Rapport Spiegelgesprek van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en specialisten van het Expertisecentrum Sturge-Weber syndroom
|
|
- Elisabeth Hendrickx
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Rapport Spiegelgesprek van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en specialisten van het Expertisecentrum Sturge-Weber syndroom Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis, oktober 2014 Ons kind heeft het beste in ons naar boven gehaald In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Uitgevoerd door: Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties Drs. C.J.C. Kalsbeek Mr. M.M. Wewer
2 Inleiding In 2013 heeft de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge- Weber syndroom (NvWSWs) laten onderzoeken of er behoefte is aan het oprichten van een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom. De bevindingen van het onderzoek zijn vastgelegd in het rapport Zicht op Sturge-Weber Zorg (december 2013). Voor het onderzoek zijn enkele interviews met zorgverleners op het gebied van Sturge- Weber zorg gehouden en is er een focusgroep met ouders van een kind met Sturge-Weber syndroom georganiseerd. De uitkomsten van de interviews en de focusgroep zijn geanalyseerd. Vervolgens heeft een klankbordgroep met zorgverleners gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom, de uitkomsten en analyse besproken. De conclusie van de klankbordgroep was dat er behoefte is aan een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom. Het Erasmus Medisch Centrum /Sophia Kinderziekenhuis heeft mede naar aanleiding van het rapport Zicht op Sturge-Weber zorg het initiatief genomen om een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom op te richten. In het najaar van 2014 is het expertisecentrum van start gegaan. Het Sophia Kinderziekenhuis/expertisecentrum vindt het belangrijk om de zorg te laten aansluiten bij de wensen en behoefte van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. Om deze wensen en behoefte van ouders in kaart te brengen heeft Het Ondersteuningsburo (HOB) op verzoek van de NvWSWs op 3 oktober 2014 een spiegelgesprek georganiseerd. In dit gesprek hebben vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom onder leiding van een gespreksleider hun ervaringen en wensen kunnen delen rond de zorg voor hun kind. Vier specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis waren in het eerste deel van het gesprek als toehoorder aanwezig. Deze specialisten maken deel uit van het multidisciplinaire team dat betrokken zal worden bij de diagnose en behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom. In deel 2 van het spiegelgesprek zijn de specialisten en de ouders met elkaar in gesprek gegaan over goede Sturge-Weber zorg. Bij een spiegelgesprek zitten de zorgverleners normaal gesproken in een tweede ring en kunnen zij verhelderende vragen stellen aan de patiënten in de eerste ring. De sfeer en setting was op 3 oktober dermate prettig dat is besloten om in deel 2 van het spiegelgesprek de specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis op te nemen in de eerste ring. Hierdoor konden ouders en specialisten met elkaar in gesprek gaan. Op basis van dit spiegelgesprek zijn in deze rapportage negen aanbevelingen geformuleerd vanuit het perspectief van de ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. 2
3 Negen aanbevelingen aan zorgverleners van het expertisecentrum Sturge-Weber syndroom Op basis van het spiegelgesprek met ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en zorgverleners uit het Sophia Kinderziekenhuis zijn in dit rapport negen aanbevelingen geformuleerd. De aanbevelingen zijn vanuit het perspectief van de ouders beschreven. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. 1. Stel zo snel als mogelijk de diagnose Sturge-Weber syndroom en informeer ouders over de gezondheidsproblemen, die ze bij hun kind zouden kunnen verwachten. Men zei dat het een wijnvlek was en dat het Sturge-Weber zou zijn. Daarna was het vrij lang stil. We hebben zelf moeten zoeken naar informatie, via internet en gesprekken, om erachter te komen wat Sturge-Weber was. Als je gaat lezen, zie je ook heel veel nare informatie. Uit zelfbescherming stopte ik daarmee. De kinderarts waarschuwde ook dat we ons niet moesten laten gek maken, maar dat we gewoon moesten kijken hoe het verliep. Maar achteraf mis ik wel inhoudelijke informatie van een aantal vaste disciplines, die je direct aangeboden zou moeten worden op het moment dat zo n kind geboren wordt. Uit het gesprek komt naar voren dat ouders het liefst snel de diagnose te horen willen krijgen, zodat ze weten welke aandoening hun kind heeft. Omdat de meeste ouders nog nooit van het Sturge-Weber syndroom hebben gehoord, weten ze ook niet wat hen te wachten staat. Ouders geven aan dat ze het prettig vinden om te weten wat het syndroom inhoudt en wat hen en het kind mogelijk te wachten staat. Hoewel het syndroom bij elk kind anders kan verlopen, vinden de meeste ouders het fijn om eerlijke informatie te krijgen over te verwachten gezondheidsproblemen bij hun kind in verschillende leeftijdsfasen. Dit geldt bijvoorbeeld over te verwachten epilepsie aanvallen. Als ouders geïnformeerd zijn over mogelijke epilepsie aanvallen, dan zijn ze beter voorbereid op het moment dat de epilepsie zich manifesteert. Het is belangrijk dat ze ook weten wat ze op dat moment moeten doen en waar ze terecht kunnen. Het is voor ouders fijn om te weten wat ze kunnen doen op het moment dat een bepaalde gezondheidsklacht zich ook daadwerkelijk voordoet. Zo kan er vast noodmedicatie worden meegegeven voor het geval het kind een epilepsieaanval krijgt en deze niet overgaat. Ook kunnen ouders praktische tips krijgen over hoe zij het beste kunnen handelen bij een bepaalde gezondheidsklacht en kan de huisarts vast op de hoogte worden gesteld van de verschillende aspecten van het Sturge-Weber syndroom die zich bij het kind voor kunnen doen. Een aandachtspunt is in welke dosering de zorgverleners de informatie het beste kunnen aanbieden. Niet elke ouder wil op hetzelfde moment dezelfde hoeveelheid informatie. Dit blijft maatwerk. Toch geven de ouders aan liever te veel informatie te krijgen dan te weinig. Ze zeggen zelf wel te kunnen aangeven hoeveel informatie ze op dat moment willen als hen dat gevraagd wordt. 3
