Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking Levensloop en levensfasen Programmabeschrijving 2006 t/m 2009 ZonMw, juni 2006, definitieve versie 1

2 ZonMw is een professionele organisatie met 150 medewerkers. We werken aan betere gezondheid, zorg en preventie in Nederland door middel van het ontwerpen en uitvoeren van subsidieprogramma s, het coördineren van onderzoek in (inter)nationaal verband en het bevorderen van kennisoverdracht. Diverse programma s, geleid door commissies van deskundigen, nemen elk een deel van het grote gebied van zorgverbetering en zorgonderzoek voorhun rekening. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Zie ook onze site Contactgegevens Mw. N.M.V. Manhave, programmasecretaresse ZonMw Laan van Nieuw Oost Indië 334 Postbus AE Den Haag Telefoon: Fax: Auteur Mw. dr. I.J. van Benten Programmacommissie mei

3 Inhoudsopgave Samenvatting 5 1. Inleiding 6 2. Leeswijzer 6 3. Achtergrond: terreinverkenning en afbakening Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek De ideale nieuwe situatie Afbakening van de programmaopdracht en prioritering Samenhang en afstemming met andere activiteiten en programma's Doelstellingen en doelgroepen Inhoud programma Versterken van toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek Opzetten en verankeren van een infrastructuur voor onderzoek Bevorderen van verspreiding van kennis en implementatie van resultaten Organisatie en werkwijze Organisatie Procedure en selectie consortia Voortgangsbewaking, evaluatie en rapportage Financiële omvang en meerjarenraming 18 Bijlagen A. Opdrachtbrief 19 B. Samenstelling programmacommissie 23 C. Uitgebreide begroting 25 D. Doelstellingen en beoogde resultaten 27 E. Beoordelingscriteria consortia 31 F. Referenties 35 3

4 4

5 Samenvatting In juli 2005 ontving ZonMw het verzoek van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om met een budget van twee miljoen euro een vierjarig programma (2006 t/m 2009) te ontwikkelen op het gebied van medisch- en gedragswetenschappelijk onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit verzoek kwam voort uit het in maart 2005 door de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) uitgebrachte advies Beperkingen en Mogelijkheden. Uit het advies is naar voren gekomen dat de infrastructuur rond kennis en onderzoek in deze sector beperkt is en dat een investering van middelen en betrokkenheid van diverse partijen noodzakelijk is. Met het budget van twee miljoen euro kan echter niet de volledige doelstelling worden gerealiseerd, namelijk het versterken van onderzoek en opzetten van een infrastructuur voor onderzoek in de sector voor mensen met een verstandelijke beperking. In dit ZonMw programma zal daarom een start worden gemaakt met het opbouwen van de beoogde infrastructuur en versterking van het toepassingsgerichte onderzoek. Na afloop van het ZonMw programma zullen de verantwoordelijke partijen in zorg en onderzoek de opgebouwde infrastructuur zelf in balans moeten houden en eventueel uitbreiden. Gekozen is voor het opzetten van een minimale infrastructuur voor onderzoek die alle spelers in de kenniscyclus omvat, dat wil zeggen van de vraag naar nieuwe kennis tot de toepassing daarvan. De minimale infrastructuur voor toepassingsgericht onderzoek zal bestaan uit drie kleine onderzoeksconsortia, waarvan de wetenschappelijke inhoud zich concentreert rond het centrale thema Levensloop en levensfasen. Dit overkoepelende thema kan afstemming, samenwerking en kwaliteit van het onderzoek bevorderen. De consortia bestaan uit een samenwerkingsverband tussen wetenschappelijke instellingen, zorginstellingen en kenniscentra. Dit bevordert het gebruik en implementatie van de resultaten in de zorgpraktijk na afloop van de projecten. De keuze van onderwerpen voor onderzoek binnen het centrale thema is vooralsnog vrij. Wel moeten de onderzoeksvragen van de consortia door de (zorg)praktijk worden geformuleerd. Onderzoeksvragen van mensen met een verstandelijke beperking of hun ouders/vertegenwoordigers moeten hierin worden meegenomen. Elk consortium omvat ten minste twee promotieprojecten en één kortdurende praktijkproject. Aan elk consortium nemen onderzoekers van verschillende disciplines deel om de samenwerking tussen verschillende vakgebieden te stimuleren. ZonMw en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zullen tijdens de looptijd van het programma met enkele landelijke activiteiten proberen een centrale regierol over de drie consortia te vervullen. Om vanuit deze minimale onderzoeksinfrastructuur van drie kleine consortia uiteindelijk tot een volwaardige infrastructuur te komen zoals beoogd door de RGO en VWS zijn naast de twee miljoen euro van het huidige programma extra investeringen nodig. Bij uitbreiding van het budget wordt het mogelijk om substantiële consortia met langlopende projecten en opleidingsmogelijkheden voor onderzoekers te realiseren. Bovendien is het opzetten van een systematische gegevensverzameling en het realiseren van twee structurele leerstoelen voor medische zorg noodzakelijk om de infrastructuur duurzaam te maken. Tenslotte is het belangrijk om een goede infrastructuur voor implementatie bij zorginstellingen op te zetten zodat de resultaten snel en efficiënt kunnen worden toegepast. 5

