Thuis met de feestdagen

Transcriptie

1 WINTER Editie Barendrecht De wilskracht van dappere Noor Thuis met de feestdagen Ronald McDonald Huis Barendrecht wordt Huis Distinto

2 Welkom Interview EEN GREEP UIT DE INHOUD VIJF VRAGEN AAN MARJA VAN BIJSTERVELDT FEEST Achter de schermen Een kijkje in Huis AMC Amsterdam, dat dertig jaar geleden als eerste Ronald McDonald Huis in Nederland en Europa geopend werd 6 Ook na dertig jaar is de behoefte aan Huizen onverminderd groot Marja van Bijsterveldt-Vliegenthart: Juist als het erom spant, is het belangrijk dat gezinnen samen zijn Als je jarig bent is het feest. Dat moet je groots vieren, daar ben ik wel een beetje van. Met veel eten, wijn en vlaai natuurlijk. Mijn Limburgse roots denk ik hè. Toch is een verjaardag niet altijd iets om te vieren. Het Ronald McDonald Kinderfonds is dit jaar 30 jaar geworden. Dat is iets om trots op te zijn, maar een feest? Nee, in plaats daarvan doen zij onderzoek en organiseren zij een symposium voor medici om samen te kijken hoe de Ronald McDonald Huizen een nog belangrijkere rol in het genezingsproces van kinderen kunnen spelen. Indrukwekkend! Want het is pas feest als ouders met hun kind weer naar huis mogen. Dat wens ik hen toe. En als dat niet zo is, staan al die lieve vrijwilligers voor hen klaar. Wat een prachtig geschenk. Chantal Janzen Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds Momentopname Burgemeester Aboutaleb huldigt de vrijwilligers van het jarige Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam Kerst op de intensive care Siem lag anderhalf jaar in het ziekenhuis Tekst: Luise-Anna Kroon, foto: Paul Ridderhof Dit jaar bestaat het Ronald McDonald Kinderfonds dertig jaar. Een mooi moment om samen met Marja van Bijsterveldt, directeur/bestuurder van het Ronald McDonald Kinderfonds, terug te blikken én vooruit te kijken. 1. Hoe is het 30-jarig jubileum van het Ronald McDonald Kinderfonds gevierd? We staan er op verschillende manieren bij stil. Zo hebben we op 26 november een symposium gehouden over familiegerichte zorg. Hier hebben we met mensen uit de zorg uitgebreid stilgestaan bij de noodzaak van de Ronald McDonald Huizen. Ook na dertig jaar is de behoefte aan Huizen onverminderd groot. 2. Waar bent u als directeur het meest trots op? Ieder jaar verblijven circa gezinnen in een Ronald McDonald Huis, dicht bij hun zieke kind. Ik ben er ongelofelijk trots op dat ik daar samen met onze vrijwilligers, donateurs, sponsoren en professionals een bijdrage aan mag leveren. 3. In de missie van het Kinderfonds staat dat een kind met een ziekte of beperking zich geborgen en veilig voelt door de aanwezigheid van de ouders. Wat bedoelt u hier precies mee? Gezinnen met een ziek of gehandicapt kind hebben het vaak moeilijk. Juist als het erom spant, is het belangrijk dat je er sámen voor staat. Wij bieden hen een kans om als gezin samen te zijn. Dit doen wij door het ontwikkelen, ondersteunen en exploiteren van vijftien Ronald McDonald Huizen, elf Huiskamers en twee Vakantiehuizen. 4. Hoe worden de Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen gefinancierd? Het Kinderfonds draait zonder één cent subsidie van de overheid. Wij draaien op de kracht van de samenleving zelf. Voor onze financiering zijn we afhankelijk van donaties en sponsorbijdragen van particulieren en bedrijven. Wij kunnen alleen bestaan dankzij hun onvoorwaardelijke steun. 5. Hoe ziet u de toekomst van het Ronald McDonald Kinderfonds? Wat ik van harte wens is dat onze mooie Ronald McDonaldorganisatie ook in de toekomst bol zal staan van liefhebbende mensen, die oog hebben voor de ander en die de families in onze Ronald McDonald Huizen omarmen en ontzorgen. 2 [t]huis [t]huis 3

