Samenvatting casus door A Kleijn, postcode 6828 DC,

Transcriptie

1 Samenvatting casus door A Kleijn, postcode 6828 DC, a.kleijn@viareva.nl m leeftijd: 64 jaar. VUT, was manager bij een zorgverzekeraar. 23 keren adem- en ontspanningstherapie van t/m (8 maanden). Verwijzing door revalidatiearts. Medebehandelaars: fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste, bewegingsagoog, maatschappelijk werkster, psycholoog, revalidatiearts. Eerdere behandelingen voor dezelfde klachten: nee. klachten/probleemstelling Effect na proef 4x Effect aan eind tov begin 1 Mijn stem gaat verder achteruit. Onveranderd Verslechterd, zijn stem wordt zachter en hij articuleert steeds 2 Ik val steeds meer bij lopen en opstaan, vooral achteruit. Licht verbeterd Hij loopt soepeler. moeilijker t.g.v. zijn ziekte Verslechterd, Hij loopt nu met rollator en zijn bewegingen worden steeds ongecontroleerder en impulsiever t.g.v zijn ziekte. Wel voelt hij zich soepeler na het oefenen. 3 Ik zak steeds meer naar links weg. Onveranderd Onveranderd, Als hij zit blijft hij naar links toe wegzakken. 4 Ik wil meer bij mijn lichaamsgevoel komen. Onveranderd Verbeterd. Hij kan makkelijker zijn lichaam waarnemen. 5. Herstel van emotionele beleving Onveranderd Verbeterd. Hij merkt dat hij makkelijker bij zijn emoties kan komen. 6. omgaan met beperkingen Onveranderd Verbeterd. Hij kan meer berusten in zijn achteruit gang. Hij wordt milder. 7. Ik ben moe Onveranderd Verbeterd, hij komt meer toe aan rust en wordt minder moe wakker. NV: 17 ATL: 30 MARM: bereik links 22, rechts 35, balans links -4, rechts -9 Diagnose: Parkinsonisme door neuroloog december 2014, was eerst m. Parkinson. Rubricering klacht (sub categorie resultatenproject): 4.3 Onderzoek, therapie Verloop in tijd: In 2013 begonnen zijn klachten met het evenwicht. Van maartaugustus 2014 is hij bij een eerstelijns praktijk fysiotherapie onder behandeling geweest, In 13 naar normaal, hij heeft meer rust, zit lekkerder in zijn vel. 26 Naar normaal, waarbij mn herstel in rust is, verbeterd Beperkende voorwaarden: Somatisch: Ja/ja, snelle achteruitgang van zijn ziekte. Psychisch: Ja/ja, zijn leerbaarheid en ziekteinzicht gingen achteruit in het afgelopen half jaar. Sociaal: nee.

2 september 2014 kwam hij in revalidatie voor een multidisciplinaire behandeling. Hij liep bij aanvang van de therapie zonder hulpmiddel. Er was wel stijfheid in de motoriek en evenwichtsproblemen met vallen, vooral bij verandering van richting tijdens het lopen en bij het gaan staan, transfers maken en achteruit lopen. Zijn stem was zacht en moeilijk te verstaan door slecht articuleren, deze ging ook snel achteruit waardoor communiceren met een spraakcomputer nodig was. Vanwege de achteruitgang van het slikken kreeg hij in juni 2015 een PEG-sonde. Andere ziekte: nee. Ingang: instructies Zit; voor/achter, zit;voor/achter-stand: hierbij wordt hij soepeler, kan hij makkelijker bewegen, in balans staan, steviger staan, hij durft weer achteruit te lopen, zijn hoofd wordt leger. Zit; benen wrijven: hij wordt soepeler, benen worden warmer, benen worden losser, hij staat makkelijker, hij krijgt meer grip op het vallen. Zit; voeten duwen: de adem gaat dieper, is rustiger en krachtig, minder spanning, hij staat sloom, schouders hangen en rechtop, het lopen is ontspannen. Kortlig; trekken, duwen op adem: rug wordt soepel, mijn hoofd staat er beter boven, ik sta stiller/rust. Lig; aandacht onderkant of volgen van de adem en lig; aandacht gezicht: ik wordt slomer, ik val makkelijker in slaap. Mijn hoofd wordt leger. Muijselaar: Spreken we nog van een ingang, als hij hooguit 1/week oefent? Antwoord: Op gegeven moment kon hij de oefeningen niet meer zelf herinneren en uitvoeren. Hij heeft