College bouw ziekenhuisvoorzieningen

Transcriptie

1 College bouw ziekenhuisvoorzieningen Postbus GB Utrecht T (030) F (030) E cbz@bouwcollege.nl I UITVOERINGSTOETS VOORZIENINGEN VOOR ZINTUIGLIJK GEHANDICAPTEN Uitgebracht aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Vastgesteld door het College bouw ziekenhuisvoorzieningen op 18 november 2002 Bezoekadres Churchilllaan GV Utrecht

2 INHOUDSOPGAVE blz 0. SAMENVATTING 1. INLEIDING Aanleiding Opzet uitvoeringstoets 1 2. KENMERKEN VAN DE DOELGROEP De doelgroep Concrete zorgvragen 4 3. DE VRAAG Het aantal zintuiglijk gehandicapten Een indicatie van de vraag HET HUIDIGE AANBOD Specifieke expertise Instellingen voor visueel gehandicapten Instellingen voor auditief en/of communicatief gehandicapten Instellingen voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap (Instellingen voor meervoudig gehandicapten) Overige instellingen en organisaties HET HUIDIGE BELEID BOUWKUNDIG-FUNCTIONELE ASPECTEN Actuele ontwikkelingen Bouwkundig-functionele aandachtspunten Hoofdfunctiegroepen FINANCIËLE ASPECTEN Algemeen De hoofdfunctiegroepen Bijzondere voorzieningen CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 37 Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5 Bijlage 6 Verzoek tot een uitvoeringstoets van VWS De zorgverlening Instellingen voor visueel, auditief en/of communicatief en meervoudig gehandicapten Gezinsvervangende tehuizen voor zintuiglijk gehandicapten De beleidskaders ex WZV en de regelingen ex AWBZ Enkele akoestische aspecten 2

3 0. SAMENVATTING De problemen van mensen met een zintuiglijke handicap (slechthorend, doof, slechtziend, blind of spraakproblemen) worden nog te weinig onderkend. Hierdoor leven nog te veel mensen in een onnodig isolement. Deskundige hulp zal veel breder beschikbaar moeten komen. Deze specifieke deskundigheid is aanwezig in de gespecialiseerde instellingen voor zintuiglijk gehandicapten. Wel is er sprake van een toename van de vraag naar zorgverlening door deze instellingen. Tegelijkertijd vindt een verschuiving van opname naar ambulante zorg en deeltijdbehandeling plaats. De opgenomen mensen wonen steeds minder op de hoofdlocatie van de instelling en veel meer in woonwijken. Technologische ontwikkelingen zullen de cliënten meer mogelijkheden gaan bieden. Voor zintuiglijk gehandicapte mensen gelden specifieke gebouwgebonden eisen. Opsporing van de zintuiglijke problemen Opsporing en diagnostiek van de zintuiglijke problematiek zijn nog te weinig tot ontwikkeling gekomen. Mede hierdoor is er sprake van een latente vraag. Met name is dit het geval bij zeer jonge baby s, maar ook bij verstandelijk gehandicapten en ouderen. De gespecialiseerde instellingen zullen, in samenwerking met diverse organisaties en instellingen, hun specifieke deskundigheid veel breder moeten inzetten om een betere onderkenning van de zintuiglijke problemen te bereiken. Gerichte onderzoeks- en diagnostiekprogramma s zijn nodig. Overigens zou in het toekomstige bekostigingssysteem ook ruimte moeten zijn voor de bekostiging van de opbouw van deze specifieke deskundigheid en de mogelijkheid om deze te verspreiden. De zorgvraag De zorgvraag van mensen met een zintuiglijke handicap is gericht op de mogelijkheden die er nog zijn om het zien, horen of spreken te verbeteren. De zorgvraag betreft ook het optimaliseren van de zelfredzaamheid en zelfstandigheid bij de dagelijkse activiteiten in huis en bij deelname aan de samenleving. In de zorgvraag wordt voor het grootste deel voorzien door ambulante zorg of door deeltijdbehandeling vanuit de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten. De vraag naar deze vormen van zorg is de afgelopen jaren sterk gestegen. De verwachting is dat deze stijging zich nog zal voortzetten. Hierbij wordt rekening gehouden met de bestaande latente vraag en de toekomstige vergrijzing van de bevolking. Een verdere groei zou bevorderd kunnen worden door een betere spreiding van de dependances van deze instellingen, van waaruit deze vormen van zorg verleend worden. Een zeer beperkt aantal mensen wordt, ter behandeling, opgenomen. Dit zijn vooral mensen met een ernstige problematiek, die naast een zintuiglijke handicap bijvoorbeeld ook lichamelijke beperkingen, psycho-sociale problemen of een verstandelijke handicap hebben. De vraag naar verblijf laat de afgelopen jaren een dalende tendens zien. Ook voor de toekomst wordt niet verwacht dat de behoefte aan verblijf weer zal toenemen, dit mede gezien de nog steeds verdergaande verschuiving naar ambulante zorg en deeltijdbehandeling. Verblijf in de specifieke instellingen Er treedt een verschuiving op in de plaats waar mensen verblijven tijdens behandeling in de instelling. Het verblijf is langzamerhand minder gebonden aan de hoofdlocatie en vindt meer in woonwijken plaats (vermaatschappelijking). De verschillen tussen de instellingen zijn echter groot, van vrijwel volledig buiten de hoofdlocatie gesitueerd tot overwegend op de hoofdlocatie geconcentreerd. Overeenkomstig het overheidsbeleid is een verdergaande verschuiving naar woonwijken nodig. I

