Het FODMaP-beperkte dieet bij diëtistenteam Spring.

Transcriptie

1 Het FODMaP-beperkte dieet bij diëtistenteam Spring. Een onderzoek naar het zo goed mogelijk inzetten van het FODMaP-beperkte dieet in een diëtistenpraktijk.

2 Het FODMaP-beperkte dieet bij diëtistenteam Spring. Een onderzoek naar het zo goed mogelijk inzetten van het FODMaP-beperkte dieet in een diëtistenpraktijk. Datum: Versie: 1 Bacheloropleiding: Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam Periode afstudeerproject: Semester 8 (februari t/m juni) Nummer afstudeerproject: Naam docentbegeleider: Emilie de Zoete Naam praktijkbegeleiders: Annemiek de Vries en Annemarie Waal Examinator: Hanna Zijlstra Auteur: Saskia Peters ( ) Klas: 4.2 2

3 Voorwoord Het onderzoeksrapport Een onderzoek naar het zo goed mogelijk inzetten van het FODMaPbeperkte dieet in een diëtistenpraktijk dat voor u ligt, is geschreven als afstudeeropdracht ter afronding van de bacheloropleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam. Na vier maanden onderzoek doen is een advies gegeven aan de diëtisten van diëtistenteam Spring om het FODMaP-beperkte dieet in de praktijk zo goed mogelijk in te zetten bij patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Graag wil ik van deze gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze afstudeeropdracht. Ten eerste wil ik mijn opdrachtgever, diëtistenteam Spring in Hoorn, en speciaal Annemiek de Vries en Annemarie Waal bedanken voor de mogelijkheid om met een zeer interessant onderzoek mijn studieloopbaan af te sluiten. Door de feedback van praktijkbegeleiders Annemiek en Annemarie kreeg de afstudeeropdracht elke week meer vorm en is het uiteindelijk tot een mooi resultaat gekomen. Ten tweede wil ik mijn docentbegeleider Emilie de Zoete bedanken. Zij heeft mij niet alleen in de goede richting gestuurd tijdens het proces maar heeft er ook voor gezorgd dat ik altijd een vraag kon stellen en binnen een dag feedback terug had. Als laatste maar zeker niet als minste wil ik mijn ouders bedanken die niet alleen tijdens deze scriptie maar gedurende de gehele studieperiode voor mij klaar hebben gestaan. Met name mijn moeder heeft door haar eigen ervaring met het schrijven van een scriptie, enkele maanden geleden, mij kunnen ondersteunen in het proces. Dank daarvoor. Ik wens u veel plezier met het lezen van het rapport van deze afstudeeropdracht en hoop dat het net zo interessant en leerzaam voor u zal zijn als het voor mij tijdens het proces is geweest. Amsterdam, juni 2016 Saskia Peters 3

4 Samenvatting Inleiding In Nederland heeft 15 tot 20% van de vrouwen en 5 tot 20% van de mannen de functionele gastrointestinale aandoening PDS. Een behandeling van PDS die momenteel in de belangstelling staat is het FODMaP-beperkte dieet. Het doel van het dieet is vermindering van klachten zoals een opgeblazen gevoel, flatulentie en constipatie. Dit wordt gedaan door middel van een dieet bestaande uit een eliminatie- en introductiefase waarin FODMaP s (fermenteerbare, oligo, - di-, en monosacharide en polyolen) centraal staan. De opdrachtgever wil weten wat de beste manier is om dit dieet in de praktijk zo goed mogelijk in te zetten én hoe de effectiviteit kan worden gemeten. Methode In het literatuuronderzoek is onderzocht welke methodes er bestaan om (pijn) klachten te meten in de praktijk. Dit om de effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet te kunnen meten. Bij het praktijkonderzoek is gebruik gemaakt van een focused interview onder de diëtisten van diëtistenteam Spring om antwoord te krijgen op de volgende twee deelvragen: Wat zijn de beweegredenen van de diëtisten van diëtistenteam Spring om tot op heden het dieet wel of niet in te zetten? en Welke sterktes en zwaktes, kansen en bedreigingen/positieve en negatieve factoren spelen een rol bij de uitvoering van het FODMaP-beperkte dieet binnen diëtistenteam Spring?. Resultaten Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat er veel verschillende methodes zijn om (pijn)klachten (bij PDS) te meten. Echter is er momenteel geen methode die voldoende is onderzocht om universeel in te zetten bij het meten van deze klachten en daarom is verder onderzoek nodig. Uit het praktijkonderzoek kwam naar voren dat er verschillende sterktes, zwaktes, kansen en bedreigingen invloed hebben op het inzetten van het FODMaP beperkte dieet door de diëtisten van diëtistenteam Spring. Conclusie + aanbevelingen De diëtisten van diëtistenteam Spring hebben verschillende materialen nodig om het FODMaPbeperkte dieet in de praktijk zo goed mogelijk in te zetten bij patiënten met PDS. Hierbij kan gedacht worden aan een (voorbeeld) weekmenu voor de patiënt of een dieetrichtlijn voor de diëtist. Om de klachten van de patiënt in kaart te brengen en zo te kunnen meten of het dieet effect heeft, kan er gebruik gemaakt worden van een klachtenscorelijst die is ontwikkeld door het Martini Ziekenhuis te Groningen. Om een nog duidelijker beeld te krijgen van de (pijn)klachten bij PDS kunnen de diëtisten daarnaast de patiënten vragen een klachtendagboek bij te houden. Wanneer het FODMaP-beperkte dieet als behandeling wordt ingezet wordt aanbevolen om de verschillende materialen die zijn ontwikkeld naar aanleiding van het literatuur- en praktijkonderzoek, in te zetten zodat de patiënt met PDS zo goed mogelijk geholpen kan worden volgens het FODMaPbeperkte dieet. 4

5 Inhoud Voorwoord... 3 Samenvatting Inleiding Het prikkelbare darm syndroom Het FODMaP-beperkte dieet Aanleiding Doelstelling Probleemstelling + deelvragen Methoden Literatuuronderzoek Praktijkonderzoek Resultaten Resultaten literatuuronderzoek Darmklachten in kaart brengen voor de diagnose De diagnose Methodes om darmklachten in kaart brengen na diagnose PDS Effectiviteit van de methodes Resultaten praktijkonderzoek Overige belangrijke uitkomsten voor de uitvoerbaarheid van het FODMaP-beperkte dieet in de praktijk Discussie Belangrijkste resultaten onderzoek + vergelijking met andere onderzoeken Sterkte- en zwakte analyse van het onderzoek Conclusie en aanbeveling Literatuurlijst Bijlage I. Topiclijst inclusief voorbeeldvragen Bijlage II. Uitwerking interview Bijlage III. Meetschalen VAS en NRS Bijlage IV. Voorbeeld weekmenu Bijlage V. Producten hoog, beperkt en laag in FODMaP s Bijlage VI. 1e klachtenscorelijst Bijlage VII. 2e Klachtenscorelijst, evaluatie 2e en 3e consult Bijlage VIII. 3e klachtenscorelijst, (eind) evaluatie 4e consult Bijlage IX. Klachtendagboek Bijlage X. Werkinstructie Bijlage XI. Ingrediëntenlijst

6 1. Inleiding 1.1. Het prikkelbare darm syndroom In Nederland heeft 15 tot 20% van de vrouwen en 5-20% van de mannen de functionele gastrointestinale aandoening PDS ofwel het prikkelbare darm syndroom. De oorzaak van PDS is momenteel nog niet bekend. Waarschijnlijk gaat het om een combinatie van factoren zoals (onder andere) een gestoorde (spastische) beweging van de darm en/of een extra gevoelige darmwand. Naar de precieze oorzaak wordt momenteel onderzoek gedaan. Klachten die het syndroom karakteriseren zijn onder andere problemen met de stoelgang, een opgeblazen gevoel en/of buikpijnklachten die per patiënt kunnen verschillen in soort en mate. Deze klachten kunnen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven en prevalentie van psychiatrische comorbiditeit (1-3). De diagnose PDS wordt vastgesteld bij een patiënt wanneer andere aandoeningen zoals coeliakie of maligniteit zijn uitgesloten door een arts en voldaan wordt aan de zogenaamde Rome-lll criteria (4,5). Dit houdt in dat: 1. De patiënt recidiverende buikpijn of een ongemakkelijk gevoel in de buik (niet omschreven als pijn) heeft gedurende minstens drie dagen per maand in de afgelopen drie maanden terwijl de klachten ten minste zes maanden voor de diagnose zijn begonnen. 2. Deze klachten geassocieerd moeten zijn met twee of meer van de volgende criteria: a. De klachten verminderen na defecatie b. De klachten zijn geassocieerd met een verandering in de frequentie van defecatie c. De klachten zijn geassocieerd met een verandering in de consistentie van de ontlasting (5). Wanneer iemand de diagnose PDS krijgt moet de (huis)arts een aantal stappen uitvoeren zoals te zien in tabel 1(2). De behandeling die daarop volgt, wordt geleid door de ernst van de klachten en bestaat momenteel uit één of meerdere van de volgende drie componenten: leefstijl- en voedingsadviezen, geneesmiddelen en/of psychologische therapie (6). Tabel 1. Beleid bij PDS patiënt Alle patiënten met PDS Zorg op maat Eerste consult(en) Anamnese en lichamelijk onderzoek Zo nodig aanvullend onderzoek Zo nodig verwijzing naar tweede lijn Exploreren verwachtingen Vervolgconsult(en) * PDS Belangenvereniging Bespreken ervaren relatie tussen voedingspatroon en klachten, bespreken vermijden van (essentiële) voedingsmiddelen Uitleg, voorlichting, zelfhulpadviezen Leefstijladviezen Herhalen en bekrachtigen stappen uit eerste consult(en) Optionele interventies Zo nodig verwijzing diëtist Medicamenteuze interventies Psychologische interventies Attenderen op lotgenotencontact* 6

7 1.2. Het FODMaP-beperkte dieet Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar zowel de achterliggende oorzaak van PDS als de behandeling ervan. Een behandeling die momenteel in de belangstelling staat is het FODMaPbeperkte dieet. FODMaP staat voor fermenteerbare, oligo, - di-, en monosacharide en polyolen en zijn in het dieet verdeeld in vier groepen zoals te zien is in tabel 2: fructose, lactose, oligosachariden en polyolen. Diverse studies tonen aan dat voedingsmiddelen die rijk zijn aan de zogenaamde FODMaP s leiden tot diverse klachten passend bij PDS zoals een opgeblazen gevoel, flatulentie en constipatie. Het doel van het dieet, dat ontwikkeld is door de Monash universiteit in Australië, is het opsporen van de FODMaP s waar een patiënt gevoelig voor is om deze vervolgens uit het reguliere dieet te elimineren (6-10). Tabel 2. Voorbeelden van voedingsmiddelen met een hoog gehalte aan FODMaP s FODMaP Fructose Lactose Oligosachariden Polyolen Voedingsmiddel met een hoog FODMaP gehalte. Honing, appel, kers, peer, mango, watermeloen, asperge Melk, karnemelk, yoghurt, vla Tarwe (pasta, brood), rogge, watermeloen, pruim, kool, prei, ui, peulvruchten Appel, peer, pruim, bloemkool, champignon, suikervrije kauwgom Het FODMaP-beperkte dieet is een dieet bestaande uit twee fases: de eliminatie fase en de herintroductie fase. In de eliminatie fase wordt zes tot acht weken een streng dieet gevolgd waarin alle voedingsmiddelen rijk aan FODMaP s vermeden worden. Het doel van deze eliminatie fase is om te onderzoeken of er überhaupt een effect teweeg wordt gebracht met het dieet. Vooraf, tijdens en aan het eind van deze eliminatie fase wordt de ernst van de klachten bepaald aan de hand van de score op een visueel-analoge schaal (VAS). De patiënt kan vervolgens samen met de diëtist of huisarts beoordelen of het verder volgen van het FODMaP-beperkte dieet zinvol is. Indien de patiënt in overleg besluit door te gaan met het dieet, zal na zes tot acht weken de zogenaamde herintroductie fase aanbreken. Dit houdt in dat de patiënt gestructureerd de vier groepen FODMaP s gaat herintroduceren. Per week wordt de gevoeligheid voor één groep FODMaP s getest. Er wordt gestart op maandag (indien drie dagen klachtenvrij) met lactose. Dit wordt getest door 250 ml melk in één keer te nuttigen en vervolgens de klachten te meten met een VAS-score. Indien geen klachten optreden bij de patiënt, kan het dieet met deze FODMaP (in dit geval lactose) worden uitgebreid. De volgende groep FODMaP s komt nu aan de beurt. Eén voor één wordt gekeken bij welke groep FODMaP s de patiënt klachten ervaart om deze vervolgens uit het normale dieet van de patiënt te elimineren zodat de klachten zullen afnemen of zelfs wegblijven. Omdat de FODMaP s veelal van nature in voedingsmiddelen zitten, en veel producten geëlimineerd moeten worden, is het een moeilijk te volgen dieet en alleen weggelegd voor patiënten die gemotiveerd zijn (10). Ook in Nederland is de afgelopen jaren kennis gemaakt met het FODMaP- beperkte dieet. In 2014 verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) een artikel waarin het FODMaP-beperkte dieet beschreven en uitgelegd wordt. Het artikel beschrijft daarnaast een observationele studie die in het Martini Ziekenhuis (te Groningen) is uitgevoerd (10). Uit deze studie kwam naar voren dat bij 22 van de 28 patiënten de klachten zodanig verminderden dat de patiënten gemotiveerd waren het dieet te blijven volgen. Verder halen de schrijvers aan dat uit vier gerandomiseerde onderzoeken blijkt dat circa 75% van de patiënten een significante reductie van de klachten ervaart (10-13). 7

8 1.3. Aanleiding De opdrachtgever voor deze afstudeeropdracht is het diëtistenteam Spring in Hoorn. Zij zijn een eerstelijns diëtistenpraktijk die te maken heeft met onder andere patiënten met PDS. Momenteel geven zij deze patiënten adviezen gericht op het verminderen van de (voeding gerelateerde) klachten. Dit doen zij door de patiënt te stimuleren te eten volgens de Richtlijnen Goede Voeding (RGV) en daarbij speciaal te letten op de vezel- en vochtinname (30-40 g vezels, minimaal 1,5-2 liter vocht) (14). Echter is ook diëtistenteam Spring op de hoogte van het FODMaP-beperkte dieet. Van de twaalf diëtisten hebben ongeveer vier diëtisten minimaal één keer en maximaal vier keer met het FODMaP-beperkte dieet gewerkt. Hiervoor heeft één diëtiste een scholing gevolgd, de andere diëtisten hebben zich verdiept in het onderwerp vanwege (persoonlijke) interesse. Momenteel is nog onduidelijk waarom het FODMaP-beperkte dieet door maar een enkele diëtist wordt ingezet binnen diëtistenteam Spring bij patiënten met PDS. Uit verder onderzoek zou naar voren moeten komen waar dit precies aan ligt. De opdrachtgever geeft aan geïnteresseerd te zijn om het FODMaP-beperkte dieet in te gaan zetten en wil graag weten hoe dit zo effectief mogelijk kan Doelstelling Het doel van deze afstudeeropdracht is te onderzoeken waarom het FODMaP-beperkte dieet momenteel niet tot nauwelijks wordt ingezet in diëtistenteam Spring en hoe het dieet zo goed mogelijk ingezet kan worden in de praktijk. Daaruit voortvloeiend zullen er handvatten verschaft worden om het FODMaP-beperkte dieet zo effectief mogelijk in te zetten. Verder is het voor de opdrachtgever van belang dat de effectiviteit van het dieet uiteindelijk gemeten kan worden in de praktijk zodat de resultaten gemonitord kunnen worden Probleemstelling + deelvragen Naar aanleiding van de voorgaande doelen zijn de volgende probleemstellingen en deelvragen vast gesteld: Probleemstellingen - Wat hebben de diëtisten van diëtistenteam Spring nodig om het FODMaP-beperkte dieet uit te voeren in de praktijk? - Op welke manier kan de effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet gemeten worden bij patiënten met PDS van diëtistenteam Spring? Deelvragen De deelvragen zullen beantwoord worden middels literatuuronderzoek of kwalitatief onderzoek. Literatuuronderzoek - Welke methodes worden momenteel in de praktijk gebruikt om (pijn) klachten te monitoren, met een specifieke aandacht voor het monitoren van (pijn)klachten bij patiënten met het prikkelbare darm syndroom? Kwalitatief onderzoek - Wat zijn de beweegredenen van de diëtisten van diëtistenteam Spring om tot op heden het dieet wel of niet in te zetten? - Welke sterktes en zwaktes, kansen en bedreigingen/positieve en negatieve factoren spelen een rol bij de uitvoering van het FODMaP-beperkte dieet binnen diëtistenteam Spring? 8

