Minder vrijheidsbeperking in de verstandelijke gehandicaptenzorg. Een literatuurstudie

Transcriptie

1 Een literatuurstudie Drs. C.M.C. Gooiker Dr. M. van Vliet Drs. M. Herps Drs. N. Heeringa Vilans, augustus 2011

2 1. Inleiding Vrijheidsbeperking omvat alle (fysieke en verbale) maatregelen die de vrijheid van een cliënt inperken (IGZ 2008). Deze definitie omvat de toepassing van fysieke hulpmiddelen zoals onrustbanden, armkokers of separatieruimte, maar ook gedragsbeïnvloedende medicatie, elektronische hulpmiddelen en vrijheidsbeperkende maatregelen voor bepaalde groepen of individuen. Deze literatuurstudie is uitgevoerd t.b.v. het project Ban de band uit Nederland van Vilans en richt zich op fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen en in het bijzonder de Zweedse band. In de verstandelijke gehandicaptenzorg komt het toepassen van vrijheidsbeperking frequent voor. Het onderzoek Zorg voor vrijheid dat de Inspectie voor gezondheidszorg (IGZ) in 2008 publiceerde, laat zien dat van alle toegepaste vrijheidsbeperkende maatregelen in de onderzochte instellingen voor verstandelijke gehandicaptenzorg, het in 23 % van de toepassingen om fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen gaat. Fixatiebanden, bedhekken en afzondering in de eigen kamer zijn de meest gebruikte toepassingen. Een groot aantal branche- en beroepsorganisaties voor de ouderenzorg en gehandicaptenzorg hebben in samenwerking met de IGZ een intentieverklaring getekend met de doelstelling in 2011 geen onrustbanden meer te gebruiken. Inmiddels zijn vele organisaties in de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg succesvol bezig met het verantwoord afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen binnen hun organisatie. Bijvoorbeeld met behulp van één van de door Vilans begeleide Zorg voor beter trajecten Maatregelen op maat of Ban de band uit Nederland. Het thema leeft in de langdurige zorg constateerde de IGZ in Medewerkers zijn zich meer bewust van mogelijke alternatieven. Bij de onderzochte instellingen zijn de maatregelen afgenomen, maar door het ontbreken van een landelijk registratiesysteem is geen landelijk beeld te geven (IGZ 2010). Voor de ouderenzorg zijn er internationale literatuuroverzichten beschikbaar (Hamers 2010). De aanleiding voor deze literatuurstudie is het ontbreken van een studieoverzicht voor de verstandelijke gehandicaptensector. Het doel van deze literatuurstudie is het verkrijgen van een overzicht van (inter) nationale literatuur in de periode over interventies, programma s of best practices gericht op het verminderen van de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen in het algemeen en 1

3 onrustbanden in het bijzonder bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarbij vormen de onderstaande vragen het uitgangspunt: 1. Welke interventies/programma s/best practices zijn in de internationale literatuur beschreven (zoals case studies, gecontroleerde studies) met als doelstelling het reduceren van het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? 2. Wat zijn de belangrijkste componenten van deze beschreven interventies/programma s/best practices? 3. In welke omgeving zijn deze interventies/programma s/best practices toegepast en op welke vrijheidsbeperkende maatregelen hebben ze betrekking? 4. Wat zijn de effecten van de beschreven interventies/programma s/best practices op de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen en specifiek op het gebruik van onrustbanden. In onderstaande paragrafen zal allereerst ingegaan worden op de gehanteerde onderzoeksmethode. Daarna komen de verschillende interventies en uitkomsten aan bod. Tot slot worden conclusies weergegeven. 2

4 2. Methode Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is van juni tot september 2009 in diverse databestanden gezocht naar studies over het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen (en in het bijzonder de onrustband) in de verstandelijke gehandicaptenzorg. Studies gericht op andere sectoren van zorg zoals verpleeghuizen en algemene en psychiatrische ziekenhuizen zijn niet in deze review meegenomen. Binnen de databestanden van medline, cochrane library en kennisplein gehandicaptenzorg is gezocht met (combinaties) van trefwoorden: intellectual disabilities, developmental disability, mental retardetion, physical/mechanical restraint (s), restraint reduction (programme), Swedish/waist belt. Daarnaast zijn literatuurlijsten van artikelen doorgenomen. Studies in het Nederlands en Engels over het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen in de verstandelijke gehandicaptenzorg in de periode zijn geselecteerd. Onderzoeken over het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen bij tandheelkundige behandeling van mensen met een verstandelijke beperking zijn niet opgenomen in onderhavige studie, omdat deze niet bijdragen aan de beantwoording van de onderzoeksvraag. Er is niet geselecteerd op basis van onderzoeksdesign of in grootte van de studie. Deze studie is geen systematic review. 3

