Themadag Levertransplantatie en Kwaliteitszorg & viering peterschap Herman van Rompuy

Transcriptie

1 Themadag Levertransplantatie en Kwaliteitszorg & viering peterschap Herman van Rompuy Tania Pletinckx Zoals gepland werden we op dit belangrijk symposium warm onthaald in de universiteitshal van de KU Leuven met een lekkere kop koffie. Stipt om 9u00 verwelkomde prof. dr. Dirk Van Raemdonck, voorzitter van de raad van transplantatie van het UZ Leuven, de talrijke aanwezigen op het symposium en kondigde hij als eerste spreker prof. Dr. Marc Decramer aan, gedelegeerd bestuurder van het UZ Leuven. U ziet hier al onze sprekers op de eerste rij. Prof. Dr. Decramer gaf ons een kort overzicht van de transplantatiestatistieken 2013 voor het UZ Leuven en de algemene kosten van de gezondheidszorg.

2 Deze cijfers konden enkel behaald worden door het verzekeren van kwaliteitszorg. Dit is natuurlijk een must en een morele verplichting want indien men geen kwaliteitszorg kan bieden loopt het aantal complicaties na transplantatie gevoelig op.

3 Om een goede kwaliteitszorg te kunnen bieden zijn vier sleutelvoorwaarden nodig: - Gedrevenheid, passie en enthousiasme - Teamwork - Hard werken - En, last but not least, de wil om de beste te zijn. Willen leidt naar succes. Maar hierover wordt in detail gegaan in de volgende presentaties. Prof. F. Nevens besteedde zijn presentatie aan kritische beschouwingen van lever en multiviscerale transplantaties. Welke zijn de redenen van transplantaties en wie ondergaat ze, dat zijn de vragen die hier werden beantwoord. De ziekteredenen zijn in volgorde van belangrijkheid : virale hepatitis, alcohol, acuut leverfalen, bilaire ziekten, leverpolycystose en andere, die overgaan in HCC (hepatocellulair carcinoom), chronisch en acuut leverfalen en ondervoeding. Heden lijken HCC en acuut leverfalen door paracetamol groeiende indicaties te zijn voor transplantatie. In de toekomst zal dat ook leververvetting bijkomen wat ook een sterk verhoogd risico op HCC met zich meebrengt. De leeftijd van de meeste patiënten ligt tussen 40 en 70 jaar en de prioriteit op transplantatie wordt gebaseerd op het MELD systeem (waarden van INR, creatine en bilirubine). Vele factoren bepalen het succes van transplantaties : de huidige medicatie vermindert de afstoting in hoge mate en de stevige ondersteuning van verwijzende- en donor centra alsook de centralisatie van transplantaties in transplantatie centra. Deze laatste verminderen door hun ervaring de risico s van transplantaties, met als gevolg : - verhoogde overlevingskansen van unieke en gecombineerde transplantaties; - betere levenskwaliteit, mogelijke werkhervatting en sociale herintegratie na transplantatie. Ook de patiënt en de maatschappij dragen bij tot dit succes. Hier mogen we toch vermelden dat de kost van een transplantatie welke al minstens Euro (bij 1 jaar langer leven) bedraagt, in het Leuvens transplantatiecentrum beduidend lager is dat in bepaalde nationale en internationale centra.

4 En natuurlijk mogen we niet vergeten dat een goed functionerend en communicerend medisch team een stevige basis is voor het succes van transplantaties. Voor deze perfecte samenwerking tussen de diensten (interventionele) radiologie, (medische) intensieve geneeskunde, virologie, abdominale (transplantatie) heelkunde, en anesthesie mogen wij al onze teamleden hartelijk danken. Prof. J. Pirenne sprak ons over de kwaliteitsdefinitie in het levertransplantatieprogramma. In tegenstelling tot kwaliteitsbepaling in de industrie is kwaliteit in de gezondheidszorg eerder een verplichting van middelen en niet direct van resultaten. Hiermee wordt bedoeld dat de kwaliteit van de aanbevolen pre- peri en posttransplantatiezorg moet leiden tot de best mogelijke resultaten, een hoogste posttx* overlevingskans en laagste pretx* mortaliteit. De aanbevolen zorg wordt bepaald door : - een team van ervaren specialisten (medici en paramedici); - voor alle betrokkenen toegankelijke en door het Tx team goedgekeurde medische protocols, procedures en standaarden (die ook alle aspecten van de patiëntenzorg omvatten, evidence-based en regelmatig bijgewerkt); - permanentie en capaciteit van de zorgverlening; - de informatie die voor de patiënt ter beschikking wordt gesteld. Als kwaliteitsindicatoren dienen natuurlijk ook alle mogelijke beschikbare nationale en internationale statistieken, mortaliteit, de kwaliteit van de chirurgie, langetermijnsoverleving en cost-effectiveness. Factoren die de kwaliteit beïnvloeden zijn dan weer : de kwantiteit, het Tx centrum zelf, ratio verpleegkundige/patiënt, evaluaties en aanpassingen, chronisch zorgmanagement, de patiënt zelf, het welzijn van de zorgverleners asook research & development. Bij al deze punten gaf Prof. Pirenne met realistische voorbeelden wat meer uitleg. Last but not least is een goede teamspirit in alle factoren van een goede kwaliteitszorg zeker noodzakelijk. *Tx = transplantatie (wordt verder in deze tekst nog gebruikt) Prof. D. Monbaliu gaf ons een idee van wat de organisatie van orgaandonatie inhoudt. We kunnen in deze organisatie 3 niveaus onderscheiden :