4 Voor een beperkt deel van de cliënten zal echter een beschermde verblijfsomgeving, aangehaakt aan een hoofdlocatie, wenselijk blijven. Dit zijn cliënten met een intensieve begeleidings- en zorgvraag, die een veilige en/of prikkelarme omgeving en de nabijheid van speciale scholen en dagactiviteiten behoeven. Wonen in een wijk zal voor deze cliënten geen voordelen bieden. Verblijf na ontslag Na behandeling gaan de meeste mensen elders wonen. Een zeer beperkt aantal cliënten met een zeer complexe problematiek, die daarvoor zeer intensieve zorg behoeven, zouden behoefte kunnen hebben om in de gespecialiseerde instelling te blijven wonen. Op deze wijze kan in de benodigde specifieke deskundigheid worden voorzien. Daarnaast zouden sommige mensen, veelal met een ernstige problematiek, na behandeling behoefte kunnen hebben aan verblijf bij lot- en leeftijdsgenoten en aan deskundige en intensieve zorg. Afhankelijk van de keuze van de cliënt zou deze zorg geboden kunnen worden in groepswoningen, een cluster van woningen of in een speciale afdeling van een instelling. Technologische ontwikkelingen Technologische ontwikkelingen zullen de cliënten in de toekomst meer mogelijkheden bieden om in het dagelijks leven zo goed mogelijk te functioneren (hulpmiddelen, informatie- en communicatietechnologie). ICT kan invloed hebben op de organisatie van instellingen. Bouwkundige eisen Bouwkundig-functioneel wordt een toeslag op de oppervlaktebehoefte voor voorzieningen voor zintuiglijk gehandicapten minimaal bepaald door de ruimtelijke eisen van de (elektrisch aangedreven) rolstoel en het gebruik van een tilliftsysteem (met bijkomende transferruimte). Bovendien kan extra vloeroppervlakte nodig zijn voor compartimentering, een overzichtelijke lay-out en de ruimtelijke eisen ten gevolge van de aard van de dienstverlening. Aan de verlichting en de akoestiek in gebouwen zijn in het algemeen eisen te stellen. Voor visueel en auditief gehandicapten geldt dit in het bijzonder. Deze eisen zouden ook kunnen gelden voor andere gebouwen waar zintuiglijk gehandicapten komen, zoals eigen woning, openbare gebouwen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Installatietechnisch zijn voor zowel visueel, als auditief gehandicapten veelal maatregelen voor zowel de akoestiek als de verlichting noodzakelijk. Conclusie Geconstateerd kan worden dat grote behoefte bestaat aan de specifieke deskundigheid van de gespecialiseerde instellingen voor zintuiglijk gehandicapten. Het is gewenst dat opsporing en diagnostiek vanuit deze instellingen verder tot ontwikkeling komen. Ter aanvulling op het bestaande aanbod zullen er meer voorzieningen moeten komen van waaruit ambulante zorg en deeltijdbehandeling worden geboden. Daarbij dient een goede spreiding en bereikbaarheid voorop te staan. Voor de verblijfsvoorzieningen lijkt een verdergaande verschuiving van hoofdlocatie naar woonwijk gewenst. Tenslotte wordt gewezen op mogelijkheden die technologische ontwikkelingen zullen gaan bieden en op de specifieke gebouwgebonden aanpassingen die voor zintuiglijk gehandicapten nodig zijn. II

5 1. INLEIDING 1.1 Aanleiding De staatssecretaris van VWS heeft het College bouw ziekenhuisvoorzieningen (het Bouwcollege) op 17 november 2000 schriftelijk verzocht om een uitvoeringstoets over de behoeftenormering voor de Lichamelijk Gehandicaptenzorg (LG) en voor de zorg voor Zintuiglijk Gehandicapten (ZG). De staatssecretaris verzocht de uitvoeringstoets voor lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten op te zetten conform de onderzoeksmethode van de in mei 2000 verschenen uitvoeringstoets Behoeftenormering verstandelijk gehandicaptenzorg. In januari 2001 is in de Commissie Zorg en de Werkcommissie Gehandicaptenzorg van het Bouwcollege een plan van aanpak van de uitvoeringstoets besproken. In deze commissies is afgesproken de uitvoeringstoets te splitsen in een uitvoeringstoets lichamelijk gehandicapten en een uitvoeringstoets zintuiglijk gehandicapten. De redenen hiervoor zijn dat de zorgvragen van beide groepen gehandicapten zeer uiteenlopen en dat de sector zintuiglijk gehandicapten zelf bezig was aan een interne bezinning op het gewenste aanbod. De uitvoeringstoets lichamelijk gehandicapten is op 8 april 2002 door het Bouwcollege vastgesteld. In het kader van de uitvoeringstoets zintuiglijk gehandicaptenzorg is op 29 oktober 2001 bij Bartiméushage te Doorn een werkconferentie gehouden. De werkconferentie was georganiseerd door DOAC (Directeurenoverleg Auditief-Communicatief Beperkten), BOVVG (Brancheoverleg Visueel en Visueel-verstandelijk Gehandicapten) en het bureau van het Bouwcollege. Vervolgens is met de uitvoeringstoets Zintuiglijk Gehandicapten gestart. Bij het opstellen ervan is aangesloten bij de nieuwe bouwmaatstaven voor voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten, die op 14 januari 2002 zijn vastgesteld. De totstandkoming van de uitvoeringstoets is begeleid door een klankbordgroep van deskundigen, waarin onder andere vertegenwoordigers namens de zorgvragers en de zorgaanbieders zitting hadden. 1.2 Opzet uitvoeringstoets De opbouw van de uitvoeringstoets is als volgt. In hoofdstuk 2 worden de doelgroep en de mogelijke zorgvragen van zintuiglijk gehandicapten beschreven. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de vraag. Aan de orde komen het huidige aantal zintuiglijk gehandicapten en het verwachte toekomstige aantal, een indicatie van de vraag aan de hand van het huidige gebruik, de veranderingen die zich in de zorgvraag hebben voorgedaan en de verwachte veranderingen in de zorgvraag in de toekomst, alsmede de vraag naar werk en dagbesteding. In hoofdstuk 4 komt het huidige zorgaanbod aan de orde. Ingegaan wordt op de specifieke expertise van de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten en op opzet en organisatie van de zorg van achtereenvolgens de instellingen voor visueel gehandicapten, voor auditief en/of communicatief gehandicapten en voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap. Daarna is aangegeven in welke semi-murale of intramurale instellingen mensen met een zintuiglijk handicap daarnaast verblijven en/of behandeld worden. 1

6 Hoofdstuk 5 geeft een overzicht van het huidige beleid. Hoofdstuk 6 gaat in op de benodigde extra bouwkundige voorzieningen en hoofdstuk 7 op de investeringskosten. Hoofdstuk 8 biedt tenslotte conclusies en aanbevelingen. Bij het opstellen van deze uitvoeringstoets is gebruik gemaakt van bestaande literatuur, van gegevens die de initiatiefnemers bij het indienen van WZV-aanvragen hebben verstrekt en van langetermijn huisvestingsplannen. Daarnaast zijn gesprekken gevoerd met deskundigen en zijn werkbezoeken aan instellingen afgelegd. 2