5 3. Resultaten 3.1 Algemeen De meeste studies met als thema vrijheidsbeperkende maatregelen in de gehandicaptenzorg gaan over het gebruik, de negatieve effecten en de risicofactoren van vrijheidsbeperkende maatregelen. In deze literatuurstudie gaat het om, zoals in de onderzoeksvragen beschreven staat, interventies gericht op het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Er zijn zeven studies gevonden die interventies beschrijven met als doel het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Geen van de studies is een gecontroleerde studie. De studies betreffen vaak een kleine onderzoekspopulatie. Het gaat in al deze studies vooral om fysieke maatregelen zoals time-out en houdgrepen. Geen enkele studie richt zich specifiek op onrustbanden. De reden van het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen zijn vooral gericht op het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag 1 (challenging behaviour). In de praktijk blijkt valneiging de meest voorkomende reden voor toepassing van een Zweedse band in bed in een intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking (IGZ 2002). Er zijn geen studies gevonden die ingaan op het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen (en specifieker een onrustband) die toegepast zijn om valgevaar bij mensen met een verstandelijke beperking af te wenden, bijvoorbeeld door epilepsie of ouderdom. Van deze zeven studies beschrijven vier studies interventies die gericht zijn op (individuele) cliënten. In paragraaf 3.4 en tabel 1 staan de bevindingen. De overige drie studies beschrijven interventies die gericht zijn op de (woon)omgeving of medewerker van cliënten. Zie hiervoor paragraaf 3.5 en tabel 2. Ten tijde van de data selectie is dankbaar gebruik gemaakt van het Journal of Applied research in intellectual disabilities dat een themanummer over vrijheidsbeperking heeft uitgegeven (2009,22). De gast redacteur van het themanummer bevestigt in het inleidende artikel dat er weinig wetenschappelijke studies zijn naar het veilig afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Op basis van praktijkervaringen en beschikbare literatuur, geeft hij aan dat succesvolle interventies een vijftal componenten gemeenschappelijk hebben te weten: 1 Moeilijk verstaanbaar gedrag bestaat bijvoorbeeld uit fysieke agressie, zelfverwonding, destructief gedrag zoals het beschadigen van meubels, liegen, ongepast seksueel gedrag, ongepaste persoonlijke gewoontes zoals oneetbare dingen eten, schreeuwen, repeterende bewegingen maken of zeer veel aandacht opeisen. 4

6 - Betrouwbare en niet verhullende registratie en analyse van de incidenten en de vrijheidsbeperkende maatregelen (soort, aantal, de duur en de locatie). (Een afzonderingsruimte bijvoorbeeld geen kalmeerkamer noemen). - Focus op hoge risicosituaties/cliënten. - ontwikkel effectieve interventies op basis van een betrouwbare analyse van de cliënt/het ongewenste gedrag. - Training en ondersteuning van begeleiders, gedragskundigen en management; - Het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen moeilijk maken, bijvoorbeeld door toestemming van veel lagen en veel administratieve rompslomp. De gehandicaptenzorg is in verschillende landen anders georganiseerd en heeft andere kenmerken en wetgeving dan de Nederlandse situatie. Dit heeft zijn weerslag op de interpretatie van de resultaten. In aanloop naar de resultaten uit de zeven studies die gericht zijn op het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen, wordt in paragraaf 3.2 en 3.3 een overzicht gegeven van respectievelijk de cliëntgebonden risicofactoren en de omgeving/medewerker gebonden factoren, die een rol spelen bij het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. 3.2 Cliëntgebonden factoren Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verhoogde kans op een vrijheidsbeperkende maatregel afhankelijk van de mate van ernst van hun verstandelijke beperking, geslacht, soort en mate van moeilijk verstaanbaar gedrag, een psychiatrische aandoening en dan vooral autistische stoornissen. (O.m. Allen et al. 2009, Chaplin et. al 2009 en McGill et. al 2009) Bovenstaande studies bevestigen dat bij mannelijke cliënten met een matige tot ernstige verstandelijke beperking, een autistische stoornis en met agressief en/of destructief gedrag vaker één of meerdere vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast worden. Het gaat dan vooral om fysieke vrijheidsbeperking (physical restraint), isolatie/afzondering (seclusion) en zo nodig gedragsbeïnvloedende medicatie (PRN medication). Bij zelfverwondend of niet geaccepteerd gedrag worden eerder mechanische maatregelen zoals helmen of spalken gebruikt. Deze maatregelen worden bij een kleiner aantal cliënten gebruikt, maar wel frequenter toegepast. Ook juridische status, het hebben van een signaleringsplan, communicatiemogelijkheden en leeftijd lijken van invloed vooral op de soort vrijheidsbeperkende maatregel. Cliënten met een juridische status en een signaleringsplan over agressie hebben meer risico op fysieke vrijheidsbeperking en sederende medicatie. Jongeren onder de 18 (intramuraal wonend) hebben 5