5 - micro niveau is de individuele patiëntenzorg; - meso niveau is het bestuur en de politiek o.a. de wetgeving, de organisatie van zorg- & ziekteverzekering, de sensibilisering en educatie; - macro niveau is de maatschappij m.a.w. het breed maatschappelijk draagvlak (gemeenschappelijk belang, altruïsme en solidariteit en het ethisch draagvlak voor orgaandonatie) en het vertrouwen in de geneeskunde. Het succes van orgaantx start met het herkennen & aanmelden van een (potentiële) orgaandonor. Wie komt in aanmerking? Moet men dood zijn en hoe stelt men dat vast? Wanneer spreekt men van hersendood? Welke zijn de oorzaken van overlijden? Na het aanmelden worden de organen respectvol uitgenomen en toegewezen aan een ontvanger. Dit wordt gedaan in samenwerking met Eurotransplant. Hier komt echt een race against time tussen het moment van uitname van de organen bij de donor en de transplantatie bij de ontvanger. Sinds de eerste transplantaties zijn verschillende bewaarmanieren voor organen ontwikkeld, van gewoon koel houden tot een complexe monotherme machine voor perfusie en preservatie. Hieruit kunnen we besluiten dat : - orgaandonatie een complex gebeuren is dat in België al goed op punt staat maar wat nog beter kan; - Er een blijvend orgaantekort is welke we kunnen oplossen door het denken aan orgaandonatie (detectie), het verleggen van de grenzen qua ouderdom van de organen en de bewaarmethoden en de sensibilisering van de maatschappij.

6 Aanwezig publiek Denk eraan, meer foto s ka je altijd vinden op onze website :

7 Mevr. A. Verkinderen Hierbij de integrale tekst van de presentatie van onze voorzitster Tijdens deze themadag van de Leuvense Levertransplanten (LLT) aanvaardde Herman Van Rompuy, voorzitter van de Europese Raad, het peterschap van LLT. (van rechts naar links) Dhr. Van Rompuy en dhr. René Peeters Beste aanwezigen, Als vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging VZW LLT, mag ik iedereen hier vandaag van harte verwelkomen op deze uitzonderlijke themadag. De vereniging is bijzonder verheugd met de komst van Dhr. Van Rompuy, die op vraag van Dhr. René Peeters, één van onze leden van de praatgroep, het peterschap van onze patiëntenvereniging VZW Leuvense Levertransplanten, wilde aanvaarden. Ook de directie van UZ Gasthuisberg, de dienst Hepatologie en het voltallige transplantatieteam zijn we heel dankbaar, dat we dit jaar ons symposium hier op deze prachtige locatie konden organiseren. Reeds meer dan 25 jaar, kom ik geregeld in Gasthuisberg. De 1 e contacten met Prof. Fevery, waren enerzijds beangstigend omwille van de diagnose van de aandoening, anderzijds dan weer geruststellend en hoopvol want hier was ik ervan overtuigd dat men er alles zou aan doen om mij te helpen. Vrij snel (op 23-jarige leeftijd) kwam de mededeling dat ik ooit een levertransplantatie zou moeten ondergaan. Het duurde toch wel een paar weken vooraleer ikzelf, mijn echtgenoot en de familie dit gegeven kon plaatsen. Geregelde

