Een voorbeeld: 1. Beven 2. Moeilijk praten 3. Angst

Transcriptie

1 In de eerste kolom kunt u aangeven welke symptomen u op dit moment waarneemt gedurende een normale dag. In de tweede kolom geeft u aan of de symptomen meestal verbeteren of verdwijnen nadat u uw dosis Parkinson medicatie heeft ingenomen. Een voorbeeld: UW NAAM: 1. Beven 2. Moeilijk praten 3. Angst Ondervindt symptomen Verbetert meestal na mijn volgende dosis Gedurende de dag heeft u last van beven en moeilijk praten Echter, alleen het beven verbetert na de volgende dosis medicijnen UW NAAM: 1. Beven 2. Moeilijk praten 3. Angst 4. Zweten 5. Stemmingsschommelingen 6. Zwakte 7. Evenwichtsstoornissen 8. Vertraagd bewegen 9. Onhandigheid 10. Doof gevoel, tintelingen 11. Stijfheid 12. Paniekaanvallen 13. Duf (in gedachten) 14. Buikklachten 15. Spierkrampen 16. Moeite met opstaan 17. Warmte of koude sensaties 18. Pijn 19. Zeurderige pijn Ondervindt symptomen Verbetert meestal na mijn volgende dosis

2 WELKE BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Andere delen in deze informatiereeks over de ziekte van Parkinson: HEB IK? Aanpak van de ziekte van Parkinson EEN GEZAMENLIJKE INSPANNING Het beste team voor de behandeling van de ziekte van Parkinson PRATEN OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON Het beste uit uw behandeling halen DE WETENSCHAPPELIJKE STAND VAN ZAKEN De huidige kennis over de ziekte van Parkinson OMGAAN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON Gids voor mantelzorgers Naam: Verstrekt door: EPDA Deze serie informatiebrochures is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson's Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma. Wij willen iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de ontwikkeling van deze informatiebrochures, bedanken voor hun tijd en hulp.

3 BAAS OVER EIGEN LIJF De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen Deze serie folders is tot stand gekomen in samenwerking met de European Parkinson s Disease Association (EPDA) en werd ondersteund door Novartis Pharma en Orion Corporation, Orion Pharma.

4 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen In deel 4 uit de informatiereeks over de ziekte van Parkinson bespreken we het probleem van deze ziekte dat op de lange termijn opduikt, namelijk het opnieuw opduiken van symptomen ofwel wearing-off. We gaan met name in op de vraag hoe u met uw behandelend specialist de tekenen en symptomen van wearing-off kunt herkennen en behandelen. Wat zijn motorische fluctuaties? De ziekte van Parkinson is een zich traag en geleidelijk aan ontwikkelende aandoening, waardoor uw symptomen met de tijd veranderen en zich ontwikkelen. Het is van belang te weten dat het patroon van symptomen per persoon verschilt, waardoor iedereen de aandoening anders ervaart. Een behandeling met het middel levodopa is normaliter heel effectief als het voor het eerst gebruikt wordt voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het vormt dan ook de hoeksteen bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. In eerste instantie, de zogenaamde honeymoon-periode, verloopt de symptoombeheersing gedurende de hele dag soepel en onafgebroken. Na een aantal jaren ervaren sommige patiënten schommelingen in het effect van hun medicatie op de symptomen. Deze schommelingen leiden het einde in van wat door artsen de honeymoon-periode wordt genoemd. Bij deze schommelingen kan sprake zijn van motorische en niet-motorische symptomen. Met de term motorische schommelingen wordt doorgaans verwezen naar de verandering in de motorische symptoombeheersing. U merkt bijvoorbeeld dat uw parkinsonsymptomen weer opduiken of merkbaar verergeren, voordat het tijd is voor de volgende dosis medicijnen. Zoals we in deel 1 al bespraken, wordt dit opnieuw opduiken van symptomen wearing-off genoemd. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 2

