Kwalitatief onderzoek: marktverkenning Hooi op je Vork/ NAH

Transcriptie

1 Kwalitatief onderzoek: marktverkenning Hooi op je Vork/ NAH Analyse marktverkenning april/mei 2015 Patty van Belle-Kusse CHAROSA Charlène van Belle C VAN BELLE

2 Inhoudsopgave Over het onderzoek... 3 Aanleiding van onderzoek... 3 Doel van onderzoek... 3 Opzet van onderzoek Wat is het probleem? Om welke situatie gaat het?... 5 Mantelzorgers... 5 Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra... 5 Professionals Hoe lang duurt het probleem al?... 6 Mantelzorgers... 6 Professionals Wat is er tot nu toe aan gedaan/ ingezet?... 6 Mantelzorgers... 6 Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra... 6 Professionals Wat is er tot nu toe al wel bereikt?... 7 Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra... 7 Professionals Wat ontbreekt er in de begeleiding/behandeling? Wat mis je?... 8 Mantelzorgers... 8 Professionals Hoe ziet de gewenste situatie eruit? Wanneer zou je tevreden zijn?... 9 Mantelzorgers... 9 Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra... 9 Professionals Welke aandachtspunten of aanbevelingen kan je geven? Mantelzorgers Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Professionals Ervaringen Hooi op je Vork Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Professionals

3 9. Beantwoording onderzoeksvragen In hoeverre is er nog sprake van vastgelopen situaties en handelingsverlegenheid bij betrokkenen van mensen met NAH? Op welke wijze kan een methodiek zoals Hooi op je vork hierbij ondersteunen? Nabeschouwing

4 Over het onderzoek Aanleiding van onderzoek Vijftien jaar geleden is het model Hooi op je vork ontwikkeld samen met mensen met NAH, hun familie en professionals. Toen was er grote behoefte aan specifieke kennis en een op NAH gerichte werkwijze voor de persoon met NAH om weer greep te krijgen op het leven. Voor de persoon met NAH om zichzelf te leren begrijpen en zijn/haar toekomstperspectief opnieuw vorm te geven. Voor de familie en professionals om de persoon met NAH beter te begrijpen en goed te kunnen ondersteunen. Deze behoefte kwam veelal voort vanuit vastgelopen situaties en handelingsverlegenheid. Op dit moment wordt Hooi op je vork gebruikt in Nederland en Vlaanderen, voornamelijk in de chronische fase. Ondertussen is er veel meer kennis over NAH beschikbaar en is ook de zorg verbeterd. Wij vragen ons daarom af: (a) in hoeverre er nog sprake is van vastgelopen situaties en handelingsverlegenheid bij betrokkenen; (b) op welke wijze een methodiek zoals Hooi op je vork hierbij kan ondersteunen. Om hier zicht op te krijgen is een verkenning gedaan naar behoeften in de begeleiding of ondersteuning na NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Doel van onderzoek Toetsen van de behoeften van mensen met NAH, hun naasten en professionals in situaties die (dreigen) vast te lopen en waar sprake is van handelingsverlegenheid. Opzet van onderzoek Het onderzoek is kwalitatief van aard. Er zijn 48 mensen uit ons eigen NAH-netwerk aangeschreven voornamelijk in Nederland en ook een aantal mensen in Vlaanderen. Daarvan hebben 24 mensen gereageerd. Sommigen hebben hun reacties gebundeld waardoor er uiteindelijk 19 reacties zijn gekomen. De antwoorden zijn gerangschikt per vraag en per type doelgroep, namelijk - Mantelzorgers/familie die bij de persoon zelf betrokken zijn (3) - Kennisinstituut, coördinatiepunten e.d. (4) - Professionals (12) Aan elke respondent zijn een paar korte vragen gesteld. Deze zijn via de mail ingevuld of in de vorm van een (telefonisch) interview beantwoord. Vervolgens zijn de antwoorden vanuit de drie doelgroepen met elkaar vergeleken en zijn de overeenkomsten geïnventariseerd en benoemd in het kopje Wat valt op?. Op deze manier is getracht enige betrouwbaarheid in de antwoorden te bewerkstellingen. De vragen waren: Voor mensen die betrokken zijn bij een persoon met NAH 1. Wat is het probleem? Om welke situatie gaat het? Graag een korte beschrijving van de achtergrond, woonsituatie, gezinssamenstelling en dergelijke. 2. Hoe lang duurt het probleem al? 3. Wat is er tot nu toe aan gedaan/ingezet? 4. Wat is er tot nu toe al wel bereikt? 5. Wat heb je gemist of mis je nu in de begeleiding/behandeling? 6. Hoe ziet de gewenste situatie eruit? Wanneer zou je tevreden zijn? 7. Welke aandachtspunten of aanbevelingen kan je geven? 3