9 2. Methoden In dit hoofdstuk wordt uitgelegd welke handelingen zijn verricht tijdens de uitvoering van het literatuuronderzoek en praktijkonderzoek Literatuuronderzoek Het doel van dit literatuuronderzoek was om inzicht te krijgen welke methodes er momenteel bestaan om (pijn)klachten van patiënten met PDS te monitoren. Databanken Databanken die gebruikt zijn tijdens het literatuuronderzoek zijn Pubmed, Science Direct en Google Scholar. De volgende Engelse zoektermen zijn gebruikt: monitoring FODMaP, evaluate intestinal disorders, material intestinal complaints evaluation en effeciency FODMaP diet. De Nederlandse zoektermen waren als volgt: meten klachten PDS en materiaal monitoren pijn. De gevonden artikelen zijn eerst gescreend op relevantie van de titel, vervolgens is de samenvatting gelezen en indien relevant, het gehele onderzoek bestudeerd. Inclusie- en exclusiecriteria Om de kwaliteit van de literatuurstudie te waarborgen zijn er de volgende inclusie- en exclusiecriteria vastgelegd is tabel 3. Tabel 3: inclusie- en exclusiecriteria literatuuronderzoek. Inclusiecriteria Exclusiecriteria Datum publicatie <25 jaar Datum publicatie >25 jaar Wetenschappelijke onderzoeken graad B, A 2 en Wetenschappelijke onderzoeken graad C en D A1 (level of evidence) (level of evidence) Leeftijd onderzoeksgroep >18 jaar Leeftijd onderzoeksgroep <18 jaar Bij vergelijkend onderzoek: onderzoeksgroep Bij vergelijkend onderzoek: onderzoeksgroep alleen indien diagnose PDS zonder diagnose PDS Full tekst artikelen Mogelijk opvallend aan de inclusiecriteria is het feit dat artikelen met een publicatie van 25 jaar geleden meegenomen worden in het onderzoek. De reden hiervoor is het feit dat veel screeningsmodellen die al vele jaren in de praktijk worden gebruikt, soms wel 20 jaar oud zijn. Echter wanneer literatuur werd gevonden in relatie tot PDS (bijvoorbeeld een pijnschaal speciaal ontwikkeld voor PDS patiënten), werd gekozen voor artikelen die niet langer dan 15 jaar oud waren. Dit om de relevantie en betrouwbaarheid te vergroten. De uitkomsten van het literatuuronderzoek zullen besproken worden in het hoofdstuk resultaten. 9

10 2.2. Praktijkonderzoek Met het praktijkonderzoek wordt antwoord gegeven op de vraag wat er speelt betreffende het FODMaP-beperkte dieet bij de diëtisten van diëtistenteam Spring in Hoorn. Onderzoeksdesign Om antwoord te krijgen op de deelvragen heeft er een exploratief/beschrijvend kwalitatief onderzoek plaats gevonden. Wegens een korte onderzoeksperiode is gekozen voor een half gestructureerd, focused interview. Dit wil zeggen dat er één moment is gekozen waarop een gezamenlijk interview plaats vond met een selecte groep. Het gezamenlijk interviewen van de doelgroep heeft als voordeel dat het minder tijd kost dan persoonlijke interviews. Een ander voordeel van een focused interview is dat er tussen de groepsleden interactie ontstaat waardoor meer informatie boven tafel kan komen in vergelijking met een individueel interview (15).De diëtisten van diëtistenteam Spring zijn per interne mail uitgenodigd voor het interview waarbij het doel is uitgelegd en toestemming is gevraagd voor het maken van audio opname. Het focused interview (dat auditief is opgenomen) heeft vervolgens plaats gevonden op de locatie van diëtistenteam Spring in Hoorn op 19 april van 13:00-14:00. De precieze duur van het interview bedroeg 53:38 min. De geïnterviewde groep bestond uit acht van de twaalf diëtisten (7 vrouwelijke diëtisten, 1 mannelijke diëtist) van diëtistenteam Spring in Hoorn. Bij het interview waren zowel diëtisten aanwezig die wél met het FODMaP-beperkte dieet werken, als diëtisten die niet met het FODMaPbeperkte dieet werken. Buiten het feit dat de deelnemers werkzaam moesten zijn als diëtist bij diëtistenteam Spring, waren er verder geen criteria verbonden aan de populatie. Opzet focused interview Voorafgaand aan het interview is een topiclijst gemaakt waarin onderwerpen en (mogelijke) interviewvragen zijn opgenomen (15). Deze topiclijst heeft een leidende rol gehad in het afnemen van het focused interview (zie bijlage I). De ruimte die geregeld was, is een rustige ruimte waar het prettig is om een interview af te nemen: een goede temperatuur (18-20 C) en waar geen overlast van buitenaf te horen kon zijn. Aan het begin van het interview is de groep welkom geheten waarbij de gespreksleider (schrijver van deze scriptie) zich heeft voorgesteld en verdere uitleg is gegeven. Er werd benadrukt dat de uitkomsten anoniem verwerkt zouden worden, de tijdsduur is herhaald en hierna is de opname, middels de voicerecorder, gestart. Na de introductie is gestart met het maken van een mindmap waarbij de deelnemers op een vel papier mochten schrijven waar zij aan dachten bij de term Het FODMaP-beperkte dieet. Vanuit deze mindmap is vervolgens het half- gestructureerde interview begonnen. Om de geïnterviewden aan te sporen tot het verstrekken van informatie is gebruik gemaakt van verschillende gesprekstechnieken zoals het stellen van open vragen en doorvragen. Een voorbeeld hiervan is: kunt u daar iets meer over vertellen. Ter afsluiting hebben de diëtisten nog een opmerking kunnen maken of een vraag kunnen stellen indien gewenst (15). 10

11 Dataverwerking. Om de betrouwbaarheid van de uitgewerkte uitkomsten te vergroten is, zoals eerder aangegeven, het focused interview opgenomen. Het interview is onmiddellijk uitgewerkt tot een zogenaamde letterlijke transcriptie (zie bijlage II). Een letterlijke transcriptie houdt in dat de tekst van de opname letterlijk in zijn geheel is uitgetypt. De woordkeuze van de sprekers is volledig aangehouden en taalfouten (zoals kromme zinnen) zijn niet gecorrigeerd. Er is gekozen om in deze transcriptie irrelevante tekst (zoals uh ) niet op te nemen (16). Dit transcript is gecodeerd en vervolgens geanalyseerd en gebruikmakend van kleuren in de volgende 4 categorieën van een SWOT- analyse: sterktes, zwaktes, kansen en bedreigingen )(17). De fragmenten die wel van belang zijn maar niet binnen de SWOT- analyse passen zijn gecategoriseerd in een apart kopje overige. Opmerkelijke en samenvattende antwoorden zijn als citaten verwerkt in de uitwerking van de resultaten. Ten slotte is door een tweede persoon het interview beluisterd en besloten dat de resultaten die verwerkt zijn, ook zo geïnterpreteerd hadden mogen worden. Deze persoon, die de verwerkte resultaten heeft beoordeeld is zelf bekend met het verwerken van resultaten van een onderzoek en op de hoogte van de afstudeeropdracht. 11

12 3. Resultaten 3.1. Resultaten literatuuronderzoek In het volgende hoofdstuk zal, middels literatuuronderzoek, antwoord worden gegeven op de volgende deelvraag: Welke methodes worden momenteel in de praktijk gebruikt om darmklachten te monitoren, met een specifieke aandacht voor het monitoren van darmklachten bij patiënten met het prikkelbare darm syndroom? Darmklachten in kaart brengen voor de diagnose Wanneer iemand bij de huisarts komt met darmklachten, zullen deze klachten onderzocht worden om de oorzaak te achterhalen en de diagnose vast te stellen. De methodes die vervolgens ingezet worden zijn als volgt: Klachtenanamnese. Bij het bezoek aan de huisarts, zal hij/zij de klachten in kaart proberen te brengen door het stellen van verschillende vragen zoals: Sinds wanneer heeft u deze klachten? Wordt de buikpijn minder na defecatie? Heeft u last van verstopping en/of diarree? Klachtendagboek. Verder kan een huisarts, in overleg, ervoor kiezen om de patiënt een (klachten)dagboek te laten bijhouden. Om een goed beeld te krijgen van de klachten en wanneer deze ontstaan, is het gebruikelijk dit klachtendagboek circa twee weken bij te houden. In dit dagboek kan per dag aangegeven worden welke klachten er waren, op welk tijdstip, wat er voorafgaand is gegeten, of aan beweging is gedaan etc. (18) De diagnose Darmklachten kunnen uiteenlopende oorzaken hebben en zowel acuut als chronisch van aard zijn. Mogelijke oorzaken van darmklachten kunnen zijn: Een voedselallergie Darmpoliepen en darmkanker Chronische ontstekingen aan de darmen Het Prikkelbare darm syndroom (PDS) Overige darmklachten (zoals verstopping bij een te lage vezel en vochtinname) Wanneer de klachten van de patiënt in beeld zijn gebracht kan door de (huis)arts besloten worden om de patiënt verder te laten onderzoeken voordat een diagnose wordt vastgesteld. Onderzoeken die daarvoor ingezet kunnen worden zijn bloedonderzoek, ontlastingsonderzoek, beeldvormende technieken zoals een echografie of röntgenfoto s, een endoscopie en overige onderzoeken zoals een lactose-intolerantietest (19). De diagnose PDS wordt vervolgens vastgesteld bij een patiënt wanneer andere aandoeningen zoals coeliakie of maligniteit zijn uitgesloten door een arts en voldaan wordt aan de zogenaamde Rome-lll criteria (5). 12

13 Methodes om darmklachten in kaart brengen na diagnose PDS Indien de diagnose PDS is gesteld is het zaak om in sommige gevallen de klachten te blijven monitoren. Bijvoorbeeld om te onderzoeken of een behandeling aanslaat. Om de (pijn)klachten duidelijk in kaart te brengen en vervolgens te kunnen monitoren zijn er wereldwijd verschillende methodieken ontwikkeld. De bestaande methodes kunnen opgedeeld worden in 5 categorieën: 1) De eendimensionale pijnschalen 2) De multidimensionale pijnschalen 3) Vragenlijsten gericht op gastro-intestinale klachten 4) Provocatietest (20) 5) Overige methodes Deze categorieën en bijbehorende methodes staan samengevat in figuur 1 en verder toegelicht in de volgende paragrafen. Figuur 1. Verschillende methodes voor meten pijnklachten. 13

14 De eendimensionale pijnschalen De eendimensionale pijnschaal wordt wereldwijd gebruikt om algemene, acute pijn te meten. Drie voorbeelden worden hieronder besproken en weergegeven in tabel 4. - Visual Analogue Scale (VAS). Dit is een psychometrisch meetinstrument bestaand uit een rechte lijn van 10 cm met aan beide uitersten tegenovergestelde bewegingen. De ene kant van de schaal betekent geen pijn en het andere uiteinde betekent de ergst denkbare pijn. De schaal maakt het mogelijk om een kwalitatief gevoel om te zetten in een kwantitatieve score. De patiënt plaatst een markering op de rechte lijn van 0 tot 10 cm. Het aantal mm waarop deze markering wordt geplaatst, bepaalt de score. Hoe hoger de score, hoe groter de pijn. De VAS schaal komt tot zijn recht wanneer deze meerdere keren wordt herhaald (bijvoorbeeld bij verschillende consulten) en de uitkomsten worden vergeleken. Zo kan gekeken worden of de pijnklachten afnemen. In Nederland wordt bij verschillende disciplines zoals een (huis)arts, fysiotherapeut of diëtist, gewerkt met de VAS-score als pijnmeter, zie bijlage III (20-24). Voor kinderen is er een afgeleide VAS ontwikkeld, de zogenoemde Smiley Analoge Schaal. Hier kunnen kinderen aangeven welke smiley overeenkomt met de mate van hun pijn (25). - Numeric Rating Scale (NRS) Hierbij wordt de patiënt gevraagd de pijn een cijfer te geven tussen de 0 en betekent hierbij geen pijn en 10 de ergst denkbare pijn. De NRS methode wordt door verschillende onderzoeken ondersteund omdat het een simpele, snelle en makkelijk te gebruiken methode is om pijn te meten (20, 26). - Verbal Rating Scale (VRS) Hierbij wordt de patiënt gevraagd een term te kiezen die betrekking heeft tot de intensiteit van de pijn. Deze bewoording is gerangschikt in volgorde van intensiteit. Er zijn meerdere varianten beschikbaar, variërend van vier tot zes woordenschalen: VRS-4: geen, licht, matig, ernstig, VRS-5: geen, licht, matig, ernstig, ondraaglijk, VRS-6: geen, heel licht, licht, nogal, ernstig, heel ernstig (20, 27). Tabel 4. Eendimensionale pijnschaal methodes (20). Methode Voordelen methode Nadelen methode Visual Analogue Simpel, snel en makkelijk te gebruiken Het meet maar één aspect van pijn: de intensiteit Scale (VAS) methode Niet bruikbaar bij visuele of cognitieve problemen Numeric Rating Scale (NRS) Verbal Rating Scale (VRS) Simpel, snel en makkelijk te gebruiken methode Simpel, snel en makkelijk te gebruiken methode Het meet maar één aspect van pijn: de intensiteit. Taalbarrière kan het gebruik beperken De multidimensionale pijnschalen Met behulp van multidimensionale pijnvragenlijsten kan de pijn van de patiënt, in tegenstelling tot de eendimensionale pijnschaal, op verschillende aspecten beoordeeld worden, zodat een zo compleet mogelijk beeld van de klachten ontstaat. Momenteel zijn er zes soorten multidimensionale pijnschalen in gebruik bij het meten van pijnklachten. Deze worden hieronder toegelicht en de vooren nadelen van de methode zullen benadrukt worden in tabel 5 (20). 14

15 - Short Form-MPQ (SF-MPQ) Er wordt door middel van het afnemen met deze vragenlijst niet alleen de intensiteit van de pijn achterhaald maar ook de kwaliteit van de pijn. Dit door elf vragen te stellen over de sensorische pijn en vier over de affectieve dimensie van pijn (20). - Brief Pain Inventory (BPI) Met deze methode wordt informatie gewonnen over de intensiteit van de pijn op een 0 10 schaal, over de locatie van de pijn en de invloed van pijn op het dagelijks leven (20, 28). - Pain Severity Scale of the West Haven Yale Multidimensional Pain Inventory (WHYMPI) Deze methode richt zich op drie aspecten van de beleving van pijn: de mate van pijn, de reactie van de omgeving op de pijn van de patiënt en het effect van pijn op het dagelijkse leven. Er worden 52 vragen gesteld, ieder met een 7- puntsschaal (20). - Pain Discomfort Scale (PDS) Deze methode stelt tien vragen met een 5- puntsschaal. De werking van deze schaal is echter nog niet onderzocht bij PDS patiënten (20). - Pain Vigiance, and awareness Questionnaire (PVAQ) Een methode bestaande uit zestien vragen en een 6- puntsschaal gericht op de pijn waarnemingen van de afgelopen twee weken waaruit duidelijk wordt in welke mate de chronische pijn de aandacht trekt en daardoor andere activiteiten belemmerd (20). - Visceral Sensitivity Index (VSI) Deze methode bestaat uit vijftien items, een 6- puntsschaal en is ontwikkeld voor en met patiënten met PDS om de angst, gericht op de gastro-intestinale klachten bij PDS- patiënten in kaart te brengen (20). Tabel 5. De multidimensionale pijnschaal Methode Voordelen methode Nadelen methode Short Form-MPQ (SF- Twee aspecten van pijn worden Nog niet gevalideerd voor abdominale pijn MPQ) beoordeeld Brief Pain Inventory (BPI) Twee aspecten van pijn worden Nog niet gevalideerd voor abdominale pijn beoordeeld Pain Severity Scale of the WHYMPI Beoordeeld verschillende aspecten van pijn Afname lange tijdsduur Nog niet gevalideerd voor abdominale pijn Pain Discomfort Scale (PDS) Simpele en snel te gebruiken methode Meet maar één dimensie van pijn Nog niet gevalideerd voor abdominale pijn Pain Vigiance, and awareness Questionnaire (PVAQ) Beoordeeld relevante aspecten van chronische pijn Nog niet gevalideerd voor abdominale pijn Visceral Sensitivity Index (VSI) Beoordeeld relevante aspecten van chronische pijn bij PDS. Beoordeeld enkel één aspect van pijn Vragenlijsten gericht op gastro-intestinale klachten bij PDS Om klachten in kaart te brengen van PDS- patiënten, speciaal gericht op het gastro-intestinale stelsel, zijn er verschillende vragenlijsten ontwikkeld. De negen methodes worden hieronder besproken en in tabel 6 weergeven. 15

16 - Visual Analogue Scales for IBS (VAS-IBS) Deze methode is een vragenlijst die ontwikkeld is om de respons van patiënten met PDS op een bepaalde behandeling te meten. Daarnaast wordt hun algemene welzijn, de kwaliteit van leven en de abdominale pijn in kaart gebracht met behulp van een 9- puntsschaal (20). - Gastrointestinal Symptom Rating Scale (GSRS-IBS) Deze methode bestaat uit vijftien vragen met een meerkeuze mogelijkheid van vier antwoorden (20). - Gastrointestinal Symptom Rating Scale IBS (GSRS- IBS) Deze methode bestaat uit dertien vragen met een 7- puntsschaal. Het is gericht om klachten specifiek voor PDS in kaart te brengen. Echter bestaan de eerste twee vragen uit algemene vragen over abdominale pijn van afgelopen week (20). -Irritable Bowel Syndrome Severity Scoring System (IBS-SSS) en de Irritable Bowel Syndrome Quality of Life (IBS-QOL) Het IBS-SSS is een gevalideerde vragenlijst die vier klachten en gevolgen van PDS evalueert; de locatie en intensiteit van de pijn, de frequentie van de buikpijn en de tevredenheid over het defecatiepatroon. Naast het klachtenpatroon van iemand met PDS wordt vaak, in combinatie, ook de kwaliteit van leven gemeten met behulp van de IBS-QOL. Deze gevalideerde vragenlijst bestaat uit 34 vragen over acht verschillende domeinen van de kwaliteit van leven; dysforie, beperking van activiteit, lichaamsbeeld, zorgen om de gezondheid, vermijding van voedsel, sociale reactie, seksualiteit en relaties (20, 29-31). - Functional Bowel Disorder Severity Index (FBDSI) Deze methode werkt met drie eenvoudig te meten variabelen: de huidige pijn (aangegeven middels de VAS), datum diagnose van PDS en de hoeveelheid bezoeken aan de arts de afgelopen maanden(20). - Bowel Disease Questionnaire (BDQ) Dit is een methode met 46 vragen die vrijwel allemaal gaan over (het verband tussen) de gastro intestinale klachten (20). - Bowel Symptom Questionnaire (BSQ) Deze methode heeft een uitgebreide vragenlijst met 95 vragen en omvat verschillende onderwerpen zoals het slaappatroon van de patiënt, het seksueel functioneren en de eetlust (3, 31). - IBS-C Symptom Severity Measures (IBS-C-SSM) Deze methode is speciaal ontwikkeld voor PDS- C* patiënten. In totaal worden elf vragen gesteld (20). - Birmingham IBS- symptom scale Deze methode bestaat uit veertien vragen waarvan één gaat over de frequentie van de abdominale pijn terwijl de overige dertien vragen over de stoelgang en de relatie met de abdominale pijn gaan (20, 33). * PDS-C is PDS- constipatie: met voornamelijk klachten van constipatie. 16

