Spieren in de vertraging

Transcriptie

1

2 Spieren in de vertraging Deze uitgave wordt u aangeboden door:

3 Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten

4 Spieren in de vertraging Alles over de ziekte van Parkinson drs. Wiebe Braam, huisarts en drs. Ewout Brunt, neuroloog

5

6 Inhoud Inleiding 7 De verschijnselen 11 De oorzaak 33 Onderzoek en diagnose 45 Behandeling, geen genezing 49 Zelfhulp en omgaan met parkinsonpatiënten 79 Met naam en toenaam 89 Gebruikte termen 91 Literatuur 95 Adressen 97 Register 99

7

8 7 Inleiding De ziekte van Parkinson is voor veel mensen geen onbekende. Velen hebben wel een bevende kennis of een voorovergebogen lopend familielid. Dat wil niet zeggen dat iedereen die beeft of gebogen loopt aan de ziekte van Parkinson lijdt. Er zijn diverse andere ziekten die met de ziekte van Parkinson verward kunnen worden. En bovendien kan de ziekte van Parkinson zich op verschillende wijzen manifesteren. Het stellen van de diagnose is vaak moeilijk. Zeker wanneer de arts bij een jonger iemand het bestaan van de ziekte van Parkinson vermoedt, zal er heel wat onderzoek aan voorafgaan, voordat de diagnose wordt bevestigd. Soms kan de diagnose Parkinson, hoe gek dat ook klinkt, tegelijk ook een opluchting betekenen. Eindelijk is dan toch de oorzaak van de klachten gevonden en is er na soms jarenlang modderen bij verschillende specialisten, zekerheid verkregen. Nu pas kan de behandeling echt beginnen.

9 8 spreekuur thuis bijna alles lezen naaste omgeving geen zeldzame ziekte Recht op informatie Veel mensen lezen over hun ziekte bijna alles wat er verschijnt. Dat geldt niet alleen voor de ziekte van Parkinson, maar ook voor veel andere chronische ziekten. Vaak kunnen ze daardoor vroegtijdig bepaalde veranderingen in hun klachtenpatroon signaleren of bepaalde bijwerkingen van hun medicijnen opmerken, zodat daaraan op tijd iets veranderd kan worden. Het is belangrijk dat mensen iets afweten van de ziekte(n) die ze hebben. Voor de ziekte van Parkinson geldt dat wel in het bijzonder. Daarbij is het heel belangrijk dat de patiënt veel over zijn ziekte weet. Het instellen op de juiste medicijnen, het vaststellen van de juiste dosering, het schuiven met de tijdstippen van innemen, het herkennen van signalen die aangeven dat er iets met de medicijnen niet meer goed gaat, is voor een arts nu eenmaal beter te doen met een mondige patiënt. Het consumeren van al die informatie heeft overigens niet alleen positieve kanten. Het lezen over de eigen ziekte en vooral het lezen over het min of meer progressieve verloop ervan, kan natuurlijk ook deprimerend werken. Het is dan belangrijk om te weten dat de huidige medicijnen de meeste verschijnselen van de ziekte van Parkinson goed in de hand kunnen houden. Het is dus niet waar dat de toekomst er voor een parkinsonpatiënt helemaal somber hoeft uit te zien. Ook voor de partner en de omgeving Dit boek is in het bijzonder ook bedoeld voor hen, die in hun naaste omgeving (partner, familie of kennis) iemand hebben die de ziekte van Parkinson heeft. Het is erg belangrijk om te weten welke problemen een parkinsonpatiënt kan hebben, op welke manier zijn bewegingen beperkt zijn en verstoord raken. In kort bestek De ziekte van Parkinson is geen zeldzame ziekte. Naar schatting veertigduizend mensen in ons land lijden eraan. Daarmee is het een van de meest voorkomende ziekten van het zenuwstelsel. Bij de ziekte van Parkinson is sprake van een stoornis in een klein gedeelte van de hersenen, de zogeheten zwarte kernen. Die zwarte kernen spelen een sleutelrol bij het beginnen, beëindigen en soepel laten verlopen van onze spierbewegingen. Wanneer de zwarte kernen niet goed meer werken, ontstaat er een stoornis in het bewegen. De belangrijkste en meest opvallende verschijnselen hiervan zijn: bewegingstraagheid (bradykinesie), spierstijfheid (rigiditeit) en vaak ook beven (tremor). Maar ook de besturing van andere organen kan gestoord raken, zodat de ziekte van Parkinson met een aantal zeer uiteenlopende klachten gepaard kan gaan. Opvallend is verder dat iemand met al langere tijd Parkinson soms het ene moment in staat is iets te doen, wat hij of zij enkele minuten

10 inleiding 9 later helemaal niet meer kan. Dat is geen aanstellerij, maar een puur lichamelijke aangelegenheid, waarbij er als het ware af en toe een schakelaar in de hersenen aan- en uitgezet wordt. Feiten over de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is: een gebreksziekte, net als suikerziekte (gebrek aan insuline). Bij Parkinson heeft de patiënt een tekort aan dopamine; geen welvaartsziekte, er zijn geen aanwijzingen dat de ziekte tegenwoordig vaker voorkomt dan vroeger; niet erfelijk, maar er kan wel een aanleg voor het krijgen van de ziekte in de familie bestaan; niet te genezen, de verschijnselen kunnen slechts bestreden of verlicht worden. De ziekte openbaart zich meestal tussen het 45e en 60e levensjaar; slechts ca. 8 procent van de patiënten is jonger dan 40 jaar.

11 10 spreekuur thuis

12 11 De verschijnselen De ziekte van Parkinson kent een drietal kenmerkende verschijnselen, die overigens niet noodzakelijkerwijs altijd alledrie tegelijkertijd aanwezig zijn: 1. traagheid; 2. stijfheid; 3. beven. Het eerste en misschien wel belangrijkste verschijnsel van de ziekte van Parkinson is de traagheid waarmee de spierbewegingen uitgevoerd worden. Het tweede kenmerk, dat enigszins samenhangt met het eerste is de stijfheid van alle spieren. De spieren zijn als het ware voortdurend wat aangespannen en kunnen zich, wanneer dat voor bepaalde bewegingen nodig is, moeilijk ontspannen. En het derde kenmerk is het spontaan optredende beven. Meestal betreft het de handen of de armen. Maar ook de kin en de tong, de benen of de voeten kunnen beven. Veel problemen van het bewegingsapparaat zijn het gevolg van deze drie kenmerkende verschijnselen. Ze worden verderop in dit hoofdstuk behandeld. Bij de ziekte van Parkinson is niet alleen de zenuwbesturing van de spieren aangedaan, maar ook de zenuwbesturing van de huid en diverse inwendige organen. Daardoor is er, behalve de drie kenmerkende klachten met betrekking tot het bewegen, een scala van andere klachten mogelijk. Zoals een vette huid, een overmatige speekselvloed en een trage stoelgang. De ziekte begint sluipend De eerste uitingen van de ziekte van Parkinson zijn in de regel zo gering en zo onduidelijk, dat er in die beginfase zelden al aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht. Het kan beginnen met een lichte beving van een van de handen. Dat wil nog wel eens gebeuren op emotionele momenten, bijvoorbeeld na een ongeval, bij een begrafenis of een huwelijk. Dat er bij deze bevingen een relatie wordt gelegd met de emotionele gebeurtenis, ligt dan voor de hand. Aan de mogelijkheid van de ziekte van Parkinson wordt in dat vroege stadium zelden gedacht. De eerste verschijnselen kunnen ook bestaan uit stijfheid van enkele spieren of krachtsverlies, bijvoorbeeld in een arm. Die arm kan dan zwaar aanvoelen, moeilijker op te heffen zijn, of pijnlijk zijn. Er wordt dan vaak eerst aan een reumatische aandoening gedacht. Ook kunnen er verschijnselen optreden zoals vreemde tintelingen aan één kant van het lichaam, pijn, een snelle vermoeidheid of een vreemd gevoel van koude in een been. Ook dat is uiteraard niet iets waarbij meteen aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht (zie blz. 27). eerste uitingen