5 Naarmate wearing-off steeds merkbaarder wordt, wordt het moeilijker om de tijd te bepalen dat u goed op levodopa reageert (de on -toestand, waarin u kunt bewegen) en de tijd dat u er niet goed op reageert (de off -toestand, waarin u op slot zit). Kenmerkend patroon van wearing-off overdag Adequaat gecontroleerde symptomen ('on' tijd) Symptomen worden verlicht Symptomen komen weer terug Wearing-off periode Een kenmerkende dag Niet adequaat gecontroleerde symptomen ('off' tijd) Parkinson medicatie Parkinson medicatie Medicatie begint te werken Parkinson medicatie Tijd Het is belangrijk dat u de veranderingen in uw symptomen opmerkt die erop wijzen dat u last heeft van wearing-off. Dan is het namelijk mogelijk om uw behandeling aan te passen, zodat uw symptomen alsnog beter beheerst worden. Deze schommelingen kunnen ook gepaard gaan met andere ongewenste bijwerkingen van de medicijnen, zoals onvrijwillige bewegingen ofwel dyskinesie, of dystonie (een uitgebreide bespreking over dyskinesie volgt verderop in deze brochure). DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 3

6 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen De taal van uw arts begrijpen als u over de complicaties van de behandeling van de ziekte van Parkinson praat On -toestand Er is sprake van on -toestand als u baat heeft bij uw levodopamedicatie en uw parkinsonsymptomen over het algemeen goed onder controle zijn. Off'-toestand Er is sprake van off -toestand als u niet langer baat heeft bij uw levodopamedicatie en uw parkinsonsymptomen, zoals traagheid, stijfheid of tremor, en soms volledige (akinesie) of gedeeltelijke (bradykinesie) immobiliteit, zijn teruggekomen. Wearing-off Wearing-off wil zeggen dat u bemerkt dat het gevoel dat u zich beter voelt na een dosis levodopa, langzaamaan vermindert en niet meer aanhoudt, totdat de volgende dosis moet worden ingenomen of totdat de volgende dosis begint te werken (dit gevoel wordt vaak vergeleken met een auto die op steeds minder benzine rijdt). Daarom heeft u het gevoel dat u de volgende dosis medicijnen eerder nodig heeft. Vertraagde on -toestand Er is sprake van een vertraagde on'-toestand als het na inname van uw levodopamedicatie langer duurt, voordat u er baat bij heeft. Dat zal vaker gebeuren bij toedieningsvormen van levodopa met vertraagde afgifte. Deze vormen hebben tijd nodig om in de maag op te lossen, in de bloedbaan terecht te komen en de hersenen in voldoende mate te bereiken om daar het gebrek aan dopamine aan te vullen. On-off -fenomeen Met het on-off -fenomeen worden de plotselinge, soms onvoorspelbare veranderingen in uw symptomen bedoeld die variëren van mobiliteit (vaak met dyskinesie) tot immobiliteit door het terugkomen van de parkinsonsymptomen. Deze plotselinge schommelingen hebben geen duidelijk verband met de timing van de medicatie. Aanvallen van verstijving Aanvallen van verstijving zijn plotselinge, korte (seconden tot minuten) periodes van immobiliteit, waarin u het gevoel heeft dat uw voeten op hun plaats blijven staan alsof ze aan de vloer zijn vastgelijmd.verstijving gebeurt vaak als u wilt gaan wandelen, als u zich in een krappe ruimte bevindt of als u door een deuropening gaat. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 4