17 Tabel 6. Vragenlijsten gericht op gastro-intestinale klachten. Methode Voordelen methode Nadelen methode Visual Analogue Scales for IBS (VAS-IBS) Simpele en snel te gebruiken methode Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Meet maar één aspect van pijn: intensiteit Gastrointestinal Symptom Rating Scale (GSRS-IBS) Te gebruiken bij het onderzoeken van verschillende abdominale symptomen Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Meet maar één aspect van pijn: intensiteit Gastrointestinal Symptom Rating Scale IBS (GSRS- IBS) IBS-Symptom Severity Scale (IBS-SSS Functional Bowel disorder Severity Index (FBDSI) Bowel Disease Questionnaire (BDQ) Bowel Symptom Questionnaire (BSQ) IBS-C Symptom Severity Mesures (IBS- C-SSM) Simpele en snel te gebruiken methode Meet de intensiteit van pijn en de relatie met de stoelgang Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Gericht op vier aspecten van pijn: intensiteit, frequentie, locatie en de relatie tot de stoelgang Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Simpele en snel te gebruiken methode Bruikbaar voor het categoriseren van de ernst van PDS Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Uitgebreide vragenlijst over symptomen Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Uitgebreid onderzoek naar de symptomen/klachten. Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten In verschillende onderzoeken getest, komt meermalen goed uit het onderzoek Speciaal gevalideerd voor PDS-C patiënten* Meet maar één aspect van pijn: intensiteit Verdere validatie door andere onderzoeksgroepen is gewenst. Meet maar één aspect van pijn: intensiteit Het afnemen duurt lang en het meet maar één aspect van pijn. Het afnemen duurt lang Meet maar één aspect van pijn: intensiteit Birmingham IBSsymptom scale Brengt de relatie tussen abdominale pijn en de stoelgang in kaart Ontwikkeld speciaal voor PDS patiënten Meet alleen één aspect van pijn: de frequentie De provocatietest voor viscerale hypersensitiviteit De provocatietest, om viscerale hypersensitiviteit vast te stellen, is een veel gebruikte test. Viscerale hypersensitiviteit houdt in dat een patiënt een hoge gevoeligheid van de zenuwuiteinden van de darm heeft. Wanneer dit het geval is, ervaart een patiënt sneller ongemak en pijn dan iemand die geen viscerale hypersensitiviteit heeft. Door de zenuwen wordt sneller een pijnsignaal naar de hersenen gestuurd (20). Het gaat bij deze test niet zozeer om de pijn (intensiteit, frequentie etc.) maar om de vraag of een patiënt viscerale hypersensitiviteit heeft. De provocatie wordt hieronder verduidelijkt en staat daarnaast beschreven in tabel 7. - Mechanical intestinal stimulus (Barostat). Door middel van het Barostat onderzoek kan vastgesteld worden of de patiënt viscerale hypersensitiviteit heeft. Hierbij wordt een slang met daaraan een opblaasbare ballon via de anus in de endeldarm gebracht. Bij mensen zonder PDS kan de ballon vrij ver worden opgeblazen eer er klachten ontstaan. Dit onderzoek toont aan dat bij mensen met PDS de zenuwen al snel een pijnsignaal naar de hersenen sturen. Ofwel patiënten met PDS lijken gevoeligere zenuwuiteinden in de darmen te hebben zodat zij sneller pijn ervaren (20, 34). Tabel 7. Methode voor provocatietests (3). Methode Voordelen methode Nadelen methode Mechanical intestinal stimulus (barostat) Het is de meest gebruikte en best gevalideerde methode om de weerstand van de darm in kaart te brengen * PDS-C is PDS- constipatie: met voornamelijk klachten van constipatie. 17 Het instrument wordt gebruikt om de reactie op een kunstmatige pijn te bepalen, niet op een spontane echte pijn.

18 Overige methodes (zie tabel 8) - MijnMDD app In 2013 is door TIMM Health Care BV een gratis applicatie (app) ontwikkeld voor de smartphone waarop een patiënt zijn/haar maag- en/of darmklachten in kaart kan brengen: het maag- en darmdagboek (MijnMDD). MijnMDD is een applicatie in de vorm van een digitaal dagboek dat gebruikt kan worden bij (chronische) maag- en darmklachten. Het helpt om het verloop van maag- en darmklachten inzichtelijk te maken met onder andere statistieken. Deze gegevens kunnen (indien gewenst) gedeeld worden met de behandelend art/specialist. Een arts kan bijvoorbeeld vragen het dagboek op deze manier bij te houden om te evalueren of een nieuwe therapie aanslaat (35). - Klachtendagboek Het klachtendagboek, zoals beschreven in paragraaf 1.1 kan ook na het krijgen van de diagnose ingezet worden. Dit om zowel de patiënt als eventueel een (arts) inzicht te geven in de klachten en daarnaast kan het klachtendagboek in kaart brengen of een behandeling aanslaat. Bij veel behandelingen is er tijd nodig om te kunnen beoordelen of ze werkzaam en effectief zijn. Dit komt omdat het (autonome) zenuwstelsel van de buik vaak een aantal weken nodig heeft om op een behandeling te reageren en zich aan te passen. Het is dan ook gewenst het dagboek minimaal 2 weken bij te houden (18). Tabel 8. Overige methodes Methode Voordelen methode Nadelen methode MijnMDD app (vaak) Continue bij de hand Klachten kunnen op een simpele manier in kaart (vaak) niet geschikt voor ouderen (65+) gebracht worden middels grafieken + uitkomsten kunnen gedeeld worden met huisarts of specialist. Klachtendagboek Geeft aan wanneer de klacht ontstaat, wat de klacht inhoudt en de eventuele oorzaak Intensief voor de patiënt Effectiviteit van de methodes Op dit moment is er kritiek op de diversiteit van de beschikbare methodes om pijn te meten bij PDS. Momenteel bestaat er namelijk geen universele methode die in de praktijk wordt gebruikt en daarnaast schieten veel methodieken volgens onderzoek te kort doordat er bijvoorbeeld maar één aspect van pijn wordt gemeten en zo niet een volledig beeld wordt gecreëerd (20). In de praktijk wordt momenteel voornamelijk de VAS, NRS en VRS methodes (zie bijlage III) gebruikt omdat deze snel en gemakkelijk in gebruik zijn. Echter worden deze methodes bij alle soorten pijn ingezet en zijn deze niet specifiek gericht op (pijn) klachten passend bij PDS. Daarnaast wordt enkel naar één aspect van pijn gekeken: de intensiteit. De IBS-SSS methode daarentegen bevat de breedste vragenlijst waar niet alleen naar intensiteit van de pijn wordt gevraagd, maar ook naar onder andere de precieze locatie van de pijn en de frequentie van de stoelgang. Verder wordt in de praktijk het klachtendagboek gebruikt. Het bijhouden van een klachtendagboek is bewezen werkzaam om inzicht te krijgen in de pijnklachten. Een betere variant zou een digitale versie (bijvoorbeeld op een telefoon) zijn, zodat de klachten onmiddellijk ingevoerd kunnen worden zodra deze worden ervaren. Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar het gebruik en het optimaliseren van deze digitale versie (3).Veelal wordt niet één methode gekozen om de pijnklachten te monitoren, in veel gevallen worden twee of zelfs drie methodes gebruikt. In het Martini Ziekenhuis, dat in Nederland koploper is als het gaat om het FODMaP-beperkte dieet, wordt gewerkt met zowel de VAS-score als het klachtendagboek blijkt tijdens een gesprek met Janneke Stevens (diëtist in het Martini ziekenhuis). 18

19 3.2. Resultaten praktijkonderzoek Middels praktijkonderzoek is geprobeerd antwoord te krijgen op de volgende twee deelvragen: Wat zijn de beweegredenen van de diëtisten van diëtistenteam Spring om tot op heden het FODMaP-beperkte dieet wel of niet in te zetten? Welke sterktes en zwaktes, kansen en bedreigingen / positieve en negatieve factoren spelen een rol bij de uitvoering van het FODMaP-beperkte dieet binnen diëtistenteam Spring? Uitkomsten van het onderzoek Het dieet is, sinds de presentatie die een collega heeft gegeven over het FODMaP-beperkte dieet in 2015, door de meeste diëtisten (n=6) minimaal één keer ingezet. Daarover zegt één van de diëtisten dat het werken met het dieet minder lastig was dan aanvankelijk gedacht. Één diëtist geeft aan dat er uit verschillende onderzoeken naar voren komt dat er goede resultaten behaald zijn bij PDS patiënten gebruikmakend van het FODMaP-beperkte dieet en dat ze het daarom het proberen waard vindt om het in te zetten. De wil om met het dieet te werken is er, echter kijken de diëtisten met kritische blik naar het dieet. Er worden dan ook tijdens het focused interview verschillende argumenten genoemd waarom het FODMaP-beperkte dieet tot op heden minimaal ingezet wordt bij patiënten met PDS: Bij 80% van mijn patiënten kom ik wel uit met de Richtlijnen Goede Voeding. Dit houdt in dat er eerst aandacht is voor een voldoende vezel- en vochtinname (30-35 g/ 1,5-2L), een niet te hoge inname van verzadigd vet (max. 10%) en voor voldoende beweging (Nederlands Norm Gezond Bewegen). Pas wanneer de RGV onvoldoende effect heeft op de PDS patiënt, stellen de diëtisten het FODMaP-beperkte dieet voor. Echter bij kinderen wordt het FODMaP-beperkte dieet niet ingezet. De argumenten die de diëtisten hier voor hebben zijn het risico op het oplopen van tekorten tijdens de groei, het mogelijk ontwikkelen van allergieën en het aanleren van verkeerde eetgewoontes. Een ander belangrijk argument waarom het FODMaP-beperkte dieet beperkt wordt ingezet is het feit dat het dieet zeer intensief is voor de patiënt. Hierover wordt gezegd: Het is ook heel intensief voor de patiënt en Het is niet een dieet dat je zomaar even doet. Volgens de diëtisten zou het voornamelijk voor ouderen (65+) een ingewikkeld dieet zijn. Dit is zowel een kans als bedreiging voor diëtistenteam Spring. Het is een bedreiging dat door de intensiviteit en moeilijkheid van het strikte dieet patiënten mogelijk eerder zullen afhaken. Het is een kans voor diëtistenteam Spring om dit te voorkomen door hulpmiddelen te gebruiken om het dieet zo eenvoudig mogelijk te maken voor de patiënt zodat deze het dieet (mogelijk) zal volhouden. Dit kan resulteren in onder andere een formulier met producten die tijdens het dieet wel mogen, liever niet en niet mogen. Drie diëtisten geven aan het opmerkelijk te vinden dat tijdens het FODMaP-beperkte dieet, en de wetenschappelijk onderzoeken die zijn gedaan naar het dieet, alleen naar de factor voeding wordt gekeken. Echter, wordt door een diëtiste uitgelegd; wanneer iemand PDS heeft spelen er nog meer factoren mee zoals stress en (onvoldoende) beweging. In het vervolg willen de diëtisten dit benadrukken tijdens het eerste consult. Daarnaast bedenken ze dat de factoren stress en beweging verwerkt kunnen worden in het klachtendagboek die de patiënt kan bijhouden. Zo wordt in de toekomst niet alleen bijgehouden wat de patiënt eet en welke klachten ontstaan, maar ook of de patiënt heeft bewogen en/óf al dan niet een stressvolle dag heeft. 19

20 Twee bedreigingen die de diëtisten ervaren bij het inzetten van het FODMaP-beperkte dieet zijn de onduidelijkheid over lange termijn effecten en de eventuele noodzaak tot suppleren van vitamines. Er wordt aangegeven dat hier nog veel onduidelijkheid over is wegens de lange termijn studies die nog niet hebben plaatsgevonden. Daarnaast lijken wetenschappelijke onderzoeken, volgens de diëtisten, bevooroordeeld doordat de onderzoeken niet door onafhankelijke partijen zijn opgezet maar door bijvoorbeeld de universiteit waar het dieet is ontwikkeld. Alle uitkomsten uit het focused interview die een rol lijken te spelen bij de uitvoering van het FODMaP-beperkte dieet, zijn verwerkt in een SWOT-analyse (zie tabel 9) Tabel 9. SWOT-analyse 20

21 Overige belangrijke uitkomsten voor de uitvoerbaarheid van het FODMaP-beperkte dieet in de praktijk Uit het focused interview is gebleken dat de diëtisten graag materiaal, voor zowel zichzelf als voor de patiënt, zouden willen hebben zodat zij het FODMaP-beperkte dieet zo goed mogelijk kunnen inzetten. De materialen die tijdens het focused interview zijn benoemd zullen hieronder opgesomd worden en meegenomen worden in het algehele advies. Materialen voor de diëtist: - een voorlichting - een dieetrichtlijn voor het FODMaP-beperkte dieet - hulpmiddelen om etiketten te verduidelijken aan patiënten. - mogelijk een klachtenscore inbouwen in het patiëntenregistratiesysteem (Ezis). Materialen voor de patiënt: - een meetinstrument zodat het effect van het dieet gemeten kan worden. - een klachtendagboek (liefst meerdere dagen) waarin ook de aspecten beweging en stress zijn opgenomen. - een formulier ter verduidelijking met wat wel/liever niet/niet geconsumeerd kan worden tijdens de eliminatiefase. - een voorbeeld dag- en/of weekmenu voor de patiënt. 21

22 4. Discussie 4.1. Belangrijkste resultaten onderzoek + vergelijking met andere onderzoeken. Belangrijkste resultaten literatuuronderzoek Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat er momenteel geen universele methode gebruikt wordt in de praktijk wanneer de klachten van een patiënt met PDS in kaart gebracht moet worden. Verder onderzoek zal nodig zijn om een universele, praktische methode te ontwikkelen zodat klachten in kaart gebracht kunnen worden en hierdoor onder andere de effectiviteit van een dieet gemeten kan worden. De methodes die momenteel in de praktijk gebruikt worden zijn algemene methodes voor het meten van (pijn)klachten zoals de VAS, NRS en VRS methodes. In een telefonisch interview met Janneke Stevens geeft zij aan gebruik te maken van een vragenlijst waarin de VASscore verwerkt zit. Mevrouw Stevens is expert diëtist in het FODMaP- beperkte dieet door niet alleen verschillende scholingen in het buitenland te hebben bijgewoond maar inmiddels deze ook zelf te verzorgen. Verder heeft zij gezamenlijk met MDL-arts van der Waaij het FODMaP-beperkte dieet in Nederland geïntroduceerd en doet zij verder onderzoek naar het optimaliseren van dit dieet. De vragenlijst die zij gebruik bij patiënten met PDS heeft zij dan ook samen met een de heer van der Waaij ontwikkeld om de klachten van de PDS patiënt in kaart te brengen. Zij legt uit dat er momenteel gewerkt wordt aan een vernieuwde klachtenscorelijst waarin ook de IBS-SSS wordt verwerkt met als doel dat meerdere aspecten van pijn in kaart gebracht kunnen worden. Het is de bedoeling dat deze vragenlijst in de toekomst gebruikt kan gaan worden ter ondersteuning van de behandeling van PDS met behulp van het FODMaP-beperkte dieet. Belangrijkste resultaten praktijkonderzoek Uit het focused interview blijkt dat altijd eerst wordt gestart met de RGV voordat het FODMaPbeperkte dieet wordt ingezet. Hierbij wordt de Dieetbehandelingsrichtlijn Divertikelziekte en IBS (Irritable Bowel Syndrome) als leidraad gebruikt tijdens de dieetbehandeling (36). Onduidelijk is momenteel welk percentage patiënten vermindering van klachten ervaart volgens de RGV. Indien de richtlijnen van de RGV onvoldoende werken zijn er nog andere behandelingen die, buiten het FODMaP-beperkte dieet, mogelijk vermindering van klachten bewerkstelligen. Daarbij kan gedacht worden aan medicijnen tegen verstopping (bulkvormers, vochtbinders en contactlaxantia), medicatie tegen diarree, medicatie tegen buikpijn/buikkrampen, hypnotherapie en bekkenbodemfysiotherapie (37). Indien de RGV niet voldoende effect heeft wordt het FODMaP-beperkte dieet voorgesteld aan de patiënt. Uit het focused interview blijkt dat de diëtisten van diëtistenteam Spring kritisch zijn wat betreft het inzetten van het dieet met als belangrijkste reden dat het nog onduidelijk is wat de (lichamelijke) effecten zijn op de lange termijn voor diegene die het FODMaP-beperkte dieet volgt. Verschillende onderzoeken bevestigen dat er momenteel nog onduidelijkheid is over het effect op de lange termijn en dat verder onderzoek nodig zal zijn (10, 38). Daarnaast spelen, mogelijk, onvoldoende kennis betreffende het FODMaP-beperkte dieet, de minimale onafhankelijke onderzoeken en de intensiteit voor de patiënt een rol in de uitvoering van het FODMaP-beperkte dieet bij de diëtisten van diëtistenteam Spring in Hoorn. Over de intensiteit van het dieet valt uit, zowel het focused interview als uit de literatuur, op te maken dat dit ervoor zorgt dat patiënten eerder stoppen met het dieet (10). Het FODMaP-beperkte dieet is een eliminatiedieet dat zeer strikt is. Er wordt aangeraden alleen te starten wanneer de patiënt echt gemotiveerd is. 22

