Pgb toen en straks Een historisch overzicht van 1990 tot 2020

Transcriptie

1 extra - november 2010 het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget voor beslissers, adviseurs en uitvoerders in de zorg "Dankzij pgb eigen regie en onafhankelijkheid" Pgb toen en straks Een historisch overzicht van 1990 tot 2020 Mensen van het eerste uur Terugblik van budgethouders en leiding eerste pilot Pgb werkt waar school en zorg falen Het verhaal van Thiandi Grooff Participatiebudget Een verkenning van nieuwe wegen 15 jaar De verlanglijst van Per Saldo krijgt alom steun. We vragen vijf cadeautjes die we de komende jaren graag uitpakken.

2 het voorwoord Gaan voor eigen regie! Voor u ligt een exclusief magazine met veel inclusieve informatie. Bestemd voor alle mensen die beroepsmatig betrokken zijn bij het persoonsgebonden budget (pgb). Voor medewerkers van de overheid en politici, voor zowel beslissers, adviseurs als uitvoerders in de zorg. We willen u met dit extra nummer van ons reguliere magazine EigenWijs laten kennismaken met allerlei mensen met een beperking. Best eigenwijze lieden, die onder eigen regie willen leven in een inclusieve maatschappij, waaraan zij volwaardig willen deelnemen. Het pgb stelt hen daartoe voor een groot deel in staat. U leest wat 15 jaar pgb en 15 jaar Per Saldo ons heeft opgeleverd. In elk geval zeer veel tevreden budgethouders en veel goodwill bij onder andere de politiek. Het draagvlak is er, maar wat hebben we daarvoor moeten knokken! We liepen destijds al aan tegen een flinke muur van wantrouwen. Die is moeilijk te slechten, zo leest u verderop, maar ergens voor gáán zit ons inmiddels in het bloed. Dat kunnen we goed gebruiken in onze contacten met allerlei partijen die er nog niet helemaal van overtuigd zijn dat het pgb werkt. Administratieve lastenverlichting is één van onze belangrijke speerpunten waar we al die jaren flink voor hebben gestreden. Even hadden we succes. In 2007 hoefden budgethouders van hun pgb niet te verantwoorden. Helaas mochten we er maar één jaar van genieten. Onze vechtlust werd er niet minder door, we knokken nog even hard voor minder administratieve rompslomp. Daarnaast zullen we ons de komende jaren stevig gaan inzetten voor een solide pgb, waarbij eigen regie het sleutelwoord zal zijn. Daarmee zeggen we dat budgethouders bewust de keuze moeten gaan maken voor een pgb en daarin hun verantwoordelijkheid moeten nemen. Voorwaarde is wel dat zij daar voldoende ondersteuning bij krijgen, zodat ze ook daadwerkelijk in staat worden gesteld zelf de regie te voeren en het pgb goed te beheren. Uiteraard kunnen zij als lid van onze vereniging al de steun die ze daarvoor nodig hebben verwachten. Een solide pgb, met duidelijk omschreven voorwaarden, past overigens goed in de plannen van ons nieuwe Kabinet. Vrijheid en verantwoordelijkheid is haar devies. Als deze regering haar woorden waar wil maken, behouden mensen de vrijheid hun eigen zorg in te kopen en krijgen zij het vertrouwen dat ze hier verantwoordelijk mee omgaan. Dat klinkt misschien utopisch, toch gaat ons dit nog niet ver genoeg. Wij zijn ervan overtuigd dat ons ultieme doel, het participatiebudget, in de komende jaren verder gestalte kan krijgen. Daar werken we hard aan. Daardoor zullen mensen met een beperking niet alleen hun verzorging maar ook andere individuele voorzieningen die in hun situatie noodzakelijk zijn uit één budget kunnen bekostigen. In dit streven beginnen we niets zonder partners en gelukkig staan we niet alleen. Velen van u denken al mee of werken hier al aan mee. We blijven op uw rekenen in het belang van al die mensen met een beperking, van jong tot oud, die simpelweg gewoon mee willen doen en gewoon willen leven. Aline Saers, directeur Per Saldo jaar het verhaal Mensen van het eerste uur 15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. EigenWijs praat erover met mensen van het eerste uur: Annemie Pisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo. 9, 17, 27, 37, 45 Onze leden We gingen op bezoek bij het jongste lid en één van de oudste leden. Bij de twee leden die het langste en het kortste lid zijn. En bij het lid dat op een paar dagen na even oud is als Per Saldo Eerste pilot bij zorgverzekeraar Pionier van het eerste uur, Trudy van Helmond, vertelt hoe het pgb onder haar bezielende leiding in het aller vroegste stadium vorm kreeg Dankzij het pgb word ik wie ik ben Het aangrijpende verhaal van Thiandi Grooff, die tot haar 14e bestempeld werd als een kind met een verstandelijke beperking. Dankzij individuele begeleiding bleek het tegendeel waar Pgb toen en straks Een historisch overzicht van 1990 tot Wantrouwen? Laat zien wat je doet Een gesprek hierover met Paul Schnabel, directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau. Hij ziet in de informatievoorziening een belangrijke rol weggelegd voor Per Saldo. het colofon EigenWijs Extra is een speciale uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Postbus DD Utrecht T ( 0,20 p/m) Ledenservice (030) (ma-do uur) I E info@pgb.nl 15 jaar Redactie EigenWijs T (030) E Eigenwijs@pgb.nl Hoofdredacteur Stans Damen Eindredacteur Martha Vlastuin 15 jaar Met medewerking van Herma en Gabriël Enkelaar, Hans van der Knijff, Marja Morskieft, Marleen Okma, Frans Oostrik en Frans van der Pas Fotografie Peter Damen Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Oplage EigenWijs Extra: EigenWijs Extra is mede mogelijk gemaakt door Fonds Verstandelijk Gehandicapten en is te lezen op www. pgb.nl Per Saldo, Utrecht, november Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo.

3 Inhoud Hoe voelt wantrouwen? Aline Saers beschrijft hoe budgethouders het wantrouwen dat zij op zich af voelen komen ervaren Onze verlanglijst De verlanglijst van Per Saldo krijgt bij het vieren van haar jubileum op 11 september 2010 alom steun. We vragen vijf cadeautjes die we de komende jaren graag uitpakken Op weg naar een participatiebudget In samenwerking met onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix (AEF) verkent Per Saldo nieuwe wegen waarmee het participatiebudget weer een stuk dichterbij kan komen. de opening 4 Daarom is het pgb voor mij belangrijk Op de cover staat Annemie Pisters, sinds 11 september erelid van Per Saldo. Zij doet als budgethouder van het eerst uur haar verhaal op pagina Plannen voor 2011 U leest alles over de onderwerpen waar Per Saldo zich in het komend jaar voor gaat inzetten. 5 De duim Dit keer een duim omhoog. Een doorgewinterde budgethouder heeft te maken met veel bureaucratische rompslomp die ten slotte tot een goed einde wordt gebracht. de column 5 Onze eigen wegenwacht Altijd onderweg om ook u de weg in pgb-land te wijzen. 7 Mijn Wijs Ongekende mogelijkheden. Een budgethouder neemt u mee in haar leven over tien jaar. 8 De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive! Maar er zijn enkele lichtpuntjes. wat doet per saldo voor u Cursussen, advies op maat of een spreker? Kijk wat Per Saldo u biedt. en verder 2 Colofon 47 Prijsvraag met als prijs voor drie goede inzendingen elk een eigen pgb