6 1. Inleiding In juli 2005 ontving ZonMw het verzoek van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om met een budget van twee miljoen euro een vierjarig programma te ontwikkelen op het gebied van onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit verzoek kwam voort uit het in maart 2005 door de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) uitgebrachte advies Beperkingen en Mogelijkheden [1]. De RGO heeft zich hierin geconcentreerd op de stand van zaken van medisch- en gedragswetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Uit het advies is naar voren gekomen dat de infrastructuur rond kennis en onderzoek in deze sector beperkt is en dat een investering van middelen (minimaal 7 tot 8 miljoen euro voor 6 tot 8 jaar) en betrokkenheid van diverse partijen noodzakelijk is. Naar aanleiding van dit advies heeft VWS in februari 2006 ZonMw de definitieve opdracht verleend voor een vierjarig onderzoeksprogramma (zie bijlage A). Gelijktijdig met dit programma zal de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) met een eigen budget gaan werken aan het verbeteren van de professionalisering van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast zal de VGN gedurende de looptijd van het programma initiatieven ontplooien om te komen tot een structurele verankering en financiering van het kennisbeleid in de sector. Het door VWS nieuw op te richten kenniscentrum Langdurende Zorg (KCLZ) zal ondersteunend zijn bij het verspreiden en implementeren van kennis. Het ZonMw programma zal worden afgestemd met deze initiatieven en kan gezien worden als een stimuleringsfonds om de gewenste situatie te bereiken. Het ZonMw programma heeft een budget van twee miljoen euro en een looptijd van 4 jaar (2006 tot en met 2009). Dit is echter ontoereikend om de volledige doelstelling, namelijk het versterken en opzetten van een infrastructuur voor onderzoek in deze sector, te realiseren. De RGO heeft hiervoor een budget van minimaal 7 tot 8 miljoen euro voor 6 tot 8 jaar aanbevolen. In dit ZonMw programma moeten daarom keuzes gemaakt worden voor enkele doelstellingen en activiteiten. In deze programmabeschrijving leest u hoe en tot welke keuzes het ZonMw programma is gekomen. 2. Leeswijzer Deze programmatekst is opgesteld ter informatie aan opdrachtgevers, onderzoekers en andere geïnteresseerden en is bedoeld als leidraad voor de uitvoerenden van het onderzoeksprogramma. De opbouw van dit rapport is als volgt. Hoofdstuk 3 behandelt de achtergrond van het programma en de keuzes die gemaakt zijn ten aanzien van de doelstellingen en activiteiten van het programma. In hoofdstuk 4 worden de doelstellingen en doelgroepen van het onderzoeksprogramma benoemd. In hoofdstuk 5 wordt de inhoud van het programma beschreven, dat wil zeggen welke activiteiten ondernomen worden om de hoofd- en nevendoelstellingen te realiseren. In hoofdstukken 6 en 7 leest u welke procedures gehanteerd worden voor de selectie en voortgangsbewaking van de onderzoeksprojecten en de rapportage van de resultaten aan opdrachtgevers. Praktische en financiële informatie vindt u in hoofdstuk 8 en de bijlagen. 3. Achtergrond: terreinverkenning en afbakening In Nederland leven ongeveer mensen met een verstandelijke beperking (volgens DSM-IV definitie: IQ 70 of lager) [2]. De afgelopen jaren is het aantal mensen met een verstandelijke beperking gestegen als gevolg van een betere verzorging en daardoor hogere levensverwachting. Naar verwachting stijgt dit aantal de komende jaren nog verder (2%). Vooral het aantal 50-plussers zal sterk toenemen. Dit hangt samen met de algemene toename van het aantal ouderen (vergrijzing) en met de stijgende levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking [3]. In deze ramingen is de groep zwakbegaafden (IQ 80-90) niet meegenomen. 6

7 Dit is een enorme groep met cognitieve beperkingen, die veel maatschappelijke problemen kent. Naar schatting gaat het om zwakbegaafden met een beperkte sociale zelfredzaamheid, waarvan op dit moment zo'n ondersteuning ontvangen [4]. Veel mensen met een verstandelijke beperking maken gebruik van voorzieningen voor ondersteuning bij het wonen, werken en leren en gespecialiseerde medische zorg. Iets minder dan de helft van hen, ruim mensen, woont in een intramurale instelling of wordt ondersteund in het zelfstandig wonen. Dit zijn overwegend mensen met een ernstig meervoudige beperking. Iets meer dan de helft, mensen, woont bij hun ouders of zelfstandig [2]. Deze zorg en ondersteuning vereist een zeer specifieke aanpak. De kwaliteit van (delen van) deze zorg en ondersteuning dient echter steeds vernieuwd en verbeterd te worden. Hiervoor is voldoende actuele en steeds vernieuwende kennis bij zorgaanbieders en hun professionals noodzakelijk. De afgelopen jaren zijn een aantal belangrijke veldverkenningen en evaluaties uitgevoerd op het gebied van wetenschappelijke kennis bij zorg- en onderzoeksinstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze en andere evaluaties laten zien dat in deze sector verbetering en financiële stimulans van het wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is. Bovendien zouden zorginstellingen met behulp van een goed kennisbeleid een meer wetenschappelijke attitude moeten aannemen. In onderstaande paragrafen wordt aan de hand van deze rapporten zowel de huidige stand van zaken als de gewenste nieuwe situatie wat betreft wetenschappelijk onderzoek beschreven en wordt de afbakening van het huidige programma benoemd ten opzichte van het beschikbare budget en lopende onderzoeksprogramma s. 3.1 Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek Zowel in de acht universitaire centra als 172 zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking wordt veel kennis verzameld. Echter de kwaliteit van deze kennis en de toepasbaarheid van de resultaten voor de praktijk staan ter discussie. Prof. dr. J. Rispens heeft in opdracht van de VGN een veldverkenning uitgevoerd bij zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking [5] en is tot de conclusie gekomen dat er in de sector veel activiteiten worden ontplooid op het terrein van kennisproductie en kennisbenutting. In veel instellingen werkt men mee aan wetenschappelijk onderzoek, financiert men leerstoelen en/of promotietrajecten of doet men zelf kleinschalig onderzoek. De sector kent verschillende netwerken ter bevordering van de ontwikkeling en verspreiding van kennis (bijvoorbeeld het landelijk kenniscentrum voor Licht verstandelijk gehandicaptenzorg (LVG) en het Landelijk Kennisnetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG)) maar ook samenwerkingsverbanden tussen universiteit en zorgpraktijk (bijvoorbeeld het Gouverneur Kremers Centrum). Deze kennis is echter voornamelijk practice based en minder evidence based, dat wil zeggen vooral voortkomend uit praktische ervaring en minder uit wetenschappelijk onderzoek. De gehele sector ondersteunt dat ook wetenschappelijke kennis een belangrijke grondslag vormt voor professioneel handelen en dat het momenteel hieraan ontbreekt. Zorginstellingen zouden daarom een goed wetenschappelijk kennisbeleid moeten ontwikkelen en uitvoeren. 7

