Een zonnige toekomst. Editie Friesland. nummer Dicht bij Robynn dankzij Ronald McDonald Huis Friesland

Transcriptie

1 nummer Editie Friesland Dicht bij Robynn dankzij Ronald McDonald Huis Friesland Een zonnige toekomst Marja van Bijsterveldt nieuwe directeur Kinderfonds

2 Column Interview een mooie dag Het seizoen van buitenspelen, zongebruinde wangen en zandkastelen bouwen is weer aangebroken. Prachtig vind ik het om te zien dat ook gezinnen met een ziek of gehandicapt kind kunnen genieten van een vakantie, via de vier Ronald McDonald vakantieverblijven. Gezinnen voor wie op vakantie gaan lange tijd een utopie leek, zien nu ook hun kinderen zwieren en zwaaien op een (aangepaste) schommel. En ook deze ouders kijken vanachter hun boek op naar het plezier van hun kind. Even geen zorgen, geen medische prognoses, alleen genieten. Genieten is ook wat de ouders van Madelief nu doen. Hun dochter werd al voor haar geboorte geopereerd. Dit bijzondere verhaal leest u in deze [t]huis. Dankzij het Ronald McDonald Huis waren zij ook de eerste maanden van haar leven vlakbij haar. Iets dat niet mogelijk was geweest zonder u als donateur en de vrijwilligers waarop het Ronald McDonald Kinderfonds bouwt. Ik ben er trots op al 10 jaar een van hen te zijn. Robert ten Brink Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds een greep uit de inhoud Achter de schermen jubilerende Ronald McDonald Huis Maastricht Twee sterke vrouwen aan het roer Maak kennis met Marja van Bijsterveldt en Marjan Oudeman 6 12 Een operatie vóór de geboorte maakt van Madelief een levensgenieter 10 Konijn op reis De kinderfondsknuffel op Facebook 14 Vijf vragen aan PROF. DR. MARTHA GROOTENHUIS Dicht bij je kind zijn, voorkomt een hoop stress Het leven van chronisch zieke kinderen en hun familie dragelijk maken. Hier heeft prof. dr. Martha Grootenhuis haar levenstaak van gemaakt. Als wetenschapper én als bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. 1. U doet onderzoek naar de psychosociale effecten van ziekte op chronisch zieke kinderen. Waarom? In Nederland hebben ruim een half miljoen kinderen een chronische ziekte. Dagelijks worden zij, maar ook hun ouders, broertjes en zusjes, geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte. Wij onderzoeken hoe we deze kinderen kunnen helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. 2. Bent u tevreden over de voortgang van het onderzoek? Ons onderzoek heeft een breed draagvlak. Maar we zijn er nog niet. Om zorg op maat aan te kunnen bieden, is structureel onderzoek nodig. Door bezuinigingen in de zorg, is financiële steun van externe partners onontbeerlijk. Nu en in de toekomst. 3. Wat is uw betrokkenheid met Ronald McDonald Huis AMC? Ik zit in het bestuur van Huis AMC. Het Huis en Emma Kinderziekenhuis hebben van oudsher een sterke band. Als bestuurslid probeer ik een brug te slaan tussen het ziekenhuis en het Huis en aandacht te vragen voor chronisch zieke kinderen en hun familieleden. 4. Waarom zet u zich in voor de Huizen? Een Huis is ongelofelijk belangrijk voor een snel herstel van zieke kinderen. Het Huis biedt veiligheid. Voor ouders en kinderen. Dicht bij elkaar zijn, reduceert stress en kan hierdoor psychische problemen voorkomen. 5. Prof. Dr. M. A. Grootenhuis, Hoofd Onderzoek van de Psychosociale Afdeling van het AMC Emma Kinderziekenhuis en bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Wat is de meerwaarde van een Ronald McDonald Huiskamer? Ook die is heel groot. Een Huiskamer is voor het hele gezin een plek om te ontspannen. Even weg uit de ziekenhuissfeer. Maar wel met de zekerheid dat zij binnen een minuut weer naast het bed van hun zieke kind kunnen staan. 2 [t]huis [t]huis 3

