Jouw verhaal blijft leven. Ik ben niet bang om dood te gaan, ik ben bang om vergeten te worden Chantal van den Brink, 12 jaar

Transcriptie

1 Jouw verhaal blijft leven. Ik ben niet bang om dood te gaan, ik ben bang om vergeten te worden Chantal van den Brink, 12 jaar Beleidsplan Stichting Living Memories Februari 2017

2 1 Beleidsplan Stichting Living Memories Na het overlijden blijven herinneringen over. Gebeurtenissen die je samen hebt meegemaakt. Soms veroorzaken ze tranen, een andere keer een lach. Herinneringen zijn belangrijk. Ze zijn het bewijs dat iemand er echt is geweest. Ze zorgen ervoor dat je niet vergeten wordt. Samen maak je nieuwe herinneringen. Iets waar je niet bij stil staat, als de dood geen rol speelt. Zodra de dood in zicht komt, word je je bewuster van elkaar. Realiseer je je dat je misschien nog maar één keer En dan komt de rouw. En blijken herinneringen belangrijker dan ooit. De oprichting De stichting is op 1 februari 2017 opgericht en heeft ten doel kosteloos professioneel gedraaide en gemonteerde audio- en videoportretten van terminaal zieke kinderen, in de leeftijd van nul tot achttien jaar, ter beschikking te stellen aan nabestaanden. Directe aanleiding voor het oprichten van de stichting is een serie die enkele jaren geleden voor RTV Noord-Holland is gemaakt over de 12-jarige Chantal die leed aan botkanker. De bedoeling van de serie was de impact van de ziekte op een patiëntje en de mensen om haar heen duidelijk maken aan een groter publiek. De serie moest eindigen met de terugkeer van Chantal op haar school, maar eindigde onverwacht met haar dood. Uit gesprekken met rouwverwerkingsdeskundigen en ervaringsdeskundigen blijkt het enorme belang van tastbare herinneringen aan een overledene. Terminaal zieke kinderen zelf zijn vooral bang om vergeten te worden. Nabestaanden kunnen zich na enige tijd niet goed meer herinneren hoe hun kind keek, lachte of huilde. Sommigen zijn zeer zuinig op een ingesproken voic bericht dat ze wisten te redden, anderen houden een telefoonabonnement van een overledene aan om de ingesproken boodschap bij niet opnemen telkens weer te kunnen beluisteren. In de hectiek van de ziekte en het verloop daarvan, zijn er eigenlijk geen momenten om bij de toekomst stil te staan. Er wordt zelden of nooit met eigen video- of audioapparatuur een opname van de patiënt gemaakt. Daarbij is er sprake van een toegevoegde waarde als een professionele interviewer het zieke kind de levensvragen stelt. Het oprichten van de stichting in februari 2017 komt na een aantal jaren ontwikkeling waarin steeds duidelijker is geworden dat het prijskaartje voor een professioneel gedraaid en gemonteerd audio- en/of videoportret te hoog is voor de meeste nabestaanden. Een terminaal ziek kind trekt een onevenredig zware financiële wissel op een gezin en zelfs zonder die lasten leidt een pure doorberekening van de kosten van een portret tot een voor velen te hoog bedrag. Eén draaidag en één dag voor de montage komt in het commerciële circuit al op zo n duizend euro uit. Het feit dat de portretten op die manier slechts beschikbaar zijn voor mensen met een flinke bankrekening, strookt niet met de overtuiging van de oprichters dat iedereen, in even grote mate, recht heeft op verlichting van pijn en gemis. De opnames en uitzendingen die de ouders van Chantal nu in hun bezit hebben, helpen bij het verwerken van het verlies. Eén van de redenen voor Chantal om aan de serie mee te werken was de angst om vergeten te worden als ze zou overlijden. Het heeft er voor de moeder van Chantal, Claudia van den Brink, toe geleid dat ze vol overtuiging plaats heeft genomen in het bestuur van Stichting Living Memories. Ook pedagoge Kim Driessen begrijpt het belang van de stichting en is toegetreden tot het bestuur. Voorzitter Peter Maarsen was nauw betrokken bij de reportageserie over Chantal. Vanuit de professionele rouwverwerking heeft Leoniek van der Maarel van Het Nieuwe Rouwen haar ondersteuning uitgesproken.

