OVERLEGPLATFORM PROJECTEN ZORGTRAJECTBEGELEIDING. Antwerpen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen PROJECT TRAJECTBEGELEIDING

Transcriptie

1 OVERLEGPLATFORM PROJECTEN ZORGTRAJECTBEGELEIDING Antwerpen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen PROJECT TRAJECTBEGELEIDING OKTOBER 2001 EINDRAPPORT Eindrapport bestemd voor het V.F.S.I.P.H. ter verantwoording van het bekomen van een bijzondere subsidie voor het begrotingsjaar 2000

2 Inhoudstafel INLEIDING 5 HOOFDSTUK 1 TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP: EEN CONCEPTUELE VERKENNING 7 Inleiding 7 Doelen van trajectbegeleiding 8 Coördinatie en continuïteit 8 Vraaggestuurde ondersteuning 8 Inclusie en community care 9 Kwaliteit van leven 9 Het proces van trajectbegeleiding 10 Vraagverduidelijking 10 Planning 11 Linking 11 Opvolging en evaluatie 12 Principes van trajectbegeleiding 12 Empowerment 12 Volwaardig partnerschap 13 Sociale netwerkvorming 14 Organisatie van trajectbegeleiding 15 Organisatievormen 15 Doelgroep 16 Regelgeving en beleid 16 Besluit 17 Referenties 17 HOOFDSTUK 2 DISCUSSIENOTA OVER DE ORGANISATIE VAN TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP 19 Omschrijving van de functie 19 Uitgangspunten 20 Inhoudelijke voorwaarden 20 Organisatorische voorwaarden 21 Enkele ideeën rond nieuwe experimenten 23 HOOFDSTUK 3 UIT DE PRAKTIJK VAN DE TRAJECTBEGELEIDING 24 DORIEN trajectbegeleiding vanuit de thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen 24 Het verhaal van Dorien getoetst aan de principes van trajectbegeleiding 28 ANDY trajectbegeleiding vanuit Feniks 31 MICHEL trajectbegeleiding opgestart vanuit thuisbegeleiding Start West-Vlaanderen en overgenomen door het sociaal netwerk 32 TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

3 Tot besluit 33 HOOFDSTUK 4 REGISTRATIEGEGEVENS VANUIT DE PROJECTEN TRAJECTBEGELEIDING _ 34 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen (kinderen) 34 Zoom-project Brabant 38 Aanmeldingen 38 Huidig cliëntenbestand 41 Trajectbegeleding West-Vlaanderen 45 HOOFDSTUK 5 TRAJECTBEGELEIDING BIJ KINDEREN 47 Vooraf : samenstelling van de denkgroep 47 Deel 1. Inhoudelijke ideeën m.b.t. trajectbegeleiding bij kinderen 48 Specificiteit t.o.v. trajectbegeleiding bij volwassenen 48 Doelgroep 49 Taken van de trajectbegeleider 49 Situering trajectbegeleiding binnen de hulpverlening 49 Wanneer wordt trajectbegeleiding het best opgestart? 52 Deel 2. Organisatie van trajectbegeleiding 52 Organisatie 52 Handicapspecifieke organisatie of niet? 53 Profiel van een dienst die trajectbegeleiding organiseert 54 Deel 3. Nog uit te werken punten 55 Methodieken 55 Hoe vraaggestuurd werken vanuit de vragen van het kind 56 Besluit 56 HOOFDSTUK 6 METHODIEKEN 57 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen 57 Een eigen methodiek 57 Volwassenen 57 Kinderen 58 Verschillen tussen kinderen en volwassenen 59 Zoom-project Brabant 61 Algemeen 61 Partiële variant trajectbegeleiding 62 Tot besluit 64 HOOFDSTUK 7 INCLUSIEVE OPLOSSINGEN 65 Sociale netwerk 65 Reguliere diensten en voorzieningen 66 Gespecialiseerde diensten en voorzieningen 67 HOOFDSTUK 8 PLAATS VAN DE GEBRUIKER 68 Zoom-project Brabant 68 als individu 68 als groep 68 de cliënt als manager van eigen dossier 68 TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

4 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen 68 Trajectbegeleiding West-Vlaanderen 69 De inhoudelijke werking van trajectbegeleiding 69 De organisatie van het project trajectbegeleiding 70 HOOFDSTUK 9 REGIONALE ZORGAFSTEMMING 72 Zoom-project Brabant 72 Op cliënt-niveau 72 Op organisatorisch niveau 72 Op intersectoriaal niveau 73 Trajectbegeleiding West-Vlaanderen 73 Vertegenwoordiging op de bijeenkomsten Centrale Wachtlijst 73 Samenstelling van de denkgroep trajectbegeleiding voor kinderen 73 Intersectoraal overleg 73 Overleg met de veldwerkers 74 Provinciaal Platform voor Regionaal Overleg Personen met een Handicap (P.P.R.O.P.H.) 75 HOOFDSTUK 10 CASELOAD 79 Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen 79 Zoom-project Brabant 80 Trajectbegeleiding West-Vlaanderen 81 HOOFDSTUK 11 VORMING 83 Studiedag 'Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid' 83 Workshop 1: Zorgtrajectbegeleiding: van wieg!? tot. 83 Workshop 2: Aan de slag met het netwerk 86 Workshop 3: Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld 97 Workshop 4: Vraagverduidelijking: wie is de cliënt en wat wil hij? 99 Workshop 5: Zorgtrajectbegeleidng: levenslang en onafhankelijk 107 Gevolgde vorming binnen het kader van trajectbegeleiding 109 Gegeven vorming binnen het kader van trajectbegeleiding 111 BIJLAGE 1: FOLDER STUDIEDAG 'ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID' 112 Situering van de studiedag 112 Programma 112 Toelichting bij de workshops 114 Praktische informatie 115 Inschrijvingsformulier 116 BIJLAGE 2: LEDENLIJST STUURGROEPEN 117 Stuurgroep ZOOM-project Vlaams-Brabant 117 Stuurgroep Zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen 117 Stuurgroep Project trajectbegeleiding West-Vlaanderen 118 TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

5 INLEIDING Het voorliggend eindrapport is een weerslag van een samenwerkingsverband tussen de projecten trajectbegeleiding over de provincies Antwerpen, Brabant en West-Vlaanderen. Deze samenwerking concretiseerde zich in de bijeenkomsten van het Overlegplatform Trajectbegeleiding. Het project trajectbegeleding Antwerpen is een gezamenlijk initiatief van de Stichting Gouverneur Kinsbergen - Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen V.Z.W., het Regionaal Overleg voor mentaal gehandicapte volwassenen, de Provinciale werkgroep van de voorzieningen voor motorisch gehandicapten en het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapten (CAP).De subsidiërende instanties en juridische werkgevers zijn de Stichting Gouverneur Kinsbergen en het dienstencentrum Sint Jozef. Het team van twee full-time trajectbegeleiders die een aparte huisvesting hebben.de stuurgroep is samengesteld vanuit het regionaal overleg. De Provincie Vlaams-Brabant en de ROG s van Halle-Vilvoorde en Leuven namen het initiatief tot het project Zorg en Ondersteuning Op Maat (ZOOM).De subsidiërende instantie is de provincie Vlaams Brabant en het Vlaams Fonds.De juridische werkgever is de Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijke Gehandicapten.Het team bestaat uit één full-time en één 90 % trajectbegeider die een aparte huisvesting hebben.de stuurgroep is samengesteld vanuit het regionaal overleg. Start West-Vlaanderen, Feniks V.Z.W., Oranje V.Z.W. zijn de initiatiefnemers tot het experimenteel project trajectbegeleiding voor West-Vlaanderen en werden daarbij van meet af aan ondersteund door de Werkgroep Thuisverzorgers. In de loop van het jaar kwamen Oikonde Brugge en Werkgroep Vorming en Aktie erbij als partners.de subsidiërende instanties zijn het Vlaams Fonds en de provincie West-Vlaanderen.De juridische werkgever is Start West-Vlaanderen. Vanuit de betrokken diensten besteden meerdere personeelsleden een aantal uren aan trajectbegeleiding.de stuurgroep heeft vertegenwoordiging zowel vanuit reguliere en de specifieke sector. Wetenschappelijke ondersteuning van het project gebeurt vanuit de Afdeling Orthopedagogiek aan de K.U.Leuven door Kathrine Goffart en Bea Maes en wordt gefinancierd door het Steunfonds M.M. Delacroix. In het tussentijds rapport van april 2001 werd reeds een voorstelling gegeven van de conceptnota trajectbegeleiding. In een studiedag georganiseerd op 9 november 2000 te Wemmel werd - uitgaande van deze conceptuele verkenning die u terugvindt in het eerste hoofdstuk van dit eindrapport in dialoog gegaan met de collega s van het werkveld. Ook de reflectie aangaande de organisatie van trajectbegeleiding werd verder gezet en resulteerde in een discussienota waarrond binnen het Overlegplatform Trajectbegeleiding overeenstemming werd bereikt en waaruit een aantal werkpunten werden gedistilleerd. Voor de verdere bespreking van diverse aspecten rond het thema trajectbegeleiding werd geopteerd om binnen het derde hoofdstuk uitgebreid aandacht te besteden aan het verhaal van de persoon binnen trajectbegeleiding : de cliënt en zijn omgeving met zijn/hun hulpvragen. Deze casusbesprekingen bouwen verder op een aantal verhalen die aan bod kwamen in het eindrapport trajectbegeleiding van het project West-Vlaanderen, oktober In hoofdstuk 4 wordt de inhoud nog verder toegelicht aan de hand van registratiegegevens uit de drie projecten die een beeld zullen schetsen van de inhoud van de begeleidingen. TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

