PDS Belangenvereniging

Transcriptie

1 a b e i g PDS a r m S y n d r B e o l a n g e n v e D o m r r e n e i n g l k k i r P PDS Belangenvereniging Jaarverslag 2011

2 Inhoudsopgave Titelblad 1 Inhoudsopgave 2 1. Algemene informatie Organisatie van de PDSB Het bestuur Raad van aanbeveling Assistentie bestuur Vrijwilligers Administratie Leden, ledenaanwas, contributie-inning en belangstellenden Ledenwerving, ledenbinding Algemene Ledenvergadering Sponsorwerving Lotgenotencontact Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn Regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten Werkgroepen Landelijke lotgenotendag Voorlichting en informatie Verenigingsblad Prikkels Website, forum, social media Landelijke PDS-Infodag Brochures Zorgboek PDS Belangenbehartiging Algemene belangenbehartiging via koepelorganisaties en door middel van samenwerking met andere patiëntenorganisaties Contacten met medici, andere beroepsgroepen, verzekeraars Mailingen en publicaties Presentatie op beurzen en bijeenkomsten PR-activiteiten Artikelen over PDS in tijdschriften en kranten en TV Professionalisering Educatie Ledenraadpleging, enquête Automatisering Tot slot / Ondertekening 35 PDS Belangenvereniging Jaarverslag

3 1. Algemene informatie Wat is PDS? Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer 7 tot 10% van de Nederlanders heeft PDS. Maar liefst 75% hiervan is vrouw. De belangrijkste symptomen van PDS zijn buikpijn, gasvorming, diarree en verstopping. Daarnaast komen maagklachten, slikklachten, een brok in de keel, winderigheid, een opgeblazen gevoel en een opgezette buik vaak voor. Stress en voeding kunnen veel invloed hebben op de klachten. De oorzaak van PDS is nog niet bekend. Helaas is PDS (nog) niet te genezen. PDS is niet gevaarlijk, dus men kan er oud mee worden, maar het is wel heel vervelend. Het kan van grote invloed zijn op iemands leven. De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) In oktober 2000 is een patiëntenvereniging, de PDSB, opgericht waar alle mensen met een prikkelbare darm terecht kunnen. Ook hun partners, familieleden en vrienden zijn welkom; zo ook mensen die beroepsmatig met PDS te maken hebben en verder allen die de organisatie willen steunen. Ook in 2011 hebben wij ons weer, zoals we dat nu al elf jaar doen, ten volle en naar beste vermogen ingezet om de doelstellingen van de PDSB te verwezenlijken. De doelstellingen van de PDSB Het doel van de PDSB is om mensen met PDS te steunen in het leven met de ziekte, onder andere door: Lotgenotencontact van PDS-patiënten, door het aanbieden van communicatiemogelijkheden zoals de PDS-Infolijn, regionale en landelijke bijeenkomsten, het forum op onze website. Voorlichting en informatie over PDS aan patiënten, artsen en anderen, door informatieverstrekking via de website, social media, foldermateriaal, het zorgboek PDS en het ledenblad Prikkels. Belangenbehartiging van PDS-patiënten, door het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van PDS en het streven naar verbetering van behandeling en zorg. 3 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

4 1.1 Organisatie van de PDSB Het bestuur Het bestuur wordt volgens de statuten door de Algemene Ledenvergadering (ALV) gekozen uit de leden en bestaat uit minimaal drie en maximaal vijf leden, die zelf ook PDS-patiënt zijn of met PDS te maken hebben. Zo bereiken we dat ook het bestuur weet wat mensen bezighoudt in verband met hun leven met PDS. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers. Eind 2011 bestond het bestuur uit vier personen: Theo Spaan, voorzitter Gerard Hoefnagels, secretaris en coördinator PDS-Infolijn Nico Dijkhuizen, penningmeester Dyana Loehr-van Dijk, algemeen bestuurslid en webmaster. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 7 mei 2011 hebben we afscheid genomen van de bestuursleden Fien Stellingwerff Beintema en Ageeth Klaassen, respectievelijk voorzitter en vicevoorzitter. Theo Spaan werd met algemene stemmen gekozen tot voorzitter en Saskia van der Kooi tot algemeen bestuurslid. Op 5 oktober liet Saskia de overige bestuursleden weten haar functie als bestuurslid in verband met persoonlijke omstandigheden op te zeggen. Gerard Hoefnagels, secretaris, heeft op de ALV, zoals hij eerder al had gemeld, aangegeven dat hij zijn functie als bestuurslid neerlegt per 1 januari 2012 en offi cieel afscheid zal nemen op de eerste ALV in Gedurende de laatste maanden van 2011 is aan de vacatures van zowel een algemeen bestuurslid als een secretaris in ruime mate aandacht besteed, onder andere op onze website, in de Prikkels, op Twitter en Facebook. Er zijn enkele contacten geweest met mogelijke kandidaten, maar om diverse redenen hebben deze niet geleid tot concrete invullingen van de vacatures. Vaak was tijdgebrek de belangrijkste motivatie, gezien de zwaarte van de functie. Bestuursvergaderingen Aangezien de bestuursleden nogal verspreid door het land wonen, is regelmatig samenkomen een te zware belasting. De PDSB heeft geen landelijk bureau. Overleg binnen het bestuur vindt daarom vrijwel dagelijks plaats via telefoon, en post. De gekozen wijze van overleg bevordert de snelheid van besluitvorming en werkt tot ieders tevredenheid. In 2011 is het bestuur vier maal bijeengekomen voor een bestuursvergadering. Deze vergaderingen werden gehouden op 5 maart en 3 mei in Utrecht en op 6 augustus en 29 oktober in Amersfoort Raad van aanbeveling Het bestuur wordt voor medische zaken bijgestaan door een Raad van Aanbeveling. Hierin hebben zitting: Prof. dr. L.M.A. Akkermans Dr. C.H.M. Clemens Prof. dr. A.J.P.M. Smout Assistentie bestuur Het bestuur wordt in zijn functioneren ondersteund door onder andere de volgende vrijwilligers: Antje Bouma, technisch forumbeheerder/toelatingsbeleid forum Alieke Dekker, coördinator werkgroep Ouders van kinderen met PDS PDS Belangenvereniging Jaarverslag