3 Huis Friesland AANSTERKEN MET JE OUDERS IN DE BUURT Dicht bij Robynn Nog geen verlof, nog geen foto s van de mooie zwangere buik, nog niet samen de laatste voorbereidingen kunnen doen en de voorlichtingsavond voor zwangeren in het MCL net misgelopen. Maar inmiddels zijn Eva en Ronald wel al de trotse ouders van Robynn, het sterkste meisje in Friesland! Foto: J.E. Geertsma Negen weken voor de uitgerekende datum krijgt Eva Feddema heftige rugklachten. De verloskundige constateert dat de bevalling is ingezet. Met spoed haasten zij zich naar het MCL. Daar aangekomen krijgen ze te horen dat er een ambulance klaarstaat om de aanstaande ouders naar Groningen te brengen. Maar dan blijkt dat Eva inmiddels tien centimeter ontsluiting heeft en dat hun kindje direct geboren moet worden. Vader Ronald en moeder Eva ondergaan alles zeer rustig en vertrouwen volledig op de deskundigheid en ervaring van het MCL personeel. En daar wordt Robynn geboren; een prachtig en sterk mini-mensje. En ondanks de veel te korte zwangerschap is ze naar omstandigheden gezond ontwikkeld. Ze is nog wel erg kwetsbaar en wordt daarom in de couveuse gelegd. De couveuse wordt nog even naast het kraambed gezet, zodat Eva haar dochter kan bewonderen. Eva reikt met haar hand naar haar dochtertje en Robynn reageert direkt. Ze pakt met haar handje Eva s vinger vast. Een bijzonder en emotioneel moment voor haar ouders. Huis als rustpunt Eva en Ronald zijn blij dat zij in Ronald McDonald Huis Friesland kunnen verblijven. Nu zijn ze dag en nacht dicht bij Robynn. Het Huis zit vol met veel lotgenoten van de couveuseafdeling. Het is prettig om deze heftige gebeurtenis te kunnen delen met andere ouders. Heel fijn is de mogelijkheid om vanuit de kamer via de laptop naar hun dochtertje te kunnen kijken. Mooi ook dat ze alle kraamvisite in de woonkamer van het Huis kunnen ontvangen. Eva: Deze plek is voor ons echt een rustpunt in deze hectische periode. Wat geweldig dat dit Ronald McDonald Huis bestaat! Met Robynn gaat het goed. Ze moet nog wel een tijdje op de couveuse-afdeling van het MCL verblijven en flink aansterken. Maar ze groeit goed. Het drinken gaat steeds beter. Ze vindt het heerlijk om te buidelen en de band tussen de ouders en hun dochtertje wordt met de dag intenser en sterker. 4 [t]huis [t]huis 5

4 Gastenverhaal Het is de angst van iedere aanstaande ouder: op de 20 weken echo blijkt er iets niet goed met de baby. Serieuze blikken van de arts, een spoedoverleg en uiteindelijk een drastische ingreep: een operatie ín de baarmoeder. Een operatie vóór de geboorte Het overkwam Gijs en Janneke, met hun dochter Madelief. Madelief is een enorme levensgenieter Heel de zwangerschap heeft Janneke al het gevoel dat er iets niet goed is. Alsof ik me niet kan voorstellen dat we nog een gezond kindje krijgen, schrijft ze in haar dagboek. Oudste dochter Elisa is op dat moment twee jaar oud en hobbelt vrolijk rond. Bij de 20 weken echo blijkt Jannekes voorgevoel helaas werkelijkheid. De longetjes van haar prille baby zijn niet goed te zien. Er zat zoveel vocht in de borstholte van het kindje, dat de longetjes waren ingeklapt en nog niet ontwikkeld. Ook was meteen duidelijk dat ons kind het zwaar had in de buik. Haar hartje maakte overuren. Een operatie ín de baarmoeder is het enige dat kan helpen. Als ons meisje niet direct via mijn buik geopereerd zou worden, ging ze het sowieso niet halen, zegt Janneke. Ze zou al overlijden voor haar geboorte. Groot risico Veel tijd om van dit nieuws te bekomen is er niet; een week later wordt de operatie al ingepland. Twee artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum zijn gespecialiseerd in dergelijke operaties. In het geval van Madelief geven ze geen enkele garantie op succes. Janneke: En dan kun je alleen nog maar bidden. Baby van 17 cm Janneke is 21 weken zwanger als ze de operatiekamer ingereden wordt. Haar baby meet nog geen 17 cm. De artsen plaatsen met een holle naald twee draintjes in de borstholte van het kindje, zodat het overtollige vocht kan weglopen en de longen zich