Een zonnige toekomst. nummer De ouders van Jort ruim 7 maanden in Huis Leiden

Transcriptie

1 nummer Editie Arnhem Leiden De ouders van Jort ruim 7 maanden in Huis Leiden Een zonnige toekomst Huiskamer Leiden viert tiende verjaardag met groot feest op de Daktuin [t]huis 1

2 Column Interview een mooie dag Het seizoen van buitenspelen, zongebruinde wangen en zandkastelen bouwen is weer aangebroken. Prachtig vind ik het om te zien dat ook gezinnen met een ziek of gehandicapt kind kunnen genieten van een vakantie, via de vier Ronald McDonald vakantieverblijven. Gezinnen voor wie op vakantie gaan lange tijd een utopie leek, zien nu ook hun kinderen zwieren en zwaaien op een (aangepaste) schommel. En ook deze ouders kijken vanachter hun boek op naar het plezier van hun kind. Even geen zorgen, geen medische prognoses, alleen genieten. Genieten is ook wat de ouders van Madelief nu doen. Hun dochter werd al voor haar geboorte geopereerd. Dit bijzondere verhaal leest u in deze [t]huis. Dankzij het Ronald McDonald Huis waren zij ook de eerste maanden van haar leven vlakbij haar. Iets dat niet mogelijk was geweest zonder u als donateur en de vrijwilligers waarop het Ronald McDonald Kinderfonds bouwt. Ik ben er trots op al 10 jaar een van hen te zijn. Robert ten Brink Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds een greep uit de inhoud Achter de schermen jubilerende Ronald McDonald Huis Maastricht Twee sterke vrouwen aan het roer Maak kennis met Marja van Bijsterveldt en Marjan Oudeman 6 12 Een operatie vóór de geboorte maakt van Madelief een levensgenieter 10 Konijn op reis De kinderfondsknuffel op Facebook 14 Vijf vragen aan PROF. DR. MARTHA GROOTENHUIS Dicht bij je kind zijn, voorkomt een hoop stress Het leven van chronisch zieke kinderen en hun familie dragelijk maken. Hier heeft prof. dr. Martha Grootenhuis haar levenstaak van gemaakt. Als wetenschapper én als bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. 1. U doet onderzoek naar de psychosociale effecten van ziekte op chronisch zieke kinderen. Waarom? In Nederland hebben ruim een half miljoen kinderen een chronische ziekte. Dagelijks worden zij, maar ook hun ouders, broertjes en zusjes, geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte. Wij onderzoeken hoe we deze kinderen kunnen helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. 2. Bent u tevreden over de voortgang van het onderzoek? Ons onderzoek heeft een breed draagvlak. Maar we zijn er nog niet. Om zorg op maat aan te kunnen bieden, is structureel onderzoek nodig. Door bezuinigingen in de zorg, is financiële steun van externe partners onontbeerlijk. Nu en in de toekomst. 3. Wat is uw betrokkenheid met Ronald McDonald Huis AMC? Ik zit in het bestuur van Huis AMC. Het Huis en Emma Kinderziekenhuis hebben van oudsher een sterke band. Als bestuurslid probeer ik een brug te slaan tussen het ziekenhuis en het Huis en aandacht te vragen voor chronisch zieke kinderen en hun familieleden. 4. Waarom zet u zich in voor de Huizen? Een Huis is ongelofelijk belangrijk voor een snel herstel van zieke kinderen. Het Huis biedt veiligheid. Voor ouders en kinderen. Dicht bij elkaar zijn, reduceert stress en kan hierdoor psychische problemen voorkomen. 5. Prof. Dr. M. A. Grootenhuis, Hoofd Onderzoek van de Psychosociale Afdeling van het AMC Emma Kinderziekenhuis en bestuurslid van Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Wat is de meerwaarde van een Ronald McDonald Huiskamer? Ook die is heel groot. Een Huiskamer is voor het hele gezin een plek om te ontspannen. Even weg uit de ziekenhuissfeer. Maar wel met de zekerheid dat zij binnen een minuut weer naast het bed van hun zieke kind kunnen staan. 2 [t]huis [t]huis 3