5 André Dijkshoorn, lid fi nanciële commissie Martine Eker, juridisch adviseur Wilma te Hennepe-Nijenhuis, forumbeheerder, inhoudelijk Margriet Jonkergouw, lid fi nanciële commissie Susan van der Pasch, coördinator werkgroep jongeren Wil Seldam, vertegenwoordigster van de PDSB bij Zorgbelang Overijssel Brenda Straatman, coördinator beurzen Saskia Veeger, coördinator werkgroep jongeren Hanneke van Veen, hoofdredacteur Prikkels. De PDSB wordt in haar dagelijkse werkzaamheden bijgestaan door vier professionele krachten, die hiervoor worden ingehuurd: Bram Eigenhuis (Comtec Farma te Barneveld): PR, productie Prikkels, ondersteuning fondsenwerving, organisatie van de PDS-Infodag, verzorging van mailingen. Anita Elzinga (werkzaam bij accountantskantoor Epema): ledenadministratie en contributieverwerking. Sieta Epema (accountantskantoor L.H. Epema te Leeuwarden): boekhouding, betalingen, incasso, budgetbewaking, begroting en jaarrekening. Irene Spaan, manager: procesbewaking door contacten met bestuursleden, voorbereiden bestuursvergaderingen, opstellen van voortgangverslagen, bijwonen van voor de PDSB relevante bijeenkomsten. 1.2 Vrijwilligers Vrijwilligersbeleid De vrijwilligers zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van PDS, zij weten waarom en voor wie zij zich inzetten. Zonder de inzet van onze vrijwilligers zou het onmogelijk zijn de PDSB met haar vele activiteiten in stand te houden. In 2011 kregen we steun van 75 vrijwilligers, die soms eenmalig, soms dagelijks hun tijd aan de PDSB besteedden. Alle vrijwilligers, waaronder ook de bestuursleden, stellen hun tijd vrijwillig beschikbaar en worden hiervoor niet fi nancieel beloond. Omdat het bestuur zwaar belast is met het vele werk dat van een patiëntenorganisatie verwacht wordt, is het noodzakelijk dat de taken over meerdere personen verdeeld kunnen worden. In 2011 is op diverse manieren getracht de noodzaak van meer vrijwilligers binnen de PDSB kenbaar te maken. Op de kaart waarmee men zich als lid aanmeldt, is het mogelijk aan te kruisen dat men vrijwilligerswerk bij de PDSB wil gaan verrichten. Onze leden worden regelmatig opgeroepen in het blad Prikkels om het vrijwilligersteam te komen versterken. Ook is aan de leden een gestuurd waarin een oproep gedaan werd als vrijwilliger de PDSB te komen helpen. Dit is ook gebeurd via oproepjes op onze website, het forum, Twitter en Facebook. Voor uitbreiding van het vrijwilligersbestand staat de PDSB ook ingeschreven bij verschillende vrijwilligersorganisaties. Helaas zonder resultaat. De rechten en plichten van vrijwilligers, de taakomschrijving en de manier waarop zij voorgelicht worden, zijn vastgelegd in verschillende documenten. De voordelen van vrijwilliger zijn bij de PDSB: Plezierige en zinvolle tijdsbesteding Zeer dankbaar werk Sociale contacten Toename van kennis over PDS Werkervaring 5 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

6 Mogelijkheid tot het volgen van cursussen Gratis naar de PDS-Infodag, vrijwilligersdag en andere bijeenkomsten Cadeaubon aan het eind van het jaar Onkostenvergoeding Een knuffelegel cadeau. Vrijwilligers worden ingezet voor onder andere: Organiseren van bijeenkomsten (in eigen regio) Voorlichting geven op bijeenkomsten (in eigen regio) Voorlichting geven op beurzen en infomarkten Diverse bestuurstaken Verslaglegging van lezingen Telefonische infolijn (vanuit eigen thuissituatie) Redactie Prikkels (vanachter de computer thuis) Het forum en de website Sponsorwerving. Verzekering Voor de bestuurders is een aparte bestuursaansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Alle vrijwilligers zijn door de PDSB verzekerd voor Wettelijke Aansprakelijkheid. Door goede voorlichting te geven aan de vrijwilligers beperken wij de kans op claims tot het minimum. Tot nu toe hebben we dan ook geen klachten gekregen over onze voorlichting en het functioneren van onze vrijwilligers. Vrijwilligersdag Op zaterdag 10 september was de jaarlijkse vrijwilligersdag van de PDSB, georganiseerd door Irene Spaan en Saskia van der Kooi. De vrijwilligersdag was dit jaar omgedoopt tot Dank-Je-Wel-dag, vond plaats in het Grachtenatelier aan de Oudegracht te Utrecht en had als thema creativiteit. Vanaf uur was de inloop met een kopje koffi e of thee en wat lekkers. Er werd veel bijgepraat en met nieuwe vrijwilligers kennisgemaakt. Aangezien het heerlijk weer was vond dit voornamelijk buiten aan de Oudegracht plaats. Voorzitter Theo Spaan heeft voor de lunch een kort welkomstwoord gesproken, waarna Elly van der Veer en Diny Vrielink, vrijwilligers van het eerste uur, oud-voorzitter Fien Stellingwerff Beintema in de schijnwerpers hebben gezet en haar namens de vrijwilligers bedankten voor de samenwerking gedurende de afgelopen tien jaar. Na de lunch werden de deelnemers in de werfkelder ontvangen met een drankje, waarna de workshop mozaïek kon beginnen. Op de verschillende tafels lagen de nodige gereedschappen en bakken met stukken servies, oude borden en andere benodigdheden om een leuk mozaïek te kunnen maken. Na een korte uitleg mocht men de nodige tegels en kopjes aan gruzelementen slaan om ze daarna op een werkstuk naar keuze te plakken. Men kon kiezen uit een plantenbakje, klein sieradendoosje, plankje of dienblad. Al snel had iedereen de smaak te pakken en begonnen er mooie en creatieve mozaïeken te ontstaan. Er werd zelfs een Stekeltje gespot. Het egeltje is de mascotte van de PDSB en is nu dus vereeuwigd in mozaïek. PDS Belangenvereniging Jaarverslag

