Heliomare Relweg EC Wijk aan Zee T E Info-revalidatie@heliomare.nl

Transcriptie

1 Heliomare Relweg EC Wijk aan Zee T E Info-revalidatie@heliomare.nl Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) Doel van dit document: Betreft de diagnosegroep(en): Richtinggevend Mensen met een CVS Projectteamleden: André Broug (RA) Arjan van Swaaningen(BA) Betty de Graaf (FT) Hetty Tondeur (MW) Joanne Gorter (ET) Timon van der Scheer (PS) Renate Korse (KF) Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 1

2 Inhoudsopgave 1. Algemeen Doelgroep Marktoriëntatie In- en exclusiecriteria Gewenste uitkomsten Behandelvisie Organisatie Specifieke deskundigheid Randvoorwaarden Risico inventarisatie Het patiënten proces Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces) Aanmelden patiënt Screenen patiënt Consulteren patiënt Behandelfase Controle patiënt Klinimetrie Zorgpad Verwijzing naar relevante documenten Informatie aan patiënt Verwijzing naar relevante documenten Werkboeken Begrippen en afkortingen Vitaliseren Allostasis Allostatic load Fysiologie Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden voor bewegen en trainen Afkortingenlijst Literatuur...19 Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 2

3 1. Algemeen 1.1 Doelgroep Mensen die voor behandeling in aanmerking komen moeten voldoen aan de criteria voor chronische vermoeidheid. Zij moeten in staat zijn om naar Heliomare te komen zonder dat dit tot uitputting leidt. Zij moeten een reële hulpvraag hebben en reële verwachtingen t.a.v. de aandoening. Zie tevens paragraaf Marktoriëntatie Volgens de ME stichting zijn er ca CVS patiënten in Nederland. De hersenstichting schat dit aantal aanzienlijk lager op Diverse studies noemen een prevalentie van 0.26 tot 0.46%. Uitgaande van de aanname dat de patiënten min of meer gelijkmatig over Nederland zijn verdeeld zouden er in het verzorgingsgebied van Heliomare tussen 2000 en 5000 CVS patiënten moeten zijn. Navraag bij het UWV leert dat er in Alkmaar in het jaar 2011, 85 mensen een WIA beoordeling hebben gehad met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (NB dit is een grove schatting die nog nader onderzocht wordt). Het CBS heeft geen cijfers over deze aandoening. Het geografische gebied dat door Heliomare verzorgd kan worden is betrekkelijk klein als wordt gekozen voor een poliklinisch programma. Door de aard van de aandoening moeten patiënten betrekkelijk dichtbij wonen willen de kosten van de behandeling in de zin van energie die het kost om de behandeling te ondergaan, opwegen tegen het nuttig effect. Op dit moment krijgen we ca. 15 mensen per jaar verwezen met de diagnose CVS. Het is aan te nemen dat een effectief en gewaardeerd programma een aanzuigende werking gaat hebben waardoor het aantal aanmeldingen zal stijgen. Heliomare Revalidatie heeft om beleidsmatige redenen besloten maximaal 25 patiënten per jaar te laten deelnemen in dit behandelprogramma. 1.3 In- en exclusiecriteria Inclusie criteria - Patiënt heeft de diagnose CVS van een internist gekregen (andere oorzaken zijn uitgesloten). Revalidatiearts van Heliomare heeft de diagnose herbevestigd. - Bereidheid om deel te nemen aan een multidisciplinair behandelprogramma met aandacht voor psychosociale factoren. - Beschikbaarheid van 2 dagdelen per week. - Patiënt heeft voldoende ruimte in de eigen weekplanning voor rust en herstel of kan dit realiseren voor aanvang van het behandelprogramma. ( m.a.w. patiënten met een overvolle week planning worden niet geïndiceerd in een behandelprogramma want dat is contraproductief en dan is te weinig effect te verwachten) - Er is medewerking van werkgever of instanties als UWV. - Het systeem (bijv. familie) ondersteunt en participeert in de behandeling. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 3

4 Exclusie criteria - Overige medische aandoeningen: primaire slaapstoornis ernstige obesitas, BMI >31 kanker hypothyreoïdie hepatitis B of C op de voorgrond staande psychiatrische stoornissen (DSM IV, as I) - Problemen met begrijpen van Nederlandse taal. - Reizen naar Heliomare is te langdurig / te vermoeiend NB de grens kan door de patiënt bepaald worden en zal liggen bij 45 min. of meer reistijd. - Patiënt is verwikkeld in een beroepsprocedure t.a.v. de arbeidsongeschiktheid. 1.4 Gewenste uitkomsten Doel van de poliklinische revalidatie in Heliomare van de CVS patiënten is dat de patiënt heeft geleerd weer de regie over eigen leven te hebben en te behouden. Concreet houdt dit het volgende in: 1. Patiënt en zijn systeem hebben inzicht in welke factoren voor hem/haar persoonlijk invloed hebben op het in stand houden van de klachten; het persoonlijk verklaringsmodel is opgesteld. 2. Patiënt en zijn systeem hebben kennis van pathofysiologie die ten grondslag ligt aan CVS. 3. Patiënt weet welke van de in stand houdende factoren beïnvloedbaar zijn en kan deze positief beïnvloeden. 4. Patiënt kent zijn sterke eigenschappen en kan deze inzetten om gedragsverandering te bewerkstelligen en te behouden. Zijn systeem kan hem hierbij ondersteunen. 5. Patiënt heeft cognities geformuleerd die helpen om op een gezonde manier met inspanning om te gaan en op een normale manier tegen vermoeidheid aan te kijken. 6. Patiënt kan zijn normale lichaams- signalen na inspanning voelen, herkennen en benoemen. 7. Patiënt voelt en herkent de normale gevolgen van inspanning op lichaam en geest en kan deze onderscheiden van de signalen bij grensoverschrijding waarbij een terugval dreigt of herstel niet meer in korte tijd mogelijk is 8. Patiënt kan de passende maatregelen voor herstel nemen na normale en na voor hem overmatige inspanningen. 9. De ervaren vermoeidheidsklachten zijn stabiel. (CIS-waarde blijft gelijk of is gedaald bij hermeting) 10. Patiënt heeft een stabiel activiteitenniveau. 11. Patiënt voert activiteiten weer uit die voor hem/haar belangrijk en haalbaar zijn in het dagelijks leven of weet hoe hij dit in de toekomst kan gaan opbouwen. Het terugkeren naar werk kan hier bij horen. (verbetering Rand-36 en COPM bij hermeting) 12. Het ervaren van een betere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. (verbetering Rand-36 en COPM bij hermeting) In samenspraak met de patiënt worden bovenstaande behandeldoelen specifiek en persoonlijk gemaakt. Er is altijd afstemming tussen hulpvraag en functionele prognose zodat er aan reëel haalbare doelen wordt gewerkt. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 4