7 2. KENMERKEN VAN DE DOELGROEP 2.1 De doelgroep Mensen met zintuiglijke beperkingen en handicaps vormen een afzonderlijke doelgroep binnen de groep lichamelijk gehandicapten. Ontleend aan de definitie voor lichamelijk gehandicapten 1 en de International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH) kan de doelgroep als volgt omschreven worden: Mensen met een zintuiglijke beperking of handicap zijn mensen van alle leeftijden met een ernstige, blijvende dan wel langdurige al of niet aangeboren zintuiglijke of meervoudige (primair zintuiglijke) stoornis, die als gevolg daarvan problemen (beperkingen en handicaps) ondervinden. In ontwikkeling is een nieuwe classificatie, de ICF, waarin meer de nadruk wordt gelegd op het inventariseren van mogelijkheden. Centraal staat daarbij dat zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor een belangrijk deel worden bepaald door de aanwezige (ontwikkelings)mogelijkheden en de inrichting van de omgeving ten behoeve van wonen werken, leren en recreëren. De stoornissen van zintuiglijk gehandicapten zijn divers - doof, slechthorend, spraakproblemen, blind, slechtziend of combinaties hiervan - en gaan niet zelden gepaard met bijkomende problematiek zoals motorische, cognitieve, psychosociale of gedrags- en psychiatrische problemen of een verstandelijke handicap. Het niveau van zintuiglijk functioneren en de aanwezigheid van bijkomende problematiek bepaalt in welke mate iemand de dagelijkse activiteiten kan uitvoeren (zoals voortbeweging, lichamelijke verzorging en huishoudelijke activiteiten) en in welke mate sprake is van maatschappelijk functioneren (woon- / gezinssituatie, onderwijs of arbeidssituatie, maatschappelijk verkeer, vrije- tijdsbesteding). De zorgvraag sluit hierbij aan en kan zowel gericht zijn op de behandeling en begeleiding van de (restmogelijkheden van de) zintuiglijke problematiek, op eventueel bijkomende problematiek als op het verbeteren van de zelfstandigheid bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten en bij het maatschappelijk functioneren. Een belangrijk element van zelfstandigheid en zelfredzaamheid zijn de mogelijkheden en gelegenheden tot communicatie. De zintuiglijke stoornis is van belang voor de beperkingen en de handicaps die zintuiglijk gehandicapten kunnen ondervinden en daarmee voor de zorgvraag. Bij de onderverdeling van de doelgroep is hierbij aangesloten. Daarbij is een onderscheid gemaakt naar zowel de aard van de stoornis, visueel en auditief en/of communicatief, als ook naar het niveau van het zintuiglijk functioneren: 1. Slechthorenden 2. Doven en ernstig slechthorenden 3. Cliënten met ernstige spraak/taalmoeilijkheden * 4. Slechtzienden 5. Blinden en ernstig slechtzienden 6. Doofblinden. * al of niet gepaard gaand met auditieve problemen 1 College voor zorgverzekeringen, Eindrapportage in het kader van de flexibilisering van de aanspraken binnen de zorg voor lichamelijk gehandicapten, 25 mei

8 Ook mensen met stoornissen binnen het autistisch spectrum, waarbij communicatieve problemen op de voorgrond staan, kunnen tot de doelgroep behoren. Bovengenoemde kenmerken in zintuiglijk functioneren kunnen ook gecombineerd voorkomen met bijkomende problemen, al of niet ook weer onderling gecombineerd, waaronder: - somatische problematiek / motorische beperkingen (b.v. epilepsie, rolstoelgebondenheid), - psychosociale / sociaal pedagogische problematiek, - psychiatrische stoornissen (o.a. ernstige depressiviteit en gedragsstoornissen), - cognitieve stoornissen (geen leervermogen, ontbreken van oriëntatievermogen), - verstandelijke handicap. Bij een combinatie van problematiek kunnen door een complexe wisselwerking tussen de stoornissen de aanwezige handicaps elkaar versterken. De combinatie en het niveau en van de problemen zijn van groot belang voor de zorgbehoefte van de cliënt. In de volgende paragraaf wordt nader ingegaan op de concreet te onderscheiden, mogelijke, zorgvragen. 2.2 Concrete zorgvragen De zorgvraag van zintuiglijk gehandicapten wordt niet alleen bepaald door de problematiek ten gevolge van de zintuiglijke stoornis. De zorgvraag wordt voor een belangrijk deel tevens bepaald door de mate waarin de gehandicapte in staat is regie over het eigen leven te voeren of in staat is dit te leren. Daarnaast is van groot belang of er sprake is van een bepaalde mate van zelfredzaamheid en van acceptatie van de handicap. Tevens spelen psychische en sociale eigenschappen van de gehandicapte een rol. De eigen regie, zelfwerkzaamheid en acceptatie als ook de mate waarin zorg gevraagd wordt vallen dus niet per definitie samen met de ernst van de handicap. Wel is het zo dat de vraag naar zorg en de omvang van de zorgverlening toenemen met de ernst van de zintuiglijke stoornis en van eventueel bijkomende problematiek. Bij een ernstig tot zeer ernstige zintuiglijke stoornis en bij complexe, elkaar versterkende stoornissen wordt de meeste zorg gevraagd. Onder andere kan daarbij gedacht worden aan zintuiglijk gehandicapten met een (matige tot ernstige) verstandelijke handicap, waarbij de mogelijkheden tot communicatie door de combinatie van handicaps extra beperkt zijn. Gezien de diversiteit in zintuiglijk functioneren, de aanwezigheid van bijkomende problematiek en de eigen mogelijkheden en inzet van de gehandicapte zijn de zorgvragen zeer divers. Onderstaand worden de mogelijke zorgvragen geschetst 2. Per individu zal de combinatie van zorgvragen en de zorgzwaarte variëren. Voorlichting en advies Hulp bij het verkrijgen van informatie over de handicap: wie kan helpen bij een bepaalde zorgvraag, wie beschikt over de expertise. 2 Gebaseerd op ervaringen uit werkbezoeken, het Concept Besluit zorgaanspraken AWBZ (versie februari 2002), en de mogelijkheden op basis van de WVG. 4

9 Voorlichting en advies over onder andere preventie, diagnostiek, vroegtijdige onderkenning, informatie over de handicap, het omgaan ermee (bijvoorbeeld op vakantie en hoe los ik de problemen op) en begeleiding bij verwerken van de informatie. Het verkrijgen van hulpmiddelen, zowel ter beperking van de handicap bril, loep, gehoorapparaat, spraakbord e.d.-, als aanpassingen in en buiten het huis. Voorbeelden van deze aanpassingen zijn: aangepaste verlichting, akoestiek, kleuren, contrasten, elektrische rolstoel, aanpaste auto, elektronica in huis (domotica), speciaal sanitair, een overzichtelijke inrichting, verlichting en akoestiek. Huishoudelijke verzorging Ondersteuning bij of overname van huishoudelijke zorg. Persoonlijk verzorging Ondersteuning bij of overname van persoonlijke verzorging. Verpleging Verpleging en het oefenen om deze handelingen zelf uit te voeren. Ondersteunende begeleiding Begeleiding ter bevordering van of behoud van de zelfredzaamheid en van de integratie in de samenleving door middel van stimulering van het gedrag. Voorbeelden zijn begeleiding bij wonen, hulp bij vervoer en bij winkelen en dergelijk, training in het gebruik van hulpmiddelen, dagbesteding, onderwijs, arbeid en vrijetijdsbesteding. Verder gaat het om begeleiding door middel van gesprekken en non-verbale communicatie, oefenen van dagelijkse vaardigheden, gedragsbeïnvloeding en toezicht houden (aanwezigheid van een hulpverlener). Behandeling / Training Behandeling die speciaal gericht is op de beperkingen en de handicaps en specifieke deskundigheid vereist. Het betreft geneeskundige en paramedische hulp en behandeling van gedragswetenschappelijke aard. Daarbij moet ook gedacht worden aan hulp bij de aanvaarding en verwerking van de problematiek en aan training ten behoeve van het gebruik van hulpmiddelen, het leren van communicatiemogelijkheden (braille, gebarentaal, pc-gebruik) en bijvoorbeeld arbeidshulp en training. Aan behandeling en begeleiding gaan onderzoek en diagnostiek vooraf. Activerende begeleiding Verblijf Deze begeleiding betreft vooral mensen met een (ernstige) gedragsproblematiek of psychische stoornis. Bij verblijf kan onderscheid worden gemaakt naar duur van het verblijf. - Kortdurende opnames kunnen plaatsvinden ten behoeve van observatie, diagnostiek of van behandeling of intensieve training om weer zoveel mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren. - Daarnaast is kortdurend verblijf mogelijk ter ontlasting van het thuismilieu in de vorm van crisis-, logeer-, weekend- en vakantieopvang. - Bij langerdurend verblijf wordt een therapeutische of beschermende leefomgeving gevraagd. Bij kinderen is het verblijf gericht op het ontwikkelen van vaardigheden, samen met een schoolopleiding, om daarna zo zelfstandig mogelijk in de samenleving te kunnen functioneren. In de meeste zorgvragen kan door de reguliere zorg worden voorzien. Daarnaast zijn er zorgvragen die gerelateerd zijn aan de zintuiglijke problematiek, waarvoor specifieke deskundigheid nodig is. In deze zorgvragen kan door de gespecialiseerde instellingen worden voorzien. 5