4 de opening Daarom is het pgb voor mij belangrijk Naam: Annemie Pister Budgethouder: 15 jaar Eerste-uurs-lid: al betrokken nog voordat Per Saldo bestond Na een carnavalsgriep, 32 jaar geleden, ontwikkelde zich bij haar een vorm van reuma, de ziekte van Bechterev. Sindsdien is zij, inmiddels liggend rolstoelgebruiker, afhankelijk van persoonlijke verzorging en begeleiding. Annemie is budgethouder van het eerste uur. Ze zat in de toenmalige denktank die vorm gaf aan het pgb. Eigen regie en onafhankelijkheid zijn voor haar de belangrijkste kernbegrippen van het pgb. In Annemie s dromen gaat het pgb verder dan alleen zorg inkopen. Voor een onafhankelijk leven is meer nodig. Ik hoop dat ik het nog mag meemaken, dat ik een participatiebudget krijg, zegt ze op pagina 12. Met dank aan het Fonds Verstandelijk Gehandicapten Dit nummer van EigenWijs Extra was niet mogelijk geweest zonder de financiering vanuit het Fonds Verstandelijk Gehandicapten, waarvoor onze hartelijke dank! Alsof ik niet zou kunnen werken! Hij wil meedoen in de maatschappij Maak het mogelijk. Stort op ING bankrek plan voor 2011 Het pgb waarborgen voor mensen die langdurige zorg nodig hebben Per Saldo wil bij alle voorzieningen waar je vanwege je beperking gebruik van moet maken, een keuze voor het pgb. Het maakt daarbij niet uit in welke regeling de overheid deze voorzieningen neerzet en/of overhevelt. Wij vinden dat er zowel in de AWBZ, als in de Wmo, de Zvw, de Wia en vervoersregelingen (dus alle levensterreinen) een keuze moet zijn voor een volwaardig, toereikend en toegankelijk pgb. Veel politieke partijen hebben aangegeven het pgb in de wet te willen verankeren, dus wij gaan ze aan deze woorden houden! In 2010 gaan we om dit doel te bereiken gerichte projecten opstarten die zullen doorlopen in 2011 waaronder: Digitale monitor over het pgb bij gemeenten Dit middel ondersteunt lokale en regionale belangenbehartigers. Zij kunnen hiermee beoordelen hoe goed of hoe slecht hun gemeente het beleid voor het pgb Wmo uitvoert. Ook is het mogelijk om de uitkomsten van gemeenten onderling te vergelijken. De monitor is nu gereed en wordt uitgetest in tenminste twee gemeenten. Eind dit jaar wordt de digitale monitor gepresenteerd aan regionale en lokale belangenbehartigers en gemeenten in Gelderland. Volgend jaar gaan we de monitor stapsgewijs in heel Nederland uitrollen. Met een persoonsgebonden budget meer eigen regie in de Zorgverzekeringswet Per Saldo gaat een lijst maken met de specifieke behoeften die verzekerden hebben voor een pgb in de Zorgverzekeringswet. Met deze lijst gaan we in gesprek met drie zorgverzekeraars (CZ, de Friesland en UVIT) om ze te helpen met het ontwerpen van een pgb-regeling Zorgverzekeringswet. Ons doel is dat alle verzekeraars een pgb aanbieden in hun polisvoorwaarden. < 04

5 de column de opening hans van der knijff onze eigen wegenwacht Per Saldo adviseert ook u! Haha, die Hans. Dus jij beweert dat mensen zelf kunnen bepalen welke hulp ze nodig hebben. Ja, dat jij daartoe in staat bent, een goed ontwikkeld man die pas later een dwarslaesie kreeg, dat snappen we. Maar anderen? Die maken het geld toch gewoon op aan leuke dingen? Die ondertoon proef ik vaak in mijn gesprekken met mensen van allerlei belanghebbende pgb-organisaties, onze stakeholders. Per Saldo ziet het als een belangrijke taak om ook hen te informeren over het gebruik van het pgb. Ik reis met mijn bus het hele land af om u, gevraagd of ongevraagd op de hoogte te stellen of te adviseren. Mijn taak als wegenwacht van Per Saldo is simpel gezegd de weg vrijmaken voor de ware budgethouder, waar er heel veel van zijn. Zo heb ik het afgelopen jaar een aantal gesprekken gevoerd met alle zorgverzekeraars in Nederland. Wij wilden wel eens af van de willekeur en de vooroordelen waar budgethouders mee te maken hebben als het gaat om de inzet van begeleiding. Er is nu een lijst gemaakt van Do s en Don ts, waar alle zorgkantoren zich vanaf 1 januari 2011 aan gaan houden. Pietje in Terneuzen mag dan net als Marietje in Groningen haar pgb inzetten voor begeleiding bij het plannen en organiseren van het huiswerk, één van de hardnekkige misverstanden waar deze lijst een einde aan maakt. Daarnaast informeer ik graag startende ondernemers van bijvoorbeeld kleinschalige wooninitiatieven, zorgboerderijen of organisaties die ambulante begeleiding willen gaan geven. Maar ook directies van AWBZ-instellingen of gemeenteambtenaren die zich bezighouden met de uitvoering van de Wmo. Allemaal zitten ze met hun eigen vragen over hoe ze het pgb kunnen implementeren in hun eigen organisatie. Dat we met z n allen de regeling zo ingewikkeld hebben gemaakt dat ook professionals advies nodig hebben of er cursussen en bijeenkomsten voor moeten volgen (kijk ook op pagina 47), daar hebben wij budgethouders niet om gevraagd. Zolang het nog zo is, kom ik graag ook bij u langs voor een advies op maat of als gastspreker, workshopleider of panellid op uw congres of symposium. U weet me te vinden! Contact Voor informatie of een afspraak: Hans van der Knijff, of h.vdknijff@pgb.nl Bureaucratische rompslomp Een doorgewinterde budgethouder, we noemen haar Tineke, kreeg in 2007 een pgb voor huishoudelijk hulp van haar gemeente. Toen haar eigen bijdrage bekend werd, bleek die even hoog te zijn als het verstrekte pgb. Om alle administratieve rompslomp te vermijden, koos ze ervoor het pgb terug te geven aan de gemeente. Helaas kon dit niet worden geregistreerd in het gemeentelijk computersysteem. De gemeente verzekerde Tineke dat ze het geld mocht houden en ze verder niets hoefde te doen. Voor de zekerheid zette ze het bedrag opzij, voor het geval het CAK alsnog de eigen bijdrage, dus het totale pgb, zou invorderen. Het enige wat ze de jaren daarna kreeg waren brieven van het CAK die haar eigen bijdrage over 0,- aankondigden. Ze deed wat de gemeente haar had verzekerd: niets. Wat schetst haar verbazing toen ze dit jaar ineens een dreigbrief van een incassobureau ontving, waarin zij werd gesommeerd de eigen bijdrage te betalen. Maar dat niet alleen. Inmiddels waren er voor 900,- incassokosten gemaakt en kwam daarbij nog eens een bedrag van 900,- rente. Tineke betaalde de eigen bijdrage onmiddellijk. Dat was geen enkel probleem, het bedrag stond nog keurig geparkeerd op een spaarrekening. Om problemen te voorkomen betaalde ze ook de 1.800,- extra kosten, maar diende subiet een klacht in bij het CAK. De inhoudelijke behandeling ervan liet lang op zich wachten. Veel telefoontjes en s - Tineke moest er zelfs voor naar het kantoor in Rijswijk komen om het CAK ervan te overtuigen dat hier sprake was van een groot misverstand hadden na ongeveer drie maanden resultaat. De incassokosten en de rente à 1.800,- zullen worden teruggestort op Tineke s rekening. Een duim omhoog voor het CAK! 05