7 Tegen uur was de workshop afgelopen. De vrijwilligers dronken nog een laatste drankje en genoten van de aanwezige kunst. Na een dankwoord van Saskia en Irene was het tijd om naar huis te gaan. Met een mooie mozaïek en misschien wel een nieuwe hobby rijker. 1.3 Administratie De ledenadministratie is sinds 1 januari 2009 ondergebracht bij accountantskantoor Epema. Dit kantoor verzorgt al jarenlang onze boekhouding, begroting en jaarrekening. Binnen dit kantoor houdt Anita Elzinga zich bezig met de (leden)administratie voor de PDSB. Ook de doorschakeling van de PDS-Infolijn en de postafhandeling wordt door haar verzorgd. We kunnen ook wat betreft de werkzaamheden in 2011 weer terugkijken op een goede samenwerking tussen de PDSB en Epema. In augustus stelde de penningmeester voor dat het bestuur zich zou gaan beraden over een ander (leden)administratiesysteem, te weten e-captain. (zie verder 5.3 Automatisering) Leden, ledenaanwas, wanbetalers en belangstellenden Leden Er is een dalende tendens te bespeuren in het aantal nieuwe leden dat zich jaarlijks aanmeldt. Een duidelijke reden hiervoor is niet aan te geven. Andere patiëntenverenigingen kampen met hetzelfde probleem. Jaar Nieuwe leden Datum Aantal leden januari december januari leden zegden gedurende 2011 het lidmaatschap op per 1 januari Dat is 13,7% van het totaal aantal leden en is hoger dan het percentage opzeggers van de twee voorgaande jaren, resp. 12,3% en 11,7%. Het merendeel van de opzeggers gaf als reden op dat men na bestudering van de informatie op de website, in het zorgboek en in de Prikkels wel meent te weten hoe met PDS om te gaan. Daarnaast was bezuiniging, het (her)verdelen van de fi nanciële uitgaven, een andere vaker genoemde reden. In 2011 zijn om verschillende reden 475 leden uit ons bestand uitgeschreven. In de loop van 2011 zijn elf leden uitgeschreven wegens overlijden, twee leden wegens schuldsanering, twee wegens emigratie. Eind 2011 zijn naast de reeds genoemde 418 mensen die hun lidmaatschap opzegden 42 leden als wanbetaler uit het ledenbestand verwijderd. Ledenaanwas Na het afsluiten van de administratie van 2011 kwamen we tot de conclusie dat er geen sprake was van een ledenaanwas. We meldden al 474 nieuwe leden, daartegenover stonden 475 uitschrijvingen, wat resulteert in een vermindering van het aantal leden met één. 7 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

8 In 2010 was sprake van een ledenaanwas van 126 leden, in 2009 van 424, in 2008 van 611, in 2007 van 657 en in 2006 van 366 leden. De 474 aanmeldingen zijn als volgt over het jaar verdeeld: Maand Aanmeldingen Maand Aanmeldingen Januari 47 Juli 31 Februari 48 Augustus 44 Maart 51 September 29 April 25 Oktober 32 Mei 52 November 56 Juni 34 December 25 Totaal: 474 Contributie-inning Het contributiebeleid zoals dat ook in 2011 gevoerd werd: Bij leden die een automatische incasso hebben afgegeven wordt eind februari de contributie van 17,50 geïnd. De andere leden ontvangen, wanneer ze de contributie nog niet betaald hebben, in december een factuur voor de contributie voor het volgend jaar. De contributie wordt dan verhoogd met 1,50 administratiekosten. Indien de betaling niet op 1 maart ontvangen is, wordt dit bedrag verhoogd met 2,50 extra administratiekosten (Besluit ALV ). Het lidmaatschap wordt elk jaar automatisch verlengd, tenzij men vóór 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per opzegt bij de ledenadministratie. De contributie wordt na jarenlang op hetzelfde niveau gestaan te hebben per 1 januari 2012 verhoogd naar 22,00. (zie verder onder ALV, 1.4). De ledenadministratie houdt strikt bij wie zich na aanmelding niet houdt aan tijdige betaling van de contributie en stuurt in die gevallen een als herinnering. Mocht hier binnen één maand niet op gereageerd zijn, dan volgt een aanmaning. Mede dankzij dit strikte beleid kon het aantal wanbetalers in 2011 beperkt blijven en werden om die reden in december slechts 42 leden uit onze administratie verwijderd. Nog steeds een onacceptabel aantal. Belangstellenden De ledenadministratie is tevens belast met het bijhouden van een adressenbestand, waarin belangstellenden worden geregistreerd. Onder belangstellenden wordt verstaan: iedereen die ooit bij de PDSB informatie heeft ingewonnen of een brochure heeft aangevraagd, maar geen lid geworden is. Het belangstellendenbestand (eind 2011: 326 personen) is van belang om, naast het ledenbestand, aan eventuele sponsors het belang van de vereniging aan te kunnen tonen. Belangstellenden worden via een mailing op de hoogte gehouden van (regio)bijeenkomsten, georganiseerd door de PDSB. Deze zijn ook, behalve de Lotgenotendag, toegankelijk voor nietleden. Voorheen kregen zij ook een uitnodiging voor de PDS-Infodag. Wegens bezuiniging werd deze uitnodiging in 2011 per gestuurd. PDS Belangenvereniging Jaarverslag

9 1.3.2 Ledenwerving, ledenbinding Ledenwerving Ledenwerving vindt plaats in gesprekken aan de PDS-Infolijn, via Twitter en Facebook, tijdens regiobijeenkomsten, tijdens de landelijke PDS-infodag, op beurzen, maar voornamelijk via de website. Men kan lid worden van de PDSB door: De antwoordkaart die achterin de brochure zit in te vullen en op te sturen, of Het aanmeldingsformulier op de website te downloaden, te printen, in te vullen en op te sturen per post. De laatst genoemde mogelijkheid versnelt de procedure van de aanmelding, mede omdat dan meteen ook een machtiging voor automatische incasso kan worden afgegeven, waardoor registratie voor het alleen voor de leden toegankelijke deel van de website en het forum sneller verloopt. Op het formulier op onze website kan men ook invullen op welke manier men attent gemaakt is op het bestaan van de PDSB. Het merendeel van de aanvragers heeft zoekmachine aangevinkt. Onze website is via de zoekmachines gemakkelijk te vinden. Ook via de folder en de website van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) weten veel mensen onze website te vinden. Patiëntenvoorlichtingbureaus in ziekenhuizen bestellen regelmatig de PDSB-brochure. Bij voorkeur gaan mailingen naar beroepsgroepen. Ook uit deze groepen vinden we regelmatig leden terug in ons bestand. Door PDS zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen in de pers bereiken we niet alleen een grotere bekendheid van deze aandoening, maar ook dat steeds meer mensen de weg naar onze vereniging kunnen vinden. In 2011 is de Multidisciplinaire Richtlijn voor PDS tot stand gekomen. Hierin wordt de (huis)arts geadviseerd mensen die PDS hebben en meerdere malen terugkomen met klachten te wijzen op lotgenotencontact via de PDSB. Ledenbinding We trachten ledenbinding te bewerkstelligen door het voor de leden aantrekkelijk te maken om lid te blijven. De vele voordelen van het PDSB-lidmaatschap: Vier maal per jaar het tijdschrift Prikkels Een lidmaatschapspasje dat tevens kan dienen als toiletpasje De mogelijkheid om tegen reductie deel te nemen aan de landelijke PDS-Infodag Gratis deelname aan de Lotgenotendag Toegang tot het uitgebreide ledengedeelte op onze website, waar veel informatie te vinden is Toegang tot het forum op onze website. Dit schept de mogelijkheid tot uitwisseling van gedachten en ervaringen met lotgenoten op ieder moment van de dag De mogelijkheid online een diëtiste te raadplegen *) De mogelijkheid gratis gebruik te maken van de informatie- en adviesdienst van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Hier kan men terecht met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen en beroepszaken Korting op de voedingssupplementen bij de Roode Roos **) Korting bij aankoop van Medacalm en Colpermin bij Drogisterij van Mourik ***) De mogelijkheid om binnen de PDSB vrijwilligerswerk te doen, iets wat leuk, leerzaam, gezellig kan zijn, maar zeker zinvol! 9 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