10 Voorlichting, advies, begeleiding en behandeling vinden ambulant of in deeltijd plaats. De vraag naar deze vormen van zorgverlening zijn afkomstig van vrijwel alle mensen met een enkelvoudige problematiek en deels van mensen met een gecombineerde problematiek. Voor een zeer beperkt deel van de zorgvragen zal verblijf aangewezen zijn. Dit zijn overwegend mensen met een gecombineerde problematiek. Meestal beperkt het verblijf zich tot een korte periode waarin onderzoek, advies, behandeling en training / scholing voorop staan. Langerdurend verblijf betreft 24-uurs zorg met dagprogramma. Er wordt in dat geval tevens een woonomgeving geboden die is aangepast aan de specifieke behoeften van de cliënt, samen met dagactiviteiten en vrijetijdsbesteding. In het algemeen vindt verblijf plaats in combinatie met begeleiding en behandeling. 6

11 3. DE VRAAG 3.1 Het aantal zintuiglijk gehandicapten Het totale aantal zintuiglijk gehandicapten in de nederlandse bevolking Thuiswonende zintuiglijk gehandicapten De meest volledige schatting van het aantal mensen met beperkingen bij het zien, het horen en het spreken is gebaseerd op gegevens uit Indien toegepast op de bevolkingsaantallen voor Nederland in 2001 (1 januari) kan de volgende schatting van het voorkomen van een zintuiglijke handicap in de bevolking worden gegeven. Het aantal visueel gehandicapten kan geschat worden op circa Hiervan zijn circa mensen zeer ernstig visueel gehandicapt en ernstig tot zeer ernstig. Het aantal mensen met een auditieve handicap bedraagt naar schatting , waarvan circa zeer ernstig en ernstig tot zeer ernstig auditief gehandicapt zijn. Tot slot kan het aantal mensen dat beperkingen bij het spreken ondervindt geschat worden op circa , waarvan circa zeer ernstig en ernstig tot zeer ernstig. Oudere mensen 4 hebben meer beperkingen dan jongeren, zowel absoluut als relatief (in percentage van de leeftijdsgroep). Van de jongeren en jongvolwassenen heeft circa 2% ernstige visuele beperkingen en 2% ernstige auditieve beperkingen. Tussen 55 en 75 jaar neemt het aantal mensen met visuele beperkingen geleidelijk toe, bij ernstige gehoorbeperkingen al vanaf 45 jaar. Vanaf 75 jaar nemen de percentages sterk toe. Van volwassenen met een visuele of auditieve beperking is 80 % ouder dan 65 jaar. Tenslotte kan de relatie leeftijd en ontstaan van de handicap aangegeven worden 5. Daaruit blijkt dat bij circa 20 % van de visueel en auditief gehandicapten met (zeer) ernstige beperkingen deze aangeboren zijn, bij 72 % respectievelijk 64 % hangen de beperkingen samen met ziekte of ouderdom en bij een beperkt deel (respectievelijk 3% en 8%) zijn ze het gevolg van een ongeval. (Zeer) ernstige beperkingen bij het spreken lijken vaker aangeboren te zijn (bijna 50%), terwijl 36 % het gevolg is van ziekte of ouderdom en een zeer beperkt aantal (2 %) van een ongeval. In de bovenstaande cijfers zijn kinderen jonger dan 6 jaar niet meegenomen en ook niet de mensen die in intramurale of semi-murale instellingen verblijven. Deze instellingen zijn vooral de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten en voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap, voor verstandelijk gehandicapten, verpleeghuizen, verzorgingshuizen en gezinsvervangende tehuizen. Voor kinderen jonger dan 6 jaar zijn geen gegevens beschikbaar. 3 Gezondheidsenquête van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werkonderzoek (NIMAWO), Sociaal en Cultureel Planbureau, Rapportage gehandicapten 1997,Rijswijk, april Gezondheidsenquête van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werkonderzoek (NIMAWO),

