150e PWN Nieuwsbrief - Januari 2017

Transcriptie

1 Rick (Alvleesklier vereniging) Van: Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN) namens Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN) Verzonden: vrijdag 27 januari :08 Aan: Onderwerp: 150e Nieuwsbrief Pancreatitis Werkgroep Nederland 150e PWN Nieuwsbrief - Januari 2017 Geachte collega, Een mijlpaal! Bij deze ontvangt u namelijk de 150 e nieuwsbrief van de Pancreatitis Werkgroep Nederland. Daarom staan we in deze nieuwsbrief stil bij wat al geweest is, en wat nog komen gaat. Oprichter Hein Gooszen en huidige voorzitter Harry van Goor geven hun visie op de toekomst van de PWN. Daarnaast verhaalt de Alvleeskliervereniging over tien jaar samenwerking. Tevens zullen wij voor u de PWN in cijfers proberen te vatten: hoeveel mensen met pancreatitis hebben we gezamenlijk geregistreerd? Hoeveel artikelen hebben we gezamenlijk gepubliceerd? Verder maken wij u deelgenoot van het leven van een PWN arts-onderzoeker: wat zijn de vreemdste plekken en momenten waarop patiënten zijn geïncludeerd in studies? Dit en meer leest u allemaal in deze speciale uitgave van de PWN nieuwsbrief. Wij wensen u veel leesplezier toe! 1

2 Tweegesprek Harry van Goor en Hein Gooszen: Verleden en toekomst van de PWN In deze 150 e nieuwsbrief blikken we terug, maar ook vooruit. Hoe kan dat beter door een tweegesprek met Harry van Goor, de huidige voorzitter, en Hein Gooszen, oud-voorzitter en oprichter van de PWN? Zij geven hun visie op de toekomst van de PWN. Zij delen de mening dat de PWN moet professionaliseren, omdat de structuur en aanpak van vroeger niet meer werken. Jonge leden van de PWN moeten meer kansen krijgen om zich te ontwikkelen. Ook moet er, naast de heilige RCT, aandacht komen voor andere vormen van onderzoek. 2

3 Nieuwsgierig geworden naar het interview? Benieuwd naar de veranderingen die de PWN te wachten staan? Klik dan hier voor het volledige interview. Namens de AVKV Een mooie mijlpaal voor de PWN, die 150 ste nieuwsbrief! Ook deze keer namens het bestuur van de Alvleeskliervereniging onze complimenten met dit resultaat. Met veel interesse wordt de nieuwsbrief gelezen en ook regelmatig besproken tijdens onze bestuursvergaderingen. De nieuwsbrief is naast de contacten die we onderhouden een bron van informatie over wat er zicht afspeelt in de medische wereld van de pancreasproblematiek. Sinds de 100 ste nieuwsbrief is er al weer veel gerealiseerd en ontzettend veel werk verzet door de PWN. Hierbij is de Alvleeskliervereniging met regelmaat succesvol betrokken geweest. Hier kijken wij als vereniging met een goed gevoel op terug. Regelmatig hebben wij vanuit onze hulplijn onze PWN-contacten kunnen consulteren om patiënten verder te helpen als ze in het standaard medische circuit vastliepen. Voor ons als belangenbehartiger is hierbij de mantelovereenkomst met de consultatiegarantie een geweldig en krachtig instrument waarbij het belang van de patiënt voorop staat. Daarnaast is afgelopen 16 december 2016 de mantelovereenkomst met het PWN volledig herzien en getekend. Zo is deze weer geheel up-to-date voor de aankomende periode. Ook zal de Alvleeskliervereniging vanaf 2017, naast onze bestaande initiatieven, aanwezig zijn bij de PWN-vergaderingen om zo een efficiëntere en intensievere samenwerking op te bouwen. De Alvleesklier vereniging kijkt uit naar de 200 ste nieuwsbrief! Namens het bestuur van Alvleeskliervereniging Nederland, Hans van Sligtenhorst, Algemeen bestuurslid 3