6 de opening op pgb.nl Slimme lijstjes van Per Saldo Over een groot aantal onderwerpen heeft Per Saldo zogenoemde 'slimme lijstjes' gemaakt. Dit zijn kennis- en wegwijzers in de veelomvattende materie rondom het pgb. Slimme lijstjes zijn exclusief toegankelijk voor leden en abonnees. Ga naar > informatie om te downloaden. plan voor 2011 Participatiebudget onder de aandacht houden Een duurzame oplossing voor eigen regie voor mensen met een beperking vraagt meer dan een samenraapsel van losse solide pgb-regelingen. Per Saldo ziet het participatiebudget als dé oplossing voor mensen met een beperking om de regie over hun leven te behouden. Eén budget voor voorzieningen, ondersteuning en zorg, te verkrijgen en te verantwoorden via één loket, toegekend op basis van één integrale indicatie. Al jaren pleit Per Saldo voor het participatiebudget. Het is er nog niet, maar het komt stap voor stap dichterbij. Daarom gaat Per Saldo volgend jaar in haar lobby de versnippering (verschillende pgb-regelingen en voorzieningen voor mensen met een beperking) nog sterker bestrijden. Nu moeten mensen naar allerlei loketten voor een aanvraag en krijgen ze vanuit verschillende potjes een budget. Hierdoor wordt het werken met pgb onnodig ingewikkeld gemaakt. Twee politieke partijen hebben expliciet het participatiebudget in hun verkiezingsprogramma opgenomen, andere partijen zeggen te streven naar integrale indicatiestelling. Afgelopen jaar hebben we een onderzoek gedaan waarin verschillende scenario s zijn beschreven hoe het participatiebudget eruit kan zien; daaraan hebben maar liefst vijf ministeries meegewerkt. In 2011 gaat Per Saldo ervoor zorgen dat deze ministeries verder aan de slag gaan met de uitwerking/implementatie van de scenario s. < plan voor 2011 Budgethouders nog beter ondersteunen De basisgedachte van het pgb is en blijft, dat budgethouders bewust ervoor kiezen om zélf hun zorg te organiseren en zélf de verantwoordelijkheid te nemen voor het inkopen van kwalitatief goede zorg en ondersteuning. Het pgb is voor mensen die zelf de regie willen houden de beste oplossing; deze keuze moeten zij bewust kunnen maken om goed van start te gaan. Daarom is het belangrijk toekomstige zorgvragers al vóórdat zij worden geïndiceerd te voorzien van goede informatie zodat ze weloverwogen kunnen kiezen voor het pgb. Zij moeten met objectieve informatie zelf kunnen vaststellen of het pgb hen betere zorg oplevert. Deze informatie moet antwoorden geven op vragen als: Wat is een pgb precies? Welke voor- en nadelen zitten aan een pgb (en aan zorg in natura)? Welke verantwoordelijkheden horen bij een pgb? Wat heb je ervoor nodig om goed met een pgb te kunnen werken? Per Saldo heeft begin dit jaar een plan gepresenteerd aan de ambtenaren van het ministerie van VWS, dat de contouren schetst hoe we Nederlanders kunnen informeren over deze twee keuzes (zorg in natura en persoonsgebonden budget), hoe we zorgvragers kunnen ondersteunen bij het kiezen hiertussen en hoe we zowel beginnende als gevorderde budgethouders kunnen ondersteunen in het werken met een persoonsgebonden budget. Dit plan willen we volgend jaar gaan starten, in samenwerking met het ministerie. < 06

7 de column de opening marja morskieft mijn wijs Ongekende mogelijkheden Ik neem u mee naar mijn leven over tien jaar. Een waagstuk, want voor hetzelfde geld woon ik dan in een dorpje in het uiterste zuidwesten van Europa, waar ik elke dag luister naar het woeste brullen van de Atlantische oceaan. Maar het zou zomaar kunnen dat ik in het land blijf en tegen die tijd nog steeds een fanatiek persoonsgebonden budgethouder ben. s Morgens komt mijn vaste pgb-assistent, laat ik haar Rietje noemen, me helpen met mijn persoonlijke verzorging. Dat neemt even tijd want ik moet er stralend en representatief uitzien. Mijn garderobe biedt keus genoeg, er wordt tegenwoordig speciaal voor mensen met lastige lijven, veel fraais ontworpen door modeontwerpers. Mijn oudroze huispak waarin ik eruitzie alsof ik op sterven na dood ben - speciaal voor indicatiegesprekken - is allang niet meer nodig. Indicaties zijn zó van het vorige decennium! Als ik gepoetst en geverfd ben staat mijn werkassistent voor de deur. Hij draagt mijn mobiele kantoor naar de elektrische bus en loodst er daarna behendig mijn rol-beweegapparaat in. Onderweg naar mijn afspraak nemen we de vergaderpunten door. Ook spreken we Portugees, goed voor mijn humeur. Intussen ruimt mijn huisassistent mijn huis op, maakt de maaltijd voor vanavond klaar en handelt mijn zakelijke post af. De baan die ik dan heb vergt nogal wat regelwerk: ik moest mijn pgb -team flink uitbreiden. Assistenten vinden, was geen enkel probleem: het feit dat ik uitdagend werk bood, de uitstekende arbeidsvoorwaarden, de inspirerende teamgeest en de mooie salariëring hielpen wel. Met een glimlach bedenk ik hoe ik een decennium geleden nog in de slag moest met het CIZ, het Zorgkantoor, de SVB, het CAK, de Wmo-ambtenaar, Valys, de NS. Waarvoor ik nu één pgbmakelaar heb, die precies in kaart bracht wat ik wenste, nodig had en hoe dat te realiseren. Zelf bleef ik bleef uiteraard de regisseur. De makelaar zorgt ook voor de financiële verantwoording. Mijn zeven pgb-ordners heb ik ritueel verbrand. plan voor 2011 Kwalitatief goede zorg en ondersteuning inkopen Budgethouders zijn zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van de zorg, hulp en begeleiding die zij inkopen met een persoonsgebonden budget. Dat is geen geringe opgave. Per Saldo gaat volgend jaar budgethouders ondersteuning bieden bij het kiezen van een goede zorgaanbieder. Keuze-instrument Om goed een zorgverlener te kunnen kiezen, hebben mensen informatie nodig op basis waarvan zij een persoonlijke keuze kunnen maken. Per Saldo ontwikkelt een keuze-instrument waarmee een budgethouder in een oogopslag kan zien wat de ervaringen van andere budgethouders zijn met een hulpverlener of organisatie. Keurmerk pgb-bemiddelingsbureaus In 2009 hebben we de gedragscode voor pgbbemiddelingsbureaus geïntroduceerd. In 2010 is het Keurmerkinstituut hiermee aan de slag gegaan. Eind dit jaar is het keurmerk voor pgb-bureaus klaar. Daarmee wordt voor budgethouders in één oog op slag duidelijk welke bureaus op een betrouwbare manier werken. In 2011 controleren we of dit keurmerk goed wordt geïntroduceerd en goed wordt opgepakt door de branche. < U hebt het vast al begrepen: ik werk al een tijd als premier van ons land. Dankzij het participatiebudget werd het eindelijk mogelijk mijn talenten ten volle te benutten en ten dienste te stellen van het Nederlandse volk. Ik bestormde het Binnenhof met mijn supersonische azuurblauwe rollende voortbeweger. In de sta-op-stand toren ik boven iedereen uit en kan ik mijn natuurlijk gezag doen gelden. Ook bij de overige Europese regeringsleiders. Ons land heeft laten zien dat het kan: Mensen met Makke aan de macht! Zoekt u een platform voor uw diensten? Zet een advertentie in de Per Saldo Hulpgids en bereik onze leden via een interactieve kaart, waarop zij ook ú als zorgaanbieder zullen spotten. 07