8 Vanuit de onderzoeksprogramma's 'Chronische Zieken', 'Innovaties in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking' en 'Kwaliteit van Zorg' heeft ZonMw de afgelopen jaren gewerkt aan het opzetten van een basis voor medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek. Uit de evaluaties van de programma's [6-8] blijkt dat vooral het relatief jonge terrein van het medisch wetenschappelijke onderzoek naar de gezondheidstoestand van mensen met een verstandelijke beperking tot ontwikkeling is gebracht. Een belangrijke aanbeveling voor toekomstig onderzoek is dat wordt samengewerkt tussen onderzoeksinstellingen en praktijk, waarbij matching door de zorginstellingen een uitgangspunt is. Dit is met name belangrijk voor de verspreiding van kennis en implementatie. Bovendien wordt aandacht gevraagd voor verankering van de opgebouwde expertise en verdere academisering. Uit het RGO advies Beperkingen en mogelijkheden [1] komt vanuit het perspectief van wetenschappelijke instellingen een aantal knelpunten in het huidige medische en gedragswetenschappelijke onderzoek naar voren. De onderzoeksgroepen zijn klein van omvang, het onderzoek is versnipperd, wordt uitgevoerd binnen veel verschillende thema s, het ontbreekt aan samenhang en er is nauwelijks structurele samenwerking en afstemming. Plannen van onderzoekers sluiten niet als vanzelfsprekend aan op vragen uit de praktijk en op vragen van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders. De opleiding tot onderzoeker voldoet momenteel voor de studies orthopedagogiek en psychologie onvoldoende. Ook zijn er weinig artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) die onderzoek doen. Een groot knelpunt in het onderzoek zijn de beperkte financiële middelen. Er is slechts één tijdelijke en geen structurele leerstoel voor medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Op het gebied van de gedragswetenschappen is de laatste jaren een achteruitgang te zien in het aantal structurele leerstoelen. Op basis van bovenstaande bevindingen concludeert de RGO dat de sector voor verstandelijke beperkingen een financiële impuls moet krijgen van 7 tot 8 miljoen euro voor 6 tot 8 jaar om onderzoek uit te breiden en te versterken en een bijbehorende infrastructuur op te bouwen. Dit bedrag zou door het ministerie van VWS en zorginstellingen gezamenlijk bijeengebracht moeten worden. De RGO heeft voor besteding van deze middelen de volgende aanbevelingen geformuleerd: 1. Signalering van onderzoeksvragen vanuit cliëntenperspectief ( ); 2. Versterking van de onderzoeksinfrastructuur met daarbij de focus op één overkoepelend thema: Levensloop en levensfasen ( 4,5 miljoen). Hiervan maakt het volgende deel uit: fonds voor circa drie promovendi per jaar vrije ruimte voor 2 à 4 onderzoeksvoorstellen per jaar 3. Opzetten van een systematische gegevensverzameling waardoor langdurig vervolgonderzoek mogelijk wordt ( à ); 4. Ten minste één, maar liever twee structurele leerstoelen medische zorg met voldoende onderzoeksformatie (3 à 4 fte wp; 2 tot 4 miljoen); 5. Implementatie van verwachte onderzoeksresultaten. 8

9 3.2. De ideale nieuwe situatie Uit de hiervoor genoemde rapporten blijkt dat er in de sector voor verstandelijke beperkingen behoefte is aan versterking van het wetenschappelijk onderzoek en toepassing van de resultaten in de praktijk, met hiervoor een gedegen infrastructuur. Bij de zorginstellingen is behoefte aan het creëren van een professioneel wetenschappelijk klimaat op basis van een goed kennisbeleid. Het opzetten van een goede infrastructuur vergt echter tijd, inzet en samenwerking van verschillende partijen. Idealiter bestaat deze uit een samenwerking tussen professionals en haar beroepsverenigingen, zorginstellingen en brancheorganisaties, cliënten en belangenorganisaties, onderzoekers en kenniscentra die samen alle fasen van de cyclus van het genereren naar het toepassen van wetenschappelijke kennis mogelijk maakt. Deze kenniscyclus is in onderstaande figuur met hierin de belangrijkste spelers weergegeven. Vraag naar nieuwe kennis Kennis implementeren professionals zorginstellingen, branche onderzoekers professionals zorginstellingen, branche cliënten en ouders onderzoekers beleid en financiers onderzoekers zorginstellingen cliënten en ouders Kennis genereren kenniscentra professionals zorginstellingen, branche onderzoeksinstellingen professionals zorginstellingen, branche kenniscentra Kennis verspreiden Kennis wegen Figuur: schematische weergave van de kenniscyclus die begint met de vraag en behoefte naar nieuwe wetenschappelijke kennis. De gevraagde kennis wordt vervolgens verzameld en/of gegenereerd door middel van wetenschappelijk onderzoek of het in overzicht plaatsen van reeds bestaande wetenschappelijke kennis. Na de fase van wegen van kennis, i.e. het beoordelen welke kennis van belang is voor en toepasbaar in de zorgpraktijk, wordt overgegaan tot het verspreiden en implementeren van kennis. Op deze manier is de cyclus rond en kan de volgende cyclus van vraag naar toepassing van kennis starten. De verbinding tussen de verschillende fasen van de kenniscyclus bestaat uit nauwe samenwerkingsverbanden tussen bovengenoemde partijen, een netwerk tussen de verschillende spelers van de kenniscyclus. Een dergelijk netwerk of infrastructuur kan bijvoorbeeld bestaan uit overeenkomsten tussen zorginstellingen en universitaire instellingen voor het doen van toepassingsgericht onderzoek, samenwerking met de verschillende kenniscentra en verschillende themagebonden kennisnetwerken. Een centrale en landelijke regisseur is noodzakelijk om de verschillende netwerken en samenwerkingsverbanden te bundelen en activiteiten op elkaar af te stemmen. 9