5 1.5 Behandelvisie In het beleidsplan revalidatie wordt de algemene behandelvisie van Heliomare beschreven. Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een langdurige en complexe aandoening. De pathofysiologische mechanismen van deze aandoening zijn nog goeddeels onbekend. De aandoening wordt vooral gekenmerkt door vermoeidheid die niet in relatie staat tot de inspanningen die men heeft verricht en die het algeheel functioneren hindert. Er is een zeer ernstig verlaagde inspanningstolerantie die niet reageert op de trainingsprincipes zoals die in de inspanningsfysiologie gangbaar zijn. Na inspanning blijft de patiënt langer dan 24 uur vermoeid, de patiënt ervaart een gevoel van algehele malaise. Naast vermoeidheid is er sprake van minimaal 4 van de volgende symptomen : zwakte, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, pijnlijke lymfeknopen, slapeloosheid, gebrek aan concentratie en geheugenstoornissen. Mensen met deze aandoening kunnen ook last hebben van buikpijn, chronische hoest, diarree, duizeligheid, droge ogen of mond, oorpijn, pijnlijke kaken, ochtendmisselijkheid, psychologische problemen, (depressie, prikkelbaarheid, angst, paniekaanvallen) of gewichtsverlies. Soms verdragen ze alcohol en medicijnen slecht. Bedrust brengt geen verbetering en de verschijnselen worden ernstiger wanneer iemand zich lichamelijk of geestelijk inspant. Het activiteitenniveau van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom daalt vaak gedurende de duur van de aandoening. De exacte oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is nog niet bekend. Er kunnen meerdere factoren een rol spelen. Onder andere: - een virale oorzaak, het syndroom volgt vaak op een virusinfectie - een gebrekkig functionerend afweersysteem - een niet goed functionerend hormoonsysteem. Andere theorieën zien een allergie voor omgevingsfactoren, een lage bloedsuikerspiegel en een lage ijzerconcentratie als oorzaak. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van CVS. Men neigt er steeds meer toe om een verbinding te leggen tussen deze verschillende zienswijzen, waarvan bij de meesten op enige manier de immuun status van de patiënt ontregeld wordt, hierdoor ontstaat een verstoring van het stress reducerend systeem waardoor de normale aanpassingsmechanismen niet meer functioneren. Het chronisch vermoeidheidssyndroom begint vaak na een gewone verkoudheid, hepatitis, bronchitis of na een periode van ernstige stress. Soms begint het geleidelijk, zonder voorafgaande symptomen. Er komen steeds meer aanwijzingen dat door een aanleiding zoals een infectie er regelprocessen in het brein verstoord raken die zich vervolgens niet herstellen als de oorzaak inmiddels achter de rug is. Als er tevoren door stress factoren langdurig verhoogde cortisol en adrenaline spiegels aanwezig zijn blijkt het brein soms gesensibiliseerd Tijdens bijvoorbeeld een griep komen interleucines zoals TNF-α, IL-6 en CD-20 verhoogd tot secretie. Deze stoffen kunnen op hun beurt, als ze intraveneus worden toegediend, symptomen van algehele malaise en vermoeidheid opwekken. Stoffen die de activiteit van deze interleucines blokkeren hebben in een aantal pilot studies een sterk gunstig effect op het klachtenpatroon van een CVS-patiënt. laten zien. Dit gegeven ondersteunt de theorie dat er neuroimmuno-endocrinologische processen verstoord zijn en dat niet zozeer gedragsmatige factoren de oorzaak zijn. Gedrag en opvattingen rondom vermoeidheid spelen echter wel een belangrijke rol bij het in stand houden van de vermoeidheidsklachten. Voorbeelden van gedrag en opvattingen, die de klachten in stand houden, zijn: een lage self-efficacy (de opvatting geen controle te hebben over de klachten), een sterke lichaamsgerichtheid en aandacht voor de vermoeidheid en de beperkingen, het toeschrijven van de vermoeidheid aan een actuele somatische oorzaak (dat remt de lichamelijke activiteit) en lage of te hoge sociale steun. Deze factoren zijn dan ook aangrijpingspunten in de behandeling. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 5