3 Huis Leiden Kanjer Jort De vierjarige Jort Korpershoek lag zeven maanden in het LUMC wegens een beenmergtransplantatie met zeer zeldzame complicaties. Er waren dagen waarop hij alleen maar lag te gillen van de pijn. Dan weet je als ouders ook echt niet meer waar je het zoeken moet. Tekst: Elize Hertzberger Pas als je terugkijkt besef je hóe heftig het allemaal is geweest, vertellen Esther en Peter Korpershoek. Wanneer je er middenin zit leef je van dag tot dag. Je kunt niet anders. Nu gaat het goed met Jort. Hij gaat naar school, speelt met z n kleine zusjes en kletst je de oren van het hoofd. We zien hem steeds meer weer gewoon kind zijn. Dat is fantastisch. Knokken Tijdens de moeilijke maanden in het ziekenhuis probeerden Esther en Peter zo positief mogelijk te blijven. Jort is een waanzinnige knokker. Dan ben je toch verplicht met hem mee te knokken en erin te geloven? We leefden van lichtpuntje naar lichtpuntje. Je grijpt je vast aan alles wat ook maar een béétje goed gaat. En aan elke glimlach van Jort natuurlijk. Daar konden we soms wel een week op teren! Het is misschien moeilijk voor te stellen, maar op een gegeven moment waren die glimlachjes echt heel zeldzaam. Ook konden Peter en Esther elkaar goed steunen. Soms had Jort zo ontzettend veel pijn. Dan bereik je als ouders ook je grenzen. Meestal niet tegelijkertijd gelukkig. En dan was het fijn dat we er voor elkaar konden zijn. Als gezin bij elkaar Esther en Peter logeerden tijdens de ziekenhuisopname in het Ronald McDonald Huis Leiden. Dat was echt een rustpunt voor ons. Op en neer reizen naar Zwolle was geen optie. Nu waren we binnen vijf minuten op de afdeling. En toen het beter met Jort ging vond hij het ook heel fijn om af en toe mee te gaan naar het Huis. Dan was er voor hem niets leuker dan even op het grote bed te ravotten met z n zusjes. Gewoon even als gezin bij elkaar zijn. Op zo n moment besef je pas echt hoe belangrijk dat is in het leven! Stichting Kanjer Jort Jorts ouders hebben de stichting Kanjer Jort opgericht. Hiermee steunen ze ouders en kinderen die te maken hebben met een langdurige opname als gevolg van complicaties bij een beenmergtransplantatie. Zie ook 4 [t]huis [t]huis 5

4 Gastenverhaal Het is de angst van iedere aanstaande ouder: op de 20 weken echo blijkt er iets niet goed met de baby. Serieuze blikken van de arts, een spoedoverleg en uiteindelijk een drastische ingreep: een operatie ín de baarmoeder. Een operatie vóór de geboorte Het overkwam Gijs en Janneke, met hun dochter Madelief. Madelief is een enorme levensgenieter Heel de zwangerschap heeft Janneke al het gevoel dat er iets niet goed is. Alsof ik me niet kan voorstellen dat we nog een gezond kindje krijgen, schrijft ze in haar dagboek. Oudste dochter Elisa is op dat moment twee jaar oud en hobbelt vrolijk rond. Bij de 20 weken echo blijkt Jannekes voorgevoel helaas werkelijkheid. De longetjes van haar prille baby zijn niet goed te zien. Er zat zoveel vocht in de borstholte van het kindje, dat de longetjes waren ingeklapt en nog niet ontwikkeld. Ook was meteen duidelijk dat ons kind het zwaar had in de buik. Haar hartje maakte overuren. Een operatie ín de baarmoeder is het enige dat kan helpen. Als ons meisje niet direct via mijn buik geopereerd zou worden, ging ze het sowieso niet halen, zegt Janneke. Ze zou al overlijden voor haar geboorte. Groot risico Veel tijd om van dit nieuws te bekomen is er niet; een week later wordt de operatie al ingepland. Twee artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum zijn gespecialiseerd in dergelijke operaties. In het geval van Madelief geven ze geen enkele garantie op succes. Janneke: En dan kun je alleen nog maar bidden. Baby van 17 cm Janneke is 21 weken zwanger als ze de operatiekamer ingereden wordt. Haar baby meet nog geen 17 cm. De artsen plaatsen met een holle naald twee draintjes in de borstholte van het kindje, zodat het overtollige vocht kan weglopen en de longen zich hopelijk nog ontwikkelen. De operatie slaagt, maar daarmee