7 Dyskinesie Met dyskinesie wordt gedoeld op de abnormale, draaiende, dansende bewegingen die zich voordoen na langdurige behandeling met levodopa. Deze onwillekeurige bewegingen gaan vaak gepaard met de piekeffecten van levodopa en treden doorgaans tegelijkertijd op met wearing-off. Dystonie Bij dystonie is sprake van aanhoudende, onwillekeurige spiersamentrekkingen die abnormale posities of standen, vooral in de voeten, tot gevolg hebben. Dystonie kan zowel bij on - toestanden horen (wanneer iemand doorgaans mobiel is) of bij 'off'-toestanden (doorgaans nogal onbeweeglijk ) of bij beide. Dystonie in de vroege morgen wordt veroorzaakt door spierkramp, voordat de eerste ochtenddosis wordt ingenomen. Waardoor wordt wearing-off veroorzaakt? Onderzoekers zijn er tegenwoordig van overtuigd dat wearing-off wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren. Zelfs in het begin van de behandeling heeft de korte beschikbaarheid van levodopa (halfwaardetijd) snelle veranderingen in de hoeveelheden medicijn in het bloed (pieken en dalen) tot gevolg. Doordat de hersenen levodopa en dopamine kunnen opslaan, verloopt de afgifte van dopamine aan de hersenen in de vroege stadia van de ziekte van Parkinson soepeler en is het klinische effect constanter. Naarmate de ziekte van Parkinson vordert, vermindert het aantal dopaminecellen in de hersenen echter en beschikken de hersenen over minder cellen die levodopa als dopamine kunnen opnemen en kunnen opslaan voor afgifte op een later moment; de hersenen hebben dan het vermogen om te bufferen verloren. Door dit onvermogen worden de variaties in het gehalte aan levodopa in het bloed vaak geassocieerd met de veranderlijkheid in de symptoombeheersing (bv. wearing-off) en in de bijwerkingen (bv. dyskinesie). De voordelen van een levodopabehandeling op langere termijn kunnen worden verbeterd als het gehalte aan levodopa in het bloed stabiel gehouden wordt, waardoor de variaties aan levodopa en dopamine in de hersenen verminderen en er dus weer sprake is van een 'continue dopaminerge stimulatie De meest recente kennis over het verloop van wearing-off en het belang van continue dopaminerge stimulatie wordt besproken in deel 5 uit deze reeks. DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 5

8 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen Wat zijn de symptomen van wearing-off? Wearing-off verwijst naar terugkomst of verergering van parkinsonsymptomen, doorgaans 2 uur of langer na een levodopadosis. Deze symptomen verbeteren of verdwijnen normaliter als de volgende levodopadosis gaat werken. Omdat de ziekte van Parkinson een motorische ziekte is, wordt de aandacht vooral gericht op problemen met bewegen (ook bekend als motorische symptomen), omdat deze de belangrijkste symptomen van de ziekte van Parkinson zijn die eenvoudig vastgesteld kunnen worden. Onder motorische symptomen worden verstaan: tremor, rigiditeit of spierstijfheid en traagheid van bewegen of bradykinesie. De middelen die traditioneel door clinici worden gebruikt om wearing-off tijdens een klinisch onderzoek vast te stellen, zijn vooral gericht op het terugkomen van deze motorische symptomen. Er zijn echter ook andere symptomen waarvan u last kunt hebben als uw medicatie minder effectief is geworden en die geen verband houden met bewegen en daardoor minder duidelijk zijn. Deze symptomen worden niet-motorische symptomen genoemd. Onder niet-motorische symptomen vallen, onder meer, de veranderingen in gedachten, gevoelens en uw welzijn en veranderingen in de functies van het autonome zenuwstelsel (zoals zweten). Hoewel niet-motorische symptomen niet zo overduidelijk zijn als motorische symptomen, zijn zij niet minder belangrijk. Niet-motorische symptomen kunnen zelfs hinderlijker en belastender zijn dan motorische symptomen. Bij wearing-off komen zowel motorische als niet-motorische symptomen voor. Uw arts zal niet altijd de niet-motorische symptomen van wearing-off net zo gemakkelijk als de motorische symptomen herkennen, omdat deze nogal subjectief kunnen zijn. Bovendien denken patiënten vaak dat deze niet-motorische symptomen horen bij een normaal verloop van de ziekte en zien ze het verband niet met de dosering van de medicatie. Daarom is het zo belangrijk dat u een beschrijving kunt geven van hoe, en nog belangrijker, wanneer u last krijgt van niet-motorische symptomen, zodat u uw arts kunt helpen om deze symptomen te onderscheiden. Deze symptomen kunnen namelijk verlicht worden, als ze worden herkend en behandeld. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 6