4 De website die is ontwikkeld door prof. Pasmans, kan ouders betrouwbare informatie geven. Ouders kunnen naar eigen behoefte doorklikken naar de juiste informatie. Daarmee hebben ze zelf in de hand hoeveel informatie ze op een bepaald moment wensen. 2. Laat bij een vermoeden van Sturge-Weber syndroom onderzoek dat nodig is om de juiste diagnose te kunnen stellen, zoveel mogelijk op één dag plaatsvinden. Bespreek de uitkomsten in een multidisciplinair team. Wij hadden graag gehad dat alles bij elkaar op één plek was en dat je niet van hot naar her hoefde te vliegen. We kwamen bij de dermatoloog, werden doorverwezen naar een oogarts en uiteindelijk naar een neuroloog. Daar zat maanden tussen voordat je op een afspraak kon komen. Ik heb altijd het multidisciplinaire overleg gemist, met name in het UMCG. Op een gegeven moment kwam ook de jeugdpsychiatrie om de hoek kijken. Er is nooit een centraal overleg geweest waar met elkaar naar het kind werd gekeken. Je hopte altijd van de ene specialist naar de ander. Om de definitieve diagnose Sturge-Weber syndroom te kunnen stellen, moet het kind diverse onderzoeken ondergaan. Een neuroloog verricht onderzoek naar de hersenen en mogelijke kans op epilepsie, de dermatoloog doet onderzoek naar de wijnvlek en de oogarts onderzoekt of het kind glaucoom heeft. Voor de ouders en het kind is het prettig als de verschillende onderzoeken in het expertisecentrum zoveel mogelijk op dezelfde dag kunnen plaatsvinden. Dat voorkomt veel heen en weer reizen en vermindert de belasting voor ouders en kind. Ook als een kind onder narcose nader onderzocht moet worden (bijvoorbeeld voor het meten van de oogdruk in verband met de glaucoom, of voor een MRI-scan), is het prettiger als het kind slechts eenmaal onder narcose hoeft te worden gebracht. Multidisciplinair team Omdat het syndroom uit tenminste drie verschillende deelaspecten kan bestaan, is het aan te bevelen om de uitkomsten van het onderzoek in een multidisciplinair team te bespreken, zodat er een totaalbeeld van de gezondheidssituatie van het kind ontstaat. Het is verstandig om in een latere fase van de ontwikkeling van het kind en het verloop van het syndroom één arts, de hoofdbehandelaar, het overzicht te laten houden over de gezondheid van het kind. Ook op latere leeftijd van het kind kan een multidisciplinair team zinvol zijn, omdat zo verbanden kunnen worden gelegd tussen verschillende aspecten van het Sturge-Weber syndroom. Zo kunnen gedragsproblemen en neurologische problemen met elkaar samenhangen, of kan medicatiegebruik van invloed zijn op het leervermogen van het kind. Deze samenhang kan ouders helpen bij de aanpak van het probleem van hun kind. Het expertisecentrum gaat nog bij ouders na of het multidisciplinaire overleg in het bijzijn van de ouders moet plaatsvinden, of apart waarna de uitkomst van het overleg met de ouders wordt besproken. Uit het spiegelgesprek kwam hierover geen eenduidig antwoord. Sommige ouders vinden het prettig als een duidelijke uitkomst van het overleg wordt besproken, sommige geven aan wel bij het overleg te willen zijn. Een alternatief kan zijn dat er een samenvattende brief over zo n overleg komt met adviezen die ouders kunnen nalezen en eventueel later kunnen bespreken. 4
5 Bij sommige kinderen met het Sturge-Weber syndroom kunnen gedragsproblemen ontstaan. Een psychiater kan het kind zo nodig nader onderzoeken. Omdat dit onderzoek intensief is voor kind en ouders, zal dit onderzoek op een andere dag worden aangeboden dan de onderzoeken door de neuroloog, dermatoloog en oogarts in de diagnosefase. 3. Zorg voor concentratie van zorg in de diagnose fase. Ik heb gemerkt dat er een verschil is tussen streekziekenhuizen en academische ziekenhuizen. In de laatste zit veel meer kennis. Dat begrijp ik, je kunt niet verwachten dat iedereen alles weet. Het zou prettig zijn als een kinderarts je direct doorverwijst naar een academisch ziekenhuis of een expertise centrum, zodat ze je direct helpen met diverse onderzoeken. In de beginfase, als er nog zo veel onduidelijk is en er allerlei onderzoeken moeten plaatsvinden, maak je volgens mij grote winst als je meteen goed zit. In een academisch ziekenhuis is zo veel meer kennis. In de beginfase van het zorgtraject, als er nog geen duidelijke diagnose Sturge-Weber is gesteld, maar wel een vermoeden, vinden ouders het prettig dat de onderzoeken, die nodig zijn om een juiste diagnose te kunnen stellen bij een academisch ziekenhuis / expertisecentrum plaatsvinden. De specialistische kennis, die een expertisecentrum in huis heeft, geeft ouders het vertrouwen dat de juiste diagnose zal worden gesteld en dat de juiste behandeling wordt ingezet. De concentratie van onderzoek op één locatie scheelt kind en ouders veel tijd. Ouders vinden het reizen in de beginfase vóór de diagnose geen probleem. In een latere fase, nadat de diagnose is gesteld en bijvoorbeeld de medicatie goed is ingesteld, kan de zorg plaatsvinden in een (streek)ziekenhuis dat dichtbij de woonplaats van de ouders en kind met het Sturge-Weber syndroom ligt. Shared care kan hier een belangrijke rol vervullen (gelijktijdige behandeling door eigen kinderarts in locale ziekenhuis en academisch specialist). 4. Stel een casemanager aan zodat er voor de ouders één persoon is, die de belangen van het kind en de ouders in de gaten houdt en het overzicht behoudt. Wij hebben op een gegeven moment uit eigen kring een casemanager genomen, die voor ons de belangen ging behartigen en de dossiers ging bijhouden. Zo deed zij samen met ons de ronde als er wat was. En vervolgens: Mijn zus kon als casemanager worden aangesteld. Omdat wij zo moe en murw waren, is het heel prettig als iemand die de casus kent, maar iets meer op afstand staat, de juiste vragen kan stellen. Ze 5