is het gevaar nog niet geweken. Door de ingreep zijn er gaatjes in de vliezen ontstaan. Het risico dat de bevalling dan voortijdig op gang komt, is groot. En dan zou ons meisje alsnog geen schijn van kans hebben. Met 29 weken wordt Madelief uiteindelijk geboren. Ze moet direct aan de beademing en beleeft een kritieke eerste nacht. Haar ouders zitten al die uren naast het plastic bakje waarin hun dochter ligt. Een onwerkelijke wereld, vol slangetjes, veelbetekenende piepjes en medische termen. Ondanks de slechte voorspellingen haalt Madelief de volgende ochtend. En de volgende. En die daarop. Ze heeft inmiddels al zoveel slechte prognoses achter zich gelaten, dat wij niet meer naar voorspellingen luisteren. We kijken vooral naar onze dochter. En dat doen ze met het hele gezin vanuit het Ronald McDonald Huis Sophia in Rotterdam. Zó dicht bij ons kind. We konden iedere dag bij Madelief zijn. Terwijl onze oudste dochter Elisa ook gewoon bij ons was, in het Huis. Dat is van onschatbare waarde. Lachend wakker Na vijfenhalve maand mag Madelief mee naar huis. Ze heeft qua gezondheid nog haar ups-and-downs, maar ontwikkelt zich motorisch en geestelijk goed. Ze is een enorme levensgenieter, spreekt een trotse Janneke. Ze wordt lachend wakker en is bijna altijd vrolijk. Het is alsof ze op dag één heeft besloten: ik wil leven, ik ga er alles uit halen en ik ga van iedere dag genieten. Wat kun je als ouder anders doen dan daarin meegaan en heel erg dankbaar zijn? Tekst: Godelief Swank. Foto s: Anne-Marie Kok 6 [t]huis [t]huis 7

5 Huis Leiden Lezersvragen bestuurslid in het zonnetje ZIEKE KINDEREN HEBBEN HUN OUDERS DUBBEL EN DWARS NODIG Mijn hart & het Huis Eénentwintig jaar zat Ada van der Tang namens het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in het bestuur van Huis Leiden. In april stopte ze met werken in het LUMC en eind 2013 eindigt haar bestuursfunctie. Tijd voor een gesprek met een vrouw die het Huis in haar hart heeft gesloten. Het begon in 1992, start Ada, jaren verpleegkundig hoofd aannemer: Het Huis gaat er komen, aan het werk!. van de kinderafdeling. Toen breidde de landelijke zorgfunctie uit voor beenmergtransplantaties, hartafwijkingen en Het Huis en de Huiskamer zijn er gekomen. En hóe. Ik heb me neonatologie. Daardoor kwamen ouders met hun kind soms er van de eerste tot de laatste hamertik mee beziggehouden. van heel ver. Een opname is voor een kind heel ingrijpend. De inrichting, het begeleiden van de manager bij de personele Je hebt je ouders dan dubbel en dwars nodig. Gewoon om je en organisatorische taken en vooral het vrijwilligersbeleid. De veilig te voelen. Of je nu baby, peuter of puber bent, de sterke vrijwilligers zijn ons gouden bezit. Zonder hen zijn we nergens armen van papa en mama doen je beter voelen. en bereiken we ons doel, ouders een thuis bieden, niet. De kinderafdeling wist niet waar de verre ouders moesten Op de vraag wat zij het Huis nog wenst, antwoordt Ada: Ik verblijven. We gingen op zoek naar een huis waar ze zich ver wens met heel mijn hart dat het Huis de warmte die het nu van huis toch thuis konden voelen. De locatie diende zich aan uitstraalt, blijft houden. Het Huis is heel gastvrij en biedt veel in een oud en slecht onderhouden pand in de Boerhaavelaan. service. Ik hoop dat het management en de gweldige vrijwilligers dit blijven bolwerken. En als ze me nodig hebben: ik zal We stonden er met z n allen naar te kijken en vroegen ons af of dit ooit een Huis kon worden. En toen riep de er altijd zijn. Mijn hart en het Huis horen bij elkaar! Tekst: Doortje Londema Ik zou wel eens willen weten Waarom is er niet bij elk ziekenhuis een Ronald McDonald Huis? De vijftien Ronald McDonald Huizen bevinden zich dicht in de buurt van academisch ziekenhuizen, streekziekenhuizen met bovenregionale functie, een revalidatiecentrum en jeugdpsychiatrische