6 Tijdens het tweede projectjaar, werd vooral binnen het project West-Vlaanderen uitdrukkelijk aandacht besteed aan de trajectbegeleiding voor kinderen. Hiertoe werd een ad hoc denkgroep opgericht, waar ook vanuit het project trajectbegeleiding Antwerpen aan werd geparticipeerd.het denkwerk resulteerde in een eindnota, die hoofdstuk 5 van dit rapport uitmaakt. In hoofdstuk 6, wordt vanuit het project Antwerpen en vanuit het ZOOM-project Brabant beschrijving gegeven aangaande methodieken.het ZOOM-project benoemt daarbij ook expliciet de ervaring met betrekking tot het werken met de partiële variant van trajectbegeleiding en hun evolutie naar de integrale trajectbegeleiding. Het werken naar inclusieve oplossingen, het centraal stellen van de gebruiker (vanuit de principes van empowerment en de vraaggestuurdheid) en het belang van regionale inbedding zijn belangrijke thema s die voortvloeien uit de aard van de trajectbegeleiding.dit vindt zijn weerslag in respectievelijk de hoofdstukken 7,8, en 9. Vanuit de drie projecten wordt in hoofdstuk 10 een inschatting gemaakt van de caseload die de trajectbegeleider kan behartigen. Hoofdstuk 11 tenslotte biedt een overzicht van georganiseerde en gevolgde vorming binnen het kader van het project trajectbegeleiding.hier is bovendien een overzicht voorzien van het inhoudelijk aanbod tijdens de workshops van de studiedag trajectbegeleiding op 9 november De drie projecten leverden elk hun bijdrage aangaande de verschillende onderwerpen die werden uitgediept. Deze bijdragen werden gebundeld.in de indeling en lay-out van de hoofdstukken moet toch nog duidelijk worden vanuit welke hoek de inhoud telkens werden toegelicht. Brugge, 19 oktober 2001 Hilde Defreyne, Eindredactie Dominique Cauwe, Projectverantwoordelijke Tekst op basis van de gebundelde gegevens uit de projecten zorgtrajectbegeleiding Antwerpen, ZOOMproject Brabant en trajectbegeleiding West-Vlaanderen onder lay-out van Caroline Roobrouck TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

7 HOOFDSTUK 1 TRAJECTBEGELEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP: EEN CONCEPTUELE VERKENNING In september ging het tweede werkjaar in voor de experimentele projecten trajectbegeleiding.er werd geopteerd om in dit jaar ook voor het eerst formeel naar buiten te treden met de projecten uit de provincies Antwerpen, Brabant en West-Vlaanderen. Op 9 november vond op initiatief van het Overlegplatform Trajectbegeleiding een studiedag plaats onder de noemer : zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid.deze studiedag ging door in het Cultureel Centrum De Zandloper te Wemmel, die ons door de provincie Vlaams-Brabant ter beschikking werd gesteld. (folder, zie bijlage 1) Met deze studiedag werden twee belangrijke doelstellingen beoogd : 1. duidelijkheid te scheppen en stelling te nemen aangaande zorgtrajectbegeleiding voor personen met een handicap. 2. deze stelling te toetsen aan het bestaande zorglandschap en met hen in communicatie te treden. De studiedag was dan ook dubbel van opbouw. In de voormiddag stelden Prof. Dr. Bea Maes en Mevr. Kathrine Goffart, beiden van de afdeling Orthopedagogiek aan de K.U.Leuven de conceptnota aangaande Zorgtrajectbegeleiding voor. Deze kan de lezer in dit hoofdstuk terugvinden. Later in de voormiddag en in de namiddag werden tijdens de workshops een aantal krachtlijnen en bevindingen getoetst aan de deelnemers, de actoren uit het werkveld. De weergave hiervan is in het volgend hoofdstuk opgenomen. Tenslotte was een paneldebat gepland met vertegenwoordiging van de gebruikers, een oudervereniging, het Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen, het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap, het Vlaams Welzijnsverbond, het Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg, de onderzoekswereld en het overlegplatform van de Vlaamse projecten Zorgtrajectbegeleiding. Inleiding In verschillende landen wordt reeds één of andere vorm van zorgtrajectbegeleiding georganiseerd voor personen met een handicap. Men spreekt ook van zorgconsulentschap en -bemiddeling (cf. Nederland) en van case- en care-management (cf. Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk, Australië). Trajectbegeleiding is ook terug te vinden in andere sectoren zoals de geestelijke gezondheidszorg, de bejaardenzorg en de kansarmoede. In Vlaanderen lopen op dit ogenblik drie experimentele initiatieven rond trajectbegeleiding voor personen met een handicap, met name in Antwerpen, West-Vlaanderen en Vlaams-Brabant. Deze projecten zijn onafhankelijk van elkaar opgestart vanuit diverse initiatiefnemers. Ondertussen bestaat er een nauwe samenwerking die geconcretiseerd wordt in een gezamenlijk Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding. Deze projecten worden wetenschappelijk ondersteund vanuit de Afdeling Orthopedagogiek van de K.U.Leuven. Er loopt tevens een evaluatiestudie over het verloop en de resultaten van trajectbegeleiding (Maes & Goffart, 2000). TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