3 Gastenverhaal Leukemie. Het is een woord waar iedere ouder kippenvel van krijgt. Leukemie, dat krijgen andere kinderen. Niet jouw kind. Maar de 11-jarige Noor, een sportief en gezond ogend meisje, kreeg het wel. Dappere Noor Een acute aanleiding was er niet. Noor kwam alleen niet meer zo goed mee met hockey. Ze liep moe en lusteloos over het veld, terwijl ze net een niveau hoger was gaan spelen. Wel goed je best doen hè?, maanden haar ouders haar nog. Maar ik ben zo moe en duizelig, zei Noor verdrietig. Tinka Mirjan besloot haar dochter even mee te nemen naar de huisarts om bloed te prikken. Een dag later was de uitslag er en zag de wereld van vader Gert, moeder Tinka Mirjan, broer Sam (13) en Noor er niet meer hetzelfde uit. Ieder uur achteruit Op zo n moment verandert alles, zegt Gert. Alles draait ineens om je kind. En om uitslagen, want Noor haar witte bloedlichaampjes waren dusdanig hoog, dat er direct gestart werd met de chemo. Op zo n moment wil je het liefst geen moment van haar zijde wijken. Maar je moet wel. Want op de intensive care, waar ze terechtkwam nadat ze ook een schimmelinfectie opliep, mag je bijvoorbeeld niet naast haar slapen. Dat was meteen het zwaarste moment voor haar moeder. Ik had Noor beloofd dat ik altijd bij haar zou blijven, hoe moeilijk het ook zou worden. De eerste periode heb ik inderdaad naast haar ziekenhuisbed geslapen. Maar toen kreeg ze die schimmel, die ging woekeren door haar lijf. Ze kreeg koorts en ging plotseling ieder uur achteruit. Op de intensive care mocht ik niet meer bij haar liggen. Heel zwaar vond ik dat. Ik brak mijn belofte. Want nu werd het inderdaad moeilijk, en moest ik haar toch alleen laten. Samen dichtbij Ronald McDonald Huis Groningen werd de weken daarop second best. Je staat binnen vijf minuten aan haar bed. Daar gaat het om, zegt Tinka Mirjan. Een bijkomend voordeel van het Huis was dat ze daar meer tijd en aandacht hadden voor Sam. Broer en zus zijn twee handen op één buik, zegt Gert. Sam bleef in het begin nog wel eens bij vriendjes logeren. Maar toen het spannend werd, Noor heeft zo slecht gelegen dat we bang waren haar te verliezen, kwam hij ook in het Huis slapen. Dan wilde hij ook dicht bij Noor en ons zijn. Gert: De dag dat de infectiehaard van de schimmel operatief werd verwijderd, zaten we samen op klapstoeltjes in de gang te wachten en stonden ondertussen doodsangsten uit. Noor toonde zich ondertussen beresterk en dapper. Toen er ook een plekje op haar long werd gevonden, zei ze resoluut: Laten we dat nu meteen maar opereren. Het moet er toch uit. Tekst: Godelief Swank, foto s: Susan van Niekerk TOEN HET MOEILIJK WERD, MOESTEN WE NOOR TOCH ALLEEN LATEN HomeRide prachtige ervaring was dat. Tot het Gert en Tinka Mirjan hebben groot uiterste gaan met mijn fietsvrienden respect voor de wilskracht van hun en meteen iets terugdoen voor ons dochter. Aangestoken door die verblijf in het Huis, waar we zoveel wilskracht fietste Gert met team aan hebben gehad. En Noor? Die was De Noormannen mee met HomeRide er iedere kilometer van de tocht bij, in Alle teamleden reden de volle haar rolstoel. Ik wilde mijn vader heel 500 kilometer en haalde een graag aanmoedigen, zegt ze. Ik ben recordbedrag op voor Ronald namelijk heel trots op hem. McDonald Huis Groningen. Wat een De inschrijving voor HomeRide 2016 op 25 en 26 juni is geopend! Kijk op homeride.nl voor informatie. 4 [t]huis [t]huis 5

4 Achter de schermen ONTVANGSTRUIMTE RONALD MCDONALD HUIS AMC AMSTERDAM Van de 167 vrijwilligers staan er 5 al 30 jaar klaar voor de gasten. Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam werd in 1985 geopend. Het was het eerste Ronald McDonald Huis in Nederland én Europa. Even een krantje lezen aan tafel of op de kamer? Het Parool bezorgt doordeweeks elke dag gratis 25 kranten voor de gasten. In 2014 werden 735 gezinnen aan deze tafel ingeschreven. Samen verbleven ze nachten in het Huis. Dankzij Philips kunnen gasten samen tv kijken. Dankzij donateurs, sponsors en vrijwilligers is de eigen bijdrage voor een overnachting slechts 15. Die kan veilig met pin betaald worden dankzij CCV. Elke maand stuurt Weekbladpers een verse voorraad tijdschriften van Psychologie Magazine, Happinez en Yoga Magazine. Rivièra Maison heeft de Sweethearts Storage Jar speciaal voor het Ronald McDonald Kinderfonds ontworpen. Een deel van de opbrengst is uiteraard bestemd voor de Ronald McDonald Huizen. Foto: Rick Geenjaar 6 [t]huis [t]huis 7

