Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts

Transcriptie

1 Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

2 De communicatie tussen hulpverlener en patiënt is een essentieel onderdeel van goede zorg. Hoe artsen en patiënten met elkaar omgaan en communiceren is van invloed op veel zaken. Denk bijvoorbeeld aan de wijze waarop een diagnose wordt gesteld of het op de juiste manier overbrengen van informatie. Of hoe een patiënt de gelegenheid krijgt om te vertellen hoe het gaat. Goede communicatie is bovenal essentieel voor het opbouwen van een wederzijdse vertrouwensrelatie. In deze brochure vindt u tips en aandachtspunten voor een goede communicatie tussen leverpatiënt en arts. 1. Voorbereiding voor het (eerste) gesprek Leverpatiënten komen met veel verschillende klachten bij een arts. Soms zijn de signalen dat er iets mis is duidelijk. Soms ook zijn er vage klachten als vermoeidheid of pijn in de buik. Een gesprek over uw eigen gezondheid is dikwijls lastig. Een goede voorbereiding op het gesprek met uw arts helpt. Het is zeer belangrijk om informatie van uw huisarts mee te nemen over bijvoorbeeld eerder verricht onderzoek en aandoeningen waarmee u al bekend bent. Zo nodig moet u uw huisarts hierom vragen. U kunt hierbij denken aan: gegevens omtrent verricht onderzoek en uw ziektegeschiedenis. Vaak is er al bloedonderzoek gedaan; verwijzing van de huisarts of de doorverwijzing van uw behandelend arts. Informatie van de patiënt Door alvast over een aantal punten na te denken, voorkomt u dat u wat vergeet. Het is handig om deze punten van tevoren op papier te zetten. Denk hierbij aan: de reden van uw bezoek beschrijving van de klachten hoe lang u al last van de klachten heeft wanneer de klachten voorkomen uw algehele gezondheidssituatie wanneer dit van belang is: informatie over uw privéleven, werk etc de medicatie die u gebruikt (ook homeopathische middelen, vitamines) overige vragen Tip: Wanneer het om een belangrijk gesprek gaat, is het goed om iemand mee te vragen. Twee horen meer dan een en u kunt na afloop nog eens checken of het duidelijk was en of u alles goed begrepen heeft. 2

3 Tip: Sommige patiënten hebben baat bij het bijhouden van (dagboek)notities. Wat gebeurde er en wanneer? Informatie van de arts Soms is het snel duidelijk wat er aan de hand is, meestal echter is aanvullend onderzoek nodig. De arts geeft informatie over: het soort aanvullend onderzoek mogelijke risico s van onderzoek of behandeling hoe een eventuele behandeling eruit ziet wat de vooruitzichten van de behandeling zijn het tijdstip van eventuele uitslagen wat uw eigen bijdrage kan zijn aan de behandeling (leefstijl, dieet) of en wanneer u terug moet komen Aarzel niet om nogmaals om uitleg te vragen wanneer iets niet duidelijk is. De aandachtspunten voor behandeling kunnen uiteraard pas aan de orde komen, wanneer er een definitieve diagnose is. Dit is vaak pas het geval bij een tweede of derde vervolgbezoek. De kracht van aandacht Uit onderzoek blijkt dat patiënten niet gauw uit zichzelf het woord nemen. Als ze dat wel doen worden ze gemiddeld binnen 18 seconden door de arts onderbroken. Artsen bepalen structuur en inhoud van het gesprek en leggen daarbij het accent op de uitwisseling van medische informatie. Patiënten blijven daarom regelmatig zitten met onuitgesproken emoties en vragen, wat een negatieve invloed heeft op de uitkomst van het consult. Gemiddeld stellen patiënten slechts vier vragen per consult. Nog terughoudender zijn zij in het uiten van hun zorgen, zelfs als zij angstig zijn. Inlevingsvermogen van de arts en non-verbale communicatie (vooral oogcontact) geeft u als patiënt ruimte om vragen en zorgen onder woorden te brengen. Heparix zorgvuldig voorbereid naar een arts De reden dat ik hier ben is... Mijn klachten, sinds... Komen voor tijdens... Mijn medicatie is... En ik heb nog een vraag over... Heparix, dat is nu exact wat ik wilde weten! 1, 2, ! - reden - klachten - sinds - tijdens - medicatie - vraag - en... 3