10 *) Sinds het najaar van 2008 kunnen leden gebruik maken van de diëtiste via internet. Dit gebeurt in samenwerking met VodiService. Deze service biedt het lid snel en gemakkelijk hulp bij voedingsvragen, die beantwoord worden door een betrouwbare en in PDS geschoolde professional. Op deze manier ontstaat een mogelijkheid tot een best practice te komen voor een dieet(methode) bij PDS. Voordeel is vooral dat men er de deur niet voor uit hoeft. **) In 2006 is contact gelegd met De Roode Roos, leverancier van orthomoleculaire voedingssupplementen, zoals vitaminen, magnesium en andere mineralen, probiotica, vezels, enzymen, kruiden, enz. van diverse fabrikanten. Alles uiteraard van goede kwaliteit en zonder schadelijke toevoegingen. Leden van de PDSB konden ook in 2011 deze producten bestellen tegen prijzen die in het algemeen 25% lager zijn dan de publieksadviesprijzen. ***) In 2010 is contact gelegd met Drogisterij Van Mourik, Den Haag. Hij importeerde Medacalm al uit het buitenland en heeft op verzoek van de PDSB ook Colpermin opgenomen in het assortiment. Beide producten zijn pepermuntoliecapsules, die kunnen helpen tegen PDS-klachten. Leden van de PDSB kregen ook in 2011 een korting van 2,50 op deze producten. Voor veel mensen is het PDSB-lidmaatschap (gedeeltelijk) gratis. Afhankelijk van de zorgverzekering kan men de contributie van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging declareren bij de aanvullende zorgverzekering. 1.4 Algemene Ledenvergadering (ALV) De 18e ALV, gehouden op 7 mei 2011 te Amersfoort, werd bezocht door 41 personen, 31 van hen zijn lid van de PDSB, waaronder alle bestuursleden alsmede fi nancieel adviseur Sieta Epema. De vergadering werd geopend door voorzitter Fien Stellingwerff Beintema met de mededeling dat er problemen dreigen te ontstaan met de fi nanciën (bezuinigingen op de subsidie) en dat we afscheid nemen van vier mensen. Nadat de notulen van de 17e ALV, gehouden op 24 april 2010, onveranderd goedgekeurd en vastgesteld waren gaf Gerard Hoefnagels, secretaris, een samenvatting van het PDSB Jaarverslag 2010 aan de hand van de drie doelstellingen: lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Daarna gaf onze financiële adviseur, Sieta Epema, een toelichting op de jaarrekening van Vervolgens liet onze penningmeester, Nico Dijkhuizen, deze gegevens via een presentatie in de vorm van taartpunten zien. Daarna liet hij weten dat de begroting 2011 aangepast moet worden, er moet gesnoeid worden in de budgetten, mede vanwege de lagere ledengroei dan verwacht. De aangepaste begroting werd nader toegelicht en goedgekeurd door de ALV. De Algemene Ledenvergadering keurde het door het bestuur gevoerde beleid over 2010 met algemene stemmen goed, waardoor het bestuur gedechargeerd werd voor het boekjaar De overheid gaat fors bezuinigen op de instellingsubsidies. De hoogte hiervan wordt in drie jaar teruggebracht van ,00 naar ,00. Tevens zullen de kosten stijgen, en ook zal meer werk uitbesteed moeten gaan worden. Het bestuur stelde daarom voor de contributie per 1 januari 2012 te verhogen tot 22,00 en vroeg hiervoor toestemming aan de ALV. Niemand was tegen, het besluit is genomen. Omdat de besluitvorming omtrent de toekenning van de subsidie nog niet rond was, was het onmogelijk om in het voorjaar van 2011 een begroting voor 2012 op te stellen. Het bestuur vroeg daarom mandaat aan de ALV om later in 2011 de begroting voor 2012 op te mogen stellen. De ALV ging hiermee akkoord. PDS Belangenvereniging Jaarverslag

11 Scheidend voorzitter Fien Stellingwerff Beintema overhandigt de voorzittershamer aan haar opvolger, Theo Spaan Tijdens de vergadering werden Saskia van der Kooi en Theo Spaan voorgesteld als respectievelijk algemeen bestuurslid en voorzitter. De vergadering ging met algemene stemmen akkoord met beide benoemingen. Ook werd Irene Spaan voorgesteld. Om het bestuur te ontlasten was het voorstel Irene als (betaalde) manager aan te stellen. Als manager bewaakt zij onder andere de processen, verricht de nodige (administratieve)werkzaamheden, stelt de voortgangverslagen op, etcetera. De ALV keurde haar aanstelling goed. Tijdens de vergadering werd afscheid genomen van: Ageeth Klaassen, zij was twee en een half jaar vicevoorzitter Elly van der Veer, zij was negen jaar actief onder andere als regiocoördinator Marlies van Wette, zij was ruim een jaar actief als coördinator beurzen Fien Stellingwerff Beintema, zij was negen jaar actief als voorzitter. Bij het afscheid van allen werd stilgestaan met een woord van dank voor alles wat gedaan werd voor de PDSB; een bos bloemen en cadeaubonnen werden overhandigd. Omdat Fien na negen jaar afscheid nam als voorzitter, werd als herinnering aan die periode een speciaal voor haar gemaakt beeldje overhandigd. 1.5 Sponsorwerving Naast de inkomsten uit contributie en subsidie worden ook inkomsten geworven door sponsorwerving. De PDSB maakt, als dat wettelijk is toegestaan, reclame voor de sponsors en de sponsor heeft afhankelijk van de afspraken het recht om op onze belangrijke bijeenkomsten te zijn, ook met een stand, en dergelijke. Vanaf 1.000,00 heeft men automatisch recht op een link op de website van de PDSB wanneer die link verwijst naar een website die voor de consument is bedoeld. In het kader van sponsorwerving werden in 2011 enkele besprekingen gehouden door Fien Stellingwerff Beintema en Bram Eigenhuis, onze PR-man. Zij bezochten Yakult (29 april), Alpro (24 mei), Abbott (22 april en 29 augustus), Friesland Campina (2 september). Daarnaast werd telefonisch en per overleg gevoerd met diverse mogelijke sponsors. 11 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