8 de opening plan voor 2011 Verantwoorden van het pgb eenvoudiger maken Een belangrijke taak voor Per Saldo is onze lobby voor eenvoudiger regels voor het gehele beheer van het pgb, waaronder ook de administratie. Steeds meer budgethouders werken met epgb en we gaan ervoor zorgen dat dit aantal toeneemt. Uitvoerende organisaties kunnen hier niet omheen en zullen ook meer digitaal moeten gaan werken. Budgethouders kunnen zo vanuit epgb rechtstreeks digitaal verantwoorden aan het zorgkantoor en gemeente, maar ook communiceren over andere zaken, waardoor een aantal zaken eenvoudiger worden. < Alsof ik niet zou kunnen leren! Zij wil meedoen in de maatschappij Maak het mogelijk. Stort op ING bankrek de column De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive! Fotografie: Joost Enkelaar In België is Vincent Quickenborne minister voor Administratieve Vereenvoudiging. Hij voerde onder andere de Kafka-test in, om te voorkomen dat maatregelen van de overheid tot onnodige bureaucratie leiden. Moeten wij het in Nederland ook zover laten komen? Of zetten wij hier gezond verstand en ICT in voor meer klantvriendelijkheid? Verbeterd Wij hebben voor onze Thijs een archief met veel te veel ordners. Wat heerlijk als aanvraagformulieren simpel van een website gedownload en ingevuld kunnen worden! Of beter nog: CIZ, Belastingdienst, gemeente, Wmo-loket, SVB, Zorgkantoor vullen zelf in wat ze al van ons weten! Gelukkig zien we bij sommige organisaties flinke vorderingen. Zo is de telefonische bereikbaarheid en de internetbeschikbaarheid van alle info van de SVB sinds de jaren negentig enorm verbeterd. Wanneer volgen de andere instellingen? Onzin afgeschaft Helaas worden we nog te vaak opgezadeld met onnodige rompslomp. Triest dieptepunt was de herkeuring voor de gehandicaptenparkeerkaart. Dit betekent vrij nemen van werk en dagbesteding voor een volstrekt onnodig onderzoek door een beschaamde GGD-arts. En de kosten daarvan deels voor eigen rekening! Na een brief aan de gemeente Wageningen is deze onzin voor mensen met een chronische beperking gelukkig afgeschaft. Informatie kwijt Een ander voorbeeld zijn alle fouten in Thijs zijn huurtoeslagbeschikkingen. Om onbegrijpelijke redenen raakt ieder jaar de door ons aangeleverde informatie kwijt, waardoor Thijs lagere huurtoeslag krijgt in het Droomhuis. Het is frustrerend hoeveel uren het kost om dit jaarlijks te repareren. Maar ook hier een lichtpuntje: nadat één van de Droomhuisouders de Ombudsman had ingeschakeld, kreeg ik onlangs een echte mevrouw, dus geen digitale doorkiesstem aan de lijn. Zij gaf haar doorkiesnummer en verzekerde me, dat één telefoontje naar de Belastingdienst voortaan zou volstaan. Helaas Toch lopen we nog te vaak tegen Kafka-effecten aan. Zo is onze bezwaarprocedure tegen het verlaagde zzp van onze Thijs stukgelopen, omdat ons bezwaar één dag te laat verstuurd zou zijn. Terwijl wij met een getuige voor de rechter verklaarden het stuk wel degelijk op tijd verstuurd te hebben. Overheden hadden de mogelijkheid om termijnen eenzijdig te verlengen, terwijl je als burger hierop werd gepakt. Gelukkig is hier onlangs een wettelijke grens gesteld: overheidsinstanties kunnen nu bij overschrijding van termijnen een dwangsom opgelegd krijgen. En wie weet: gaat het CIZ ons binnenkort op eigen initiatief informeren over het nieuwe en hogere zorgzwaartepakket voor meervoudig gehandicapten? Of moeten we toch zelf de bureaucratische molen weer in en een herindicatie aanvragen? Wij vrezen voor het laatste.. 08

9 onze leden Onze leden Bijna leden telt Per Saldo nu. Wij gingen op bezoek bij het jongste lid, het oudste lid, het langste lid, het kortste lid en het lid dat net als Per Saldo 15 jaar is. Fotografie: Peter Damen Jongste lid van Per Saldo Ole Arens, 1 jaar en 4 maanden Een heerlijke dreumes: vrolijke toet en actief in de weer. Toch heeft Ole een chronische ziekte, die hem erg kwetsbaar maakt: taaislijmziekte of cystische fibrose. Het is vroeg in de avond als we aanschuiven op de bank, waar Ole en zijn grote broer Mats (2) voor het naar bed gaan nog even naar een dvd van Bumba mogen kijken. We hebben onze schoenen uitgetrokken, wat moeder Katharina enorm op prijs stelt. We willen zoveel mogelijk schadelijke bacteriën voorkomen. Helemaal zal dat niet lukken, maar wat we kunnen doen is meegenomen. Als ik van buiten kom, is het eerste wat ik doe voor dat ik Ole knuffel, mijn handen wassen. We kussen en knuffelen wat af! De schok direct na zijn geboorte was groot. We zijn er nu redelijk aan gewend, maar dat heeft wel een jaar gekost. We hebben al veel met hem meegemaakt. Hij moest aan zijn darmen worden geopereerd, kreeg daarna een longontsteking en was na 3 maanden nauwelijks gegroeid. Dat is gelukkig allemaal goed gekomen, hij doet het nu prima. Toen hij eenmaal thuis kwam, waren we overbezorgd. Overal zag ik dreigingen. Tenslotte zou een verkoudheid hem al fataal kunnen zijn. De eerste acht maanden liet ik niemand binnen behalve naaste familie. En wat waren we druk die eerste tijd! We moeten hem twee keer per dag aan een inhaleerapparaat leggen voor het zuiveren van zijn longen. Dat is een tijdrovend en secuur werkje. Verder krijgt hij een enzym toegediend dat zijn vetafbraak stimuleert en krijgt hij antibiotica. Daarnaast maken we elke dag het huis grondig schoon. Het pgb is voor ons een superuitkomst. Geen zorg in natura zou ons de hulp kunnen bieden die we nu krijgen: mensen die hebben geleerd Ole te laten inhaleren, maar die ook de stofzuiger pakken en gaan schoonmaken. Het gaat nu goed met ons allemaal. Mijn man Arne zei laatst: Het lijkt alsof we gelukkiger zijn omdat we normale dingen meer waarderen. En ja, dat is zo. Als we gewoon met z n viertjes thuis zijn, zijn we heel blij.. < 09

10 het verhaal Pgb: oorsprong, heden en toekomst De mensen van het eerste uur 10 Bert: "Je ziet mensen die met een pgb gaan werken opleven en vooral, je ziet ze weer lachen."