5 Huis Barendrecht Lezersvragen Ronald McDonald Huis Barendrecht wordt Huis Distinto PER 1 JANUARI 2016 GAAT HET HUIS VERDER ALS HUIS DISTINTO Ronald McDonald Huis Barendrecht zet vanaf 1 januari 2016 haar werkzaamheden voort als Huis Distinto. Het Huis, gelegen naast Yulius, instelling voor geestelijke gezondheidszorg, richt zich in haar nieuwe functie vooral op begeleiding en kennisoverdracht ten behoeve van het kind en de ouders. Het Huis is in 2007 opgezet als Ronald McDonald Huis: een logee rhuis en ontmoetingsplek voor gezinnen met kinderen, bekend met psychiatrische problematiek, die in behandeling zijn bij Yulius, een naastgelegen instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Het aantal kinderen dat langdurig opgenomen is bij Yulius is door de 8 [t]huis ingrijpende veranderingen in de zorg dermate afgenomen, dat het Huis nauwelijks nog als zodanig gebruikt wordt. Begeleiding en kennisoverdracht Stichting Distinto biedt logeer- opvang en (groeps)begeleiding aan kinderen die te maken hebben met psychiatrische problematiek. In de afgelopen jaren heeft Distinto in toenemende mate van het Huis gebruik gemaakt. In de week enden is het Huis vrijwel altijd volledig bezet en op doordeweekse dagen vervult Distinto met het organiseren van dagactiviteiten een belangrijke functie voor lotgenotencontact en kennis overdracht. Gebruik waarborgen Om het gebruik van het Huis te waarborgen voor de doelgroep, kinderen met een psychische beper king en hun familie, heeft het bestuur van Ronald McDonald Huis Barendrecht aan Stichting Distinto gevraagd om het gebruik van het Huis over te nemen. Huis Distinto wil plaats bieden aan kinderen en gezinnen met een psychiatrische beperking. Het Huis stelt zich open voor en zoekt samenwerking met andere organisaties die vanuit dezelfde doelstelling werken, zodat een passend aanbod voor de doelgroep onder één dak wordt gerealiseerd. Logische overgang Ik ben blij en tevreden dat op deze manier de functie van het Huis voor deze doelgroep gewaarborgd blijft, zegt Kees Silvis, voorzitter bestuur Ronald McDonald Huis Barendrecht. Het Huis is in de loop der jaren veranderd van een logeerhuis voor ouders naar een locatie waar kinderen gespecialiseerde begeleiding ont vangen, door Distinto aangeboden. De overgang van Ronald McDonald Huis Barendrecht naar Huis Distinto is een logische stap. Wat u weten wilt... Mogen oma s en opa s ook in het Ronald McDonald Huis verblijven? Susanne Keulaerds, manager Ronald McDonald Huis Den Haag beantwoordt deze vraag: Opa s en oma s zijn voor veel kinderen erg belangrijk. Wij snap- pen dan ook goed dat ook zij dicht bij hun kleinkind willen zijn. Of een oma of opa ook in het huis kan verblijven hangt af van het aantal personen. De regel is namelijk dat er maximaal vier personen op een kamer mogen slapen. De ouder van het zieke kind bepaalt wie met hem of haar op de kamer slaapt. En dat kan bijvoorbeeld opa of oma zijn. Wat is de relatie tussen McDonald s en het Ronald McDonald Kinderfonds? Karin van Nistelrode, teammanager communicatie beantwoordt deze vraag: Moet men in een Huis altijd alles samen doen met de andere gezinnen di e in het Huis verblijven? Irma Heebing, manager Ronald McDonald Huis Anrhem beantwoordt deze vraag: McDonald s Nederland is al ruim dertig jaar nauw verbonden aan Nee, daar is iederee n vrij in. Overigens merken wij we l vaak dat ouden zet zich op vele manieren in. ers veel steun aan elk In december 2015 bijvoorbeeld aar hebben, omdat ze zich in de zelfde situatie kunnen klanten van McDonald s bevinden. Dat blijkt ook uit recent een maand lang van hun bestelonderzoek*: maar lie fst 75% van de