9 Veelvoorkomende symptomen van wearing-off Dit gedeelte dient als leidraad voor een aantal mogelijke symptomen waarvan u last kunt hebben door wearing-off.waar het om draait bij het identificeren van wearingoff, is om op te merken of symptomen 2 uur of langer nadat de laatste dosis levodopa is ingenomen, verschijnen of verergeren, en weer verminderen nadat de volgende dosis levodopa is gaan werken. Motorische symptomen Motorische symptomen hebben betrekking op beweging en mobiliteit. Dit kunnen onder meer veranderingen zijn in de belangrijkste symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals: Tremor beven of trillen van handen, armen, benen, kaken en gezicht. Sommige mensen melden ook een inwendige tremor, waarbij ze inwendige bevingen voelen ook al zijn deze niet zichtbaar; Rigiditeit spierstijfheid waardoor bewegen ongemakkelijker gaat en mogelijk pijnlijk is; Traagheid van bewegen of 'bradykinesie Traagheid van bewegen of 'bradykinesie : wanneer bewegen traag en aarzelend gaat en het meer tijd kost om dagelijkse taken uit te voeren en u merkt dat u tijdelijk helemaal niet in staat was om deze taken uit te voeren. Niet-motorische symptomen Symptomen die gedachten, gevoelens en het welzijn aantasten: onrust, depressie of geïrriteerdheid; traagheid in denken of geheugenproblemen. Symptomen die het gevoel aantasten, zijn onder andere: tintelingen; pijn; rusteloosheid; moeheid. Symptomen die zorgen voor veranderingen in uw autonome zenuwstelsel *: zweten; overdadige speekselproductie; wisselende lichaamstemperatuur; obstipatie. *Het autonome zenuwstelsel is een onwillekeurig zenuwstelsel in het lichaam dat bepaalde spiergroepen en orgaanfuncties regelt, zoals de bloeddrukregeling, de darm- en blaasfunctie en speekselvloed. U zult zich zelden bewust zijn van autonome reacties, aangezien dit reflexbewegingen zijn. DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 7

10 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen Wanneer ligt het voor de hand dat ik last krijg van wearing-off? De ziekte van Parkinson is een zeer persoonsgebonden aandoening en heeft bij iedereen een ander effect. Er is dus geen eenduidig antwoord op de vraag of, of wanneer, u last krijgt van wearing-off. Recente klinische onderzoeken hebben echter aangetoond dat bijna 50% van de patiënten al binnen 1 tot 2 jaar na aanvang met een levodopabehandeling last krijgt van wearing-off. Als uw arts de dosering van uw levodopamedicatie al heeft verhoogd: bijvoorbeeld, als u nu al meer dan drie doses levodopa per dag krijgt, is het mogelijk dat u al last heeft van wearing-off. Wat gebeurt er als ik vermoed dat ik last heb van wearing-off? Als u vermoedt dat u al last heeft van wearing-off, bespreek de veranderende symptomen dan met uw behandelend specialist. Het is niet waarschijnlijk dat de symptoombeheersing spontaan zal verbeteren, maar zij zal eerder verslechteren. Het belangrijkste is dat u een individuele behandeling krijgt, zodat de symptoombeheersing optimaal is in elke fase van de ziekte. Als wearing-off is vastgesteld, zijn er diverse manieren om de behandeling met levodopa te verbeteren. Dit betekent niet altijd dat uw dosering verhoogd moet worden: het kan eenvoudigweg een ander tijdschema betekenen, of een andere toedieningsvorm, zoals een vorm met gereguleerde afgifte of een waarin een COMT-remmer is verwerkt, of door toevoeging van andere medicijnen, zoals COMT-remmers en dopamineagonisten. Wearing-off vaststellen kan de effectiviteit van aanpassingen verhogen: werk goed samen met uw behandelend specialist bij het vaststellen van het patroon van wearing-off dat u doormaakt. Praat met uw behandelend specialist en deel uw waarnemingen: hoe meer informatie u kunt verstrekken, des te meer opties er zijn om uw veranderende symptomen snel en effectief te behandelen. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 8