11 pgb'ers van het eerste uur 15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. Beide hebben inmiddels een plek op de sociale kaart. Dat lijkt een vanzelfsprekendheid, maar laten we niet vergeten dat dit een verworvenheid is waarvoor hard is gevochten. Er is niemand die het pgb heeft uitgevonden, daar waren meerdere personen bij betrokken. Zowel aan idealistische, politieke als uitvoerende kant claimen verschillende personen belangrijk te zijn geweest in die pioniersfase. Terecht. Het pgb is ontstaan door de inzet van mensen met uitzonderlijke visionaire kwaliteiten, die zich uitzonderlijk sterk opstelden om hun ideaal te verwezenlijken. EigenWijs Extra praat erover met Annemie Pisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo, die nu nog altijd werkzaam is bij Per Saldo. De mensen van het eerste uur. Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen Het wordt een hartelijke, warme ontmoeting daar in het zuiden van ons land. In een zonovergoten Maastricht komt de oorsprong, de filosofische gedachte achter het pgb weer tot leven. Aanloop naar de oprichting Wat Annemie mist uit die begintijd is het ouderwets knokken voor iets. De pioniersgroep bestond uit mensen die allemaal gedreven werden door een ideaal, bereid om er helemaal voor te gaan, zonder dat er snel resultaat werd geboekt. We waren vasthoudend. Solidariteit was voor ons een term die werkelijk iets betekende. We waren niet eens zozeer met ons eigen probleem bezig. Dat overstegen we min of meer door in grotere verbanden te denken. De tijdgeest van nu is anders. Mensen zijn erg op zichzelf gericht en voor zichzelf gaan denken. Ik vind het allemaal zo mat en vraag me vaak af waar toch de vechtlust van mensen is gebleven? We brainstormden wat af in die begintijd. Ik kan me een bijeenkomst herinneren waar een Deense film werd gedraaid. Daarin kwam een scène voor met een blonde, Deense man in een zeilboot. Ondanks zijn handicap kon hij zeilen, dankzij zijn persoonlijke assistent. Voor ons was het niet alleen een aantrekkelijke man, maar ook een aantrekkelijke situatie: niet alleen de meest noodzakelijke dingen kunnen doen in je leven, maar ook de leuke dingen op jouw manier. Lies: We legden al onze ideeën vast op papier en gingen daar op een goed moment mee naar het ministerie. Dat was in 1995 toen het pgb voor het eerst in de regeringsverklaring stond, voor ons het startschot om onze plannen te concretiseren. Een clubje met onder andere Aline Saers, nu directeur van Per Saldo, ging naar het ministerie. Men vond het een prachtig plan maar subsidie voor een belangenvereniging kregen we niet. Wel richtten we op 29 september 1995 Per Saldo op, de vereniging van budgethouders. Startproblemen Lies vertelt dat er in dat jaar nog flink gediscussieerd werd over hoe het pgb praktisch verder vorm moest krijgen. Rechtstreeks op de rekening van de budgethouder storten was nog een brug te ver. Lies: De voorvrouw van het pgb in de politiek, Erica Terpstra, had ons op het hart gedrukt dat als we er niet mee instemden dat het geld naar een andere rekening ging, het einde verhaal was. Het budget zou daarom aanvankelijk op de rekening van twee budgethouders- >> 11

12 het verhaal Annemie: vanaf het begin betrokken Bij Annemie werd 32 jaar geleden, na een carnavalsgriep, de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma, geconstateerd. Op dit moment maakt zij gebruik van een rolstoel waarin ze kan liggen, omdat zitten niet meer gaat. Annemie woont in een Fokuswoning in het centrum van Maastricht. Ik was research analist bij de universiteit van Maastricht. Nu werk ik daar nog op honoraire basis, dat wil zeggen zonder salaris, op tijden die ikzelf bepaal. Ik vind het mijn plicht iets terug te doen voor de uitkering die ik krijg. Dit werk ligt binnen mijn mogelijkheden. Verder doe ik voor Per Saldo wat ik kan. In de beginjaren zat ik in het bestuur, daarna acht jaar in de klankbordgroep en deed en doe ik ad hoc klusjes. Bijvoorbeeld de uitslagen van enquêtes verwerken. Of zoals recentelijk, alle zorgaanbieders die in de oude hulpgids van Per Saldo stonden bellen voor een update van hun gegevens. Dat soort klussen doe ik graag. Ik hoop dat ik het nog mee mag maken dat ik een participatiebudget krijg, waarmee ik al mijn beperkingen kan opheffen met hulp van iets of iemand. Zodat ik gewoon in de maatschappij kan meedraaien, zoals ik dat wil. Maar dan ook op alle gebieden. Ik zou bijvoorbeeld dit aangepaste huis uit willen, omdat ik mijn huis niet mag inrichten zoals ik dat wil. Ik zou met een stuk of 5, 6 goede bekenden een groot huis bouwen, met appartementen. Alle pgb s bij elkaar gooien en daarvoor ondersteuning inkopen. Zelf onze eigen persoonlijke assistenten aannemen. Een huis met één of twee aangepaste busjes voor de deur, waar iedereen gebruik van kan maken. Dan heb je het pgb goed besteed, vind ik, niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Ik ga graag op vakantie, maar het kost moeite dit te regelen. Ik wil niet met een groep op vakantie. Ik heb een busje waarmee ik kan reizen, heb alleen een begeleider nodig. Ik weet het, mijn droom is niet direct te realiseren, maar wel delen ervan. Het is me bijvoorbeeld weer gelukt een reis naar Denemarken te regelen, samen met Tjalfe en Max mijn hulphonden. Zij zijn mijn alles. Ik heb Max gelukkig mogen houden nu hij officieel met pensioen is. Of ik nog een boodschap heb voor Per Saldo? Luister naar je leden, is alles wat ik zeggen wil. Zij zíjn tenslotte Per Saldo. Erelid van Per Saldo Op 11 september is Annemie uitgeroepen tot erelid van Per Saldo vanwege haar langdurige betrokkenheid en bijzondere inzet. Wij hopen dat zij onze vereniging nog lange tijd zal steunen, zowel in daden als met haar ideeën! 12