6 Over het natuurlijk beloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet veel bekend. Er zijn aanwijzingen dat het natuurlijk herstel 22 maanden of meer beslaat. De diagnose kan worden gesteld als iemand minstens zes maanden of langer lijdt aan ernstige vermoeidheid, andere oorzaken inmiddels zijn uitgesloten en er bovendien sprake is van CVS zoals die hierboven wordt beschreven is een wezenlijk andere aandoening dan een wijd verspreid pijnsyndroom. Met name de inspanningsintolerantie onderscheidt deze groep van de fibromyalgiepatiënten Het is aan te bevelen dat er voorafgaand aan een behandelprogramma, volgens een vast protocol bij de internist, andere oorzaken van chronisch vermoeidheid worden uitgesloten. Behandeling Het doel van het behandelprogramma is om mensen te laten herstellen van hun chronisch vermoeidheidssyndroom en hen meer regie te geven over hun eigen leven. Er bestaat nog geen curatieve behandeling met medicatie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. De revalidatiebehandeling in Heliomare richt zich hoofdzakelijk op bestrijding van de symptomen en op het stabiliseren/herstel van de aandoening. Van belang is dat mensen inzicht krijgen in welke factoren invloed hebben op hun klachten. Zodanig dat mensen zicht krijgen op zowel positieve als negatieve factoren. En dat zij positieve factoren bewust kunnen inzetten en grip kunnen krijgen op de negatieve factoren. Naast inzicht krijgen in de factoren wordt ook gestreefd naar een patroon van dagelijks bewegen dat enerzijds voorkomt dat de fysieke belastbaarheid afneemt door inactiviteit en anderzijds in bescheiden mate kan bijdragen aan enige conditieverbetering. Gestreefd wordt om tot een betere balans tussen belasting en belastbaarheid te komen en een veranderde attitude t.o.v. vermoeidheid en lichamelijke activiteit te hebben, waardoor participatieproblemen verminderen. Er zijn aanwijzingen dat een verbeterde balans van het stress -systeem de verstoorde allostasis kan herstellen waardoor vervolgens ook de endocriene processen zich kunnen herstellen. In hoofdstuk 5 worden de begrippen allostasis en allostatic load nader toegelicht. 2. Organisatie 2.1 Specifieke deskundigheid Alle betrokkenen van dit behandelprogramma moeten op de hoogte zijn van de behandelvisie chronische vermoeidheid. Elke teamlid dient in staat te zijn om de patiënt uit te leggen hoe volgens onze visie de fysiologie en psychologie van inspanning werkt en hoe dit bij chronisch vermoeidheid werkt. in samenspraak met zowel de patiënt als het team een persoonlijk verklaringsmodel op te stellen waarin in stand houdende factoren en te beïnvloeden factoren zijn vastgesteld. om interventies toe te passen om het niveau van functioneren van de patiënt op een stabiel, bij voorkeur hoger niveau te krijgen. Inhoud CBO concept richtlijn Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS ) moet bekend zijn. Inhoud van het artikel In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue syndrome moet bekend zijn (zie bijlage 1) Activiteiten weger moet bekend zijn (ET) Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 6

7 2.2 Randvoorwaarden Voorwaarden van dit behandelprogramma zijn: Tegelijk starten van alle geïndiceerde disciplines Alle medische informatie is voorhanden Er worden maximaal 2 behandelingen per dag ingeroosterd waarvan 1 bewegingsactiviteit en 1 gespreksbehandeling Totale duur van een dagdeel behandeling bedraagt maximaal 3 uur. In het uur wachttijd kan zo nodig een rustmoment ingeroosterd worden. 2.3 Risico inventarisatie Bij het primair proces is een risico inventarisatie gemaakt deze richt zich vooral op organisatorische aspecten. In het behandelprogramma gaat het om inhoudelijke aspecten. Welk risico Hoe te meten/evalueren maatregel Uitval tussentijds pt Onregelmatige aanwezigheid Behandelaar en via bestaande lijsten met NTA s (Niet Tijdige Afmeldingen) Inlopen binnen zorgpad, of met ontslag Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 7

8 3. Het patiënten proces Ja Nee Aanmelden Patiënt uit kliniek? Patiënt Patiënt Patiënt Screenen geschikt voor Consulteren geschikt voor Nee Ja geschikt voor Ja Behandelen Ja patient poliklinische patient controle behandelen? revalidatie? traject? Controle patient Ontslag / verwijzing elders Fasering specifiek voor de doelgroep Nee Nee Behandelen ja Onderzoekfase Eerste UPB en consult Voortzetten behandeling? ja Behandelfase vervolg UPB/SUR Voortzetten behandeling? ja Terugval preventie 3.1 Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces) In het Primair en administratief proces polikliniek worden de acties per fase beschreven die gelden voor alle behandelingen. Hieronder worden de acties en resultaten beschreven die specifiek gelden binnen het behandelprogramma CVS Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 8