13 12 spreekuur thuis Figuur 1: Het voorkomen van de symptomen in verschillende stadia van de ziekte van Parkinson. BEVEN STIJFHEID BEWEGINGSTRAAGHEID STARTPROBLEMEN HOUDINGSPROBLEMEN SPIERZWAKTE MASKERGELAAT SPRAAKPROBLEMEN voorkomen in procenten Bij het begin van de ziekte 1 tot 4 jaar later 4 tot 8 jaar later

14 de verschijnselen 13 En verder kunnen de eerste klachten bestaan uit het moeilijker uitvoeren van bepaalde handelingen als schrijven, handwerken en aan- en uitkleden. De hand (of een ander lichaamsdeel) kan dan niet meer optimaal gebruikt worden. Het wordt moeilijker om bewegingen vloeiend in elkaar over te laten lopen. Diagnose is in het begin moeilijk te stellen Het kan erg lang duren voor de juiste diagnose wordt gesteld. Dit komt doordat de ziekteverschijnselen in het begin niet altijd duidelijk in de richting van de ziekte van Parkinson wijzen. Dat is vooral het geval wanneer er geen bevingen zijn (en dat is bij één op de drie patiënten het geval). Het stellen van de diagnose is op zichzelf misschien niet zo moeilijk. Maar er moet wel aan de mogelijkheid van de ziekte van Parkinson worden gedacht, want zonder dat zal een arts niet het onderzoek doen dat voor het stellen van de juiste diagnose noodzakelijk is. Late diagnose Wanneer dan uiteindelijk de naam Parkinson wordt uitgesproken, kunnen er al maanden en soms wel jaren voorbijgegaan zijn. De patiënt heeft wellicht al vele artsen (en alternatieve genezers) geraadpleegd. Er kunnen onderzoeken zijn verricht door reumatologen, orthopedisch chirurgen en zelfs psychiaters voordat men uiteindelijk bij de juiste specialist terechtkomt: de neuroloog. Want vaak is het pas de neuroloog die de diagnose stelt en de juiste behandeling start. Beven (tremor) Het beven is misschien wel het meest opvallende verschijnsel van de ziekte van Parkinson. Daarmee is het ook, althans voor buitenstaanders, het bekendste verschijnsel van deze ziekte geworden. Geheel buiten de wil om treedt een ritmische aanspanning van een aantal spieren op, waardoor beven ontstaat, meestal in een of beide handen. De beving wordt ogenschijnlijk onvermoeibaar met een ritme van zes tot zeven keer per seconde volgehouden. Opvallend is dat het beven bij veel patiënten over de dag kan wisselen in ernst. Sommige beven s morgens het meest. Bij andere is het beven s avonds het ergst. Vaak is het beven van een hand of beide handen het eerste verschijnsel van de ziekte van Parkinson. De vingers maken kenmerkende bewegingen zoals bij geld tellen, spinnen of pillen draaien waarbij de duim en de wijsvinger regelmatig langs elkaar heen en weer worden gewreven. Maar het beven kan ook meer in de pols optreden en dan lijkt het eerder op de beweging die men maakt bij slagroomkloppen. niet altijd duidelijk na maanden, soms jaren het meest opvallende verschijnsel

15 14 spreekuur thuis Meestal begint het aan één kant Het beven kan zich aan beide handen voordoen, maar zich ook beperken tot één hand. Als het beven enkelzijdig begint, zoals meestal het geval is, kunnen de klachten soms jarenlang enkelzijdig blijven. Maar uiteindelijk zullen er ook verschijnselen aan de andere lichaamshelft ontstaan. Er blijft dan overigens wel altijd een verschil tussen rechts en links. Bij mevrouw Dijkstra begonnen de klachten toen ze pas 52 jaar was. Haar rechterhand begon af en toe iets te trillen, zomaar, als ze rustig televisie zat te kijken. Niet op letten, dacht ik, het zal wel van de overgang komen. Niemand die het ziet als ik met mijn linker- de rechterhand vasthoud. Maar na enige tijd begon het me op te vallen dat ik mijn rechterschouder niet meer zo goed kon bewegen. Hij leek wel stijf te zijn geworden. Ook de kracht in mijn arm was minder geworden en s nachts deed mijn schouder pijn. Uiteindelijk ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan, maar die kon niets vinden. Met mijn idee dat het wel eens van de overgang kon komen was hij het wel eens. Ik moest het nog maar eens aankijken. Maar het werd er niet beter op, eerder slechter. Tot mijn man het welletjes vond en we beiden opnieuw naar de huisarts gingen. Nee, het leek hem nu ook wel wat te veel om aan de overgang te wijten. Opvliegers had ik trouwens ook al lang niet meer. Mijn huisarts verwees me naar een neuroloog en die constateerde al vrij snel dat ik de ziekte van Parkinson had. Hij heeft mij medicijnen voorgeschreven die goed hielpen. Eigenlijk gaat het nu wel weer, al zal ik volgens mijn neuroloog altijd medicijnen moeten gebruiken. En dat is iets waar ik, nu ik geen last meer heb, nog steeds niet helemaal aan gewend ben. Soms beginnen de klachten in de benen Een enkele maal begint het beven aan een van beide benen of voeten. Ook pijn of stijfheid van een voet kan het eerste verschijnsel van de ziekte van Parkinson zijn. In rust is het beven erger Het duidelijkst is het beven, wanneer het desbetreffende lichaamsdeel, bijvoorbeeld de handen, ontspannen zijn en niet ergens bij gebruikt worden. Men spreekt daarom van een rusttremor. Zodra de hand een doelgerichte beweging gaat uitvoeren, verdwijnt of vermindert het beven. Tijdens de slaap is het beven niet aanwezig. Meestal verergert het beven bij inspanning of onder invloed van een drukke omgeving of emoties. Bij sommigen komen de bevingen alleen voor tijdens emoties, zoals spanning, blijdschap of verdriet.