hopelijk nog ontwikkelen. De operatie slaagt, maar daarmee is het gevaar nog niet geweken. Door de ingreep zijn er gaatjes in de vliezen ontstaan. Het risico dat de bevalling dan voortijdig op gang komt, is groot. En dan zou ons meisje alsnog geen schijn van kans hebben. Met 29 weken wordt Madelief uiteindelijk geboren. Ze moet direct aan de beademing en beleeft een kritieke eerste nacht. Haar ouders zitten al die uren naast het plastic bakje waarin hun dochter ligt. Een onwerkelijke wereld, vol slangetjes, veelbetekenende piepjes en medische termen. Ondanks de slechte voorspellingen haalt Madelief de volgende ochtend. En de volgende. En die daarop. Ze heeft inmiddels al zoveel slechte prognoses achter zich gelaten, dat wij niet meer naar voorspellingen luisteren. We kijken vooral naar onze dochter. En dat doen ze met het hele gezin vanuit het Ronald McDonald Huis Sophia in Rotterdam. Zó dicht bij ons kind. We konden iedere dag bij Madelief zijn. Terwijl onze oudste dochter Elisa ook gewoon bij ons was, in het Huis. Dat is van onschatbare waarde. Lachend wakker Na vijfenhalve maand mag Madelief mee naar huis. Ze heeft qua gezondheid nog haar ups-and-downs, maar ontwikkelt zich motorisch en geestelijk goed. Ze is een enorme levensgenieter, spreekt een trotse Janneke. Ze wordt lachend wakker en is bijna altijd vrolijk. Het is alsof ze op dag één heeft besloten: ik wil leven, ik ga er alles uit halen en ik ga van iedere dag genieten. Wat kun je als ouder anders doen dan daarin meegaan en heel erg dankbaar zijn? Tekst: Godelief Swank. Foto s: Anne-Marie Kok 6 [t]huis [t]huis 7

5 Huis Friesland GASTENENQUÊTE Gasten zeer tevreden Gasten waarderen hun verblijf in het Friese Huis gemiddeld met een 9.4. Dit stemt natuurlijk tot grote tevredenheid. Maar het betekent ook een uitdaging om volgend jaar minimaal hetzelfde te scoren. IK ZOU HET HUIS HET LIEFST MET EEN 11 WILLEN WAARDEREN Ik zou wel eens willen weten Waarom is er niet bij elk ziekenhuis een Ronald McDonald Huis? De vijftien Ronald McDonald Huizen bevinden zich dicht in de buurt van academisch ziekenhuizen, streekziekenhuizen met bovenregionale functie, een revalidatiecentrum en jeugdpsychiatrische instelling. Juist op deze locaties worden veel ernstig zieke kinderen behandeld en hebben ouders het meeste behoefte aan een thuis ver van huis. Bij andere ziekenhuizen verblijven kinderen meestal voor een kortere duur, waardoor het niet noodzakelijk is daar een Huis te bouwen. Bij de beslissing om een nieuw Huis te realiseren, staat de noodzaak voorop en daarnaast of het Huis op verantwoorde wijze geëxploiteerd kan worden. Wat betalen ouders voor een overnachting in een Ronald McDonald Huis? De gasten betalen een eigen bijdrage van 15 per nacht per kamer. Deze eigen bijdrage wordt soms deels of volledig vergoed vanuit een aanvullende zorgverzekering. De werkelijke kosten van een overnachting liggen uiteraard veel hoger. Want net als een normaal huishouden, heeft het Ronald McDonald Huis vaste lasten. Denk hierbij aan stroom en water. Ook onderhoud, beheer en verzekeringen kosten geld. De werkelijke kosten variëren per Huis en liggen op ongeveer 60 per nacht. Het verschil tussen deze werkelijke kosten en een overnachting wordt betaald door donateurs en sponsoren. Verder houden we de kosten laag dankzij de vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten voor de Ronald McDonald Huizen. Zonder donateurs, sponsoren en vrijwilligers zouden de Huizen dus niet kunnen bestaan. Lezersvragen Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@ kinderfonds.nl De meest gestelde vragen worden in deze rubriek behandeld. Sinds een aantal jaren doet Ronald McDonald Huis Friesland onderzoek van de vrijwilligers zo hoog wordt gewaardeerd. alle hartverwarmende reacties: Voor wie zijn de Ronald McDonald vakantiehuizen bestemd? naar de vraag hoe gasten hun verblijf Een