9 3.1.1 Aanmelden patiënt Conform primair proces Screenen patiënt Conform primair proces. HADS moet afgenomen zijn Consulteren patiënt Revalidatiearts vraagt standaard een screenend bloedonderzoek inclusief Vit B12 onderzoek aan (aanvullend diagnostisch onderzoek).tenzij dit recent gedaan is. Zie bijlage X ( inhoud screenend bloedonderzoek) Afhankelijk van gesprek en uitslag bloedonderzoek bepalen of patiënt is geïndiceerd voor CVS behandelprogramma. N.a.v. uitslag HADS (indien groter dan 8) wordt verwijzing naar psycholoog en/of psychiater afgewogen Onderzoeksfase Door middel van een intake van 60 minuten bij ET en 60 minuten bij MW met de patiënt en zo mogelijk zijn systeem wordt geïnventariseerd of er voldaan kan worden aan de voorwaarden voor deelname aan de behandeling. De resultaten van de intake worden gerapporteerd aan de arts middels een ingevuld intake formulier. Doel van de intake: - Uitleg van het programma praktisch en inhoudelijk. - Met de patiënt vaststellen of deelname praktisch gezien mogelijk is. - Zo nodig zijn praktische voorwaardenscheppende zaken om te kunnen deelnemen aan het programma geregeld. Voorwaarden deelname behandeling: Deze volgen uit in en exclusiecriteria: 1. De patiënt is in staat om 1 dagdeel (3 uur) in Heliomare aanwezig te zijn (de patiënt is hiervoor 2 dagdelen beschikbaar om plan technische redenen). 2. De patiënt heeft begrip van zijn slaap-waakritme. Hij/zij heeft kennis van slaap hygiëne en kan deze principes toepassen. Zo niet, dan wordt verwezen slaapvoorlichtingsgroep alvorens patiënt te laten starten in behandelprogramma CVS. 3. Het is voor de patiënt duidelijk wat zijn deelname betekent voor zijn praktische tijds- en energieverdeling. Zo nodig is gekozen voor tijdelijk afstoten van taken en/of inschakelen van hulp van derden. (bv bij huishouden, huisdieren, kinderopvang). 4. Reizen van en naar Heliomare is haalbaar, zo nodig is vervoer door derden geregeld. 5. Relatieproblemen, opvoedingsproblemen of financiële problemen mogen niet op de voorgrond staan. Er moet voldoende rust en ruimte zijn bij de patiënt om te kunnen deelnemen. 6. Partner of andere direct betrokkene is bereid om te ondersteunen en zo nodig te participeren in de behandeling van de patiënt 7. Werkgever/UWV zijn bij voorkeur op de hoogte van behandeling en stellen de patiënt in staat om deel te nemen (zo nodig indiceren overleg met bedrijfsarts) 8. Inventarisatie van wens c.q. aanwezige of mogelijkheden tot vitaliserende activiteit 9. De patiënt vertoont bereidheid om zijn leefstijl te veranderen en stelt daarbij reële doelen. Resultaat van consultfase: Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 9

10 - Diagnostiek is afgerond - Indicatie en diagnose CVS is geverifieerd, of afdoende gediagnosticeerd? - Patiënt wordt bij voldoen aan de voorwaarden op wachtlijst voor behandelfase geplaatst Behandelfase De behandelfase bestaat uit een stabilisatieperiode van 12 weken, waarvan de eerste 4 weken in de groep en daarna individuele behandeling. Stabilisatieperiode kan worden verlengd met een opbouwperiode van 12 weken. De behandelfase sluit altijd af met een terugvalpreventie van 2 weken Stabilisatieperiode (12 weken) De patiënt komt 1 dagdeel per week, waarin maximaal 2 activiteiten gepland kunnen worden. Deze stabilisatieperiode bevat vier onderdelen te weten: 1. Groepseducatie, eerste 4 weken 2x 1 uur ET/FT en 2x 1 uur PS/MW ( een uur/week) 2. Individueel: opstellen persoonlijk verklaringsmodel week 5 en 6, 2x 1 uur 3. Individuele behandelingen week 7-12, door 1 discipline 1 uur per week 4. Vitaliserende activiteit Deze activiteit wordt naast de individuele behandelingen gedaan 1. Groepseducatie interactief groepsgewijs twee patiënten vormen ook een groep. Er kunnen maximaal 4 patiënten in een groep starten om doorstroom te garanderen. In deze educatie komen volgende aspecten aan bod ontstaan CVS invloed van cognities en omgevingsfactoren op CVS uitleg van de vicieuze cirkel van denken en doen die klachten in stand houdt, leren om lichamelijke signalen op een passende manier te interpreteren waarom veranderen van gedrag nodig is om verdere achteruitgang te voorkomen, uitleg waarom men slecht reageert op fysieke inspanning, leren om verstandig te bewegen, niet meteen opbouwen in therapie. etc. pijn educatie i.r.t. centrale sensitisatie, verbeteren van ziekte inzicht. 2. Opstellen persoonlijk verklaringsmodel wordt met de patiënt en 1 individuele behandelaar gerealiseerd. In groepsbijeenkomst wordt al een voorzet gemaakt. 3. Individuele behandelingen waarin de patiënt wordt begeleid om de onderstaande resultaten te behalen. 4. Vitaliserende activiteit binnen de stabilisatieperiode kunnen op indicatie en indien passend bij de belastbaarheid van de patiënt tevens de volgende behandelingen ingepland worden: - Ontspanningstherapie/ training, middelen zijn bijvoorbeeld: ontspanningsgroep met progressieve relaxatietraining. - Ademhalingstraining door FT - Haptotherapie - Activiteiten bij AB Na 6 weken volgt een UPB en UPBP waarbij de arts en 1 betrokken discipline aanwezig zijn namens het behandelteam. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 10