6 is mee geweest naar bezoeken aan neurologie en naar de leerplichtambtenaar. Dat was heel plezierig. Het Sturge-Weber syndroom brengt met zich mee dat ouders met verschillende specialisten en zorgverleners te maken hebben. Het is voor ouders prettig als er één persoon is die voor de ouders het overzicht behoudt, de zorg coördineert, de regie voert voor de cliënt en desgewenst hun belangen behartigt. Deze functies kunnen worden vervuld door de casemanager. Ouders moeten desgewenst zelf hun casemanager aan kunnen wijzen. 5. Zorg voor een goede laagdrempelige bereikbaarheid voor vragen van ouders. Als ik ergens mee zat, kon ik altijd elke arts bellen. Ouders kunnen tijdens het diagnose- en behandelingstraject vragen hebben over de behandeling of over gezondheidsaspecten van hun kind. Het is voor ouders fijn als zij één aanspreekpunt hebben waar zij met hun (medische) vragen terecht kunnen, naast de reguliere consulten met de specialist. Ouders kunnen zich bijvoorbeeld zorgen maken over bepaalde gezondheidsproblemen van hun kind en willen soms weten of zij met spoed naar het ziekenhuis moeten gaan, of dat ze kunnen wachten tot de afspraak met de specialist die al over een paar maanden staat gepland. Dit aanspreekpunt kan de hoofdbehandelaar zijn of een gespecialiseerd verpleegkundige. Ook een adres waar ouders binnen redelijke termijn een antwoord op hun vraag ontvangen, kan bijdragen aan de informatiebehoefte. 6. Betrek het kind, als de leeftijd en de ontwikkeling het toelaat, zoveel mogelijk in het gesprek tussen zorgverlener en ouders. De gespreksleider vraagt: Vind je het belangrijk dat het kind wordt aangesproken door de zorgverleners? Ja. Vroeger werd er over hem heen gesproken met de ouders. Dat is logisch toen hij klein was, maar ik vind het prettiger dat er tegen hem wordt gepraat. Als het kind met het Sturge-Weber syndroom nog jong is, zal de zorgverlener met de ouders in gesprek gaan over de behandeling van het kind. Zodra de leeftijd en de ontwikkeling van het kind het toelaat, vinden ouders het fijn als de zorgverlener met het kind zelf in gesprek gaat, zodat niet over het kind wordt gesproken, maar met het kind. Als het kind op een gegeven moment volwassen is en weg gaat bij de kinderarts, moet het kind voldoende toegerust zijn om er verder mee te kunnen leven. Dat zal echter niet altijd mogelijk zijn. Sommige volwassen geworden kinderen kunnen hun belangen niet zelf behartigen en blijven afhankelijk (van meestal de ouders). 6
7 7. Bied ouders hulp en ondersteuning bij de opvoeding van hun kind als er sprake is van gedrags- en/of leerproblemen. Als ik terugkijk, vind ik dat ik aan topsport heb gedaan op het gebied van opvoeding. Onze dochter zit aan de goede kant van Sturge-Weber. De epilepsie is vanaf een jaar of vijf onder controle met medicatie. Ze is niet zo kwetsbaar geworden dat ze niets meer kan of in een rolstoel zit. Ze is een mondig meisje, heel normaal, behalve die vlek dan. Ze krijgt het hele spectrum van Sturge-Weber mee, dus dat haar uiterlijk anders is, dat ze cognitief achterloopt, dat ze sociaal-emotioneel onhandig is, dat ze het moeilijk vindt om dingen motorisch onder controle te krijgen en dat ze gedragsmatig enorm pittig is. Met dat hele spectrum moet zij dealen. Haar gereedschapskist is daar niet op toegerust. Dat maakt het super ingewikkeld en geeft haar bakken vol frustratie. Wij hebben onze handen er vol aan gehad. Opgroeien in een omgeving waarin het ogenschijnlijk iedereen voor de wind gaat, waardoor ze de lat zelf ook heel hoog legt, maakt het heel moeilijk. We hebben alle zorgloketten gezien. Dat heeft heel veel van ons gevraagd. Een kind met het Sturge Weber syndroom kan leer- en of gedragsproblemen vertonen. Soms gaat het goed, soms is de inzet van een psychiater of een psycholoog nodig. Als de gedragsproblemen zich voordoen hebben sommige ouders ook zelf behoefte aan ondersteuning door een psychiater of psycholoog. Ouders geven aan dat een proactieve inventariserende screening bij hun kind wenselijk kan zijn. Dit kan op verschillende momenten plaatsvinden. Bijvoorbeeld als het kind bijna 4 jaar is en bijna naar de basisschool gaat, en als het kind 11, 12 jaar is en voor de overstap naar het voortgezet onderwijs staat. De screening kan ouders inzicht geven in welke kant de ontwikkeling van hun kind op gaat. Dit voorkomt dat ouders steeds allerlei loketten moeten langs gaan om te weten hoe het met de ontwikkeling van hun kind staat. De proactieve screening kan ouders voorbereiden op wat hen te wachten kan staan. Ook hebben ouders behoefte aan gereedschap dat hen kan ondersteunen om de gedragsproblemen van hun kind te hanteren. Dit gereedschap zou het expertisecentrum in samenwerking met de patiëntenvereniging kunnen ontwikkelen. 8. Verstrek informatie over de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. We hebben heel veel steun van de Sturge-Weber vereniging gehad, ook om de plekken te vinden waar je moest zijn. De eerste keer dat wij op een dag van de Sturge-Weber vereniging waren, leerden we elkaar kennen, alsook andere mensen met wat oudere kinderen. We werden heel warm ontvangen. Je hoort dingen waarvan je denkt dat ze jou niet te wachten staan, maar uiteindelijk is het toch heel herkenbaar. Dat is lekker. Je kunt wel met je eigen vrienden erover praten, maar zij vinden het op een gegeven moment ook wel best. Dat is toch anders. Als ik bij zo n bijeenkomst van de vereniging ben, merk ik dat het ook goed kan zijn. Je put er positieve energie uit. Er zijn lotgenoten die ook gewoon functioneren in de maatschappij, mensen die 7