instelling. Juist op deze locaties worden veel ernstig zieke kinderen behandeld en hebben ouders het meeste behoefte aan een thuis ver van huis. Bij andere ziekenhuizen verblijven kinderen meestal voor een kortere duur, waardoor het niet noodzakelijk is daar een Huis te bouwen. Bij de beslissing om een nieuw Huis te realiseren, staat de noodzaak voorop en daarnaast of het Huis op verantwoorde wijze geëxploiteerd kan worden. Voor wie zijn de Ronald McDonald vakantiehuizen bestemd? Wat betalen ouders voor een overnachting in een Ronald McDonald Huis? Als je gehandicapt bent, wil je dezelfde dingen doen als andere kinderen. Voor gezinnen met een gehandicapt kind, is vakantie niet altijd vanzelfsprekend. In een gewoon vakantiehuis ontbreken voorzieningen zoals bijvoorbeeld een tillift, hoog-laag bedden en douchestoelen. In een Ronald McDonald vakantieverblijf zijn die voorzieningen er wel. Dit maakt het voor gezinnen met een lichamelijk of meervoudig gehandicapt kind mogelijk om onbeperkt vakantie te vieren, tegen een laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft verspreid over het land vier vakantieverblijven. Gezinnen met gehandicapte kinderen en jongeren tot 25 jaar kunnen terecht in Beetsterzwaag, Valkenburg a/d Geul, Arnhem en Barendrecht. De gasten betalen een eigen bijdrage van 15 per nacht per kamer. Deze eigen bijdrage wordt soms deels of volledig vergoed vanuit een aanvullende zorgverzekering. De werkelijke kosten van een overnachting liggen uiteraard veel hoger. Want net als een normaal huishouden, heeft het Ronald McDonald Huis vaste lasten. Denk hierbij aan stroom en water. Ook onderhoud, beheer en verzekeringen kosten geld. De werkelijke kosten variëren per Huis en liggen op ongeveer 60 per nacht. Het verschil tussen deze werkelijke kosten en een overnachting wordt betaald door donateurs en sponsoren. Verder houden we de kosten laag dankzij de vrijwilligers, die zich belangeloos inzetten voor de Ronald McDonald Huizen. Zonder donateurs, sponsoren en vrijwilligers zouden de Huizen dus niet kunnen bestaan. Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@ kinderfonds.nl De meest gestelde vragen worden in deze rubriek behandeld. 8 [t]huis [t]huis 9

6 Achter de schermen Huis Maastricht keuken en woonkamer In alle Ronald McDonald Huizen koken de gasten zelf. Hier in een mooie keuken van Willems & Smeets keukens in Maastricht. Tijdens het koken ontstaan soms intense contacten met andere ouders. foto: Bert Janssen fotografie Wie kent ze niet: de Stokke meubels. Ook in de Ronald McDonald Huizen zijn er veel te vinden, zodat de broertjes en zusjes van zieke kinderen veilig aan tafel kunnen mee-eten. Het grootste online warenhuis van Nederland, wehkamp.nl, sponsort de Ronald McDonald Huizen al jaren. Zowel in geld als in natura. Deze prachtige tafel van Piet Hein Eek werd ook door hen aangeboden. De frisdranken van Coca-Cola zijn bij iedereen bekend en worden gratis geleverd in alle Ronald McDonald Huizen. Maar ook deze prachtige lampen werden gesponsord door Coca-Cola. 10 [t]huis [t]huis 11

7 Kinderfonds Nieuws uit Leiden AFSCHEID ED NIJPELS Na zestien jaar neemt Ed Nijpels afscheid als voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hij draagt op 1 juli het stokje over aan Marjan Oudeman (zie pag. 15). Nijpels: Na zestien jaar is het tijd voor vernieuwing. Een frisse wind. Ik laat het Kinderfonds met een gerust hart achter. Ik heb er het volste vertrouwen in dat Marjan zich met veel passie en enthousiasme zal inzetten voor het Kinderfonds. Tijdens het onlangs gehouden Ronald McDonald Kinderfonds Gala, werd Nijpels geroemd om zijn bevlogenheid. In de periode dat Nijpels voorzitter was, werden er maar liefst negen nieuwe Ronald McDonald Huizen gerealiseerd. Koninklijke onderscheiding Robert ten Brink De ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds, Robert ten