12 2. Lotgenotencontact Het algemeen doel van lotgenotencontact is patiëntenervaring door te geven zodat men om kan gaan met PDS in het dagelijkse leven, het verwerven van kennis over medicatie, voeding, behandelingen en onderzoeken. 2.1 Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn Sinds 1 januari 2009 is de PDS-Infolijn bereikbaar via het nummer: / PDS INFO. Zowel leden als niet-leden kunnen de PDS-Infolijn bellen. De doorschakeling van dit nummer naar de infolijner die dienst heeft, wordt gedaan door kantoor Epema. Dit verliep ook in 2011 weer zonder problemen. Ook in 2011 was de PDS-Infolijn het gehele jaar opengesteld volgens het bekende schema van acht uur per week, verdeeld over twee middagen en twee avonden. Het aantal gesprekken dat gedurende twee uur infolijn binnenkomt, varieert nogal. Soms wordt helemaal niet gebeld, soms komen er vier tot vijf gesprekken binnen. In vergelijking met voorgaande jaren die trend zette zich in 2010 al in was het totaal aantal gesprekken minder. Was er bijvoorbeeld in 2009 nog sprake van ongeveer 500 keer dat er gebeld werd, in 2011 is dit aantal afgenomen tot 283. Een verklaring hiervoor kan zijn, dat er via andere kanalen, waarbij internet uiteraard een grote rol speelt, voldoende informatie over PDS te raadplegen is. Men heeft dan voldoende duidelijkheid waardoor men mogelijk minder snel zal gaan bellen. Bovendien komen ook via bij de PDSB regelmatig vragen binnen en bestaat de mogelijkheid voor leden van de PDSB om van het forum gebruik te maken. De vrijwilligers aan de PDS-Infolijn bieden de bellers allereerst een luisterend oor. Naar gelang de aard van de gestelde vraag bekijkt de vrijwilliger wat de eventuele mogelijkheden zijn voor de beller om structuur aan te brengen in zijn leef- en eetpatroon en maakt de beller indien nodig attent op andere behandelingsmethoden, of andere medicatie. De lengte van de gesprekken varieert sterk, al zijn lange gesprekken eerder regel dan uitzondering. Dit laatste kan verklaard worden uit het feit, dat de beller zich tevoren al de nodige informatie heeft eigengemaakt en tijdens het gesprek dieper op het onderwerp wordt ingegaan. Daarbij komen er tijdens deze gesprekken vaak meerdere onderwerpen aan bod. Evenals in 2010 viel ook in 2011 weer een lichte toename te zien van wat oudere mensen die bellen, zonder dat zij eerst informatie op het internet gezocht hadden. Jongeren doen dat eerder is de ervaring. Onderwerpen die tijdens de gesprekken aan de infolijn aan de orde komen, zijn onder andere: uitleg over PDS, wat zijn typische PDS-symptomen en welke niet, vragen over medicijnen en eventuele alternatieven, vragen over behandelingsmethoden, voeding en dieet, maatschappelijke problemen waarmee men geconfronteerd wordt als men PDS heeft, problemen in de relationele sfeer, waaronder seks, hoe om te gaan (te leven) met PDS. PDS Belangenvereniging Jaarverslag

13 Een aantal bellers meldt zich na een gesprek met een vrijwillig(st)er van de PDS-Infolijn aan als lid van onze vereniging. 2.2 Regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten Het doel van deze bijeenkomsten is kennisoverdracht en (h)erkenning van PDS en andere daarbij optredende problemen. Omdat deze bijeenkomsten ook voor niet-leden toegankelijk zijn, hebben zij tevens een ledenwervende functie. Voor deze bijeenkomsten worden zowel leden als belangstellenden uitgenodigd, waarbij als uitgangspunt geldt dat het voor hen niet meer dan 45 minuten reizen is naar de bijeenkomst. Getracht wordt de bijeenkomsten zoveel mogelijk verspreid over het land te houden. In 2011 zijn, onder leiding van Elly van der Veer (regiocoördinator) en in samenwerking met de afdeling patiëntenvoorlichting van het betreffende ziekenhuis vier regiobijeenkomsten tot stand gekomen. Hierbij verleenden meerdere vrijwilligsters hulp voor en tijdens de bijeenkomsten. Een drietal geplande bijeenkomsten in de tweede helft van 2011, onder andere in Terneuzen, regio Gelderland en Roosendaal konden helaas wegens diverse omstandigheden geen doorgang vinden. Publiciteit voor deze bijeenkomsten werd gegeven door: Bekendmaking via onze website Bekendmaking en verwijzing naar de website via Twitter Aanschrijven van leden en belangstellenden in de omgeving Persberichten naar de plaatselijke/regionale pers Advertentie of persbericht in een huis-aan-huisblad Aankondiging website agenda ziekenhuizen. De toegang tot de bijeenkomsten is gratis. Publiciteit in de media is daardoor eveneens vaak kosteloos. Wanneer blijkt dat ondanks ons verzoek niet gratis aandacht zal worden besteed aan de bijeenkomst, wordt soms een betaalde advertentie geplaatst in een regionale krant. 13 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

14 De regiobijeenkomsten in 2011: Datum Plaats Spreker / thema Bezoekers 20 januari Dordrecht Albert Elly van der Veer, PDSB, gaf uitleg over de PDS Belangenvereniging. 95 Schweitzer Dr. W. Lesterhuis, MDL-arts: ziekenhuis Prikkelbare Darm Syndroom, revisited. Elles van Paassen, hypnotherapeut: Behandeling van PDS met hypnotherapie. 6 april Heerlen Atrium Medisch Centrum 11 mei Amsterdam Slotervaart Ziekenhuis 24 mei Zoetermeer Lange Land Ziekenhuis Dr. M. Bièvre, MDL-arts, gaf een lezing over PDS. Joan de Bont, hypno therapeut, vertelde over hypnotherapie bij PDS. Daniëlle Castermans, diëtiste: Wat is gezonde voeding? Hennie Echthuizen, PDSB, vertelde e.e.a. over de PDSB. Tamara Klooker, internist, gaf een presentatie over haar proefschrift over PDS. Michelle Vidakovic-Vukic gaf een presentatie over hypnotherapie bij PDS. Dr. J. van Hattum, MDL-arts: Obstipatie en PDS. Mirjam Bakker, orthomoleculair diëtiste: Voeding en probiotica bij PDS. 170 *) *) Voor deze bijeenkomst hadden zich 200 mensen aangemeld. Er mochten maximaal 170 mensen in de zaal (brandweervoorschrift). 2.3 Werkgroepen Werkgroep Ouders van kinderen met PDS Sinds 1 april 2011 is er weer een coördinator voor ouders: Alieke Dekker. In de loop van 2011 heeft Alieke acht telefonische contacten gehad met ouders van kinderen met PDS, in leeftijd variërend van zeven tot zeventien jaar. In deze gesprekken kwam regelmatig ter sprake de omgang van leerkrachten met deze kinderen en het contact tussen hen en de andere kinderen in de klas. Er was vaak sprake van onbegrip. Vaak is verwezen naar het handboek PDS bij kinderen (zie onder). De bedoeling is dat er in 2012 een mogelijkheid tot contact aangeboden wordt aan ouders van kinderen met PDS, een dag waarop de kinderen ook welkom zijn. Alieke heeft in 2011 de basis voor dit gebeuren gelegd door in de Prikkels de vraag tot wenselijkheid van een dergelijke bijeenkomst aan de leden voor te leggen. De wens tot een dergelijke bijeenkomst werd ook geuit in de gesprekken die Alieke heeft gevoerd met ouders. In 2009 is contact gelegd met het landelijk netwerk Ziek-zijn & Onderwijs (ZieZon), en is in overleg en intensieve samenwerking met de PDSB gewerkt aan het concept handboek PDS bij kinderen. In maart 2011 werd dit handboek met als titel Prikkelbare Darm Syndroom bij kinderen: Handboek voor leerkrachten gepubliceerd. Dit boek wil een handreiking zijn voor leerkrachten/mentoren. Het boek kan worden gedownload op klik op ziektebeelden, selecteer PDS. Het handboek PDS zal worden toegevoegd aan de lijst van ZieZon Onderwijsmappen voor leerkrachten/mentoren. Voor de ouders van de leerling heeft het gebruik van deze Onderwijsmap door de leerkracht het voordeel dat zij niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is, omdat het als een portfolio per leerling aan de volgende klasseleerkacht wordt overgedragen PDS Belangenvereniging Jaarverslag