13 pgb'ers van het eerste uur verenigingen, Naar Keuze (voor verstandelijke beperkten) en Per Saldo, worden gestort. Per Saldo betaalde op aanwijzing van de budgethouders uit. Iedereen die een pgb had, moest verplicht lid zijn Per Saldo. Eind december 1995 kregen we uiteindelijk toch subsidie en groen licht om ons als organisatie verder vorm te geven en op 1 januari te starten. Dat betekende in korte tijd een kantoor regelen, inrichten en de juiste mensen op de juiste plaats. Dat was aanvankelijk niet gemakkelijk. We moesten alles zelf bedenken en ontwikkelen, waar we eigenlijk niet genoeg tijd voor hadden. Bovendien waren wij uitvoerders en belangenbehartigers tegelijk, moesten we budgetten uitbetalen én ons ideale doel nastreven. Die constructie werkte niet. Na twee jaar ging het beheer van de pgb-gelden over naar de Sociale Verzekeringsbank. Ook daar liep het niet van een leien dakje. Uiteindelijk is de regeling ontstaan zoals die er nu is, waarbij het geld rechtstreeks op de rekening van de budgethouders wordt gestort. Achterliggende filosofie De actieve mensen met een beperking kennen elkaar bijna allemaal. Ze kwamen elkaar al langere tijd tegen bij bijeenkomsten van Independent Living. Dit is een beweging die beginjaren zeventig ontstond Lies van de Loo, nu webmaster bij Per Saldo: "De eigenregie-gedachte en de term 'persoonlijk assistent'is in Berkeley (USA) ontstaan." in Berkeley (California, USA). Voor studenten met een forse handicap van de plaatselijke universiteit was het gebouw niet toegankelijk en zonder hulp bleek studeren onmogelijk. Lies: Voor zover ik weet waren zij de eersten die de term persoonlijke assistent gebruikten. Mensen die hen ondersteunden om te kunnen studeren. De eigen-regie-gedachte en de term persoonlijk assistent is daar ontstaan. Nog altijd wordt de Independent Living gedachte ( gezien als de belangrijkste drijfveer achter de emancipatie van de mens met een handicap. Samen strijden voor onafhankelijkheid, autonomie. Door samen op te trekken, elkaar te ondersteunen, wereldwijd en dus ook in Europa waar Pgb nu Met het pgb zoals ze dat nu hebben, zijn Bert, Annemie en Lies best tevreden. Ze kunnen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen en bovendien, met een pgb hoeven ze niet steeds dankbaar te zijn voor wat anderen voor hen doen. Dat is voor hen alle drie een heel belangrijk punt. Als iemand vrijwillig iets voor je doet, moet je dankbaar zijn. Op zich geen probleem om dankjewel te zeggen, maar daarmee wordt wel steeds je afhankelijkheid, je handicap extra benadrukt. Dat voelt ongelijkwaardig ten opzichte van de ander. Met een pgb heb je dat niet. Je bent onafhankelijk, je regelt wijzelf nog altijd actief zijn. alles zelf en je voelt je gelijkwaardig. Het pgb maakt >> 13

14 het verhaal Bert: eerste vrijwilliger die voorlichtingsavond gaf Bert kreeg 18 jaar geleden, na een operatie aan zijn schouder, posttraumatische dystrofie. Dit heeft voor hem ernstige gevolgen: hij heeft geen handen meer, zijn benen worden langzamerhand aangetast en ook zijn gehoor. Bert heeft een pgb waarmee hij zijn leven vorm geeft, samen met Jelle, zijn hulphond, met wie hij een eenheid vormt. Jelle voelt precies aan wat Bert nodig heeft: pakt spullen voor hem op, geeft een klein duwtje tegen andere mensen voor de marktkraam zodat Bert ook aan de beurt komt en hij zorgt ervoor dat zijn baas tijdens de dagelijkse wandelingen conditie en weerstand opbouwt. Voor mijn ziekte konden mijn handen maken wat mijn ogen zagen. Ik stond altijd voor anderen klaar. Het lukte me altijd al goed om mensen uit de problemen te halen, ik regelde vaak al dingen voor anderen op sociaal terrein of in de gezondheidszorg. Ik werkte bij Albert Hein als afdelingschef. Toen kwam de operatie aan mijn schouder, op zich een onschuldige ingreep. Na de operatie werkte ik in het ziekenhuis gewoon door, maakte de planningen en zo. Dat hield op toen mijn behandelend arts op een gegeven moment binnenkwam en zei: Vanavond zijn al die spullen weg, anders gooi ik ze weg. Je komt nooit meer aan het werk. Dan zie je het even helemaal niet meer zitten. Ik had de tijd nodig om dit te verwerken, kwam op een andere planeet terecht, in de wereld van mensen met een beperking. Opkrabbelend uit een diep dal kwam ik erachter dat mijn ervaring met mensen helpen hun weg te vinden in de hulpverlening me nu van pas kwam. Het leven kreeg voor mij andere waarden. Annemie Pisters zorgde ervoor dat ik aan een cursus over het pgb in Sittard kon deelnemen. Zo begon voor mij het balletje te rollen. Het was in de begintijd nog het ideaal van Per Saldo om vanuit elke provincie te gaan werken, om de ondersteuning zo dicht mogelijk bij de mensen brengen. Dat is helaas nooit gelukt. Ik ben afkomstig uit wel een succesvolle provinciale organisatie, de Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg. We werkten goed samen met de mensen van Per Saldo in Utrecht. Er was een levendige uitwisseling. Toen er een eerste groepje met vrijwilligers werd opgeleid die voor Per Saldo voorlichting gingen geven over het pgb, was ik daarbij. Ik was de eerste vrijwilliger die een voorlichtingsbijeenkomst gaf voor Per Saldo. Niet in een uithoek, maar in hartje Amsterdam. In de voorlichting die ik tegenwoordig geef kan ik een extra steentje bijdragen door mijn Duitse taalvaardigheid. Als er Duitstaligen op bezoek komen bij Per Saldo, word ik meestal opgetrommeld om het woord te voeren. En gisteren bijvoorbeeld had ik een telefonisch interview met Berlijn, waarin ik hun vragen over het pgb beantwoordde. Of ik een boodschap heb voor het jubilerende Per Saldo? Blijf je met volle vaart inzetten voor het participatiebudget! 14

15 pgb'ers van het eerste uur alles makkelijker. Bert: Als de thuiszorg er is, moet je per se thuis zijn. Nu kan ik een lezing gaan doen, terwijl mijn hulp het huis schoon maakt. Voor Annemie is dat niet anders. Haar hulp houdt grote schoonmaak als ze op vakantie is. Voor Lies speelt er nog een ander belangrijk punt: Mijn hulpen krijgen de beste opleiding die er is, namelijk van mezelf. Want ik weet het beste wat ik wil. Daarmee is de kwaliteit van de hulp die ik krijg voor mij gewaarborgd. Blijven informeren Bert wordt er nog altijd erg boos over als hij ziet dat mensen met een handicap zich in een hokje laten duwen en er niet uitkomen. Terwijl het zo gemakkelijk is. Als je ze goed informeert, help je ze zo een "Tjalfe, hier op de foto, en Max zijn mijn hulphonden. Zij zijn mijn alles." stapje verder. Ik probeer altijd in de huid van de ander te kruipen en van daaruit oplossingen te zoeken. Dat is waar het bij de indicatiestelling vaak aan ontbreekt. Mensen schamen zich ervoor om te vertellen wat ze niet meer kunnen. Ik probeer hen over die drempel heen te helpen, door ze te laten zien dat ze een betere kwaliteit van leven kunnen krijgen, dat ze weer mee kunnen doen, aan de slag kunnen gaan met het werk dat ze graag doen. Als ze daarin eenmaal stappen hebben gezet, zie je mensen weer opleven en vooral, zie je ze weer lachen! Doel is onafhankelijkheid >> 15