prachtig Huis met lieve Als je gehandicapt bent, wil je dezelfde dingen doen als andere waarderen. Met de resultaten van dit Enkele reacties van onze gasten: Hulde vrijwilligers kinderen. Voor gezinnen met een gehandicapt kind, is vakantie niet onderzoek wordt getracht het verblijf aan de vrijwilligers, alle altijd vanzelfsprekend. In een gewoon vakantiehuis ontbreken van onze gasten te verbeteren. Het complimenten van de wereld en Ook zie je dat alle kansen en moge- voorzieningen zoals bijvoorbeeld een tillift, hoog-laag bedden en onderzoek vindt nu alweer voor de een thuiskomgevoel en luisterend oor lijkheden zijn benut om het verblijf douchestoelen. derde jaar plaats via een gasten- van vrijwilligers als ik er behoefte aan zo aangenaam mogelijk te maken In een Ronald McDonald vakantieverblijf zijn die voorzieningen er wel. enquête die anoniem wordt ingevuld. had. Als een belangrijk punt van kritiek Dit maakt het voor gezinnen met een lichamelijk of meervoudig ge- van de gasten wordt vaak het ont- Ik zou het Huis het liefst met een 11 handicapt kind mogelijk om onbeperkt vakantie te vieren, tegen een Wanneer gasten zich uitschrijven breken van draadloos internet willen waarderen laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft Foto s: J.E. Geertsma krijgen ze een vragenlijst mee die thuis kan worden ingevuld. Via de meegeleverde retourenvelop kan de enquête terug worden gezonden. Het is opvallend dat met name de functie genoemd. Ook zou men graag grotere televisies op de kamer willen hebben. Maar bovenal overheersen de complimenten. Een kleine greep uit Mooi ingericht en fantastisch dat het Huis er is verspreid over het land vier vakantieverblijven. Gezinnen met gehandicapte kinderen en jongeren tot 25 jaar kunnen terecht in Beetsterzwaag, Valkenburg a/d Geul, Arnhem en Barendrecht. 8 [t]huis [t]huis 9

6 Achter de schermen Huis Maastricht keuken en woonkamer In alle Ronald McDonald Huizen koken de gasten zelf. Hier in een mooie keuken van Willems & Smeets keukens in Maastricht. Tijdens het koken ontstaan soms intense contacten met andere ouders. foto: Bert Janssen fotografie Wie kent ze niet: de Stokke meubels. Ook in de Ronald McDonald Huizen zijn er veel te vinden, zodat de broertjes en zusjes van zieke kinderen veilig aan tafel kunnen mee-eten. Het grootste online warenhuis van Nederland, wehkamp.nl, sponsort de Ronald McDonald Huizen al jaren. Zowel in geld als in natura. Deze prachtige tafel van Piet Hein Eek werd ook door hen aangeboden. De frisdranken van Coca-Cola zijn bij iedereen bekend en worden gratis geleverd in alle Ronald McDonald Huizen. Maar ook deze prachtige lampen werden gesponsord door Coca-Cola. 10 [t]huis [t]huis 11

7 Kinderfonds Nieuws uit Friesland AFSCHEID ED NIJPELS Na zestien jaar neemt Ed Nijpels afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hij draagt op 1 juli het stokje over aan Marjan Oudeman (zie pag. 15). Nijpels: Na zestien jaar is het tijd voor vernieuwing. Een frisse wind. Ik laat het Kinderfonds met een gerust hart achter. Ik heb er het volste vertrouwen in dat Marjan zich met veel passie en enthousiasme zal inzetten voor het Kinderfonds. Tijdens het onlangs gehouden Ronald McDonald Kinderfonds Gala, werd Nijpels geroemd om zijn bevlogenheid. In de periode dat Nijpels voorzitter was, werden er maar liefst negen nieuwe Ronald McDonald Huizen gerealiseerd. Lekker slapen in een Kinderfonds py jama EEN GULLE GIFT VOOR GROOT VERTIER Voor een ziek kind is het niet alleen fijn als de ouders dichtbij zijn, maar ook dat de broertjes en zusjes hier kunnen logeren. En sinds kort heeft het huis Friesland een Xbox360! Helaas waren er nog geen spelletjes, maar dankzij de vader van Esmee Wijngaarden is er nu een hele stapel. Wat zullen onze jongste gasten hier blij mee zijn! Kort nieuws COMPAREX Nederland heeft aan het Huis maar liefst twee computers ter