4 APEC update - nog maar 4 te gaan! Er hoeven nog maar 4 van de 232 patiënten gerandomiseerd te worden om de APEC-trial af te maken! Grijp nog een van deze laatste kansen aan om uw ziekenhuis op de kaart te zetten en wellicht gaat uw team er met de fles en de eer van de laatste inclusie van door! Dank voor uw inzet! De PWN in cijfers Artikelen en publicaties 65 artikelen gepubliceerd onder de vlag van de PWN in Web of Science In totaal zijn deze artikelen 1980 keer geciteerd De PROPATRIA trial is het vaakst geciteerd: 537 keer 5 trials zijn tot nu toe gepubliceerd. De TENSION trial volgt binnenkort en in de ESCAPE trial moet alleen de follow-up nog voltooid worden. Er zijn tot nu toe 9 verschillende principal investigators geweest van lopende trials: 5 chirurgen en 4 MDL-artsen Aanmeldingen en registraties Momenteel lopen er drie PWN trials: APEC, FLUYT en POINTER. Voor APEC hoeven nog slechts 4 patiënten geïncludeerd te worden! 33 ziekenhuizen doen momenteel mee aan minimaal 1 PWN trial Op 13 januari 2017 waren er in totaal 1654 patiënten gerandomiseerd in PWN trials 4

5 Op 13 januari 2017 waren er meer dan 3000 patiënten met acute pancreatitis, en 1452 patiënten met chronische pancreatitis geregistreerd bij de PWN Tussen en is het acute Expertpanel 664 keer geraadpleegd. 39% van de aanvragen komt binnen na 5 uur s middags. Promovendi 16 mensen zijn gepromoveerd of promoveren momenteel bij de PWN En tot slot nog een WordCloud van de meest voorkomende woorden in trial abstracts van de PWN: Het leven van een PWN arts-onderzoeker Bij alle praatjes die arts-onderzoekers van de PWN geven in uw centrum wordt benadrukt dat zij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar zijn. Dat klopt ook! Vreemd genoeg houden zij er toch een privéleven op na, dat helaas niet altijd gescheiden blijft van inmenging door de PWN. Hieronder trakteren wij u op de vreemdste momenten en plekken dat iemand gebeld is of gerandomiseerd heeft: 1. Tijdens twee afzonderlijke dates in dezelfde week: een keer voor een nieuwe studiepatiënt, een keer voor een expertmail. U begrijpt natuurlijk dat de PWN voorrang kreeg en er is daarom 5

6 ook geen relatie voortgekomen uit deze dates. De bewuste promovendus vroeg ons deze anekdote anoniem te verwerken, wat u gezien deze gevoelige kwestie vast zult begrijpen. 2. In de IKEA bij het kopen van een nieuw bed 3. In de Nike winkel in Parijs op Tweede Kerstdag 4. Nog een keer op Tweede Kerstdag, precies tijdens de kaasplank (wat de betreffende promovendus in het bijzonder jammer vond). 5. Tijdens de chirurgencup 6. In een badkamerwinkel 7. Vooral vaak om 2 uur s nachts 8. Op de Tafelberg in Zuid-Afrika 9. In een skilift in Oostenrijk 10. Aan een zwembad in Tunesië 11. In een Frans herfstbos 12. Op zeker drie internationale vliegvelden Agenda maart NVGE voorjaarsvergadering Veldhoven 5-6 mei Pancreas Club Annual MeetingChicago 5-9 mei DDW Chicago mei Chirurgendagen Veldhoven 6