23 Dat patiënten alleen moeten starten met het dieet indien zij voldoende gemotiveerd zijn blijkt ook uit onderzoeken naar andere eliminatiediëten zoals bij een voedselovergevoeligheid. Dit dieet blijkt streng, intensief en tijdrovend omdat het voor de patiënt vaak onduidelijk is welke producten hij/zij niet mag, boodschappen doen hierdoor langer duurt en er in de meeste gevallen dagelijks een eet/klachtendagboek bijgehouden dient te worden. Verder wordt het dieet door de patiënt als lastig ervaren in sociale situaties (39). Een ander eliminatie dieet, het zogeheten Restricted Eliminetion Diet (RED) zou een significantie vermindering van gedragsproblemen bewerkstelligen bij kinderen met ADHD. Het bestaat uit een vijf weken durend strikt dieet waarbij een aantal producten geëlimineerd worden. Aanbevolen wordt om alleen met het RED dieet te starten mits de ouders gemotiveerd zijn. Uit één van de onderzoeken bleek namelijk dat van de 40 kinderen die startte met het onderzoek zes kinderen (15%) voortijdig stopten wegens onvoldoende motivatie van de ouders of van het kind om het strikte dieet te continueren. Het dieet blijkt niet alleen een grote belasting voor het kind maar voor het gehele gezin (40,41). De diëtisten kiezen er voor om geen kinderen voor de puberteit te behandelen met behulp van het FODMaP-beperkte dieet. Dit om het mogelijk oplopen van tekorten tijdens de groei, het mogelijk ontwikkelen van allergieën en het aanleren van verkeerde eetgewoontes te voorkomen. Uit een recent onderzoek (2015) bij kinderen met coeliakie en een daarbij horend glutenvrij dieet, bleek dat de kinderen een significant lagere intake hadden van de totale energie-inname, koolhydraten, eiwitten, vitamine E, vitamine B1, en de micro-elementen magnesium, fosfor en zink in vergelijking met de controlegroep waarbij de kinderen een normaal dieet volgden (42). Echter onderzoeken waarbij werd gekeken of het FODMaP-beperkte dieet bij kinderen (-18) met PDS werkzaam zou zijn, zijn positiever. Symptomen blijken met behulp van dit dieet ook bij deze doelgroep af te nemen (43). Het is daarbij wel van belang dat de richtlijnen van het FODMaP-beperkte dieet aansluiten op de aanbevolen dagelijkse hoeveelheden (ADH) van het kind volgende de Richtlijnen Goede Voeding (44). Dit omdat bij het FODMaP-beperkte dieet onder andere lactose (tijdelijk) wordt geëlimineerd. Voor kinderen is het van belang om voldoende eiwitten en calcium te nuttigen om goed te kunnen groeien. Bij het elimineren van lactose kunnen tekorten van deze voedingsstoffen optreden als deze moet door andere voedingsmiddelen worden vervangen. Begeleiding van een diëtist bij dit dieet die oplet of het kind eet volgens de ADH, is dan ook gewenst (45). Wat betreft het inzetten van het FODMaP-beperkte dieet bij kinderen(<18), zijn momenteel geen richtlijnen of aanbevelingen. Ondanks resultaten uit onderzoeken die tot op heden zijn uitgevoerd, is meer lange termijn onderzoek nodig om de werkzaamheid en veiligheid van het FODMaP-beperkte dieet bij kinderen te garanderen (46,47) Verder blijkt uit het interview dat de diëtisten het lastig vinden dat in het FODMaP-beperkte dieet alleen de factor voeding en niet de factoren stress en beweging zijn opgenomen. Deze twee factoren kunnen namelijk van belang zijn op de klachten die ontstaan bij PDS. Het is een feit dat langdurige stress kan leiden tot verergering van de klachten en dat beweging de klachten juist kan doen verminderen (48-50). 23

24 4.2. Sterkte- en zwakte analyse van het onderzoek In deze paragraaf wordt met een kritische blik gekeken naar de sterke en minder sterke punten van de opzet en uitvoering van het onderzoek. Sterktes Doordat acht van de twaalf diëtisten van diëtistenteam Spring aanwezig waren bij het focused interview, kunnen de uitkomsten gegeneraliseerd worden over het algehele diëtistenteam van Spring en zijn de uitkomsten hierdoor betrouwbaar te noemen. Nog niet eerder is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het implementeren of optimaliseren van het FODMaP-beperkte dieet binnen een diëtistenteam. Mogelijk is dit een opstap naar verder wetenschappelijk onderzoek naar de beste manier om een dieet zoals het FODMaP-beperkte dieet te implementeren of te optimaliseren binnen een diëtistenteam voor zowel diëtist als patiënt. Door een goede basis te creëren bij de diëtisten wordt de patiënt mogelijk het best geholpen bij de uitvoering van het dieet. Het feit dat een topiclijst het interview heeft gestuurd en audioapparatuur ervoor heeft gezorgd dat het interview her beluisterd kon worden, getuigd van een sterke opzet van het praktijkonderzoek. Dit zijn namelijk kenmerken van een kwalitatief goed opgezet onderzoek (15, 51) Zwaktes Doordat het onderzoek specifiek gericht is op het diëtistenteam Spring in Hoorn, kunnen de uitkomsten niet gegeneraliseerd worden naar andere diëtistenteams in Nederland. Vervolg onderzoek bij andere diëtistenteams zou moeten uitwijzen of de beweegredenen die voor de diëtisten van Spring gelden, ook naar voren komen bij diëtisten van andere diëtistenteams. Daarnaast zou vervolgonderzoek nodig zijn om te concluderen of er in andere diëtistenteams dezelfde sterktes, zwaktes, kansen en bedreigingen spelen bij het inzetten van het FODMaP-beperkte dieet. De aanbevelingen die worden gegeven zullen dan ook alleen van toepassing zijn op het diëtistenteam waar het onderzoek heeft plaatsgevonden: diëtistenteam Spring te Hoorn. Het interview is door een tweede persoon beluisterd en vervolgens zijn de resultaten beoordeeld. Zij is verder geen deskundige op het gebied van onderzoek doen en uit onderzoek blijkt dit wel gewenst te zijn om de betrouwbaarheid van het onderzoek te vergroten. Daarnaast is het gewenst dat er meer dan één onafhankelijke beoordelaars zijn ter vergroting van de betrouwbaarheid (52). De ruimte die voor het focused interview was gereserveerd bleek overboekt. Dit betekende dat het interview plaatsvond in een wachtkamer wat voor geringe overlast zorgde. Verwacht wordt dat dit niet tot nauwelijks invloed heeft gehad op de uitkomsten van het onderzoek. 24

25 5. Conclusie en aanbeveling Wat hebben de diëtisten van diëtistenteam Spring nodig om het FODMaP-beperkte dieet zo goed mogelijk uit te voeren in de praktijk? De diëtisten van diëtistenteam Spring hebben verschillende materialen nodig ter verduidelijking van het dieet en als handvatten voor zowel henzelf als de patiënt. Hierbij kan gedacht worden aan een (voorbeeld) weekmenu, een dieetrichtlijn voor het FODMaP-beperkte dieet en een klachtenscorelijst om de klachten van de patiënt in kaart te brengen. Op welke manier kan de effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet gemeten worden bij patiënten met PDS van diëtistenteam Spring? De effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet kan gemeten worden aan de hand van een klachtenscorelijst waarin de VAS methode is opgenomen. Deze klachtenscorelijst wordt zowel voorafgaand, tijdens als aan het eind van het dieet ingevuld en hierna zal de effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet gemeten kunnen worden. Naast de VAS-methode kan ervoor gekozen worden om de patiënt een klachtendagboek te laten bijhouden zodat de klachten in kaart gebracht kunnen worden. Hierin wordt niet alleen genoteerd wat de patiënt eet/drinkt en welke klachten hij/zij ervaart maar er wordt ook aangegeven of er is bewogen of dat meneer/mevrouw stress ervaart. Aanbevelingen voor diëtistenteam Spring. Naar aanleiding van het literatuur- en praktijkonderzoek worden er een aantal aanbevelingen gedaan waarmee de diëtisten van diëtistenteam Spring het FODMaP-beperkte dieet zo goed mogelijk kunnen uitvoeren in de praktijk en de effectiviteit bij de patiënt kunnen meten. Ten eerste wordt aanbevolen om gezamenlijk een voorlichting bij te wonen op 7 juni waarin circa 30 een uur de tijd wordt genomen om het dieet uit te leggen, waar onderwerpen worden besproken die tijdens het focused interview door de diëtisten zijn aangehaald én waar ruimte is voor eventuele vragen. Ten tweede wordt aangeraden verschillende materialen in te zetten die zijn ontwikkeld ter ondersteuning van het dieet voor zowel patiënt als diëtist. Deze vraag kwam vanuit de diëtisten tijdens het focused interview en is vertaald naar een aantal tools: zo is er een weekmenu (zie bijlage IV) gemaakt waarin producten zijn verwerkt die de patiënt mag eten tijdens de eliminatiefase. Ook is er een formulier gemaakt waar producten op staan beschreven die in het dagelijks leven geconsumeerd worden maar waarbij onderscheid is gemaakt tussen producten die een hoog, beperkt en laag FODMaP gehalte hebben (zie bijlage V) (53). Ten derde wordt er om de klachten van de patiënt met PDS in kaart te brengen en vervolgens te kunnen meten of het dieet effect heeft, een methode aangeraden waarin de VAS-score is verwerkt. Op dit moment is er geen universele methode die in de praktijk wordt toepast en zal verder onderzoek nodig zijn om één effectieve en valide methode te ontwikkelen die het best de klachten van de patiënt met PDS kan meten. Tot die tijd is het advies aan diëtistenteam Spring om de effectiviteit van het FODMaP-beperkte dieet op de volgende manieren te meten: - Bij het 1 e consult wordt de klachtenscorelijst (zie bijlage VI) ingevuld meegenomen door de patiënt (voorafgaand aan het 1 e consult wordt deze dan ook naar de patiënt per post of per mail opgestuurd). 25

26 - Bij het 2 e consult (Telefonisch contact in week 3-4) wordt met behulp van de 2 e klachtenscorelijst (zie bijlage VII) gekeken of het dieet tot dusver effect heeft op de klachten van de patiënt. - Bij het 3 e consult (week 6-8) wordt wederom de 2 e klachtenscorelijst gebruikt ter evaluatie van de klachten en aan de hand van deze score wordt besloten of het dieet tot dusver voldoende effect heeft gehad om te kunnen starten met de herintroductiefase. - Bij het 4 e consult (5-6 weken na de start van de herintroductiefase), wat tevens de eindevaluatie is, wordt de 3 e klachtenscorelijst (zie bijlage VIII) gebruikt. Hieruit zal blijken of het dieet voldoende effect heeft gehad bij de patiënt. Deze klachtenscorelijsten die hierboven zijn genoemd zijn speciaal ontwikkeld voor patiënten met PDS en wordt o.a. gebruikt in het Martini Ziekenhuis om de klachten van de patiënt in kaart te brengen. Om een nog duidelijker beeld te krijgen van de klachten van de patiënt kan er gekozen worden om de patiënt gedurende het dieet een klachtendagboek (zie bijlage IX) te laten bijhouden: - Het klachtendagboek is een intensieve methode voor de patiënt waarbij dagelijks wordt bijgehouden wat de patiënt heeft gegeten/gedronken, wat de klachten waren, hoe laat deze ontstonden, de hoeveelheid lichaamsbeweging en de mate van stress. Met behulp van deze methode kan duidelijk in kaart gebracht worden wanneer de klachten ontstaan en wat hier de oorzaak van kan zijn. Het klachtendagboek kan elke week enkele dagen bijgehouden worden maar er kan ook gekozen worden om het klachtendagboek gedurende het algehele dieet bij te houden. Ter ondersteuning is een dieetrichtlijn voor het FODMaP-beperkte dieet (een soort stappenplan) ontwikkeld die de diëtist door het consult begeleidt (zie bijlage X) De belangrijkste punten die besproken dienen te worden tijdens de consulten, staan hierin beschreven. Ter uitleg voor de patiënt maar ook ter ondersteuning van de diëtist wordt geadviseerd om de ingrediëntenlijsten (zie bijlage XI), waar op vermeld staat welke ingrediënten de patiënt wel en niet mag, tijdens het consult te gebruiken. Deze kan aan de patiënt meegegeven worden zodat het etiketten lezen in de supermarkt makkelijker wordt. Voor een vervolgonderzoek, binnen diëtistenteam Spring, wordt geadviseerd te kijken hoe bepaalde gegevens, zoals het klachtendagboek, verwerkt kunnen worden in het elektronisch systeem (Ezis) waar de diëtisten mee werken. Zo kunnen de belangrijke gegevens makkelijker in het patiëntendossier worden opgenomen en eerder verbanden worden gelegd. Als laatste wordt geadviseerd de ontwikkelingen binnen het FODMaP-beperkte dieet te volgen. Dit kan door deel te nemen aan nascholingen. Mevrouw Janneke Stevens, expert diëtist in het FODMaPbeperkte dieet, legt uit tijdens een gesprek dat er een scholing is in Londen aan het King s College (circa 4x per jaar). Dit is een zeer uitgebreide scholing waarin verdieping centraal staat en alle nieuwste ontwikkelingen gepresenteerd zullen worden op het gebied van het FODMaP-beperkte dieet (54). 26

27 Aanbeveling algemene werkveld Omdat uit onderzoek is gebleken dat het FODMaP-beperkte dieet bij circa 75% van de PDS patiënten reductie van klachten betekent, is het zaak het dieet in te zetten bij patiënten die niet voldoende baat hebben bij de RGV. Het advies is dan ook om, indien er interesse is vanuit een diëtistenpraktijk, ervoor te zorgen dat de basis goed is. Hiermee wordt bedoeld dat er voldoende kennis is en materialen beschikbaar zijn die de uitvoering van het dieet optimaliseren. Dit door bijvoorbeeld een scholing te volgen en te zorgen dat er duidelijkheid is in het team over hoe het dieet precies verloopt en wat hierbij nodig is aan materialen voor zowel diëtist/patiënt. Doordat dit praktijkonderzoek specifiek gericht is op het diëtistenteam Spring in Hoorn, kunnen de uitkomsten niet gegeneraliseerd worden naar andere diëtistenteams in Nederland. Voor een vervolg onderzoek zou het interessant kunnen zijn te onderzoeken wat andere diëtisten(teams) in Nederland denken nodig te hebben voor het implementeren van het FODMaP-beperkte dieet in de praktijk. Dit kan door een volgende student uitgevoerd worden met als doel om uiteindelijk een algemeen adviesrapport op te stellen dat gebruikt kan worden als standaard bij het implementeren van het FODMaP-beperkte dieet bij een diëtist(-enteam) in Nederland. 27

28 Literatuurlijst 1. PDS prikkelbare darm syndroom. Maag lever darm stichting Nederlands Huisartsen Genootschap. Multidisciplinaire richtlijn. Diagnostiek en behandeling van het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Utrecht: Drossman DA, Creed FA, Olden KW, Svedlund J, Toner BB, Whitehead WE. Psychosocial aspects of the functional gastrointestinal disorders.gut. 1999; 56: Van der Horst HE, De Wit NJ, Quartero AO, Muris JWM, Berger MY, Bijkerk CJ, Geijer RMM, Woutersen-Koch H. Prikkelbaredarmsyndroom. Nederlands Huisartsen Genootschap. 5. Douglas A. The Functional Gastrointestinal Disorders. Appendix B. Comparison Table of Rome II & Rome III. April 2008;14(13): Shepherd S, Gibson P. The complete Low-FODMaP Diet; a revolutionary plan for managing IBS and other digestive disorders. New York: The Expirement, 2001: Magge S, Lembo A. Low-FODMAP Diet for Treatment of Irritable Bowel Syndrome. Journal of Gastroenterology and Hepatology. 2012;11: Gibson PR, Shepherd SJ. Evidence-based dietary management of functional gastrointestinal. Symptoms: The FODMAP approach. Journal of Gastroenterology and Hepatology. 2009;25: Ong DK, Mitchell SB, Barrett JS, Shepherd SJ, Irving PM, Biesiekierski JR, et al. Manipulation of dietary short chain carbohydrates alters the pattern of gas production and genesis of symptoms in irritable bowel syndrome. Journal of Gastroenterology and Hepatology. 2010;25: Van der Waaij L.A, Stevens, J. Stand van zaken;fodmap-beperkt dieet bij prikkelbaredarmsyndroom. 2014; 158: A Staudacher HM,Whelan K, Irving PM. Comparison of symptom response following advice for a diet low in fermentable carbohydrates (FODMAPS) versus standard dietary advice in patients with irritable bowel syndrome. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 2011;24: Staudacher HM, Lomer MCE, Anderson JL. Fermentable carbohydrate restriction reduces luminal bifidobacteria and gastrointestinal symptoms in patients with irritable bowel syndrome. The journal of nutrition. 2012;142: De Roest RH, Dobbs BR, Chapman BA. The low FODMAP diet improves gastrointestinal symptoms in patients with irritable bowel syndrome: a prospective study. The international journal of clinical practice. 2013;67: Gezondheidsraad. Richtlijnen Goede Voeding Baarda B, Bakker E. Basisboek Kwalitatief Onderzoek. Tweede geheel herziene druk. Houten: Wolters- Noordhoff; p P P Myra v ZA. Dick W. Methodologie Van Kwalitatief Onderzoek. Huisarts en wetenschap. December 2004;13: Lewis P. Thornhill A. Saunders M. Methoden en technieken van onderzoek. 3 e druk. Pearson Education Amsterdam;2007. p Zorgboek Prikkelbare darm syndroom: patiënten informatie: praktisch en betrouwbaar. 5 e druk. Stichting september; p PDS belangenvereniging. Mogelijke onderzoeken bij PDS. P Mujagic Z, Kesxthelyi D, Aziz Q, Reinisch W, Quetglas EG, De Leonardis F, Segerdahl M, Masclee AA. Systematic review: instruments to assess abdominal pain in irritable bowel syndrome. Aliment Pharmacol Ther nov; 42(9):