8 In dit artikel wensen wij het concept van trajectbegeleiding toe te lichten. Wat houdt deze functie precies in? Welke taken worden opgenomen door trajectbegeleiders? Op welke wijze gaan zij tewerk? Wat is de plaats en de profilering van trajectbegeleiding binnen het geheel van diensten voor personen met een handicap? Het is belangrijk dat er duidelijkheid gecreëerd wordt over de inhoud en de betekenis van trajectbegeleiding. Vandaar uit kunnen immers voorwaarden vooropgesteld worden voor de concrete organisatie ervan. Deze tekst kwam tot stand op basis van een literatuurstudie en discussies met de betrokkenen van de Vlaamse praktijkprojecten. We omschrijven vooreerst de belangrijkste doelstellingen die men via trajectbegeleiding wil realiseren. Vervolgens gaan we in op het concrete proces en belichten we enkele principes die kenmerkend lijken voor de wijze waarop trajectbegeleiding uitgevoerd wordt. Tenslotte bespreken we een aantal organisatorische vragen. Doelen van trajectbegeleiding Verschillende mechanismen hebben het ontstaan van trajectbegeleiding gestimuleerd. Bovendien lijkt de concrete invulling sterk afhankelijk van de context van het bestaande hulpverleningssysteem en van de doelgroep waarop trajectbegeleiding zich richt. In de zorg voor personen met een handicap is de vormgeving van trajectbegeleiding sterk beïnvloed door de veranderde visie op personen met een handicap en de daarmee samenhangende nieuwe tendensen in de hulpverlening (Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Trajectbegeleiding wordt vaak voorgesteld als een manier om deze nieuwe tendensen in de praktijk om te zetten. Het is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen 1 ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen en coördineren van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze noden. Coördinatie en continuïteit Trajectbegeleiding wil tegemoetkomen aan een aantal kritieken op de actuele organisatie van de hulpverlening. Cliënten ervaren de hulpverlening vaak als weinig flexibel en slecht toegankelijk. Het aanbod van hulpverleningsvormen is complex en onoverzichtelijk. Het is versnipperd op grond van deelproblemen, werkwijzen of disciplines. Strikte regels leiden er toe dat mensen met complexe of specifieke problematieken door de mazen van het net vallen. Flexibele combinaties van hulpvormen over diverse sectoren heen zijn vooralsnog vaak onmogelijk. Trajectbegeleiding wil mensen met een handicap en hun directe omgeving informeren over en wegwijs maken in de doolhof van mogelijke ondersteuningsvormen. The major outcomes of case management are: (1) the integration of services across a cluster of organisations; and (2) achieving continuity of care (Moxley, 1989, p.11). Trajectbegeleiding is erop gericht om de ondersteuning vanuit diverse bronnen en diensten te combineren, op elkaar af te stemmen en te coördineren (Austin, 1983; Goudriaan, 1989; Moxley, 1989). Door bij belangrijke overgangsmomenten telkens opnieuw een beroep te kunnen doen op trajectbegeleiding, wordt een grotere continuïteit van de ondersteuning beoogd in verschillende levensperioden. Ook op beleidsniveau kan trajectbegeleiding een signaalfunctie vervullen om bestaande diensten en voorzieningen beter op elkaar af te stemmen en hiaten in het aanbod te vermijden (Van Riet & Wouters, 1996). Vraaggestuurde ondersteuning Trajectbegeleiding kadert binnen de evolutie van een aanbodgestuurd zorgmodel naar een vraaggestuurd ondersteuningsmodel (Banks & Kerr, 1988; Orme & Glastonbury, 1993; Van Broeckhoven, 1997; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996; Vugs, 1992; Willems, 1992). Met begrippen als keuzevrijheid, zelfbeschikking, autonomie en participatie wil men de veranderde positie van de cli- 1 Onder direct betrokkenen of directe omgeving verstaan we in de eerste plaats de ouders en het gezin van een persoon met een handicap. Bij volwassen personen met een handicap kan de term ook betrekking hebben op een partner, broers en zussen etc. TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

9 ent ten aanzien van de hulpverlening definiëren. Personen met een handicap en hun ouders willen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen, rekening houdend met eigen mogelijkheden, wensen en voorkeuren. Ze willen meer greep krijgen op hun eigen bestaansontwerp. Ze willen zeggingschap over en keuzevrijheid in de ondersteuning die ze nodig hebben om hun levensdoelen te verwezenlijken. Daarom moeten de betrokkenen zelf de regie in handen hebben van hun eigen ondersteuningsproces. We noemen ondersteuning vraaggestuurd wanneer ze (a) geboden wordt op momenten en plaatsen en op een wijze die aansluiten bij wat de gebruiker wil en (b) ondersteuning biedt bij de invulling van zijn of haar leven (Schuurman en Kersten, 1998, p.7). Trajectbegeleiding wordt beschouwd als een manier om deze vraaggestuurde ondersteuning te realiseren. Care management is defined in many ways with much emphasis on the consumer orientation of the policy and presumable the practice. It is about matching flexible services to identified needs rather than fitting people in inflexible services. (Orme & Glastonbury, 1993, p. 4). Mensen met een handicap en hun ouders moeten de kans krijgen om uit te zoeken welke hun (toekomst)wensen en verwachtingen zijn en welke ondersteuningsnoden en hulpvragen zij hebben op verschillende levensdomeinen. Trajectbegeleiding ondersteunt dit proces van vraagverduidelijking. Vervolgens gaat een trajectbegeleider samen met de betrokkenen op zoek naar een geïndividualiseerd ondersteuningspakket dat optimaal tegemoet komt aan hun vragen en noden en uitgaat van hun mogelijkheden en prioriteiten. Niet het bestaande voorzieningensysteem ( system-centered ), maar de noden, wensen en mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn directe omgeving ( person-centered ) vormen het vertrekpunt van dit zoekproces. In die zin gaat trajectbegeleiding verder dan het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgvraag binnen de context van voorzieningen. Er moet een ondersteuningspakket kunnen samengesteld worden buiten de grenzen van professionele diensten en over de grenzen van bestaande sectoren heen. Inclusie en community care Trajectbegeleiding wordt ook in verband gebracht met inclusie en community care (Beraadsgroep community care, 1998; Orme & Glastonbury, 1993). De basisidee is dat mensen met een handicap volwaardig moeten kunnen participeren aan onze samenleving. Ondersteuningsvormen moeten zo georganiseerd worden dat personen met een handicap binnen hun natuurlijke omgeving kunnen wonen, onderwijs volgen, werken en vrije tijd besteden. Het accent ligt daarbij niet enkel op de plaats (in de gewone, natuurlijke samenlevingsverbanden), maar tevens en vooral op de gelijkwaardige positie en de relationele betrokkenheid van mensen met en zonder handicap. Trajectbegeleiding wordt beschouwd als een middel om dergelijke inclusieve en gemeenschapsgerichte ondersteuningsvormen te realiseren, aangepast aan de specifieke mogelijkheden en noden van de betrokken personen met een handicap. The governments preferred method both for achieving these changes and for enhancing the whole framework of community care is case management (Orme & Glastonbury, 1993, p.16). In een inclusieve samenleving wordt de diversiteit in perspectieven en levensstijlen van mensen gerespecteerd en gewaardeerd. Kwaliteit van leven De uiteindelijke betrachting van trajectbegeleiding is het bevorderen van de kwaliteit van leven. Sound case management practices should produce better planning and co-ordination of programs, but it should also be concerned with increasing the quality of life for people with disabilities in the communities in which they live, learn and work (Bruininks, voorwoord in McAnally, Linz, & Wieck, 1989, p.22). De kwaliteit van het leven wordt zowel door objectieve omstandigheden als door subjectieve factoren bepaald (Felce & Perry, 1996). Renwick & Brown (1996) concretiseren deze subjectieve factoren in de tevredenheid van mensen over bepaalde levensomstandigheden, de waarde of het belang dat ze hechten aan bepaalde aspecten, de mate waarin ze controle ervaren over de voor hen belangrijke mogelijkheden in het leven en de mate waarin ze mogelijkheden tot verandering of verbetering ervaren in TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