het nog geprobeerd met oefeningen op papier en deze 1 uur per week te oefenen, maar zelfs dat lukte op gegeven moment niet meer. Toch was de therapie heel belangrijk voor hem om de souplesse van zijn lichaam te voelen en contact te houden met zijn lijf en zijn gevoelens, dus zeker wel een ingang. Processen Herstel van evenwicht: Hij komt meer tot zichzelf. Hij voelt zijn emoties weer, herkent zichzelf weer. Hij wordt stiller, accepteert de situatie wat meer. Zijn stemming wordt positiever. Ingang: handgrepen Zit; voor/achter en zit voor/achter naar stand: de rug wordt soepeler, ik kan makkelijker opstaan, ik sta steviger, het lopen is soepeler, meer bewust van mijn adem, rust. Lig; hoofd houden: spanning neemt af, even geen gedachtes. Lig houden naar flexie: spanning neemt af, meer ademruimte, staat makkelijker rechtop. Lig; schouders tillen en clavicula rollen: hoofd leeg, staat makkelijk rechtop, spanning minder. Lig; benen rollen: hij wordt duf, neemt de situatie meer zoals deze is. VTO Oefenfrequentie: 1x : Generalisatie rust: 6 Voordelen: : Generalisatie rust: 7 Voordelen: 10 Van Dixhoorn: dat het voordeel vooral de souplesse van zijn lichaam betreft verklaart mogelijk de onverwacht hoge score op actie per week, soms enkele weken niet. Actie: 8 Nadelen: 4 Actie: 7 Nadelen: 1 Cognitieve herstructurering: Hij vindt het niet meer zo erg om als een oude man, slomer te lopen. Het is goed past hierbij. Aandachtsverschuiving: Hij wordt slomer,

3 Functioneel bewegen: Hij staat makkelijker rechtop, steviger, zijn schouders hangen meer. Hij beweegt soepeler, hij kan variëren in lopen en reiken. Conclusie: Door het oefenen is hij meer bij zichzelf gekomen. Hij was het contact met zijn lichaam kwijt door de ziekte. Nu kan hij dichter bij zijn emoties komen. Hij heeft het gevoel dat hij meer grip heeft op de achteruitgang van zijn ziekte. Hij kan ondanks de verstijving van zijn lichaam deze toch soepel houden, waardoor hij makkelijker beweegt. Dat neemt niet weg dat hij toch nog regelmatig valt. Gaandeweg kan hij de oefeningen met minder inzet uitvoeren, waardoor hij slomer wordt en zich meer kan aanpassen aan zijn bewegingsmogelijkheden. De oefeningen hebben geen effect gehad op zijn stem, wat aangeeft dat er geen verhoogde spanning in het nek/halsgebied zat. Het naar links wegzakken kan hij voelen en door oefenen beïnvloeden, maar het blijft aanwezig. Deze is een gevolg van de ziekte en niet het gevolg van dysfunctionele overspanning. Hij kan het tijdelijk beïnvloeden, maar zijn houding niet veranderen. Door zijn cognitieve achteruitgang, zoals zijn ziekte inzicht, zijn beperkingen niet goed kunnen inschatten, obsessieve neigingen en geheugenproblemen heeft hij om thuis te kunnen oefenen de oefeningen op papier nodig Zijn stemming wordt beter, de oefeningen verdrijven zijn nare gedachtes, hij krijgt meer kracht en spirit. meer rust. Het is goed. Zijn actieve aandacht van reageren op zijn omgeving wordt naar binnen gericht en geeft rust. niveau van overspanning, in begin en aan einde: Het niveau van overspanning is in balans. Zowel in het begin als op het eind. Alle oefeningen gaan goed. Van de 12 instructies die zijn gedaan (3+) oefent hij thuis zelf 10 instructies (5+). Vervolgbehandeling Follow up Eind september 2015 heb ik de heer terug gezien voor een follow up en daarna nog 1x behandeld. Hij zit dan definitief in een rolstoel. Hij kan kleine stukjes lopen met rollator onder toezicht. Het praten gaat langzaam en zacht. De spraakcomputer doet het niet,dus het communiceren gaat langzaam en kost veel energie. Hij drinkt alles verdikt. Hij krijgt 4x per dag PEG-sonde. Uit zijn status haal ik dat hij begin juli een absence heeft gehad en longontsteking waarvoor hij in