ling een Kinderfondsbestelling ondervraagde gezin nen geeft aan maken door vijftig eurocent te tijdens het verblijf in het Ronald doneren aan het Kinderfonds. McDonald Huis em otionele steun McDonald s helpt ook op andere te ervaren van ande re gezinnen en manieren bijvoorbeeld door een de medewerkers en vrijwilligers. jaarlijkse financiële bijdragen en de Er ontstaan ook rege lmatig mooie collecteboxen. vriendschappen in het Huis. Dat Tot slot zijn ook franchisenemers geldt niet alleen vo or de Huisgasen medewerkers van McDonald s ten, maar ook voor de gezinnen die actief als vrijwilliger of bestuurder gebruik maken van onze vakanin een van de Ronald McDonald tiefaciliteiten. Huizen. het Ronald McDonald Kinderfonds (*Impactonderzoek ARGO 2015) Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@kinderfonds.nl. De meestgestelde vragen worden in deze rubriek beantwoord. [t]huis 9

6 Gastenverhaal Siem straalt weer Twee jaar op rij viert familie Beije kerst en oud & nieuw in een Ronald McDonald Huis. Twee keer zien ze vanaf de kinderafdeling de vuurpijlen de lucht in gaan. Oh, het is twaalf uur. Maar de piepjes van Siems apparatuur maken meer herrie dan het vuurwerk. Aan die allereerste kerst met zijn drieën heb ik weinig herinneringen, zegt Astrid. Ik geloof dat onze ouders op tweede kerstdag nog langs zijn geweest, maar dat weet ik niet eens zeker. Joris vult aan: Die eerste periode was heel intens. Een soort roes. En een neerwaartse spiraal, want iedere keer als we dachten dat het beter met Siem zou gaan, ging het juist slechter. Een ruisje Siem werd op 7 december 2011 geboren. Een mooi, gaaf baby tje, het eerste kind van Joris en Astrid. Maar Siem kwam niet goed op gang. Astrid: Hij dronk slecht en ademde heel snel. Een infectie, dachten de artsen. Maar bij het onderzoek hoorden ze ook een ruisje op zijn hart. En dus moesten we vanuit het streekziekenhuis even op en neer naar Rotterdam, om een hartecho te maken. Ik weet nog dat Joris voorstelde om in zijn eentje te gaan, het was toch poliklinisch. Dan kon ik bijkomen van de keizersnede. Maar iets in mij zei dat ik beter mee kon gaan. Maar goed ook. We zijn niet meer weggekomen uit het Sophia Kinderziekenhuis. Drie hartafwijkingen Siem bleek maar liefst drie hartafwijkingen te hebben: een gat tussen de boezems, gaatjes tussen de kamers en een vernauwde longslagader. Maar achteraf was dat toen zijn kleinste probleem, zegt Joris. De artsen kregen hem maar niet op de rit, ook niet met beademing. Hij had huilbuien waarbij hij af en toe wegviel, heel angstig om te zien. Via een CT-scan werd de oorzaak gevonden: een vernauwde luchtpijp. Op één punt was zijn luchtpijp maar één millimeter breed. Dat verklaarde alles van daarvoor, zegt Joris. Opruimen De dag na kerst werd een operatie bij hun kleine ventje ingepland. Siem was toen drie weken oud. Joris en Astrid wachtten op kamer 5.5 in het Ronald McDonald Huis op de afloop. Je weet dat je kindje onder het mes gaat, maar het wachten op de uitslag is heel zwaar, zegt Joris. Wij ruimden onze hele kamer in het Ronald McDonald Huis op, puur om de tijd te doden. Dat laatste werd meteen een traditie: telkens als Siem onder het mes ging, en dat gebeurde helaas meerdere keren in de maanden erop, mestten Joris en Astrid de hele kamer uit. Overleven De operatie aan Siems luchtpijp slaagde, maar Siem had in de dagen erop nog steeds een hart-longmachine nodig om stabiel te blijven. Later bleek waarom: zijn luchtwegen waren veel te slap aangelegd. Helaas heeft zo n apparaat een nare bijwerking: de kans op een hersenbloeding neemt toe. En op één van de echo s bleek inderdaad dat hij een bloeding had gehad, vertelt Astrid. Houd rekening met mogelijke hersenschade waarschuwden de artsen. Maar het gekke is, je neemt die informatie in je op en legt het tegelijkertijd naast je neer. Je bent op zo n moment aan het overleven. Terug naar Zeeland Onderdeel van dat overleven was ook dat Joris en Astrid vaak tot s avonds laat aan Siems bedje zaten. Totdat ze hem een nachtzoen hadden gegeven en hem konden overdragen aan de nachtverpleging. Joris: Je moet er niet aan denken om dan nog anderhalf uur terug te rijden naar Zeeland, waar wij wonen. En dus versleepte het stel steeds meer spullen naar >> 10 [t]huis [t]huis 11