10 een bepaald levensdomein. Deze subjectieve percepties, die zeer bepalend zijn voor de ervaren levenskwaliteit, sturen in sterke mate het proces van trajectbegeleiding. Er wordt met de persoon met een handicap en direct betrokkenen een individueel traject afgelegd, waarbij hun perspectief op wat de kwaliteit van hun leven bepaalt, centraal staat. O Brien (1992, cit. in Murray et al., 1998) omschrijft vijf hefbomen om op een gerichte wijze de levenskwaliteit van mensen met een handicap te optimaliseren. Zij moeten de kans krijgen om (1) volwaardig te participeren aan de samenleving, (2) gerespecteerd en gewaardeerd te worden in hun anderszijn, (3) zelf keuzes te maken, beslissingen te nemen en invloed uit te oefenen op hun omgeving (4) betekenisvolle relaties te onderhouden met familie, vrienden en kennissen en (5) eigen mogelijkheden en competenties te benutten en verder te ontwikkelen. Omdat trajectbegeleiding deze principes als leidraad neemt bij het plannen en coördineren van ondersteuningsvormen, kan ze een bijdrage leveren aan een betere kwaliteit van leven voor personen met een handicap en hun directe omgeving. Het proces van trajectbegeleiding In de literatuur vinden we steeds dezelfde kerntaken of fasen terug in het proces van trajectbegeleiding. Het gaat om vraagverduidelijking, planning, linking, opvolging en evaluatie (Secretaries of state for Health, Social Security Wales and Scotland, 1989; Challis & Davies, 1986; Dunst & Deal, 1995; Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996). Deze stappen worden niet achtereenvolgens en lineair afgehandeld met een duidelijk eindpunt voor ogen. Ze vormen integendeel een cyclisch proces waarbij verschillende fasen elkaar dynamisch afwisselen. Zo hoeft de vraagverduidelijking nog niet volledig afgerond te zijn vooraleer men al kan starten met het zoeken naar bepaalde gerichte vormen van ondersteuning. Telkens opnieuw kunnen zich nieuwe vragen en noden voordoen, waardoor de cyclus (geheel of gedeeltelijk) meerdere keren gedurende het hele leven van de persoon met een handicap kan hernomen worden. De intensiteit van trajectbegeleiding zal uiteraard variëren doorheen de tijd afhankelijk van de behoeften van de cliënt. Vraagverduidelijking Om vraaggestuurde ondersteuning te kunnen realiseren, moeten in eerste instantie de ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap én zijn directe omgeving in kaart gebracht worden (Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers, 1995). Deze ondersteuningsbehoeften worden duidelijk door een confrontatie van de wensen en toekomstverwachtingen enerzijds en de huidige mogelijkheden en beperkingen van de betrokken persoon met een handicap en zijn directe omgeving anderzijds. Men maakt als het ware een inschatting van de draagkracht en draaglast van de betrokkenen vanuit een duidelijk toekomstperspectief. Er is sprake van een ondersteuningsbehoefte en een daaruit afgeleide hulpvraag wanneer men van oordeel is dat men hulpbronnen nodig heeft om bepaalde doelen of wensen te bereiken (Dunst & Deal, 1995). In principe kan de vraagverduidelijking betrekking hebben op alle voor de betrokkenen relevante levensdomeinen. Essentieel binnen de context van trajectbegeleiding is dat de vraagverduidelijking gebeurt vanuit het perspectief van de betrokkenen zelf. Het gaat om de ondersteuningsbehoeften zoals die door de persoon met een handicap en door andere direct betrokkenen ervaren worden. Daarom mag men zich niet beperken tot het aflopen van een checklist van verschillende levensdomeinen. Op deze wijze gaat men immers voorbij aan de ervaringen van de persoon met een handicap zelf over bepaalde aspecten van zijn leven (Cambridge, 1999). Men maakt vaak gebruik van methodieken als PTP (Persoonlijke toekomstplanning) en MAPS (McGill Action Planning System). Buntinx (1997) wijst op het gevaar van het eenzijdig benadrukken van het cliëntperspectief. Het kan ertoe leiden dat aanwezige beperkingen uit het oog worden verloren of dat men juist onvoldoende inspeelt op de sterke kanten van de persoon. Daarom kan het nodig en wenselijk zijn dat binnen de fase TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

11 van vraagverduidelijking deskundigen geraadpleegd worden die op basis van objectief diagnostisch onderzoek of op basis van vroegere ervaringen aanvullende informatie kunnen aanbrengen om het verhaal van de betrokkenen te verbreden. Dit gebeurt dan wel in onderlinge afspraak met en met medeweten van de betrokkenen. De informatie wordt ook steeds op een verstaanbare manier naar hen teruggekoppeld. Trajectbegeleiders voeren zelf geen diagnostisch onderzoek uit, maar doen hiervoor een beroep op daartoe erkende diensten. Planning Op basis van de informatie die geïnventariseerd werd tijdens de vorige fase gaat men op een systematische wijze na hoe kan tegemoet gekomen worden aan de onderkende ondersteuningsbehoeften en de daaruit afgeleide hulpvragen. De persoon met een handicap en direct betrokkenen worden door de trajectbegeleider ondersteund om zelf te bepalen welke doelen zij willen nastreven op bepaalde domeinen en welke stappen nodig zijn om de gewenste doelen te bereiken. Het antwoord op deze vragen wordt vastgelegd in een ondersteuningsplan (Moxley, 1989; Van Riet & Wouters, 1996). Zowel de persoon met een handicap zelf en zijn natuurlijk netwerk als professionele hulpverleners kunnen een mogelijke bron van ondersteuning vormen. Case managers are involved in developing comprehensive service plans that can integrate the services and social support activities of many providers and social network members (Moxley, 1989, p.20). Eerst wordt uitgezocht of de persoon met een handicap zelf over de (potentiële) mogelijkheden beschikt om bepaalde doelen te realiseren. Tevens gaat men na of er ondersteuning mogelijk is vanuit het sociaal netwerk om de vooropgestelde doelen te verwezenlijken. Als blijkt dat deze ondersteuning onvoldoende is, spreekt men het sociaal vangnet van professionele hulpverlening aan (Van Gennep & Steman, 1997). Trajectbegeleiding streeft ernaar reguliere diensten meer toegankelijk te maken voor personen met een handicap. Daarnaast kan ondersteuning geboden worden door specifieke diensten en voorzieningen. Het sociale netwerk en het sociale vangnet zijn echter geen gescheiden circuits. Zo dient de professionele hulpverlening het sociaal netwerk steeds te betrekken in haar aanbod zodat beide op elkaar afgestemd zijn. De trajectbegeleider verzamelt informatie en informeert de betrokkenen over de mogelijke ondersteuningsvormen in het sociale netwerk, in de reguliere diensten en in de specifieke hulpverleningssector die aansluiten op hun noden. Dunst en Deal (1995, p. 74) spreken in dit verband van network mapping : Potential sources of support are mapped for each need/outcome statement separately so as to focus the resource and support identification and mobilisation process. Na het afwegen van de verschillende alternatieven, specificeert de trajectbegeleider samen met de betrokkenen de concrete acties die ondernomen zullen worden om bepaalde vormen van ondersteuning te mobiliseren. Er worden concrete afspraken gemaakt over wie wat zal doen om een bepaalde ondersteuningsvorm te verkrijgen en/of om een bepaald doel te bereiken. Linking De term linking betekent letterlijk het verbinden van verschillende elementen tot een uitvoerbaar geheel. Vertaald naar de context van trajectbegeleiding heeft het betrekking op het mobiliseren en samenbrengen van de ondersteuning vanuit verschillende bronnen tot een gecoördineerd geheel. Zoals in de vorige fase afgesproken benaderen de trajectbegeleider en/of de betrokkenen bepaalde contacten uit het natuurlijk netwerk of uit professionele diensten. Er wordt met hen onderhandeld en bemiddeld over de vraag of zij de gevraagde ondersteuning kunnen leveren en zo ja, onder welke voorwaarden. Het is immers de bedoeling dat het aanbod zoveel als mogelijk op maat is. Het linken van verschillende personen of diensten rond één hulpvrager wordt door sommige auteurs vergeleken met de functie van een makelaar (o.a. Moxley, 1989; Onyett, 1992). Die brengt verschillende partijen bij elkaar, kan met kennis van zaken raad geven en voorstellen beoordelen, stelt contracten op, en dergelijke. TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

