Het ketogeen dieet Informatie over toepassing van het ketogeen dieet als behandelmethode voor epilepsie

Transcriptie

1 epilepsie Het ketogeen dieet Informatie over toepassing van het ketogeen dieet als behandelmethode voor epilepsie

2 Het ketogeen dieet is een behandelmethode voor kinderen en volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie. Het dieet wordt overwogen als medicatie tegen epilepsie niet aanslaat of onaanvaardbare bijwerkingen geeft en epilepsiechirurgie niet mogelijk is gebleken. Het ketogeen dieet kan het optreden van epilepsieaanvallen verminderen.

3 Het ketogeen dieet Hoe werkt het ketogeen dieet? Het principe van het ketogeen dieet berust op een uitgebalanceerde vetrijke voeding met weinig koolhydraten (zetmeel en suikers) en een normale hoeveelheid eiwitten. Als er weinig koolhydraten in de voeding zitten, schakelt het lichaam over op vetverbranding. Hierbij ontstaan zogenoemde ketonen. Deze verhogen voor de hersenen als het ware de drempel om epileptische aanvallen te doen optreden. De precieze werking van het dieet is nog niet volledig opgehelderd. Kempenhaeghe verricht daarom wetenschappelijk onderzoek naar de werking en naar het effect ervan. Het effect van het ketogeen dieet Onderzoek heeft aangetoond dat het ketogeen dieet bij 30% tot 60% van de patiënten tot een positief resultaat leidt. Het is vrij snel duidelijk of het dieet helpt om de epilepsieaanvallen te verminderen. In dat geval kan het dieet twee jaar worden gevolgd. Daarna wordt het in enkele maanden afgebouwd. verbetert. Dit kan het gevolg zijn van een verminderde epileptische activiteit in de hersenen en wordt ook gezien bij patiënten bij wie geen sprake is van aanvalsvermindering. Bijwerkingen Als het dieet na vier maanden nog niet heeft geleid tot verbetering, is de kans minimaal dat dat alsnog gebeurt. Het dieet wordt dan in enkele weken afgebouwd. Het dieet leidt zelden tot een verslechtering van de epilepsie. Er zijn aanwijzingen dat het ketogeen dieet ook het verstandelijk functioneren, de aandacht, de concentratie en het gedrag Vooral in het begin kunnen ten gevolge van het dieet klachten optreden zoals buikpijn, een misselijk of opgeblazen gevoel, braken, verminderde eetlust, diarree of obstipatie. Als het dieet langere tijd wordt gevolgd kunnen nierstenen ontstaan en kan het cholesterolgehalte van het bloed stijgen. Om deze bijwerkingen vroegtijdig op te sporen, is het nodig regelmatig bloed af te nemen en een ECG (hartfilmpje) te maken.

4 Varianten Het ketogeen dieet kent meer varianten. De arts en diëtiste overleggen met u welke het beste bij u of uw kind past: MCT-dieet Dit dieet kent een uitgekiende verhouding tussen vetten (71%), koolhydraten (19%) en eiwitten (10%). Behalve gewone voedingsmiddelen nuttigt de patiënt zes keer per dag een vetemulsie op basis van MCT-vet (Liquigen ). Klassiek ketogeen dieet In dit dieet gebruikt de patiënt gewone voedingsmiddelen. De voeding bestaat voor 90% uit vetten. Koolhydraten en eiwitten vormen samen 10% van de voeding. Sondevoeding Kinderen die via een PEG-sonde worden gevoed, krijgen sondevoeding die voor 90% uit vetten bestaat (Ketocal ). Combinaties van het MCT-dieet en het klassiek ketogeen dieet Gemodificeerd Atkins dieet In dit dieet gebruikt de patiënt slechts 10 tot 20 gram koolhydraten per dag. Vetgebruik wordt aangemoedigd. Het ketogeen dieet is vetrijk. Dat betekent niet dat het volgen van het dieet leidt tot gewichtstoename. Alleen de verhouding tussen de voedingsstoffen verandert, niet de hoeveelheid energie. De voeding wordt nauwkeurig afgestemd op de individuele energiebehoefte. Het ketogeen dieet wijkt qua samenstelling af van de richtlijnen Goede voeding. De neuroloog schrijft daarom ter aanvulling vitamines en mineralen voor.