10 3.3 Afbakening van de programmaopdracht en prioritering Het huidige onderzoeksprogramma van ZonMw heeft de ambitie om de bovenstaande infrastructuur voor toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek op te zetten en te verankeren. Na afloop van het ZonMw programma zullen de verantwoordelijke partijen in zorg en onderzoek de opgebouwde infrastructuur zelf in balans moeten houden en eventueel uitbreiden. De opdrachtgever, het ministerie van VWS, heeft dit in haar opdrachtbrief met de onderstaande vijf prioriteiten omschreven (zie bijlage A). Deze prioriteiten komen grotendeels overeen met de aanbevelingen van de RGO. 1. Het opzetten van een onderzoek- en implementatie infrastructuur afgestemd op de kenniscyclus en in samenwerking met de betrokken partijen; 2. Het genereren van kennis met behulp van wetenschappelijk onderzoek naar aanleiding van vragen uit de zorgpraktijk (professionalisering) en ouder- en cliëntenverenigingen; 3. Het ontwikkelen en toepassen van een instrumentarium ten behoeve van systematische gegevensverzameling; 4. Het bevorderen van de verspreiding van kennis en implementatie; 5. Bevorderen dat het onderzoek zich concentreert op het thema levensloop en levensfasen en de daarbij behorende transitiemomenten. Met het huidige budget van twee miljoen euro voor vier jaar zal het programma een start maken met de beoogde infrastructuur en versterking van het toepassingsgerichte onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Gekozen is voor het opzetten van een minimale infrastructuur voor onderzoek die alle aspecten van de kenniscyclus omvat, van de vraag naar nieuwe kennis tot de toepassing daarvan. Hiermee wordt echter geen infrastructuur voor implementatie beoogd. De minimale infrastructuur voor toepassingsgericht onderzoek zal bestaan uit drie kleine onderzoeksconsortia. Elk consortium omvat ten minste twee promotieprojecten en één kortdurende praktijkproject binnen één gezamenlijk onderzoeksthema. De consortia bestaan uit een samenwerkingsverband tussen wetenschappelijke instellingen, zorginstellingen en kenniscentra en vormen daarmee een deel van de beoogde infrastructuur. In totaal zullen met het hele programmabudget ongeveer 6 promotieprojecten (maximale duur van 4 jaar) en 3 praktijkprojecten (maximale duur van 2 jaar) gefinancierd worden. ZonMw en de VGN zullen tijdens de looptijd van het programma met enkele landelijke activiteiten proberen een centrale regierol over de drie consortia te vervullen. In hoofdstuk 5 leest u meer over de inhoud en organisatie van deze consortia. Tenslotte is vooraf aan dit onderzoeksprogramma een budget van ongeveer beschikbaar gesteld voor het signaleren van onderzoeksvragen vanuit cliëntenperspectief (eerste adviespunt RGO). Om vanuit deze minimale onderzoeksinfrastructuur van drie kleine consortia uiteindelijk tot een volwaardige infrastructuur te komen zoals beoogd door de RGO en VWS zijn extra investeringen in het onderzoeksprogramma nodig van ongeveer 5 miljoen euro. Idealiter bestaan de drie consortia elk uit ongeveer driemaal zoveel formatie verspreid over 6-8 jaar zoals voorgesteld door de RGO. Bovendien is het opzetten van een systematische gegevensverzameling (derde adviespunt RGO) en het realiseren van twee structurele leerstoelen voor medische zorg (vierde adviespunt RGO) noodzakelijk om de infrastructuur duurzaam te maken. Tenslotte is het belangrijk om een infrastructuur voor implementatie te realiseren (zoals genoemd in de opdrachtbrief van VWS). Wat betreft implementatie beperkt het programma zich vooralsnog tot het moment dat het stokje wordt overgedragen van onderzoekers naar medewerkers in de praktijk of andere gebruikers van de resultaten. Het is niet haalbaar om in dit programma een implementatie-infrastructuur te realiseren. De gebruikers van de resultaten, met name zorginstellingen en de brancheorganisaties (bijvoorbeeld VGN), zouden daarom moeten investeren in de implementatie en toepassing van de resultaten en het opzetten van een goede infrastructuur bij eigen instellingen. Voor het op gang brengen van dit proces zijn extra middelen gewenst. 10

11 Samenvattend, bij uitbreiding van het huidige budget met ongeveer vijf miljoen euro is stimulering mogelijk op de volgende terreinen: - Substantiële consortia met langlopende projecten en opleidingsmogelijkheden onderzoekers; - Systematische gegevensverzameling; - Structurele onderzoeksformatie en leerstoelen voor medische zorg; - Implementatie van onderzoeksresultaten en het opbouwen van een infrastructuur hiervoor. 3.4 Samenhang en afstemming met andere activiteiten en programma s Verschillende andere initiatieven lopen op het moment in Nederland die het opbouwen van een onderzoeksinfrastructuur en het verbeteren van een professioneel, wetenschappelijk klimaat ondersteunen. Behalve de eigen investeringen van zorg- en onderzoeksinstellingen in wetenschappelijk onderzoek stelt de VGN beschikbaar om een professioneel klimaat in de zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke, lichamelijke en zintuiglijke beperking te ontwikkelen. Activiteiten die hier deel van uitmaken zijn het opzetten van een virtuele netwerkstructuur, financiële ondersteuning van het Emg-platform, een kenniskatern wetenschappelijk onderzoek in Markant en een wetenschapsprijs. Bovendien zal een aantal medewerkers uit de zorg in een masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden getraind in het formuleren van onderzoeksvragen en het opzetten van een wetenschappelijk onderzoeksproject. Deze activiteiten sluiten nauw aan bij het onderzoeksprogramma van ZonMw en kunnen hieraan ondersteunend zijn. Voor het creëren van een professioneel klimaat kan verder aansluiting gezocht worden bij het programma Zorg voor Beter van ZonMw. Dit programma beoogt de kwaliteit van dienstverlening in de care-sector te verbeteren door het uitvoeren van verschillende verbetertrajecten in de thuiszorg, ouderenzorg en gehandicaptenzorg. De onderzoeksprogramma s van de sectoren voor algemene revalidatie, revalidatie van visuele beperkingen (Stichting InZicht) en de publieke gezondheid (GGD) kunnen als voorbeeld dienen voor het opzetten van een goede infrastructuur voor onderzoek. Tenslotte is ter voorbereiding van dit onderzoeksprogramma een project gestart dat de vraag van mensen met een verstandelijke beperking in kaart brengt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dit project wordt naar verwachting in de zomer van 2006 afgerond. Onderzoekers dienen de aanbevelingen die hieruit voortkomen in hun onderzoek mee te nemen. 4. Doelstellingen en doelgroepen De algemene missie van het programma is een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit en wetenschappelijke onderbouwing van de zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Op den duur zal dit leiden tot het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking. Het programma beoogt dit te bereiken met onderstaande hoofddoelstelling en drie specifieke nevendoelstellingen. Doelstelling onderzoeksprogramma Hoofddoelstelling Het versterken van onderzoek en het opzetten en verankeren van een onderzoeksinfrastructuur in Nederland op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. De hoofddoelstelling is onderverdeeld in drie specifieke subdoelstellingen: 1. Versterken van toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek; 2. Opzetten en verankeren van een infrastructuur voor onderzoek; 3. Bevorderen van de verspreiding van kennis en implementatie van de resultaten. 11