7 meer kans op mechanische vrijheidsbeperking, fysieke vrijheidsbeperking en separatie. Boven de 18 wordt eerder crisismedicatie en fysieke vrijheidsbeperking toegepast (McGill 2009, Allen 2009). De studies geven geen verklaring voor het verschil in soort vrijheidsbeperking, juridische status en de leeftijd van de cliënt. Uit o.a. de studies van Allen et al. (2009), Chaplin et al. (2009) en McGill et al. (2009) blijkt dat het om een klein aantal cliënten in een instelling gaat waarbij relatief veel vrijheidsbeperkende maatregelen zoals fysieke vrijheidsbeperking en/of medicatie worden toegepast. Vaak is sprake van zeer moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat ook minder beperkende interventies zoals deescalatietechnieken succesvol gebruikt worden bij het beheersen van ernstig en gevaarlijk uitdagend gedrag, zoals wapendreiging en aanvallen blijkt uit de studie van Chaplin et al. (2009). 3.3 Factoren m.b.t. omgeving en medewerkers Naast cliëntgebonden factoren speelt de (woon)omgeving en medewerkers een rol bij het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Uit diverse studies (o.a. Deveau et al 2009; Finn & Sturmey 2009; Boisjoli et al. 2009; Emerson et al. 2005; Vallenga; 2009; Williams 2009) blijkt dat naast type woonomgeving en soort zorg mogelijk ook transities en type dagbesteding een rol spelen. Emerson et al. (2005) onderzochten de soort woonomgeving in relatie tot vrijheidsbeperkende maatregelen. Qua woonomgeving is het verblijf in een intramurale (BOPZ) omgeving vermoedelijk een risicofactor omdat daar meer cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag wonen. Ook blijkt volgens Emerson et al. (2005) dat in een gespecialiseerde (extramurale) woonvorm voor probleemgedrag meer fysieke maatregelen en meer psychofarmaca gebruikt wordt om probleemgedrag te beheersen ten opzichte van een vergelijkbare (extramurale) woonvorm met een gemêleerde cliëntengroep. Gegevens over vrijheidsbeperking bij (thuiswonende) kinderen met een verstandelijke beperking zijn schaars. Allen (2008) aangehaald in Allen (2009) geeft aan dat er aanwijzingen zijn dat fysieke vrijheidsbeperking (in tegenstelling tot gedrag beïnvloedende medicatie) vaker wordt toegepast bij kinderen dan bij volwassenen, waarschijnlijk omdat het makkelijker gaat qua postuur en kracht, aldus Allen. Allen (2006) aangehaald in Matson & Boisjoli (2009) geeft weer dat 20% van de ouders van kinderen met ernstig uitdagend gedrag regelmatig vrijheidsbeperkende maatregelen gebruikt. Het is onduidelijk of het om kinderen met en/of zonder een verstandelijke beperking gaat. Drie kwart van deze ouders hebben hiervoor geen training gehad. Dit wordt, aldus de onderzoeker, mede veroorzaakt door een taboe op dit onderwerp en de toegankelijkheid van trainingen. 6

8 Volgens Finn & Sturen (2009) zorgen vooral transities (overgangen van bijvoorbeeld de woning naar het activiteitencentrum) en veel zitwerk tot probleem gedrag in dagbestedingscentra. Ook zij geven aan dat het vaak een kleine groep cliënten betreft die verantwoordelijk zijn voor alle vrijheidsbeperkende maatregelen. Daarnaast lijkt het wel of niet plannen van een maatregel en het besluitvormingsproces een rol te spelen in de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. De mate van planning van een maatregel zegt iets over het verloop van het toepassen. In een studie van Williams (2009) komt naar voren dat er vaker geplande maatregelen toegepast worden. Ongeplande toepassing van maatregelen resulteert vaker in letsel (voor cliënt en/of medewerker). Het besluitvormingsproces rondom vrijheidsbeperkende maatregelen speelt ook een rol. Vallenga (2009) heeft het besluitvormingsproces rondom beschermende (en soms ook vrijheidsbeperkende) maatregelen bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie onderzocht. Het lijkt er op dat een zorgvuldig en systematisch besluitvormingsproces (inclusief voortdurende evaluatie) met draagvlak vanuit familie en het hele team van zorgmedewerkers (en niet alleen de persoonlijk begeleider) zorgt voor betere afweging van risico op letsel en de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. Welk effect dit heeft op het aantal maatregelen blijkt niet uit de studie van Vallenga. Uit Brits onderzoek (Deveau & Mc Gill; 2009) blijkt dat één op de drie onderzochte organisaties een vorm van vrijheidsbeperkende maatregelen toepast. Deze organisaties hebben bijna allemaal beleid, training en een monitoringsysteem. Volgens de onderzoekers is vrijheidsbeperking desondanks nog steeds een veelgebruikt middel dat eerder wijst op routinematig gebruik in plaats van gebruik in uiterste noodzaak. Ook McGill et al. (2009), Boisjoli & Matson (2009) en Luiselli et al. (2009) bevestigen dat vrijheidsbeperking alleen als laatste middel mag worden ingezet als alle alternatieven niet werken, mits opgenomen in het signaleringsplan, inclusief evaluatie en door getraind personeel. Deveau & McDonnell (2009) pleiten niet alleen voor aandacht voor het beheersen van het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen, maar vooral ook voor expliciete aandacht voor afbouw van maatregelen in zowel het beleid als op de werkvloer. 3.4 Interventies op cliënt niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen In tabel 1 is de beschrijving van vier studies weergegeven die gericht zijn op het afbouwen van (geplande) vrijheidsbeperkingen bij (individuele) cliënten. Bij alle vier de studies is afname van het gebruik en/of tijdsduur van de vrijheidsbeperkende maatregel gerealiseerd. Het is bij geen van de studies duidelijk welke elementen exact geleid hebben tot succes. 7