12 De trajectbegeleider bewaakt dat zowel de formele als de informele ondersteuning op een gecoördineerde en voor de betrokkenen inzichtelijke wijze verloopt. Door goede samenwerkingsafspraken en een duidelijke communicatie zorgt hij ervoor dat alle partijen op elkaar afgestemd geraken. Professionele hulpverleners, sociale netwerkleden en de persoon met een handicap en/of zijn gezin dragen immers een gezamenlijke verantwoordelijkheid bij het realiseren van een adequaat ondersteuningspakket. In deze fase kan trajectbegeleiding ook invloed uitoefenen op het bestaande zorg- en dienstverleningssysteem. Het is mogelijk dat iemand een beroep wil doen op een zeer specifiek onderdeel van de diensten die een voorziening aanbiedt. Dit impliceert dat een trajectbegeleider zal moeten bemiddelen om een gepast deelaanbod te verkrijgen. The case manager can make a contribution to strengthening the responsiveness of agencies to client needs by fulfilling technical assistance and consultation roles. (Moxley, 1989, p.95). Het kan ook voorkomen dat de nodige ondersteuningsvormen niet beschikbaar of onbestaande zijn. Om deze hiaten op te vullen zal de trajectbegeleider creatief en met een open ingesteldheid naar oplossingen zoeken en nieuwe ondersteuningsvormen stimuleren. Opvolging en evaluatie Een trajectbegeleider blijft samen met de persoon met een handicap en direct betrokkenen de uitvoering van het ondersteuningsproces kritisch bewaken en opvolgen (Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Zo wordt onder meer nagegaan of diegenen die ondersteuning bieden, zich houden aan gemaakte afspraken. Tevens wordt geëvalueerd of de geleverde ondersteuning nog steeds beantwoordt aan de noden en of de vooropgestelde doelstellingen bereikt zijn. De subjectieve ervaringen van de persoon met een handicap en direct betrokkenen vormen daarbij de belangrijkste toetssteen. Wanneer zij ontevreden blijken met een bepaald aspect van de ondersteuning of wanneer hun perspectief of de omstandigheden veranderd zijn, zal een bijsturing of een aanpassing van het ondersteuningspakket of van de vooropgestelde doelen noodzakelijk zijn. Samen met hen wordt ook het verloop van het proces van trajectbegeleiding kritisch geëvalueerd. Sommige auteurs schrijven de trajectbegeleider de rol van belangenbehartiger of pleitbezorger van de betrokken hulpvrager toe (Blazyk, 1987; Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers,1995; Van Riet & Wouters, 1996). Er wordt meteen aan toegevoegd dat het vertegenwoordigen van de hulpvrager maar een strategie is om de continuïteit en de adequaatheid van de hulpverlening te verzekeren. Een trajectbegeleider dient de direct betrokkenen eerder te ondersteunen om op te komen voor hun eigen mening en belangen ten aanzien van hulpverleningsinstanties, zonder hen daarin verantwoordelijkheid te ontnemen. Hij zoekt samen met hen naar wegen om hun rechten en belangen te vrijwaren. De evaluatie betreft tenslotte de vraag in welke mate trajectbegeleiding de vooropgestelde doelstellingen realiseert, met name vraaggestuurde ondersteuning, een beter gecoördineerde, flexibele en toegankelijke hulpverlening, inclusieve ondersteuningsvormen en een betere kwaliteit van leven. Principes van trajectbegeleiding Verschillende principes zijn richtinggevend bij de concrete uitvoering van trajectbegeleiding. We bespreken achtereenvolgens empowerment, volwaardig partnerschap en sociale netwerkvorming. Empowerment Empowerment verwijst naar het respect voor en het vertrouwen in de mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn ouders, zonder de beperkingen van de realiteit te negeren (Den Dulk, 1998). Binnen trajectbegeleiding gaat men ervan uit dat een persoon met een handicap en zijn ouders competent zijn en eigen keuzes kunnen maken. Men is erop gericht de betrokkenen bewust te maken van en vertrouwen te geven in hun eigen mogelijkheden. Dit kan onder meer door zoveel mogelijk in handen van de cliënten zelf te geven, door te geloven in hun ervaringsdeskundigheid en door verder te bouwen op hun sterke kanten. Op deze wijze kunnen de betrokkenen hun eigen capaciteiten en krachten benutten TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

13 om oplossingen te zoeken en om zelf toegang te krijgen tot de gewenste hulpbronnen. Dunst en Trivette (1995, p. 194) omschrijven empowerment als volgt: creating opportunities for a family to deploy competencies to obtain resources to meet needs in ways that increase self attribution about the role family members played in accessing resources and meeting needs. Trajectbegeleiding dient de draagkracht en het zelfvertrouwen van de betrokkenen te verhogen Case management may be considered effective only to the extent that families become more capable, competent, and empowered as a result of the help-giving practices of case managers (Dunst & Trivette, 1995, p.196). De concrete realisatie van dit principe blijkt uit het feit dat de persoon met een handicap en direct betrokkenen de primaire actoren zijn in het hele proces van trajectbegeleiding. In de fase van de vraagverduidelijking geven zij zelf aan wat hun mogelijkheden en beperkingen enerzijds en hun wensen en behoeften anderzijds zijn en welke ondersteuning ze noodzakelijk vinden om daaraan tegemoet te komen. Een trajectbegeleider vertrekt steeds van wat de betrokkenen zelf willen verwezenlijken. Hij ondersteunt hen in het maken van eigen keuzes en in het zelf nemen van beslissingen. Daartoe legt hij hen op een open en onbevooroordeelde wijze alle nuttige informatie voor, wijst hij hen op ongekende mogelijkheden en expliciteert hij de consequenties van bepaalde keuzes. Hij helpt hen om toegang te krijgen tot ondersteuningsvormen waardoor ze hun leven kunnen vormgeven volgens hun eigen wensen en voorkeuren. Voor personen met ernstiger vormen van verstandelijke of meervoudige handicap is het soms moeilijk om zelf hun ondersteuningsbehoeften aan te geven en te overzien. Het is dan ook een uitdaging voor trajectbegeleiding om methodieken te ontwikkelen waarmee de persoon met een handicap toch zoveel mogelijk zelf kan aangeven wat zijn behoeften zijn. Er wordt steeds nagegaan welke rol de betrokkenen zelf actief kunnen opnemen bij het plannen en organiseren van hun ondersteuningspakket. Hun eigen mogelijkheden om oplossingen te vinden worden benut. Een trajectbegeleider daagt hen daarbij uit om nieuwe rollen op te nemen of nieuwe perspectieven na te streven. Hij spoort hen aan om zoveel mogelijk zelf contacten te zoeken met diensten en/of personen en de aangeboden ondersteuning te evalueren. Hij ondersteunt hen om zelf op te komen voor hun belangen en voor hun rechten. Zo houden zij zoveel als mogelijk zelf de regie van het hele ondersteuningsproces in handen. Tenslotte evalueren ze zelf ook het proces en de effecten van de trajectbegeleiding. Volwaardig partnerschap In de omgang met de persoon met een handicap en direct betrokkenen stapt men binnen trajectbegeleiding af van de klassieke expert-leek-verhouding. Er wordt geopteerd voor een samenwerkingsrelatie gebaseerd op volwaardig partnerschap (Dale, 1996; Dunst, Trivette & Johanson,1995; Lippert, 1987; Van Riet & Wouters, 1996). Dunst en Paget (1991, cit. in Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p. 198) omschrijven dit als volgt: An association between a family and one or more professionals who function collaboratively using agreed upon roles in pursuit of a joint interest or common goal. Een essentieel kenmerk van een partnerschapsrelatie is de gelijkwaardige positie tussen de betrokkenen. Trajectbegeleiding is een ondersteuningsvorm met een vrijwillig karakter, die start op vraag van de persoon met een handicap en/of direct betrokkenen en duurt zolang deze dit nodig of zinvol achten. Reeds voor de trajectbegeleider van start gaat, moeten alle participanten op de hoogte zijn van wat trajectbegeleiding inhoudt en wat van hen wordt verwacht. De voorwaarden, de inhoud en de modaliteiten van de samenwerking worden op voorhand besproken en vastgelegd. De betrokkenen bepalen de doelstellingen en de acties waarrond gewerkt wordt. Zij hebben zicht op het hele verloop van het proces en op alle stappen die daarin gezet worden. In de fase van linking en opvolging handelt een trajectbegeleider steeds in opdracht om contacten te leggen met bepaalde instanties of personen uit het netwerk. Er is begrip voor de persoonlijke levensstijl van de betrokkenen. Niet bespreekbare topics worden gerespecteerd. Dale (1996, p.14) ontwikkelde een onderhandelingsmodel waarin de elementen conflicten, meningsverschillen, onderhandelen en samenwerken centraal staan. Ze omschrijft partnerschap als een TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