beschikking gesteld. Hoewel de wereld soms stil lijkt te staan voor ouders die hier logeren, is het toch erg fijn dat allerlei andere zaken gewoon door kunnen gaan middels deze pc s. Koninklijke onderscheiding Robert ten Brink De ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds, Robert ten Brink is op 13 mei benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Robert ontving deze onderscheiding uit handen van burgemeester Eberhard van der Laan in het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Hij is een van de eersten die een lintje kreeg van koning Willem-Alexander. Robert ontving de onderscheiding omdat hij al tien jaar ambassadeur is van het Ronald McDonald Kinderfonds, tevens ambassadeur is van het AMC/Emma Kinderziekenhuis en vriend van VUmc Kinderstad. Onze oudste dochter lag toen ze klein was een tijdje in het Emma Kinderziekenhuis en als ouders wilden we heel dicht bij haar zijn. Om die reden ben ik al jaren ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds en het Emma Kinderziekenhuis. En het is de reden dat we onze tweede dochter Emma hebben genoemd, aldus Robert. Ieder kind slaapt het liefste in zijn eigen bed. Soms kan dat niet, omdat je kind ernstig ziek is en langdurig opgenomen wordt in het ziekenhuis. De vijftien Ronald McDonald Huizen in Nederland, en de 324 Huizen wereldwijd, zorgen ervoor dat ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis logeren. Het is voor zowel ouders als kind een veilig idee dat ze dichtbij zijn en bijvoorbeeld altijd een nachtzoen kunnen komen brengen vertelt Hermann Imhof, Inkoop Directeur van de Duitse webwinkel Limango. De webwinkel verkocht in het voorjaar exclusieve Kinderfonds pyjama s (van Lunter Textiel) waarvan de opbrengst naar de Ronald McDonald Huizen is gegaan. Exclusief aan de pyjama is dat de afkorting RMD op de voorkant, net als het oprichtingsjaar 1974 en de stad waar het eerste Ronald McDonald Huis ontstond: Philadelphia. Met de opbrengst van deze actie (maar liefst 6.000) kunnen weer 100 overnachtingen gerealiseerd worden. In het najaar komen er weer nieuwe pyjama s op de markt. Hou de website in de gaten voor nieuws hierover. SC CAMBUUR HELPT In het kader van de meer dan voetbal week, waarbij het draait om respect op en om het voetbalveld, kwamen de spelers van SC Cambuur Huis Friesland en de kids op de kinderafdeling van het MCL verblijden met een bezoek. Samen met de spelers op de foto en een Cambuur knuffel als cadeau! ALBERT HEIJN ACTIE: LEGE FLES, VOLLE STEUN! In de Leeuwarder filialen van de Albert Heijn konden klanten in 2012 hun statiegeldbonnetje doneren aan het Huis Friesland. Een groot succes want er werd maar liefst opgehaald! Klanten en AH-filialen: bedankt! Op 5 september van dit jaar vindt de tweede Ronald McDonald Regatta plaats. Een prachtig fondsenwervend zeilevenement ten behoeve van het Huis en de Ronald McDonald Hoeve. Meedoen? Wees er snel bij, want er zijn al veel zeilpramen verkocht! En via deze weg een heel hartelijk dank je wel aan alle werknemers van de Provincie Fryslân die tijdens de kerstmarkt een donatie van hebben gedaan. Het is hartverwarmend dat de werkzaamheden voor het Huis zo worden ondersteund! 12 [t]huis [t]huis 13

8 Vrijwilligers momentopname amsterdam 13 april 2013 Vrouwen aan het roer Kinderfonds De een heeft jarenlange ervaring in de politiek, als minister zelfs, de ander in de wereld van staal en chemie. Marja van Bijsterveldt, de nieuwe directeur en Marjan Oudeman, voorzitter van de Raad van Toezicht. Wat brengt hen samen bij het Ronald McDonald Kinderfonds? Marja van Bijsterveldt: Ik heb niet lang hoeven invloed kan aanwenden om iets te betekenen Naam: Marja van na te denken. Toen ik van deze vacature voor een ander. Ik hou van mensen, van Bijsterveldt. hoorde wist ik gelijk die wil ik. En iedereen kinderen. Ik voel me bevoorrecht dat ik in deze Burgerlijke staat: die ik erover sprak was het met me eens. nieuwe functie kan bijdragen aan het welzijn gehuwd, 2 kinderen. Wat ik geweldig vind is dat het Kinderfonds van een ander. Dat was ook in de politiek mijn Was: o.a. minister van zonder subsidie van de overheid draait. Ik kom streven. En Oudeman? Die stelt haar ervaring Onderwijs, Cultuur zelf uit een ondernemersfamilie. Daar heb ik geheel ten dienste van de nieuwe directeur. en Wetenschap, geleerd gewoon aan te pakken en niet naar de Het is nu aan Marja van Bijsterveldt en haar partijvoorzitter CDA, overheid te kijken. Daarbij kijk ik er naar uit om team om het Kinderfonds verder toekomst burgemeester van heel concreet en dicht bij mensen te werken. Met te geven. Ik sta naast haar om met mijn Schipluiden. mijn voeten in de klei en er helemaal voor gaan. achtergrond en ervaring de support te geven Is: directeur Ronald McDonald Kinderfonds die zij nodig heeft. Wensen voor het Kinderfonds: de goede Ook moeder relatie met McDonald s en het bedrijfsleven Je kunt dan wel een indrukwekkende carrière Toekomst uitbouwen. En veel mooie contacten met hebben, je bent ook moeder. Dan is het volgens De uitdaging voor de twee vrouwen? Oude- onze managers en vrijwilligers lokaal. Marjan Oudeman een compleet logische stap man: Ik zou graag zien dat het Ronald om voorzitter te worden van de Raad van McDonald Kinderfonds er over een jaar op zijn Toezicht van het Kinderfonds. Marjan Oudeman minst zo voor staat als nu. In deze tijd van crisis Naam: Marjan was als lid van het comité van aanbeveling al en onzekerheid moet het Kinderfonds een punt Oudeman. Tranen van geluk op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala eerder betrokken bij de organisatie. Vanaf het moment dat ik het voorrecht had om de organisatie beter te leren kennen is mijn geloof blijven waar gezinnen met zieke kinderen op terug kunnen blijven vallen. En dat is ook waar Van Bijsterveldt op uit is. Burgerlijke staat: gehuwd, 3 kinderen. Even schiet Mary Derks vol, als ze het podium op klimt. Sorry, dit was niet de bedoeling, verontschuldigt ze zich naar het aanwezige publiek. Maar het zien van al die foto s, toen het zo slecht ging met Eva, en het feit dat ik haar hier nu op mijn arm heb, en dat jullie dit met zijn allen mogelijk hebben gemaakt..., lacht ze door haar tranen heen. Er gaat een golf van medeleven door het publiek. Mary en Mark zijn samen met hun dochtertje Eva eregasten op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala. Dit benefietgala op zaterdag 13 april in Hotel Okura Amsterdam brengt uiteindelijk overnachtingen voor ouders dicht bij hun zieke kind op. Veel aanwezigen herkennen Mark en Mary nog van [t]huis december 2012, toen ze over het nieuwe hart van hun dochtertje vertelden. Eva s levenshorizon is verruimd tot wel vijftien of twintig jaar, zegt vader Mark. Ons leven ziet er anders uit nu, zoveel lichter. Maar vergeten hoe het was vóór de transplantatie, en hoeveel steun ze hebben gehad aan hun verblijf in het Ronald McDonald Huis, zullen ze nooit. Vandaar dat ze hier vanavond hun verhaal vertellen. Als ware ambassadeurs voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Tekst: Karin van Nistelrode. Foto Marja: Anne-Marie Kok in wat het Ronald McDonald Kinderfonds doet alleen maar toegenomen. Ik ben elke keer geraakt door de passie, toewijding en professionaliteit van medewerkers, vrijwilligers en partners. Macht en invloed Hoewel zij allebei in gerenommeerde media genoemd worden als machtige en invloedrijke vrouwen, lijken de dames daar niet van onder de indruk. Van Bijsterveldt: Met macht heb ik niet zoveel. Ik vind het geweldig als ik mijn De organisatie is goed achtergelaten, maar dat betekent niet dat er geen uitdagingen zijn. De relatie met McDonald s en het bedrijfsleven wil ik sterk houden en waar mogelijk uitbouwen. Op het vlak van particuliere donateurs valt nog