9 Een belangrijk component van alle studies ligt in de (multidisciplinaire) analyse van het probleem gedrag die de handelingsrichting voor de interventies vaak bepaalt. De multidisciplinaire aanpak zorg voor het uitsluiten/behandelen van medische en psychiatrische oorzaken van het probleem gedrag. Er is in de studies gebruik gemaakt van observaties, video opnamen, dossieranalyse, incidenten registratie en open gesprekken met begeleiders, gedragsdeskundigen en verwanten om een analyse van het probleemgedrag te maken. Om een beter inzicht in werkzame elementen en handelingsrichting te krijgen, pleitten de Moor & Didden (2009) voor het afnemen van een functionele analyse 2 van het probleemgedrag voor de start van een interventie (vooral indien sprake is van ernstig probleemgedrag.) De studies in tabel 1 laten zien dat het afbouwen van (fysieke) maatregelen met diverse eenvoudige middelen/interventies te realiseren is. Naar aanleiding van de uitgevoerde analyses werd bijvoorbeeld de dagbesteding aangepast en werd de ondersteunende communicatie verbeterd (Oudshoorn, 2007; de Moor & Didden, 2009). De studie van Luiselli (2009) laat zien dat het vaststellen van gedragsspecifieke criteria in combinatie met het verminderen van uitlokkende en in stand houdende variabelen van het probleemgedrag, fysieke vrijheidsbeperking reduceert. Zo werd op een school met kinderen met gedragsproblemen ingevoerd dat er alleen fysieke vrijheidsbeperking (protective holding/fysieke interventie technieken) wordt uitgevoerd bij bepaalde gedragsspecifieke criteria en niet op het moment dat het personeel de situatie als onhandelbaar beschouwt. Daarnaast werden na analyse van gedrag individuele interventies ingezet, gericht op het wegnemen van de oorzaken van het negatieve gedrag, zoals keuze in de volgorde van het dagprogramma, communicatietraining en het ontvangen van instructies buiten het klaslokaal. Luiselli (2009) geeft aan dat er bij mensen met een verstandelijke beperking ook winst te behalen valt in afname van tijdsduur van de fysieke vrijheidsbeperking door het maken van andere afspraken. In plaats van het loslaten van mensen, nadat het ongewenste gedrag gestopt is (behaviour-contingent release = BCR) kan ook gekozen worden de vrijheidsbeperking te stoppen na een vooraf afgesproken tijdstip (bijvoorbeeld na 60 seconden) ongeacht het gedrag op dat moment (Fixed-time release=ftr). Dit leidde op een school voor jongeren met een beperking en gedragsproblemen tot een gemiddelde vermindering van de duur van de vrijheidsbeperking met de helft. Ook de frequentie van de vrijheidsbeperkingen nam af. Daarnaast blijkt het mogelijk ook de vast afgesproken tijd systematisch korter te laten worden met een minder ingrijpende fysieke vrijheidsbeperking (holding vs. Handen rustig naast lichaam leiden). Iwata, Rolider& Dozier (2009) geven aan dat het belangrijk is eenmaal geïmplementeerde maatregelen te evalueren op effectiviteit. In de door hun uitgevoerde studie (zie tabel 1) is geprobeerd de vaak lang van kracht zijnde time-out programma s ten gevolge van 2 Een functionele analyse van probleemgedrag (ook wel functie analyse of functionele gedragsanalyse) is het volgens een gestructureerde methode inventariseren van uitlokkende en in standhoudende variabelen van het probleemgedrag. Deze wordt over het algemeen uitgevoerd door een gedragskundige. 8

10 agressief gedrag te evalueren en gefaseerd af te bouwen bij 34 mensen met een verstandelijke beperking in een dagactiviteitencentrum. De time-out bestaat uit het verwijderen van de cliënt uit de nabije omgeving van de gewenste activiteit direct na het ongewenste gedrag. Er was geen time-out ruimte aanwezig. Het resultaat was dat bij 21 cliënten het probleemgedrag niet toenam en zelfs afnam. Bij deze cliënten zijn geen alternatieven ingezet. Bij 3 personen is de time-out toch weer als maatregel ingezet vanwege ernstige toename van het probleem gedrag. Dit gedrag verminderde weer na het instellen van de time-out maatregel. Bij 10 cliënten is het probleem gedrag toegenomen, maar met een minder zwaar alternatief opgelost, bijvoorbeeld door het samen met de cliënt opstellen van een contract dat beschrijft hoe de cliënt zich gedraagt (behavioural contracting), het op vaste tijdstippen geven wat men graag wil bijvoorbeeld aandacht (non-contingent reinforcement = NCR), bekrachtiging van gewenst gedrag of het negeren van het gedrag (escape extintion). Verder benadrukken verschillende onderzoekers (De Moor & Didden, Oudshoorn en Luiselli) dat leidinggevenden die sturen op afbouw een bevorderende invloed op het afbouwprogramma hebben. Dit wordt ook bevestigd door onderzoek in de ouderenzorg (Gulpers et al. 2010). 9