14 working relationship where the partners use negotiation and joint decision making and resolve differences of opinion and disagreement, in order to reach some kind of shared perspective or jointly agreed decision on issues of mutual concern. De auteur vertrekt vanuit de opvatting dat zowel de deskundige als de persoon met een handicap en zijn directe omgeving (ouders) een zeer waardevolle bijdrage kunnen bieden vanuit een verschillend perspectief. Indien er verschillende perspectieven bestaan bij de betrokken partijen is het aan de trajectbegeleider om een dialoog op gang te brengen, de perspectieven op elkaar af te stemmen en te onderhandelen in functie van een gezamenlijk overeen te komen doel. Een relatie van partnerschap veronderstelt tevens een open communicatie. De betrokkenen beschikken over alle informatie en beslissen zelf welke informatie doorgegeven wordt aan derden. Een trajectbegeleider is iemand bij wie men in alle vertrouwen terecht kan en op wie men steeds kan rekenen. Hij neemt mensen au sérieux. Hij is loyaal ten aanzien van gemaakte afspraken. De principes van empowerment en partnerschap liggen dicht tegen elkaar. Partnerships by definition, enable people by creating opportunities to become competent in areas of life that partners deem important (Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p.199). Sociale netwerkvorming Zowel bij het plannen als bij het bieden van ondersteuning is het natuurlijk netwerk een prioritaire partner binnen trajectbegeleiding. Het gaat om gezins- of familieleden en om vrienden, buren, peers, collega s, vrijwilligers, die in meer of mindere mate een band hebben met de betrokken persoon met een handicap. De relaties binnen dit netwerk worden volgens Wieck (1993, cit. in Van Hove, 1999) gekenmerkt door onderlinge afhankelijkheid, verbondenheid, gelijkwaardigheid, symmetrie, geven en nemen, ondersteuning en eenheid. Personen die een belangrijke rol spelen in het leven van de persoon met een handicap worden van bij het begin betrokken bij het proces. Zij kunnen nuttige informatie aanbrengen omtrent beperkingen, mogelijkheden en ondersteuningsbehoeften. Soms moeten de persoon met een handicap en/of zijn ouders reeds een hele weg afleggen voor ze eraan toe zijn betekenisvolle anderen in hun zoekproces te betrekken. Soms zal het nodig zijn om eerst een dergelijk netwerk van ondersteunende relaties uit te bouwen en te versterken. Social network interventions are defined as including a wide range of interventive services designed to change the structure, composition and or functional quality of the relationships within an individual s social network. Typical social interventions include peer consumer support, connection with natural helpers, volunteer matching, family education and support, and linkages with formal and informal community resources (Biegel, Tracy, & Song, 1995, p ). Bij het zoeken naar aangepaste ondersteuningsvormen, probeert men in eerste instantie het natuurlijk netwerk in te schakelen. Door dit netwerk geleidelijk uit te bouwen en te versterken, creëert men nieuwe bronnen van ondersteuning en verruimt men de steunpunten waarop een persoon beroep kan doen wanneer nodig. Een trajectbegeleider ondersteunt mensen met een handicap en betekenisvolle anderen in hun samenwerkings- en/of samenlevingsverband. Hij mobiliseert prioritair inclusieve ondersteuningsvormen (vanuit reguliere of gespecialiseerde diensten) die het mogelijk maken dat een persoon met een handicap in zijn natuurlijke omgeving kan wonen, school lopen, werken en vrije tijd besteden. In dat geval bewaakt hij eveneens dat er nauw samengewerkt wordt met de cliënt en zijn natuurlijk netwerk. TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

15 Organisatie van trajectbegeleiding Organisatievormen Ten aanzien van de organisatorische vormgeving van trajectbegeleiding vinden we een veelheid van varianten terug (zie o.a. Garland et al., 1988; Petch,1996; Renshaw, 1988; Van Lieshout, 1991; Wray & Wieck, 1985; Willems, 1992). Vooreerst bestaat er zowel een interne als een onafhankelijke variant, waarbij de trajectbegeleider in dienst is van een instantie die tevens een bepaald hulpverleningsaanbod doet resp. daar volledig onafhankelijk van is. De meeste auteurs pleiten duidelijk voor een onafhankelijke trajectbegeleiding. Een onafhankelijke positie bevordert het zoeken naar ondersteuningsvormen die aansluiten bij de werkelijke noden, zonder rekening te houden met het feitelijk aanbod of de belangen van de eigen voorziening of sector. Tevens is er meer garantie dat er gezocht zal worden naar inclusieve ondersteuningsvormen en dat er nauwer samengewerkt zal worden met het natuurlijk netwerk. Als onafhankelijke instantie of team kan men beter onderhandelen met andere diensten of voorzieningen om een aanbod op maat van de cliënt te verkrijgen. Bij een interne variant bestaat een zeker risico op belangenvermenging of (loyauteits)conflicten met directie of collega-hulpverleners. Verder zijn bestaande diensten of voorzieningen vaak ofwel op kinderen ofwel op volwassenen gericht. Dit zou betekenen dat de cliënt net bij de overgang naar een andere levensfase van trajectbegeleider moet veranderen. Het onderscheid tussen de bijkomende versus de aparte variant heeft te maken met de vraag of men trajectbegeleiding eerder opvat als een methode dan wel als een functie. Als methode situeert trajectbegeleiding zich voornamelijk binnen de bestaande hulpverleningsinstanties. Eén van de betrokken hulpverleners uit een dienst of voorziening neemt de trajectbegeleiding dan als een bijkomende taak voor een bepaalde cliënt op zich. In de aparte variant wordt iemand (meestal vanuit een onafhankelijke positie) geheel vrij gemaakt om de specifieke functie van trajectbegeleiding als een geheel van taken op te nemen. Een aantal diensten en voorzieningen hanteert trajectbegeleiding reeds als methode in hun streven naar zorgvernieuwing. Cambridge (1999) waarschuwt voor het opnemen van trajectbegeleiding binnen andere diensten zonder dat men bredere methoden of verantwoordelijkheden verandert. Zo loopt men het risico wel intern de methode over te nemen maar structureel aan de samenwerking en integratie met andere voorzieningen en sectoren niets te veranderen. Nadelen van de bijkomende variant zijn bovendien de rolverwarring voor de cliënt, de toch wel complexe opdracht voor de trajectbegeleider en de kans dat de begeleider vanuit zijn eigen discipline het ondersteuningsproces teveel gaat sturen. Tenslotte onderscheidt men de integrale versus de partiële variant. In het eerste geval neemt een trajectbegeleider alle taken van het proces op zich ; bij de parti??ële variant worden de taken verdeeld onder verschillende personen. Een voordeel van dit laatste is dat verschillende personen, al dan niet professioneel, in een team kunnen samenwerken en elk een deel van het proces van trajectbegeleiding op zich kunnen nemen. Verder zou de continuïteit van de ondersteuning beter gewaarborgd worden. Deze variant vinden we veel in Nederland terug. Meestal wordt er een opsplitsing gemaakt tussen twee personen (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 1995). De eerste persoon, ook wel zorgvraagverduidelijker genoemd, neemt de vraagverduidelijking en de planning voor zijn rekening. De zorgcoördinator neemt tijdens de linkingsfase de fakkel over. Een nadeel van de partiële variant is dat de verschillende hulpverleners veel met elkaar moeten communiceren en dat overleg en rapportering meer tijd in beslag nemen. Bovendien wordt de cliënt dan met meerdere hulpverleners geconfronteerd. Naast de bovenstaande indeling vindt men in de literatuur ook een onderscheid terug op basis van de mate van persoonlijke betrokkenheid tussen de cliënt en de trajectbegeleider en de mate waarin aspecten van hulpverlening door de trajectbegeleider zelf opgenomen worden. Er wordt een continuum voorgesteld van het makelaarsmodel over het begeleidersmodel tot het therapeutisch model (Van Riet & Wouters, 1996; Wolf, 1995). In het makelaarsmodel is de trajectbegeleider overwegend bezig met TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