16 de verschijnselen 15 Ongeveer twee jaar geleden kreeg mevrouw De Vries als ze zat last van een trillende rechtervoet. Als ze ging lopen stopte de trilling. Soms had ze s nachts in bed last van pijn in die voet. Aanvankelijk dacht de huisarts dat de klachten te maken hadden met een doorgezakte voet. Maar de door hem voorgeschreven steunzolen hielpen haar niet van haar klachten af. Integendeel, de stijfheid en het beven kropen als het ware omhoog tot in het bovenbeen. Ook werd mevrouw De Vries steeds sneller moe, zelfs zo dat gewoon boodschappen doen of het huis schoonmaken een steeds zwaardere opgave werd. Toen bij mijn zus de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, heb ik mijn huisarts gevraagd of ik naar een neuroloog mocht gaan. Na drie bezoeken aan het ziekenhuis werd vastgesteld dat ik inderdaad ook aan de ziekte van Parkinson leed. Inmiddels slik ik nu een maand medicijnen en kan ik bijna alles wat ik voorheen kon weer gewoon doen. Soms ontbreekt het beven Hoewel het beven het meest in het oog springende verschijnsel van de ziekte van Parkinson is, heeft niet iedere parkinsonpatiënt er last van. In ongeveer een op de drie tot vier gevallen is er geen tremor. Er is dan alleen sprake van traagheid van bewegen en spierstijfheid. Dit wordt wel de hypokinetisch-rigide vorm van de ziekte van Parkinson genoemd. Het ligt voor de hand dat er in zo n geval minder snel aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht, dan wanneer er duidelijk sprake is van bevingen. In het begin van de ziekte kan het beven ook slechts als een soort inwendig trillerig gevoel ervaren worden, terwijl er uiterlijk (nog) helemaal geen trillen valt waar te nemen. Spierstijfheid (rigiditeit) Een van de verschijnselen bij de ziekte van Parkinson is spierstijfheid, ook wel rigiditeit genoemd. Ook wordt er wel eens over hypertonie gesproken. Het begrip rigiditeit slaat op een bevinding bij lichamelijk onderzoek: het geeft aan dat er door de onderzoekende arts of fysiotherapeut een verhoogde weerstand wordt gevoeld bij passief bewegen van een volledig ontspannen elleboog of pols. Hypertonie is eigenlijk een andere vorm van verhoogde spierspanning dan rigiditeit. Hypertonie komt bijvoorbeeld voor bij een spastische verlamming, zoals na een beroerte. Aanvankelijk beperkt de stijfheid zich voornamelijk tot de spieren van de ledematen, vooral de armen. De armen zijn stijf en voelen zwaar aan. Later breidt de stijfheid zich uit tot de andere spieren van het lichaam. De stijfheid bij de ziekte van Parkinson ontstaat doordat de aangespannen spieren

17 16 spreekuur thuis Zelf had de heer Aaftink het nog niet zo in de gaten, maar toen er vrienden op bezoek kwamen die hem lang niet meer hadden gezien, vonden zij hem zo veranderd. Ik heb de hele avond nog geen lach op je gezicht gezien, je kijkt zo boos, is er iets? Het was zijn vrouw ook al opgevallen dat hij de laatste tijd zo star keek, zo vaak moe was en zo traag was geworden. Ook de huisarts, waar hij de volgende dag heen ging, vond hem veranderd. Hij onderzocht de heer Aaftink uitgebreid, maar kon eigenlijk niets bijzonders vinden. Behalve dan inderdaad de stijve spieren. Op de vraag of hij nog wel enige lichaamsbeweging kreeg, moest de heer Aaftink toegeven dat hij eigenlijk nauwelijks de deur uitkwam. Met het advies om elke dag tweemaal een halfuur te gaan wandelen en zijn hobby tuinieren weer ter hand te nemen, verliet hij de spreekkamer. Het hielp inderdaad wel iets, maar niet veel. Hij werd wat minder stijf, maar zijn gelaat bleef net zo strak staan. Drie maanden later ging de heer Aaftink opnieuw naar zijn huisarts. Want echt beter ging het immers nog niet. En bovendien had hij ook last gekregen van pijn in zijn benen. De huisarts onderzocht hem opnieuw. Die stijfheid in uw spieren is geen gewone stijfheid, vertelde de huisarts. Als ik uw arm probeer te strekken, voelt het alsof er schoksgewijs iets hapert. Tandrad noemen we dat, dat is iets voor de neuroloog om verder te onderzoeken. Een week later werd de heer Aaftink in het ziekenhuis uitgebreid onderzocht. Ik ben het met uw huisarts eens, dat is inderdaad een tandradfenomeen. U zou best eens de ziekte van Parkinson kunnen hebben. De heer Aaftink vond dat vreemd, omdat hij niet anders wist dan dat dit een ziekte is waarbij je gaat beven en daar had hij geen last van. Maar de neuroloog legde hem uit dat ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten niet beeft. spieren voortdurend een beetje aangespannen zijn. Voordat een beweging kan plaatsvinden moet die stijfheid eerst overwonnen worden. Dat kost tijd en energie. Dat betekent dat de bewegingen traag op gang komen en dat het vaak veel moeite kost om iets te doen dat anders zo gemakkelijk lijkt, en ook dat sommige spieren niet goed ontspannen kunnen worden. Spierzwakte De spierstijfheid kan ervaren worden als zwakte van de spieren. Een beweging moet bewuster worden uitgevoerd en kost meer moeite, aangezien eerst de stijfheid overwonnen moet worden. Ook is er sprake van een verminderd uithoudingsvermogen, waardoor de vermoeidheid sneller kan toeslaan. Dat alles kan ervaren worden als krachtsverlies of spierzwakte. Toch is er, wanneer de dokter de spierkracht test, geen echt verlies aan spierkracht.