11 Tabel 1: Auteur (jaar publicatie) Interventies op cliënt niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie Omvang Setting (N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie Moor, J., & Didden, R. (2009). Verminderen van agressief gedrag en verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen (separatie en gedragsbeïnvloedende medicatie) van individuele cliënt - Multi disciplinaire analyse en diagnostiek van cliëntkenmerken, woon en dagbesteding en agressie gedrag - Individuele maatregelen gericht op omgang met probleemgedrag (signalering plan), aanpassingen op het gebied van dagbesteding en woonsituatie en ondersteunende communicatie 8 dagdelen activiteiten buitenshuis Cliënt met matige/lichte verstandelijke beperking wonend op crisis plaats in zorg zware woongroep in intramurale VG instelling met bopzaanmerking. N=1 Niet gecontroleerde gevalsbeschrijving Agressie-incidenten en aantal separaties - reductie van agressie en separatie tot nul gedurende meer dan 6 maanden - psychofarmaca afbouw Oudshoorn,C. (2007). Reductie van gebruik van armkokers overdag zonder toename van zelf verwondend gedrag en zonder toename van psychofarmaca (in eerder stadium afgebouwd) bij individuele cliënt. - multidisciplinaire analyse van cliëntkenmerken, zelfverwondend gedrag, begeleiding - Individuele maatregelen gericht op extinctie van probleemgedrag, communicatiesysteem, begeleiding en activiteit bij momenten zonder armkoker met beschrijving van mogelijke reacties van cliënt. Niet beschreven Woning van cliënt met ernstige verstandelijke beperking. N=1 Niet gecontroleerde gevalsbeschrijving Duur van gebruik armkoker - vermindering van gebruik armkokers (vermindering staat niet uitgedrukt in tijd) Iwata, B., Rolider, N., & Dozier, C. (2009) Verminderen van vrijheidsbeperken de maatregelen in dagactiviteitencentrum (Time-out= tijdelijk geen toegang tot - op basis van analyse van probleem gedrag is in 12 maanden de time out procedures afgebouwd (3-5 procedures per maand zodat monitoring en het inzetten van alternatieven mogelijk is). 24 maanden Dagactiviteitencentrum voor mensen met een matige verstandelijke beperking en agressief gedrag N=34 Niet gecontroleerd Frequentie en/of duur van time-out - bij 91% (31 van de 34 cliënten) heeft de interventie geleid tot het stoppen van de afzondering. Bij 10 cliënten nam het probleemgedrag toe, maar zijn minder vrijheidsbeperkende maatregelen ingezet. (bekrachtiging, uitdoving en gedragsafspraken) 10

12 Auteur (jaar publicatie) Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie Omvang Setting (N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie aandacht en voorkeur activiteiten in de ruimte zelf) Luiselli, J. (2009). Beschrijving van literatuur over twee benaderingen (Antecedente controle en fixed time release) waardoor de toepassing van fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen vermindert. - Antecedente controle = M.b.v. (functionele) analyse de functies en oorzak(en) van probleem gedrag achterhalen en individuele handelings-richting bepalen (door de uitlokkende situatie weg te nemen is fysieke vrijheidsbeperking niet/minder nodig) - Fixed time release (FTR) = stoppen met fysieke vrijheidsbeperking na vooraf bepaalde tijd in plaats van behaviour contingent release(bcr) = stoppen met maatregel als ongewenste gedrag vooraf bepaald aantal seconden gestopt is. Fade out; langzaam afbouwen van tijd tot vrijlaten lijkt veelbelovend. Niet beschreven Verschillende onderzoeken onder jongeren op een school voor mensen met een verstandelijke beperking. N=3 Niet gecontroleerd; review Frequentie en /of duur van vrijheidsbeperking (protective holding/physical restraint zonder mechanical devices) - Afname van frequentie van fysieke vrijheidsbeperking tot bijna nul na het invoeren van individuele aanpassingen van risicosituaties. - Tijdsduur van fysieke vrijheidsbeperking neemt af. - Fade out; Langzaam afbouwen van tijd tot loslaten lijkt veelbelovend 11