16 pgb'ers van het eerste uur "Ik heb Max nu hij gepensioneerd is gelukkig mogen houden." In de begintijd was het pioniersgroepje bezig met het ontwikkelen van plannen hoe ze hun beperkingen konden oplossen. Dat zou onder andere kunnen met een persoonlijk assistent, de term die was overgewaaid uit Amerika. Voor Annemie en Lies een veel aantrekkelijker aanduiding dan die van zorgverlener, hulpverlener of dienstverlener. Annemie legt uit waarom: Die termen benadrukken dat je als mens met een handicap afhankelijk bent. De term persoonlijk assistent geeft aan dat het iemand is die door onszelf wordt aangestuurd. Wij hebben natuurlijk wel een vorm van zorg nodig, alleen, wij voelen ons niet prettig met de terminologie. Bovendien is een persoonlijk assistent meer dan een zorgverlener. We hebben niet alleen verzorging nodig, maar bijvoorbeeld ook een chauffeur die onze auto bestuurt als we op familiebezoek willen of naar ons werk. Dat mag niet betaald worden uit het pgb. Dat zijn beperkingen die ons worden opgelegd en waar we met een participatiebudget ons ultieme toekomstdoel onze eigen keuzes in kunnen maken. Pgb is manier van leven. Bert verwoordt waar Annemie en Lies het roerend mee eens zijn. Achter het pgb zit een manier van leven, die veel verder gaat dan een papieren regeling. Ik ben blij dat de Nederlandse overheid en politiek hier positief tegenover staan, maar er valt nog veel te veroveren. Wij dromen allemaal van het participatiebudget: één budget, met één loket, zowel voor AWBZ als voor Wmo. In mijn droom gaat het dan zo. Er komt één indicatiesteller die kijkt naar de mens die tegenover hem zit. Hij bepaalt de beperking en geeft de ondersteuning die deze persoon nodig heeft om zijn eigen leven te kunnen leiden. Daaraan hangt hij een toelage, een budget, voor langere tijd, als de indicatiesteller ziet dat de chronische ziekte of handicap niet meer geneest. Voor mensen met een beperking schuilt hierin een van hun grootste frustraties. Mij boezemt het zelfs angst in. Elke indicatie moet ik weer waarmaken wat ik nodig heb. Eén uurtje minder zorg kan je wereld doen instorten. Dat realiseert de indicatiesteller zich niet altijd. Natuurlijk hoor ik de kritiek al: Dat is te mooi om waar te zijn, dat kunnen we niet betalen. Maar dat vraag ik me af. Als ik zie dat ik alleen al veel minder in het ziekenhuis verblijf, hoeveel bespaart dat de overheid? Leg een loep op de verschillende financieringsstromen en dan kan het nog wel eens heel voordelig uitvallen. < 16

17 onze leden Ik heb pdd-nos, vertelt Moniek zonder omhaal, nadat Tineke haar dochter bewust het woord geeft. Dit is Shai, mijn vriendje. Wij zijn net klittenband, een uitspraak die ze tijdens ons bezoek volledig waarmaken. Shai is trots op zijn hanenkam: Het mooiste kapsel dat ik ooit heb gehad. Ze kennen elkaar via wederzijdse vrienden. Moniek heeft een klas overgeslagen. Eerst zat ik met alleen kleuters, nu niet meer. Hierna wil ik naar een school voor brood en banket, omdat ik later iets met banket wil doen, liefst een eigen zaak. Moniek oogt inderdaad ouder dan haar kalenderleeftijd. Ze trekt bij voorkeur op met oudere kinderen. Shai is 19. Ze gaan in het weekend samen naar de Groote Weiver, een ontmoetingscentrum, voor de muziek. Moniek heeft een pgb voor tijdelijk verblijf, persoonlijke verzorging en begeleiding. Met het logeerhuis is ze gestopt. Daar waren jongens van 16, die nog met pistooltjes spelen, zegt ze veelbetekenend. Hoe haar pgb verder wordt ingevuld, daar heeft Moniek geen zicht op. Dat is haar moeders afdeling. Op dit moment vraagt de begeleiding en persoonlijke verzorging veel tijd, vertelt moeder Tineke. Er is veel overleg met school over de aanpak. Moniek zei het net zelf al, ze is vaak druk op school of maakt nare opmerkingen. 15-jarig lid van Per Saldo Moniek Wit, Thuis heeft ze altijd iemand nodig bij de persoonlijke verzorging. Ik train haar om haar zelfstandigheid hierbij te vergroten. Verder is het grootste probleem dat ze zichzelf niet kan vermaken. Ik doe de hulp op dit moment helemaal zelf. We hadden iemand, maar dat klikte niet. De indicatie loopt tot Nu ik hoor dat het steeds lastiger wordt, ben ik van plan de MEE te vragen me te helpen bij de aanvraag. We vertrekken niet voordat we de opmaakspullen van Moniek hebben gezien, waar zelfs potjes van echte visagisten bij zitten. Moniek belooft op 11 september naar het feestje van Per Saldo te komen. Leuk, zeker als er een visagiste is!. < 17

18 het verhaal Eerste pilot pgb bij zorgverzekeraar Trudy van Helmond: Dat het lukte voelde als een overwinning 18

19 eerste pilot pgb Trudy van Helmond stond aan de wieg van de introductie van het persoonsgebonden budget (pgb) in Nederland. Eigen regie vond ze al vroeg belangrijk. Als meisje van 17 deed ze de verpleegstersopleiding bij de nonnen. De allereerste keer stond ik bibberend met mijn teiltje voor het bed van een oude non. Ze zag me huiveren en stelde me gerust met de voor mij legendarische woorden: Meiske zet het teiltje daar maar neer, ik zal wel zeggen wat ge moet doen. Op dat moment werd mijn bewustzijn voor eigen regie geboren. Een gesprek over de eerste pilot met het pgb. Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen In 1970 lagen alle plannen klaar om haar carrière in Kenia voort te zetten. Familieomstandigheden hielden haar thuis. 20 jaar later was ze weer in Kenia en stond ze weer op een kruispunt in haar leven: beleidsmedewerker worden bij zorgverzekeraar VGZ of iets anders gaan doen? Trudy koos uiteindelijk met volle overtuiging en ging in 1990 in op het verzoek van VGZ om mee te gaan werken aan de ontwikkeling en de uitvoering van het pgb. Waarom? Omdat ze er intens van overtuigd is dat mensen er heel gelukkig van worden als ze zelf hun eigen zorg kunnen regelen. Vanuit het ministerie was bedacht dat er twee pilots gedraaid moesten worden, één in een grote stad en één op het platteland. Dat werden Eindhoven en Drenthe. Trudy werd projectleider in Eindhoven. Ja, dat was eerst wel even lastig, want mijn werkgever wist mij niet precies uit te leggen, wat ik me bij het pgb moest voorstellen. Het idee kwam voort uit patiëntenverenigingen. Voorvechters uit die hoek, waaronder Aline Saers, zijn later onder de vlag van Per Saldo verder gegaan. Verder was ITS, het notfor-profit onderzoeksinstituut, verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen erbij betrokken. >> Stokpaardje 1: meer transparantie, minder papier en minder bureaucratie Trudy verdedigt nog altijd haar standpunt dat verantwoorden van het pgb niet nodig is. De indicatie, op basis van grondig onderzoek vooraf, bepaalt wat je nodig hebt en welk bedrag je daarvoor krijgt. Het indicatiebesluit is een rechtsgeldig document, dat de zorgvrager recht geeft op niet minder, maar ook niet meer dan de geïndiceerde zorg. Dit geldt zowel voor de zorg in natura als voor de budgetzorg. Het moet transparant zijn of de geïndiceerde zorg op de juiste wijze en volledig is ingezet; het onjuist of niet bestede budget kan worden teruggevorderd. Dit geldt evengoed voor naturazorg als voor het pgb. Verantwoorden is overbodig, want geloof mij, mensen hebben het geld gewoon nodig om hun zorg te regelen zodat ze een onafhankelijk, zelfstandige bestaan kunnen leiden. Stokpaardje 2: methode Van Helmond Ondanks alle berichten over het gevaar van frauduleus handelen van budgethouders, durft Trudy tot op de dag van vandaag te beweren dat fraude zeldzaam is. Er is geen regeling zo transparant als die van het pgb, daar valt weinig mee te rommelen. Schaf het controleapparaat gewoon af. Onder mensen die me kennen is de methode van Helmond bekend: ga niet meteen uit van fraude; ga eropaf, ga op huisbezoek, ga bij de mensen kijken, luisteren, de feiten onderzoeken, voordat je begint te piepen over fraude. Stokpaardje 3: kost de zorg te veel? Op de zich alsmaar herhalende schreeuw van de overheid dat de zorg veel te veel kost heeft Trudy haar eigen visie. Daar klopt iets niet, vindt ze, want wij wéten helemaal niet hoeveel de zorg kost. De totale zorgbehoefte is namelijk nooit onderzocht. Helaas durft men zo n onderzoek niet aan, vanwege de angst voor een veel duurder prijskaartje. En juist dat waag ik te betwijfelen. Ik denk dat er juist heel wat winst valt te behalen. Alleen op grond van harde feiten kunnen we deugdelijk zorgbeleid gaan maken. Dat is wat tot nu toe ontbreekt: beleidsinformatie die de verhouding tussen geïndiceerde en feitelijk geleverde zorg vaststelt. 19