15 Zowel ZieZon als de PDSB hopen met dit handboek een bijdrage te leveren tot meer kennis en begrip bij leerkrachten/mentoren wat moet leiden tot een positieve benadering en omgang van jongeren die last hebben van dit syndroom. Werkgroep Jongeren van 18 tot 30 jaar Om de jongeren binnen de vereniging tegemoet te komen is in 2007 een werkgroep Jongeren in het leven geroepen. De doelgroep van de activiteiten: jongeren van 18 tot 30 jaar. In de Prikkels van juni 2011 was een uitnodiging geplaatst voor de Jongerendag, die gehouden zou worden op 1 oktober in Culemborg. Deze dag is vanwege persoonlijke omstandigheden van de coördinator niet doorgegaan. Begin november 2011 hebben Susan van der Pasch en Saskia Veeger zich aangemeld om samen het coördinatorschap van deze werkgroep op zich te nemen. Zij hebben het plan geopperd om in maart/april 2012 een Jongerendag te organiseren. 2.4 Landelijke lotgenotendag In aansluiting op de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 7 mei 2011 werd in Meeting Center Regardz Eenhoorn te Amersfoort de Lotgenotendag gehouden. Drs. Roland Lugten, homeopathisch arts te Gouda, hield een lezing met de titel: Voedsel gedogen. Over intoleranties en de prijs van ons verdedigingssysteem. Een andere visie op ontstaan en behandeling van PDS. In een flitsende presentatie zagen we eerst de PDS-symptomen en reguliere behandeling voorbij komen. Omdat er zoveel onduidelijk is over PDS, stelt een reguliere arts vaak voor om maar medicijnen of vezels te proberen. In de alternatieve geneeskunde is voeding veel belangrijker: als je heel lang een bepaald voedingsmiddel eet, dan krijg je steeds een bepaald soort energie. Als die energie ver ligt van je eigen energie dan kost het je lichaam veel moeite om daarmee om te gaan. Dan raak je vermoeid. Bovendien zit er nog maar 20% van de voedingsstoffen in onze voeding ten opzichte van vroeger. Daarom zou iedereen boven de 40 jaar multivitaminen en mineralen moeten slikken. PDS kun je vergelijken met een allergie of intolerantie in je buik. Prikkeling in de buik, slijmvorming, een niet optimale vertering, andere bacteriën, gasvorming, verstoord transport in de darmen: het is vergelijkbaar met een loopneus of verstopte neus bij allergie. Intoleranties voor voeding zijn een verdediging van het lichaam op iets wat het energetisch systeem blokkeert. De energiestromen worden verstoord en daar kun je last van krijgen. Volgens Roland Lugten is bijna iedereen in zekere mate intolerant voor graan, suiker en zuivel. Intoleranties zijn niet met regulier onderzoek op te sporen. Drs. Lugten maakt gebruik van VAS (vasculair autonoom signaal) polsdiagnostiek en ooracupunctuur. Hij meet veranderingen van de polsslag als reactie op stoffen waar het lichaam gevoelig voor is. Behandeling vindt plaats via acupunctuur van onder andere ontgiftingspunten op de hand (dikke darm) en de voet (lever). Acupunctuur werkt op het onwillekeurig zenuwstelsel en kan de energieblokkades opheffen zodat klachten minder worden. De complete lezing van de heer Lugten wordt toegevoegd aan de Reader 2011, waarin ook de lezingen die gehouden zijn tijdens de PDS-Infodag worden opgenomen. 15 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