het ziekenhuuis heeft gelegen. In augustus heeft hij op een cruise naar Noorwegen ook weer een absence gehad en is daar in het ziekenhuis gekomen. Wel heeft hij 5 dagen volop genoten van de fjorden. Het impulsieve bewegingsgedrag is zo toegenomen dat hij niet meer veilig is.. Hij overschat zichzelf in wat hij kan. De hydrotherapie is gestopt vanwege verslikkingsgevaar. Hij doet 2x per week een uur ontspanningsoefeningen thuis. Verder volgt hij regelmatig zijn adem, voelt hij hoe hij ligt, zit. Dit geeft hem rust. Zijn hulpvraag voor het herstarten met ontspanning is: - Het geeft mij een heerlijk gevoel. - Het slapen wordt langer en rustiger. - Ik krijg meer contact met mijn lijf. - Ik krijg meer rust in mijn hoofd. Ik heb hem 1x behandeld met handgrepen. Daarna is hij overgeplaatst naar een

4 verpleeghuis, omdat in het revalidatiecentrum geen 24 uurs toezicht geboden kan worden en hij dit wel nodig heeft. Ik kwam een keer de ontvangstruimte in lopen, waar hij zat te wachten op de taxi. Zijn rolstoel stond tegen de tafel aangeschoven op de rem. De taxichauffeur liep naar het toilet. Ik zie dhr zijn benen optrekken en hij wil over de rugleuning klimmen om zijn jas, die achter op de rolstoel hangt, te pakken. Ik was net op tijd om hem weer te laten zitten en hem in zijn jas te helpen. Zo gebeurde er veel onverwachtse dingen op een dag, waardoor hij 24 uur begeleiding nodig heeft. Het is jammer dat ik de behandeling met hem niet kon voortzetten. Ik zou met het accent van de behandeling leggen op handgrepen, zodat hij meer bij zichzelf kan blijven en rust ervaren in deze snelle achteruitgang. Commentaar Jan van Dixhoorn Een mooie beschrijving van het werken met een Parkinson patiënt. Zijn conditie gaat snel achteruit, maar toch lijkt hij er veel aan te hebben om makkelijker te bewegen en zijn toestand beter te accepteren. Het duurt wel even voor hij het doel van de cursus zoals hij het zelf noemt, door heeft. Dit is mogelijk iets om in de toekomst beter op te letten, met dit soort patiënten. We hebben in de theoriegroep circa twee jaar regelmatig de Parkinson patiënten van Derk Poel besproken. Daar kwam voor mij uit, onder andere, 1. dat het zelf oefenen vaak erg beperkt is, maar dat de respons in de behandeling veelal goed en duidelijk is. Dus regelmatig door gaan met behandelen, een soort periodiek onderhoud lijkt dan aangewezen. Hoe is dat bij jullie? Wat was de reden dat je stopte, terwijl zijn fysieke conditie achteruitging? De revalidatie vorm? Derk werkt op een polikliniek en kan mensen dus periodiek terug laten komen. Misschien te overwegen deze soort vervolg aan te bevelen in je werksituatie? 2. Dat de voordelen niet zozeer in de klachten liggen maar in het omgaan met de beperkingen. Bijv. de tremor veranderd niet, maar kan er wel meer ontspannen mee omgaan, zodat mensen minder geremd zijn in hun activiteiten, bv. Boodschappen durven doen. Dit zou je als aparte reden voor behandeling kunnen opvoeren: verminderd sociaal actief. Het noemen van zijn klachten alleen laat te weinig zien wat de waarde van AOT kan zijn. 3. Er is een belangrijke cognitieve waarde. Het accepteren van de klachten en het ervaren dat ontspanning wel mogelijk is, relativeert de gedachte dat de klachten dominant zijn. Het voelen van ontspanning, van lichamelijk welbevinden en van emotionele betekenis zijn van grote waarde. Het is een begeleiding van een progressieve aandoening, waarbij het doel niet zozeer klachtverbetering is, maar leren omgaan met beperkingen en accepteren ervan. Dit begeleidingsdoel blijkt te weinig uit jouw formulieren. Ik mis een stukje waarin je zelf reflecteert op deze, toch langdurige en intensieve behandeling. Wat is achteraf gezien voor jou de waarde ervan geweest?