13 3.5 Interventies op omgeving/medewerker niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen Tabel 2 geeft kort de drie studies weer die gericht zijn op het afbouwen van vrijheidsbeperking op instellingsniveau/medewerkerniveau. De studies laten allen een effect op reductie van vrijheidsbeperkende maatregelen zien. Het gaat om niet gecontroleerde studies. Sanders (2009), Williams, et al. (2009) en Singh et al. (2009) beschrijven in hun studies meerdere interventies/componenten die op instellings- en medewerkerniveau ingezet zijn om reductie van vrijheidsbeperking te krijgen (zie tabel 2). Alle besproken interventies van de studies in tabel 2 hebben deskundigheidsbevordering als component. Het kan hierbij gaan om een middag theorie rondom omgaan met probleem gedrag tot een meerdaagse training met alternatieve technieken en vaardigheden zoals blocking en meditatieve&stress reducerende technieken en inzichten om anticiperend in plaats van beheersmatig met probleem gedrag om te gaan. Singh et al. (2009) hebben het effect onderzocht van aandachtstraining (mindfulness training) op het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Een team begeleiders van 20 cliënten met een verstandelijke beperking volgde 12 sessie van 2 uur aandachtstraining. Zowel tijdens de trainingsperiode als in de 23 weken erna is het aantal incidenten, de fysieke vrijheidsbeperking, crisis medicatie en letsel bij personeel en mede bewoners afgenomen. In geen van de drie genoemde studies is de rol van de cliënt en/of familie en verwanten benoemd. In de studies van Sanders (2009) en Williams et al. (2009) is de reductie van vrijheidsbeperking organisatiebreed en over een periode van meerdere jaren aangepakt. Aanleiding voor beide programma s was het aantal (ernstige) incidenten. Hieronder volgt een uitgebreidere beschrijving van de componenten en effecten van deze interventieprogramma s Beschrijving componenten en effect van studie van Sanders (2009) Sanders (2009) beschrijft een vierjarig organisatie breed afbouw programma voor vrijheidsbeperking in een kleine organisatie in de VS (120 cliënten waarvan 75 kinderen met alle niveaus van verstandelijke beperking wonend in de 21 woongroepen en 250 personeelsleden). In de studie wordt een effect van 99,4% bereikt in afname van het totale aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in vier jaar tijd. Deze reductie percentages zijn ook in andere vergelijkbare studies gemeld (Bullard et al

14 aangehaald in Sanders 2009). In de studie wordt niet beschreven welke maatregelen precies zijn afgebouwd en of het probleem gedrag is afgenomen. De aanpak van het project was 4-ledig. Allereerst zijn het draagvlak en de gevoelens van medewerkers gepeild en geïnventariseerd. Met deze input (ondersteuning personeel en waarborgen veiligheid) is een actieplan gemaakt door het MT en besproken met alle betrokkenen. Ten tweede is er scholing opgezet met een theoretisch deel over alternatieven voor vrijheidsbeperkende maatregelen en aandacht voor de zorgvisie en de bejegening van cliënten gebaseerd op het hebben van begrip voor de stress van cliënten in plaats van een beheersmatige aanpak. In een praktijkgedeelte is met extraordinary blocking techniques geoefend, als alternatief voor de vrijheidsbeperkende maatregelen. Deze extraordinary blocking techniques kunnen bestaan uit kussens, beenzakken en andere zachte materialen die zowel de cliënt als zorgmedewerkers beschermen bij een crisis. De multidisciplinaire teams hebben zelf in de praktijk per cliënt gezocht naar dit soort alternatieven. Ten derde werd het management meer betrokken bij de directe hulpverlening. Managers draaiden on-call diensten en waren dag en nacht direct beschikbaar op de groep om te ondersteunen bij risico situaties. Als vierde is er een registratieprocedure geïmplementeerd met als doel goede debriefing met personeel en waar mogelijk met de cliënt. Ook het management was hierbij nauw betrokken en kon zo direct verbeteracties doorvoeren. Hypothetisch gezien kan afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen gepaard gaan met toename van letsel bij personeel. In deze studie heeft Sanders (2009) onderzocht dat letsel van zorgmedewerkers opgelopen door cliënten is afgenomen met 37,7%. Er zijn geen andere studies bekend die gericht zijn op reductie van vrijheidsbeperking, waarbij letsel van personeel beschreven staat. Sanders (2009) heeft de kosten van het door het letsel veroorzaakte verloren tijd en salariskosten voor verzuim gedurende het vierjarige programma verzameld. Er blijkt een afname in kosten van door cliënten veroorzaakt letsel bij personeel van 93% in vier jaar: $ in het jaar voor de interventie vervolgens per jaar afnemend naar $ in het laatste jaar van de interventie Beschrijving van componenten en effect van de studie van Williams et al. (2009) In een grote intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking (800 cliënten) zijn na assessment 41 cliënten met pica (een vorm van zelf verwondend gedrag waarbij niet eetbare dingen gegeten worden zoals aarde, latex handschoenen, munten, batterijen, veters etc.) gediagnosticeerd. Om dit ongewenste gedrag te beletten droegen de meeste cliënten fixerende maatregelen zoals armkokers. Personeel heeft training ontvangen over Pica en het afbouwen van de fixerende maatregelen. Voor cliënten is na 13