5 Voor mensen die zicht hebben op de doelgroep mensen met NAH 1. Ken je mensen met NAH die dreigen vast te lopen of vastlopen? Zo ja, wat is de situatie, waar wonen zij? Of: Wat zijn veelvoorkomende situaties? 2. Wat zijn veelvoorkomende problemen? 3. Hoe lang duren deze problemen meestal? 4. Wat wordt er meestal aan gedaan? 5. Wat is er tot nu toe al wel bereikt? Of: Wat wordt daarmee bereikt? 6. Wat ontbreekt er in de begeleiding/behandeling? 7. Wat is de wenselijke situatie? Wanneer zou men tevreden zijn? 8. Welke aandachtspunten of aanbevelingen kan je geven? 4

6 1. Wat is het probleem? Om welke situatie gaat het? Mantelzorgers Onvermogen te kunnen spreken. Moeite zich staande te houden in werk en sociale context. Ongeremdheid in gedrag en eten. Laat zich niet gemakkelijk aansturen. Omgaan met het niet-willen van cliënt. Niet tegen prikkels kunnen. Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Kunnen toch vaak de weg niet vinden in het zorgdoolhof. Toen is er wel aandacht overal voor geweest en dan denken mensen we kunnen het zelf weer. En dan gebeurt er iets en dan lopen mensen alsnog weer vast. Rolverandering. Risico s voor zelfredzaamheid en participatie. Social media, mee kunnen komen met de snelle ontwikkelingen op dit gebied. Psycho-educatie aan netwerk/systeem, netwerk vergroten en onderhouden. Ook gedragsproblemen bij ontoereikende begeleiding. Te veel prikkels, karakterveranderingen, etc. Professionals Bij life-events zien we ontregeling. Nooit wordt er iets uitgelegd over de breuk in de levenslijn. Thema s als homoseksuele dienstverlening, culturele achtergrond en levensvragen. Doelgroepen binnen NAH: mensen met NAH en psychiatrische stoornissen, mensen met NAH en autisme, mensen met lichtere beperkingen, mensen met degeneratieve ziekte. Verschillende visie hoe we met mensen omgaan. Niet (h)erkennen van hersenletsel, door met name hulpverleners rondom de cliënt (huisarts, wijkverpleging etc.). Therapeuten zijn er tekort. Mensen met spraakproblemen dan schiet de reguliere ondersteuning echt te kort. Het is er niet of het is niet betaalbaar. Systeemproblematiek. Gebrek aan omgangsadviezen. Tegenstrijdige adviezen in verschillende situaties. Vaak lopen mensen thuis vast. Mensen die het moeilijk uitgelegd krijgen aan familie, kennissen en vrienden of op het werk. Handelingsverlegenheid van partner en kinderen van cliënt is een terugkerend probleem. Relaties en arbeid zijn de meest voorkomende probleemgebieden. Eenzaamheid: alleenstaanden vervallen vaak in eenzaamheid omdat ze weinig aansluiting vinden. Beperkt ziekte inzicht en initiatiefverlies zijn vaak boosdoeners. Soms wordt het te open benaderd. Dat er teveel regie bij de cliënt komt te liggen waardoor die ook dreigt vast te lopen en dat je meer moet overnemen dan je eigenlijk denkt. Het ontbreken van een toekomstperspectief, gecompliceerde rouwverwerking. Wat valt op? Verschillende situaties: problemen en behoefte aan ondersteuning komen in verschillende situaties en in verschillende levensfasen voor. Problemen zijn dus terugkerend en blijvend gedurende het hele leven voorkomen. Verschillende gedragsaspecten die de omgang wezenlijk en blijvend beïnvloeden (communicatie, ontremming, overprikkeling). 5