11 Welke informatie is nuttig voor mijn arts? De patiëntenkaart Het is van belang dat u uw arts voorziet van een adequate beschrijving van uw dagelijkse reactiepatroon op de medicatie en mogelijke bijwerkingen, zodat hij de juiste beslissing over de beste behandelmethode voor u kan nemen. Als u het specifieke patroon van symptomen kunt beschrijven, zal dit ertoe bijdragen om de juiste opties te kiezen. Bij de vaststelling van wearing-off is het nuttig om uw symptomen van dag tot dag, of zelfs van uur tot uur, te beschrijven.wees realistisch en heb begrip voor de beperkingen van uw huidige medicijnen. Het is niet altijd eenvoudig om vast te stellen van welke symptomen van wearingoff u last heeft. Een manier om deze informatie te krijgen, is door een dagboek bij te houden van uw medicijngebruik, de duur van de werkzaamheid en mogelijke bijwerkingen (zie het dagboek achter in deze folder als voorbeeld). U kunt het dagboek, bijvoorbeeld, gedurende een week bijhouden, voordat u een afspraak met uw arts heeft. Bij de vaststelling van wearing-off kan uw arts u vragen stellen aan de hand van een nieuwe vragenlijst die speciaal ontworpen is om de tekenen en symptomen van wearing-off te identificeren. In deze vragenlijst worden zowel een aantal van de eerdergenoemde symptomen genoemd als een aantal andere die tijdens onderzoek zijn waargenomen door deskundigen op het gebied van de ziekte van Parkinson en die van belang zijn voor de vaststelling van wearing-off. Naast de overduidelijke motorische symptomen zijn een aantal niet-motorische symptomen op de kaart opgesomd. Onderzoek heeft aangetoond dat nietmotorische symptomen van wearing-off, hoewel minder duidelijk, net zo belastend kunnen zijn voor patiënten als motorische symptomen en dat patiënten met motorische symptomen bijna altijd ook niet-motorische symptomen hebben. DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 9

12 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen De patiëntenkaart kan ook als diagnostisch instrument ingezet worden om u en uw arts te helpen om zowel motorische als niet-motorische symptomen van wearing-off te herkennen. De kaart kan als uitgangspunt dienen bij de bespreking van de symptomen, de invloed die ze hebben op uw dagelijkse leven en de beste manier om ermee om te gaan. Achter in deze brochure treft u een patiëntenkaart aan die u kunt kopiëren en mee kunt nemen naar uw arts, zodat u uw symptomen met hem kunt doornemen. Het blijft belangrijk dat u met uw specialistenteam samenwerkt om de beste manier te vinden om uw symptomen te herkennen en te behandelen. Tips voor het bijhouden van een dagboek Informatie die u in het dagboek kunt noteren: de tijdstippen waarop u elke dag uw antiparkinsonmiddelen inneemt; de tijdstippen waarop uw symptomen per dag onder controle zijn; welke symptomen steeds weer opduiken gedurende de dag en wanneer; van welke symptomen u s nachts last heeft; eventuele complicaties, zoals dyskinesie, en hoe deze zich verhouden tot het moment waarop u uw medicatie inneemt. Het kan ook nuttig zijn om etenstijden en tussendoortjes te noteren en of deze invloed hebben op de symptoombeheersing. Voor het vaststellen van wearing-off vindt u het misschien handig om uw parkinsonsymptomen een beoordeling te geven. Kijk bijvoorbeeld welke symptomen het meest belastend zijn en hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden. Sommige mensen vinden het nuttig om hun symptomen een cijfer te geven, zoals we in het dagboek achter in deze folder hebben laten zien.anderen geven de voorkeur aan een beschrijving van hun symptomen, zoals in het voorbeeld hieronder. Het belangrijkste is dat u een methode kiest waarbij u zich prettig voelt en die voor u betekenis heeft. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 10