7 Kort nieuws EVEN VOORSTELLEN Niels Kaashoek is per 1 september de nieuwe manager van Ronald McDonald Huis Barendrecht, vanaf 1 januari 2016 Huis Distinto. Samen met alle vrijwilligers gaat hij ervoor zorgen dat het Huis een warme plek blijft voor kinderen en gezinnen met een psychiatrische beperking. Nieuws uit Barendrecht SIEM KALMEERDE ALS WIJ ER WAREN, ZIJN HARTSLAG WERD RUSTIGER kamer 5.5. Op een gegeven moment neem je je eigen was er niet, want we waren allang blij dat hij überhaupt nog dekbed en kussens mee, je kledingkast, je ipad, laptop; alles bij ons was. Vanuit het raam zagen we een paar dagen later wat je veel gebruikt. Na een half jaar stond ons hele huis daar het vuurwerk dat werd afgestoken vanaf de Erasmusbrug. ongeveer, minus de meubels. Heel onwerkelijk. Al sta je daar niet bij stil, alles draait op zo n moment om je kind. En Siem lag die nacht op de intensive Instinct care met hoge koorts. Joris ging vanuit het Huis naar zijn werk en de ochtenden kenden een vast ritueel: Als we wakker werden was de eerste gedachte: hoe zou het met Siem gaan?, zegt Astrid. Als Na bijna anderhalf jaar ziekenhuisopname mag Siem ein- Open eindjes ouder ken je je kind het allerbeste. Wij zagen het meteen als delijk naar huis. Met beademingsapparatuur, zuurstof en hij achteruit ging, ook al was het maar een fractie. Dan waarschuwden we de artsen. Andersom merkten we ook dat hij een flinke ontwikkelingsachterstand. Hij is nu bijna vier maar sondevoeding weliswaar. Door zijn hersenbloeding heeft hij kalmeerde als wij er waren. Je zag zijn hartslag op de monitor functioneert op het niveau van een kind van nog geen jaar, rustiger worden zodra wij hem oppakten. Een knuffel van zegt Astrid. Niet alleen mentaal, ook qua motoriek. Hij blijft een verpleegkundige had niet datzelfde effect. sinds kort redelijk stabiel zitten en begint wat op zijn billen te schuiven. Gelukkig is hij altijd vrolijk. Het is een heerlijk Eerste verjaardag ventje. Joris knikt. Er zijn natuurlijk nog veel open eindjes, Ondertussen verstreken de maanden en vierde Siem zijn vult hij aan. Gaat hij ooit lopen? We weten het niet. Maar we eerste verjaardag in het ziekenhuis. Een jaar waarin hij het leven bij de dag. En sinds hij thuis is, is het één stijgende lijn. ziekenhuis nog steeds niet had verlaten. Ook een nieuwe Niet heel steil weliswaar, maar hij stijgt. Bovendien vieren we kerst diende zich aan. Wat hadden we die graag thuis gevierd, zegt Astrid. Maar veel tijd om daarover na te denken er zijn verjaardag én kerst thuis dit jaar. Een groter geschenk is niet. Tekst: Godelief Swank, foto s: Anne-Marie Peek Business Breakfast Club Barendrecht De Business Breakfast Club bestaat uit een diversiteit aan ondernemers, die het maatschappelijk verantwoord ondernemen in het algemeen en Huis Barendrecht in het bijzonder een warm hart toedragen. Tien maal per jaar wordt er op steeds een andere locatie een ontbijt georganiseerd met ondernemers uit de regio. De ontbijtbijeenkomsten bieden de kans om het bestaande netwerk uit te breiden en een kijkje te nemen achter de schermen bij andere deelnemende bedrijven. De lidmaatschaps opbrengsten komen geheel ten goede aan Huis Barendrecht. 100% MVO dus! De Business Breakfast Club blijft zich, ook na de naams - wijziging op 1 januari 2016 naar Huis Distinto, inzetten voor het Huis. Voor meer informatie over de activiteiten of bij interesse over het lidmaatschap kunt u kijken op Gezocht: nieuwe vrijwilligers! Beschikt u over een gouden hart en wapperende handen? Meld u dan aan als vrijwilliger! Kijk voor meer informatie over het vrijwilligerswerk op naar barendrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl of bel MOTORRIT HEMELVAART Een afvaardiging van de deelnemers aan de jaarlijkse motorrit op Hemelvaartsdag heeft een cheque van uitgereikt aan Ronald McDonald Huis Barendrecht. Van dit bedrag zal de speelhoek opgeknapt en deels opnieuw ingericht worden. Namens alle kinderen: hartelijk bedankt! 12 [t]huis [t]huis 13