5 Margo Muijselaar vraagt o.m. of even een instructie doen wel kan in de AOT. Jouw antwoord staat in de tekst. Een bevinding van Derk was dat hij veel hand grepen deed, vaak kort, om een ingang te vinden en ontspanning te laten ontstaan. Ik denk dat dat ook jouw ervaring is? Ik zou graag de samenvatting via de VDV rond laten sturen, onder het kopje begeleiding bij progressieve aandoening. Is dat OK voor jou? Het punt is, als AOT bij Parkinson waarde heeft, 1 e waar bestaat dat dan uit en 2 e hoe meten we dat? Deze soort informatie is nodig als we willen dat Parknet ruimte gaat bieden voor AOT. Antwoord Annemieke Kleijn Ons revalidatiecentrum zit in het ParkinsonNet, maar er zijn niet veel werknemers die graag met Parkinson werken. Nu is ParkinsonNet ook het meest gericht op de eerste lijn, maar we hebben de afspraak dat wanneer mensen een multidisciplinaire behandeling nodig hebben dat dit wel in het revalidatiecentrum gebeurt. Zo n behandeling is meestal enkele maanden, waarna de patiënten weer terugverwezen worden naar de eerste lijn. Dus veel mensen met Parkinson zien wij niet. Ruim 6 jaar geleden zat ik nog in het neurologische team en deden we met ParkinsonNet mee aan een onderzoek. Ik heb toen veel mensen met Parkinson gezien en is mijn interesse hierin gewekt. Zeker ook wat ik voor hun kan doen met ontspanningstherapie. Een maand geleden had ik in de zwemgroep iemand met Parkinson, die vertelde dat zijn moeder pas overleden was. Hij was de enige in de familie die niet kon huilen. Hij voelde dit als een gemis, wat uit deze ziekte voort kwam. Het was dat hij na 2 weken met ontslag zou gaan, maar ik zou graag met hem een proefbehandeling gedaan hebben. Zou er iets veranderen in zijn gevoelsleven? Hetzelfde wat er bij deze patiënt gebeurde. Door zijn ziekte raakte hij het contact met zijn lichaam en zijn emoties kwijt. Door de ontspanningstherapie kwam dit weer terug, dat is toch mooi. En het klopt, Jan, de klachten zijn niet meer belangrijk, die veranderen niet of worden alleen maar slechter, het gaat om de kwaliteit van leven. Het is net wat extra s wat je toevoegt aan hun leven. Waarom dan stoppen? Deels praktisch, ik zou op vakantie gaan, hij ging daarna op vakantie, ook omdat ik niet gewend meer ben om lang te behandelen, wij moeten steeds korter behandelen. Ook wat gebeurt er als ik stop voor enkele weken? Helaas werd hij al snel overgeplaatst naar een verpleeghuis, toen ik weer met hem startte. Bij de follow-up komt dat begeleidingsdoel dan wel naar voren. Maar in de 6.3 formulieren staat zijn hulpvraag en deze had hij nooit zo geformuleerd, ik vond dat wel belangrijk, maar hij had het nooit als doel genoemd, misschien komt dan ook de beperking van het communiceren met een spraakcomputer naar voren. De communicatie wordt beknopter en praktischer. Dhr. heeft toestemming geven voor het gebruik van de casus in de opleiding, dus hij mag voor de VDV gebruikt worden.