12 De doelgroep van het onderzoeksprogramma omvat mensen met een verstandelijke beperking van alle leeftijden, zowel mensen die in instellingen verblijven als daarbuiten. Onderzoek naar bijkomende problematiek, bijvoorbeeld zintuiglijke of lichamelijke beperkingen en gedrags- en psychiatrische problematiek, bij mensen met een verstandelijke beperking komt ook voor financiering in aanmerking. In deze tekst wordt alleen de term verstandelijke beperking gebruikt. 5. Inhoud programma In dit hoofdstuk staat beschreven hoe de hoofddoelstelling en bijbehorende nevendoelstellingen gerealiseerd zullen worden. Een overzicht van de activiteiten om deze doelstelling te realiseren evenals een financieel overzicht zijn opgenomen in bijlage C. Voor het programma is een budget beschikbaar van twee miljoen euro voor 2006 t/m Versterken van toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek Met deze subdoelstelling beoogt het programma om onderzoek meer af te stemmen en te concentreren. Daarvoor zullen ten minste drie onderzoeksconsortia gefinancierd worden waarvan de wetenschappelijke inhoud zich concentreert rond het centrale thema Levensloop en levensfasen. Gebruik van dit overkoepelende thema kan afstemming, samenwerking en kwaliteit van het onderzoek bevorderen. Binnen dit thema zijn verschillende fasen te onderscheiden: kindertijd, jeugd, volwassenheid en ouderdom. Een aantal gewone fasen die in het leven optreden kan juist bij mensen met een verstandelijke beperking leiden tot verergering van de beperking of gezondheidstoestand. Voorbeelden zijn transities in de zorg, transities van instelling naar maatschappij, het verlaten van het ouderlijk huis en het optreden van verouderingsverschijnselen [1]. De consortia zullen bestaan uit tenminste twee promotieprojecten en één kortdurende praktijkproject aangestuurd door een coördinator. Het maximale budget per consortium is Aan elk consortium nemen onderzoekers van verschillende disciplines deel om de samenwerking tussen verschillende vakgebieden te stimuleren. Voor de promotieplaatsen gaat de voorkeur uit naar het aanstellen van in de zorg werkzame medewerkers met gebleken belangstelling en motivatie voor wetenschappelijk onderzoek. Hiermee wordt beoogd medewerkers in de zorg op te leiden in het doen van wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent dat deze medewerkers tijdens hun promotieproject geheel of gedeeltelijk van hun klinische en/of zorgtaken vrijgesteld moeten worden om het onderzoek te kunnen uitvoeren en afronden. Het onderzoek dient geconcentreerd te zijn rond de medische of gedragswetenschappelijke disciplines. Onderzoek dat primair gericht is op het aandachtsgebied maatschappijwetenschappen komt niet voor financiering in aanmerking. Aangezien onderzoek op medisch en gedragswetenschappelijk gebied echter niet los te zien is van de maatschappelijke context, kan dit aspect wel in de onderzoeksprojecten worden meegenomen. De keuze van onderwerpen voor onderzoek binnen het centrale thema is vooralsnog vrij en wordt niet gestuurd door de programmacommissie. Wel moeten de onderzoeksvragen van de consortia door de (zorg)praktijk worden geformuleerd. Onderzoeksvragen van mensen met een verstandelijke beperking of hun ouders/vertegenwoordigers moeten hierin worden meegenomen. Dit bevordert het gebruik van de resultaten in een latere fase. De consortia maken bij voorkeur gebruik van bestaande registratiesystemen. Dit vergroot de kans op inbedding van het onderzoek in bestaande structuren en continuering na afloop van het onderzoeksprogramma. Aandacht is bovendien nodig voor het verhogen van de kwaliteit van deze bestaande registratiesystemen en de wetenschappelijke resultaten die hieruit voortkomen. Dit kan door het ontwikkelen en valideren van nieuwe instrumenten voor het meten van uitkomsten, bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteit van leven, maatschappelijke participatie en effectieve medische zorg. 12

13 Tenslotte is het belangrijk dat consortia aandacht besteden aan samenwerking met internationale onderzoeksgroepen, zorginstellingen en kennisnetwerken. Goede internationale samenwerking bevordert niet alleen de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek maar ook brede toepassing van de resultaten. Mogelijk kunnen ook 'buitenlandse' onderzoeksresultaten worden toegepast en geïmplementeerd in de Nederlandse zorg- en onderzoekspraktijk. De kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek en de resultaten moeten dus aan internationale maatstaven voldoen. De subsidieaanvragen van de consortia worden daarom door internationale wetenschappelijke experts beoordeeld. Vooralsnog stelt dit programma, vanwege beperkte middelen, alleen voor Nederlandse onderzoeksconsortia financiering beschikbaar. Als gevolg van het beperkte budget, kan het programma slechts drie consortia financieren. Naar verwachting zullen meer dan drie goede initiatieven worden aangemeld. Het is daarom de bedoeling om consortia te selecteren die de potentie hebben om te groeien tot grote en inhoudelijk brede consortia. Factoren die de continuïteit van de samenwerking positief of negatief beïnvloeden zijn hierbij van belang evenals de manier waarop de continuïteit is gegarandeerd. De specifieke criteria waaraan deze consortia moeten voldoen zijn uitgebreider omschreven in paragraaf 6.2 en in bijlage E. Goede voorstellen voor consortia die niet gehonoreerd kunnen worden mogen echter niet verloren gaan. De programmacommissie zal daarom onderzoeken wat nodig is om deze initiatieven te ondersteunen. Samengevat richt deze subdoelstelling versterken toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek zich op: Financieren van ten minste drie onderzoeksconsortia gericht op verschillende aspecten van het thema levensloop en levensfasen en daarbij behorende transitiemomenten; Bevorderen van multidisciplinaire samenwerking; Formuleren van vragen uit de zorgpraktijk; betrekken van vragen vanuit cliëntenperspectief (cliënten en belangenverenigingen); Bevorderen van de wetenschappelijke kwaliteit en maatschappelijke relevantie van projecten. 5.2 Opzetten en verankeren van een infrastructuur voor onderzoek Samenwerking en afstemming tussen onderzoekers in universitaire instellingen en medewerkers uit de praktijk is nu nog onvoldoende georganiseerd en moet een structureel karakter krijgen. Bovendien is de aanwas aan potentiële onderzoekers onvoldoende en is de voortgang van (lopend) onderzoek in gevaar. Met deze subdoelstelling beoogt het programma daarom een duurzame infrastructuur op te bouwen voor toepassingsgericht onderzoek afgestemd op de gehele kenniscyclus van vraag naar wetenschappelijke kennis tot toepassing van de resultaten. Dit wordt met de volgende activiteiten gerealiseerd. Samenwerkingsovereenkomst consortia Een deel van de infrastructuur wordt tijdens dit programma opgebouwd door drie kleine onderzoeksconsortia te financieren. Deze consortia hebben de verantwoordelijkheid om zelf samenwerkingsovereenkomsten te sluiten en een overlegstructuur op te zetten tussen zorginstellingen, wetenschappelijke instellingen en kenniscentra. Het consortium stelt in de zorg werkzame onderzoekers aan. Op deze manier worden zorgverleners geschoold in het doen van onderzoek en vinden de resultaten uit het onderzoek makkelijk een weg naar de praktijk. In deze samenwerking worden ook kennisinstellingen en medewerkers met expertise in het verspreiden en toepassen van kennis betrokken. 13