16 3. Voorlichting en informatie Het doel van voorlichting is kennis over PDS te verspreiden onder patiënten, deelgenoten, werkgevers, (huis)artsen en andere beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. Voorlichting is zeer belangrijk, omdat helaas te vaak blijkt dat zelfs beroepsgroepen die veel met PDS-patiënten te maken hebben onjuiste of inadequate adviezen geven. 3.1 Verenigingsblad Prikkels Ons verenigingsblad Prikkels verscheen in 2011 zoals begroot en gepland, vier keer, te weten in maart, juni, september en december. Teksten worden aangeleverd door onder andere het bestuur, de redactie, de leden, de MLDS, de CG-Raad en anderen die mededelingen willen doen aan de leden. Het blad is alleen voor leden, die hiermee iets concreets terugzien voor de contributie. De inhoud van de Prikkels van maart 2011: Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Lotgenotendag (met als bijlage het Jaarverslag 2010) aankondiging ALV en lezing Voedsel gedogen verslag regiobijeenkomsten verslag 2e Noordelijke Eerstelijnsdag in Drachten - melding Reader 2010 verkrijgbaar Linaclotide, hoopvol nieuw middel tegen obstipatie? resultaten enquête Prikkels - project dialooggestuurde re-integratie Mijn ervaring met werk en integratie - PDS bij kinderen: handboek voor leerkrachten vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingen Reduce- PDS, een zorgpad voor mensen met PDS gezond toiletgedrag allergisch voor voedsel? Angst? lekker en verantwoord eten met minder geld introductie coördinator werkgroep ouders van kinderen met PDS. De inhoud van de Prikkels van juni 2011: Introductie bestuurslid Saskia van der Kooi nieuws van VodiService verslag van de ALV en Lotgenotendag bezuinigingen subsidies patiëntenorganisaties het Low FODMAP dieet ongezond verklaard? lichaamsbeweging kan PDS-klachten verminderen aankondiging Jongerendag nieuwe multidisciplinaire richtlijn PDS: belangrijke omslag in denken over PDS wetenschappelijk bewezen verslag regiobijeenkomsten en stands - aanrader: boek Prikkelbare Darm van Kruis/Rebstock nikkelallergie advertentie VSL#3. De inhoud van de Prikkels van september 2011: Aankondiging PDS-Infodag (met bijgevoegd uitnodiging) petitie can you feel my pain? - lidmaatschap PDSB begroting 2012 nieuwe hoofdredacteur stelt zich voor waarom pepermuntolie de darmen kalmeert resultaten onderzoek informatiebehoefte PDSpatiënten complementaire geneesmiddelen: goedkoop is duurkoop? Of toch niet? boek: controlfreaks, alleswillers en andere druktemakers - nieuwe camerapil kijkt in lichaam elektronisch patiëntendossier PDS-klachten en mogelijke oorzaken nieuwe website gewonnen - voorzichtig met kalktabletten verstoring van stress-systeem bij medisch onverklaarbare klachten aankondiging contactmiddag voor ouder en kind vergoeding maagzuurremmers NET is geen PDS vergoeding dieetadvies minder buikpijn door yoga de grote voedingsenquête voor IBD: de resultaten antidepressiva en botproblemen? mindfulness dialooggestuurde re-integratie oproep: meepraten over ziekte en werk. De inhoud van de Prikkels van december 2011: 2theloo voor een schoon toilet verslag PDS-Infodag toiletten zoeken via de smartphone buikklachten met bloed in ontlasting doorverwijzen Blastocystis hominis en chronische darmklachten vitamine A belangrijk bij afweer in de darmen darmreiniging: niet wetenschappelijk ondersteund social media advertentie Yakult coeliakie: glutenalarm, niet alleen in de darm glutenintolerantie (geen coeliakie) in de praktijk hoe bak je brood zonder gluten? artikel over VodiService MLDS lanceert WC Doeboek verslag symposium PDS Belangenvereniging Jaarverslag

17 ziek van darmproblematiek - darmbacteriën bepalen gedrag: angst zit misschien in je darmen en niet in je hoofd ADHD er kalmeert van rijst, wit vlees en groenten cannabis advertentie Campina. Daarnaast verscheen in elke uitgave: Een artikel Van de voorzitter Foto omslag Prikkels gezocht Vrijwilliger aan het woord De column Bonus/malus van Emiel Stubbe Nieuws van het forum Een artikel over de website Een artikel over social media (Twitter en/of Facebook) Verenigingsnieuws. Door het gebruik van een luxe uitziende uitvoering maakt de PDSB een goede indruk op de buitenwereld, met als verwacht resultaat meer lezers, meer sponsorinkomsten en meer leden. Bovendien geeft een mooi uitgevoerd blad een professionele indruk. De leden laten zich tevreden uit over ons verenigingsblad. Dit is belangrijk omdat veel leden zich vooral abonnee van het tijdschrift achten en niet zozeer lid van de vereniging. Valt het blad tegen, dan zal een groot deel van de leden het abonnement beëindigen. Van Heather Van Vorous ( Amerikaans patiëntenvoorlichtster op het gebied van PDS, heeft de vereniging toestemming gekregen haar artikelen te vertalen en te publiceren in de Prikkels, uiteraard met bronvermelding. 3.2 Website, forum, social media Website algemeen Het doel van de website is onder andere voorlichting geven over PDS en over de patiëntenvereniging aan leden en niet-leden en het geven van actuele algemene informatie op gezondheidsgebied. Daarnaast heeft de website een belangrijke rol bij de ledenwerving. Op de website worden in het ledengedeelte - alleen toegankelijk na inloggen - de belangrijkste artikelen uit de Prikkels gepubliceerd evenals de lezingen die gehouden zijn op de PDS- Infodagen van de voorgaande jaren. Sinds 2006 kunnen niet-leden in het ledengedeelte van de site alleen de betreffende onderwerpen zien. Alleen leden kunnen na inloggen ook de inhoudelijke informatie hiervan lezen. Dit heeft een ledenwervende functie. Gemiddeld eens per week zet Dyana Loehr nieuws op de website. Dit is onderverdeeld naar nieuws van de PDSB, nieuws van anderen (onder andere CG-Raad, NPCF, MLDS), oproepen, enquêtes en nieuwsarchief. Uiteraard treft men op de website volop informatie aan over PDS en hoe je ermee kunt leven. Ook alle bijeenkomsten die de PDSB organiseert worden op de website aangekondigd. Oproepen voor onderzoeken op het gebied van PDS, waar men aan mee kan doen worden op de website gepubliceerd. 17 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

18 Op de website is op meerdere plaatsen het formulier te vinden waarmee men zich kan aanmelden als lid (en eventueel vrijwilliger) van de PDSB. Dyana Loehr, onze webmaster, kan op de website veel in eigen beheer wijzigen. Zo moderniseert zij regelmatig de teksten en de indeling van de verschillende pagina s, waardoor alles levendiger en vrolijker oogt. Gratis nieuwe website Medio 2011 werd Dyana Loehr via PGO-Support attent gemaakt op de mogelijkheid om als patiëntenvereniging het ontwerp van een hedendaagse website te winnen. In het kader van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen maakt het bedrijf IQuality ieder jaar gratis een website voor een niet-commerciële organisatie met een maatschappelijk belang. Uit de ongeveer 30 reacties werd onze website door IQuality verkozen tot winnaar. De PDSB krijgt een nieuwe website en bovendien drie jaar hosting gratis. De website was na 9 jaar wel aan vernieuwing en modernisering toe. Op 31 augustus kwam de overeenkomst tussen IQuality en PDSB tot stand en volgden enkele maanden van druk overleg met IQuality over de opzet, structuur en inhoud van de nieuwe website. Naar verwachting zal de nieuwe website begin 2012 gereed zijn. Forum Het bestaan van een forum trekt leden aan. Het forum, dat alleen voor leden toegankelijk is, geeft gelegenheid tot lotgenotencontact. Men kan ervaringen delen en tips uitwisselen; men blijft op de hoogte van elkaars wel en wee, waardoor er een zekere binding tussen de leden ontstaat. Het is duidelijk dat het forum in een behoefte voorziet. Herkenning en het zich niet meer alleen voelen wanneer je PDS hebt is voor de meeste mensen een reden om het forum te blijven bezoeken. Ook (meer) informatie opzoeken en vinden over PDS is populair bij de forumbezoekers. Ook melden wij hier nieuws op het gebied van PDS en de maatschappelijke gevolgen van het leven hiermee. Men is daardoor eerder bereid lid te blijven. Antje Bouma is de technisch beheerder van het forum, zij registreert onder andere de nieuwe deelnemers. In 2009 is in het reglement opgenomen, dat men als nieuw lid pas dan toegang krijgt tot het forum en het ledengedeelte van de website, als men de contributie heeft betaald of een machtiging tot automatische incasso heeft afgegeven. Hieraan wordt strikt de hand gehouden. De inhoud van het forum wordt in de gaten gehouden door Wilma te Hennepe-Nijenhuis. Zij houdt het geheel overzichtelijk en vat regelmatig de berichten per onderwerp samen. Oudere en niet meer actuele berichten worden verwijderd. In elke uitgave van de Prikkels wordt door Wilma een stukje over het forum geschreven. Dit geeft de leden inzicht wat er zoal op het forum leeft en ook wordt hier opgeroepen zelf eens een kijkje te nemen. Het forum kent ook polls, deze kunnen ingevuld worden door forumleden. Met deze polls worden knelpunten opgespoord over PDS, maar ook algemene vragen over forumgebruik kunnen aan de orde komen. PDS Belangenvereniging Jaarverslag