18 de verschijnselen 17 Bewegingstraagheid (bradykinesie) Het belangrijkste kenmerk van de ziekte van Parkinson is de bewegingstraagheid, ook wel bradykinesie genoemd. De bradykinesie beïnvloedt een groot aantal gewone bewegingen. Het traag op gang komen van een beweging en de traagheid bij de uitvoering ervan worden bij mensen boven een bepaalde leeftijd gemakkelijk aan ouderdom geweten. Vaak is het de patiënt zelf die deze conclusie trekt en er dus niet mee naar de dokter gaat. Dat is jammer, want dit verschijnsel van Parkinson is vaak heel goed te behandelen. belangrijkste kenmerk Gewone handelingen worden moeilijker De traagheid gaat een belemmering vormen bij het uitvoeren van gewone dagelijkse handelingen. Eten en aankleden gaan bijvoorbeeld steeds meer tijd in beslag nemen. De handelingen die normaal automatisch worden verricht, moeten bij de ziekte van Parkinson allemaal als doelbewuste en aparte bewegingen worden uitgevoerd. Handelingen die niet goed bewust gedaan kunnen worden, zoals het zich omdraaien in bed, kunnen problemen geven. Kleine en fijne bewegingen zijn moeilijker, zoals het los- of vastmaken van kleine knoopjes, het omdoen van een das, het vastmaken van een behasluiting of het strikken van schoenveters. Eten gaat soms gepaard met knoeien. Heen-en-weerbewegingen worden ook moeilijker, zoals het roeren in een pan, het hanteren van een schroevendraaier, het opwinden van een horloge of het strijken van wasgoed. Start- en stopproblemen Bij de ziekte van Parkinson is niet alleen het uitvoeren, maar ook het beginnen van een beweging moeilijker. Dit zijn de zogeheten startproblemen. Het uit een stoel opstaan, of willen gaan lopen, kost meer tijd. Gaan lopen lijkt een eenvoudige handeling, maar voor een parkinsonpatiënt kan dit soms erg moeilijk zijn. Het zwaartepunt op de ene voet brengen en de andere optillen en naar voren brengen, is een complex gebeuren dat soms moeilijk op gang komt. Startproblemen zijn er vooral na een tijdje rust, bijvoorbeeld na in een stoel gezeten te hebben. Ook stopproblemen kunnen zich voordoen. Wanneer iemand loopt, kan het moeite gaan kosten om tot stilstand te komen. Eenmaal op gang gekomen kan het gebeuren dat een parkinsonpatiënt, mede door zijn voorovergebogen houding, deze beweging steeds sneller gaat uitvoeren om als het ware zijn zwaartepunt achterna te hollen. Niet zelden is stoppen onmogelijk en loopt of holt hij door totdat hij valt of ergens tegenaan botst. Dit verschijnsel van niet goed meer kunnen stoppen wordt propulsie genoemd.

19 18 spreekuur thuis Verstarren (freezing) Onbedoelde aarzelingen of blokkeringen tijdens een beweging zijn een ander probleem. Dit kan zich voordoen op momenten dat er een verandering in het bewegingspatroon moet komen die normaliter automatisch gebeurt zonder er bij na te hoeven denken. Voorbeelden van dit soort bewegingen zijn het van richting veranderen, zich omdraaien, het door een nauwe deuropening gaan, of een voorwerp (bijvoorbeeld een in de weg staande stoel) omzeilen. Het lijkt wel alsof de spieren op zo n moment verstarren. Soms kan het lijken alsof de voeten aan de grond vastgevroren zitten of dat men in de stoel zit vastgeplakt. Het is dan een tijdje niet mogelijk om nog een stap verder te verzetten of uit de stoel omhoog te komen. Dat vastgevroren zitten wordt ook wel met akinesie, blokkade of de (Engelse) term freezing aangeduid. Door zich erg te concentreren op die volgende voetstap, door bijvoorbeeld net te doen of men over iets heen moet stappen, lukt het dan na een tijdje toch om weer verder te gaan. Want merkwaardigerwijs is het vaak gemakkelijker om over iets heen te moeten stappen. Anderen merken dat ze, als ze even een andere beweging maken (een paar stappen achteruit of opzij) de motoriek weer op gang kunnen brengen. Freezing veroorzaakt bij de betrokkene een machteloos gevoel. Als je veel bevingen hebt, wil je dat voor de buitenwereld verbergen. Maar als je je niet kunt bewegen, is het nog erger. Veranderde lichaamshouding De lichaamshouding van iemand met de ziekte van Parkinson vertoont kenmerkende trekken. Het bovenlichaam is wat naar voren gebogen. De armen worden strak langs het lichaam gehouden, zijn in de elleboog en pols een beetje gebogen en bewegen tijdens het lopen niet soepel mee. Het lopen gebeurt met kleine schuifelpasjes, waarbij het wel lijkt alsof er lood in de schoenen zit. Maskergelaat Normaal zal iemand, wanneer u er goed op let, tijdens een gesprek regelmatig een arm bewegen, het hoofd draaien, een voet verzetten of met de ogen knipperen. Tijdens een gesprek zal, door de bewegingen van de spieren in het gelaat, een met de inhoud van het gesprek samenhangende wisselende gelaatsuitdrukking optreden. Bij een parkinsonpatiënt is dat vaak niet het geval. De gelaatsuitdrukking is star en toont weinig emoties. Dit wordt wel een maskergelaat genoemd. Ook de handen of de rest van het lichaam praten niet mee. Het gelaat toont door die strakheid weinig emotie. Opvallend is verder ook het erg weinig knipperen van de oogleden en het veel minder bewegen van de ogen zelf. Het lijkt alsof een parkinsonpatiënt

20 de verschijnselen 19 maar wat voor zich uit zit te staren en niet goed naar je luistert. Dat alles kan de buitenwereld een heel verkeerde indruk geven. Men kan denken dat een parkinsonpatiënt er niet goed bij is, wegdroomt, traag is met denken en misschien geestelijk aan het aftakelen is. Dit is beslist niet waar. Bij de ziekte van Parkinson is de uitdrukkingsloosheid een puur lichamelijke aangelegenheid. En achter het emotieloos lijkende gelaat zitten nog evenveel emoties als vroeger. Toen mevrouw Teunisse bij haar dochter op bezoek was, hoorde zij haar in de keuken praten tegen haar kleindochter die net uit school kwam: Oma is in de huiskamer, ga haar maar even een kus brengen. Nee, antwoordde haar kleindochter, dat wil ik niet, oma kijkt altijd zo boos. Mevrouw Teunisse liet niets blijken, maar vertelde het later aan haar dochter. Toen hebben ze zo goed mogelijk aan de kleinkinderen uitgelegd waarom oma zo weinig lacht en het soms lijkt dat ze boos is. Oma is nooit boos, oma haar lachspieren werken alleen niet meer zo goed. Houdingsproblemen en valneiging Vaak ontstaat bij de ziekte van Parkinson in de loop der jaren een kenmerkende voorovergebogen houding door een verminderde automatische werking van de spieren. Daardoor komt het zwaartepunt van het lichaam naar voren, met als gevolg vermindering van stabiliteit. Bij de ziekte van Parkinson neemt de kans op vallen ook toe omdat er een verminderde werking is van de reflexen die er normaal voor zorgen dat ons lichaam stabiel blijft staan en dat we bij een onverwachte stap niet vallen ( opvangreacties ). Tot slot speelt ook het minder hoog optillen van de voeten bij het lopen een rol. Een parkinsonpatiënt kan dus gemakkelijk over een kleine oneffenheid struikelen. voorovergebogen houding Zweverigheid Zweverigheid of duizeligheid bij opstaan uit zittende of liggende houding is een klacht die bij de ziekte van Parkinson betrekkelijk vaak voorkomt. Deze wordt in de regel veroorzaakt door een tijdelijke daling van de bloeddruk (orthostatische hypotensie) na het opstaan. Deze kan zo laag worden, dat dit aanleiding gaat geven tot klachten over duizeligheid. En door die duizeligheid kunnen er vervelende valpartijen ontstaan. Regelmatig optredende bloeddrukdalingen bij rechtop gaan staan kunnen soms redelijk in de hand gehouden worden door stevige elastische kousen te dragen. Deze vormen als het ware van buitenaf de extra steun voor de bloedvatwanden in de