8 gesprekken met Kathleen Remans, onze sociaal assistente en Dhr. Paul Vandenbulcke (één van de eerste levergetransplanteerden in Gasthuisberg), zorgden ervoor dat de paniek wat wegebde. Het professionalisme, de aanpak en het vertrouwen in het transplantatieteam, deden me goed en gaven me terug het nodige vertrouwen om verder te bouwen aan onze toekomst. Begin 2000, werd de VZW LLT definitief opgericht onder impuls van o.a. Paul Vandenbulcke (onze erevoorzitter), Kathleen Remans, Dr. Aerts en de dienst hepatologie. Het is een patiëntenvereniging die ontstaan is vanuit de patiënten zelf. De nood aan goede gesprekken met mensen die het zelf allemaal aan de lijve hadden ondervonden, was vrij groot. De fantastische samenwerking tussen het transplantatieteam en LLT, is vrij uitzonderlijk. Veel mensen die op de wachtlijst komen te staan zitten met heel wat vragen, angsten, onzekerheden. Dit niet alleen op medisch vlak, maar zeker ook op psychisch, relationeel en levensbeschouwend vlak. Vandaar ook het belang van de vereniging, die vooral een luisterend oor wil zijn, een bemoedigend woord, een schouderklop en de mensen terug wat hoop wil of kan geven, dit altijd in samenspraak en overleg met het transplantatieteam. Ook zij zijn ervan overtuigd dat de praatgroep enorm belangrijk is. De praatgroep moet zo gemoedelijk mogelijk kunnen verlopen zodat de mensen zich op hun gemak voelen. Als dank om het peterschap van onze vereniging VZW Leuvense Levertransplanten te willen aanvaarden, wordt U een oorkonde overhandigd, eigenhandig gemaakt door de echtgenote van Emiel. Lut overhandigt U dan ook graag een pen, als erkentelijkheid voor de interesse in onze vereniging.

9 Als vertegenwoordiger van LLT, meen ik het dan ook passend om onze uiterste dankbaarheid te mogen uitspreken aan het voltallige transplantatieteam en de dienst hepatologie, maar in de eerste plaats aan onze donoren en hun familie, die op een uiterste moeilijk moment van verdriet, pijn en afscheid moeten nemen, toch de nodige kracht hadden om ja te zeggen voor orgaandonatie. Dank ook aan de directie van Gasthuisberg, de vele verpleegkundigen en alle betrokken personen die te maken hebben met het transplantgebeuren. Er kon geen mooiere slagzin bedacht worden bij het online zetten van de nieuwe website namelijk Leven geven door Geven. BEDANKT NAMENS ALLE LEVERGETRANSPLANTEERDEN OM ONS ALLEN EXTRA-TIME te bezorgen. Graag ook een dikke merci aan Patricia Caeckaert, vaak onze steun en toeverlaat om iets georganiseerd te krijgen. Zij doet meer dan haar best om alles zo goed mogelijk te regelen en te organiseren en indien nodig, is het ook zij die af en toe eens aan Prof. Nevens zijn stofjas gaat trekken.

10 Na de officiële aanvaarding van zijn Peterschap van onze vereniging de Leuvense Levertransplanten verduidelijkte de heer H. Van Rompuy zijn motivatie om dit peterschap te aanvaarden. Voor de geneeskunde, een technische, wetenschappelijk onderbouwde kennis en de getransplanteerden die hierdoor een tweede kans krijgen Wat doet Europa? De Europeese Raad en zijn gezondheidsstrategie opgenomen in art. 168 aangepast in Lissabon Vier basisprinipes : - Kwaliteitszorg; - Economische gezondheid; - Klassieke volksgezondheid, klimaat, gezondheidsindex; - Versterking van de stem van Europa. Voorbeelden : - Een huidig probleem is, desondanks een sterkere economie, een verouderde bevolking wat betekent minder arbeidskrachten en duurdere gezondheidskosten; - Gezondheidsissues zoals virussen, epidemieën, pandemieën; Hierbij bracht dhr. Van Rompuy een kleine huldiging aan allen die naar Afrika gaan ivm de Ebola-epidemie, dokters, verpleging, vrijwilligers ea. - Ondersteuning van de technologie en de gezondheidssystemen. In verband met orgaandonatie en transplantatie worden de beslissingen in eerste instantie nationaal genomen en Europa werkt complementair met betrekking tot de samenwerking van de internationale, grensoverschrijdende organisaties zoals Eurotransplant. België behoort tot de landen met het beste gezondheidszorgsysteem. Er is solidariteit door de overheidsuitgaven in dit systeem via de belastingen universeel te maken zodat het gezondheidszorgsysteem voor alle patiënten beschikbaar is. Een goede Europese economie is een basis natuurlijk, maar een goede sociale samenwerking, humaniteit en het geluksgevoel is zeer belangrijk om

11 deze goede economie waar te maken. Geluksgevoel, onder meer door de voldoening van de Tx teams om als iets unieks, een nieuw orgaan, een nieuw leven te kunnen schenken. Een goede gezondheid is de basis van alle geluk, neen? R. Torfs, Rector van de KULeuven liet zich verontschuldigen en liet zich vertegenwoordigen door J. Goffin, decaan van de Faculteit Geneeskunde. Dhr. Goffin bedankte met respect alle transplantatieteams voor hun ingrijpende acties, hun aanhoudende inzet en kennis sinds het begin in 1969, wat het volle vertrouwen in hun organisatie teweegbrengt. Tot slot werden alle sprekers nog met een bloemetje/geschenkje bedankt en konden we allen nog wat bijpraten op een receptie waar we werden verrast met lekkere gezonde drankjes en hapjes. Het was een zeer interessant en geslaagd Symposium is het minste wat kan gezegd worden. Dank aan alle sprekers en organisatoren.