12 Een schatting van de omvang van de mensen in instellingen is als volgt te geven. In instellingen verblijvende zintuiglijk gehandicapten In specifieke instellingen voor zintuiglijk gehandicapten verbleven in 1999 circa 270 mensen met een visuele handicap en circa 590 met een auditief en/ of communicatieve handicap. In woonvormen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen met een specifieke toelating voor mensen met deze problematiek, verbleven circa 466 visueel gehandicapten en 225 auditief en/ of communicatief gehandicapten. Voor auditief en/ of communicatief gehandicapten zijn deze aantallen inclusief psychiatrische ziekenhuizen met een specifieke toelating voor deze doelgroep. Zie ook tabel 1, paragraaf 3.2. In de reguliere verpleeghuizen was (in 2000) van de bewoners van circa 12% het gezichtsvermogen ernstig beperkt en van circa 10% het gehoor 6. In verzorgingshuizen lagen deze percentages iets hoger met respectievelijk circa 16% en circa 12%. Totaal verblijven in verpleeghuizen (in 1998) circa mensen en in verzorgingshuizen (in 1998) circa mensen 7. In de gezinsvervangende tehuizen en grote woonvormen voor lichamelijk gehandicapten zag (in 1995) circa 20% van de bewoners matig en 7% slecht of was blind. Totaal verbleven circa 2500 bewoners in deze woonvormen. Gegevens over slechthorendheid of doofheid zijn niet bekend. Tenslotte verbleven (in 1999) circa 920 mensen met een visuele en verstandelijke handicap en circa 125 met een auditieve en verstandelijke handicap in specifieke instellingen voor deze doelgroep (tabel 1, paragraaf 3.2). In algemene instellingen voor ve rstandelijk gehandicapten verblijven ook veel mensen met tevens een zintuiglijke handicap. Zo bleek uit een steekproef in 1997 en 1998 dat circa 27 % van de cliënten matig tot ernstig slechthorend waren, 21 % slechtziend (waarvan 12 % ernstig slechtziend of blind) en 9 % kende een dubbele zintuiglijke problematiek 8. Bij mensen jonger dan 50 jaar varieert de slechthorendheid tussen 21 % en 33 %, afhankelijk van de ernst van de verstandelijke handicap. Bij mensen ouder dan 50 jaar zijn deze percentages veel hoger (77% en 59 %). Bij gehandicapten met het syndroom van Down liggen deze percentages nog hoger (64% tot 93 %) 9. Totaal verbleven er in intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten (in 1999) circa mensen. Dit aantal is exclusief de instellingen voor jeugdig licht verstandelijk gehandicapten waar het aantal mensen met gezichtstoornissen veel lager ligt. Deze percentages voor mensen met een verstandelijke handicap, die tevens een zintuiglijke problematiek hebben en in instellingen verblijven, liggen aanzienlijk hoger dan gemiddeld in de Nederlandse bevolking. Op dit laatstgenoemde gegeven, het totaal aantal mensen met een verstandelijke handicap in combinatie met een zintuiglijke problematiek wordt hieronder nader ingegaan. 6 SCP, gegevens op basis van een steekproef in Brancherapport Volksgezondheid 2001, Deelrapport care, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Prismant. 8 Prevalence of visual and hearing impairment in a Dutch institutionalized population with intellectual disability, Evenhuis et al, H. Evenhuis, Waarom worden audiologische interventies bij slechthorenden met verstandelijke beperkingen niet goed uitgevoerd?. Uit: Akoestische aanpassingen in zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en slechthorendheid, Erasmus universitair Medisch Centrum Rotterdam en TU Delft, november

13 Enkele sp ecifieke combinaties van beperkingen In het bovenstaande is een benadering gegeven van het totale aantal mensen met een zintuiglijke problematiek in de Nederlandse bevolking. Binnen dit totale aantal zijn enkele specifieke combinaties van problemen aan te geven (zintuiglijke beperkingen in combinatie met andere lichamelijke beperkingen, doofblindheid en een zintuiglijke problematiek in combinatie met een verstandelijke handicap). Hierop wordt hieronder ingegaan. Zintuiglijke beperking in combinatie met andere lichamelijke beperkingen Bij ouderen is vaak sprake van een combinatie van een zintuiglijke problematiek met andere lichamelijke beperkingen, zoals bijvoorbeeld problemen met lopen, met gaan zitten en opstaan. Bij jongeren is dit meestal niet het geval. Dit verschil is vooral toe te schrijven aan de hogere leeftijd. Bij 67 % van alle blinde en slechtziende volwassenen is er sprake van één of meer bijkomende lichte of ernstige beperkingen. Bij mensen met zeer ernstige visuele beperkingen heeft 27 % een andere ernstige lichamelijke beperking. De combinatie van visuele en auditieve en/of communicatieve beperkingen komt bij respectievelijk 18% (horen 9% en spreken 4%) bij de ernstig tot zeer ernstig visueel gehandicapten voor 10. Doofblindheid Doofblindheid kan aangeboren zijn, erfelijk zijn waarbij er sprake is van aangeboren doofheid met vanaf de tienerleeftijd geleidelijk aan blindheid, het gevolg zijn van een combinatie van met ouderdom samenhangende gehoor- en gezichtsverlies als gevolg van een ziekte (onder andere glaucoom of diabetes) of het gevolg zijn van ziekte, ongeval of bestraling. Ramingen van het aantal doofblinden zijn te ontlenen aan twee onderzoeken 11. De conclusies van beide onderzoeken lopen sterk uiteen. In het onderzoek Doofblindheid in Nederland (Punter 1991) wordt het aantal doofblinden geraamd op circa Daarvan verblijven circa 750 mensen in instellingen, waarvan 356 in verpleeghuizen en in specifieke instellingen voor doven en/of blinden, 178 in instellingen voor verstandelijk gehandicapten (verstandelijk en auditief en/of visueel gehandicapt) en 215 in verzorgingshuizen. De raming van de Nederlandse Vereniging voor de Belangenbehartiging van Doofblinden voor 1998 (Van Dungen, NIZW, 1999) komt uit op een aantal van doofblinden in instellingen. Verstandelijke handicap in combinatie met een zintuiglijke problematiek Mensen met een verstandelijke handicap hebben een sterk verhoogd risico op andere beperkingen. De hersenbeschadiging (al of niet aangeboren), die heeft geleid tot de verstandelijke handicap, kan ook leiden tot beschadiging van onder andere het gehoororgaan, de ogen, de oogzenuw en de visuele hersenbanen. Voorbeelden zijn het Down syndroom, infecties tijdens de zwangerschap, zuurstofgebrek tijdens de geboorte, vroeggeboorte en hersenvliesontsteking. Uit een steekproef onder volwassenen bleek dat van de populatie jonger dan 50 jaar met een lichte of matige verstandelijke handicap circa 4 % slechtziend is en 21 % slechthorend. In de populatie jonger dan 50 jaar met een ernstige verstandelijke beperking komt slechtziendheid bij circa 50 %, slechthorendheid bij circa 33% voor en de combinatie slechtziendheid en slechthorendheid bij circa 20 %. Het risico neemt toe bij mensen met het syndroom 10 Slechtzienden en blinden in Nederland, Deelrapport 1 en 2, W.B.A.M. Melief en K.A. Gorter, Verwey Jonker Instituut, Utrecht Barnhard en Kramer, Bijzondere doelgroepen gehandicapten in cijfers, Prismant, januari