21 20 spreekuur thuis benen. Maar er bestaan ook medicijnen die bij bloeddrukdalingen bij de ziekte van Parkinson werkzaam zijn. verstaanbaarheid een probleem Spraakproblemen Goed verstaanbaar spreken wordt voor veel parkinsonpatiënten op den duur een probleem. Soms zijn er al spraakproblemen voordat de diagnose Parkinson is gesteld. Om te kunnen spreken moet er lucht tussen de twee stembanden worden geperst. Daarvoor moeten de inademingsspieren van de borstkas en het middenrif zich kunnen ontspannen. En om luid te kunnen spreken moeten ook de uitademingsspieren worden aangespannen. Beide werken bij mensen met de ziekte van Parkinson niet meer zo gemakkelijk als anders. Het gevolg hiervan is, dat de stem zwak en monotoon klinkt. Duidelijk praten betekent dat de stembanden goed heen en weer bewogen kunnen worden en dat de diverse spieren in de keel en de mond ook goed onder controle staan en dat ze soepel kunnen bewegen. Wanneer de gelaatspieren star worden, zal het praten automatisch moeilijker verlopen. De uitspraak van sommige letters zal problemen gaan geven en daardoor wordt het moeilijker om zo iemand te verstaan. Telkens weer dat wat zegt u?. De heer Jacobs durfde op den duur nog maar nauwelijks met iemand een gesprek te beginnen, zeker niet met onbekenden. Hoe het kwam wist hij niet, maar zijn stem was de laatste maanden steeds zwakker en moeilijker verstaanbaar geworden. Als hij erg vermoeid was, of emotioneel, liet zijn stem hem zelfs wel eens helemaal in de steek. Op advies van zijn neuroloog heeft hij een logopedist bezocht. Deze legde hem uit hoe zijn spraakproblemen veroorzaakt werden. Momenteel krijgt de heer Jacobs een keer per week spraakles. Hier heeft hij veel baat bij en inmiddels kan hij zich weer goed verstaanbaar maken. Om een vlot gesprek te kunnen voeren, moet er tegelijk geademd en gepraat worden. Een parkinsonpatiënt kan die twee dingen moeilijker tegelijk uitvoeren. Tijdens het praten is hij dan ook sneller door zijn adem heen. Het spreektempo ligt in het algemeen laag en de spraak kan vrij monotoon worden. Soms vallen er woorden uit een zin weg of hapert men midden in een zin. Even stoppen met praten en opnieuw beginnen is dan het beste advies. De stem is vaak zachter en heser en komt minder krachtig over. Een parkinsonpatiënt heeft ook meer moeite om de draad van zijn verhaal vast te houden en terug te vinden als hij afgeleid wordt. Onderbroken worden in een verhaal is dus voor een parkinsonpatiënt extra vervelend.

22 de verschijnselen 21 Speekselvloed In een wat verder gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson ontstaan er vaak klachten over een overmatige speekselvorming. Soms kan dat zelfs tot kwijlen aanleiding geven. De oorzaak van de vermeerderde hoeveelheid speeksel in de mond is niet zozeer een toegenomen productie van speeksel in de speekselklieren. Het is meer het gevolg van het minder vaak automatisch slikken. minder vaak automatisch slikken Kwijlen Door de voorovergebogen houding en minder spontaan doorslikken kan het speeksel zich voor in de mond verzamelen en uit de mond lopen. Dat kan zeer vervelend zijn en een sociale handicap vormen. Door een stoel te kiezen waarbij men met het hoofd wat meer achteroverleunt en door bijvoorbeeld de televisie wat hoger te plaatsen, zodat men het hoofd wat naar achteren moet houden, neemt de kans op kwijlen af. De speekselvorming kan eventueel worden afgeremd met atropine, glycopyrronium, met plaatselijke injecties met botuline toxine of met bestraling van de speekselklieren. Het komt echter ook voor dat de vorming van speeksel bij de ziekte van Parkinson juist minder wordt. Er kunnen zelfs klachten over een droge mond ontstaan. Veranderingen aan de huid De functie van de talgklieren en de zweetklieren in de huid kan bij de ziekte van Parkinson verstoord raken. Dat leidt tot een toegenomen productie van huidsmeer, waardoor vooral de gezichtshuid opvallend vet kan zijn. Ook kunnen er klachten over een toegenomen transpiratie zijn. Het omgekeerde (een afgenomen of geheel afwezige transpiratie) is echter ook mogelijk. Minder goed zien Ook de werking van de oogspieren, die de ogen in alle richtingen moeten draaien, kan bij de ziekte van Parkinson enigszins gestoord worden. De spieren kunnen trager gaan reageren. Daardoor kan bijvoorbeeld het lezen moeilijker worden. Het beeld wordt wat wazig óf men gaat dubbelzien. Wazig of onscherp zien kan ook nog een andere oorzaak hebben. Om dichtbij en veraf scherp te kunnen zien, zit in het oog een ooglens. Deze kan door middel van kleine spiertjes meer of minder bol worden. Dit wordt accommoderen genoemd. Het accommodatievermogen van het oog kan ook door bepaalde medicijnen tegen de ziekte van Parkinson zoals anticholinergica, geremd worden. Een ander probleem kan het verminderde onderscheidingsvermogen tijdens het zien bij schemerlicht zijn. Ook het vermogen om kleuren te onderscheiden kan afnemen. Dit heeft te maken met het feit dat ook het netvlies in het oog dopamine nodig heeft om goed te functioneren. verstoorde functie van talg- en zweetklieren verstoorde werking van de oogspieren