5 Het ketogeen dieet Begeleiding Stappenplan Bij het ketogeen dieet is de precieze verhouding tussen vetten, koolhydraten en eiwitten essentieel. Het ketogeen dieet kan alleen werken als het zeer strikt wordt toegepast. Het instellen op het dieet vraagt om een zorgvuldige begeleiding door een neuroloog, een diëtist, een kinderarts (bij kinderen), een internist (bij volwassenen) en een verpleegkundig specialist. Ook na het instellen, blijft dit Ketogeen Dieet-team u ondersteunen. De neuroloog stelt zo nodig de medicatie bij. De kinderarts/internist zal eventuele lichamelijke problemen tijdig opsporen en aanpakken. De diëtist helpt u zo nodig via bijstelling van het dieet of het zoeken naar alternatieven binnen het dieet. De verpleegkundig specialist geeft algemene informatie en begeleidt u in het omgaan met het dieet. 1. Préscreening Als u interesse hebt in het ketogeen dieet als behandeloptie voor u of uw kind, neemt de verpleegkundig specialist allereerst telefonisch contact met u op. Deze geeft uitleg en maakt een eerste inschatting van de haalbaarheid van het dieet in uw situatie. Vervolgens voert het Ketogeen Dieet-team een intake-gesprek met u. Daarna volgt bloed- en urineonderzoek en een ECG. 2. Starten met het dieet Als er geen belemmeringen zijn, start het dieet tijdens een opname in het epilepsiecentrum van meestal vijf dagen. Eén ouder kan een kind tijdens de opname vergezellen. Voorafgaand aan de opname vraagt de diëtist u naar de voedingsgewoonten en voorkeuren van uw kind daarin. Op basis

6 daarvan stelt de diëtist een dieet op maat samen. Op de opnameafdeling leert u om te gaan met het ketogeen dieet. De diëtist en verpleegkundig specialist dragen zorg voor uitleg, hulp en advies bij klachten of bijwerkingen. De neuroloog bespreekt met u het medisch verloop. 3. Instellen op het dieet Stap voor stap neemt de hoeveelheid vet in de voeding toe. De diëtist maakt hiervoor een opbouwschema. Met een zogenoemde ketostick meet u thuis de ketonen in de urine of in het bloed. Met de diëtist en met de verpleegkundig specialist onderhoudt u regelmatig (telefonisch) contact over het verloop van het dieet. Na zes weken en na vier maanden bepaalt u in overleg met de neuroloog of u of uw kind het dieet vervolgt. Als het dieet een positief effect heeft, kan het circa twee jaar worden gevolgd. In die periode zijn er driemaandelijkse controles waarbij bloed- en urineonderzoek plaatsvindt. Elk half jaar wordt bovendien een ECG gemaakt. 4. Afbouwen van het dieet U bouwt het dieet in stappen af. Afhankelijk van de duur van het dieet gebeurt dit in enkele weken tot enkele maanden. De diëtiste geeft daarvoor aanwijzingen.

7 Het ketogeen dieet Voeding precies afwegen, voedingswaarde berekenen, anders en op meer tijden per dag eten, ketose meten: het ketogeen dieet vraagt om structuur, discipline, motivatie en creativiteit van degene die het dieet volgt en van zijn naasten. Met de speciale website ondersteunt Kempenhaeghe patiënten bij het volgen en volhouden van het dieet. Op de website staat elke dag een nieuw compleet dagmenu dat voldoet aan de strenge eisen die het ketogeen dieet stelt en het mogelijk maakt om gevarieerd en lekker te eten. Het volgen van het dagmenu - met keuzevarianten, bijbehorende recepten en boodschappenlijstjes - kan heel wat hoofdbrekens besparen. U kunt de door de diëtiste opgegeven hoeveelheid kilocalorieën invullen op de website, waarna alle recepten van het dagmenu worden omgerekend in op de op u of op uw kind afgestemde hoeveelheden. Tot slot onderscheiden de recepten op zich doordat meesterkok Ton Smit de MCT-vetemulsie (Liquigen ) - die net als een medicijndrank niet smakelijk is - erin als ingrediënt heeft verwerkt. Daardoor kan de vetemulsie als het ware ongemerkt worden genuttigd en behoort het apart innemen ervan tot het verleden. Ook misselijkheid en het vol gevoel kunnen verminderen ten gevolge van de specifieke bereiding van de vetemulsie. Om ouders te leren ketogeen te koken en kinderen recepten te laten proeven, organiseert Kempenhaeghe regelmatig kookworkshops.

8 Meer informatie? Deze folder bevat informatie over de belangrijkste aspecten van het ketogeen dieet als behandelmethode voor epilepsie. Hebt u vragen die hierin niet aan de orde komen of wilt u nader van gedachten wisselen over zaken die in deze folder worden genoemd? Neemt u dan contact op met uw behandelend neuroloog. Ook kunt u voor meer informatie terecht via T (040) (locatie Heeze) of T (0162) of (locatie Oosterhout) E ketogeendieet@kempenhaeghe.nl. Kempenhaeghe Sterkselseweg VE HEEZE Postbus AB HEEZE T (040) E info@kempenhaeghe.nl W Kempenhaeghe Locatie Hans Berger Kliniek Muldersteeg 6 Postbus AG OOSTERHOUT T (0162) E info@kempenhaeghe.nl W 08/13/500 ex.