8 Opening MOMENTOPNAME STADHUIS ROTTERDAM 9 OKTOBER 2015 Kort nieuws Rapportcijfer 9! Kinderfonds Dit jaar bestaat het Ronald McDonald Kinderfonds 30 jaar. Dit is aanleiding om te onderzoeken hoe gasten en zorgprofessionals denken over de Ronald McDonald Huizen. Uit het onderzoek blijkt de grote relevantie en meerwaarde van de Ronald McDonald Huizen en Huiskamers. Zo geeft bijna 97% van de ondervraagde families aan de zorg voor hun zieke kind beter vol te kunnen houden en meer tot rust te kunnen komen door het verblijf in een Ronald McDonald Huis. De meerderheid van de ondervraagde gasten heeft ook het gevoel dat het kind dankzij het verblijf beter herstelde en de helft denkt dat dit tot een verkorting van de opnameduur Een eervolle onderscheiding Ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam reikte burgemeester Aboutaleb van Rotterdam de Erasmusspeld uit aan 25 vrijwilligers van het Huis. Deze 25 vrijwilligers werden onderscheiden omdat zij langdurig voor Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam werkzaam zijn. De burgemeester benadrukte in zijn toespraak dat álle 170 vrijwilligers belangrijk zijn, omdat zij samen zorgen dat het Huis een hartverwarmende plek is in de stad. Foto: Hannah Anthonysz UITBREIDING MET HUISKAMERS Samen met ziekenhuizen zal het Ronald McDonald Kinderfonds de komende jaren de familiegerichte zorg blijven ondersteunen. In dat kader bestaat dan ook de ambitie om nog meer Huiskamers te ontwikkelen, ook in ziekenhuizen waar geen Ronald McDonald Huis is. Zo hoopt het Kinderfonds ook in de toekomst nog meer ouders van zieke kinderen te kunnen ondersteunen. heeft geleid. De Huizen krijgen van hen meer liefst een rapportcijfer 9. Foto: Mariel Kolmschot ZORGPROFESSIONALS Ook professionals uit de zorg onderstrepen de toegevoegde waarde van de Ronald McDonald Huizen. Zo zijn zij vrijwel unaniem van mening dat het Ronald McDonald Huis positief bijdraagt aan de ervaringen van ouders en kinderen met het ziekenhuis. Daarnaast is bijna 80% van de zorgprofessionals van mening dat het verblijf van de ouders in een Ronald McDonald Huis bijdraagt aan het medisch herstel en het psychologisch herstel (90%) van het zieke kind. Tot slot ziet meer dan 86% van de ondervraagde zorgprofessionals een duidelijke meerwaarde van het Ronald McDonald Huis voor het ziekenhuis. 14 [t]huis [t]huis 15

9 Gastenverhaal Een hartverwar mende kerst Als je kleine Lianne ziet met die vrolijke blik in haar ogen, verwacht je niet dat ze een ernstige hartafwijking heeft. Ze is nog maar twee weken oud als ze haar eerste operatie ondergaat. Haar familie blijft dicht bij haar en beleeft kerst en oud en nieuw in Ronald McDonald Huis Leiden. Na de twintigwekenecho weten Irene en Richard dat hun Kaarsje branden kindje een hartafwijking heeft. De gynaecoloog zag het Op kerstavond is het gezin met nog tien andere gezinnen op de echo. Maar hoe ernstig het zou zijn, konden ze pas in het Huis. Irene: Eigenlijk kon kerst ons wel gestolen na de geboorte beoordelen, vertelt Irene. Het was een worden, maar Rick en Kim zijn er ook nog. Je kunt het dan enorme schok, vult vader Richard aan. Na de echo volgde niet zomaar voorbij laten gaan. Het Huis was prachtig een vruchtwaterpunctie om te kijken of er nog meer versierd en de vrijwilligers hadden heerlijk voor ons afwijkingen waren. Gelukkig bleek daaruit dat ze verder gekookt. We zijn alle vrijwilligers van Ronald McDonald helemaal gezond was. Huis en Huiskamer Leiden erg dankbaar. Het is heel fijn om te ervaren dat er mensen voor je klaar staan, ook