Brink is op 13 mei benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Robert ontving deze onderscheiding uit handen van burgemeester Eberhard van der Laan in het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam. Hij is een van de eersten die een lintje kreeg van koning Willem-Alexander. Robert ontving de onderscheiding omdat hij al tien jaar ambassadeur is van het Ronald McDonald Kinderfonds, tevens ambassadeur is van het AMC/Emma Kinderziekenhuis en vriend van VUmc Kinderstad. Onze oudste dochter lag toen ze klein was een tijdje in het Emma Kinderziekenhuis en als ouders wilden we heel dicht bij haar zijn. Om die reden ben ik al jaren ambassadeur van het Ronald McDonald Kinderfonds en het Emma Kinderziekenhuis. En het is de reden dat we onze tweede dochter Emma hebben genoemd, aldus Robert. Lekker slapen in een Kinderfonds py jama Ieder kind slaapt het liefste in zijn eigen bed. Soms kan dat niet, omdat je kind ernstig ziek is en langdurig opgenomen wordt in het ziekenhuis. De vijftien Ronald McDonald Huizen in Nederland, en de 324 Huizen wereldwijd, zorgen ervoor dat ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis logeren. Het is voor zowel ouders als kind een veilig idee dat ze dichtbij zijn en bijvoorbeeld altijd een nachtzoen kunnen komen brengen vertelt Hermann Imhof, Inkoop Directeur van de Duitse webwinkel Limango. De webwinkel verkocht in het voorjaar exclusieve Kinderfonds pyjama s (van Lunter Textiel) waarvan de opbrengst naar de Ronald McDonald Huizen is gegaan. Exclusief aan de pyjama is dat de afkorting RMD op de voorkant, net als het oprichtingsjaar 1974 en de stad waar het eerste Ronald McDonald Huis ontstond: Philadelphia. Met de opbrengst van deze actie (maar liefst 6.000) kunnen weer 100 overnachtingen gerealiseerd worden. In het najaar komen er weer nieuwe pyjama s op de markt. Hou de website in de gaten voor nieuws hierover. Nieuwe kamersponsor Huis Leiden verwelkomt Drukkerij Rutgers uit Leiderdorp als nieuwe kamersponsor. Dit bedrijf verbindt zich voor de periode van vijf jaar aan het Huis met een donatie van per jaar. Als tegenprestatie draagt gastenkamer 2.20 voortaan de naam van deze nieuwe sponsor. De medewerkers van Drukkerij Rutgers kwamen graag langs om het Huis en hún gastenkamer te bewonderen. Gift met een goud randje Familie Schipperijn uit Oegstgeest vroeg geen cadeau s voor hun 50-jarig huwelijksfeest, maar een gift voor Ronald McDonald Huis Leiden. Samen met hun kinderen en kleinkinderen overhandigde het gouden paar het mooie bedrag van 720. Jonge helden in actie Omdat haar zusje Ilse in het ziekenhuis lag, logeerde Lotte met haar ouders in Huis Leiden. Samen met haar neef Milo knutselde ze een collectehuisje en daarmee gingen ze rond bij familie en op school. Resultaat? Ruim 250! Golf mee! Op vrijdag 30 augustus vindt op Golfclub Kagerzoom in Warmond de derde editie plaats van het 9-holes-menu Benefiet Golftoernooi. Letterlijk en figuurlijk een hele mond vol voor een bijzonder en uniek evenement dat sportief bezig zijn, culinair genieten en inzet voor het goede doel met elkaar combineert. Bij elk hole presenteert zich een restaurant uit de Leidse regio en biedt de deelnemers een gang aan uit een menu. Al golfend doorlopen de teams zo een culinair 9-gangenmenu. Door de belangeloze medewerking van Golfclub Kagerzoom en de deelnemende restaurants komt de opbrengst van het toernooi volledig ten goede aan Huis Leiden. Wilt u meedoen? Inschrijven kan per flight van 6 personen of individueel. Voor meer informatie mailt u naar leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl of belt u met [t]huis [t]huis 13