14 De wijze waarop de participatie van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders, vertegenwoordigers in het gehele onderzoekstraject wordt vormgegeven en de rollen waarin zij participeren, moeten helder omschreven zijn. Welke specifieke eisen gesteld worden aan de infrastructuur van de consortia leest u in paragraaf 6.2 en in bijlage E. Samenbrengen nieuwe en bestaande netwerken Naast bovengenoemde initiatieven om een duurzame infrastructuur op te bouwen vanuit consortia, beoogt het programma ook bestaande en nieuwe structuren of kennisnetwerken samen te brengen. Het delen van ervaring en kennis tussen verschillende netwerken bevordert de kwaliteit en multidisciplinariteit van het wetenschappelijk onderzoek. Mogelijk leidt dit ook tot het gezamenlijk uitvoeren van (delen) van implementatietrajecten. Het samenbrengen van nieuwe en bestaande netwerken kan het beste landelijk gecoördineerd worden. Tijdens de duur van dit programma zullen ZonMw en de VGN deze taak gezamenlijk op zich nemen. De eerste gedachten gaan uit naar het organiseren van een jaarlijkse landelijke wetenschappelijke bijeenkomst met wisselende thema s en het organiseren van netwerkdagen waarin deelnemers van verschillende netwerken elkaar ontmoeten. In het kader van deze doelstelling heeft de VGN zich voorgenomen om een virtuele structuur of website op te zetten waar de verschillende kennisnetwerken en hun resultaten in overzicht worden gebracht. Verankeren infrastructuur Dit onderzoeksprogramma is bedoeld als tijdelijke katalysator en ondersteuner voor het opbouwen van de infrastructuur voor onderzoek. Na afloop van het programma zullen de verantwoordelijke partijen in de zorg, onderzoek en kennisverspreiding de opgebouwde infrastructuur zelf in balans moeten houden en eventueel uitbreiden. Eén centrale regisseur hierin is ook op lange termijn noodzakelijk. Het programma streeft uiteraard naar verankering van deze infrastructuur en regie na afloop van het programma. Bij het realiseren hiervan zijn echter veel verschillende partijen betrokken en medeverantwoordelijk. De programmacommissie is daarom van mening dat zij geslaagd is in haar doelstelling als andere partijen de regie en infrastructuur als hun verantwoordelijkheid hebben opgenomen. Hoe deze verankering inhoudelijk en financieel vorm moet krijgen, wordt tijdens de looptijd van het programma met de brancheorganisatie VGN verder uitgezocht. Gedacht wordt aan het realiseren van een vast onderzoeksbudget vanuit de zorginstellingen met een centrale regie van het onderzoeksprogramma door bijvoorbeeld een zelfstandige organisatie of stichting. Verder zal ZonMw de besturen van de universitaire instellingen verbonden aan de consortia stimuleren om structurele onderzoeksformatie en leerstoelen in te stellen voor medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek. Bij een verhoging van de financiële middelen voor dit programma bestaat de mogelijkheid een overbruggingsfinanciering beschikbaar te stellen voor structurele onderzoeksformatie bij universiteiten en instellingen. Samengevat richt de subdoelstelling Opzetten en verankeren van een infrastructuur voor onderzoek zich op: Realiseren van structurele samenwerkingsverbanden tussen universiteiten, zorginstellingen en kenniscentra; Verbinding aanbrengen tussen bestaande en nieuwe kennisnetwerken in de gehele sector; Verankeren van de onderzoeksinfrastructuur na afloop van het huidige programma. 5.3 Bevorderen van de verspreiding van kennis en implementatie van de resultaten Met deze subdoelstelling bevorderen en verspreiden van kennis beoogt het programma de verspreiding van kennis en implementatie van de resultaten naar zowel de praktijk als wetenschappelijk publiek te stimuleren. In deze doelstelling beperkt het programma zich wat betreft implementatie vooralsnog tot het moment dat het stokje wordt overgedragen van onderzoekers naar medewerkers in de praktijk of andere gebruikers. 14