7 Elementen die in het leven verankerd zijn die lastig zijn in interactie (niet laten aansturen, niet willen). De problemen die genoemd worden hebben vooral betrekking op interactie en communicatie met anderen, minder in zelfmanagement. Verschil tussen besef NAH te hebben en gebrek aan ziekte-inzicht bij de persoon met NAH. Positie van de familie/mantelzorgers; ook zij hebben blijvend ondersteuning nodig. Onvoldoende psycho-educatie en informatie aan persoon met NAH, maar ook aan netwerk/systeem. Deskundigheid op NAH-gebied niet altijd vindbaar. Dit is vooral een probleem als bij multiproblematiek samengewerkt moet worden met andere instanties die niet uitgaan van het NAH-beeld. 2. Hoe lang duurt het probleem al? Mantelzorgers De klachten zijn blijvend aanwezig (vaak combinatie van klachten). Professionals Duurt soms een half jaar tot 7 jaar dat mensen tot de diagnose NAH komen. Dan zijn er al heel wat diagnoses gesteld voordat NAH erkend wordt. Ook huisarts weet het niet, denkt vaak dat het al iemand was met LVB. Hele trajecten binnen de GGZ gehad met allemaal etiketjes. Komen vaak herhaald terug. Wat hoge eisen stelt aan de begeleiding omdat geaccepteerd moet worden dat de problematiek aanwezig blijft en veel creativiteit vraagt. De belastbaarheid van de mantelzorgers is een aandachtspunt. Wat valt op? De duur van de problemen zijn heel verschillend, soms duurt het een half jaar tot 7 jaar. De problemen komen vaak herhaald terug. Dit stelt hoge eisen aan de begeleiding omdat geaccepteerd moet worden dat de problematiek aanwezig blijft en dit vraagt veel creativiteit. De duur van de problemen heeft ook invloed op de belastbaarheid van mantelzorgers. 3. Wat is er tot nu toe aan gedaan/ ingezet? Mantelzorgers Er wordt middels fysiotherapie en logopedie gewerkt aan revalidatie en zij is opgenomen in een verpleeghuis. Inzet van een gedragstherapeute; hoe te communiceren met cliënt. Spelen met medicatie (verpleegtehuis) Conflict aangaan Opsluiten (time-outs) Veel structuur aanbrengen Rustmomenten inbouwen Agenda planning Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Wisselend; soms kan met behandeling en begeleiding een vooruitgang geboekt worden en probleem (deels) opgelost worden. Oplossing is soms tijdelijk, zodra iets verandert in systeem (buurman verhuist, kind gaat uit huis) is er weer opnieuw ondersteuning nodig. 6

8 Professionals Multidisciplinair spreekuur. Er wordt te snel naar psychiatrische problematiek gekeken en niet naar de oorzaak NAH. Ambulante ondersteuning thuis. Samen met medewerkers het hele systeem van de cliënt in kaart brengen Relaties zijn lastiger en heeft een langduriger contact traject nodig. Vaak starten zij 6 weken en hevelen het dan over naar een relatietherapeut in de buurt. 10 soorten groepen waar mensen aan kunnen deelnemen, zoals partnergroep, kortlontjegroep, gevolgengroep, etc. Er is nu ook arbeid gerelateerde revalidatie. E-health programma s: modules waarin ook filmpjes zijn opgenomen van mensen die hetzelfde hebben. Zij hebben een eigen begeleider met wie zij en en die ook bepaalt of zij naar de volgende module kunnen. De mensen die dit niet kunnen gaan naar Hersenz. Heliomare twee soorten poliklinieken; de mono-poli en de multipoli. De mono-poli richt zich alleen maar op gedrags- en cognitieve problematiek. Hier werken voornamelijk psychologen. In de ambulante begeleiding proberen we in een vroeg stadium HOJV te noemen naar de cliënt, zijn mantelzorgers en instanties. Intramuraal proberen we de methode over te brengen op nieuwe collega's en stagiaires, en bij problemen te kijken naar de 12 leefgebieden. De methodische cirkel voor Hooi. Behandeling (Hersenz) of specialistische begeleidingstrajecten (WMO), ook in 24 uurs-zorg; begeleiding en verzorging. Wat valt op? Soms kan met behandeling en begeleiding een vooruitgang geboekt worden en probleem (deels) opgelost worden. Oplossing is soms tijdelijk, zodra iets verandert in systeem (buurman verhuist, kind gaat uit huis) is er weer opnieuw ondersteuning nodig. Voor de mantelzorgers is onduidelijk wat interventies opleveren en zien zij geen doelstelling of plan van aanpak. Zij kennen de mogelijkheden niet goed. Er wordt te snel naar psychiatrische problematiek gekeken en niet naar de oorzaak NAH. Er zijn verschillende dingen die worden ingezet, zoals verschillende groepen waar mensen aan kunnen deelnemen, E-health programma s, poliklinieken, ambulante begeleiding, inzet Hooi op je vork, multidisciplinair spreekuur. In de genoemde zaken wordt er niet verwezen naar een begeleidingsmethodiek of een gezamenlijke aanpak. 4. Wat is er tot nu toe al wel bereikt? Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Behandeling (Hersenz) of specialistische begeleidingstrajecten (WMO) op die punten. En binnen wooncentra (24-uurszorg) (behandeling, begeleiding, verzorging). Goede informatie en structuur: door de gestructureerde zorgpaden en als de patiënt de bijbehorende patiënten folder heeft gekregen, weet deze zelf welke mogelijkheden er zijn qua hulpverlening en zal deze beter zijn weg kunnen zoeken. Goede informatie en structuur in de zorgpaden maakt dat mensen minder afhankelijk zijn. Daarom zijn de zorgstandaard CVA en de nu in ontwikkeling zijnde zorgstandaarden THL en THL bij kinderen een goede stap richting betere zorg. Professionals Zorgstandaard is een goede ontwikkeling, nog bezig met implementatie. Er is focus op ontwikkelingsfasen, copingsstijl, beperkingen en mogelijkheden. 7