veel te winnen. En wat ik belangrijk vind zijn korte lijnen en een warme relatie tussen het Kinderfonds en onze managers en vrijwilligers lokaal. Dáár gebeurt het elke dag, als we het daar goed doen voor ouders en kinderen, doen we het goed als Ronald McDonald Kinderfonds. Was: o.a. lid van de Raad van bestuur van Akzo-Nobel en Corus, nu Tata Steel. Is: voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds en voorzitter van het college van bestuur van de Universiteit Utrecht. Wensen voor het Kinderfonds: dat het Kinderfonds er over een jaar op zijn minst zo voor staat als nu. Ook in deze tijd van crisis. 14 [t]huis [t]huis 15

9 Gastenverhaal Opa en oma altijd in de buurt Jacob en Johanna Jansma zijn pake en beppe van Jacob Jongschap en vrijwilligers in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag. De Hoeve is als een tweede huis voor hun kleinzoon en ze zien hem daar regelmatig. Maar we trekken hem niet voor hoor! Vanaf zijn geboorte pas ik al op Jacob, vertelt zijn zijn. En net als anderen komt hij naar de wasruimte opa Jacob Jansma (70). We wisten eerst niet dat en mag hij schone handdoeken naar de linnen- hij gehandicapt was, maar hij dronk wel heel kamer brengen. Soms tikt hij op zijn horloge. Dat In de Ronald langzaam. Zo langzaam, dat we er soms allebei bij betekent dat het tijd is voor zijn sondevoeding. McDonald Hoeve in Voor ons is dit vrijwilligerswerk geen opgave in slaap vielen. Nadat bleek dat Jacob vele beperkingen had, werden opa en oma Jansma de vaste oppas. Zo kreeg hun dochter Mirjam even rust. Vanaf zijn derde zit Jacob op de mytylschool Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Een of twee keer Stiekem geef ik die dan wel eens. Geen opgave Gesprekken met gasten geven Johanna Jansma veel voldoening. Ik heb zelf in de zorg gewerkt. Beetsterzwaag zijn Jacob en Johanna Jansma twee van de veertig vrijwilligers. Ze zijn ook de opa per maand gaat hij naar de Ronald McDonald Ouders zien hun kind bijvoorbeeld met sprongen en oma van de Hoeve, die vier jaar geleden naast de school is vooruit gaan door een therapie. Dat vind ik gehandicapte Jacob gebouwd. Sindsdien zijn de Jansma s vrijwilliger in prachtig. Onze dochter Mirjam is thuis om te Jongschaap (11) deze vakantie- en logeeraccommodatie voor zorgen voor Jacob en de twee andere zonen van uit Drachten, die kinderen en jongeren met een lichamelijke of veertien en zes jaar. Ze is hier ook een jaar vrijwil- met regelmaat in meervoudige beperking. liger geweest, maar dat hield ze niet vol. Want dan de Hoeve verblijft. had ze nooit rust. Voor ons is dit vrijwilligerswerk Jacob heeft een Op de achtergrond geen opgave. Misschien doordat we gewend zijn cerebrale parese met We zijn er meestal als Jacob er ook is, zegt beppe met Jacob om te gaan. En we doen het samen, dat quadriplegie. Johanna (66). Maar wij gaan dan niet naar hem scheelt ook. toe. Als vrijwilliger ben je ondersteunend op de Jacob is lief en tevreden, zegt zijn oma vertederd. achtergrond. Jacob heeft zijn eigen verzorgers van Hij is motorisch zwaar gehandicapt, maar hij lacht Tekst: Jan Arendz De Noorderbrug in Drachten. Maar natuurlijk komt Jacob naar ons toe, vertelt zijn naamgenoot en pake. Het eerste wat hij doet, is in de gang kijken of onze foto er hangt. Dan weet hij dat we er veel en op school doet hij het goed. Het gaat alleen heel langzaam. Dankzij de computer op zijn rolstoel kan hij toch van alles zelf en kan hij hier op de Hoeve gaan waar hij wil. 16 [t]huis [t]huis 17