15 een functionele analyse 2 een individueel programma opgesteld. Daarnaast is de omgeving aangepast. Voor cliënten met een ernstige mate van pica is er een pica veilige woning gekomen. Ook is er meer controle bijvoorbeeld op de toegang tot latex handschoenen. Bij het grootste deel van de cliënten met pica is een afname bereikt van het ongewenste gedrag. Alle continu toegepaste mechanische maatregelen zijn afgebouwd. Enkele cliënten konden op termijn van de pica veilige woning naar een minder restrictieve woonomgeving verhuizen. De afweging tussen risico op ernstige gevolgen van pica en meer vrijheid bleef een continu aandachtspunt. 2 Een functionele analyse van probleemgedrag (ook wel functie analyse of functionele gedragsanalyse) is het volgens een gestructureerde methode inventariseren van uitlokkende en in standhoudende variabelen van het probleemgedrag. Deze wordt over het algemeen uitgevoerd door een gedragskundige. 14

16 Tabel 2: Interventies op omgeving/medewerker niveau gericht op het verminderen van vrijheidsbeperkende maatregelen Auteur (jaar publicatie) Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie Omvang Setting (N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie Sanders, K. (2009) Vermindering vrijheidsbeperking zonder toename van door cliënten veroorzaakt letsel bij personeel. - Peiling draagvlak en gevoelens van personeel - Scholing personeel gericht op ondersteuning en geruststelling van een cliënt bij stress in plaats van beheersen en fysiek ingrijpen. Daar naast training in Extraordinary Blocking technieken (gebruik van kussens, beenzakken en andere zachte materialen om cliënt in crisis en personeel te beschermen) als alternatief voor vrijheidsbeperking. -Directe betrokkenheid van (hoger) management bij werkvloer (direct oproepbaar bij agressie incident) Vier jaar Intramurale instelling met woon en dagvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking in de VS. 75 kinderen van 7-21 jaar en 43 volwassenen met autisme en/of (matige tot ernstige) verstandelijke beperking en probleem gedag. Er zijn 21 woongroepen waar 24 uurs zorg geboden wordt door 250 medewerkers. (N=118) Niet gecontroleerd Aantal vrijheidsbeperkende maatregelen Aantal letsels door cliënten bij personeel Kosten van ziekte vervanging van personeel met letsel veroorzaakt door cliënten - 99,4% afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen (Physical restraint; de term wordt niet nader gedefinieerd en de soort maatregelen worden niet gespecificeerd of beschreven) gedurende de project periode. - afname van letsel bij personeel met 37,7% - 93% kosten reductie in uitgaven van door cliënten veroorzaakt letsel bij personeel (ziekte vervangingskosten) -Registratie en monitoring van het aantal vrijheidsbeperkingen en de letsels van personeel door cliënten met als doel om te leren van incidenten. Williams, D. et al. (2009) Follow-up studie (na 9 jaar) van een interventie programma om Pica (vorm van zelf verwondend gedrag dat zich uit in het eten van niet eetbare materialen zoals munten, rubberen handschoenen, - Training van personeel - Assessment en Individueel Behandelprogramma - Omgeving aanpassen en toezicht houden op pica veilige omgeving en gestructureerde dagindeling instellen 9 jaar Intramurale instelling (800 cliënten). Na screening 41 mensen met een ernstige verstandelijke beperking en pica gediagnosticeerd. (N=41) Niet gecontroleerd aantal pica incidenten mate van continu toegepaste mechanische vrijheidsbeperking - Pica is bij 29 cliënten bijna tot geheel afgenomen. - alle continue toegepaste mechanische vrijheidsbeperking (zoals helmen met bedekte mond, armspalken, handschoenen) is afgenomen. De studie geeft geen aantallen of percentages. - van de 26 cliënten die in de pica veilige omgeving zijn gaan wonen, 15

17 Auteur (jaar publicatie) Doelstelling Belangrijke componenten van de interventie Omvang Setting (N=) Soort studie Uitkomstmaten Conclusie ontlasting of zand) te verminderen bij mensen met een verstandelijke beperking. zijn er na jaarlijkse evaluatie 6 naar een minder beperkende omgeving verhuisd en 8 naar een minder beperkende pica veilige woning. Singh, N. et al., (2009). De invloed van aandachtstraining op het gebruik van fysieke vrijheidsbeperking bij agressief en destructief gedrag van mensen met een verstandelijke beperking Aandachtstraining (Mindfullness training) voor cliënten en begeleiders. Programma bestaat uit een trainingsdeel (12 keer) met onder andere meditatie, technieken voor een verhoogde aandacht en omgaan met vooroordelen, stress en ten slotte de fase van toepassen van lesstof op werkvloer. 40 weken Twee groepen van 23 personeelsleden en 20 cliënten (van 4 woningen) met milde tot diepe verstandelijke beperking van vier groepswoningen hebben de mindfullness training gevolgd. (N=20) Niet gecontroleerd Multiple base line design 7 variabelen: Aantal incidenten Aantal geobserveerde incidenten (zonder reactie van begeleiders) Aantal verbale correcties van personeel Aantal vrijheidsbeperkende maatregelen Aantal maal crisis medicatie Aantal letsels van personeel en mede cliënten - Afname van alle variabelen behalve observatie van dreigend gedrag zonder reactie van personeel. Met name de fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen en de nood medicatie zijn na 0- meting gedurende de invoering van de geleerde lesstof in de praktijk tot bijna nul afgenomen. - Veranderingen zoals de verhuizing van een cliënt of een nieuw personeelslid zijn direct terug te zien in de data. Er is dan meer probleem gedrag waarbij fysieke vrijheidsbeperking en medicatie wordt toegepast. 16