8 Vrijwilligers momentopname amsterdam 13 april 2013 Vrouwen aan het roer Kinderfonds De een heeft jarenlange ervaring in de politiek, als minister zelfs, de ander in de wereld van staal en chemie. Marja van Bijsterveldt, de nieuwe directeur en Marjan Oudeman, voorzitter van de Raad van Toezicht. Wat brengt hen samen bij het Ronald McDonald Kinderfonds? Marja van Bijsterveldt: Ik heb niet lang hoeven invloed kan aanwenden om iets te betekenen Naam: Marja van na te denken. Toen ik van deze vacature voor een ander. Ik hou van mensen, van Bijsterveldt. hoorde wist ik gelijk die wil ik. En iedereen kinderen. Ik voel me bevoorrecht dat ik in deze Burgerlijke staat: die ik erover sprak was het met me eens. nieuwe functie kan bijdragen aan het welzijn gehuwd, 2 kinderen. Wat ik geweldig vind is dat het Kinderfonds van een ander. Dat was ook in de politiek mijn Was: o.a. minister van zonder subsidie van de overheid draait. Ik kom streven. En Oudeman? Die stelt haar ervaring Onderwijs, Cultuur zelf uit een ondernemersfamilie. Daar heb ik geheel ten dienste van de nieuwe directeur. en Wetenschap, geleerd gewoon aan te pakken en niet naar de Het is nu aan Marja van Bijsterveldt en haar partijvoorzitter CDA, overheid te kijken. Daarbij kijk ik er naar uit om team om het Kinderfonds verder toekomst burgemeester van heel concreet en dicht bij mensen te werken. Met te geven. Ik sta naast haar om met mijn Schipluiden. mijn voeten in de klei en er helemaal voor gaan. achtergrond en ervaring de support te geven Is: directeur Ronald McDonald Kinderfonds die zij nodig heeft. Wensen voor het Kinderfonds: de goede Ook moeder relatie met McDonald s en het bedrijfsleven Je kunt dan wel een indrukwekkende carrière Toekomst uitbouwen. En veel mooie contacten met hebben, je bent ook moeder. Dan is het volgens De uitdaging voor de twee vrouwen? Oude- onze managers en vrijwilligers lokaal. Marjan Oudeman een compleet logische stap man: Ik zou graag zien dat het Ronald om voorzitter te worden van de Raad van McDonald Kinderfonds er over een jaar op zijn Toezicht van het Kinderfonds. Marjan Oudeman minst zo voor staat als nu. In deze tijd van crisis Naam: Marjan was als lid van het comité van aanbeveling al en onzekerheid moet het Kinderfonds een punt Oudeman. Tranen van geluk op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala eerder betrokken bij de organisatie. Vanaf het moment dat ik het voorrecht had om de organisatie beter te leren kennen is mijn geloof blijven waar gezinnen met zieke kinderen op terug kunnen blijven vallen. En dat is ook waar Van Bijsterveldt op uit is. Burgerlijke staat: gehuwd, 3 kinderen. Even schiet Mary Derks vol, als ze het podium op klimt. Sorry, dit was niet de bedoeling, verontschuldigt ze zich naar het aanwezige publiek. Maar het zien van al die foto s, toen het zo slecht ging met Eva, en het feit dat ik haar hier nu op mijn arm heb, en dat jullie dit met zijn allen mogelijk hebben gemaakt..., lacht ze door haar tranen heen. Er gaat een golf van medeleven door het publiek. Mary en Mark zijn samen met hun dochtertje Eva eregasten op het Ronald McDonald Kinderfonds Gala. Dit benefietgala op zaterdag 13 april in Hotel Okura Amsterdam brengt uiteindelijk overnachtingen voor ouders dicht bij hun zieke kind op. Veel aanwezigen herkennen Mark en Mary nog van [t]huis december 2012, toen ze over het nieuwe hart van hun dochtertje vertelden. Eva s levenshorizon is verruimd tot wel vijftien of twintig jaar, zegt vader Mark. Ons leven ziet er anders uit nu, zoveel lichter. Maar vergeten hoe het was vóór de transplantatie, en hoeveel steun ze hebben gehad aan hun verblijf in het Ronald McDonald Huis, zullen ze nooit. Vandaar dat ze hier vanavond hun verhaal vertellen. Als ware ambassadeurs voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Tekst: Karin van Nistelrode. Foto Marja: Anne-Marie Kok in wat het Ronald McDonald Kinderfonds doet alleen maar toegenomen. Ik ben elke keer geraakt door de passie, toewijding en professionaliteit van medewerkers, vrijwilligers en partners. Macht en invloed Hoewel zij allebei