met kerst Samen in het Huis en op oudjaarsavond. Richard: De saamhorigheid tussen Op 8 december 2014 wordt Lianne geboren. Irene: ouders en kinderen op kerstavond was zo mooi. Op Voordat ze werd meegenomen voor onderzoek, mocht ik gegeven moment werd voor alle zieke kinderen een haar nog even bij me houden. Dat was zo fijn en ook kaarsje gebrand, dat was heel emotioneel. En toch vind je DE SAAMHORIGHEID TUSSEN OUDERS EN KINDEREN WAS ZO MOOI belangrijk. Sommige kinderen die lang in het ziekenhuis liggen, krijgen niet genoeg binding met hun ouders. Daar kunnen ze later last van krijgen. Gelukkig is daar bij Lianne niets van te merken, want zij is ontzettend dan ook steun bij elkaar, want ongeacht je afkomst of geloof, voel je allemaal hetzelfde verdriet. Voor ons zal kerstavond nooit meer eenkennig, lacht vader Richard. Lianne heeft meerdere hetzelfde zijn. hartafwijkingen en vlak voor kerst wordt ze voor het eerst We zullen altijd Begin 2016 moet Lianne opnieuw een grote operatie ondergaan. Maar zover is het nog niet. Als het allemaal goed blijft gaan met Lianne, vieren Irene en Richard kerst dit jaar samen met haar, zus Kim (15 jaar) en broer Rick (5 jaar) thuis in Zoetermeer. Tekst: Barbara Luigies, foto s: VI-Photography geopereerd. Wij besloten om als gezin bij elkaar te blijven en samen met Liannes zus en broertje in Huis Leiden te logeren, vertelt Irene. Het geeft veel onrust als je steeds op en neer moet rijden. En zo konden we bij elkaar en bij Lianne zijn. De operatie verloopt gelukkig goed. Irene: We waren zoveel mogelijk bij Lianne in het ziekenhuis. Rick en Kim vermaakten zich op de Daktuin. Het is geweldig dat zo veel vrijwilligers zich inzetten in Huis en Huiskamer. Zij maken het mogelijk dat je dag in dag uit als gezin bij elkaar kunt zijn. denken aan de eerste kerstavond van Lianne en in gedachten bij de mensen zijn die nu in hetzelfde schuitje zitten als wij. 16 [t]huis [t]huis 17

10 Van de redactie Puzzel [[t]huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]huis verschijnt in een totale oplage van exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt 0,56 per exemplaar. [t]huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. Adreswijziging Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw adres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: of via service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte versie van [t]huis kunt u dit aangeven via thuis@kinderfonds.nl. Vermeld daarbij uw adres en . Belangrijke gegevens Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. COLOFON Uitgave [t]huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: , info@kinderfonds.nl, Rabobank: NL27 RABO Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint (coördinatie), Godelief Swank, Luise-Anna Kroon, Barbara Luigies, Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen. Art direction en vormgeving: Melanie Nowee Vormgeving: Caroline Koster Fotografie: Anne-Marie Peek, Susan van Niekerk, Rick Geenjaar, Hannah Anthonysz, VI-Photography e.a. Oplage basiseditie: Oplage regio-edities totaal: Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: Contact Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef AZ Amsterdam tel: amc@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL34 INGB Huis Arnhem Heijenoordseweg GG Arnhem tel: arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL71 INGB Huis Barendrecht Dennenhout GC Barendrecht tel: barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL28 RABO Huis en Huiskamer Den Haag Leyweg CH Den Haag tel: denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL92 INGB Centre Beemsterstraat ED Amsterdam Postbus MK Amsterdam tel: info@ronaldmcdonaldcentre.nl IBAN: NL38 RABO Hoeve Helomareed GH Beetsterzwaag tel: info@ronaldmcdonaldhoeve.nl IBAN: NL10 RABO Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg AD Leeuwarden tel: friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL78 