20 het verhaal Bewuste keuze Na een oriënterende fase heb ik de stap ten slotte zeer bewust gemaakt. Ik wilde mijn brede ervaring, zowel intra- als extramuraal op elk niveau, gebruiken om weer terug te gaan naar de basis, naar het primaire proces. Daar waar je van dichtbij gaat kijken wat goed is voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Niet vanuit mijn eigen perspectief, maar vanuit het perspectief van de mensen zelf. Dit uitgangspunt liep in feite altijd al als een rode draad door mijn leven, waardoor ik deze klus als een enorme uitdaging ging zien. Mijn grondhouding ontleen ik aan een ervaring in mijn vroege adolescentie. Als meisje van 17 deed ik de opleiding voor ziekenverzorgende in een sanatorium. Het dagprogramma begon s ochtends heel vroeg: eerst naar de mis en daarna de patiënten wassen. Die allereerste keer stond ik bibberend met mijn teiltje voor het bed van een bejaarde dame. Ze zag me huiveren en stelde me gerust met de voor mij legendarische woorden: Meiske zet het teiltje daar maar neer, ik zal wel zeggen wat ge moet doen. Op dat moment werd mijn bewustzijn voor eigen regie geboren. Tijdgeest Uitreiking koninklijke onderscheiding Trudy van Htelmond ging op 8 oktober in de VUT. Tijdens haar afscheidsfeestje bij VGZ, werd zij geridderd in de Orde van Oranje-Nassau. Haar indrukwekkende staat van dienst geeft weliswaar alle aanleiding tot hoge waardering, maar wat haar zo bijzonder maakt is dat ze zich met buitengewone inspanning en met een hoge dosis lef heeft ingezet om het pgb uitvoerbaar te maken bij de zorgverzekeraar, c.q. het zorgkantoor. Met name om die reden heeft Per Saldo Trudy van Helmond in 2005 tot erelid van onze belangenvereniging benoemd. Trudy is getrouwd met Frank. Met hem deelt zij haar passie om mensen die zorg nodig hebben, zelf de eigen regie te laten behouden. Tijdens de fotosessie maakt hij van de gelegenheid gebruik, hun visie op zorg uit te leggen. Zorgen voor je familie, buren, vrienden, kennissen, kerkgenoten, dat was vroeger eigenlijk heel gewoon. Daar kwam een einde aan door de economische vooruitgang, die de georganiseerde zorg in de hand werkte. Bijna niemand had meer tijd om te mantelzorgen, zoals dat nu is gaan heten. Vrijwillig zorgen voor een ander deed je niet meer zomaar, het werd een beroep. Eind jaren 80 ontstond er een tegenbeweging om een deel van de omstandigheden van vroeger te redden en een nieuw, eigentijds systeem te gaan invoeren. Daarmee zou aan de ene kant de oude waarde van zorg krijgen van mensen uit je vertrouwde omgeving weer nieuw leven worden ingeblazen en werd er daarnaast een extra dimensie toegevoegd, namelijk die van de eigen regie. Het idee, lees: het pgb, had de tijdgeest mee, er gebeurde in die jaren van alles. De Commissie Gelijke Behandeling deed van zich spreken: mensen met een handicap of chronische ziekte claimden hun rechten op een onafhankelijk en volwaardig bestaan. Elders in de wereld, in Amerika en de Scandinavische landen, waren er al voorbeelden van mensen die zelf een begeleider hadden ingehuurd om dit doel te verwezenlijken. Dat was de tijd waarin Trudy begon in haar nieuwe functie... en er in de praktijk, vult Trudy, inmiddels weer aangeschoven, aan, veel weerstand was van de kant van zorginstellingen en verzekeraars. Praktische inplementatie Het Instituut voor Toegepaste Sociologie van de Radboud Universiteit Nijmegen stelde vooraf de doelgroep en contrastgroepen samen door aselecte trekking uit het cliëntenbestand van de thuiszorg. Trudy ging werken voor de doelgroep van mensen met een lichamelijk beperking die verpleging en verzorging nodig hadden. Zij konden hun verpleging en verzorging zelf gaan inkopen. Trudy: Om de pilot te laten slagen vond ik het van cruciaal belang, de beoogde budgethouders persoonlijk in hun eigen leefomstandigheden te leren kennen. Degenen die mee mochten doen ben ik persoonlijk, soms samen met mensen van de zorgverzekeraar, ITS of de Ziekenfondsraad gaan bezoeken. Ik ging naar hen toe en gaf uitleg over de mogelijkheid om zelf hun zorg in te kopen. Aan dat idee moesten ze eerst wel even wennen. Ik ook. Er was immers nog niets. Ondanks mijn brede ervaring was het ook voor mij een hele klus vanaf dit beginpunt te gaan bedenken hoe een pgb er in de praktijk uit zou kunnen gaan zien. Met de pilot moest worden aangetoond of er reële mogelijkheden waren en er voldoende draagvlak was om het pgb landelijk in te voeren en om een systeem voor de uitvoering te ontwikkelen. Hierover had ik steeds intensief contact met Aline Saers (toen Gehandicaptenraad) en met Jan Lips (toen werkzaam op het ministerie). De regeling pgb is landelijk ingevoerd in Het was van groot belang dat alle ervaringen en afspraken nauwkeurig werden vastgelegd; anders zou straks niemand weten wie wat moest doen. Vandaar dat ik al snel begon met het vervaardigen van een protocol, het 20