9 Het systeem is heel belangrijk. User-P, dit is de participatiemeting. Deze stijgt. Hij is nu met Vilans bezig om de zelfredzaamheidsfactor te meten. Doorgestroomd naar zelfstandig wonen, doordat wij in een vroeg stadium een volledig beeld vanuit HOJV hebben geoogst" helpt dit enorm om de ambulante begeleiding succesvol te laten zijn. Inzicht en begrip voor cliënt: voor de teamleden duidelijk maken wat de cliënt met het gedrag wil zeggen en daarmee inzicht en begrip geven voor de cliënt, zodat de begeleider weer geïnteresseerd is en de communicatie met de cliënt weer aangaat. Hooi biedt hierin een duidelijk handvat. Hooi is een hele mooie en prettige manier om het gesprek aan te gaan met cliënten en familie. Het drieluik cliënt-familie-medewerker perspectieven blijft sterk. Een NAH case manager is een belangrijke spin in het web. Wat valt op? Er zijn verschillende mogelijkheden die worden toegepast van behandeling en begeleiding. Mensen die met Hooi werken, ervaren dit als een belangrijk hulpmiddel om op een goede manier met de persoon met NAH en familie in gesprek te komen en tot goede beeldvorming te komen. Goede informatie en structuur (o.a. gestructureerde zorgpaden) worden als belangrijke elementen gezien waardoor mensen minder afhankelijk zijn en er een stap wordt gezet richting betere zorg. Belangrijke elementen zijn het systeem, ontwikkelingsfasen, beperkingen en mogelijkheden en inzicht en begrip voor de cliënt (genoemd vanuit Hooi-methodiek). 5. Wat ontbreekt er in de begeleiding/behandeling? Wat mis je? Mantelzorgers Niet klakkeloos overnemen van voorgaande organisatie (medicatiegebruik opnieuw bezien). Blijvende aandacht voor wat iemand wel kan en wat wel werkt. Het liefst jaarlijks een soort follow up moment waarbij (door) gevraagd wordt hoe het met hen gaat. Uiteindelijk gaan we door verschillende levensfasen met daarbij behorende uitdagingen en dus wisselende hulpvragen. Professionals Meer individueel of in kleinere groepen. Bij psychologen of maatschappelijk werk of schuldhulpverlening ontbreekt nog zoveel deskundigheid. Ik dacht alleen we draaien nu dat project Hersenz. Dus het hele behandelstuk, wat voor rol zou Hooi daarin kunnen hebben? Hooi is echt een begeleidingsmethode. Maar er is een kanteling gaande dat er veel behandeld gaat worden. Er zijn 12 organisatie betrokken, en ook veel organisaties die ook met Hooi werken. Maar ik ben er nog niet uit of je Hooi ook goed kan gebruiken in de behandelsessie. 70% wil de module emotie en gedrag volgen. Het zijn cliënten die al langere tijd bij ons zijn. Er is bescherming tegen onkunde van NAH nodig. Vastleggen van effect is noodzakelijk! Meten! Vooral het onbekend zijn van HOJN bij andere hulpverleners is iets wat ik mis. En dat er multidisciplinair met HOJV gewerkt wordt. De overgang van de revalidatiefase naar de chronische fase verloopt vaak te abrupt. Hopelijk gaat het behandelaanbod van Hersenz hier verbetering in brengen. 8