8 bijvoorbeeld autorijden, terwijl mij verteld is dat mijn dochter dat nooit zal kunnen. Ik heb er bewondering voor en stiekem hoop ik dat het wat beter met haar zal gaan. Ervaringen delen is fijn. Als ouders horen dat hun kind het Sturge Weber syndroom heeft, weten ze vaak niet wat het syndroom inhoudt. Veel ouders hebben behoefte aan informatie en steun. De zorgverlener kan ouders wijzen op het bestaan van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. Ouders kunnen bij de vereniging terecht voor informatie over het Sturge-Weber syndroom en gespecialiseerde zorgverleners, voor lotgenotencontact, voor erkenning, herkenning en steun. Het is aan de ouders om te bepalen of zij daadwerkelijk contact willen opnemen met de vereniging of de website van de NvWSWs willen bezoeken. 9. Zorg dat verloskundigen en andere (zorg)professionals, die betrokken zijn bij de geboorte van een kind, ook bekend zijn met het Sturge-Weber syndroom, zodat zij adequaat kunnen reageren richting de ouders en het kind kunnen doorverwijzen naar het expertisecentrum. Het zou ook goed zijn als de aandoening bij vroedvrouwen bekend is. Daar zou informatie over wijnvlekken beschikbaar moeten zijn, zodat vrij snel duidelijk is wat er aan de hand is. Dat scheelt veel mooi-weerverhalen. Bij de geboorte van een kind met het Sturge-Weber syndroom is het vaak de verloskundige die als eerste het kind met de wijnvlek ziet. Omdat veel verloskundigen niet op de hoogte zijn van het Sturge-Weber syndroom, worden kinderen niet altijd adequaat doorverwezen. Het is aan te bevelen dat de NvWSWs samen met het expertisecentrum onderzoekt hoe de bekendheid over het syndroom bij de groep verloskundigen, gynaecologen, consultatieartsen en huisartsen vergroot kan worden. 8
9 Samenvatting Op 3 oktober 2014 vond een spiegelgesprek plaats tussen ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en specialisten van het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis. Het Erasmus Medisch Centrum /Sophia Kinderziekenhuis heeft mede naar aanleiding van het rapport Zicht op Sturge-Weber zorg het initiatief genomen om een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom op te richten. In het najaar van 2014 is het expertisecentrum van start gegaan. Het Sophia Kinderziekenhuis/expertisecentrum vindt het belangrijk om de zorg te laten aansluiten bij de wensen en behoefte van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. Om deze wensen en behoefte van ouders in kaart te brengen vond op 3 oktober 2014 een spiegelgesprek plaats. In dit gesprek hebben vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom onder leiding van een gespreksleider hun ervaringen en wensen kunnen delen rond de zorg voor hun kind. Vier specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis waren in het eerste deel van het gesprek als toehoorder aanwezig. Deze specialisten maken deel uit van het multidisciplinaire team dat betrokken zal worden bij de diagnose en behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom. In het tweede deel zijn de specialisten en de ouders met elkaar in gesprek gegaan over goede Sturge-Weber zorg. Op basis van dit spiegelgesprek zijn in deze rapportage negen aanbevelingen geformuleerd vanuit het perspectief van de ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. De negen aanbevelingen zijn: 1. Stel zo snel als mogelijk de diagnose Sturge-Weber syndroom en informeer ouders over de gezondheidsproblemen die ze bij hun kind zouden kunnen verwachten. 2. Laat bij een vermoeden van Sturge-Weber syndroom onderzoek dat nodig is om de juiste diagnose te kunnen stellen, zoveel mogelijk op één dag plaatsvinden. Bespreek de uitkomsten in een multidisciplinair team. 3. Zorg voor concentratie van zorg in de diagnose fase. 4. Stel een casemanager aan zodat er voor de ouders één persoon is, die de belangen van het kind en de ouders in de gaten houdt en het overzicht behoudt. 5. Zorg voor een goede laagdrempelige bereikbaarheid voor vragen van ouders. 6. Betrek het kind, als de leeftijd en de ontwikkeling het toelaat, zoveel mogelijk in het gesprek tussen zorgverlener en ouders. 7. Bied ouders hulp en ondersteuning bij de opvoeding van hun kind als er sprake is van gedrags- en/of leerproblemen. 8. Verstrek informatie over de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. 9. Zorg dat verloskundigen en andere (zorg)professionals, die betrokken zijn bij de geboorte van een kind, ook bekend zijn met het Sturge-Weber syndroom, zodat zij adequaat kunnen reageren richting de ouders en het kind kunnen doorverwijzen naar het expertisecentrum. 9
10 Bijlage 1 Deelnemerslijst Aan het spiegelgesprek hebben de volgende personen deelgenomen: Ouders Vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom (drie moeders en één vader). De leeftijd van de kinderen met het syndroom is 11, 14, 17 en 22 jaar. Specialisten Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis: Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, Kinderneuroloog, Sectorhoofd Kinderneurologie Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog, immunoloog Dr. P.C.J. de Laat, kinderarts Dr. H. Langerveld, fellow kinderchirurgie Drs. L.W. ten Hoopen, kinder en jeugdpsychiater Bestuur Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom (NvWSWs): R. Laan, voorzitter a.i. L. van Loosdregt, secretaris Het onderzoeksteam van Het Ondersteuningsburo (HOB): Drs. C.J.C. Kalsbeek, projectleider en gespreksleider Mr. M.M. Wewer, projectmedewerker en gespreksassistent. 10
11 11
Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom
Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom In opdracht van: Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Ontwikkeld door: Het Ondersteuningsburo
Nadere informatieWegwijzer voor hoofdpijnpatiënten. Deze pdf bevat hyperlinks.