15 Het opzetten van een infrastructuur voor implementatie kan vanwege de financiële beperkingen van dit programma niet worden gerealiseerd. Het onderzoeksprogramma zal het gebruik en de verspreiding van de resultaten stimuleren door projectleiders te vragen een verspreidings- en implementatieplan op te stellen, financiering beschikbaar te stellen voor korte implementatieprojecten en algemene publicaties op te stellen over het programma en/of deelthema s hiervan. Bovendien zal het programma landelijke wetenschappelijke bijeenkomsten organiseren voor onderzoekers en andere geïnteresseerden, zoals ook genoemd in paragraaf 5.2. Hiervoor is een budget van maximaal beschikbaar. Deze activiteiten zullen in een latere fase van het programma verder worden uitgewerkt in een communicatie- en implementatieplan. Dit plan zal worden opgesteld en uitgevoerd in samenwerking met het nieuw op te richten Kenniscentrum Langdurende Zorg (KCLZ). Dit kenniscentrum zal vanaf begin 2007 een landelijke en overkoepelende rol vervullen bij het verzamelen, valideren, verrijken en verspreiden van kennis op het gebied van de langdurende zorg. Op den duur zou toepassing van kennis en resultaten uit onderzoeksprojecten een vast onderdeel moeten zijn van het kwaliteits- en/of kennisbeleid van zorginstellingen en andere gebruikers. Hiervoor is een gedegen infrastructuur noodzakelijk. Een dergelijke infrastructuur bestaat ten minste uit een netwerk van medewerkers binnen en tussen zorgen kennisinstellingen die ervaring hebben met implementatie. Zij zouden ervoor moeten zorgen dat, wanneer het stokje is overgedragen van wetenschap naar praktijk, de evidence based resultaten daadwerkelijk op de werkvloer worden ingevoerd en gebruikt. Daarvoor is het allereerst nodig medewerkers uit de zorg te trainen in het doorvoeren van veranderingen en vernieuwingen en inzicht te geven in verschillende implementatiestrategieën. Bovendien moeten de medewerkers in de zorg zich ervan bewust zijn dat vernieuwingen noodzakelijk zijn om kwalitatief goede zorg te blijven leveren. Met andere woorden, een professioneel klimaat en attitude zijn nodig. Het creëren van een dergelijk professioneel klimaat en het opleiding van medewerkers in veranderprocessen en implementatie wordt de komende jaren voor een groot deel gerealiseerd in de lopende programma's Zorg voor Beter en het programma professionalisering van de VGN. Voor het opzetten van een infrastructuur voor implementatie is een grote rol weggelegd voor de zorginstellingen, de VGN en het nieuw op te richten KCLZ. ZonMw kan hierin een ondersteunende rol spelen en de brug tussen onderzoek en implementatie faciliteren. ZonMw, VGN en KCLZ zullen hiervoor met elkaar een werkplan opstellen en uitvoeren en afspraken maken over ieders taken en verantwoordelijkheden. Deze activiteit is sterk gerelateerd aan het huidige onderzoeksprogramma maar zal, vanwege het brede karakter, hier officieel geen onderdeel van uitmaken. 6. Organisatie en werkwijze 6.1 Organisatie Het programma wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van de programmacommissie Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. In de commissie hebben experts plaatsgenomen vanuit de wetenschap (zowel zorg- als gedragswetenschappelijk onderzoek), beleid en zorgpraktijk (zie bijlage B voor samenstelling commissie). Bovendien nemen een cliënt met een licht verstandelijke beperking en een belangenbehartiger deel aan de vergadering. Immers, organisaties van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders dienen mede zeggenschap te hebben over de besteding van onderzoeksmiddelen en daarmee zeggenschap over de inhoud, prioritering en onderzoeksprogrammering bij de start van het programma en implementatie van de resultaten aan het eind van het programma. Het bestuur van ZonMw heeft de leden van de commissie in februari 2006 op persoonlijke titel benoemd. Medewerkers van VWS en VGN zijn als waarnemer aanwezig bij de commissievergaderingen. Bovendien zal het Kennis Centrum Langdurende Zorg in oprichting nauw betrokken worden bij de uitvoering van het programma. 15

16 De programmacommissie is verantwoordelijk voor het opstellen, uitvoeren en evalueren van het programma. De activiteiten van de commissie staan beschreven in onderstaand kader. De programmacommissie zal, ondersteund door het secretariaat bij ZonMw, de volgende activiteiten ondernemen (zie ook bijlage D): Het opstellen van een programmavoorstel; Beoordelen van projectvoorstellen leidend tot financiering van drie onderzoeksconsortia; Beoordelen van de voortgang van de consortia en verspreidings- en implementatieplannen; Beoordelen en financieren van enkele implementatieprojecten; Het uitvoeren van de (zelf)evaluatie tussentijds en bij afronding van het programma. Organiseren van een jaarlijkse landelijke bijeenkomst en netwerkdagen; Afspraken maken met betrokken partijen over continuering en regie van de onderzoeksinfrastructuur na afloop van het programma; Overleg met besturen van alle universitaire instellingen over structurele onderzoeksformatie; Opstellen algemene programmapublicaties voor bijvoorbeeld Mediator, Markant en huisbladen instellingen; Website programma opzetten en actueel houden; Opstellen van een communicatie en implementatieplan; Opzetten van een (politieke) lobby om het budget van het programma te vergroten. 6.2 Procedure en selectie van consortia Randvoorwaarden De financiële middelen voor onderzoek ( ) worden in één subsidieronde in 2006/2007 uitgezet naar drie verschillende onderzoeksconsortia. Zorg-, onderzoeks- en kennisinstellingen kunnen gezamenlijk een thema ter hand nemen en een voorstel voor een consortium bij ZonMw indienen. Een consortium kan financiering aanvragen voor maximaal Het voorstel moet voldoen aan verschillende randvoorwaarden binnen de volgende drie domeinen, in bijlage E zijn voorwaarden voor financiering meer specifiek beschreven: Infrastructuur Samenwerking: contractuele afspraken en partners; Samenwerking: inhoudelijke afspraken; Organisatie- en communicatiestructuur. Wetenschappelijke kwaliteit Doelstelling en vraag- of taakstelling; Plan van aanpak; Ervaring projectgroep en onderzoekers; Haalbaarheid. Maatschappelijke relevantie Bijdrage aan doelen binnen het programma; Het innovatief karakter; Maatschappelijk en/of wetenschappelijk belang; 16