13 Voorbeeld van een dagboekkaart DATUM Maandag 20 mei MEDICATIE Sinemet 25/100 mg Sifrol 1 mg TIJD INNAME MEDICATIE 8.00 uur ETENSTIJD 9.00 uur VERANDERING IN SYMPTOMEN EN ANDERE WAARNEMINGEN Tremor verdween en minder onrustig Sinemet 25/100 mg Sifrol 1 mg uur uur Tremor kwam rond lunch terug, vóór de volgende tablet en was erg belastend s Middags dutje gedaan Sinemet CR uur uur Ging om uur naar bed werd om 4.00 uur 's nachts weer wakker tremor was weer terug en ik voelde me erg traag Dinsdag, 21 mei Een dagboek helpt niet alleen bij het vaststellen van symptoompatronen, maar ook bij het bijhouden van de voortgang die u heeft geboekt, nadat de dosering van uw medicijnen is bijgesteld. Het in kaart brengen en beoordelen van uw symptomen geeft u een nauwkeurig overzicht op de langere termijn waarop u in de toekomst terug kunt kijken en geeft u een beter inzicht in de schommelingen die u ervaart. Uw behandelende specialist zal ook een kopie van uw dagboek in zijn medische dossiers willen hebben als referentie. Achter in deze folder treft u een dagboekkaart aan die u kunt kopiëren en gebruiken, of u kunt er zelf een maken die gebaseerd is op onze aanbevelingen. Het voornaamste is dat u een dagboek heeft dat voor u gemakkelijk in gebruik is. DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 11

14 Wearing-off behandelen Baas over eigen lijf Als u last heeft van wearing-off, zal uw arts waarschijnlijk onderzoeken op welke manier hij uw huidige behandeling kan aanpassen om de 'on'-toestand te verlengen, de 'off'-toestand te verkorten en eventuele bijwerkingen te verminderen. Dit kan betekenen dat uw daginvulling, met inbegrip van etenstijden, wordt bekeken, en de tijdstippen waarop u uw medicijnen inneemt, worden aangepast, of dat medicijnen worden toegevoegd of gecombineerd. Artsen baseren zich steeds meer op zowel de symptomen van de patiënt als op de eigenschappen van de medicijnen, zoals de snelheid waarmee het middel in uw lichaam wordt opgenomen en de aanvoer naar de hersenen. De gedachte achter deze benadering is de verbetering en versoepeling van de toevoer van dopamine naar de hersenen en een meer continue dopaminerge stimulatie, met als einddoel adequate symptoombeheersing zonder bijwerkingen. De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 12