10 Wat valt op? De overgang en overdracht tussen verschillende organisaties of schakels in de zorgverlening wordt als gemis of verbeterpunt ervaren. Er is behoefte aan blijvende aandacht voor wat iemand wel kan en wat wel werkt. In verschillende levensfase met daarbij behorende uitdagingen zijn wisselende hulpvragen. De wens is om jaarlijks een soort follow up moment te hebben waarbij (door) gevraagd wordt hoe het met de persoon met NAH gaat. Er is behoefte om meer individueel of in kleinere groepen met mensen met NAH te werken. Deskundigheidsbevordering wordt als belangrijk element genoemd. Het meten en vastleggen van effect is noodzakelijk. Het onbekend zijn van Hooi op je vork bij andere hulpverleners is iets wat gemist wordt. Er is behoefte aan het multidisciplinair werken met Hooi op je vork. Bescherming van NAH-deskundigheid. 6. Hoe ziet de gewenste situatie eruit? Wanneer zou je tevreden zijn? Mantelzorgers Aandacht/liefde Zekerheid hebben dat de zorg niet (verder) achteruit gaat/ wordt bezuinigd. Individuele aanpak. Lerend vermogen van een organisatie: iedereen doet het op zijn eigen manier maar er wordt te weinig geleerd van elkaar. Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Dat mensen met NAH en naasten levenslang ondersteuning en begeleiding krijgen. Dat betekent niet dat iemand elke week op de stoep hoeft te staan, maar dat er vinger aan de pols wordt gehouden structureel op regelmatige basis. Infrastructuur (informatie, ondersteuning, samenwerking). Goede communicatie en overdracht tussen de zorgprofessionals. Samenhangende zorg; op dit moment is de zorg vaak niet samenhangend. Professionals Meer kleinschalig. Meer aparte ruimtes. Meer kennis en deskundigheid in therapeutische ondersteuning. En ook in psychiatrische ondersteuning. Psycho-educatie: begeleidings- en omgangsadviezen zo snel mogelijk na vaststellen NAH. Coach of tussenpersoon inzetten die zich richt op de persoon en familie, zodat de arts zich voornamelijk met het letsel bezig kan houden. Maar die ook de medische info kan vertalen/verduidelijken Hooi op je vork moet bij iedereen bekend zijn en je moet er mee kunnen spelen ; in verschillende situaties kunnen toepassen. Gesprekstechnieken. Situatie waarin er multidisciplinair met HOJV wordt gewerkt. Standaardformulieren om HOJV op uit te schrijven (digitaal). Wat valt op? Mantelzorgers benoemen met name aandacht/liefde, zekerheid dat de zorg niet (verder) achteruit gaat, een individuele aanpak en lerend vermogen van een organisatie (er wordt te weinig geleerd van elkaar). 9

11 Verwijzers noemen dat zij graag willen dat mensen met NAH en naasten levenslange ondersteuning en begeleiding krijgen (vinger aan de pols houden op structurele basis). Daarnaast wordt een goede infrastructuur (informatie, ondersteuning, samenwerking), goede communicatie en overdracht tussen zorgprofessionals en samenhangende zorg genoemd. Professionals hebben behoefte aan kleinschaligere aanpak en meer aparte ruimtes, psychoeducatie, meer kennis en deskundigheid in therapeutische ondersteuning en gesprekstechnieken. Het effect van de interventies zou gemeten moeten worden. Erkenning en bescherming van NAH-deskundigheid. Rondom Hooi op je vork wordt genoemd dat de wens is dat er mutlidisciplinair wordt gewerkt met Hooi en dat er digitale standaardformulieren komen om Hooi op je vork op uit te schrijven. Hooi op je Vork moet bij iedereen bekend zijn en je moet er mee kunnen spelen (in verschillende situaties kunnen toepassen). 7. Welke aandachtspunten of aanbevelingen kan je geven? Mantelzorgers Gericht blijven op verbeteren waar kan. Wij zijn bang voor bezuinigingen in de zorg omdat daardoor de verzorging achteruit zal gaan. Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Diagnose postcommotioneel syndroom wordt te weinig gesteld en mensen voelen geen erkenning voor hun klachten. In alle regio s de zorgstandaard hersenletsel implementeren. Deskundigheidsbevordering. Vast aanspreekpunt tijdens de opname, revalidatie en chronische fase. Bij afsluiten zorgbehandeling een digitaal dossier overhandigen zodat de patiënt een goed overzicht heeft en in een later stadium (bij evt. problematiek) dit kan overhandigen aan de behandelaar. Betrekken partner/mantelzorger in zorgtraject. Goede informatievoorziening in elke fase, dus ook na revalidatie. CVA keten onder de noemer NAH. Ziekenhuis en ambulance gebruiken een screeningslijst: daar zou Hooi en NAH ook onder de aandacht moeten worden gebracht. Professionals Ik zoek iets in een meetmethode. Een soort combinatie van meten en ondersteuningsmethode zowel voor individuele cliënt als naar het beleid toe. Naar individuen toe kan je thema s ter sprake brengen die nog niet ter sprake zijn gekomen en naar organisatie toe kan je door vertalen waar behoefte aan is. Onwetendheid met de methodiek bij bijvoorbeeld de Gemeente, dus problemen met het toekennen van tijd voor begeleiding (indicaties). De methodiek is niet alleen over ontwikkeling, maar ook over hoe je in je laatste levensfase afscheid wilt nemen of afbouwen. En dat raakt ook je eigen waarde en je eigen waarde in het leven. Misschien zou dat meegenomen kunnen worden in Hooi op je Vork omdat dat best wel een onderwerp is. Het Elektronisch Patiënten Dossier komt eraan. Overdracht tussen instellingen is een breekpunt. Het is belangrijk dat problemen in kaart worden gebracht voor de volgende fase. HOJV in folderformaat, zodat de theorie verspreidbaar is. 10