in gerenommeerde media genoemd worden als machtige en invloedrijke vrouwen, lijken de dames daar niet van onder de indruk. Van Bijsterveldt: Met macht heb ik niet zoveel. Ik vind het geweldig als ik mijn De organisatie is goed achtergelaten, maar dat betekent niet dat er geen uitdagingen zijn. De relatie met McDonald s en het bedrijfsleven wil ik sterk houden en waar mogelijk uitbouwen. Op het vlak van particuliere donateurs valt nog veel te winnen. En wat ik belangrijk vind zijn korte lijnen en een warme relatie tussen het Kinderfonds en onze managers en vrijwilligers lokaal. Dáár gebeurt het elke dag, als we het daar goed doen voor ouders en kinderen, doen we het goed als Ronald McDonald Kinderfonds. Was: o.a. lid van de Raad van bestuur van Akzo-Nobel en Corus, nu Tata Steel. Is: voorzitter van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds en voorzitter van het college van bestuur van de Universiteit Utrecht. Wensen voor het Kinderfonds: dat het Kinderfonds er over een jaar op zijn minst zo voor staat als nu. Ook in deze tijd van crisis. 14 [t]huis [t]huis 15

9 Huis Leiden Daktuinfeest Als traffic manager bij Akron Communicatie & Vormgeving is ze betrokken bij Huis Leiden. Maar dat is niet het enige. Nicoline Herbrink is ook lid van de jubileumcommissie en organiseerde mede het feest op de Daktuin. Een groot succes voor jong en oud! Akron is nauw betrokken bij het anderen regelen we alle Huiskamer. s Middags was er patiënten die niet naar de Daktuin Bij het weggaan kregen op zijn eigen wijze voor dat de Huis. Directeur Michael Breel zit Jubileumevenementen, zoals een programma voor de konden komen. Met een kok uit de kinderen een tas en een lootjes voor de Jubileumloterij in het bestuur en Nicoline is het ontbijt XL, het feest op de kinderen. Er waren patiënten het LUMC konden de kinderen ballon mee. goed verkocht werden. intensief betrokken bij de Daktuin en straks de Grande die op dat moment waren cakejes versieren, Duo Rood/Wit ontwikkeling van diverse Finale. Ik richt me daarbij vooral opgenomen met hun broertjes verzorgde een lopende act met Na het kinderprogramma was er Kortom, het was een geslaagde PR-activiteiten. Nicoline: Wij op de PR-uitingen die daarbij en zusjes, maar ook gezinnen zang en gitaar. Verder konden de een borrel voor de Huiskamer- middag waar nog lang over zal verzorgen flyers, posters, komen kijken, zoals de digitale die in het verleden gebruik kinderen knutselen onder het vrijwilligers en relaties. De gasten worden nagepraat. Op naar de uitnodigingen, noem maar op. nieuwsbrief en het ontwikkelen hebben gemaakt van de genot van een bakje popcorn en werden ontvangen met een volgende jubileumactiviteit! In het kader van het Jubileumjaar wilde ik graag iets extra s doen en zo ben ik in de jubileumcommissie terecht gekomen. Samen met drie van het jubileumlogo. Met het feest op de Daktuin vierden we het 10-jarig bestaan van de Ronald McDonald Huiskamer. Bij binnenkomst werden ze ontvangen door goochelende butler Herman, die later in de middag een bezoekje bracht aan de stelde Holiday Inn Leiden een kindercocktailbar ter beschikking. De kinderen vonden het geweldig om hun eigen cocktail te shaken! cocktail en er was volop gelegenheid om bij te praten. In een speech werd tien jaar Huiskamer belicht en butler Herman zorgde er Tekst: Barbara Luigies 10 Jaar Huiskamer en 20 jaar Huis. Nog tot oktober 2013 viert Huis Leiden een jubileumjaar. 16 [t]huis [t]huis 17