voor hoofdpijnpatiënten Deze pdf bevat hyperlinks. Juni 2015 De wegwijzer is bedoeld voor mensen met (ernstige) hoofdpijnklachten. De wegwijzer heeft tot doel ondersteuning te bieden aan hoofdpijnpatiënten
Nadere informatieTips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen
Hoe kan ik de beste zorg krijgen? Tips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen Inleiding De gezondheidszorg in Nederland is over het algemeen van een hoog niveau. Toch wordt niet overal dezelfde
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
Nadere informatieKinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten
Nadere informatieHand-out perspectief Vasculitis
Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in
Nadere informatieDe huid en het brein. Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1
De huid en het brein Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1 Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen
Nadere informatieZorgpad MEN1 syndroom. Informatie voor patiënten
Zorgpad MEN1 syndroom Informatie voor patiënten Dit Zorgpad MEN1 syndroom, informatie voor patiënten, is tot stand gekomen met medewerking van: Belangengroep M.E.N. drs. C.R.C. Pieterman, M. Aarts bestuur
Nadere informatieVerpleegkundig spreekuur. Voor vrouwen met gynaecologische kanker
Verpleegkundig spreekuur Voor vrouwen met gynaecologische kanker Verpleegkundig spreekuur Voor vrouwen met gynaecologische kanker Inleiding Uw behandelende gynaecoloog heeft u verteld dat er bij u (mogelijk)
Nadere informatieIn gesprek met je arts. In gesprek met je arts. Tips voor een echte dialoog
In gesprek met je arts In gesprek met je arts Tips voor een echte dialoog Als patiënt ontmoet je verschillende artsen in verschillende omstandigheden. Een bezoek aan de huisarts verloopt anders dan een
Nadere informatieFranciscus IBD Centrum 8 mei 2019
Franciscus IBD Centrum 8 mei 2019 Franciscus IBD centrum IBD team: MDL-artsen Chirurgen Kinderarts MDL IBD verpleegkundigen Medisch psycholoog Diëtisten Partners: Gynaecoloog Medisch microbioloog Reumatoloog
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn zorgverlener?
Patiënteninformatie Wat vraag ik aan mijn zorgverlener? Inleiding Deze brochure bevat aandachtspunten voor u ter voorbereiding op een gesprek met een medisch specialist over een wenselijke of noodzakelijke
Nadere informatieSpieren en brein: leren en gedrag
Multidisciplinaire expertise over leren en gedrag bij kinderen en jongeren met een spierziekte Spieren en brein: leren en gedrag Alle kennis. Alle aandacht. Spieren en brein: leren en gedrag Het Centrum
Nadere informatieRapportage focusgroepen
Rapportage focusgroepen januari-februari 2012 1. Inleiding Binnen het project Herstelzorg vinden wij het belangrijk de ervaringen van patiënten mee te nemen in de verbeteringen van de zorg. Om inzicht
Nadere informatieSpieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte
NEUROLOGISCHE LEER- EN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte Het centrum
Nadere informatieSlachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg
Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt
Nadere informatieOnderzoek bij kinderen met Tubereuze Sclerose:
Onderzoek bij kinderen met Tubereuze Sclerose: Behandeling met rapamycine bij kinderen met TSC en moeilijk behandelbare epilepsie Behandeling van leer- en gedragsproblemen bij kinderen met TSC met RAD001
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out Aplastische Anemie (AA) 15-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Aplastische Anemie (AA) zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van het project Expertise
Nadere informatieHersentumorcentrum Amsterdam
Cancer Center Amsterdam Locatie VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam De polikliniek 2 Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam Inleiding Neuro-oncologie is het specialisme dat zich concentreert op ziekten van
Nadere informatieAspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige
Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden Neuro-oncologisch verpleegkundige
Nadere informatieGeheugenproblemen: Wat kunnen wij voor u betekenen?
Geheugenproblemen: Wat kunnen wij voor u betekenen? Dit product is een samenwerkingsverband tussen Dijk en Duin, Zorgbalans Velsen en ViVa! Zorggroep. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Informatie
Nadere informatieHospital at Home. informatiefolder. Universitair Centrum Ouderengeneeskunde. Hospital at Home
Hospital at Home informatiefolder Hospital at Home Universitair Centrum Ouderengeneeskunde Achtergrondinformatie De meeste mensen met dementie wonen thuis, ook als zij zorg nodig hebben. Deze zorg wordt
Nadere informatieHET ZORGTRAJECT COGNITIE. Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen
HET ZORGTRAJECT COGNITIE Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen HET ZORGTRAJECT COGNITIE Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen Doelstelling Het zorgtraject
Nadere informatieGoede kankerzorg is meer dan een medische behandeling
Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling DEZE RAPPORTAGE IS AANGEPAST OP 16 JULI 2018 Als kankerpatiëntenorganisaties vinden wij dat ziekenhuizen aan specifieke randvoorwaarden moeten voldoen
Nadere informatieZorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht?
Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer
Nadere informatieWelkom bij De Jutters
Praktische informatie Waar kan ik meer informatie vinden? Wil je meer weten over, ben je benieuwd naar ons team of wil je informatie over jouw problemen? Je leest en ziet er meer over op onze website:
Nadere informatieTOP poli. Kindergeneeskunde
TOP poli Kindergeneeskunde Team Ontwikkelings Problematiek (TOP) TOP staat voor Team Ontwikkelings Problematiek. Dit is een speciaal team met verschillende deskundigheden. U kunt hier terecht met uw kind
Nadere informatieCoördinatiestoornis bij kinderen en jongeren Developmental Coordination Disorder (DCD)
Wat staat er in deze folder? UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Coördinatiestoornis bij kinderen en jongeren Developmental Coordination Disorder (DCD) Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatieToediening Midazolam neusspray
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld met medicatie tegen epilepsie. Soms heeft uw zoon of dochter extra medicatie nodig bij aanvallen. De behandelend arts van uw kind heeft daarom Midazolam
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Polikliniek Neonatologie
Sophia Kinderziekenhuis Polikliniek Neonatologie Pasgeborenen die intensieve zorg nodig hebben gehad, ontwikkelen zich over het algemeen goed. Mocht de ontwikkeling toch anders verlopen, dan is het belangrijk
Nadere informatie4. Als u bij vraag 3 'Anders' heeft ingevuld, geef dan hier aan, met een korte omschrijving erbij, om welke behandeling/ondersteuning het gaat.