12 Multidisciplinaire scholing. Huisartsen, praktijkondersteuners, wijkverpleegkundigen, gemeentes bekend maken met de methode. Doorontwikkeling van de specifieke methodiek. Hooi is naar mijn mening nu te algemeen, moet meer onderscheidend zijn, door een grote mate van overlap met andere vraaggestuurde methodieken (zijn reeds opgenomen in de VGN basiscompetenties van begeleiders). Methodiek moet handvatten bieden hoe de doelen te realiseren (specifieke vaardigheden trainen hoe doe je dat bij mensen met NAH b.v. principes van foutloos leren) en gebaseerd op de specifieke competenties NAH van de VGN. Ook meer aandacht voor de inzet van netwerken b.v. hoe ga je om met een cliënt die zelf niet inziet hoe belastend het is voor zijn netwerk etc. In de methodiek Hooi ontbreekt m.i.z. een stuk over hoe het systeem in elkaar zit. We vragen naar de cliënt en zijn coping etc., maar hoe is dat gesteld met de leden uit het systeem. Hoe waren ze als systeem gewend om met problemen om te gaan? Hoe kun je de draagkracht weergeven. Hooi is erg cliënt- gericht, maar van mij mag er wel een stuk systeem aan worden toegevoegd voor de volledigheid. Meer informatie geven aan personen met een NAH en hun netwerk. Indien mensen de revalidatie/ziekenhuis zouden verlaten met handvaten en/of methodieken zoals Hooi zouden zij zelf aan de slag kunnen gaan of indien gewenst hulp kunnen zoeken. Wat valt op? - Blijf de familie/ mantelzorgers erbij betrekken - Vaste aanspreekpersoon door alle fasen heen, die ook tussen de specialisten en de persoon en familie kan staan als een soort coach. - Goede informatievoorziening door alle organisaties en sectoren heen, ook huisarts, gemeenten, e.d - Betere aansluiting en kennis van elkaars methodieken in de verschillende hulpverleningssituaties ; overdracht tussen instellingen is een breekpunt. - Zoek een (eenvoudige) meetmethode - Digitalisering van cliëntdossier zodat de cliënt dit steeds bij zich kan houden. - Multidisciplinaire afstemming en samenwerking met dezelfde methodiek.(hooi op je vork) - CVA onder NAH laten vallen - Zorgstandaard implementeren - Doorontwikkeling van Hooi op je vork - Hooi op je vork moet bij iedereen bekend zijn en je moet ermee kunnen spelen. 8. Ervaringen Hooi op je Vork Verwijzers/coördinatoren/kenniscentra Hulpmiddel bij omgaan met multiproblematiek. Soms ook in het systeem zelf niet alleen met cliënt maar ook breder. Een heel compleet beeld van een cliënt. Ontwikkelingsfasen, copingsstijl, beperkingen en mogelijkheden, daar focus ik me toch vaak op met medewerkers. Het systeem is heel belangrijk. Hele mooie prettige manier om het gesprek aan te gaan met cliënten en familie. Het cliënt familie medewerker blijft sterk. Hooi op je Vork is dan ook wel weer een mooie methodiek ook voor medewerkers inzichtelijk te maken wat een cliënt wel of niet kan. En wat is dan persoonlijkheid en wat is dan letsel. Ook heel goed bruikbaar in Verpleeghuizen. 11