23 22 spreekuur thuis Droge ogen Omdat het knipperen met de ogen afneemt, bestaat de kans dat de ogen gaan uitdrogen. Oogknipperen is namelijk nodig om het traanvocht regelmatig over de oogbol te verdelen. Te droge ogen kunnen gemakkelijker ontsteken of geïrriteerd raken. Wanneer dat gebeurt, kan het goed zijn om enkele malen per dag kunsttranen (methylcellulose-oogdruppels) in de ogen te druppelen. Ook bij droge ogen ten gevolge van het gebruik van sommige antiparkinsonmiddelen (anticholinergica) kan het gebruik van kunsttranen goed helpen. trage stoelgang onnodig energieverbruik Maag-, darm- en blaaswerking Maaglediging is vaak onvolledig. Obstipatie (constipatie, trage stoelgang) is een veelvoorkomende klacht bij de ziekte van Parkinson. Net als andere spieren, worden de spieren van de dikke darm trager in hun werking. Het slijmvlies van de dikke darm krijgt daardoor veel langer de gelegenheid om vocht aan de ontlasting te onttrekken. Zorg dragen voor een goede stoelgang is dan ook voor veel mensen met de ziekte van Parkinson erg belangrijk. De werking van de medicatie is ook trager bij een tragere maag-darmwerking. Het beste resultaat bereikt men met een vezelrijk dieet, in combinatie met veel drinken. Ook de werking van de blaas wordt door de ziekte van Parkinson beïnvloed. De blaasspier kan zich minder snel en minder krachtig samentrekken. Dat betekent dat de urinelozing minder snel op gang kan komen en ook al weer kan ophouden nog vóórdat de blaas helemaal leeg is. Daarnaast kan de blaasspier zich moeilijker ontspannen, zodat men eerder aandrang krijgt. Het gevolg van dit alles is dat men vaker naar het toilet moet, langzamer plast en per keer kleinere hoeveelheden uitplast. Incontinentie het niet goed meer kunnen ophouden van de urine is vaak wel degelijk een verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Wanneer dit optreedt moet er soms toch naar een andere oorzaak worden gezocht. Het kan ook zijn dat men door het langzaam in beweging komen, de plas niet lang genoeg kan ophouden om op tijd het toilet te bereiken. Dat is weliswaar geen incontinentie, maar de gevolgen zijn hetzelfde. Vermoeidheid en slaap Doordat veel van de spieren onbedoeld continu aangespannen zijn, wordt er onnodig veel energie verbruikt. Ook het uitvoeren van gewone bewegingen kost al meer energie dan bij gezonde mensen. Het spreekt vanzelf dat men door het grotere energieverbruik sneller vermoeid raakt. Bijna iedere parkinsonpatiënt heeft dan ook in meerdere of mindere mate last van vermoeidheid.

24 de verschijnselen 23 Overmatige vermoeidheid Bij de ziekte van Parkinson gaat het niet alleen om gewone vermoeidheid. Na een halve dag flinke lichamelijke inspanning voelt iedereen zich moe. Die moeheid is niet goed te vergelijken met de vermoeidheid die iemand met de ziekte van Parkinson al na een half uur lichamelijke inspanning kan voelen of zelfs in rust al heeft. Daarnaast hebben veel mensen met de ziekte van Parkinson ook last van slaapproblemen, waardoor zij overdag slaperig zijn en ook meer last van parkinsonverschijnselen hebben. Slaapbehoefte en slaapproblemen De behoefte aan slaap is bij mensen met de ziekte van Parkinson vaak groter dan normaal. In de loop der jaren kan de slaapbehoefte nog toenemen. Dan kan het verstandig zijn om na het middageten een uurtje te gaan slapen. Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben problemen met hun slaap en een goede nachtrust is erg belangrijk, omdat dat ook weer de parkinsonverschijnselen beïnvloedt. De meest voorkomende problemen zijn 's nachts vaak moeten plassen en niet goed kunnen omdraaien. Vaak is er een toename van stijfheid of verkramping en niet zelden komen tijdens de slaap nachtelijke spierschokken (myoclonieën) en ritmische beenbewegingen (Periodic Leg Movements of Sleep, PLMS) voor. Een bijzonder verschijnsel is een onrustige droomslaap met soms heftige bewegingen en roepen (RBD, REM sleep Behaviour Disorder) Stemmingsverandering Bij de meeste klachten en ziekten spelen stemming en emotie in zekere mate een rol. Wanneer iemand zich zorgen maakt, zal hij moeilijker in slaap komen. Mensen met veel spanningen hebben vaker last van hoofdpijn en maagklachten. Omgekeerd hebben lichamelijke klachten op hun beurt weer invloed op onze stemming. Door hoofdpijn kan men snel geïrriteerd raken. Zes weken op bed vanwege een gebroken heup is ook niet goed voor het humeur. Een knobbeltje in de borst kan veel angst veroorzaken. En te weten dat men lijdt aan een chronische ziekte zoals de ziekte van Parkinson, kan depressiviteit veroorzaken. In al deze gevallen is niet zozeer de klacht of de ziekte die men heeft de directe oorzaak van de slechte stemming, als wel de manier waarop men het hebben van de klacht of de ziekte verwerkt. Behalve de klachten kan schaamte voor het eigen functioneren ook een rol spelen. Het (wat overdreven gezegd) onhandige, trillende en trage bewegingspatroon trekt in de regel de aandacht, waardoor sommige mensen naar de patiënt gaan staren en wijzen. Het moeilijker verstaanbaar zijn is ook niet bevorzorgen en spanningen

25 24 spreekuur thuis derlijk voor een goed contact met anderen. Door dat alles kan het gevoel van eigenwaarde een flinke deuk oplopen. Ook wanneer men na verloop van jaren wat meer hulp van de omgeving nodig heeft, kan die afhankelijkheid zorgen voor een gedeprimeerde stemming. Angst voor een verdere achteruitgang kan daarbij voor extra ongerustheid zorgen. allesoverheersende depressiviteit Depressie Dat depressieve gevoelens bij mensen met de ziekte van Parkinson betrekkelijk vaak voorkomen, is begrijpelijk. Maar ook een echte depressie komt nogal eens voor. Daarbij is er niet meer sprake van een gewone en begrijpelijke verdrietige stemming. Bij een echte depressie is er sprake van een niet meer te begrijpen, allesoverheersende depressiviteit, waarbij geen interesse bestaat in en geen plezier meer beleefd kan worden aan normale activiteiten. Elke morgen is het een probleem om op te staan. Daarbij heeft men meestal een verminderde eetlust, een gevoel van minderwaardig zijn en een algeheel gevoel van malaise, futloosheid en apathie. Er kunnen allerlei vage, lichamelijke klachten ontstaan. Ook is het niet ongebruikelijk dat de gedachte aan een ongeneeslijke ziekte (zoals het hebben van kanker) zich steeds meer opdringt, waarna er op den duur de waan kan ontstaan dat men echt kanker heeft. Bij een depressie geeft het slapen in de regel problemen. Het is eerst moeilijk om in slaap te komen en vervolgens wordt men veel te vroeg wakker, om daarna niet meer verder te kunnen slapen. Verder bestaan er klachten over concentratieverlies en soms zelfs regelmatig terugkerende gedachten aan de dood. Het leven biedt geen enkel lichtpuntje meer en lijkt zinloos geworden. Endogene depressie Vaak lijkt er elke dag een zekere schommeling in de ernst van de depressie te zitten. s Morgens bij het ontwaken is de depressie het ergst. Later, in de loop van de middag of tegen de avond, wordt de stemming weer iets beter. Deze dagschommeling is een kenmerkend verschijnsel bij een endogene depressie. Ook een zekere mate van schommeling met de seizoenen is mogelijk. Dit soort depressies kan tijdens de herfst en de lente (bij het vallen van de bladeren en het uitbotten van de bomen) tijdelijk verergeren. De medische naam voor zo n depressie is een endogene depressie ; endogeen betekent: van binnenuit. Dat wil zeggen dat er niet zozeer een van buitenaf komende oorzaak voor de depressie bestaat (zoals het overlijden van een dierbaar persoon of werkloosheid), maar dat de depressie zonder invloed van uiterlijke factoren in de hersenen zelf ontstaat. Men veronderstelt dat er dan in de hersenen (tijdelijk) een tekort aan