29 21. Slotervaartziekenhuis. Specialisme Anesthesiologie. Patiënteninformatie over pijnmeting met een visuele analoge schaal De VAS score als pijnregistratie Máxima medisch centrum. Acute Pijn Service. Pijnmeting van Dijk J, UMC Utrecht. Pijnmeting file://esp.local/shares/dzshomes/dzs1137/downloads/pijnmeting_vandijk_2014.pdf 24. LWDO: landelijke werkgroep diëtisten oncologie. Richtlijnen. Richtlijn Oncologische revalidatie (IKNL, 2011) Wouter DR, Zuurmond WA. Altijd pijn: wat is hier aan te doen. Heruitgave. Inmerc; p Spiegel B, Bolus R, Harris LA. Measuring IBS patiënt reported outcomes with an abdominal pain numeric rating scale: results from the proof cohort. Alimentary Pharmacology & Therapeutics. 2009;30: Versteegen GJ. Diagnostiek en behandeling van pijn. Eerste druk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. p Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie. Richtlijn. Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker. Van Zuiden Communications B.V. 2008: NHG. NHG-standaard Prikkelbaredarmsyndroom (PDS) Noot 18: Nederlandse Norm voor Bewegen Pedersen N, Vegh Z, Burisch J, Jensen L, Ankersen DV, Feldin M, Nyboe Andersen N, Munkholm P. Ehealth monitoring in irritable bowel syndrome patients treated with low fermentable oligo-, di-, mono-saccharides and polyols diet. Danish Medical Journal Jun 7; 20(21): Francis CY, Morris J, Whorwell PJ. The irritable bowel severity scoring system: a simple method of monitoring irritable bowel syndrome and its progress. University Hospital of South Manchester, West Didsbury, Manchester, UK:1997 Apr;11(2): Talley NJ, Boyce PM, Owen BK, Newman P, Paterson KJ. Initial validation of a bowel symptom questionnaire and measurement of chronic gastrointestinal symptoms in Australians. Sydney aug;25(4): Williams VSL, Nelson LM, Fehnel SE, MacDougall J, Carson RT, Tourkodimitris S, Kurtz C, Bairdt MJ, Johnston JM. Psychometric validation of symptom severity measures in irritable bowel syndrome with constipation. USA: 2014 augustus;40(3): Martini ziekenhuis. het FODMaP-beperkte dieet. Symptomen van PDS. Viscerale hypersensitiviteit Nieuws voor diëtisten. Verschenen. App: mijn Maag&DarmDagboek MDD Dieetbehandelingsrichtlijnen. Vertikelziekte en IBS (Irritable Bowel Dyndrome). Handboek. 37. Netwerkdiëtisten MDL. Maag darm en leverziekten. FODMaP-dieet Gibson R, Shepherd S. Food Choice as a Key Management Strategy for Functional Gastrointestinal Symptoms. The American Journal of Gastroenterology. 10 April 2012;107: Informatorium voor Voeding en Diëtetiek. Dieetleer. Bohn Stafleu van Loghum. Houten Pelsser L.M, Frankena K,Toorman J, Savelkoul H.F, Dubois A.E,Pereira R.R. Effects of a restricted elimination diet on the behaviour of children with attention-deficit hyperactivity disorder (INCA study): a randomised controlled trial. The lancet. 2011;377: Pelsser LMJ, Buiterlaar JK. Gunstige invloed van een standaardeliminatiedieet op het gedrag van jonge kinderen met aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis (ADHD), een verkennend onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2002;146:

30 42. Balamtekin N, Aksoy Ç, Baysoy G, Uslu N, Demir H, Köksal G, Saltık-Temizel İN, Özen H, Gürakan F, Yüce A. Is compliance with gluten-free diet sufficient? Diet composition of celiac patients. The Turkish Journal of Pediatrics. 2015;57(4): Chumpitazi B. P, Cope J.L, Hollister E.B, Tsai C.M, McMeans A.R, Luna R.A, Versalovic J, ShulmanR.J. Randomised clinical trial: gut microbiome biomarkers are associated with clinical response to a low FODMAPdiet in children with the irritable bowel syndrome. Alimentary Pharmacology & Therapeutics. 2015;42(4): Voedingscentrum. Richtlijnen schijf van vijf. Stichting Voedingscentrum Nederland, Den haag DietCetaria. Kind (9-13 jaar). Internetsite DietCetaria Rutten J, Korterink J, Venmans L, Benninga M, Tabbers M. Nonpharmacologic Treatment of Functional Abdominal Pain Disorders: A Systematic Review. 2015; Chumpitazi B, Tsai C, McMeans A, Shulman R. A low FODMAPs diet ameliorates symptoms in children with irritable bowel syndrome: a double blind, randomized crossover trial. Gastroenterology. 2014;146: Mayer EA, Naliboff BD, Santosh LCV. Stress and irritable bowel syndrome. American Journal of Physiology - Gastrointestinal and Liver Physiology. April 2001;280: Lichaamsbeweging vermindert prikkelbaredarmsyndroom, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 1989;133: Johannesson E, Simrén M, Strid H, Bajor A, Sadik R. Physical Activity Improves Symptoms in Irritable Bowel Syndrome: A Randomized Controlled Trial. The American Journal of Gastroenterology. Mei 2011;106: Plochg T, van Zwieten. Handboek gezondheidsonderzoek: kwalitatief onderzoek. Bohn Stafleu van Loghum; Juli p De Groot AD. Methodologie. Grondslagen in onderzoek en denken in de gedragswetenschappen. Assen: Van Gorcum; p Laag-fodmap-dieet-lijsten. FODMaP-foodies King s college Londen. Home. Faculty of Life Sciences & Medicine. Researche. Academic Divisions. Diabetes & Nutritional Sciences. FODMAPs. 30

31 Bijlage I. Topiclijst inclusief voorbeeldvragen Topics Kennis over het FODMaPbeperkte dieet. Voorbeeldvragen - Wie is er bekend met het FODMaP- beperkte dieet? - Wat weten jullie over het FODMaP-beperkte dieet? Werken met het FODMaPbeperkte dieet. Nodig om het FODMaPbeperkte dieet te implementeren. - Wie werkt met het FODMaP- beperkte dieet? - Hoe vaak wordt het FODMaP- beperkte dieet ingezet per week? - Waarom wordt er wel/niet gewerkt met het FODMaPbeperkte dieet? - Wat denken jullie dat de voordelen zijn van het werken met dit dieet? - Wat denken jullie dat de nadelen zijn om te werken met dit dieet? - Waarom zou diëtistenteam Spring ervoor moeten kiezen om het dieet wel/niet in te zetten? - Wat denken jullie dat nodig is om het FODMaPbeperkte dieet in te zetten in diëtistenteam Spring? - Hoe zien jullie dit voor je in de praktijk? 31

32 Bijlage II. Uitwerking interview Geïnterviewde (diëtisten van diëtistenteam Spring te Hoorn): J, A, E, J, D, A, A, S. Datum: Duur: 53:38 min (S) = Saskia, de interviewer. (S) Goed, zoals ik al in de mail heb aangegeven doe ik onder begeleiding van Annemarie en Annemiek onderzoek naar het FODMaP-beperkte dieet en dan speciaal naar jullie diëtistenpraktijk, bij Spring dan. Ik ben nu aan het onderzoeken hoe dit op zo n goed mogelijke manier geïmplementeerd kan worden in jullie diëtistenpraktijk. En daarom ben ik ook heel benieuwd vanuit jullie wat er speelt rond het FODMaP dieet en PDS: of jullie er überhaupt mee werken etc. Om te beginnen en om iedereen een beetje wakker te schudden heb ik een mindmap (laat a4tje zien) en dan gaat het om het FODMaP-beperkte dieet en jullie mogen daar individueel alles bij gaan schrijven wat in jullie opkomt als je aan het FODMaP-beperkte dieet denkt. Dus daar ga ik jullie nu een aantal minuten de tijd voor geven. (J) Bedoel je de ervaring of (S) Alles, ja alles waar je aan denkt als je het woord FODMaP-beperkte dieet leest. 3 minuten verstrijken. (S) Er is best wel druk gepend, de een wat meer dan de ander. Wil er iemand toelichten wat hij/zij heeft opgeschreven? (E) Nou ik denk dat wat ik heb opgeschreven, in tegenstelling tot de andere collega s, over allergie gaat. Omdat veel mensen dit ook als middel zien bij allergieën en daarvoor is het dus expliciet niet geschreven. Dus dat is ook goed om mee te nemen in je en voor de rest denk ik dat ik veel dingen heb staan die andere ook hebben: PDS, vezels, obstipatie, diarree, ongediagnosticeerde maagdarmklachten ook weer herintroduceren. Dat vinden patiënten vaak ook heel eng:het gaat nu goed dus ik wil nu niet dat Onverklaarbare huiduitslag, daar kan het ook wel eens positief effect op hebben. Dus dat zijn dingen die ik heb opgeschreven. (S) Heel goed (Son) Ik kwam ook tegen dat het moeilijk gevonden werd om in cijfers aan te geven, klachten en verschil zeg maar. Na verloop van het dieet. (S) Oke, dus dat is één van de eerste dingen waar jij aan denkt als je aan het FODMaP-beperkte dieet denkt?! (Son) Van ja, lastig om dat een cijfer te geven. Maar ja, ik kan de pijn geen cijfer voor je geven, dat weet ik niet. Het lijkt heel lastig om een klacht een cijfer te geven. (S) En waar dacht je nog meer aan? (So) Ja, diarree, obstipatie, vermoeidheid, PDS en daar ook bij van ja ik heb iemand begeleid met PDS maar daar hielp het dieet niet bij en nou is het zo dat het niet bij iedereen helpt maar dat je ook twijfelt of die diagnose nou goed is gesteld. Dat is ook waar ik tegen aan loop. Ik weet wel dat de diagnose bij een arts vandaan komt, maar ik weet niet (E) Want wat is jou definitie van een goede diagnose stellen bij PDS? (So) nou ja (E) Ja, maar even voor mij, omdat voor mij helder te krijgen. (So) In ieder geval door duidelijk andere dingen uit te sluiten ook, en dat is volgens mij daar niet altijd gebeurt 32

33 (E) Eigenlijk zoals bij een biopt, nee niet een biopt maar een endoscopie heb je officieel om alles uit te sluiten. (So) Nou dat weet ik niet maar meer van, ik heb gewoon het idee van o, je hebt klachten passend bij PDS maar er is nooit echt een serieus gesprek over gevoerd. Dus misschien dat je daar nooit heel zeker van bent dat het die diagnose heeft en misschien is het wel iets anders en wordt er nooit meer naar gekeken. (E) Heel veel mensen hebben ook geen endoscopie gehad, dat vind ik wel bijzonder (A) En die ROME lll criteria dan (E) wat ook nog wel, ik heb m niet eens opgeschreven maar hij klopt nu ook. Ook aan de hand van de Nederlandse Diëtisten Dagen, onder andere naar scholing over het FODMaP geweest maar de discussie werd wel gesteld, waar zijn de adviezen Gezonde Voeding. Dat zou je vertrekpunt moeten zijn. Daarnaast was er een diëtist die heel veel ervaring had met het FODMaP, er was ook een diëtist en die vertelde ook wat alles leuk en aardig maar ik kom denk ik bij 80% van mijn patiënten wél uit met Richtlijnen Gezonde Voeding. Omdat ze heel veel voedingsmiddelen elimineren die heel erg goed zijn, juist bij met mensen met PDS klachten. En misschien is het dan meer geschikt voor, dat was dan een discussie, om een kleine groep die daarmee niet uitkomt (ze bedoeld RGV), dat zou je basis moeten zijn en daarnáást (A) Maar dat is toch ook officieel dat je eerst vezels en vocht te verrijken en minder vet en en als dat niet lukt dat je je pas daarop gaat richten. (D) Maar het is niet omdat het nu een nieuw dieet is dat je meteen met FODMaP begint maar dat je basis (E) Maar het is altijd, bij wat voor dieet dan ook, je eerste streven is dat iemand goed gevoed wordt en daarna pas verder kijken (meerdere) ja, precies (J) Wat ook meteen bij me opkomt is het is een strikt programma, een heel strikt stappenplan, dus als je als diëtist een patiënt gaat begeleiden moet je goed op de hoogte zijn om iemand zo praktisch mogelijk iemand te kunnen begeleiden. Anders is het, tja, het is niet een dieet die je zomaar even doet. (D) Het is ook heel intensief voor de patiënt. Het dieet duurt uiteindelijk ook erg lang, voor dat alles weer opnieuw geïntroduceerd is. Ze moeten er wel echt achter staan. (A) Ik heb er weinig ervaring mee, maar ik heb een mevrouw gehad die was wel 70 plusser en had wel al haar hele leven last, darmklachten. Maar die zie uiteindelijk: dat vind ik zo n gedoe. Dus toen werden het de simpele adviezen van vezel, vochtadviezen. Daarmee werd het ook wel iets beter. Zij zag het gewoon niet zitten om zo af te zien. Dus de haalbaarheid voor de wat oudere populatie (So) Ja dat merk je wel van. Zij had zoiets van ik heb zoveel last, alles grijp ik aan maar die vond het echt, die werd er heel onzeker van. Die belde me bijna dagelijks mag ik dit, mag ik dit product. Nah die is uiteindelijk na 3-4 weken gestopt want ze viel af, ja, ze durfde niks meer te eten. Het ging eigenlijk en de klachten veranderde maar werden niet minder. Normaal had ze diarree aanvallen en daarna was het klaar, nu had ze de hele dag door last. En toen had ze zoiets van jaa we stoppen er nu gewoon mee. Toen heb ik ook gezegd: je moet er nu gewoon mee stoppen want het is mooi zo. Maarja, dat is dan wel lastig met ouderen. (E) Nou, ook met jongeren, al die informatie. Het maakt niet zo n verschil of ze je dagelijks gaan bellen. Ik bedoel meer dat mensen, als je geen hap klare brokken hebt, bij dit soort dingen, of je nu praat over een koemelkallergie of een FODMaP-beperkt dieet, op het moment dat je echt dingen gaat verbieden dan worden mensen daar onzeker van. En dat maakt dus ook dat je heel goed moet 33

34 uitschrijven wat mag wel, wat mag niet, hoe ziet dat er dan uit, wat zijn de alternatieven en het betekent dus ook dat je veel meer tijdsinvestering met iemand moet doen wil je dat advies ook helder wil hebben bij die persoon. (S) Want je zegt eigenlijk: duidelijkheid creëren voor de patiënt (E) ja, zo makkelijk mogelijk maken, patiënten die worden onzeker want dan zegt de buurvrouw ja want in spelt zitten geen gluten, dat mag je gewoon. Daar worden mensen onzeker van dus jij moet gewoon met een lijstje komen met: dit is waar je uit kunt kiezen, dit is wat goed gaat, sowieso, dit zijn de dingen waarover getwijfeld wordt en dit mag niet. (So) want ik gebruik ook dan de richtlijnen van dat Martini ziekenhuis. Want wat mij ook opviel is dat soja wordt bijvoorbeeld hier toegestaan maar er zijn dus ook nog echt discussies of die eruit moet en dan denk je ook van (E) En sowieso van de allergievereniging kom je dingen van het FODMMaP-beperkt dieet, omdat zij claimen dat er juist allergie veroorzaakt wordt op het moment dat er niet op tijd her geïntroduceerd wordt en dat heel veel diëtisten het nu zo laten omdat de patiënt zegt: ik voel me zo fijn, ik ga het niet meer doen. (So) Ja precies (J) wat ik er ook bij had gezet met een vraagteken: wat zijn de lange termijn effecten? Onder andere wat doe je met suppletie (E) Wanneer ga je suppleren, naar welke termijn moet je dat gaan doen? (J) ja! (S) Er speelt geloof ik best wel veel (E) Had je dat niet verwacht? (S) Nou ik weet het niet precies. Omdat ik in eerste instantie heb vernomen dat niemand er mee werkte, maar blijkbaar speelt er wel heel veel (J) Wel over gelezen maar niet patiënten als zodanig begeleid (S) ja precies (E) Omdat het nog niet zolang bestaat heb je nog niet veel ervaring, misschien dat wij daarin ook te bescheiden in zijn door te zeggen dat we er geen ervaring mee hebben. Misschien hangen wij er een andere norm aan. Sommige diëtisten zeggen naar één keer ik heb ervaring en een andere diëtist zegt dat misschien naar honderd keer ik heb ervaring. (So) Ja, ik heb volgens mij 3 patiënten daarmee begeleidt dan denk ik niet dat ik ervaring hebt. Maar als je het één keer hebt gedaan met het folder van het Martini ziekenhuis denk je ook het valt ook eigenlijk best mee. Want ik dacht de eerste keer oh jee. (S) Heeft iedereen al eens gewerkt met het FODMaP-beperkte dieet? 5 van de 7 diëtisten steekt hun handen op. (S) 5 van de 7 diëtisten heeft er dus wel eens mee gewerkt. Ik ben benieuwd welk dieet of hoe behandelen jullie normaal gesproken iemand met PDS? (D) vezel, vocht, beweging en regelmaat (J) vet, veel beweging 34