10 Van de redactie Puzzel [t]huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]huis verschijnt in een totale oplage van exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt 0,54 per exemplaar. [t]huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Adreswijziging Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw adres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: of via service@kinderfonds.nl. Belangrijke gegevens Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. COLOFON Uitgave [t]huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: , info@kinderfonds.nl, Rabobank: NL27 RABO Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint, Luise-Anna Kroon, Jan Arendz, Godelief Swank, management Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport. Art direction: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Kok, Karin van de Kar, Studio Gemini: Paul Ridderhof, Bert Janssen Fotografie, e.a. Oplage basiseditie: Oplage regio-edities totaal: Concept: MediaPartners, Amstelveen Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. Contact Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef AZ Amsterdam tel: amc@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: Huis Arnhem Heijenoordseweg GG Arnhem tel: arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL71 INGB Huis Barendrecht Dennenhout GC Barendrecht tel: barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL28 RABO Huis Den Haag Sportlaan MJ Den Haag tel: denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL92 INGB Ronald McDonald Centre Beemsterstraat ED Amsterdam Postbus MK Amsterdam tel: info@ronaldmcdonaldcentre.nl bank: NL38 RABO Ronald McDonald Hoeve Helomareed GH Beetsterzwaag tel: info@ronaldmcdonaldhoeve.nl bank: NL10 RABO Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg AD Leeuwarden tel: friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL78 RABO Huis Groningen H.A. Kooykerplein GT Groningen tel: groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL70 RABO Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg JD AMSTERDAM tel: vu@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL20 ABNA Huizen Huiskamers Vakantie Sport Kindervallei Onderstestraat KA Valkenburg a/d Geul tel: secretariaat@kindervallei.nl NL34 RABO Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan EB Leiden tel: leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl NL28 ABNA Huis Maastricht Dokter Tanslaan ET Maastricht tel: maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl NL03 FVLB Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg EP Nijmegen tel: nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL07 RABO Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL07 RABO Huis Middenwest-Brabant Leyweg KA Tilburg tel: tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL78 RABO Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan EA Utrecht tel: utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL76 ABNA Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run DB Veldhoven tel: zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL24 RABO Huis Zwolle Dokter Hengeveldweg AK Zwolle tel: zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL88 INGB Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein LE Amersfoort tel: info@kinderfonds.nl bank: NL27 RABO In t zonnetje, zomerpuzzel BADPAK BOMMETJE BOOT BRIL BRUIN CAP FONTEIN IJSBLOKJE INSMEREN KOESTEREN KOMKOMMER LACH OPFLEUREN PARASOL SCHADUW SIESTA STRALEN STRAND TERRAS WARM WATERPRET ZAND ZEIL ZONNEBAD ZONNEBRAND ZONNEHOED ZONNEKLEP ZONNESCHIJN ZWEMBAD Puzzel mee en win een wielershirt Is de zon even weg, zoek dan een pen en maak deze zomerpuzzel. Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overblijvende letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. Bij juiste oplossing vormen de overblijvende letters een gezegde. Mail de oplossing naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. puzzel en vermeld uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzendingen verloten we een wielershirt, aangeboden door Tumult, HomeRide partner van het Ronald McDonald Kinderfonds. Inzenden kan tot 15 juli Alleen winnaars krijgen bericht. Puzzel: Arie Meijer 18 [t]huis [t]huis 19

11 Gastenboek