Balans Enquête Heeft uw kind recentelijk de diagnose adhd/add gekregen, max. 24 maanden geleden, of zit u nog in een traject voor een diagnose, wilt u dan onderstaande enquête invullen? De uitkomsten van
Nadere informatiePancreatief. Mijn rijkdom is mijn gezin Portret van vrijwilliger Gijsbert Hoek. Als je kanker hebt, heb je haast. Dat wordt geen gebak vanavond
Pancreatief Een kwartaaluitgave van de Alvleeskliervereniging Jaargang 15 december 2013 nr. Als je kanker hebt, heb je haast Kundige Kundige handen handen van van verpleegkundige verpleegkundige Thea Thea
Nadere informatieGeen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
Nadere informatieIndividueel zorgplan craniofaciale aandoeningen
Individueel zorgplan craniofaciale aandoeningen A Persoonlijke gegevens Naam zorgvrager: Adres: E-mailadres: Andere ziekten of bijzonderheden: Gezinssamenstelling: In geval van nood waarschuwen: B Mijn
Nadere informatieZorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht?
Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer
Nadere informatiePijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders
Wat staat er in deze folder? UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatieJongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit
Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit Inleiding Als je geboren bent met Spina Bifida (open rug), een blaasexstrophie of een andere aandoening
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatiena een hernia-operatie geheugenpoli ZorgSaam
welkom adviezen op de na een hernia-operatie geheugenpoli ZorgSaam 1 2 Welkom op de geheugenpolikliniek U bent door uw huisarts of specialist doorverwezen naar de geheugenpolikliniek van ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen,
Nadere informatieDe psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum. Medische Psychologie
De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum Medische Psychologie In deze folder informeren we u over de manier van werken van de psycholoog, verbonden aan de afdeling Medische psychologie van Zuyderland
Nadere informatieWelkom bij De Jutters
Welkom bij De Jutters De Jutters denkt met je mee De Jutters centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie 1 Hoofdlocatie Postadres De Jutters Dr. van Welylaan 2 2566 ER Den Haag Een volledig overzicht van
Nadere informatieDe geheugenpolikliniek
De geheugenpolikliniek Afdeling neurologie Locatie Veldhoven De geheugenpolikliniek is bedoeld voor mensen met geheugenproblemen. Oorzaken van deze problemen kunnen zeer divers zijn. Denk aan (beginnende)
Nadere informatieErvaringen van patiënten
Ervaringen van patiënten Wie de diagnose dikkedarmkanker krijgt, wordt geconfronteerd met tal van vragen. Wat betekent het voor mijn dagelijks leven? Welke behandelkeuze past het best bij mij? Achter die
Nadere informatieHertaling juni Door: Peter Eggen
Hertaling juni 2017 Door: Peter Eggen Wie zijn wij, Het Regionaal Platform Ervaringskennis is gestart in 2013. Het RPE is een samenwerking tussen cliëntenraden en Wmo-raden in de regio Nijmegen. Mensen
Nadere informatieEpilepsiezorg Waarden vanuit patiëntperspectief
Epilepsiezorg Waarden vanuit patiëntperspectief Een onderzoek naar waarden binnen ondersteuning aan mensen met epilepsie samenvatting januari 2017 Epilepsiezorg Waarden vanuit patiëntperspectief Een onderzoek
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu
Het foetaal alcohol syndroom Wat is het foetaal alcohol syndroom? Het foetaal alcohol syndroom is een combinatie van aangeboren afwijkingen bij een baby die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de
Nadere informatieAfdeling Medische Psychologie
Afdeling Medische Psychologie In de meeste ziekenhuizen is een afdeling medische psychologie; ook in het St. Annaziekenhuis. U bent door uw medisch specialist naar deze afdeling doorverwezen. In deze folder
Nadere informatieSamenwerken in de GGZ
Samenwerken in de GGZ In de Gelderse Vallei Afsluitende notitie met resultaten van de GGZ netwerkbijeenkomsten voor huisartsen, praktijkondersteuners GGZ, aanbieders van de generalistische GGZ, algemeen
Nadere informatieChecklist voor gesprekken met uw zorgverlener(s)
Checklist voor gesprekken met uw zorgverlener(s) Deze checklist is afkomstig uit: Patiënteninformatie Nefrotisch Syndroom Waarom deze checklist? Tijdens de gesprekken met uw zorgverleners over het nefrotisch
Nadere informatieMet een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling.
Leerzaam, leuk, nieuwe contacten opgedaan, nieuwe ideeën. Het open Space concept is geweldig. Met een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling. Ontspannen maar
Nadere informatienazorg-poli neonatale intensive care unit
nazorg-poli neonatale intensive care unit inleiding Door vroeggeboorte en/of problemen voorafgaand aan, of rondom de bevalling, verbleef uw kind op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van ons ziekenhuis.
Nadere informatieAls je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?
Doneerjeervaring.nl Generieke rapportage van de peiling Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig? Finale versie 4 oktober 2018 Inleiding Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen
Nadere informatiePOP polikliniek. voor vrouwen vóór, tijdens en na de zwangerschap. Wat moet u echt weten! We kijken samen hoe we u kunnen helpen.
POP polikliniek voor vrouwen vóór, tijdens en na de zwangerschap U heeft een afspraak op de POP-poli. Dit betekent Psychiatrie, Obstetrie (verloskunde) en Pediatrie (kindergeneeskunde). In de POP polikliniek
Nadere informatieRapportage Onderzoek Mantelzorg
Rapportage Onderzoek Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, september 2015 Inhoudsopgave pagina Inleiding - 1-1. Voorbereiding - 2-2. Bevindingen - 3-3. Conclusie & aanbevelingen - 5-4. Dankwoord - 6 - Inleiding
Nadere informatieHand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013
Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus
Nadere informatie> Zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Parkinson. ( Thuis)zorg D agbehandeling R evalidatie Kortdurend verblijf W onen
> Zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Parkinson ( Thuis)zorg D agbehandeling R evalidatie Kortdurend verblijf W onen Inleiding Deze folder geeft informatie over het zorgaanbod van MeanderGroep voor
Nadere informatieCQI Oncologie Generiek 2014 Verschillenanalyse
Stichting Miletus CQI Oncologie Generiek 2014 Verschillenanalyse 18 juni 2015 Leeswijzer In deze rapportage worden de resultaten van de verschillenanalyse van de CQI Oncologie Generiek 2014 gepresenteerd.