35 (S) En voor degene die het dieet wel inzetten, waarom kiezen jullie daarvoor? Heb je er goede verhalen over gehoord? Want ik hoor best wel kritische dingetjes: wat gebeurt er in de toekomst, vitamine te kort. Wat is het dan dat jullie denken ik wil het wel inzetten? (So) Nou je wil klachtenvermindering geven bij de patiënt. Die patiënt heeft pijn, klachten en wat er allemaal bij komt: vermoeidheid, is zichzelf niet. Dan heb ik zoiets van: ja ook al zijn de lange termijn effecten nog niet bekend, het is het proberen waard. Een beetje zo n insteek. (E) En de Springers komen met die hulpvraag. Ik heb er twee bij intolerantie. Die hadden een vermoeden van een voedselintolerantie maar ook vage klachten maarja ik heb gezegd we kunnen dit doen op het gebied van intolerantie of we kunnen dat doen: het FODMaP-beperkte dieet. Ik heb ze zelf voor de keuze gesteld. Maar dat zijn dus ook mensen die niet weer willen introduceren. (A) Nee, want dat is denk ik wel heel belangrijk bij dit dat je heel duidelijk vooraf al aangeeft dat je het er eerst uithaalt maar dat je het moét herintroduceren. (E) ik heb ook bij deze, want één van die twee wilde het niet. En ik heb gezegd dan moet ik mijn begeleiding staken en dan ga ik ook naar je huisarts rapporteren dat je niet mee werkt. En toen was ze boos. Dat snapte ik ook, ik zeg je mag ook boos op me zijn, maar dit was de afspraak. Dit is de reden waarom ik het wel en jij houdt je niet aan de afspraak dus ik kan jou niet meer begeleiden op een manier waarop ik daar zelf voor kies ja daar ben ik weer kei hard in, dat ik denk ja hé. Ik denk gewoon dit is mijn grens en ja. En ik kan er niet achterstaan als iemand zich onnodig gaat blijven beperken voor de rest van z n leven. Dan wil ik eerst bewijs zien dat je ook inderdaad op reageert. (A) Het heeft waarschijnlijk ook meer consequenties als je alles eruit laat, nou ja, als je een glas te weinig drinken of (E) Nouja, dat vind ik wat anders dan wanneer je glutenvrij gaat eten voor de rest van je leven of (Annelies) wanneer het in iedergeval niet nodig is. (S) Zijn er nog meer redenen buiten dat je er goede dingen over hebt gehoord of dat je denkt het is het proberen waard omdat vocht, vezel en voldoende beweging niet voldoende blijkt te werken Misschien literatuur onderzocht of iets van andere collega s gehoord waardoor je dacht: daar wil ik mee gaan werken (E) De literatuur vind ik juist sowieso niet zo veel (D) Was het ook niet dat iemand naar een scholing was geweest (Meerdere) Ja, M (D) Ja, een collega is toen ergens geweest, een vakgroep en toen is dat zo ter sprake gekomen. Toen konden we ons ook aanmelden om op een website te komen waarop staat dat je mensen kan begeleiden met het FODMaP. (S) jij gaf net al aan dat je informatie gebruikt van het Martini ziekenhuis, zijn er nog andere bronnen die jullie gebruikt hebben? (E) Op onze computer staat een bestand, we hebben ervoor gekozen om hier allemaal mee te werken dat we wel allemaal dezelfde informatie gebruikt. (S) En wat heb je bijvoorbeeld tijdens je consult gebruikt? (So) Ik bespreek heel de folder en laat ik achter bij de patiënt. Dus uitleg en ik bespreek de kolommen met wat je wel en wat je niet mag. (J) Het is ook een consumentenfolder toch?! 35

36 (Meerdere) Ja. (So) En mondeling licht ik het toe (S) En jullie zelf hebben verder geen informatie gehad, of geen voorlichting of scholing gehad? (E) M, heeft ons wel eens een scholing gegeven, nou ja een scholing, maar die heeft ons een keer in een vakgroep overleg een presentatie gegeven. (So) Dus zij heeft een keer die scholing gehad en dat aan ons doorgegeven. (S) Zijn jullie zelf, zien jullie er de voordelen van in of zijn jullie nog wat sceptisch in het gebruik van het FODMaP-beperkte dieet? Misschien is dit per persoon anders (So) Ik ben wel sceptisch maar dit is omdat ik nu nog maar één dame heb gehad en die zegt nu op dit moment dat het top gaat en dat ze heel erg blij is met die dieet maar we zijn nog maar net bezig met de herintroductie dus ik weet niet hoe het over een jaar zal zijn, en daar ben ik wel sceptisch in van ja hoe. De lange termijn, dat weet ik niet. Maar op dit moment ja (E) En wetenschappelijk is er ook niet veel over te vinden wat niet bevooroordeelde informatie is, vind ik (A) En ook over placebo-effect of lange termijn, de belasting voor de patiënt. (E) Zeg maar, die hopeloze gevallen groep, tussen aanhalingstekens, maar die mensen met al die vage klachten op het moment dat je die benaderd met ja je moet tijdelijk even geen melk drinken, dat werkt ook voor die mensen. Want dit zijn ook vaak mensen die gehoord willen worden en serieus genomen willen worden. (J) Ja, de vraag is ook in hoeverre je het FODMaP in z n geheel moet doen of er elementen uit moet gebruiken. Want ik heb begrepen dat het bij kinderen ook gebruikt wordt. (E) Bij kinderen vind ik het, bij kinderen heb ik het nog nooit gedaan en sta ik er ook niet echt achter moet ik eerder bekennen. (S) Wil je daar iets meer over vertellen? (E) Ik vind gewoon de kans dat ze tekorten oplopen in de groei, te groot is. Met name ook omdat heel vaak ouders uit het zicht verdwijnen, om wat voor reden dan ook. Dan bestaat de kans dat mensen langdurig beperkingen volgens (A) En creëer je dan ook niet verkeerde voedingsgewoontes aan bij een kind die je dan later niet meer (E) En ook met name een stukje risico op allergie is dat je die bij de kinderleeftijd ontwikkelen. Dus als kinderdiëtiste vanuit de kinderdiëtisten organisatie wordt het niet aangeraden het FODMaP het NKD zeg maar, die raad hem ook niet actief aan. (S) Er werd ook na gevraagd bij de diëtistendagen. Toen vertelde zij dat de jongste 12 jaar zijn (E) Maar dan zit je alweer in een andere leeftijdscategorie, dan zit je al meer in de puberteit. (A) Het is toch ook weer een dieet ofzo (A) Ja je mag weer iets niet (E) Voor kinderen is het ook gewoon niet goed voor de groei en de ontwikkeling, zeker niet voor de puberteit. Vind ik? Of zie jij dat anders? (meerdere) nee, nee 36

37 (A) Ik bedoel, je ziet nu tegenwoordig volwassenen die uber dik zijn omdat ze vroeger als kind op dieet gezet zijn op de leeftijd van 12 of 14. (E) Waardoor ook de stofwisseling eetgedrag, schildklierproblematiek (A) Ik ben dan benieuwd, over dertig jaar, wat krijgen we dan?! (J) Ik heb ook ergens gehoord, op die diëtistendagen: wees alert op onder andere ijzer en calcium tekorten op de lange termijn. Dat werd door meerdere diëtisten ook gevraagd vanuit de zaal ook over kinderen inderdaad. Deze persoon deed dan kleine stukjes uit het FODMaP dieet, elementen. Ook bij mensen met een verlaagd begripsniveau. (So) Wat ik zelf ook afvraag is de therapietrouw. Want eentje die ik dan begeleid die was op eigen houtje toch alweer dingen gaan introduceren en niet wat eigenlijk volgens de afspraak hadden afgesproken, wat ook in de herintroductiefolder staat. (E) Maar dat zijn ook de mensen, want eigenlijk moet je je afvragen op het moment dat iemand z n klachten niet kunnen scoren: zijn die klachten dan wel zo relevant aanwezig. Want op het moment dat mensen echt klachten hebben kunnen ze die ook goed scoren, kunnen ze ook heel goed verschil meten want op het moment dat je geen verschil kan aangeven Wat ik dan zeg tegen mensen dan werkt het dus niet voor jou, want je merkt geen verschil anders kon je dat wel aangeven. (So) Precies. (A) Bij de diëtistendagen werd ook verteld dat het Martini ziekenhuis nu een follow-up onderzoek doet van de mensen die het hebben gedaan en dan een jaar later. En zij gaf aan dat mensen dan wel een voorbeeld dat ze noemde dat men wel weer producten was gaan gebruiken die ze eigenlijk niet mochten naar aanleiding van de eliminatie-provocatiefase maar dat ze dat ook wisten dat ze dat deden maar nog steeds heel tevreden waren wegens de zelfcontrole. Omdat ze nu wel de controle hadden.. (D) Dus ook echt iets psychisch (A) Ja of ook placebo Maar dat ze dus wel de controle hebben en dat ze denken van ja ik neem iets wat misschien niet goed voor me is maar dan weet ik ook dat het daar van is. Ja die zelfcontrole werd als een heel groot pluspunt benoemd (E) Plus PDS is natuurlijk een ziektebeeld dat zo gaat (met pieken en dalen). Op het moment dat alles goed is, is het ook bijna niet meetbaar is. Er zijn zoveel nevenfactoren die meespelen (S) Dus het meten is blijkbaar ook een beetje een ding. Dat het voor sommige patiënten dus blijkbaar moeilijk is om pijn aan te geven en dus is het ook later lastig te meten of er verbetering in zit?! (So) Ja, je hebt natuurlijk een hele lijst met verschillende vragen over, niet alleen pijn, alles er ook om heen wat sommige soms moeilijk vinden om aan te geven. (E) Ik kom bij patiënten ook wel eens bij een klachtenscore uit en dan zeg ik het is heel simpel, als je bijvoo0rbeeld in het ziekenhuis een operatie hebt gehad wordt ook je klachtenscore gevraagd, bij een bepaalde score krijg je medicatie te ja of te nee. Zo moeten ze het hier ook zien: op het moment u zegt ik weet het niet krijgt je ook geen pilletje voor de pijn. En vaak kunnen ze dan vaak wel wat beter aangeven (A) In het Martini werken ze met kleuren en plaatjes (E) Ja wij werken met Smileys voor de kinderen (S) Ja ik ben daar nu ook onderzoek naar aan het doen, naar de verschillende methodes om pijnklachten bij PDS te meten. Er zijn er ontzettend veel. Ik hoor de meest voorkomende over de tafel komen maar zeker, stel dat het straks geïntroduceerd wordt en jullie er echt mee aan de slag gaan, 37

38 wat denken jullie dan wat wel gaat werken of dat nodig is? 7 juni geef ik een voorlichting over het FODMaP-beperkte dieet, wat zouden jullie daarin terug willen zien? (E) Bedoel je iets van kleurtjes of smileys, bedoel je dat we daar een keuze in maken of wat (S) Ja, sorry ik stel ook eigenlijk 3 vragen tegelijkertijd. Ten eerste wat zouden jullie terug willen zien in de voorlichting?die ik jullie ga geven over het FODMaP-beperkte dieet. Ik hoor al beetje twijfel over de lange termijn effecten, misschien is het handig als ik daar meer onderzoek naar ga doen áls die onderzoeken er natuurlijk al zijn want het FODMaP-beperkte dieet is gewoon nog niet oud. Zou dat jullie wat meer rust geven, zouden jullie dan eerder ervoor kiezen om ermee te gaan werken als jullie meer duidelijkheid hebben over hoe het FODMaP-beperkte dieet in elkaar zit en wat de effecten zijn op de lange termijn? (So) ik zou het denk ik pas gaan gebruiken als de standaardadviezen niet genoeg effect hebben? (E) En lange termijn, dat geef je zelf aan, die zijn er nog niet. Dus het zou mijn geen rust geven omdat het lange termijn is van de afgelopen jaren en dat zegt niks over die jongen van 12. Hoe ziet die eruit als ie 42 is. Wat heeft dat gedaan met zijn lichaam al die jaren lang. (S) In principe gaat het vaak om één soort koolhydraat : (So) Soja vind ik heel interessant, ik ben heel benieuwd of daar wat meer over te vinden is zeg maar (A) Het Martini ziekenhuis gaf aan dat zij vaak vinden 2-3 FODMaP s niet kunnen verdragen uiteindelijk. Dus wel meer dan eentje. (E) De vraag is dan ook, met het dieet is iemand dan echt klachtenvrij is stressperiodes. Ligt het dan alleen aan de voeding en vallen die andere factoren weg? Of heeft dat alsnog een grote inpact? Mijn ervaring is, ik heb zelf PDS en stress is bij mij van veel grotere invloed dan voeding. (A) Ja, belichten we dan de voedingskant niet te veel en wat te weinig de sociale kant. (E) Nouja, dat is meer dat ik denk, ik weet, ik weet wanneer ik een slechtnieuws gesprek heb ik de volgende dag pijn in m n pens heb om het maar even zo te zeggen en dan kan ik weglaten wat ik wil of drinken wat ik wil dat dat moet gewoon weer uit m n systeem en dat duurt 24 uur en dan is het weer klaar. De basis van de voeding moet natuurlijk goed zijn. Ik weet ook echt wel als ik bij Thai heb gegeten, dan heb ik de volgende dag ook klachten heb. Ik weet weel wel dat stress een grotere invloed heeft, bij mij in ieder geval (D) dat wordt dan misschien wel onderschat (E) Nou dat is dus wat ik me dan afvraag, ik heb m dan ook niet bij mezelf gedaan omdat bij mij normale behandeling ook gewoon goed gewerkt. Dus ik heb m zelf nooit getest. Maar ik vraag me dan wel af zijn die andere voorwaarden dan niet meer van kracht. Valt dat dan weg omdat je dat ene koolhydraat vermijd waar je dan op reageert?! Of twee of drie? Zodat je de rest ook niet meer hebt? (Son) Ik ben het helemaal met je eens want dat vond ik ook zo typisch bij die ene vrouw, die oudere, die werd zo gestresst doordat ze startte met dat dieet (E) En dan wordt het alleen maar erger.. (So) Ja! Dus ik denk echt als ja, als die op een of andere manier niet zou hebben hoe had ze dan gereageerd. Maar dat wordt nergens ingenomen in (E) En dat vind ik heel jammer en daarom ben ik heel sceptisch. In mijn belevenis wordt nooit de grootste bron, maar dat is mijn persoonlijke belevenis die ook niet wetenschappelijk onderbouwd is, die wordt nergens in beschreven op die manier. In correlatie met die FODMaP wordt ie niet meegenomen. Dat mensen ook nog moeten scoren hoeveel stress ze hebben die dagen. Want ik weet, als ik in een zen periode ga beginnen, heb je altijd succes bij een PDS patiënt, altijd. 38