14 van Down, bij een ernstige verstandelijke beperking en bij een leeftijd boven 50 jaar 13. Naar schatting zijn er in Nederland tenminste mensen met een verstandelijke handicap, die tevens slechtziend zijn (thuiswonend of verblijvend in een intramurale of semi-murale voorziening) 12. Mensen met een verstandelijke beperking hebben tevens een sterk verhoogd risico op andere aandoeningen, waaronder visueel en auditief, maar ook op motorische beperkingen (spasticiteit, 14 % en epilepsie, 10% tot 15%), psychiatrische en gedragsproblemen en autisme gerelateerde aandoeningen 13. Ontwikkeling in het aantal zorgvragenden Door demografische en epidemiologische ontwikkelingen zal de vraag zich wijzigen. Een zintuiglijke handicap is voor een deel aangeboren, maar is daarnaast voor een zeer groot deel verworven, samenhangend met ouderdom of ziekte. In de periode tot 2010 zal de bevolking groeien met bijna 1 miljoen mensen, maar er zal met name een groei zijn van het aantal mensen ouder dan 65 jaar. Met deze veroudering zal het aantal mensen met een zintuiglijke problematiek toenemen. Maar ook het aantal chronisch zieken zal naar verwachting toenemen. Een schatting van de toename van mensen met suikerziekte (die kan leiden tot blindheid) bedraagt bijvoorbeeld circa 35% tot 45% 14. Het aantal kinderen en jongvolwassenen zal in de toekomst vrijwel gelijk blijven aan het huidige aantal. Door technologische ontwikkelingen zal de kans dat kinderen met aangeboren afwijkingen kunnen blijven leven naar verwachting toenemen. Hierbij kan onder andere gedacht worden aan vroeggeboorten en aan de grotere levensverwachting voor mensen met een verstandelijke handicap. Daarnaast is er een groeiende vraag van allochtone kinderen. Dit hangt samen met het groeiend aantal allochtone kinderen in Nederland. Maar ook het voorkomen van een zintuiglijke handicap is bij allochtonen groter dan gemiddeld in de Nederlandse bevolking. Dit hangt samen met erfelijke aanleg 15. Er wordt derhalve een toename van de totale zorgvraag verwacht 3.2 Een indicatie van de vraag Algemeen De meeste mensen met een zintuiglijke problematiek, al of niet gecombineerd met een verstandelijke handicap en/of andere bijkomende problematiek, wonen zelfstandig, alleen of met anderen. In de zorgvraag wordt in de eerste plaats en voor het grootste deel voorzien door huisgenoten, familie, vrienden en kennissen. Daarnaast wordt thuis hulp verleend door professionele hulpverleners (thuiszorg, ambulante behandeling), maar ook door betaalde hulp als werkster en tuinman. Eventueel benodigde woningaanpassingen, rolstoelen en vervoersmogelijkheden zijn op basis van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) via de gemeente te verkrijgen. Andere hulpmiddelen zijn te verkrijgen via de thuiszorg of ziektekostenverzekering. Voor huishoudelijke hulp, verzorging, verpleging en begeleiding kan na indicatie door het regionaal indicatieorgaan een beroep worden gedaan op 12 Prof. Dr. H.M. Evenhuis, gegevens op basis van een zintuigstudie onder 1600 mensen met een verstandelijke handicap, Want ik wil nog lang leven, Prof. Dr. H.M. Evenhuis, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Zoetermeer Volksgezondheid, Toekomstverkenning 1997, deel I De gezondheidstoestand :een actualisering, RIVM, Want ik wil nog lang leven, Prof. Dr. H Evenhuis, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Zoetermeer

15 thuiszorg of op extramurale zorgverlening door AWBZ gefinancierde instellingen of door organisaties die gefinancieerd worden op basis van een subsidieregeling van het College voor zorgverzekeringen. Bij een beperkt deel van de cliënten met een zintuiglijke handicap is de zorgvraag en zorgbehoefte zodanig dat behandeling en/of verblijf in een woonvorm of intramurale instelling is aangewezen. In het algemeen zijn dit voorzieningen die niet specifiek alleen in deze doelgroep zijn gespecialiseerd. Een kwantificering van het gebruik van deze voorzieningen door mensen met een zintuiglijke handicap is opgenomen in paragraaf 3.1. Daarnaast zijn er voorzieningen die zich specifiek richten op mensen met een zintuiglijke handicap. In het onderstaande is gepoogd een raming te geven van de vraag naar en het gebruik van deze specifieke voorzieningen. De indicatiestelling verloopt (sinds 1 januari 2002) officieel via het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG). In de praktijk wordt deze voorlopig nog steeds overwegend door de instellingen zelf gedaan in afwachting van de daadwerkelijke overname door het LCIG. De vraag naar en het gebruik van specifieke voorzieningen. Aangezien het moeilijk is zicht te krijgen op de werkelijke omvang van de vraag naar dienstverlening aan mensen met een zintuiglijke handicap, wordt in navolging van het Brancherapport Care (Zorgnota 2002) de vraag benaderd door uit te gaan van de vraag die zich heeft gemanifesteerd: het aantal mensen dat gebruik maakt van voorzieningen en het aantal mensen op de wachtlijst. Een benadering van het gebruik dat door zintuiglijk gehandicapten, al of niet gecombineerd met een verstandelijke handicap en/of andere bijkomende problematiek, van specifieke instellingen wordt gemaakt is in de onderstaande tabel aangegeven. 11

16 Tabel 1 Schatting van het verblijf van zintuiglijk gehandicapten Voorziening Gebruik aantal plaatsen/mensen Instellingen voor visueel gehandicapten Instellingen voor auditief en/of communicatief gehandicapten Instellingen voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap 2 - Visueel en verstandelijk gehandicapten - Verblijf - Substitutie - Auditief en verstandelijk gehandicapten - Verblijf - Substitutie Woonvorm voor - visueel gehandicapten - auditief en/of communicatief gehandicapten - meervoudig gehandicapten Verpleeghuis voor - doofblinden 71 4 Verzorgingshuis - visueel gehandicapten - auditief en/ of communicatief gehandicapten Psychiatrisch ziekenhuis - auditief en/of communicatief gehandicapten 50 6 Bron: 1 CTG, gebaseerd op het aantal gerealiseerde verzorgingsdagen (1999) 2 toelatingen CVZ, 1998, 1999, 2000, 2001, toelatingen, CVZ, toelating februari 2002, onderdeel van de totale capaciteit 5 VVBF, Verzorgingshuizen met een bijzondere functie, Zeist toelatingen CVZ In oprichting is een landelijke voorziening te Vught met 15 klinische plaatsen In bovenstaande tabel zijn de verblijfscapaciteiten opgenomen. Voor de meeste voorzieningen komt de verblijfscapaciteit vrijwel overeen met de toegelaten capaciteit. Bij instellingen voor visueel gehandicapten en bij instellingen voor auditief en/ of communicatief gehandicapten zijn de toegelaten capaciteiten echter aanzienlijk groter dan de verblijfscapaciteiten. De financiering van de zorg is gebaseerd op het toegelaten aantal plaatsen. De verleende zorg betreft echter naast verblijf tevens dag- / deeltijdbehandeling en ambulante zorg. Veranderende vraag Zintuiglijk gehandicapten Bij de instellingen voor visueel gehandicapte bedraagt de toegelaten capaciteit ( in1999) totaal 560 plaatsen bij een verblijfscapaciteit van 266 plaatsen. Bij instellingen voor auditief en/ of communicatief gehandicapten bedraagt de toegelaten capaciteit 904 plaatsen, waarvan 584 plaatsen voor verblijf worden gebruikt. 12