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Titel van het onderzoek: Sneller behandelen van patiënten met een acute beroerte door een volgsysteem met directe visuele feedback
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Coördinatiestoornis bij kinderen en jongeren
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Coördinatiestoornis bij kinderen en jongeren Developmental Coordination Disorder (DCD) Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatiePalliatieve zorg in de eerste lijn
Palliatieve zorg in de eerste lijn Resultaten van een landelijke behoefte-inventarisatie onder zorgverleners, patiënten en naasten en de rol van PaTz hierbij. Ian Koper Roeline Pasman Bart Schweitzer Bregje
Nadere informatieHet psychosociaal kinderteam (PST)
Het psychosociaal kinderteam (PST) Het bezoek van u en uw kind aan de kinderarts is aanleiding voor de kinderarts om de zorgen en vragen rondom uw kind te bespreken in het psychosociaal kinderteam. Deze
Nadere informatieLumbaalpunctie (ruggenprik)
Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook
Nadere informatieVisie Preall Auteur: Kerngroep/MR januari 2016 Definitief 1.0
Visie op integrale geboortezorg in Almere Aanleiding Met het verschijnen van het Stuurgroep rapport Een goed begin is de organisatie van de verloskundige zorg in Nederland in de aandacht komen te staan.
Nadere informatieVoor kinderen die vastlopen in hun ontwikkeling, thuis en op school.
Voor kinderen die vastlopen in hun ontwikkeling, thuis en op school. Waarom RIOzorg? Complete zorg: onderzoek en behandeling Wetenschappelijk effectief bewezen behandelmethodes Een zo kort mogelijke wachtlijst
Nadere informatieWerkstuk Verzorging Kindermishandeling
Werkstuk Verzorging Kindermishandeling Werkstuk door een scholier 2457 woorden 9 april 2007 6,5 170 keer beoordeeld Vak Verzorging Inleiding Ik heb dit onderwerp gekozen omdat ik het erg interessant vind
Nadere informatieRESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Transitie in zorg. Jongeren met MS
Sophia Kinderziekenhuis Transitie in zorg Jongeren met MS Je bent in behandeling bij de kinderneuroloog in het Erasmus MC-Sophia. Als je 18 jaar wordt, ga je naar de neuroloog voor volwassenen van het
Nadere informatieAls het rommelt in de roze wolk. Marieke Bink-Buis verloskundige
Als het rommelt in de roze wolk Marieke Bink-Buis verloskundige Inhoud presentatie Voorstellen Toename problematiek Belang van opsporen kwetsbare zwangeren Bedreiging zwangerschap Kwetsbaarheid herkennen
Nadere informatiePatiënteninformatie. AanvalsPoli voor Kinderen. AanvalsPoli voor Kinderen Aanvallenpoli Kinderen hj.indd 1
Patiënteninformatie AanvalsPoli voor Kinderen AanvalsPoli voor Kinderen 1465340 Aanvallenpoli Kinderen hj.indd 1 1 05-12-12 09:05 AanvalsPoli voor Kinderen Polikliniek Kindergeneeskunde, route 2.2 Tel.
Nadere informatieAmbulante behandeling Ouderen
Ambulante behandeling Ouderen Locaties Parkstad en Maastricht-Heuvelland Ambulante behandeling Ouderen Wanneer u vijfenzestig wordt merkt u vaak dat het leven anders wordt. U stopt met werken, de kinderen
Nadere informatieVSV-beleid Coördinerend Zorgverlener juli 2018 VSV. Werkgroep Coördinerend Zorgverlener. Opdracht
VSV Werkgroep Coördinerend Zorgverlener 1. Opdracht Opdracht werkgroep Coördinerend Zorgverlener Opdracht Scope Opdrachtgevers Stel een format en werkwijze op voor een Coördinerend Zorgverlener in ons
Nadere informatieDr. Marten Munneke. Afdeling Neurologie, Revalidatie. MijnZorgNet. Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april Factsheet Parkinson
ParkinsonNet Dr. Marten Munneke Afdeling Neurologie, Revalidatie en IQ Healthcare, UMC St Radboud MijnZorgNet Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april 2010 Factsheet Parkinson Nederland: 50
Nadere informatieUw naaste op de polikliniek of dagcentrum Informatie voor mantelzorgers
Uw naaste op de polikliniek of dagcentrum Informatie voor mantelzorgers Zorgt u voor uw zoon of dochter? Is uw partner langdurig ziek? Is uw vader of moeder (ineens) hulpbehoevend? Dat heeft ook voor
Nadere informatieAfdeling Medische Psychologie Informatie voor kinderen, jongeren en hun ouders
Afdeling Medische Psychologie Informatie voor kinderen, jongeren en hun ouders Je bent doorverwezen naar de afdeling Medische Psychologie van het Sint Anna Ziekenhuis. Deze brochure geeft je informatie
Nadere informatieHet programma Epilepsie en ontwikkelingsstagnatie van DIAGNOSE Kempenhaeghe richt zich op kinderen die kampen met een
Het programma Epilepsie en ontwikkelingsstagnatie van Kempenhaeghe richt zich op kinderen die kampen met een moeilijk behandelbare epilepsie en een ontwikkelingsstagnatie. Daarnaast kan er sprake zijn
Nadere informatieBehandeling. Leven zoals jij dat wilt. Rian leerde voor zichzelf opkomen. Ondersteund door SDW
Behandeling Leven zoals jij dat wilt Rian leerde voor zichzelf opkomen Ondersteund door SDW Welke informatie vind je in deze brochure? SDW helpt je verder pagina 3 Therapie pagina 9 Onderzoek en behandelplan
Nadere informatiehttp://toelatingsexamen.110mb.com
Arts-patiëntgesprek Dit onderdeel bestaat uit meerkeuzevragen met 4 antwoordmogelijkheden, waarvan je er meestal al meteen 2 kan elimineren omdat ze te extreem zijn. Je moet eigenlijk op je gevoel afgaan
Nadere informatiePolikliniekbezoek Hersentumorcentrum
Polikliniekbezoek Hersentumorcentrum Erasmus MC Rotterdam Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding U bent opgenomen in het Albert Schweitzer ziekenhuis op verpleegafdeling
Nadere informatieZorgpad MEN1 syndroom Informatie voor patiënten