7 20-24 mei APA Annual Meeting San Diego mei E-AHPBA Mainz 22 juni PWN vergadering BCN Utrecht Centraal 28 juni 1 juli EPC Budapest 21 september PWN vergadering BCN Utrecht Centraal 5-6 oktober NVGE najaarsvergadering Veldhoven 28 oktober - 1 november UEGW Barcelona 24 november NVVH najaarsdag Voortgang lopende studies Acute Pancreatitis 1. APEC trial: vroege ERC met sphincterotomie (<24 uur na opname) vs. conservatieve behandeling bij voorspeld ernstige biliaire pancreatitis 228 van de 232 patiënten (98%) gerandomiseerd Noortje Hallensleben, tel: (24/7) 2. POINTER trial: directe vs. uitgestelde drainage bij geïnfecteerde necrotiserende pancreatitis 36 van de 104 patiënten (35%) gerandomiseerd Lokale goedkeuring in 20/25 centra Sven van Dijk, tel: (24/7) 3. FLUYT trial: intensieve vochttoediening vs. standaard vochtbeleid bij ERCP ter voorkoming van post-ercp pancreatitis 335 van de 826 patiënten (41%) gerandomiseerd Xavier Smeets, tel: (24/7) 4. Lange termijn follow-up necrotiserende pancreatitis (PANTER trial en registratie cohort) Dataverwerking vordert gestaag Bob Hollemans, tel: (24/7) 5. PWN-CORE: landelijke acute pancreatitis registratie 7

8 3002 patiënten geregistreerd Chronische Pancreatitis 1. ESCAPE trial: vroege chirurgie vs. huidige stapsgewijze behandeling bij patiënten met chronische pancreatitis in een stadium waarin ze nog geen of korter dan 2 maanden opiaten gebruiken. Inclusie voltooid, nog 16 maanden follow up. Rens Kempeneers, tel: / CARE registratie: landelijke chronische pancreatitis registratie 1452 patiënten geregistreerd Rens Kempeneers, tel: / Melden van complicaties Treedt er bij een studiepatiënt een complicatie op (hoe klein ook) meld dit dan a.u.b. direct aan het datacenter! Meld het overlijden van een patiënt a.u.b. binnen 12 uur aan het datacenter, ook in het weekend! Contactgegevens Datacenter Datacenter acute pancreatitis St. Antonius Ziekenhuis Pancreatitis Werkgroep Nederland Postbus EM Nieuwegein Fax: acute@pancreatitis.nl Datacenter chronische pancreatitis Academisch Medisch Centrum Amsterdam Pancreatitis Werkgroep Nederland G4-178 Postbus Fax:

9 1100 DD Amsterdam Arts-onderzoekers Noortje Hallensleben Sven van Dijk Bob Hollemans Xavier Smeets Rens Kempeneers Deze nieuwsbrief wordt verstuurd aan 191 werkgroepleden, 1215 geïnteresseerde leden van de NVGE/NVGIC, specialisten en artsassistenten in de 29 deelnemende ziekenhuizen en naar 151 overige geïnteresseerden. Via kunt u zichzelf aan- of afmelden voor deze nieuwsbrief. Arts-onderzoekers Usama Ahmed Ali (CARE, ESCAPE) Thomas Bollen (Radiologische studies) Sandra van Brunschot (PYTHON, TENSION) David da Costa (PONCHO, FLUYT) Sven van Dijk (POINTER) Janneke van Grinsven (TENSION, POINTER) Noortje Hallensleben (APEC) Bob Hollemans (lange termijn PANTER) Rens Kempeneers (CARE, ESCAPE) Yama Issa (CARE, ESCAPE) Nicolien Schepers (PONCHO, APEC) Xavier Smeets (FLUYT) Post-docs Mark van Baal Olaf Bakker Stefan Bouwense Rian Nijmeijer Hoofd-onderzoekers trials Marc Besselink (POINTER) Marja Boermeester (ESCAPE, CARE) Marco Bruno (APEC) Paul Fockens (TENSION) Erwin van Geenen (FLUYT) Harry van Goor (voorzitter) Hein Gooszen (TENSION) Hjalmar van Santvoort (lange termijn follow-up PANTER) 9

10 This was sent to why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences Pancreatitis Werkgroep Nederland St Antoniusziekenhuis Koekoekslaan 1 Nieuwegein, Utrecht 3435 CM Netherlands 10