11 Tijdens het UPB wordt met alle betrokken disciplines het persoonlijk verklaringsmodel besproken. Hieruit vloeit het kernprobleem en het revalidatiedoel met de in te zetten discipline(s). Hierna volgt een 2 e periode van 6 weken stabilisatie. Resultaten stabilisatieperiode Er is een stabiel niveau bereikt waarbij de patiënt niet verder achteruit gaat. Daarbij zijn onderstaande doelen bereikt : - Persoonlijke in stand houdende factoren (gedachten, gevoel, gedrag, omgeving) zijn bekend - Een persoonlijk verklaringsmodel is opgesteld - Pieken en dalen zijn uit de dagindeling - Basisniveau van activiteiten is in kaart gebracht - Startniveau van bewegen is bepaald - Slapen overdag is gereguleerd - Werksituatie/studie en evt. hervatting of juist uitstel hiervan is besproken en bepaald of AI geïndiceerd is - Herstel is besproken in reële, specifieke en concrete termen en doelen - Patiënt heeft keuze voor gedragsverandering gemaakt Bovenstaande punten zijn in een werkboek verwerkt De stabilisatieperiode wordt afgerond met een vervolg UPB en consult. In het UPB wordt besloten of de behandeling al dan niet wordt voortgezet. Criteria voortzetten behandeling: - Resultaten stabilisatiefase zijn behaald en kunnen worden vastgehouden. - Patiënt en behandelaren zien mogelijkheden om opbouwfase te starten. Wanneer besloten wordt tot vervolg van behandeling start de opbouwperiode door dezelfde discipline als in de laatste 6 weken van de stabilisatie periode Opbouwperiode (10 weken) Acties opbouwperiode: Vitaliserende activiteiten en coaching. Het heeft de voorkeur dat de patiënt de vitaliserende activiteit(en) in zijn dagelijks leven gaat uitvoeren, zie hoofdstuk 5, paragraaf 5.1. Indien dit niet mogelijk is of als de patiënt nieuwe activiteiten wil proberen kan het aanbod vanuit Heliomare gedaan worden : - Fysiotherapie of Bewegingsagogie: wandelen, fietsen, nordic walking, tai chi, dansen, sport en spel, ontspanning of andere activiteiten waarvoor de cliënt gemotiveerd is en die haalbaar lijken te zijn. - Op indicatie: ontspanningsgroep of ademhalingstraining (geven door FT). - Op indicatie: haptotherapie De coaching kan gericht zijn op: - Cognitieve gedragstherapie met betrekking tot de in stand houdende cognities, gevoelens en gedragingen - Coachende gesprekken rondom verandering van in stand houdende factoren in de omgeving (bijv. systeemproblematiek) - Coachende gesprekken rondom vermeerderen sociaalmaatschappelijke activiteiten en/of werk/studie - Aanleren van gezonde/stress reducerende coping vaardigheden Resultaten opbouwperiode - De op het eind van de stabilisatiefase gestelde doelen van herstel zijn behaald of patiënt is in staat het traject, naar deze doelen zelfstandig voort te zetten. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 11

12 - Patiënt heeft positieve bewegingservaring opgedaan en gaat dit zelfstandig voortzetten. - Patiënt heeft adequate en helpende cognities geadapteerd - Eventuele in stand houdende factoren in de omgeving zijn opgelost of adequate coping is aangeleerd - Sociale activiteiten zijn aangepast naar de mogelijkheden - Waar mogelijk is werk/studie hervat of re-integratie is gestart Tijdens de opbouw periode vindt er na 8 weken een Vervolg UPB plaats en een UPBP waar de patiënt, de arts en de betrokken discipline bij aanwezig zijn. Terugvalpreventie (2 weken): 1 discipline Een persoonlijk plan wordt opgesteld waarin beschreven staat wat de patiënt geleerd heeft, hoe hij/zij een terugval kan herkennen en wat hij/zij kan doen wanneer er een terugval dreigt. In dit plan staan de volgende zaken beschreven: - Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat het goed gaat en er sprake is van gezonde vermoeidheid en gezond herstel. - Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat er sprake is, of dreigt te zijn, van ongezonde vermoeidheid en ongezond herstel. - Wat er gedaan kan worden om terugval te voorkomen wanneer dit herkend wordt. - Welke cognities functioneel zijn en helpen om op een gezonde manier met vermoeidheid om te gaan en welke cognities disfunctioneel zijn. - Situaties waarvan de persoon weet dat hij/zij extra uitgedaagd wordt om gezond gedrag te behouden. - Manieren om in deze uitdagende situaties toch gezond gedrag staande te houden. - Vitaliserende activiteiten die, wanneer met voldoende hersteltijd uitgevoerd, energie geven aan de persoon. Patiënt heeft concrete stappen ondernomen om een vorm van bewegen te integreren in de dagelijkse/wekelijkse routine, conform de resultaten zoals genoemd in de opbouwperiode. - Datum van de terugkomdag Controle patiënt Er zal een individuele terugkombijeenkomst gerealiseerd worden conform primair proces. 3.2 Klinimetrie In Heliomare wordt klinimetrie met verschillende doeleinden gebruikt. - Testen die als uitkomstmaat kunnen dienen. Hierbij is een begin en eindmeting noodzakelijk. De data kunnen worden gebruikt ten behoeve van processturing en verbetering van zorg op doelgroep niveau. - Testen ten behoeve van de structurering, of evaluatie van de individuele behandeling Onderstaande testen worden t.b.v. de behandeling van CVS patiënten gedaan. Dit is verder uitgewerkt in het document Zorgpad en klinimetrie CVS, te vinden op intranet. We willen hierbij het ICF-classificatie systeem volgen om het gezondheidsprobleem van de patiënt in kaart te brengen: Stoornissen Beperkingen Participatie Kwaliteit van leven vermoeidheid lopen werken geluk herwinnen conditie fietsen huishouden levensdraad oppakken Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 12

13 Meet - instrumenten Astrand test PSK COPM Capnografie TAMPA Rand- 36 CIS HADS Optioneel worden de Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) en Astrand ingezet. 3.3 Zorgpad Het document Zorgpad en klinimetrie CVS is te vinden op intranet. 4. Verwijzing naar relevante documenten 4.1 Informatie aan patiënt Op dit moment zijn er geen folders over de CVS behandeling. Het is wel wenselijk dat er een folder over het behandelprogramma en de stabilisatieperiode specifiek wordt geschreven. Dit is een aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma. 4.2 Verwijzing naar relevante documenten - CBO concept richtlijn Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS). (1) - Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel. - Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. Vertaling B. Carruthers - v.d. Sande (3) - Artikel In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue syndrome Zie artikel In the mind or in the brain Nijs et al 2012 (2).pdf (9) - Intake formulier ET/MW in onderzoeksfase. Zie N:\revalidatie\DBV\05 Communicatie\Formulieren en folders\intake ET-MW CVS behandelprogramma.doc 4.3 Werkboeken Op dit moment is er geen werkboek voor de CVS behandeling. Dit is wel wenselijk en is een aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 13