19 Wat opvalt is dat veel mensen een paar weken actief zijn, en daarna zwakt het af. Dus eigenlijk heb je elke keer een ander actief groepje op het forum. Een aantal mensen is continu op het forum, omdat zij vanuit de PDSB de inhoud bewaken en regelmatig zorgen voor goede informatie. Dit zijn: Alan Davis, Wilma te Hennepe, Karin Kamper, Danny Spee, Fien Stellingwerff Beintema. Aantal geregistreerde leden die toegang hebben tot het forum, cq. de informatie in het ledengedeelte op de website: Jaar Leden Eind Eind Eind Eind E-card Via de website kan men met een E-card een persoonlijke groet sturen. In de praktijk blijkt dat men hiervan nauwelijks gebruik maakt. Deze mogelijkheid zal bij de nieuwe website dan ook verdwijnen. Aantal unieke bezoekers In onderstaande tabel ziet u het aantal unieke bezoekers (UB) per maand in 2011, in de kolommen ernaast de cijfers uit 2010 en Een unieke bezoeker is iemand die binnen 1800 seconden (een half uur) maar één keer als bezoeker wordt geteld. Maand Aantal UB 2011 Aantal UB 2010 Aantal UB 2009 Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December Totaal: Het aantal unieke bezoekers van onze website is in 2011 afgenomen met 3,1 %. Social media Vanwege de maatschappelijke ontwikkelingen alom en om een extra en snel communicatiekanaal te hebben, is de PDSB vanaf 22 november 2010 te volgen op Twitter via: pdsb. Via Twitter worden allerlei nieuwtjes van de PDSB verspreid, wordt aandacht besteed aan informatie over PDS, de PDSB en de website. Eind 2011 telden we 937 volgers. De doelstelling hierbij is onder andere meer bekendheid te geven aan PDS en de PDSB, waardoor er meer bezoekers op de website komen, wat wellicht leidt tot meer leden. 19 Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

20 Vanaf november 2011 is de PDSB ook te volgen op Facebook: Eind 2011 telden we 77 fans, mensen die de PDSB leuk vinden. Persoonlijke adviezen worden niet gegeven via Facebook of Twitter. Daarvoor wordt verwezen naar de PDS-Infolijn of het forum. Ook worden geen adviezen gegeven over (merken, namen) medicijnen, probiotica, supplementen, diëten en therapieën. 3.3 Landelijke PDS-Infodag Het doel van deze dag is het verstrekken van brede informatie aan patiënten en mensen uit hun directe omgeving, alsmede aan beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. De PDS-Infodag vond plaats op zaterdag 5 november 2011 in Meeting Center Regardz Eenhoorn te Amersfoort. De organisatie van deze dag was als vanouds weer in de vertrouwde handen van ons vaste PR bureau Comtec Farma. Onder de aanwezigen waren behalve leden en hun begeleiders ook mensen van verschillende beroepsgroepen (waaronder MDL-verpleegkundigen, apothekers assistenten, diëtistes) en andere belangstellenden. Bijna tweehonderd mensen lieten zich vanaf uur registreren en genoten van een lunch terwijl zij ook de infomarkt konden bezoeken. De dagvoorzitter van deze elfde PDS-Infodag, Irene Spaan, showde haar talenten als het gaat om het op een ontspannen wijze presenteren en aankondigen van de sprekers. De eerste spreker: Dr. Frits Winter, GZ-psycholoog en directeur Medisch Centrum Winter, opende met de zin: Wat medici kunnen doen is interessant, maar nog interessanter is te zien wat de mensen zelf kunnen. Zijn presentatie had als titel: Meer met minder pijn en moeite en als ondertitel: Hoe kun je je eigen therapeut worden. Dr. Winter vergeleek het lichaam beeldend met een computer. De woorden software en hardware schoten door het beeld, waarbij hardware als het lichaam werd aangeduid en software als het brein. De conclusie was dat een betere software zorgt voor een betere hardware. Een fout in de programmering zorgt als het ware voor het vastlopen van het lichaam. Zorgeloosheid en herstel zijn hierbij ongelofelijk belangrijk. Mensen hebben minder klachten als ze iets beters te doen hebben, stelde dr. Winter. Eigenlijk moeten we een stapje terug doen. In plaats van te druk hebben en onder druk staan, moeten we het lekker druk hebben. Te lang en te veel een activiteit of werk verrichten moet omgezet worden in kortdurend en afwisselend werk en ga zo maar door. Een aantal boeken van zijn hand hierover zijn: De Pijn de Baas, De Angst de Baas en Brein de Baas. Zie ook Peter van Essen nam ons mee naar het land van de hypnotherapie. We zijn allemaal wel een keer in trance, bijvoorbeeld als we met 120 kilometer per uur over de snelweg rijden en onze gedachten dwalen af, begon Van Essen. Trance is een vorm van ontspanning waarbij de aandacht op jezelf gericht is. In PDS-therapie leert u de hypnosetoestand te gebruiken. In deze hypnose- of trancevorm zijn ook de darmen te beïnvloeden. Gedurende de therapie werkt Van Essen met beelden en geluid, van de sessie met de patiënt wordt een cd gemaakt. Door te leren werken met beelden en te leren in trance te komen kan de patiënt hiermee ook buiten de sessies om (acht tot veertien sessies van een uur) oefenen. Daarnaast geeft Van Essen oefeningen mee die passen bij de klachten, hij leert de patiënt de aandacht te richten op ontspannen en het zelfvertrouwen te verbeteren. PDS Belangenvereniging Jaarverslag