39 (A) Maar dan kun je ook beweging daarin meenemen. Dat is ook zo n factor (E) Ja want daarom zeg ik: de andere factoren. En dat zijn dan dingen, dat vind ik het jammere dat dat niet wordt meegenomen in onderzoeken. (J) Misschien is het ook wel heel lastig te meten. Als je het hebt over stress wat er dan gebeurt is dan natuurlijk ook heel veel hormonen die vrijkomen. De communicatie tussen je pan en de darmen (E) Daarom is het juist interessant, ligt het nou puur aan dat ene koolhydraat. Want daar geloof ik dus niet in. (S) Maar als je dan in onderzoeken leest dat ook heel veel mensen baat hebben. Denk je dan (E) Dan denk ik persoonlijk ook dat je een factor stress die je wegneemt bij iemand. Op het moment dat iemand tegen jou zegt als je dit eet ik kan een heel goed voorbeeld geven: toen ik zwanger was heeft iemand tegen mij gezegd, terwijl dat ik met mijn diëtistenkennis wist dat het onzin was: je moet geen ananas eten want dat is vruchtwater afdrijvend. Ja echt serieus. Ik durfde geen ananas meer eten want ik raakte al in paniek bij de gedachte want stel dat m n vliezen wel braken Feitelijk met je diëtisten kennis weet je die is bull shit, maar ja. Ik denk dat, dat ook met die PDS is omdat je weet dat stress daar een grote factor in is, op het moment dat iemand jou rust geeft door te zeggen: dit is het dieet, dit werkt voor heel veel mensen, wie weet werkt het ook voor jou. Dat stukje alleen al geeft zoveel rust. Ik merk dus bij mijn PDS patiënt die met FODMaP binnen komen, daar zeg ik tegen: we gaan eerst de normale manier proberen, werkt bij 95% van de mensen. Dat is natuurlijk flauwekul maar dat meld ik ze dan.. werkt heel goed en haal ik hele goede resultaten mee. En dat betekent dat ik uiteindelijk maar 1-2 FODMaP patiënten overhoud. Want het feit dat ik zeg: het werkt zorgt al dat het werkt. En dat is bij al die vage klachten die mensen worden al jaren onbegrepen, worden al jaren voor half En nu zegt iemand ik snap je, ik weet hoe je je voelt. En dat is denk ik, ik vraag me af in hoeverre is dat placebo effect? (A) Zijn er nu studies met placebo..? (S) Oeh, durf ik niet zo te zeggen. (S) Ik snap ook wel wat jij in begin zei over de onderzoeken, de meeste onderzoeken worden gedaan in Australië waar het dieet is ontwikkeld dus ik snap (E) Ja, ik vind die onderzoeken zeg maar, niet. Ja of ik het Martini ziekenhuis en daar zijn ze ook heel erg pro. Kijk ik zou het ook heel graag willen zeg maar, maar ik denk wel ik heb nog niet echt onafhankelijke studies gezien. Als je ze weet... maar daar hoef je geen hele presentatie over te geven. Mocht je ze tegen komt hoor ik graag. (S) Ik kan me voorstellen hier naar aanleiding van jou verhaal, alleen al best wel sceptisch worden, als je er nog niet voldoende over weet. En ik denk dat zo n twijfel wel weggenomen kan worden als je onafhankelijke onderzoeken hebt, dan moeten ze er wel zijn (E) Ja, dan moeten ze er wel zijn. Ik bedoel heel veel wordt natuurlijk, is niet onafhankelijk wat er is in voedingsland zeg maar. (S) Maar nogmaals, die cijfers die bijvoorbeeld uit het Martini ziekenhuis, uit hun onderzoek komen, neem je die dan wel in twijfel? (E) Nou ik vind een jaar, nou ja wat ik net al zei die andere factoren worden er niet in meerekent. En op het moment wanneer ik minder stress ervaar omdat ik het gevoel heb dat ik serieus met m n voeding en met m n lichaam bezig ben heb ik ook minder klachten., ga ik wat meer bewegen omdat ik lekkerder in m n vel zit. Dus je komt dan in een hele positieve spiraal terecht en dan vraag ik me af in hoeverre is dat dan dat ene koolhydraat waardoor ik zeg maar verstoord wordt. (J) wat het punt natuurlijk ook is, dan kom je uit op het lange termijn effect want als het op de een of andere manier voor drie kwart wel effect heeft hoe je het dan ook brengt, dan heeft het effect tussen 39

40 aanhalingstekens. Maar dan kom je op het punt wat doet het op de lange termijn. En zeker wat je zegt ook met kinderen, wat doet het daarmee. Als het werkt. (Annelies) En je moet natuurlijk bij kinderen niet vergeten hoe vaak die stress hebben he (E) Zeker tegenwoordig. Prestatiegerichte maatschappij waarin je ouders niet meer thuis aanwezig zijn. (S) Om het even terug te trekken naar Spring zelf, zouden jullie wel met het FODMaP-beperkte dieet willen werken? Zouden jullie het willen inzetten? (E) Dat doen we al. (S) ja precies, maar je merkt dat er best wel sceptisch over wordt gedacht. (E) Nou ja, niet zonder slag of stoot. Ik denk dat ik nog een van degene ben die het het meest heeft gedaan maar die het meest sceptisch is. Dus het is niet zo van ik doe het niet. Ik heb ook collega diëtisten, niet hier maar ergens anders die dit zijn als hét dieet. En daar ga ik niet in mee, zo zie ik het niet. Ik zie het meer als een mogelijkheid als alle andere dingen niet werken. (meerdere beamen dit) (S) Je noemt wel duidelijke dingen waarom je er zo over denkt, omdat er bijvoorbeeld verschillende aspecten niet worden meegenomen. (So) Ja, ik ben het met je eens (A) Maar ze zeiden bij de diëtistendagen ook dat ze het zien als symptoombestrijding en niet als behandeling waarmee ze dit (E) Ik zeg altijd, als je PDS hebt, ga lekker op yoga, dat heeft meer effect zeg maar, dan het hele dieet. En natuurlijk heb je het allebei nodig maar de combinatie van alles werkt af en toe (So) De grap is inderdaad, je weet niet precies, al zouden wij als Spring een dieet verzinnen en je geeft het een labeltje en je zegt het werkt: dan werkt het. Dan zou het net zoveel effect kunnen hebben misschien. (J) Het is geen sjoemel dieet, het is heel rechtlijnig, heel zwart wit. (E) Maar hoeveel mensen volgen het ook daadwerkelijk zo zwart wit (A) Het is ook niet zwart wit, want heel veel is ook oranje? (S) Maar goed, om even helemaal terug te komen naar een vraag die ik eerder stelde.. van he die voorlichting, daar zal ik proberen terug te komen op bepaalde onderzoeken, hopelijk onafhankelijke. Daarnaast zal ik proberen de kennis te vergroten. Zijn er dingen die jullie daarin terug willen zien. Jullie gebruiken voornamelijk de informatie van het Martini ziekenhuis. Zijn er nog dingen waarvan jullie denken die willen we daarin terug zien? In mijn presentatie naar jullie? (E) Ik weet niet precies jou opdracht maar kom jij ook met informatie voor ons zeg maar?: (S) ja, dat is inderdaad mijn volgende vraag, wat willen jullie dáár in terug zien? (So) Wat ik graag zou willen, ik weet niet in hoeverre dat praktisch is maar op sommige sites kom ik wel echt voorbeelden tegen van hoever moet je gaan met producten die niet mogen. Soms staan er etiketten of ingrediënten en dan staat er een suikerachtige in en dan krijg ik de vraag mag het of niet?. (E) De vraag is eigenlijk meer, bij allergieën heb je een bepaalde grenswaarde 40

41 (So) Ja precies (E) heb je die ook bij FODMaP en waar ligt die grens, bedoel je?! (So) Ja ik zeg dan, doe maar want arme vrouw moet ander stad en land af voor dat andere product omdat er misschien een korreltje in zit. (S) Dus ook een stukje etiketten lezen. (Annemarie) En ook vooraf en achteraf wanneer je het dan doet, dus hoe die diagnose gesteld zou moeten zijn, en hoe je dan bij kan houden of het werkt. Dus met die VAS score of een andere manier hoe je het kan meten. (A) En dat je vooraf ook al wat uitlegt over de psyche, de stress en over beweging. Dus niet alleen de voeding. (D) dat is een hele goede. (Annelies) En ja dan een algemeen een stukje tekst of zoiets (So) maar ook dan gewoon het algemene van eigenlijk geef je eerst vocht,vezels en volwaardige voeding. En dan is dit een mogelijk alternatief. (S) Ik ben ook bezig met een werkinstructie waar jullie er geloof ik wel meer van hebben hier wat willen jullie daar nog meer in zien. (Annemiek) Het is meer een stappenplan van hoe wij het moeten volgen, zodat we het op dezelfde manier benaderen. (D) Achtergrond informatie voor de diëtist (S) Daarin zullen ook een aantal tools opgenomen worden waaronder een methode om de pijnklachten te monitoren voor elk consult dat je hebt. Ik hoorde dus al een cijfer geven is vrij lastig voor sommige patiënten, dus dat zijn wel dingen om rekening mee te houden. Wat ik nu in de literatuur vind is ook dat er veel gebruik gemaakt wordt van klachtendagboeken. Na wat ik nu heb gehoord is het misschien ook handig om beweging en stress daarin op te nemen. (E) Een klachtendagboek hebben we (S) Ik denk dat het wel prettig is om beweging en stress daarin op te nemen. (meerdere beamen dit) (E) wat voor jezelf ook handig is om meerdere dagen daarin op te nemen want een stress moment op maandag, of een voedingsmiddel op maandag, kan pas op woensdag een reactie geven. (S) Zijn er nog meer dingen die jullie handig lijkt voor het introduceren zowel voor jezelf als voor de patiënt. (E) Ik vind die rijtjes wel makkelijk. (S) Wat bedoel je met rijtjes, sorry? (D) Kolommen waar in staat wat wel/niet mag qua voedingsmiddelen. (Annemarie) Dus per FODMaP. (E) En wat Annemiek zegt, een weekmenu of een voorbeelddagmenu, dat is wel heel fijn. (S) Dus rijtjes van wat de patiënt wel/niet mag, een voorbeelddagmenu 41

42 (Annemarie) een lijst met meest gestelde vragen. (S) Wat ik ook terug zag komen bij het Martini ziekenhuis is dat daar ook naar etiketten wordt gevraagd door patiënten zelf omdat ze dat vrij moeilijk vinden om dat te lezen. Omdat het vaak weer hele andere benamingen zijn voor het zelfde ingrediënt die patiënten gewoonweg niet weten. Is dat misschien ook een idee om een lijst op te stellen met een bepaald ingrediënt die nog een aantal andere benamingen heeft. (Er wordt instemmende geknikt door meerdere diëtisten) (E) Is dat realistisch dat je dit nog allemaal voor elkaar krijgt voor het eind. Ook naar jou toe. Met allergie is dat bijna niet doen, ben ik heel lang mee bezig geweest. Het is niet dat ik jou kwaliteiten (S) Ik heb zelf een voorlichting gehad waarbij ik al een aantal tools heb verkregen zoals de lijst met producten die wel mogen, die liever niet gekozen moeten worden en producten die niet mogen. Gewoon voor op de koelkast. Die zijn er dus in principe al en hoef ik niet opnieuw te maken. (Annemarie) En anders is het een aanbeveling. Maken we er een praktijkopdracht van voor de tweedejaars " (E) Maar daar zijn wij een beetje klaar mee, de tweedejaars. Ik ga er niet meer aan beginnen. Meer werk aan gehad dan dat het heeft opgeleverd (S) Dit waren een beetje mijn vragen, zijn er nog dingen vanuit jullie die jullie weten of waarvan jullie denken dat handig is om te weten voor me. (J) Ik vind het wel leuk dat je ons er zo bij betrekt op deze manier. (Annemarie) we hebben het er nooit zo over op deze manier. (E) Dan merk je nu dat er bij ons ook al heel veel speelt, over dit onderwerp. (Annelies) Maar niet dat er echt afwijkend over wordt gedacht ofzo. (E) Dat is ook alleen maar goed, zo van we zijn gewoon één team met z n alle. (Annemarie) Zouden we ons ook op zo n website aan willen melden omdat je vanuit daar misschien mensen krijgt die (E) Maar daar heb ik het met M al over gehad want zij mocht in principe op die website en ik heb door mn allergieaantekeningen gezegd ik wil het nog even niet. Omdat dit botst met elkaar. We krijgen momenteel meer allergieverwijzingen dan FODMaP verwijzingen dus daar ben ik nog met M over in onderhandeling. (A) nee, dan weten we dat. Omdat het eerst in principe niet op onze eigen website mocht. (E) Daar weet ik niets van (A) maar vanuit de combi met allergie snap ik het wel. (D) maar je komt als organisatie daar dan op of als individueel diëtist? (E) Dat weet ik dan niet eens maar ik wil gewoon graag het logo NKD logootje (D) Dat snap ik. (S) Volgens mij is het wel per organisatie. Jullie willen dus eigenlijk nog niet te koop lopen met het bordje 42

43 (E) Nou dat weet ik niet, ik bedoel, dit is waar wij het toen over hebben gehad. Maar als blijkt dat het ineens storm loop, wie ben ik dan om te zeggen het logo gaat voor. Het is meer, vraag en aanbod. Ik zeg altijd waar je goed in bent moet je verbeteren. (Annelies) Die klachtenscores kun je die inbouwen in het systeem..? (S) In Ezis bedoel je? (E) (synisch) En vraag meteen of de groeicurve erbij kunnen en de berekening (A) Het zijn hartstikke mooie scores en nu moet je alles handmatig in scannen maar als het er gewoon in staat als screeningsmethode of tool dan (E) Maar je klachtenscore is altijd verbonden aan een voedingsdagboek.. (Annelies) Ja ik weet ook niet hoe je het praktisch moet gaan invullen maar misschien is dat nog een optie. (E) Maar dan moet je het hele voedseldagboek erin kunnen krijgen, en met alle respect, wij proberen al heel lang een groeicurve of een simpele berekening in Ezis te krijgen, dat lukt niet, is heel ingewikkeld. Kinderartsen hebben het overigens wel en die hebben hetzelfde systeem (S) Het was wel een van de vragen geweest in het begin van M, dat klopt. (S) Misschien kan het wel per fase of per FODMaP de klachten worden gemeten (A) Dan kan je misschien op den duur er iets van vinden of over zeggen, nu blijven sommige dingen natuurlijk vaag. (So) Maar los daarvan, het gaat er uiteindelijk om dat de persoon het gevoel heeft dat het werkt (E) Dat is het allerbelangrijkste (So) Of het nu placebo is of niet. (S) Goed, dankjulliewel voor de tijd. 43

44 Bijlage III. Meetschalen VAS en NRS 44

45 Bijlage IV. Voorbeeld weekmenu Weekmenu Dag 1: Ontbijt: 200 ml lactose vrije yoghurt* g aardbeien en 60 g bosbessen Tussendoor: 1 banaan Lunch: 2 speltboterhammen gezond ** Tussendoor: 2 rijstwafels met 15 g kalkoenfilet en 20 g geitenkaas g wortels Diner: 125 g kabeljauw met citroen, 75 g rijst en 150 g sperziebonen Toetje: 125 ml lactose vrije chocolade vla *** Energie: 1731 kcal Vet: 36,7% Koolhydraten: 38,5% Vezels: 2,9% (25 g) Eiwitten 22,2% (96 g) * (AH) 1,85 (500 ml lactose vrije yoghurt) **15 ml mayonaise, 2 eieren, 30 g 40+ kaas, 30 g ham, ½ tomaat (50 g), 50 g komkommer *** (AH) 4x125 ml. 1,95 Dag 2: Ontbijt: 50 g havermout gemaakt met 100 ml lactose vrije halfvolle melk 60 g bosbessen en 40 g frambozen Tussendoor: 1 kiwi Lunch: tosti gemaakt met 2 speltboterhammen en 30 g ham, 30 g kaas en een halve tomaat (50 g) Tussendoor: handje paranoten (40 g) Diner: 2 maïs tortilla s** met gehakt en groentes.* Energie: 1626 kcal Vet: 46,3% Koolhydraten: 32,8% Vezels: 2,7% (22 g) Eiwitten: 18% (73,5 g) * 10 ml olie, 2 maïs tortilla s, 120 g rundgehakt, ½ paprika, 75 g maïs. ½ tomaat (50g), 30 g geraspte kaas, mespunt paprikapoeder (2g). ** AH 2,49 (gluten, tarwe en lactose vrij) 45

46 Dag 3: Ontbijt: 1 speltboterham met 15 ml pindakaas en 1 speltboterham met aardbeienjam Tussendoor: 1 sinaasappel ml lactosevrije halfvolle melk* Lunch: omelet van 2 eieren, 100 g spinazie, 75 g zalm een halve tomaat en een mespunt oregano en een glas cranberrysap Tussendoor: 100 g wortels Diner: 150 g aardappelen, 1 gehaktbal (80 g) en witlof (200 g) uit de oven met 30 g ham en 30 g kaas uit de oven. Tussendoor: 200 ml cranberrysap. Energie: 1797 kcal Vet: 39,1% Koolhydraten: 39,8% Vezels: 2,1% (20 g) Eiwitten 19% (90 g) * (AH) Lactose vrije melk 1,05 (1L) Dag 4: Ontbijt: fruit smoothie * Tussendoor: 2 glutenvrije crackers** met 30 g 40+ kaas en 25 g komkommer Lunch: wentelteefjes *** Tussendoor: handje walnoten (30 g) Diner: pasta**** met tonijn en groentes Energie: 1781 kcal Vet:34,7 % Koolhydraten: 44,5% Vezels: 2,5 % (22,5 g) Eiwitten: 18,8% (84 g) * 200 ml lactose vrije yoghurt, 1 banaan, 40 g frambozen, 25 g havermout. ** AH 3,55 (gluten en lactose vrij) *** 2 oude glutenvrije boterhammen, 1 ei, 100ml lactosevrije melk, suiker en snufje kaneel en margarine om in te bakken. Maak beslag van ei en melk, wentel het brood door het beslag en bak de boterhammen aan beide kanten bruin. Bestrooi met suiker en kaneel. **** (AH) 2,19 (glutenvrije pasta) 46

47 Dag 5: Ontbijt: 1 spelt boterham met halvarine en 30 g 40+ kaas en een schaaltje (125 ml) lactose vrije yoghurt met 60 g aardbeien. Tussendoor: een banaan Lunch: salade met feta, groentes, pijnboompitjes en een geroosterde spelt boterham* Tussendoor: glas (200 ml) cranberrysap en handje amandelen (8 stuks) Diner: 1 hartige pannenkoek met brie en ham en 1 pannenkoek met appel.** Energie: 1781 kcal Vet: 39,1% Koolhydraten: 42,2% Vezels: 2,2% (18 g) Eiwitten: 16,5% (73,6 g) * 150 g gemengde sla, 5 ml olijfolie, 1 tomaat, 50 g komkommer, 20 g olijven, 50 g maïs, 40 g feta, 15 g pijnboompitjes, 1 speltboterham geroosterd. ** 10 g margarine, 50 g boekweitmeel, 50 g rijstemeel, 1 ei, 250 ml lactose vrije melk, 30 g brie, 20 g soburgerham en 40 g appel. (AH) 2,05 Boekweitmeel. (AH) 1,95 Rijstmeel Dag 6: Ontbijt: 2 glutenvrije croissantjes* met aardbeienjam, 1 ei en een mok (200 ml) lactosevrije halfvolle melk. Tussendoor: 1 sinaasappel Lunch: 2 speltboterhammen 10 g halvarine, met (120 g)aardbeien en (20 g) suiker Tussendoor: 2 rijstwafels met 30 g pindakaas Diner: curry met groentes en rijst. ** Energie: 1974 kcal Vet: 36% Koolhydraten: 45,5% Vezels: 2,5% (24,5 g) Eiwitten: 16% (78,7 g) ** Kook sperziebonen en paprika beetgaar in kokosmelk met kerriekruiden. Roerbak stukjes kipfilet en voeg toe aan de saus. Garneren met verse koriander. 47