26 de verschijnselen 25 bepaalde neurotransmitters bestaat. Neurotransmitters zijn namelijk stoffen die de impulsen van de ene op de andere zenuw overbrengen. Een endogene depressie kan bij iedereen optreden. Maar bij mensen met de ziekte van Parkinson komt zij in verhouding vaker voor. Dat is bij ongeveer 40% van de mensen met Parkinson vroeg of laat het geval en soms gaat de depressie zelfs enkele jaren vooraf aan de andere parkinsonverschijnselen. Dit kan verklaard worden doordat er bij de ziekte van Parkinson niet alleen sprake is van een tekort aan dopamine, maar ook aan andere neurotransmitters, zoals serotonine. Een tekort aan serotonine kan een depressie veroorzaken. Behandeling met antidepressiva Een endogene depressie is in de regel goed te behandelen met bepaalde antidepressiva, bijvoorbeeld tricyclische antidepressiva zoals amitriptyline (Sarotex en Tryptizol) en imipramine (Tofranil). Dit zijn middelen die ervoor zorgen dat er in de hersenen meer van de tegen depressie werkzame neurotransmitter serotonine beschikbaar komt. Er kunnen ook antidepressiva worden voorgeschreven die de hoeveelheid serotonine in de hersenen vergroten door specifiek de heropname van serotonine in de zenuwuiteinden af te remmen. Voorbeelden van deze zogenaamde serotonine-reuptakeblokkers zijn fluvoxamine (Fevarin), fluoxetine (Prozac), paroxetine (Seroxat) en citalopram (Cipramil). Andere niet-lichamelijke stoornissen De ziekte van Parkinson veroorzaakt niet alleen lichamelijke problemen. Steeds meer wordt duidelijk dat ook psychische en mentale klachten vaak bij de ziekte van Parkinson voorkomen. Naast een depressie zijn dat vooral vergeetachtigheid en problemen met concentratie en aandacht. psychische en mentale klachten Concentratie en aandacht De meeste mensen met de ziekte van Parkinson blijken al vaak vroeg in het ziekteproces problemen te krijgen met hun concentratie en aandacht. Dit uit zich onder meer in het moeite hebben om de draad van het verhaal vast te houden en het zich niet goed kunnen concentreren op het onderwerp van het gesprek. Voor een deel hangt dit ook samen met een verminderde mogelijkheid om aandacht te verdelen, zoals dat gebeurt bij praten tijdens het autorijden. Mogelijk vormt dat in een aantal gevallen ook de verklaring voor de vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid en omschakelen Hoewel veel mensen met het klimmen der jaren over vergeetachtigheid gaan klagen, blijkt deze klacht bij mensen met de

27 26 spreekuur thuis ziekte van Parkinson relatief vaker voor te komen dan bij andere leeftijdgenoten. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met de ziekte van Parkinson vaker last hebben van problemen als vergeetachtigheid, ruimtelijke oriëntatie, traagheid van het denkvermogen en dat ze moeite hebben met het omschakelen van het ene naar het andere onderwerp. Dat omschakelen is nodig wanneer men tijdens een gesprek plotseling even een ander gesprek moet voeren. Ook zouden er vaker problemen met de taal en het rekenen zijn, maar dat wil zeker nog niet zeggen dat er dan ook meteen sprake is van dementie. Daarvan is pas sprake wanneer de geestelijke achteruitgang dermate groot is dat het dagelijks geestelijk, sociaal en beroepsmatig functioneren duidelijk verstoord is. Dementie Toch komen dementie en de ziekte van Parkinson nogal eens samen voor. Een van de angstige toekomstverwachtingen voor een parkinsonpatiënt is vaak dat hem of haar dat ook nog zal overkomen. Het woord dementie roept het beeld op van geestelijke aftakeling. Eerst wordt men steeds vergeetachtiger. In een later stadium brokkelen de intellectuele vermogens steeds verder af. Bij Parkinsondementie zie je een ander beeld dan bij dementie van het type Alzheimer: de intellectuele vermogens blijven vaak langer intact. Ongeveer 10 procent van alle mensen boven de 65 jaar zal vroeg of laat verschijnselen van dementie gaan vertonen. Het is dus een bij ouderen vrij vaak voorkomende aandoening. In meer dan de helft van de gevallen gaat het daarbij om dementie van het Alzheimer-type. Ook de ziekte van Parkinson is een aandoening die vooral bij ouderen optreedt. Dat er tegelijk ook nog eens verschijnselen van dementie voorkomen, is dus (gewoon statistisch) bij ongeveer 10 procent van de parkinsonpatiënten te verwachten. Bij de ziekte van Parkinson komt dementie echter vaker voor, uiteindelijk bij ongeveer 30%. In ongeveer eenderde van de gevallen gaat het daarbij om dementie van het Alzheimer-type en in ongeveer tweederde gaat het om dementie met Lewy insluitlichaampjes (Lewy bodies) De dementie met Lewy bodies is genoemd naar dezelfde insluitlichaampjes die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson zelf. Deze vorm van dementie wordt gekenmerkt door wisselingen in het bewustzijn en de aanwezigheid van visuele hallucinaties naast parkinsonverschijnselen. Sommige medicijnen (de anticholinergica) beïnvloeden de geheugenfuncties. Ze kunnen reeds aanwezige dementieverschijnselen tijdelijk versterken. Bij geheugenproblemen kunnen anticholinergica daarom het beste gestaakt worden. Vooral bij dementie met Lewy bodies kunnen de verschijnselen verbe-

28 de verschijnselen 27 teren met rivastigmine (Exelon), een medicijn dat de afbraak van acetylcholine remt, Verwardheid en hallucinaties Er zijn verschillende gradaties in hallucinaties van illusionaire vervalsingen tot hallucinaties die levensecht kunnen zijn. De nachtelijke hallucinaties zijn vaak gekoppeld aan levendig dromen en er kunnen ierbij soms verwardheid en gedragsveranderingen optreden In principe kunnen alle belangrijke antiparkinsonmiddelen aanleiding geven tot het ontstaan van verwardheid en hallucinaties (het zien van dingen of het horen van geluiden die er in werkelijkheid niet zijn). Soms realiseert de betrokkene zich daarbij dat de geluiden of de beelden niet echt zijn en bestaat er enig inzicht dat er iets vreemds aan de hand is, zodat men hulp zoekt. Maar meestal zijn de hallucinaties voor het slachtoffer realiteit en beangstigen ze hem zeer. Vaak gaat er een (korte) periode van angstige dromen of echte nachtmerries aan het optreden van verwardheid en hallucinaties vooraf. Wanneer er net met een nieuw middel is begonnen, of wanneer kortgeleden de hoeveelheid van een bepaald middel is verhoogd, moet met deze mogelijkheid rekening worden gehouden. Overige verschijnselen Handschrift Het leesbaar schrijven wordt op den duur vaak een probleem. Het handschrift verandert zodanig dat de letters gedurende het schrijven steeds kleiner en kriebelig tot onleesbaar worden (micrografie). Als je even wacht kun je weer met wat grotere letters beginnen. Dat schrijven een probleem kan worden, hoeft niemand te verwonderen. Schrijven is een uiterst complex gebeuren, dat voor een zeer groot deel automatisch gebeurt. Je hoeft immers toch niet bij elke letter na te denken hoe de vingers heen en weer bewogen moeten worden? De spieren moeten soepel zijn en de coördinatie van de fijne bewegingen is belangrijk. Dit alles raakt bij de ziekte van Parkinson verstoord. Slikklachten In het verdere verloop van de ziekte van Parkinson kunnen slikklachten optreden. Nader onderzoek is dan nodig, omdat er ook een andere oorzaak voor de slikklachten kan bestaan. Dystonie Onder dystonie wordt verstaan een abnormale, ongemakkelijke, en soms pijnlijke onwillekeurige houding of beweging. Dystonie komt bij de ziekte van Parkinson in verschillende vormen voor. Bij 10 procent van de jonge parkinsonpatiënten leesbaar schrijven een probleem bij verder verloop van de ziekte abnormale, ongemakkelijke, soms pijnlijke onwillekeurige houding of beweging