RABO Huis Groningen H.A. Kooykerplein GT Groningen tel: groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL70 RABO Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg JD Amsterdam tel: vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL20 ABNA Huizen Huiskamers Vakantiehuizen Kindervallei Onderstestraat KA Valkenburg a/d Geul tel: secretariaat@kindervallei.nl IBAN: NL34 RABO Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan EB Leiden tel: leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl NL28 ABNA Huis en Huiskamer Maastricht Dokter Tanslaan ET Maastricht tel: maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl NL03 FVLB Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg EP Nijmegen tel: nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL07 RABO Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL11 ABNA Huis Middenwest-Brabant Leyweg KA Tilburg tel: tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL78 RABO Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan EA Utrecht tel: utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL76 ABNA Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run DB Veldhoven tel: zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL24 RABO Huis en Huiskamer Zwolle Dokter Hengeveldweg AK Zwolle tel: zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL88 INGB Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein LE Amersfoort tel: info@kinderfonds.nl IBAN: NL27 RABO Het grote familie voorleesboek Even samen wegdromen Pak je knuffels er maar bij en roep je vader of moeder, je opa of oma, oom, tante of grote neef, want het is tijd om lekker te worden voorgelezen! Ga er maar eens goed voor zitten en droom weg bij de verhalen van onder anderen Yvon Jaspers, MainStreet en Dirk Scheele! Speciaal voor dit voorleesboek schreven negen BN ers een mooi, leuk, spannend of grappig verhaal, rondom het thema familie. Dat deden ze speciaal voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Dit goede doel zorgt ervoor dat kinderen die ziek zijn en in het ziekenhuis liggen, altijd hun vader en moeder in de buurt kunnen hebben. En ook broertjes, zusjes en zelfs opa s en oma s mogen logeren in een Ronald McDonald Huis. Dat is toch mooi? Want met je familie in de buurt en een mooi, leuk, spannend of grappig verhaal kun je even samen wegdromen, of je nu ziek bent of niet! ISBN/EAN het grote fa milie voorleesboek Even samen wegdromen Winterpuzzel V W N E N N A M R O O N K G I R M C D O N A L D S O E R D E I T N A K A V E E Z E O I T S E E F K E J K E J D O E S R N N O L T J L S U I T H E E T F D R E L T E B R O N E N F E E S I H T J I E U E M I R O R G C K K S L M D D E D R A H A R H O U E O E E G B A E D A N I A Z U H R R R K I N M U I S O P M Y S V U D A W A R M T E N P K J E B A E S O N D E R Z O E K T V R IJ W I L L I G E R S N Het grote familie voorleesboek Even samen wegdromen AANDACHT BROERTJES BURGEMEESTER DINER FEEST GEZELLIGHEID GROOTOUDERS HOMERIDE JUBILEUM KAARS KOEKJES KOFFIE PUZZEL MEE EN WIN HET GROTE FAMILIE VOORLEESBOEK MARKT MCDONALD S NOORMANNEN ONDERZOEK SYMPOSIUM TEVREDENHEID VAKANTIE VELD VRIENDSCHAPPEN VRIJWILLIGERS WARMTE ZUSJES Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters vormen de oplossing, maar moeten nog wel in de juiste volgorde gezet worden. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. de oplossing naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. puzzel en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we Het grote familie voorleesboek van McDonald s. Inzenden kan tot 1 februari Alleen de winnaar krijgt bericht. Met de leukste voorleesverhalen van Yvon Jaspers, MainStreet, Hugo Kennis, Tyra Wiertz, Dirk Scheele, Jesse Drent, Yvonne Coldeweijer, Jacco Eltingh en Klaas van Kruistum! Het grote familie voorleesboek COVwt rug10mm+.indd :19 Puzzel: Arie Meijer Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]huis [t]huis 19

11 Gastenboek