10 Van de redactie Puzzel [t]huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]huis verschijnt in een totale oplage van exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt 0,54 per exemplaar. [t]huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Adreswijziging Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw adres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: of via service@kinderfonds.nl. Belangrijke gegevens Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. COLOFON Uitgave [t]huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: , info@kinderfonds.nl, Rabobank: NL27 RABO Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint, Luise-Anna Kroon, Jan Arendz, Godelief Swank, management Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport. Art direction: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Kok, Karin van de Kar, Studio Gemini: Paul Ridderhof, Bert Janssen Fotografie, e.a. Oplage basiseditie: Oplage regio-edities totaal: Concept: MediaPartners, Amstelveen Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. Contact Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef AZ Amsterdam tel: amc@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: Huis Arnhem Heijenoordseweg GG Arnhem tel: arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL71 INGB Huis Barendrecht Dennenhout GC Barendrecht tel: barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL28 RABO Huis Den Haag Sportlaan MJ Den Haag tel: denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL92 INGB Ronald McDonald Centre Beemsterstraat ED Amsterdam Postbus MK Amsterdam tel: info@ronaldmcdonaldcentre.nl bank: NL38 RABO Ronald McDonald Hoeve Helomareed GH Beetsterzwaag tel: info@ronaldmcdonaldhoeve.nl bank: NL10 RABO Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg AD Leeuwarden tel: friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL78 RABO Huis Groningen H.A. Kooykerplein GT Groningen tel: groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL70 RABO Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg JD AMSTERDAM tel: vu@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL20 ABNA Huizen Huiskamers Vakantie Sport Kindervallei Onderstestraat KA Valkenburg a/d Geul tel: secretariaat@kindervallei.nl NL34 RABO Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan EB Leiden tel: leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl NL28 ABNA Huis Maastricht Dokter Tanslaan ET Maastricht tel: maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl NL03 FVLB Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg EP Nijmegen tel: nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL07 RABO Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL07 RABO Huis Middenwest-Brabant Leyweg KA Tilburg tel: tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL78 RABO Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan EA Utrecht tel: utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL76 ABNA Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run DB Veldhoven tel: zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL24 RABO Huis Zwolle Dokter Hengeveldweg AK Zwolle tel: zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl bank: NL88 INGB Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein LE Amersfoort tel: info@kinderfonds.nl bank: NL27 RABO In t zonnetje, zomerpuzzel BADPAK BOMMETJE BOOT BRIL BRUIN CAP FONTEIN IJSBLOKJE INSMEREN KOESTEREN KOMKOMMER LACH OPFLEUREN PARASOL SCHADUW SIESTA STRALEN STRAND TERRAS WARM WATERPRET ZAND ZEIL ZONNEBAD ZONNEBRAND ZONNEHOED ZONNEKLEP ZONNESCHIJN ZWEMBAD Puzzel mee en win een wielershirt Is de zon even weg, zoek dan een pen en maak deze zomerpuzzel. Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overblijvende letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. Bij juiste oplossing vormen de overblijvende letters een gezegde. Mail de oplossing naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. puzzel en vermeld uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzendingen verloten we een wielershirt, aangeboden door Tumult, HomeRide partner van het Ronald McDonald Kinderfonds. Inzenden kan tot 15 juli Alleen winnaars krijgen bericht. Puzzel: Arie Meijer 18 [t]huis [t]huis 19

11 Gastenboek