3 2 Het werk van de stichting De stichting maakt audio- en/of videoportretten van terminaal zieke kinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar. De portretten worden kosteloos aangeboden aan nabestaanden, er wordt aan hen slechts een vrijwillige bijdrage gevraagd. De stichtingsvorm is gekozen, omdat de marktprijs van professioneel gedraaide en gemonteerde portretten te hoog is voor een breed publiek. En helaas is de constatering dat een zeer breed publiek wordt geconfronteerd met terminaal zieke kinderen. In 2015 overleden in Nederland 805 kinderen in de leeftijd van 0-15 jaar (bron CBS). Van hen kwamen er 65 om het leven door uitwendige oorzaak. De anderen stierven aan diverse ziekten. Bijna 400 kinderen overleden door aangeboren afwijkingen (aan het zenuwstelsel, aan hart- en bloedvaten). Het aantal kinderen met een chronische ziekte is ongeveer 350. Daaronder vallen voor statistici ook kinderen met kanker, ongeveer 70. De diversiteit van de andere chronische ziekten is groot. Jaarlijks overlijden enkele tientallen kinderen aan de gevolgen van een ziekte aan het hart. Datzelfde geldt voor suikerziekte en ziektes aan de ademhalingsorganen en spijsverteringsorganen. Er zijn geen actuele specifieke CBS-gegevens beschikbaar in de leeftijd van jaar. Uit wel beschikbare gegevens over de leeftijdscategorie jaar, blijkt dat in 2015 in die leeftijdscategorie alleen al 30 kinderen/jong volwassenen stierven aan kanker. De portretten worden gemaakt op basis van één draaidag en één montagedag. Aan de hand van een vragenlijst en intakegesprek wordt met de kinderen en/of de nabestaanden vastgelegd wat het karakter van het portret wordt. De stichting bepaalt aan de hand van in de statuten en op de website bepaalde criteria wanneer van wie een portret wordt gedraaid. Urgentie naar aanleiding van levensverwachting speelt daarbij een rol.

4 3 Fondsenwerving De stichting gaat fondsen werven bij organisaties die betrokken zijn bij rouwverwerking en het begeleiden van terminaal zieke kinderen. Ook verzekeringsmaatschappijen, uitvaartorganisaties en landelijke en lokale overheden worden aangeschreven voor een bijdrage. De organisaties worden rechtstreeks aangeschreven en daar waar mogelijk persoonlijk benaderd. Aan de nabestaanden voor wie een portret is gemaakt, wordt een vrijwillige bijdrage gevraagd. Op de website is de mogelijkheid tot doneren geopend via Rabobank OmniKassa. Voor de eerste opstartkosten wordt een crowdfundingsactie gestart. Vermogensbeheer De stichting houdt niet meer vermogen aan dan strikt noodzakelijk is voor de uitvoering van haar taken. Daar waar vermogen overblijft na opheffing van de stichting, gaat dat vermogen naar een organisatie met een doelstelling die nauw verwant is aan de doelstelling van Stichting Living Memories. De stichting is voortdurend volkomen transparant over het actuele vermogen op de website en legt bovendien verantwoording af in een jaarverslag. Bestedingen De stichting besteedt de geworven gelden uitsluitend aan het vervaardigen van audio- en videoportretten van terminaal zieke kinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar. Om die doelstelling te bereiken wordt de benodigde professionele apparatuur aangeschaft en, daar waar de financiële situatie het toelaat, gebruik gemaakt van freelancers. De stichting heeft in de statuten de mogelijkheid opgenomen om een betaalde kracht in dienst te nemen die de dagelijkse leiding op zich neemt. Ook over de bestedingen is de stichting voortdurend volkomen transparant op de website. De stichting legt bovendien verantwoording af in een jaarverslag. Bestuur en medewerkers De stichting heeft een bestuur bestaande uit drie leden. De bestuursleden zijn geen verwanten van elkaar. Zij krijgen geen enkele financiële vergoeding voor hun werkzaamheden. - Jurist en journalist Peter Maarsen (1964), voorzitter. Peter was nauw betrokken bij de reportages over de 12-jarige Chantal op RTV Noord-Holland. - Ervaringsdeskundige Claudia van den Brink (1967), secretaris. Claudia is de moeder van Chantal. Zij weet uit ervaring hoe waardevol audio- en videomateriaal van een overledene is. - Pedagoog Kim Driessen (1983), penningmeester. Kim weet als pedagoge hoe kinderen omgaan met de dood. Het bestuur vertegenwoordigt de stichting in- en buiten rechte.

5 1 Prognose De verwachting is dat de eerste portretten in april of mei 2017 gemaakt worden. De stichting bepaalt in welke volgorde de aanvragen worden behandeld. Afhankelijk van de financiële situatie zal gebruik worden gemaakt van de inzet van freelancers. Voor elk portret worden twee dagen uitgetrokken. Eén zogeheten draaidag en één montagedag. Met dat minimale aantal dagen wordt een zo hoog mogelijk aantal portretten per jaar bereikt. Het bestuur streeft ernaar dat de stichting een vaste waarde wordt in de wereld van de rouwverwerking. Bijlage: - Statuten Stichting Living Memories, februari 2017.