15 Het merendeel van de dopamineagonisten is daarom gericht op een relatief soepele toevoer van dopaminerge stimulatie en brengt daarom waarschijnlijk nauwelijks complicaties, zoals wearing-off en dyskinesie, met zich mee. Dopamineagonisten worden in de meeste gevallen echter niet langdurig alleen gebruikt en levodopa is uiteindelijk toch nodig voor een goede symptoombestrijding. Levodopa met gereguleerde afgifte werd in eerste instantie ontwikkeld als een manier om de symptoombeheersing bij de ziekte van Parkinson te verlengen. Dergelijke toedieningsvormen kunnen effectief zijn, met name voor nachtelijke klachten, maar de reactie overdag zal minder voorspelbaar zijn dan bij (oudere) standaard-levodopabereidingen. Met een dopamineagonist of een COMT-remmer in combinatie met levodopa kunnen de maximale klinische voordelen uit een levodopabehandeling gehaald worden, doordat de beschikbaarheid van levodopa in het lichaam wordt verbeterd en wearing-off verminderd. Bereidingen waarin levodopa gecombineerd is met zowel een DDC-remmer als een COMT-remmer in één tablet, zijn ook ontwikkeld om gedurende de dag een onafgebroken symptoombeheersing te bewerkstelligen. De effectiviteit van een levodopabehandeling kan worden verbeterd door wearing-off te verminderen. Adequaat gecontroleerde symptomen ('on' tijd) Niet adequaat gecontroleerde symptomen ('off' tijd) Symptomen worden verlicht Parkinson medicatie Symptomen komen weer terug Parkinson medicatie Medicatie begint te werken levodopa/ dopadecarboxylaseremmer plus COMT-remmer levodopa/ dopadecarboxylaseremmer DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF Een kenmerkende dag Wearing-off periode Parkinson medicatie Tijd 13

16 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen De schommelingen behandelen die wat moeilijker te beheersen zijn In de zeer late stadia van de ziekte van Parkinson kan de dopamineagonist apomorfine nuttig zijn als noodbehandeling bij moeilijke en plotse off - toestanden. Apomorfine wordt in de huid gespoten en zorgt voor een snelle tegenreactie, maar dit voordeel duurt slechts kort. Het middel wordt doorgaans niet gebruikt ter vervanging van normale, orale medicatie. Als medicijnen niet langer zorgen voor een adequate regulering, kunnen operatietechnieken, zoals subthalamicus-stimulatie, worden overwogen. Subthalamicus-stimulatie is een operatietechniek waarbij elektroden worden gebruikt die de activiteit van zenuwcellen in bepaalde delen van de hersenen beïnvloeden. Kandidaten worden zorgvuldig geselecteerd, aangezien niet iedereen in aanmerking komt voor subthalamicus-stimulatie zie deel 1 en 5 uit deze informatiereeks voor meer informatie over operaties bij de ziekte van Parkinson. Dyskinesie Onwillekeurige bewegingen, bekend als dyskinesieën, zijn een bijwerking van levodopabehandelingen, maar kunnen ook voorkomen bij gebruik van andere dopaminerge medicatie (bv. dopamineagonisten). Net als bij wearing-off komt dyskinesie vaak voor na 2 tot 3 jaar na aanvang van een levodopabehandeling. Als u last heeft van dyskinesie, noteer dit dan in uw dagboek, omdat dat uw arts zal helpen bij de juiste aanpassing van uw medicatie. Dyskinesie komt vooral voor als de hoeveelheid beschikbare medicijn in de hersenen op z n hoogst is, ook wel bekend als piek-dosis dyskinesie. Andere vormen van dyskinesie, zoals dyskinesie bij begin- en einddosis (bifasisch en difasisch) en dystonie in off -toestanden, komen echter ook voor. Zoals de naam al zegt, komen dyskinesieën bij begin- en einddosis alleen voor als het middel begint te werken of als wearing-off begint. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 14