17 De vraag naar verblijf is in beide soorten instellingen in de afgelopen jaren aanzienlijk afgenomen. Bij de instellingen voor auditief en/of communicatief gehandicapten lijkt sprake te zijn van een zich nog voortzettende tendens, bij de instellingen voor visueel gehandicapten lijkt zich een stabilisatie af te tekenen. De vraag naar deeltijd-/ dagbehandeling en ambulante zorg kent daarentegen een zeer sterke stijging. Deze ontwikkeling is ook al enige jaren gaande. Een indicator voor de omvang van de vraag naar deeltijd-/ dagbehandeling en ambulante zorg voor mensen met visuele beperkingen is uitgedrukt in het zogenaamde gewogen cliëntencontact 16. De ontwikkeling in deze vraag laat zien dat in zes jaar ( ) deze parameter met 75 % is gestegen, hetgeen betekent dat sprake is van een sterke toename. Sinds 1998 geldt echter een budgetmaximering voor de visueel gehandicapten, waardoor de groei enigszins is afgevlakt. Het huidige aantal cliënt contacten bedraagt ruim (2001). Voor de instellingen voor auditief en/of communicatief gehandicapten worden vanaf 2000 productieafspraken vastgelegd, die de omvang van de dagbehandeling en ambulante zorg aangeven. In totaal zijn er in contacten aan huis geweest (inclusief begeleid wonen), 3112 contacten ten behoeve van diagnostiek en overige contacten, waaronder dagopvang en behandeling semiintern 16. Bij auditief en/of communicatief gehandicapten vormen de ambulante zorg en de deeltijd-/ dagbehandeling een minder groot aandeel in de totale zorg dan bij de instellingen voor visueel gehandicapten het geval is. Waarschijnlijk speelt hierbij een belangrijke rol dat de flexibilisering van de AWBZ voor auditief en/ of communicatief gehandicapten pas per november 2001 is ingevoerd, terwijl bij visueel gehandicapten dit al sinds 1989 het geval was. Naar verwachting zal de verschuiving van verblijf naar ambulante zorg en dagbehandeling zich nog verder voortzetten. Zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap De vraag naar verblijf door zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijk handicap komt enerzijds overeen met het aantal beschikbare plaatsen (1200 mensen). Daarnaast zijn er wachtlijsten (variërend van 4 tot 20 cliënten per instelling). De totale vraag naar verblijf zal derhalve nog toenemen. Behalve verblijf is vrij recent een ontwikkeling gaande waarbij gevraagd wordt om ambulante zorg en dag- of deeltijdbehandeling. Deze vraag is groeiende. Er zijn echter geen gegevens beschikbaar over de omvang van deze zorg. Wachtlijstgegevens Uit wachtlijstgegevens voor zintuiglijk gehandicapten (wachtlijstcijfers gehandicaptensector 2001, VWS, maart 2002) blijkt dat er in september wachtenden waren, waarvan 80 % voor kortdurende hulp (onderzoek, advies en behandeling) en 20 % voor meer langdurige vormen van zorg (ondersteuning bij het wonen, dagbesteding en/ of werk en huisvesting). De wachttijd voor de kortdurende hulp bedraagt gemiddeld 31 dagen en is daarmee gedaald ten opzichte van de afgelopen jaren. Er lijkt mogelijk meer sprake te zijn van een planningslijst dan van een wachtlijst. De wachttijd voor langdurige vormen van zorg is de afgelopen jaren vrijwel gelijk gebleven. 16 Brancherapport gehandicaptenzorg, Prismant 2001, CTG 13

18 De gemiddelde wachttijd bedraagt 250 dagen, circa 8,5 maand. Deze gegevens zijn gebaseerd op een opgave van de instellingen. Er is geen specificatie naar verblijf beschikbaar. Uit werkbezoeken aan de instellingen is gebleken dat er voor visueel en auditief gehandicapten nauwelijks wachtenden voor verblijf in de instellingen zijn. Voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap is dit wel het geval. Verandering van de vraag in de toekomst De verwachte veranderingen in de toekomst betreffen een andere vraag, een groeiende vraag door het blootleggen van een latente vraag en nieuwe technologische mogelijkheden. Verschuiving in problematiek Mensen met een enkelvoudige problematiek, maar ook als er sprake is van bijkomende problemen, blijken steeds meer te vragen naar uitsluitend ambulante zorg en dagbehandeling/ deeltijdbehandeling. Naar verwachting zal deze vraag blijven toenemen mede gezien de stijging in de afgelopen jaren. Mensen met een gecombineerde problematiek kunnen soms, om allerlei redenen, niet zelfstandig blijven wonen. Om zelfstandig te kunnen blijven wonen is de mogelijkheid om de regie over het eigen leven te kunnen voeren van belang. Tevens is bij wonen in een gezin de draagkracht van dit gezin belangrijk. In hoeverre kan het gezin de zorg nog aan, zeker als zich pedagogische problemen voordoen in de relatie kind-ouder. Een gecombineerde problematiek wil zeggen dat naast een visuele stoornis tevens somatische/ motorische problemen, psychosociale/ sociaal pedagogische, psychiatrische en/of cognitieve stoornissen optreden. Van de in de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten verblijvende cliënten komt met name de combinatie met gedragsproblemen (steeds) veelvuldiger voor. Voor een beperkt deel van de populatie is er tevens sprake van een combinatie met een (licht tot matig ernstige) verstandelijke handicap. Dit aandeel binnen de populatie van deze instellingen is groeiende. Bij kinderen kan tevens de afstand tot de school voor speciaal onderwijs een indicatiestelling voor opname zijn, echter steeds in combinatie met begeleiding en behandeling en veelal tevens met een gecombineerde problematiek. De verwachting van de instellingen, zowel visueel als auditief en/of communicatief, is dat de problematiek van de verblijfscliënten verder zal verzwaren. Deze zal toenemen mede door een afnemende draagkracht van het thuismilieu. Latente vraag Opsporing en diagnostiek van visuele en gehoorstoornissen kent nog vele leemten 17. Kinderen die geboren worden met een zintuiglijke handicap worden veelal via huisarts consultatiebureaus en medisch specialisten opgespoord. Bij zeer jonge kinderen (< 1 jaar) kunnen de zintuigen zich het best ontwikkelen en kunnen restmogelijkheden van gezichtvermogen en gehoor als ook tast nog (enigszins) tot ontwikkeling worden gebracht. Bij dove kinderen kan een implantaat op zeer jonge leeftijd resulteren in enige (zeer beperkte) gehoormogelijkheden. Er zijn plannen om tot een landelijke screening bij alle pasgeborenen te komen. Het is derhalve van groot belang dat al heel jong (als kleine baby) de handicap wordt opgespoord (vroegdiagnostiek). Mensen die op latere leeftijd een zintuiglijke problematiek krijgen zijn niet altijd bekend met de hulpverlening die de specifieke instellingen voor zintuiglijk gehandicapten kunnen bieden of stellen om diverse redenen geen belang in meer hulp dan die van huisarts, oogarts of kno-arts. Een slechte onderkenning van zintuiglijke problemen is er vooral bij mensen met een verstandelijke handicap. Niet 17 Want ik wil nog lang leven, Prof. Dr. H.M. Evenhuis, Raad voor de Volksgezondheid en zorg, Zoetermeer