4 2. In gesprek met uw arts 1. Het is belangrijk om een gesprek goed voor te bereiden. Een goede diagnose hangt immers mede af van de informatie die u geeft. Geef zoveel mogelijk informatie. Soms kan informatie die niet belangrijk lijkt, ineens de ontbrekende schakel zijn voor de diagnose. 2. Wees open en eerlijk. Het kan moeilijk zijn om over uw eigen gezondheid te praten of open te zijn over leefgewoonten. Besef dat uw arts al veel heeft gehoord en gezien. Vertel bijvoorbeeld dat u een geneesmiddel niet volledig heeft gebruikt omdat er misselijkheid optrad. Ook heeft uw arts een geheimhoudingsplicht. Tip: Wanneer u lichamelijk onderzoek verwacht, trek dan gemakkelijke kleding aan, zodat zo weinig mogelijk kostbare tijd verloren gaat. 3. Stel vragen. Voldoende en goede informatie voorkomt veel onzekerheid. 4. Toon begrip en respect. Een ziekteproces verloopt bij ieder mens anders. Het kan tijd kosten om de onderzoeken te doen en een diagnose te stellen. Een enkele keer is het niet mogelijk om een diagnose te stellen. 5. Tijd is een kostbaar goed. Wanneer u veel te bespreken heeft, kunt u een dubbele afspraak maken. Het is goed om te beseffen dat een arts ook te maken heeft met het aantal patiënten dat in een jaar gezien moet worden. Dit geeft hoe lastig soms ook beperkingen aan in de beschikbare tijd. In veel ziekenhuizen wordt 20 minuten uitgetrokken voor een eerste consult. In sommige (academische) ziekenhuizen ligt het gemiddelde op 45 minuten per patiënt. 6. Op internet is veel informatie te vinden over leveraandoeningen. Bekijk kritisch van welke sites u de informatie haalt en check goed wat voor u van belang is om met de arts te bespreken. Wanneer artsen de inbreng van patiënten negeren, herhalen patiënten vaker hun vragen en opmerkingen en uiten ze meer bezorgdheid 7. Artsen zijn ook mensen. Ook artsen kunnen wel eens een slechte dag hebben of kortaf zijn. Het kan gebeuren dat een arts op een bepaald moment geen tijd vrij kan maken. Toon hiervoor begrip en kom er op een later moment op terug. Het is een ander verhaal wanneer elk bezoek aan uw arts in onvrede eindigt. 4

5 3. De arts in gesprek met u 1. Tijd is kostbaar. U mag verwachten dat er een goede planning is van de spreekuren, zodat de wachttijden weinig oplopen. 2. Uw arts neemt u serieus, is open en eerlijk is en luistert goed. Er is oogcontact. 3. U krijgt informatie over de diagnose en behandeling, mogelijke alternatieven en bijwerkingen. 4. Uw arts toont inlevingsvermogen en stimuleert u om vragen te stellen. 5. U wordt gekend in de besluitvorming over het behandeltraject. 6. Uw arts kijkt of doorverwijzing naar een andere specialist nodig is. Wat onthouden patiënten? Bij het in eigen woorden herhalen van in het consult gegeven informatie, wordt 30% meer van de informatie onthouden Nu even de aandachtspunten uit de brochure doornemen voor mijn bezoek aan de arts volgende week. 70% van de informatie voor de diagnose komt uit de anamnese. Een anamnese is wat een patiënt met betrekking tot de voorgeschiedenis en relevante omstandigheden van zijn ziekte aan de hand van gerichte vragen aan de dokter kan vertellen 5

6 4. De communicatie blokkeert. Wat te doen? Ik ben ontevreden over mijn arts U loopt er keer op keer tegen aan dat uw arts onvriendelijk is en weinig informatie geeft. Probeer zo snel mogelijk bespreekbaar te maken waar u tegen aanloopt. Wanneer er geen verbetering optreedt, kunt u overwegen om over te stappen naar een collega-arts of een arts in een ander ziekenhuis. Vertel aan uw behandelend arts dat u van plan bent om dit te doen. Wanneer u naar een collega-arts in hetzelfde ziekenhuis wilt, kan het baliepersoneel namen geven van een arts met dezelfde kennis en ervaring. Meestal wordt dan aan deze arts gevraagd of dit akkoord is. Ook wordt contact opgenomen met de behandelend arts en gevraagd of het goed is dat u overstapt naar de collega. In zo n situatie gaat het vaak om een arts wiens karakter en werkwijze niet zo goed bij de patiënt past. Niet elke patiënt wil bij voorbeeld veel informatie. Sommige patiënten lopen weg met een arts, terwijl anderen die arts juist niet zien zitten. Indien u overstapt naar een arts in een ander ziekenhuis, kunt u dit via de huisarts regelen. Kan ik kiezen welke arts ik wil? U bepaalt in principe zelf met welke arts u een behandelovereenkomst aangaat. Maar in de praktijk is vaak sprake van beperkingen bij deze vrije keuze. Bijvoorbeeld omdat de praktijk vol zit, of omdat de zorgverzekeraar geen contract heeft met de zorgverlener van uw keuze. Is het onderzoek of de behandeling nodig? U bent onzeker of het onderzoek dat u moet ondergaan wel noodzakelijk is. Vraag om meer informatie zodat u inzicht krijgt in de reden van het onderzoek en de wijze waarop het wordt gedaan. Bij behandeling en zorg geldt in het algemeen dat u niet gedwongen mag worden. Alleen in zeer bijzondere situaties is dat het geval. Als u volwassen bent, mag u zelf keuzes maken en beslissen. Ook als uw keuze (volgens uw arts) niet verstandig is. Uw arts moet u wel informatie geven, zodat u goed kunt bedenken of u wel of geen behandeling wilt. Wanneer u een andere keuze maakt dan uw arts, betekent dit niet dat uw arts u als patiënt mag weigeren. Kan ik om een andere (tweede) mening vragen? Wanneer u twijfelt over de diagnose of het behandelplan van uw arts, kunt u om een tweede mening vragen (second opinion). Een tweede mening moet in principe altijd gehonoreerd worden. Bij weinig voorkomende aandoeningen kan dit een tweede mening in een universitair ziekenhuis zijn. Uw specialist kan u daarvoor doorverwijzen naar een collega. U kunt de tweede mening ook via uw huisarts regelen. Als uw (huis)arts u doorverwijst is vergoeding geen probleem. Wanneer u zelf een second opinion regelt, kan het zijn dat het niet (helemaal) wordt vergoed. Kijk in uw ziektekostenpolis hoe het precies zit of vraag uw zorgverzekeraar om informatie. Ook uw zorgverzekeraar kan namen van specialisten geven. Voor een goede verstandhouding is het in het algemeen beter dat u uw behandelend arts laat weten dat u een second opinion laat doen. 6