14 5. Begrippen en afkortingen 5.1 Vitaliseren Synoniemen: bezielen, inspireren, begeesteren, leven geven aan Vitaliteit: zich vitaal of fit voelen. Waar we in het behandelprogramma voor mensen met CVS spreken over vitaliseren bedoelen we dat de patiënt weer vorm gaat geven aan bezigheden waar hij / zij energie van krijgt, zich vitaler van gaat voelen. Welke activiteiten dat zijn is voor iedereen anders. De begeleiding van de patiënt bestaat eruit dat de patiënt gestimuleerd wordt om zijn mogelijkheden te ontdekken waarmee hij een zinvolle en plezierige invulling kan geven aan zijn leven. Indien de patiënt al langere tijd geen activiteiten meer heeft ondernomen, of niet weet wat hij zou kunnen, dan is het aan te bevelen om na te vragen welke activiteiten vroeger in het leven of in de jeugd plezier en ontspanning hebben gegeven. Het opnieuw activeren van neurale circuits die eerder zijn aangesproken kan in de huidige leefsituatie veel positieve belevingen met zich mee brengen. Activiteiten die zich afspelen op het onbewuste, automatische en emotionele niveau kunnen met name hieraan bijdragen, denk dan vooral aan muziek, dans, sport en spel. De voorkeur van de patiënt is hierbij bepalend, Als de activiteit vanuit een interne motivatie komt zal het brein hierop anticiperen en reageren met de aanmaak van serotonine e.d., die een remmende invloed kunnen hebben op stress hormonen en de verlaagde prikkeldrempel kunnen bijstellen. Het heeft de voorkeur dat de patiënt gedurende dit behandelprogramma deze activiteiten in de eigen omgeving gaat toepassen. Slechts indien daar geen mogelijkheden voor zijn, of als de patiënt wil kennismaken met nieuwe activiteiten, zal dit binnen het behandelprogramma in Heliomare aangeboden Worden. Dit kan de ontspanningsgroep zijn waar diverse technieken worden aangeleerd evenals Mindfullness. Ook muziek of het ontwikkelen van een hobby via Activiteiten Begeleiding. Voor de lichaamsbeleving en de zelf beleving kan Haptotherapie bijdragen. Sporten die via de Bewegingsagogie mogelijk zijn, zijn onder andere verschillende vormen van Hydrotherapie, Nordic Walking, maar ook op recreatief niveau badmintonnen of tafeltennissen e.d. 5.2 Allostasis Deze term geeft het in balans zijn van het stress systeem weer (15, hoofdstuk 1 ). Door deze balans wordt de invloed van allerlei fysieke en psychologische prikkels in het lichaam verwerkt en omgezet in fysiologische processen die tot doel hebben om het organisme in stand te houden, van belasting te laten herstellen en weer te laten terugkeren naar de rust toestand. Bijvoorbeeld: de regel processen voor de hartslag, bloedsuiker gehalte, adrenaline en cortisol spiegels. Deze balans kan verstoord raken door: chronische stress en langdurige belasting van het lichaam zonder voldoende herstel momenten Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 14

15 door het onvermogen van het lichaam om zich aan te passen doordat het signaal alles veilig niet wordt waargenomen, bij verstorende processen toch doorgaan als je al doodmoe bent. als er te weinig stress- respons is. Het stress systeem heeft dus 2 kanten: het helpt ons bij een continue aanpassing aan veranderende situaties, maar het kan ons onder bepaalde omstandigheden ook schade berokkenen. Zowel overactiviteit als onder activiteit van het systeem brengt ons uit balans en vergroot de kans op ziekte. 5.3 Allostatic load Ook wel: ondermijnende belasting (12, 15, 27). Hierbij is de dagelijkse belasting te hoog of het stress verwerkend vermogen schiet tekort. Het uiteindelijk resultaat is dat de normale leeftijd gebonden slijtage en verouderings processen worden versterkt en versneld en dat de kans op ziekte en uitputting toeneemt. Voor sommige mensen speelt hier een genetische aanleg, bijvoorbeeld een familiaire hoge bloeddruk. Zeker is dat we bij het ouder worden meer blootgesteld worden aan allostatic load. De allostatische belasting kan op meerdere manieren beïnvloed worden: leefstijl, eten, roken, drinken, slapen, bewegen, omgaan met problemen, etc. Deze hebben allemaal invloed op bijv. de productie van cortisol en adrenaline. Daarmee hebben we zelf invloed op onze gezondheid: bewegen helpt tegen vetopslag en beschermt daardoor tegen cardiovasculaire aandoeningen. Ook is bekend dat bewegen een gunstige uitwerking heeft op chronische pijn, depressie etc. De minimale normen voor gezond bewegen liggen bij 2x per week matig intensief bewegen gedurende 30 minuten. Ook een positieve coping stijl als het zoeken van gezelschap en sociale steun werkt beschermend. Daarentegen werkt sociale isolatie ondermijnend op het immuunsysteem en kan chronische pijn in de hand werken. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat bij het handhaven van de balans de verstoorde endocrinologische processen zich kunnen herstellen. 5.4 Fysiologie Om de ontregelde reacties op inspanning bij patiënten met CVS te kunnen begrijpen is het nodig om enige kennis te hebben van de normale inspannings fysiologie. ( 15, 31) De benodigde energie voor lichaamsprocessen wordt aangeleverd via de voeding ( koolhydraten, vetten en eiwitten ). Dit wordt omgezet in glucose, dit is voor de lichaamscellen en hersenen de belangrijkste energiebron. Wanneer de mens in beweging komt, wordt eerst de voorraad van energie fosfaat gebruikt die in de spier ligt opgeslagen als ATP, dit is een direct vrijkomende energiebron. Wanneer de activiteit of beweging langer duurt dan schakelt de verbranding over op creatinefosfaat. Vervolgens wordt de glycogeen voorraad in de spieren aangesproken om opnieuw ATP aan te kunnen maken. Bij deze processen ontstaat veel warmte, deze wordt afgevoerd via de huid en door de toegenomen snelheid van de bloedsomloop. Voor deze energie processen is zuurstof een onmisbaar element. Door aanpassing van de ademhaling, hartslag en bloedsomloop wordt zuurstof naar de lichaamscellen vervoerd. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 15