13 Sommige dingen nemen ze wel over en sommige dingen niet omdat het niet past binnen hun behandelingsplan. En dan denk ik gaat het nu om jullie behandelingsplan of gaat het om jullie cliënt en wat zij nodig hebben? Binnen de GGZ is het wel lastig om het NAH beeld uit te rollen. Omdat het vanuit de psychiatrische kant wordt bekeken. Ze nemen niet makkelijk over wat zij niet kennen. Een mooie leidraad en houvast is het. Ik mis er niet iets in. Professionals Hele mooie en prettige manier om het gesprek aan te gaan met cliënten en familie. Het cliënt familie medewerker blijft sterk. We werken er zo mee dat ik er niet meer over nadenk. Wat wij een beetje missen is: bereiken wij nu wat we willen bereiken en zijn we met de juiste dingen bezig. We zijn nu bezig met de POS. De methodiek en visie van Hooi op je Vork zijn ook toepasbaar op ander doelgroepen die we hebben. Mensen met autisme hebben we nu ook enkele, en dan zie je dat ze ook op NAH kijken op de manier waarop ze benaderd moeten worden. Als je kennis hebt met NAH dan kun je ook met mensen omgaan die al vanaf geboorte af aan hebben. We werken met iedereen met de methodiek hooi op je vork. Maar het verschil is dat je met hooi op je vork aan mensen met NAH vraagt hoe was het vroeger en hoe is het nu. Dat doe je niet met mensen met een handicap die ze vanaf de geboorte hebben. De waarde van vragen stellen en een klimaat creëren om die dingen te vragen is even waardevol bij elke doelgroep. En ook dat er eerst wordt gevraagd naar het verhaal van de cliënt, dan pas het verhaal van familie en dan pas het verhaal van professionals. Die opsplitsing is heel belangrijk voor elk verhaal. Alleen dat vroeger en nu is expliciet voor NAH. We werken nu ook een jaar of 14/15 jaar met Hooi op je Vork. Het is een goed middel zeker als je nieuwe cliënten krijgt binnen het wonen of ambulant om goede beeldvorming te krijgen en om familie erbij te betrekken. Wij pakken vaak leefgebied relaties, copingsstijl, leef fasen doelen, dat zijn de leefgebieden die vaak nadrukkelijk naar voren komen. Onlangs ben ik begonnen met een cliënt die bekend stond als: lastig, zorgmijder, etc. Door deze cliënt te benaderen door middel van HOJV laat hij inmiddels 1x per week mij binnen en de wijkverpleegkundige. Ook intramuraal werkt bijv. de werkvloer met HOJV, echter disciplines eromheen weten van de methodiek maar hanteren het niet altijd zo dat er het maximale uit de cliënt gehaald wordt (kan worden). 2 cliënten zijn na het wonen in de Hoek doorgestroomd naar zelfstandig wonen, doordat wij in een vroeg stadium een volledig beeld vanuit HOJV hebben 'geoogst". Dit helpt enorm om de ambulante begeleiding succesvol te laten zijn. Voor de teamleden duidelijk maken wat de cliënt met het gedrag wil zeggen en daarmee inzicht en begrip geven voor de cliënt, zodat de begeleider weer geïnteresseerd is en de communicatie met de cliënt weer aangaat. Hooi biedt hierin een duidelijk handvat. Ik ben er heel enthousiast over, ik vind het heel bruikbaar. De opzet en structuur van rapporteren en methodisch werken en een plan opstellen is sterk. En het is heel toegespitst is op NAH dus dat het wel de kernthema s zijn die bij NAH naar voren komen. Het sluit goed aan. Je hebt veel competentiemodellen maar dit is wel op NAH toegespitst en dat is wel een specifieke aanpak. De cliënten met dubbele diagnostiek is ook nog wel een ding. Die kun je op zich wel goed wegwerken in Hooi. Hooi is een mooi middel bij multiproblematiek. In Hooi ook nog nader uitwerken over hoe je in je laatste levensfase afscheid wilt nemen of wilt afbouwen. 12

14 Ik merk wel dat je dat met Hooi goed in kaart kunt krijgen. Je kunt het goed kwijt in de leefgebieden. Maar wat ik soms mis is hoe ga je dat weer aan elkaar koppelen? Hoe ga je met medewerker en cliënt en systeem met verslaving om? Er zijn verschillende lijnen en hoe ga je die goed aan elkaar koppelen? In de methodiek Hooi ontbreekt een stuk over hoe het systeem in elkaar zit. De vraag naar coping van de cliënt is er wel, maar niet naar de coping van het systeem. Hoe kun je draagkracht weergeven? Wat valt op? - Hooi op je vork wordt gezien als een zeer bruikbare methode is diverse situaties; ambulant, 24-uurszorg, bij multiproblematiek als verslaving, hechtingsproblemen, traumatisch verleden, in multidisciplinair samenwerken en in verschillende zorgsectoren zoals gehandicaptenzorg en verpleeghuizen. - Er zijn mogelijkheden en wensen om Hooi op je vork door te ontwikkelen. Het systeemonderzoek erbij te betrekken, maar ook de coping van de systeem en de draagkracht. Daarnaast ook Hooi nader uit te werken bij de laatste levensfase. - Hooi zou in een digitaal systeem beschikbaar moeten zijn voor de cliënt. - Hooi zou bekend moeten zijn bij gemeenten, ziekenhuizen, huisartsen, e.d, - Het is een meerwaarde als de effecten van interventies van Hooi (of andere methodieken) gemeten zouden kunnen worden. 13