48 Dag 7: Ontbijt: 150 ml lactose vrije melk met 50 g cornflakes en 40 g frambozen Tussendoor: 1 banaan Lunch: een uitsmijter van twee eieren op speltbrood met 30 g ham, 30 g 40+ kaas en 5 g bieslook Tussendoor: 100 g wortels Diner: 100 g lamsvlees met 5 g rozemarijn en rode wijn (60 ml), 150 g broccoli en 150 g aardappelen* Tussendoor: glas (200 ml) cranberrysap met 80 g popcorn. Energie: 1902 kcal Vet: 30,2% Koolhydraten: 46,3% Vezels: 2,6% (25,6 g) Eiwitten: 18,8% (89,7 g) Alcohol: 2,3% *Lamshaasje kort op hoog vuur rondom bruinbakken in olie en een beetje roomboter. Uit de pan nemen en bestrooien met zout/peper. Rozemarijn even zacht bakken en afblussen met een half glas rode wijn. Lamshaasje terug in de pan en ca. 3 minuutjes laten inkoken. 48

49 Bijlage V. Producten hoog, beperkt en laag in FODMaP s 49

50 50

51 51

52 Bijlage VI. 1e klachtenscorelijst Vragenlijst 1 e consult. Voor het bezoek aan de diëtist vragen wij u onderstaande vragen te beantwoorden. De ingevulde vragenlijst zal vertrouwelijk behandeld worden en zal door uw arts en diëtist gebruikt worden om de ervaringen van het FODMaP-beperkte dieet te evalueren. Telefoonnummer en adres zullen alleen gebruikt worden om u te benaderen. Naam: Geboortedatum: Tel. nr. Datum: Geslacht M/V: Wilt u bij de volgende vragen het juiste antwoord omcirkelen? 1. Door wie is bij u het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) vastgesteld? a. Door de huisarts b. Door de specialist in het ziekenhuis c. Anders, namelijk: 2. Hoeveel maanden of jaren geleden is PDS bij u vastgesteld? Antwoord: 3. Heeft u langer dan 6 maanden last van steeds terugkerende buikpijn en/of een onaangenaam gevoel? Ja/nee 4. Waren de klachten de afgelopen 3 maanden meer dan 3 dagen per maand aanwezig? Ja/nee 5. Verminderen de klachten (kortdurend) na de stoelgang? Ja/nee 6. Gaan de klachten gepaard met verandering in de vorm van uw ontlasting (Bijv. dunner, harder of keuteliger)? Ja/nee 7. Gaan de klachten gepaard met verandering in hoe vaak u ontlasting geeft (vaker of juist minder vaak dan vroeger)? Ja/nee 8. Heeft u wel eens bloed bij de ontlasting (gehad)? Zo ja, hoe vaak? Antwoord.. 9. Wat is uw huidige gewicht?..kg. En uw lengte? cm 10. Bent u onbedoeld afgevallen? Zo ja: Hoeveel in de afgelopen 6 maanden?..kg Hoeveel in de afgelopen maand?...kg 11. Is uw eetlust de afgelopen maand verminderd? Ja/nee 12. Gebruikte u de afgelopen maand drinkvoeding of sondevoeding? Ja/nee 13. Heeft u naast PDS ook andere aandoeningen? a. Coeliakie b. Ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa c. Andere.. 52

53 14. Volgt u een dieet en/of heeft u specifieke voedingsgewoonten? Zo ja, welke? Antwoord: 15. Heeft u uw voeding aangepast om de darmklachten te verminderen? Zo ja, welke maatregelen nam u? Antwoord:.. Hoe vaak heeft u de afgelopen 2 weken te maken gehad met de volgende klachten? Omcirkel de letter bij het antwoord. Cijfer: geef een cijfer tussen 1 en 10 voor de ernst van de klacht. 1= niet ernstig en 10 is ondraaglijk. N.b. wanneer afgelopen 2 weken het klachtenpatroon erg afweek vna normaal, neem dan het gemiddelde over een langere periode. Elke dag klachten 4-6 x per week 2-3 x per week 1x per week 1x per 2 weken Geen klachten Opgeblazen A B C D E F gevoel Winderigheid A B C D E F Misselijkheid A B C D E F Brijige, A B C D E F waterdunne ontlasting Verstopping A B C D E F Buikpijn/krampen A B C D E F Cijfer voor de ernst Als u een cijfer voor de ernst van vermoeidheidsklachten van de afgelopen 2 weken zou moeten geven. Welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= nooit moe, heel veel energie 2= af en toe moe na inspanning of een drukke dag 3= regelmatig moe, u kunt niet meer zo actief zijn als vroeger 4= vaak moe, geen zin om iets te ondernemen, u zegt afspraken af 5= continu moe, alles is teveel, u hangt het liefst de hele dag op de bank of u ligt in bed Als u een cijfer zou moeten geven voor de ernst of hinderlijkheid van uw buikklachten de afgelopen 2 weken, welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= geen klachten 10= ondraaglijke klachten

54 Bijlage VII. 2e Klachtenscorelijst, evaluatie 2e en 3e consult. 2 e vragenlijst, telefonisch consult/ start herintroductie Wilt u ter beoordeling van de ontwikkeling van het klachtenpatroon onderstaande vragen beantwoorden? Naam: Geboortedatum: Datum: Gewicht: Hoe vaak heeft u de afgelopen 2 weken te maken gehad met de volgende klachten? Omcirkel de letter bij het antwoord. Cijfer: geef een cijfer tussen 1 en 10 voor de ernst van de klacht. 1= niet ernstig en 10 is ondraaglijk. N.b. wanneer afgelopen 2 weken het klachtenpatroon erg afweek vna normaal, neem dan het gemiddelde over een langere periode. Elke dag klachten 4-6 x per week 2-3 x per week 1x per week 1x per 2 weken Geen klachten Opgeblazen A B C D E F gevoel Winderigheid A B C D E F Misselijkheid A B C D E F Brijige, A B C D E F waterdunne ontlasting Verstopping A B C D E F Buikpijn/krampen A B C D E F Cijfer voor de ernst Als u een cijfer voor de ernst van vermoeidheidsklachten van de afgelopen 2 weken zou moeten geven. Welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= nooit moe, heel veel energie 2= af en toe moe na inspanning of een drukke dag 3= regelmatig moe, u kunt niet meer zo actief zijn als vroeger 4= vaak moe, geen zin om iets te ondernemen, u zegt afspraken af 5= continu moe, alles is teveel, u hangt het liefst de hele dag op de bank of u ligt in bed Als u een cijfer zou moeten geven voor de ernst of hinderlijkheid van uw buikklachten de afgelopen 2 weken, welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= geen klachten 10= ondraaglijke klachten

55 Bijlage VIII. 3e klachtenscorelijst, (eind) evaluatie 4e consult. 3 e vragenlijst, evaluatie. Naam: Geboortedatum: Datum: Gewicht: Omcirkel het cijfer bij het antwoord Voor hoeveel % van de tijd heeft u de afgelopen weken het FODMaP-beperkte dieet gevold? Opmerkingen: Helemaal niet (0%) Minder dan de helft van de tijd (<49%) Helft van de tijd (50%) Meest van de tijd (75%) (bijna) altijd (90-100%) Hoe vaak heeft u de afgelopen 2 weken te maken gehad met de volgende klachten? Omcirkel de letter bij het antwoord. Cijfer: geef een cijfer tussen 1 en 10 voor de ernst van de klacht. 1= niet ernstig en 10 is ondraaglijk. N.b. wanneer afgelopen 2 weken het klachtenpatroon erg afweek vna normaal, neem dan het gemiddelde over een langere periode. Elke dag klachten 4-6 x per week 2-3 x per week 1x per week 1x per 2 weken Geen klachten Opgeblazen gevoel A B C D E F Winderigheid A B C D E F Misselijkheid A B C D E F Brijige, waterdunne A B C D E F ontlasting Verstopping A B C D E F Buikpijn/krampen A B C D E F Cijfer voor de ernst Als u een cijfer voor de ernst van vermoeidheidsklachten van de afgelopen 2 weken zou moeten geven. Welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= nooit moe, heel veel energie 2= af en toe moe na inspanning of een drukke dag 3= regelmatig moe, u kunt niet meer zo actief zijn als vroeger 4= vaak moe, geen zin om iets te ondernemen, u zegt afspraken af 5= continu moe, alles is teveel, u hangt het liefst de hele dag op de bank of u ligt in bed Als u een cijfer zou moeten geven voor de ernst of hinderlijkheid van uw buikklachten de afgelopen 2 weken, welk cijfer zou u dan geven? Omcirkel uw cijfer. 1= geen klachten 10= ondraaglijke klachten

56 Bijlage IX. Klachtendagboek Het eet/ klachtendagboek. Het invullen van een eetdagboek is een goede manier te bekijken of de klachten een relatie hebben met de voedingsinname. Door de eetmomenten, de mate van beweging, de hoeveelheid stress en de klachten op papier te zetten kan gekeken worden waar de klachten mogelijk vandaan komen. Om een duidelijk beeld te krijgen van de klachten dient dit dagboek 3 dagen voorgaand aan het 1 e consult bij uw diëtist, ingevuld te worden. Hieronder staat weergeven wat er bij welk kopje dient te worden ingevuld. Indien u nog vragen heeft neem dan gerust contact op met uw diëtist. Tijdstip. Hieronder wordt het tijdstip genoteerd wanneer iets is gegeten of gedronken. Voedingsmiddel + hoeveelheid. Hieronder wordt genoteerd wat en hoeveel (bijv. 150 ml thee en 1 sneetjes zuurdesem brood met een gekookt ei) er is gedronken/gegeten. Vergeet hierbij niet de bereidingsvetten te vermelden zoals olie en boter. Omdat sommige producten per merk verschillen is het belangrijk om ook de merknaam te vermelden. Beweging. Onder dit kopje noteer je de hoeveelheid beweging. Bijvoorbeeld s ochtends: 20 min fietsen naar werk, gemiddeld tempo. Mate van stress. Hieronder beschrijft u de mate van stress die u ervaart middels een cijfer: geen stress is hierbij 0 en erg veel last van stress is 5. Klachten. Hieronder noteert u het tijdstip van uw klachten en welke klachten u ervaart. De ernst van de klacht kunt u aangeven met een cijfer tussen de 1 en de 10. Als de klachten matig zijn geeft u het bijvoorbeeld een 2 maar wanneer de klachten ernstig zijn een 8. 56

57 57

58 Bijlage X. Werkinstructie Dieetbehandelingsrichtlijn. FODMaP- beperkte dieet bij PDS patiënt. 1. Doel van de werkinstructie Het realiseren van een (vaste) werkwijze, van de diëtisten, bij de behandeling van PDS patiënt middels het FODMaP- dieet. 2. Toepassingsgebied De werkinstructie is van toepassing op de diëtisten van Ketenzorg West-Friesland. 3. Afkortingen FODMaP: Fermentable Oligosaccharides Disaccharides Monosaccharides and Polyols RGV: Richtlijnen Goede Voeding DT: Diëtist 4. Patiënten doelgroep De patiënten die in aanmerking komen voor het FODMaP- dieet zijn mensen met het prikkelbaar darm syndroom, vastgesteld middels de ROME III criteria. Het FODMaP-beperkte dieet is geschikt indien de RGV voldoende effect heeft en wanneer de patiënt voldoende gemotiveerd is om het dieet te volgen. 5. Benodigdheden Vóór het 1 e consult: - voeding/klachtendagboek - vragenlijst 1 e consult 1 e consult - voorbeeldweekmenu - formulier met FODMaP-arme- en FODMaP-rijke producten - folder patiënten informatie FODMaP-beperkte dieet (van het Martini Ziekenhuis) - Ingrediëntenlijst met ingrediënten die wel/niet mogen 1 e telefonische consult - 2 e telefonische consult - vragenlijst 2 e consult 2 e consult - vragenlijst 2 e consult - folder patiënten informatie herintroductie FODMaP s (van het Martini ziekenhuis) 3 e consult - vragenlijst 3 e consult 58

59 6. Werkwijze Algemene werkwijze. - De patiënt neemt (na doorverwijzing) contact op met de DT. - Er wordt een afspraak ingepland en aan de patiënt wordt gevraagd, ter voorbereiding van het 1 e consult, het voeding/klachtendagboek gedurende drie dagen voor aanvang van het consult bij te houden en mee te nemen. Daarnaast stuurt de DT ook de vragenlijst 1 e consult toe naar de patiënt en ook deze wordt ingevuld meegenomen naar het 1 e consult. - Het eerste consult (60 min). Hierin wordt algemene informatie over het dieet gegeven en wordt verteld wat de patiënt kan verwachten. Hierbij is van belang te benoemen dat niet alleen het dieet invloed heeft op de klachten maar ook andere factoren zoals stress en beweging. Uitgelegd dient te worden dat het een strikt dieet is wat secuur gevolgd moet worden maar dat geen garantie geeft op klachtvermindering. Bespreek de vragenlijst 1 e consult en het voedingsdagboek die door de patiënt ingevuld meegenomen zijn. Geef aan het eind van het consult het formulier met FODMaP-arme- en FODMaP-rijke producten, het weekmenu en de folder over het FODMaP-beperkte dieet mee en ligt deze nader toe. Tip: gebruik etiketten met ingrediëntenvermelding als voorbeeld om de patiënt te laten zien waar ze op moeten letten. Geef daarnaast de ingrediëntenlijst aan de patiënt mee waarop staat welke ingrediënten hij/zij wel/niet mag. Dit kan ondersteuning bieden bij het boodschappen doen. - Het eerste telefonische consult (15 minuten). Na circa één week vindt er een telefonisch consult plaats ter ondersteuning van de uitvoering van het dieet. Mogelijk dienen vragen beantwoordt te worden. - Het tweede telefonische consult (15 minuten). In de derde of vierde week vindt er wederom een telefonisch gesprek plaats waarin de voortgang van het dieet besproken wordt. Hierbij is aandacht voor de vragenlijst 2 e consult waarbij onder andere gemeten wordt of er sprake is van klachtenvermindering. Dit betekent overigens niet dat dit in alle gevallen zo zal zijn. Motiveer de patiënt te continueren indien nodig. - Het tweede consult (45 minuten). Het tweede face-to-face contact moment zal plaatsvinden in week 6-8. Hierbij wordt de eliminatiefase geëvalueerd en wordt (mede aan de hand van de vragenlijst 2 e consult ) bepaald of er sprake is van voldoende klachtenvermindering om het dieet voort te zetten. Wanneer dit het geval is worden de dieetrichtlijnen voor de herintroductiefase nader uitgelegd aan de hand van de folder patiënten informatie herintroductie FODMaP s (van het Martini Ziekenhuis). Hierna start de patiënt met de herintroductiefase. Voor de beoordeling van de effectiviteit van het dieet weegt het oordeel van de patiënt zwaar. Bij duidelijke klachtenvermindering valt dit te achterhalen uit de klachtenscores uit de vragenlijsten. In dit geval zal de patiënt hoogstwaarschijnlijk gemotiveerd zijn door te gaan. Wanneer de score voor de ernst van het meest hinderlijke buikklachten 2 punten of meer lager ligt dan bij de eerste meting heeft het zin om door te gaan. 59

60 - Het derde (eind) consult (45 minuten). Het derde en laatste gesprek vindt plaats 5-6 weken na de start van de herintroductiefase. Hierbij wordt het dieet geëvalueerd en wordt de vragenlijst 3 e consult ingevuld en ook geëvalueerd. Er wordt beoordeeld voor welke FODMaP s de patiënt gevoelig is. Van de FODMaP( s) die klachten veroorzaken kan door kleinere hoeveelheden te testen de dosis worden bepaald die nog wel wordt verdragen. Belangrijk is dat de patiënt nu voldoende kennis heeft om zelfstandig verder te gaan. Tip: de patiënt is na 5-6 weken nog niet geheel klaar met testen. Van de fructanen, galactanen en polyolen wordt aangeraden de verschillende voedingsmiddelen één voor één te herintroduceren. Bijvoorbeeld: van de polyolen verdraagt de patiënt sorbitol wel, maar mannitol of xylitol misschien niet. Door abrikozen, champignons en suikervrije kauwgom apart te testen krijgt de patiënt meer duidelijkheid. 60

61 Bijlage XI. Ingrediëntenlijst Ingrediënten niet/wel toegestaan. Op het etiket van een product is informatie te vinden over welke ingrediënten er in zitten. De fabrikant is namelijk verplicht dit te vermelden op de producten (met uitzondering van mengsels van groenten en fruit). Een product kan van samenstelling veranderen in verloop van tijd, blijf daarom regelmatig de etiketten controleren. Omdat de FODMaP s verschillende benamingen hebben is het niet altijd makkelijk ze te herkennen op een etiket. Dit kan lastig zijn tijdens het boodschappen doen. Om dit makkelijker te maken zijn er twee lijsten ontwikkeld met ingrediënten die niet/wel toegestaan zijn. Ingrediënten die niet zijn toegestaan. 61