29 28 spreekuur thuis komt plaatselijke dystonie als een vroeg parkinsonverschijnsel voor. Vaak gaat het hierbij om een constant naar binnen gedraaide voet die het lopen bemoeilijkt. Onafhankelijk van de beginleeftijd kan dystonie als een pijnlijke verkramping optreden tijdens perioden van toegenomen traagheid zoals s nachts of s avonds, of s ochtends voor de eerste medicijninname. Tot slot kan dystonie voorkomen als bijwerking van levodopagebruik, in de vorm van onwillekeurige, enigszins trage, krampachtige bewegingen. Dit gebeurt vaak tijdens de overgang van stijfheid naar een goede fase, en omgekeerd (bifasische dystonie). geen zeldzaam verschijnsel bij een klein aantal patiënten Pijn Pijn is zeker geen zeldzaam verschijnsel bij de ziekte van Parkinson. Meer dan de helft van de patiënten heeft er last van. Veelvoorkomend is de pijn vanuit de spieren en gewrichten, het zogeheten bewegingsapparaat. Deze pijn zit vooral in de schouders, nek en de bovenarmen. Het valt daarbij moeilijk om precies de plaats van de pijn aan te geven. De arts zal bij het onderzoek weinig of geen afwijkingen kunnen constateren, zodat er vaak een vage diagnose (iets reumatisch ) uit rolt. Ook rugpijn is een veelgehoorde klacht bij parkinsonpatiënten. De voorovergebogen houding is vaak de oorzaak. Deze houding leidt tot een overmatige belasting van de rugspieren. Dat er ook later tijdens het ziekteverloop wel eens pijnklachten ontstaan, kan onder meer ook te maken hebben met het stijver worden van de gewrichten doordat ze steeds minder worden bewogen. Beweging is immers nodig om gewrichten, en spieren soepel te houden. Daarom is fysiotherapie (met name oefentherapie) ook zo uitermate belangrijk. Behalve pijn vanuit het bewegingsapparaat kan het gevoel van pijn als zodanig ook een echt parkinsonverschijnsel zijn. Het gaat dan om een dieper zittend, onaangenaam, strak pijnlijk gevoel in de benen of armen, dat goed reageert op parkinsonmedicijnen. Tintelingen en krampen Bij een klein aantal parkinsonpatiënten ontstaan klachten over tintelingen in de vingers en een dof gevoel. De oorzaak hiervan is niet duidelijk. Branderige pijn en het rood worden van de handen (erythromelalgie) kunnen een bijwerking zijn van de behandeling met dopamineagonisten die van de stof ergoline zijn afgeleid. Deze klachten komen minder of niet voor bij de nieuwe generatie dopamineagonisten, die niet uit de stof ergoline vervaardigd zijn. Sommigen krijgen last van pijnlijke spierkrampen in de kuiten. Meestal treden ze s nachts in bed op. Hiertegen kunnen bepaalde medicijnen, zoals Inhibin of clonazepam (Rivotril),

30 de verschijnselen 29 worden gebruikt. Ook strekoefeningen voor de kuitspieren, die elke avond voor het slapen gaan worden uitgevoerd, kunnen goed helpen. Rusteloze benen (restless legs) komen bij mensen met Parkinson ongeveer even vaak voor als bij de doorsnee bevolking. Deze klachten reageren over het algemeen goed op parkinsonmedicijnen Verloop van het ziekteproces Wanneer de diagnose gesteld is en het zeker is dat het inderdaad om de ziekte van Parkinson gaat, kan dat tot angstige, sombere toekomstverwachtingen leiden. Het idee om helemaal van anderen afhankelijk te moeten worden, is voor de meeste mensen uiterst belastend. Maar waarom meteen het ergste denken als dat niet nodig is? Natuurlijk zijn er mensen met de ziekte van Parkinson die daardoor ernstig gehandicapt zijn en bij zeer veel dingen geholpen moeten worden. Maar heel veel méér mensen met de ziekte van Parkinson leiden, dankzij de medicijnen, een normaal leven. Algemene gezondheidstoestand speelt ook een rol Het hangt er ook van af hoe iemands algehele gezondheidstoestand is en op welke leeftijd zich de eerste ziekteverschijnselen voordoen. In het algemeen geldt dat het beloop van de ziekte bij ouderen wat sneller is dan bij mensen van jongere leeftijd. Wanneer iemand op de leeftijd van 70 jaar merkt dat een arm wat moeilijker beweegt en wat stijver wordt en dat de hand wat gaat beven, zal het meestal minstens een jaar of vijf tot acht duren voordat er echt sprake zal zijn van een duidelijke beperking in het functioneren van die arm. De algehele levensverwachting is, wanneer er tenminste geen andere ziekten bestaan, nauwelijks kleiner dan van andere leeftijdgenoten. En wanneer men tegelijk nog andere aandoeningen heeft, zoals cara, hartsombere toekomstverwachtingen Traag verloop is regel De ziekte van Parkinson verloopt over jaren geleidelijk en progressief. Maar het tempo waarin de klachten verergeren kan van patiënt tot patiënt verschillen. In de regel verloopt de verergering van de klachten vrij traag. Er kan zelfs ogenschijnlijk lange tijd een soort stilstand zijn, waarbij de klachten niet merkbaar verergeren. Het is mogelijk dat de verschijnselen meer dan een jaar min of meer dezelfde blijven en niet merkbaar in ernst toenemen. Maar ook kunnen er perioden van dagen tot weken van toegenomen traagheid voorkomen. Voor zo n tijdelijke verslechtering is niet altijd een oorzaak te vinden. Dergelijke spontane schommelingen zijn een normaal verschijnsel bij de ziekte van Parkinson.