17 Wat veroorzaakt dyskinesie? Onderzoekers veronderstellen dat dyskinesieën worden veroorzaakt door een combinatie van veranderingen in de hersenen door de ziekte van Parkinson naarmate de ziekte vordert, en de duur van de levodopabehandeling. Een uitgebreidere verklaring voor de oorzaken van complicaties van langdurige levodopabehandeling wordt gegeven in deel 5 uit deze informatieserie. Korte behandelingen, zoals klassieke levodopa en de dopamineagonisten apomorfine, zijn medicijnen die snel worden afgebroken in het lichaam, zodat zij slechts korte tijd beschikbaar zijn in de hersenen. Tenzij frequent gegeven, of door verlenging van hun werkzaamheid, kunnen kortdurende dopaminerge behandelingen snelle schommelingen van hoge naar lage gehaltes aan medicijn in het lichaam veroorzaken (waardoor pieken en dalen ontstaan) en de hersenen onregelmatig en 'pulserend' stimuleren. Men vermoedt dat deze voortdurende abnormale, pulserende hersenstimulatie bij langdurige levodopabehandeling veranderingen in het interne schakelsysteem van de hersenen veroorzaakt en daarmee de ontwikkeling van motorische complicaties, waaronder dyskinesie en wearing-off. Het juiste evenwicht vinden tussen dyskinesie en wearing-off Mensen die last hebben van deze motorische schommelingen proberen vaak de juiste balans te vinden, waarbij ze genoeg medicatie innemen om hun symptomen te beheersen, maar niet zoveel waardoor ze last krijgen van belastende dyskinesieën.velen hebben echter liever last van dyskinesie in een on -toestand dan in een off -toestand. Deze mensen hebben dan een smal therapeutisch venster : onderaan het venster is een drempel waarboven zij zich in de 'on'-toestand bevinden met een goede symptoombeheersing; en bovenaan het raam een drempel waarboven de dyskinesieën beginnen. DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 15

18 Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen Als deze mensen zich in de on'-toestand bevinden zonder vervelende dyskinesie, bevinden zij zich binnen dit therapeutisch venster. Sommige mensen schieten buiten hun therapeutische venster, zodat ze in on - toestand zijn die gepaard gaat met lastige dyskinesieën, of in off -toestand zonder goede periodes ertussen. Net als bij motorische schommelingen is men er nu van overtuigd dat dyskinesie kan worden verminderd door een continue stimulatie van dopaminereceptoren en het gelijkmatig houden van de reactie op de medicijnen, waardoor de patiënten in hun therapeutische venster blijven. Het therapeutisch venster (de tijd waarin de on -toestand niet gepaard gaat met dyskinesie) wordt smaller met het verstrijken van de tijd en de voortgang van de ziekte van Parkinson Therapeutisch venster levodopagehaltes Vroeg stadium van de ziekte Tussenstadium van de ziekte Gevorderd stadium Dyskinesieën drempel van dyskinesieën 'on' drempel van voordelen 'off' In de vroege stadia van de ziekte van Parkinson is de reactie op de behandeling vaak gelijkmatig en langdurig, en onwillekeurige bewegingen (dyskinesie) zijn zeldzaam. Naarmate de ziekte voortschrijdt, kan de reactie op de medicatie korter en onvoorspelbaar worden en krijgt men last van dyskinesie. In de gevorderde stadia van de ziekte wordt het steeds moeilijker om een reactie binnen het 'therapeutisch venster te handhaven, en de positieve effecten van de behandeling ('on'-toestand) gaan vaak gepaard met dyskinesie. Blijf met uw arts praten over uw symptomen en werk zo goed mogelijk samen met uw arts en de verpleegkundigen, zodat u een optimale behandeling krijgt. UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 16

19 Aantekeningen DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 17

20 Aantekeningen Baas over eigen lijf De tekenen van wearing-off herkennen en behandelen UIT DE INFORMATIEREEKS OVER DE ZIEKTE VAN PARKINSON 18

21 Aantekeningen DEEL 4: BAAS OVER EIGEN LIJF 19

22 Hier kunt u eventuele andere symptomen waar u last van heeft invullen Hier kunt u invullen van welke symptomen u de meeste last ondervindt Kenmerkend patroon van wearing-off gedurende de dag Adequaat gecontroleerde symptomen ( on-tijd ) Symptomen verbeteren Symptomen keren terug Wearing-off periode Een normale dag Niet adequaat gecontroleerde symptomen ( off-tijd ) Parkinson medicatie Parkinson medicatie Medicatie begint te werken Parkinson medicatie Tijd