19 alleen wordt vaak niet onderkend dat er problemen zijn maar ook vereist de diagnostiek een speciale benadering en specifieke apparatuur. Kinderen met een verstandelijke handicap nemen ook vaak niet deel aan de bestaande screeningen op visuele en gehoorstoornissen, of worden niet verwezen. Landelijke invoering van de neonatale gehoorscreening zal de opsporing in deze groep sterk kunnen verbeteren. Tenslotte kan gewezen worden op het grote aantal mensen met een zintuiglijke stoornis in instellingen voor verstandelijk gehandicapten, in verzorgingshuizen en in verpleeghuizen. De instellingen voor zintuiglijk gehandicapten onderkennen dit probleem en zijn begonnen met het screenen van de bewoners van met name instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Deze inhaaldiagnostiek vergt echter een grote inspanning aan mensen en middelen. De benodigde inzet is veelal nog een probleem. Technologische ontwikkelingen Technologische ontwikkelingen hebben voor visueel gehandicapten vooral betrekking op het uitwendige oog. Volgens een publicatie is in Amerika met succes een lens met zonnecellen geïmplanteerd. Technische ontwikkelingen hebben voor auditief gehandicapten vooral betrekking op verbetering van de hoortoestellen. Voorts vindt voor sommige oorafwijkingen implantatie van een gehoorapparaat plaats. De cliënt kan hiermee klanken waarnemen, maar blijft auditief gehandicapt. Door de computertechniek is de geluidskwaliteit van de hoortoestellen toegenomen en de omvang afgenomen. Als de ontwikkelingen zich doorzetten zijn in de toekomst wellicht technische oplossingen mogelijk voor andere visuele en auditieve afwijkingen. Overigens zou voor met name grotere verblijfsgroepen in onder andere woningen en voorzieningen voor dagbesteding nader onderzoek gewenst zijn naar de te stellen eisen voor verlichting en akoestiek. Ook bijvoorbeeld het optimale gebruik van daglicht voor slechtzienden behoeft nader onderzoek. De vraag naar werk en dagbesteding Mensen met een enkelvoudige problematiek en een deel van de mensen met een gecombineerde problematiek hebben meestal een reguliere baan. Ook kan sprake zijn van gerichte arbeidshulp en/ of arbeidstraining. Hiertoe werken de instellingen samen met arbeidsregie teams, waarvan er vijf in Nederland zijn (in zuid-, midden en noord Nederland en in Amsterdam en Rotterdam). School, werk en dagbesteding worden door alle instellingen voor zintuiglijk gehandicapten geboden. Daarnaast zijn er sociale werkplaatsen voor visueel gehandicapten en is aan de GVT Sonneheerdt te Ermelo ook een werkvoorziening verbonden. Ook De Blizo te Vught is een werkvoorziening voor blinden. Op basis van de huidige gegevens is niet bekend hoe groot de vraag naar dagbesteding is van mensen die niet in een instelling voor zintuiglijk gehandicapten verblijven. Overigens zouden, conform onderhavig rapport ten behoeve van intramurale instellingen, ook eisen zijn te stellen aan de verlichting en de akoestiek van dagcentra voor kinderen en volwassenen met verstandelijke handicap en zintuiglijke beperkingen. 15

20 4. HET HUIDIGE AANBOD De zorgverlening aan mensen met een zintuiglijke handicap, al of niet gecombineerd met bijkomende problemen, zoals een verstandelijke handicap, wordt geboden door een breed scala aan organisaties, instellingen en voorzieningen. Naast instellingen specifiek voor zintuiglijk gehandicapten (visueel gehandicapten, auditief en/of communicatief gehandicapten en visueel en auditief gehandicapten met een verstandelijke handicap), wordt door deze doelgroep gebruik gemaakt van voorzieningen, zoals thuiszorg, algemene instellingen voor verstandelijk gehandicapten, verpleeghuizen en verzorgingshuizen en gezinsvervangende tehuizen. De zorg in de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten is gericht op alle zorgvragen en alle typen van dienstverlening (verblijf, dagbehandeling/deeltijdbehandeling en ambulante behandeling). Daarbij wordt aandacht gegeven aan screening, onderzoek, behandeling, begeleiding, arbeidshulp en arbeidstraining en expertise-ontwikkeling. Een overzicht van de aard en de inhoud van de zorgverlening is opgenomen in bijlage 2. Na begeleiding en behandeling vindt doorstroming plaats. In de meeste gevallen naar zelfstandig wonen. Bij een beperkt deel van deze doelgroep is de zorgvraag en zorgbehoefte zodanig dat begeleid wonen plaatsvindt of verblijf en/of behandeling in een woonvoorziening of een intramurale instelling is aangewezen. Deze instellingen zijn veelal niet specifiek gespecialiseerd in de doelgroep zintuiglijk gehandicapten. In paragraaf 4.1 wordt ingegaan op de specifieke expertise van de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten. De instellingen en organisaties specifiek voor visueel gehandicapten zijn in paragraaf 4.2 weergegeven evenals de ontwikkelingen die zich in opzet en organisatie van de zorg hebben voorgedaan. In paragraaf 4.3 komen de instellingen en organisaties voor auditief en/of communicatief gehandicapten aan de orde en in paragraaf 4.4 de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten met een verstandelijke handicap (meervoudig gehandicapten). In paragraaf 4.5 is aangegeven in welke semimurale of intramurale instellingen mensen met een zintuiglijk handicap daarnaast verblijven en/of behandeld worden. 4.1 Specifieke expertise De instellingen voor zintuiglijk gehandicapten beschikken over specifieke deskundigheid ten behoeve van een specifieke doelgroep. Deze omvat deskundigheid betreffende de zintuiglijke problematiek en de gevolgen voor het dagelijks leven en het maatschappelijk functioneren. Onderzoek, begeleiding en behandeling zijn gericht op bevordering of behoud van de zelfstandigheid/ zelfredzaamheid van de zintuiglijk gehandicapte. Een belangrijk element van deze zelfstandigheid/ zelfredzaamheid is de mogelijkheid tot communicatie. De zorg, verleend door een multidisciplinair team, richt zich niet alleen op de cliënt en op de gezinsleden en partner, maar is tevens gericht op andere hulpverleners (in thuiszorg, intramurale instellingen, kinderdagverblijven en dergelijke). Verspreiding van de deskundigheid geschiedt door voorlichting, advies, in de vorm van cursussen en dergelijke. Behoud en uitbouw van de deskundigheid vergt voortdurende scholing van de medewerkers en het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden en beleidsstrategieën. Deze specifieke deskundigheid is niet bij andere instellingen en organisaties in vergelijkbare mate aanwezig. 16