16 het co??ördineren van de zorg. Hij functioneert als bemiddelaar tussen de hulpvrager en de nodige ondersteuningspartners. Hij helpt de hulpvrager toegang te krijgen tot de gewenste ondersteuningsvormen. De trajectbegeleider staat niet in voor de concrete invulling van de ondersteuning. In het tweede model vervult de trajectbegeleider eveneens de rol van individuele begeleider van de hulpvrager. Hij onderhoudt frequente contacten met de hulpvrager, draagt zorg voor de ontwikkeling en instandhouding van het sociale netwerk, heeft de nodige aandacht voor de empowerment van de persoon en zijn omgeving e.d. Ook in dit model voert de trajectbegeleider zelf geen inhoudelijke begeleidingstaken uit. In het therapeutisch model maakt men geen onderscheid meer tussen diegene die de ondersteuning regelt en coördineert en diegene die de ondersteuning, begeleiding of behandeling effectief uitvoert. Van Riet en Wouters (1996) pleiten voor een strikte scheiding tussen trajectbegeleiding en het zelf aanbieden van begeleidings- en behandelingsvormen. Doelgroep Op de vraag voor wie trajectbegeleiding beschikbaar moet zijn, worden verschillende antwoorden gegeven. Uit het overzicht van Van Riet & Wouters (1996) blijkt dat trajectbegeleiding zich vaak toespitst op het organiseren van een samenhangend ondersteuningspakket rond een meestal complexe hulpvraag. Het is een raamwerk waarbinnen vernieuwende hulp- en dienstverlening met en voor mensen met een meervoudige en continuïteitsproblematiek kan worden opgezet, uitgevoerd en getoetst (p.19). De belangrijkste reden waarom gekozen wordt voor een beperking van de doelgroep lijkt van financiële aard te zijn. Wanneer trajectbegeleiding vooropgesteld wordt als een middel om inclusieve en vraaggestuurde ondersteuning te realiseren, is een inperking van de doelgroep moeilijk te verdedigen. Trajectbegeleiding richt zich dan op alle personen met een handicap en hun gezin die een bepaalde ondersteuningsnood hebben, ongeacht hun leeftijd, woonplaats of aard van de handicap. Het is een vrijwillige ondersteuningsvorm waar mensen op eigen vraag een beroep op kunnen doen. Regelgeving en beleid Tenslotte lijkt een wettelijke erkenning van trajectbegeleiding belangrijk (Vugs, 1992). Volgens Van Broeckhoven (1997) staat of valt de realisatie van vraaggestuurde ondersteuning via trajectbegeleiding met een ingrijpende herziening van de bestaande organisaties en de regelgeving die daarmee samenhangt. De implementatie van trajectbegeleiding vereist immers een aantal structurele voorwaarden die het actieterrein van trajectbegeleiders overstijgen. Om een individueel ondersteuningspakket te kunnen samenstellen is het bijvoorbeeld nodig dat de all-in-zorgpakketten plaats maken voor een aanbod van afzonderlijke ondersteuningsfuncties. Voorzieningen moeten de mogelijkheid krijgen om meer flexibel en dynamisch om te springen met hun aanbod. Daarnaast moet de samenwerking tussen verschillende sectoren structureel uitgebouwd worden. Uit buitenlandse experimenten blijkt dat trajectbegeleiders vaak te weinig slagkracht hebben om meer structurele samenwerking en aanpassing van het aanbod te verkrijgen (Cambridge, 1999). In verschillende landen wordt trajectbegeleiding voorgesteld als een aanvulling op het persoonsgebonden budget. Dit stelt de cliënten immers in staat het eigen ondersteuningspakket samen te stellen en in te kopen. Een vorm van trajectbegeleiding kan betrokkenen bijstaan om hun weg te vinden in en toegang te krijgen tot bepaalde ondersteuningsvormen. Bij complexe problematieken waarbij verschillende diensten ingekocht worden, kan een trajectbegeleider de coördinatie op zich nemen. Hij fungeert tevens als bemiddelaar tussen hulpvrager en -aanbieder. Een trajectbegeleider moet in dit geval toegang hebben tot budgettaire informatie om cliënten te kunnen inlichten over de specifieke kostprijs van bepaalde diensten (Browning, 1992, cit. in Cambridge, 1999). TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

17 Besluit Trajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen in principe gedurende hun ganse leven bijgestaan kunnen worden om een ondersteuningspakket samen te stellen dat aansluit bij hun noden en wensen. Een trajectbegeleider ondersteunt hen dan in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen van een pakket van ondersteuningsvormen dat een adequaat antwoord kan bieden op hun hulpvragen. Samen met de betrokkenen mobiliseert hij leden van het natuurlijk netwerk en professionele hulpverleners uit reguliere of gespecialiseerde diensten om de gewenste ondersteuningsvormen te bieden. Hij staat hen bij om het geheel te coördineren, op te volgen, te evalueren en indien nodig bij te sturen. Het hele proces gebeurt in volwaardig partnerschap met de persoon met een handicap en direct betrokken gezinsleden. Zij zijn de primaire actoren en krijgen een actieve rol toebedeeld. Hun keuzes, hun competenties en hun perspectief zijn sturend voor de doelen die vooropgesteld worden en voor de acties die ondernomen worden. Het natuurlijk netwerk is een prioritaire partner bij het zoeken naar inclusieve ondersteuningsvormen. Op deze wijze kan trajectbegeleiding bijdragen tot een betere levenskwaliteit van de betrokkenen. In Vlaanderen zullen keuzes moeten gemaakt worden op het vlak van de organisatorische vormgeving van trajectbegeleiding. In een experimentele fase is het echter mogelijk én nuttig om een variatie in organisatorische invullingen te laten bestaan. Dit geeft immers de kans om bepaalde voor- of nadelen ook empirisch te toetsen. Daarbij dient expliciet aandacht besteed te worden aan het functieprofiel van de trajectbegeleiders en aan de afgrenzing van trajectbegeleiding ten aanzien van de taken van diagnostische centra en ambulante hulpverleningsdiensten. Referenties Austin, C. (1983). Case management in long-term care: Options and opportunities. Health and social work, 8 (1), Banks, P,.& Kerr, V.(1988). The choice model of casemanagement. Standards for Quality. Choice. Portsmouth: Shepherds. Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over Community Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW. Biegel, D., Tracy, E., & Song, L-y. (1995). Barriers to social network interventions with persons with severe and persistent mental illness: A survey of mental health case managers. Community Mental Health Journal, 31(4), Blazyk, S. (1987). The ombudsman and the case manager. Social Work, 32(5), Buntinx, W.H.E. (1997). Vraaggerichte zorg, een management model. In G.H.M.M. ten Horn et al. (eds.), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (bijdrage VI.2.2.). Utrecht: De Tijdstroom. Cambridge, P. (1999) The state of care management in services for people with mental retardation in the UK. In N. Bouras (ed.), Psychiatric and behavioural disorders in developmental disabilities and mental retardation. Cambridge: University Press. Challis, D., & Davies B. (1986). Matching resources to needs in community care: an evaluated demonstration of a long-term care model. Aldershot: Gower. Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and practice. London: Routledge. Den Dulk, L. (1998). Empowerment van cliënten met een verstandelijke handicap. In T. Royers, L. de Ree, & G. Verbeek (eds.), Empowerment. Eigenmachtig worden in de hulpverlening. Utrecht: NIZW. Dunst, C.J., & Deal, A.G. (1995). A family-centered approach to developing individualized family support plans. -In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp ). Cambridge: Brookline Books. Dunst, C.J., & Trivette, C.M. (1995). Empowering case management practices: A family-centered perspective.-in C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp ). Cambridge: Brookline Books. Dunst C.J., Trivette, C.M., & Johanson, C. (1995). Parent-professional collaboration and partnerships. In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp ). Cambridge: Brookline Books. Felce, D., & Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. In R.L. Schalock (ed.), Quality of life. Vol.I: Conceptualization and measurement (pp ). Washington: American Association on Mental Retardation. Garland, C. et al. (1988). Case management. Division for early childhood white paper. Birmingham: Association of Workers for Maladjusted Children. Goudriaan, G. (1989). Casemanagement: bindmiddel of breekijzer. Tijdschrift voor de sociale sector, nr. 9, TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

18 Lippert T. (1987). The case management team: building community connections. St.Paul, MN: Metropolitan Council of the Twin Cities Area. Maes, B., & Goffart, K. (2000). Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap. Tussentijds rapport in opdracht van het Steunfonds M.M. Delacroix. Leuven: Afdeling Orthopedagogiek. McAnally, P.L., Linz, M.H., & Wieck, C. (eds.) (1989). Case management: Historical current & future perspectives. Cambridge: Brookline Books. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1995). De zorgconsulent. Advies over de tussenpersonen in de gezondheidszorg. Zoetemeer: NRV. Moxley, D. (1989). The practice of case management. Newbyry Park: Sage Publication. Murray, G.C. et al. (1998). The five accomplishments: a framework for obtaining customer feedback in a health service community learning disability team. British Journal of Learning Disabilities, 26, Onyett, S. (1992). Case management in mental health. London: Chapman and Hall. Orme, J., & Glastonbury, B. (1993). Care Management. London: Mac Millan. Petch, A. (1996). Care management. Putting the principles into practice. -In C. Clark, & I. Lapsey (eds.), Planning and costing community care (pp. 5-53). London: Kingsley. Renshaw, J. (1988). Care in the Community: Individual care planning and case management. British journal of social work, 18, Renwick, R., & Brown, I. (1996). The Centre for Health Promotion s conceptual approach to quality of life: being, belonging and becoming. In R. Renwick, I. Brown & M. Nagler (eds.), Quality of life in health promotion and rehabilitation. Conceptual approaches, issues and applications (pp ). London: Sage publications. Schuurman, M.I.M., & Kersten, M.C.O. (1998). Vraaggestuurde zorg: uitgangspunten voor toepassing in de praktijk. Utrecht: BBI. Secretaries of state for Health, Social Security, Wales and Scotland (1989). Caring for people. Community care in the next decade and beyond. Londen: HMSO. Van Broeckhoven, T. (1997). De zorgconsulent: adviseur, pleitbezorger en belangenbehartiger. -In G.H.M.M. ten Horn et al. (eds.), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.(bijdrage VI.2.5.). Utrecht: De Tijdstroom. Van der Ham, P., & Schippers, A. (1995). Zorg in het buitenland voor mensen met een handicap: Een verkenning over de grens. Utrecht: NIZW. Van Hove, G. (1999). Het recht van alle kinderen. Inclusief onderwijs. Het perspectief van ouders en kinderen. Leuven: Acco. Van Gennep, A., & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW. Van Lieshout, P. (1991) Tien lessen voor de toekomst. -In H. De Graaff (ed.), Case Management. Een zorg minder (p ). Utrecht: SWP. Van Riet, N., & Wouters, H. (1996). Casemanagement: Een leer- en werkboek over de organisatie en coördinatie van zorg-, hulpen dienstverlening. Assen: Van Gorcum. Vugs, I. (1992). Is casemanagement zorgvernieuwend? Zorgcoördinatie en casemanagement voor verstandelijk gehandicapten vanuit het Regionaal Steunpunt Eindhoven en de Kempen. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp ). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Willems, A.P. (1992). Casemanagement: Een theoretische beschouwing. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp. 7-13). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Wray, L., & Wieck, C. (1985). Moving persons with development disabilities toward less restrictive environments through case management. -In C.K. Lakin, & H. Bruininks (eds.), Strategies for achieving community integration of developmentally disabled citizen (pp ). London: Paul H. Brookes. Wolf, J. (1995). Case management tussen droom en daad. Sociale Interventie, 4(2), TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