18 4. Conclusies De tabellen 1 en 2 geven in belangrijke mate een antwoord op de in de inleiding gestelde vragen. Hieronder volgen per vraag de belangrijkste conclusies. 1. Welke interventies/programma s/best practices zijn in de internationale literatuur beschreven (zoals case studies, gecontroleerde studies) met als doelstelling het reduceren van het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? De gevonden studies variëren van case studies tot multiple baseline design. Er zijn onvoldoende effectstudies gevonden om harde uitspraken te doen over effectiviteit van interventies die vrijheidsbeperkende maatregelen afbouwen. De beschreven studies geven wel een indruk en overzicht van de complexe werkelijkheid rondom vrijheidsbeperkende maatregelen. Het begrip vrijheidsbeperking wordt in de aangehaalde studies verschillend ingevuld. Meestal gaat het om de fysieke maatregelen. In sommige onderzoeken horen daar gedrag beïnvloedende medicatie en fixatiematerialen bij. In enkele onderzoeken wordt onderscheid gemaakt tussen separatie, mechanische, chemische en fysieke maatregelen (physical restraint bijvoorbeeld een houdgreep wrap ). Individuele regels en elektronische hulpmiddelen (domotica) zijn geen onderwerp van de beschreven studies. 2. Wat zijn de belangrijkste componenten van deze beschreven interventies/programma s/best practices? Zorgvuldige besluitvorming rondom vrijheidsbeperkende maatregelen heeft een positieve invloed op risicoafweging en toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. Dit zal routinematig toepassen ook kunnen voorkomen en vraagt om aandacht voor afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen. Een multidisciplinaire analyse & besluitvorming, gedrag specifieke criteria en evaluatie leiden tot een vermindering van vrijheidsbeperkende maatregelen. De inventarisatie om tot afbouw te komen is zeer individueel bepaald en verschilt per cliënt. Naast de soort en het aantal vrijheidsbeperkingen valt er ook winst te behalen in de afname van tijdsduur van vrijheidsbeperking. 17

19 Betrokkenheid van cliënt/verwanten bij besluitvorming rondom vrijheidsbeperkende maatregelen is in het meeste onderzoek geen onderwerp. Deskundigheidsbevordering als onderdeel van personeelsgerichte interventies heeft een positief effect op reductie van vrijheidsbeperkingen. Stress reducerende technieken en een cliëntgerichte benadering leiden tot afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen en minder letsel bij personeel. Hieruit volgt dat onderstaande componenten in combinatie een belangrijke rol spelen: - draagvlak en betrokkenheid van medewerkers, management en cliënten /verwanten; - scholing van personeel; - registratie, monitoring en evaluatie van het aantal en soort vrijheidsbeperkende maatregelen per cliënt en locatie; - een individueel plan opstellen op basis van een multidisciplinaire analyse van het probleemgedrag, risicotaxatie en analyse van omgeving een individueel plan opstellen. Dit plan bestaat uit een afbouwplan, alternatieven, bejegeningsplan (cliënt gericht) en signaleringsplan. 3. In welke omgeving zijn deze interventies/programma s/best practices toegepast en op welke vrijheidsbeperkende maatregelen hebben ze betrekking? De meeste studies zijn uitgevoerd in een intra- of semimurale setting of bij dagbesteding. In intramurale setting en gespecialiseerde woonomgeving worden meer vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast door de concentratie van cliënten met probleemgedrag. Transitiemomenten en veel zitwerk bij dagbesteding geven aanleiding tot probleemgedrag. Het zijn, internationaal gezien, vaak kleine groepen cliënten met ernstig probleemgedrag die verantwoordelijk zijn voor de meerderheid van de vrijheidsbeperkende maatregelen. Vraag is of dit ook voor de Nederlandse situatie geldt. Er is weinig bekend over het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen bij thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking. 18

20 4. Wat zijn de effecten van de beschreven interventies/programma s/best practices op de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen en specifiek op het gebruik van onrustbanden. De studies beschrijven een afname van vrijheidsbeperkende maatregelen, zowel in aantal, soort als tijdsduur (ten gevolge van andere afspraken). Geen enkele studie gaat in op het afbouwen van onrustbanden. De-escalatietechnieken lijken ook bij ernstig en gevaarlijk uitdagend gedrag effectief ingezet te kunnen worden. 19