17 Verhouding tussen kosten en baten; Aandacht voor factoren sekse, cultuur, leeftijd en cliëntenperspectief; Aandacht voor kennisoverdracht en implementatie. Procedure De commissie neemt de aanbesteding van de consortia bottum-up ter hand. Dit betekent dat geïnteresseerde consortia in een open subsidieronde aan de hand van gestelde randvoorwaarden een vooraanmelding kunnen indienen. De beoordeling van projectaanvragen zal conform de procedure van ZonMw verlopen. De volledige beschrijving hiervan staat in de brochure Procedures ZonMw (2002) en op de website In het kort komt dit neer op het volgende. Onderzoekers worden verzocht een vooraanmelding in te dienen. Deze vooraanmeldingen worden door de commissie beoordeeld op infrastructuur, relevantie en globaal op kwaliteit. Indieners ontvangen vervolgens een ontrading dan wel een uitnodiging tot het indienen van een volledige aanvraag. De wetenschappelijke kwaliteit van de uitgewerkte aanvragen wordt beoordeeld door ten minste twee onafhankelijke (buitenlandse) deskundigen. De aanvragers krijgen vervolgens de gelegenheid om op deze beoordeling te reageren (wederhoor). De programmacommissie beoordeelt de relevantie en infrastructuur van de uitgewerkte aanvragen. Op basis van deze beoordelingen en wederhoor stelt de commissie een geprioriteerd voorstel op voor honorering of afwijzing. Vervolgens gaat het bestuur van ZonMw over tot definitieve honorering. Naar verwachting wordt de beoordelingsprocedure medio 2007 afgerond en lopen de consortia vanaf eind 2007 tot ten minste Voortgangsbewaking, evaluatie en rapportage Voortgangsbewaking Projectleiders zijn verantwoordelijk voor het welslagen van hun projecten. Zij dienen jaarlijks een voortgangsverslag in die ter beoordeling wordt voorgelegd aan de commissie. In deze voortgangsverslagen wordt gevraagd naar zowel de wetenschappelijke en maatschappelijke output (publicaties, presentaties, producten, interventies, richtlijnen etc), de outcome (wetenschappelijke resultaten) als organisatorische aspecten (infrastructuur). De commissie volgt op deze wijze of het project op schema ligt, uitgaande van het oorspronkelijke projectvoorstel, en besluit of bijsturing wenselijk is. De commissie kan ook op andere wijze de voortgang bewaken, bijvoorbeeld door het afleggen van een bezoek aan de projectgroep (site-visit). Projectleiders dienen na afloop van hun project een eindverslag in en een financiële verantwoording. De commissie beoordeelt het eindverslag en besluit over goedkeuring. Rapportage De programmacommissie houdt de opdrachtgever, het ministerie van VWS, elk jaar met het jaarplan, een tussentijdse rapportage en het jaarverslag op de hoogte van de voortgang van het programma. Daarnaast vindt, als daar aanleiding toe is, tussentijds overleg plaats met VWS. De contactpersoon van VWS is ook als waarnemer aanwezig bij de vergaderingen van de programmacommissie. Deze rapportages worden openbaar gemaakt. Tussentijdse- en eindevaluatie Het programma heeft een looptijd van 2006 tot en met De consortia lopen echter door tot ten minste Begin 2008 zal een beknopte evaluatie van de eerste resultaten van het programma worden uitgevoerd. Op basis van deze evaluatie kan eventueel bijsturing van het programma plaatsvinden. In 2009 zal een uitgebreide tussenevaluatie van het programma gereed zijn. Deze evaluatie dient verschillende doelen. Ten eerste dient het ter verantwoording van de (voorlopige) resultaten van het programma aan de opdrachtgevers en het zorg- en onderzoeksveld. 17

18 Daarnaast dient de evaluatie huidige en potentiële nieuwe opdrachtgevers en het zorg- en onderzoeksveld te ondersteunen in hun besluit tot verlenging van het programma en/of het continueren en regisseren van de opgezette onderzoeksinfrastructuur. Aangezien de wetenschappelijk inhoudelijke eindresultaten ongeveer vier jaar na de start van de consortia verwacht worden, rond 2011, zal in dat jaar een eindevaluatie plaatsvinden. In deze eindevaluatie worden zowel de procesmatige als wetenschappelijk inhoudelijke activiteiten van het programma geëvalueerd. De precieze evaluatievragen worden op een later moment in samenspraak met de opdrachtgever opgesteld. Voor de evaluaties is een budget van maximaal beschikbaar. 8. Financiële omvang en meerjarenraming Gedurende de looptijd van dit programma van 2006 tot en met 2009 is een budget beschikbaar van Hiervan is ongeveer beschikbaar voor financiering van de drie onderzoeksconsortia, voor implementatie en communicatie van de resultaten, voor evaluatie en commissiekosten en algemene activiteiten van het programma. In bijlage C is een uitgebreide begroting opgenomen. 18

19 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Bijlage A Opdrachtbrief Het bestuur van ZonMw t.a.v. de Directeur Postbus AE DEN HAAG Doorkiesnummer Den Haag Ons kenmerk Inlichtingen bij Den Haag DLZ/SFI L. Cox 2? FE~ 2~O~ Onderwerp Bijlage(n) uw brief Opdrachtbrief programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking 27 februari 2006 Conform afspraak (d.d. 26 oktober 2005, gesprek tussen VWS en ZonMw), zend ik u hierbij een opdracht tot opzet van het programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking voor de periode van 2006 tot en met Ik zal in deze brief kort de aanleiding, de doelstelling en werkwijze van het op te zetten programma schetsen. Verder geef ik de randvoorwaarden voor een nieuw programma aan en meld ik tot slot het budgettaire kader. Aanleiding In oktober 2003 heeft de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) gevraagd een advies uit te brengen over de stand van zaken van het medisch- en gedragswetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking en aan te geven op welke wijze de samenhang van onderzoek bevorderd kan worden. Uit de studie van de RGO is naar voren gekomen dat de infrastructuur rond kennis en onderzoek in deze sector beperkt is en dat een investering van middelen en betrokkenheid van diverse partijen noodzakelijk is. Hieropvolgend is het Ministerie van VWS, in afstemming met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en ZonMW, gestart met de opzet van een onderzoeksprogramma voor mensen met een beperking. De uitkomsten van het RGO-advies dienen als uitgangspunt. Eind mei 2005 heeft u al een opdrachtbrief 2006 (d.d. 31 mei 2005, kenmerk PG/FBI ) van het ministerie ontvangen. In die opdrachtbrief worden voorstellen gedaan voor veranderingen in de lopende programmering en opdracht gegeven voor de ontwikkeling van nieuwe programma s vanuit het hele ministerie. Een van de nieuwe voorstellen betreft dit programma. Deze aanvullende opdrachtbrief gaat specifiek in op inhoud, werkwijze, voorwaarden en (aanvullende) financiering. Postbus Bezoekadres: Correspondentie uitsluitend Internetadres: 2500 EJ DEN HAAG Parnassusplein 5 richten aan het postadres Telefoon 1070) VX DEN HAAG met vermelding van de Fax 1070) datum en het kenmerk van deze brief. 19