19 HOOFDSTUK 2 DISCUSSIENOTA OVER DE ORGANISATIE VAN TRAJECTBEGE- LEIDING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Vanuit de drie Vlaamse experimentele projecten trajectbegeleiding werd aanvankelijk geen gezamenlijke keuze gemaakt in verband met de wijze waarop trajectbegeleiding voor personen met een handicap georganiseerd en geïmplementeerd zou kunnen worden in Vlaanderen. Dit werd ondersteund vanuit het wetenschappelijk onderzoek. In een experimentele fase lijkt het wenselijk om een brede variatie in organisatorische en inhoudelijke invullingen te laten bestaan. Dit geeft immers de kans om bepaalde voor- of nadelen ook empirisch te kunnen vaststellen. Door de snelle actuele ontwikkelingen op beleidsvlak dringt een scherpere aflijning van trajectbegeleiding zich echter op. Enerzijds stellen we vast dat diverse diensten de trajectbegeleiding meer en meer gaan claimen. Anderzijds wordt het concept in diverse beleidsnota s genoemd. Zo wordt in de nota s rond Integrale Jeugdzorg expliciet aandacht besteed aan de functie van trajectbegeleiding. In de algemene beleidsnota van Minister Vogels en in de regelgeving rond het Persoonlijk Assistentiebudget wordt de verwante term zorgconsulentschap gebruikt. Ook in de begroting van het Vlaams Fonds voor het werkjaar 2001 wordt aandacht besteed aan zorgafstemming, zorgbemiddeling, zorgtrajectbegeleiding. Het inhoudelijk overlegplatform waarin de drie experimentele projecten en het wetenschappelijk onderzoeksproject vertegenwoordigd zijn, meent dat zij, vanuit de expertise die zij de voorbije twee jaar opgebouwd heeft rond trajectbegeleiding voor personen met een handicap, niet afzijdig kan blijven in de discussie. Daarom worden in deze nota een aantal noodzakelijke voorwaarden gestipuleerd bij de organisatie en de inhoudelijke invulling van trajectbegeleiding. De nota is nog een interne discussienota, die tot stand gekomen is en nog verder vorm moet krijgen tijdens bijeenkomsten van het inhoudelijk overlegplatform zorgtrajectbegeleiding. Omschrijving van de functie Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij de persoon met een handicap en direct betrokkenen actief ondersteund worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het vervolgens samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningspakket dat aansluit bij deze subjectief ervaren noden en wensen en dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. We beschouwen trajectbegeleiding als een functie. De belangrijkste doelstelling die nagestreefd wordt, is het zoeken en coördineren van ondersteuningsvormen in het natuurlijk netwerk en diverse reguliere en specifieke diensten, die aansluiten bij de subjectief ervaren noden en wensen van de personen met een handicap en direct betrokkenen, die hun participatie in de gewone samenleving bevorderen en die uiteindelijk bijdragen aan een betere kwaliteit van hun leven. Deze doelstellingen zijn uiteraard niet exclusief voor trajectbegeleiding. Integendeel, ze zouden in principe de doelstellingen moeten vormen voor alle professionele diensten en voorzieningen voor personen met een handicap. Bestaande diensten en voorzieningen moeten/kunnen de principes en de wijze van werken van trajectbegeleiding toepassen binnen hun eigen werking. TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT

20 Toch lijkt het belangrijk om de functie van trajectbegeleiding ook als een afzonderlijke functie te voorzien. Trajectbegeleiding vormt naast informatie en diagnostiek/advisering één van de voortrajectfuncties die nodig zijn om vraaggestuurde ondersteuning te kunnen realiseren. De term voortraject betekent geenszins dat het om een of andere vorm van toeleiding zou gaan naar een bestaande zorgvorm binnen de context van het Vlaams Fonds. De nadruk ligt op de vraagverduidelijking en op het plannen en mobiliseren van gewenste ondersteuningsvormen. Deze kunnen zowel in het sociaal netwerk als in de reguliere en gespecialiseerde sectoren van de hulpverlening gevonden worden. We stellen vast dat het beleid de laatste jaren nauwelijks geïnvesteerd heeft in de kwaliteit van deze functies. Investeren in de voortrajectfuncties sluit nochtans aan bij belangrijke beleidsopties zoals het herwaarderen van de mantelzorg, het belang van preventie, inclusie en integrale jeugdzorg en het realiseren van meer vraaggestuurde ondersteuning. Ook wanneer personen met een handicap en direct betrokkenen reeds gebruik maken van professionele hulpverlening blijft de functie van trajectbegeleiding cruciaal. De nadruk komt dan te liggen op de coördinatie van de ondersteuning vanuit de verschillende hulpbronnen en op de opvolging en bijsturing van de geboden ondersteuning zodat die blijft aansluiten bij de eigenheid, de perspectieven en de ondersteuningsnoden van de betrokkenen. Uitgangspunten Elke persoon met een handicap of met een vermoeden of risico daarop, van wie de gelijke kansen tot sociale integratie belemmerd worden, heeft recht op trajectbegeleiding. Verder zijn er geen indicaties om van trajectbegeleiding gebruik te maken. Trajectbegeleiding is vrijwillig en start enkel op vraag van de persoon met een handicap of personen uit zijn directe omgeving. Inhoudelijke voorwaarden Trajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de fasen van vraagverduidelijking, planning, bemiddeling, opvolging en evaluatie als geheel of gedeeltelijk hernomen kunnen worden gedurende het hele leven van de persoon met een handicap. - de vraagverduidelijking richt zich zowel op de persoon met de handicap als op zijn omgeving en kan betrekking hebben op alle voor de betrokkenen relevante levensdomeinen. Vanuit het perspectief van de direct betrokkenen en voor hen betekenisvolle anderen worden de wensen/ toekomstverwachtingen, de huidige beperkingen/mogelijkheden en de ondersteuningsbehoeften in kaart gebracht. - tijdens de planning bepalen de direct betrokkenen welke doelen zij willen nastreven op bepaalde domeinen en welke stappen nodig zijn om de gewenste doelen te bereiken. Het antwoord op deze vragen wordt vastgelegd in een ondersteuningsplan. Men gaat steeds eerst na of de persoon met een handicap of de omgeving zelf de (potentiële) mogelijkheden hebben om het probleem op te lossen en of er ondersteuning mogelijk is vanuit het sociale netwerk. Aanvullend bij en in nauwe samenwerking met het sociaal netwerk, kunnen algemene en specifieke hulpverleningsinstanties bepaalde ondersteuningsvormen bieden. - tijdens de bemiddeling wordt er met personen of instanties onderhandeld om een aangepast ondersteuningsaanbod op maat van de ondersteuningsnoden van de cliënt te verkrijgen. De TRAJECTBEGELEIDING EINDRAPPORT