7 5. Bijzondere aandachtspunten voor leverpatiënten Leveraandoeningen en alcoholgebruik Patiënten die met verhoogde leverwaarden bij de arts komen, krijgen ook de vraag of zij (overmatig) alcohol gebruiken. Dit is reëel, omdat globaal een derde van de leverziekten veroorzaakt wordt door overmatig alcoholgebruik. Wanneer uw arts echter vast blijft houden aan alcoholgebruik als mogelijke oorzaak van uw klachten, en u weet dat dit niet het geval kan zijn, neem hier dan geen genoegen mee. Benadruk dat uw klachten niet alcohol-gerelateerd zijn en vraag om aanvullend onderzoek. Het nemen van een leverbiopt Voor een aantal leverziekten maakt het nemen van een leverbiopt onderdeel uit van het protocol om te komen tot een diagnose. Echter, niet voor alle aandoeningen is het nemen van een leverbiopt van belang. Indien uw arts wel een biopt voorstelt, vraag dan naar de achterliggende reden. Op kunt u per ziektebeeld indien van toepassing - informatie lezen over het al dan niet nemen van een leverbiopt. In welk ziekenhuis ben ik op mijn plek? In Nederland zijn in alle ziekenhuizen internisten of Maag-, Darm-, Leverartsen (MDL-artsen) werkzaam. In sommige ziekenhuizen werken ook hepatologen, dit zijn artsen die specifiek gericht zijn op de lever (het griekse woord hepar betekent lever). U kunt aan uw behandelend arts vragen hoeveel ervaring hij of zij heeft met aandoeningen van de lever. Voor het vaststellen van een juiste diagnose is het soms beter dat u wordt gezien door meer gespecialiseerde artsen in een groter regionaal ziekenhuis of een academisch centrum. Bijvoorbeeld wanneer er sprake is van goed- of kwaadaardige levertumoren of een weinig voorkomende leveraandoening. Het is ook mogelijk om tussentijdse controles in een streekziekenhuis te laten doen, in combinatie met (jaarlijkse) consulten in een academisch ziekenhuis. Virale hepatitis Wanneer bij u virale hepatitis is vastgesteld, informeer dan naar de mogelijkheden van behandeling. In steeds meer ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met speciale hepatitisverpleegkundigen die u ondersteunen bij de behandeling. Informatie en lotgenotencontact Wanneer u onzeker bent over wat uw arts heeft verteld, vraag dan nogmaals om informatie. Uw behandelend arts kent uw dossier en overziet uw situatie het beste. Onzekerheid over uw diagnose of behandeling kost veel energie. Goede informatie neemt onzekerheid weg. U kunt ook algemene informatie opvragen bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging of vragen naar de mogelijkheden van contact met een lotgenoot. Meer informatie over ziektebeelden, diagnostiek en behandeling is te vinden op 7

8 Voor deze informatiebrochure is gebruik gemaakt van informatie van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), onderzoek van het UMC St Radboud Nijmegen, over effectiviteit van patiëntgerichte communicatie (E. van Weel-Baumgarten, 2009), onderzoek AIH/PBC/PSC (NLV, 2009). Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Utrechtseweg EA Amersfoort Tel. (033) twitter.com/leverpatienten