Zorgpad MEN1 syndroom Informatie voor patiënten Inhoudsopgaven Hoofdstuk 1: Inleiding blz. 3 Hoofdstuk 2: Wat is het MEN1 syndroom? blz. 4 Hoofdstuk 3: Diagnostiek naar het MEN1 syndroom blz. 4 Hoofdstuk
Nadere informatieDomein Categorie Indicatorset id_bron Vraag Operationalisatie Antwoord Codering Rekenregel
Codering antwoorden en rekenregels Elsevier 2013 woensdag 23 oktober 2013 Domein Categorie Indicatorset id_bron Vraag Operationalisatie Antwoord Codering Rekenregel Dienstverle ning behandeltr aject Blaascarcinoom
Nadere informatieBijlage 3 Samenvatting focusgroep
Bijlage 3 Samenvatting focusgroep Rapportage focus-interview Op 1 november 2018 is een focus-interview gehouden met vier onafhankelijke cliëntondersteuners. De cliëntondersteuners zijn werkzaam in verschillende
Nadere informatiePESTEN OP SCHOOL ONDERZOEK STICHTING DE KINDERTELEFOON 19 SEPTEMBER 2016
PESTEN OP SCHOOL ONDERZOEK STICHTING DE KINDERTELEFOON 19 SEPTEMBER 2016 Wil je iets meer vertellen over het pesten? Ik werd vanaf de brugklas gepest op de middelbare school. De leraren wisten het, ze
Nadere informatieAlgemeen: Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014.
Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014. Zie ook http://www.amsterdam.nl/zorg-welzijn/zorg-ouderen/ Algemeen: Wat betekenen de bezuinigingen
Nadere informatieNeuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek Wat is het neuropsychologisch onderzoek? Het neuropsychologisch onderzoek brengt het cognitief functioneren in kaart door middel van tests, oefeningen en observatie. Functies
Nadere informatiePOLIKLINIEKEN. Poliklinieken van SEIN
POLIKLINIEKEN Poliklinieken van SEIN 1. Gespecialiseerde zorg GESPECIALISEERD Welkom op de polikliniek van SEIN Naast de klinieken (in Zwolle en in Heemstede) heeft SEIN twaalf poliklinieken. Deze zijn
Nadere informatieOnderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen
Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen Thijs van der Vaart, promovendus en projectcoördinator van ENCORE & Karen Bindels - de Heus, kinderarts EEA www.erasmusmc.nl/encore Expertise Erfelijke
Nadere informatieInfo. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde
Info Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Inhoud INHOUD 1. Waar gaat het over 3 2. Aanraken 4 3. Hoe noem jij dat? 5 4. Baas over
Nadere informatieIndicatorenset IBD. Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013
Indicatorenset IBD Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Definitieve versie okt. 2013 1 Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: http://ziekenhuizentransparant.nl. Meer
Nadere informatieStichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan
Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan P.M. Ellerbroek 1 Inhoud I. Inleiding 3 II. Strategie II.1 Statutaire doelstelling en missie 4 II.2 Afwezigheid winstoogmerk
Nadere informatieScreening op cognitieve en gedragsproblemen helpt bij het personaliseren van de ALS zorg. Carin Schröder 30 september ALS congres
Screening op cognitieve en gedragsproblemen helpt bij het personaliseren van de ALS zorg Carin Schröder 30 september ALS congres Wat doet u? Wie gebruikt er screening voor cognitief functioneren? Wie gebruikt
Nadere informatieEEN GESLAAGDE DOKTERSCONSULTATIE IN TIEN STAPPEN
EEN GESLAAGDE DOKTERSCONSULTATIE IN TIEN STAPPEN Ga je naar je huisarts of een andere zorgverlener (bv. specialist, tandarts, kinesist, )? Hou deze tien stappen in je achterhoofd. Ze helpen je op weg naar
Nadere informatieGezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft
Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische
Nadere informatieRevalideren bij kanker.
Revalideren bij kanker www.nwz.nl Inhoud Wat is revalidatie bij kanker? 3 Heeft revalidatie zin voor mij? 3 Wat voor soorten revalidatie zijn er? 4 Zelf uw klachten in kaart brengen? 5 Betaalt mijn zorgverzekeraar
Nadere informatie> Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling. voor mensen met de ziekte van Parkinson
> Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson Inleiding Deze folder geeft informatie over het zorgaanbod van MeanderGroep voor cliënten met de ziekte van Parkinson. De
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Titel van het onderzoek: Sneller behandelen van patiënten met een acute beroerte door een volgsysteem met directe visuele feedback
Nadere informatieCombipoli Psychiatrie/Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Sophia Kinderziekenhuis U bent doorverwezen naar de combipoli Psychiatrie/Kinder- en Jeugdpsychiatrie om te onderzoeken of u extra hulp kunt gebruiken bij de omgang met uw kind. In deze folder leest u
Nadere informatieEPILEPSIE. Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom
EPILEPSIE Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Het epilepsiecentrum
Nadere informatieEcho-onderzoek bij zwangerschap
Echo-onderzoek bij zwangerschap in deze folder komt aan bod: - Meenemen en voorbereiden - Waarom een echo? - Wat ziet u zelf? - Afbeeldingen van uw kind - Kwaliteit en professionaliteit - Uitslag van het
Nadere informatieIn gesprek over een beroerte (CVA)
Neurologie Verpleegafdeling N1 In gesprek over een beroerte (CVA) i Patiënteninformatie Voorlichtingsgesprek voor patiënt en naaste Slingeland Ziekenhuis Algemeen U bent opgenomen op verpleegafdeling Neurologie
Nadere informatieTussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts
Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De communicatie tussen hulpverlener en patiënt is een essentieel onderdeel van goede
Nadere informatie