16 Hoe de inspanningsfysiologie verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met de Astrand test. De stofwisseling wordt geregeld via hormonen ( van o.a. schildklier en bijnieren ) en is gemiddeld genomen constant. Bij fysieke en psychische belasting neemt de productie van cortisol door de bijnieren toe. Daarom wordt cortisol ook wel het stress- hormoon genoemd. Het heeft zijn invloed op allerlei stofwisselingsprocessen en m.n. op de glucose huishouding, waarmee het reageert op de noodsituaties van het lichaam, het levert dus de benodigde energie die het lichaam nodig heeft om in de situatie te overleven (23 ). Cortisol remt ook normale ontstekingsreacties en heeft een remmende werking op het immuun systeem, remt de vorming van antistoffen ( *zie verder). Trainingseffecten: Door regelmatig bewegen ( sporten) gaat het lichaam zich aanpassen door zijn functies te verbeteren, bijv. doordat de hartslag efficiënter wordt, spieren in omvang en kracht toenemen en de doorbloeding verbeterd. Als de inspanning gelijk blijft dan zal het effect zich stabiliseren. Doorgaan met trainen blijft toch zinvol, want beëindigen van training zal een teruggang van orgaanfuncties tot gevolg hebben. Tot op hoge leeftijd kunnen trainingseffecten blijven bestaan als men de verworven effecten blijft onderhouden. (15) Gevolgen van verminderde beweging en bedrust: Bedrust betekent voor het lichaam een dermate minimale belasting dat al snel een achteruitgang in de trainingstoestand van het lichaam optreedt, bijv. het slagvolume van het hart daalt waardoor de slag frequentie zal moeten gaan toenemen. Ook zal de spieromvang afnemen en mede hierdoor kan er minder zuurstof door het lichaam vervoerd worden. Dit kan verklaren waarom patiënten als zij weer beginnen met bewegen snel last zullen hebben van pijn en vermoeidheid waardoor zij minder kunnen presteren. Dit effect treedt ook op bij bedrust van verder geheel gezonde mensen. Daarom is iedere vorm van bewegen noodzakelijk om vitale lichaamsfuncties te onderhouden. Indien men tot weinig bewegen in staat is moet een oefenschema gebruikt worden waarbij men ernaar streeft om met een intensiteit te oefenen die net toelaatbaar is en waarbij voor het lichaam toch een trainingseffect bereikt wordt. 5.5 Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden voor bewegen en trainen. De fysiologie van malaise na inspanning (15). CVS patiënten melden veelal een inspannings intolerantie, ze voelen zich slechter na fysieke training en ervaren een terugval nadat ze op een goede dag extra veel activiteiten hebben gedaan. Ook rapporteren mensen met CVS een verhoogde vatbaarheid voor infecties en herstellen ze slecht van virusinfecties e.d. Het immuunsysteem is blijkbaar ontregeld geraakt. Door langdurige blootstelling aan fysieke of emotionele stress kunnen hoge cortisol waarden in het bloed blijven bestaan. Het is bekend dat cortisol op den duur een beschadigend effect heeft op spieren en het immuunsysteem onderdrukt * ( 4,16). Als reactie op fysieke inspanning worden in groter dan normale hoeveelheden vrije radicalen ( oxidatieve stress) aangemaakt, evenals complementfactoren, cytokine. Dit zijn eiwitten die worden geproduceerd als onderdeel van de immuun respons. N.B. hoe meer klachten na de inspanning, hoe meer veranderingen ook in het bloedplasma aantoonbaar zijn. Van cytokinen is bekend dat deze verantwoordelijk zijn voor een gevoel van lusteloosheid en malaise. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 16

17 Deze inspanningsintolerantie vertoont veel overeenkomsten met een overtraining syndroom zoals topsporters die kunnen hebben, ook bij hen worden afwijkende bloedwaarden gevonden. De beleving van de patiënt is alsof er een ziekte proces speelt, het signaal is je voelt je grieperig en dodelijk vermoeid terwijl je alleen maar een stukje gefietst hebt. Dit mechanisme moet in de behandeling aan de patiënt uitgelegd worden zodat hij zijn cognities kan bijstellen. Bewegingstherapie en trainings interventies moeten zodanig aangeboden worden dat de malaise niet optreedt. Integratie met de cognities is hierbij van belang: praten en bespreken met de behandelaar tijdens of na het bewegen. Ook het pijn dempend systeem blijkt bij CVS slechter te werken: bij gezonde personen werkt bewegen vaak pijnstillend. Bij patiënten met CVS treedt juist een verlaging van de pijndrempel op waardoor bij normale vormen van inspanning al pijn toename optreedt. Dit wijst op centrale sensitisatie, dit is een overgevoeligheid van het centrale zenuwstelsel waarbij normale prikkels verhoogd worden waargenomen (9). Het herstellend vermogen van het lichaam is vaak ernstig verstoord, patiënten hebben veel meer tijd nodig om te herstellen na activiteiten. Lichamelijke inspanning is voor patiënten een stressor. De belastbaarheid van het stress systeem is sterk verlaagd: er is een verminderde functie van de Hypofyse- Hypothalamusbijnier-as ( 15, 23). Het trainen van patiënten volgens de normale fysiologische principes is onvoldoende werkzaam. Verbeteren van de inspanningscapaciteit heeft bij deze doelgroep weinig klinische betekenis. N.B. zie verder de uitleg van allostatic load. Conclusie: vooral de langdurende vormen van lichamelijke inspanning kunnen leiden tot de malaise, ook wanneer de patiënt plezier beleeft aan de activiteit. bijv. de sub-maximale vormen bij duur training, of lang werken in de tuin e.d. Adviezen: Bewegingsvormen die wel goed verdragen worden is lichaamsbeweging met lage intensiteit en korte periodes van fysieke inspanning. Deze afwisselen met rustpauzes die ongeveer even lang duren. Dit moet een plaats krijgen in de revalidatie als ook tijdens de dagelijkse activiteiten thuis. Hoe de inspanningsfysiologie van de patiënt verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met de Astrand test. Dit is een sub maximale test waarmee de VO2 max, fitheid, wordt getest. Daarmee kan een uitspraak gedaan worden over de objectieve conditie van het lichaam. Ook kan worden uitgesloten dat onderliggende pathologie aanwezig is. Indien men besluit om training te starten dan moet dit in ieder geval volgens principes van Aerobe inspanning geschieden. Naar aanleiding van de testuitslag kan het startniveau bepaald worden. Ook kunnen trainingseffecten geëvalueerd worden. De behandelaar / trainer kan de patiënt begeleiden bij het evalueren van een normaal vermoeidheidsgevoel en adviezen geven t.a.v. rust en herstel. Ademhalingstraining kan voor veel patiënten van aanvullende waarde zijn. Vooral waar behandelaars constateren dat patiënten een dysfunctionele, paradoxale, of te vluchtige ademhaling hebben in rust ( mogelijke hyperventilatie) of lichamelijk erg gespannen zijn. Een objectieve meting door middel van Capnografie is hiervoor aan te bevelen ( zie verder zorgvernieuwingsproject Capnografie). Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 17

18 5.6 Afkortingenlijst AB CBS COPM CIS CVS DSM IV ET FT HADS ME MW PC PCS PILE PS RAND36 SCL-90 UCL UPB UPB-P UWV WIA Activiteitenbegeleiding Centraal bureau voor statistiek Canadian Occupational Performance Measurement Checklist individuele spankracht Chronisch Vermoeidheid Syndroom Diagnostic and statistical manual of mental disorders Ergotherapie Fysiotherapie Hospital Anxiety Depression Scales Myalgische encefalomyelitis Maatschappelijk werk Petit Comité Pain Catastrophizing Scale Progressive Isoinertial Lifting Evaluation Psychologie Research and Development; het betreft een vragenlijst. Symptom Checklist Utrechtse Coping Vragenlijst Uitgebreide Patiënten Bespreking Uitgebreide Patiënten Bespreking met Patiënt Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 18

19 6. Literatuur In het behandelprogramma wordt verwezen naar onderstaande nummers. Grijze artikelen hebben als basis informatie gediend voor de projectgroep. 1. CBO Conceptrichtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom. maart Chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis ( or encephalopathy ) NICE Guideline. National Institute for Health and Clinical Excellence Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel. Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. vertaling B. Carruthers - v.d. Sande Biological mechanisms of chronic fatigue. K. Norheim e.a. Rheumatology Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome : a consensus document. E.M. Goudsmit e.a Disability Rehabilitation Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome ( PACE) : a randomised trial. PD White e.a. Lancet Het chronisch vermoeidheidssyndroom. G. Bleijenberg e.a. Psychopraxis Gedragstherapie. Themanummer chronische vermoeidheid G. Bleijenberg e.a In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue syndrome. Review. J. Nijs e.a. European Journal of Clinical Investigation. 10. Consensus International clinical criteria Nieuwe internationale criteria maken scherp onderscheid tussen Myalgische Encephalitis ( ME) en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) Psych Fysio The End of Stress As we know it. Artikel Br. McEwen 13. Fysiotherapie voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een casus ter illustratie van het klinisch redeneren. J.Nijs e.a. Physios maart 2010 Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 19

20 14. De Multidimensionele Vermoeidheids index. H. Wittink Fysiopraxis In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl en welvaartsziekten B.van Houdenhove. Uitg. Lannoo "Luisteren naar het lichaam" Het dualisme voorbij. B. van Houdenhove 17. De dokter kan niets vinden. Het raadsel van medisch onverklaarde lichamelijke klachten J.Houtveen. Uitg. Bert Bakker Chronische stress en vermoeidheid - cursus CSR centrum De bruikbaarheid van de DASS voor evaluatie van de behandeling van arbeidsgerelateerde psychische klachten E.de Beurs e.a. TBV Energie in evenwicht. Protocol Chronische Vermoeidheid. Rehab Centre & SMC IJmond Richtlijn ME/CVS van de ME/CVS stichting - Pijn tast beweging- output aan. M.E. - wetenschap Zorg voor ME/CVS patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. NIVEL rapport Chronische vermoeidheid en de betekenis van lichamelijke activiteit. M. van Gool en R. Bosscher, Vrije Universiteit Amsterdam Bewegen en hulpverlening Chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS). auteur : Merel Buiten? Revalidatie centrum Heliomare Folder Revalidatie programma CVS Revalidatie centrum het Roessingh 26.Multidisciplinaire richtlijn SOLK en somatoforme stoornissen GGZ Kennisdag 2011 Lichaam en Geest. o. a. Trimbos instituut GGZ Breburg UVT 27. Wikipedia artikelen : Allostasis - Allostatische belasting 28. Quod caret alterna require, durable non est : dat wat niet regelmatig rust, houdt het niet vol. Ovidius. Herstel als maat voor werkvermogen? J. Sluiter. M.H. Frings- Dresen Wetenschap febr De Psycholoog 29. Predictors of Persistent and New- onset Fatigue in Adolescent Girls. M. ter Wolbeek e.a. Pediatrics 2008 Onderzoek onder Nederlands populatie meisjes op middelbare schoolleeftijd in Utrecht. Behandelprogramma Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) 20