15 9. Beantwoording onderzoeksvragen In hoeverre is er nog sprake van vastgelopen situaties en handelingsverlegenheid bij betrokkenen van mensen met NAH? Algemeen Er is al veel meer kennis en aanbod dan 15 jaar geleden. Via Hersenz worden behandelmodules aangeboden en ook in de revalidatie is een groot aanbod voor behandeling van zowel lichamelijke problemen als in cognitie en gedrag. 15 jaar geleden waren er nog nauwelijks zorgplannen en dat is nu in bijna alle zorginstellingen wel het geval. Er is inmiddels een zorgstandaard THL (traumatisch hersenletsel). Dit wordt gezien als een belangrijke stap, maar deze moet nog verder geïmplementeerd worden. Desondanks komen er nog steeds veel situaties voor dat mensen met NAH en hun familie, vastlopen of nieuwe problemen ervaren. Dit ontstaat steeds weer gedurende hun gehele leven in de verschillende levensfasen, in verschillende omstandigheden en bij nieuwe ontwikkelingen in de samenleving. Veelvoorkomende problemen De veelvoorkomende problemen en behoefte aan ondersteuning komen in verschillende situaties en in verschillende levensfasen voor. Bij life-events (geboorte, overlijden, etc.) lopen mensen met NAH vaak weer vast. Het gaat vaak om gedragsaspecten die de omgang wezenlijk en blijvend beïnvloeden (zoals communicatie, ontremdheid). Het betreft elementen die in het leven verankerd zijn en die lastig zijn in interactie (niet laten aansturen, niet willen). Daarnaast wordt het probleem genoemd dat NAH nog niet altijd herkend wordt door hulpverleners. Er is een groot verschil in het bereiken van mensen die beseffen en erkennen dat zij NAH hebben en van mensen met NAH die geen ziekte-inzicht hebben. Ook de positie van familie en mantelzorgers wordt genoemd, zij hebben blijvend ondersteuning nodig. Duur van de problemen De duur van de problemen zijn heel verschillend, soms duurt het een half jaar tot 7 jaar. De problemen komen vaak herhaald terug. Dit stelt hoge eisen aan de begeleiding omdat geaccepteerd moet worden dat de problematiek aanwezig blijft en dit vraagt veel creativiteit. De duur van de problemen heeft ook invloed op de belastbaarheid van mantelzorgers. Wat wordt er al ingezet voor de problemen Soms kan met behandeling en begeleiding een vooruitgang geboekt worden en probleem (deels) opgelost worden. Oplossing is soms tijdelijk, zodra iets verandert in systeem (buurman verhuist, kind gaat uit huis) is er weer opnieuw ondersteuning nodig. Er zijn verschillende dingen die worden ingezet, zoals verschillende groepen waar mensen aan kunnen deelnemen, E-health programma s, poliklinieken, ambulante begeleiding, multidisciplinair spreekuur. In de genoemde zaken wordt er niet verwezen naar een methodiek of een gezamenlijke aanpak. Daarnaast wordt er te snel naar psychiatrische problematiek gekeken en niet naar de oorzaak NAH. Wat is er al bereikt Er zijn verschillende mogelijkheden die worden toegepast van behandeling en begeleiding. Goede informatie en structuur (o.a. gestructureerde zorgpaden) worden als belangrijke elementen gezien waardoor mensen minder afhankelijk zijn en er een stap wordt gezet richting betere zorg. Belangrijke elementen zijn het systeem, ontwikkelingsfasen, beperkingen en mogelijkheden en inzicht en begrip voor de cliënt. Wat er in de begeleiding/behandeling ontbreekt De overgang en overdracht tussen verschillende organisaties of schakels in de zorgverlening wordt als breekpunt en verbeterpunt ervaren. Er is behoefte aan blijvende aandacht voor wat iemand wel kan 14

16 en wat wel werkt. In verschillende levensfase met daarbij behorende uitdagingen zijn wisselende hulpvragen. De wens is om jaarlijks een soort follow up moment te hebben waarbij (door) gevraagd wordt hoe het met de persoon met NAH gaat. Er is behoefte om meer individueel of in kleinere groepen met mensen met NAH te werken. Deskundigheidsbevordering wordt als belangrijk element genoemd. Daarnaast is het meten en vastleggen van effecten noodzakelijk. Het onbekend zijn van Hooi op je vork bij andere hulpverleners is iets wat gemist wordt. Er is behoefte aan het multidisciplinair werken met Hooi op je vork. Gewenste situatie Mantelzorgers benoemen met name aandacht/liefde, zekerheid dat de zorg niet (verder) achteruit gaat, een individuele aanpak en lerend vermogen van een organisatie (er wordt te weinig geleerd van elkaar). Verwijzers noemen dat zij graag willen dat mensen met NAH en naasten levenslange ondersteuning en begeleiding krijgen (vinger aan de pols houden op structurele basis). Daarnaast wordt een goede infrastructuur (informatie, ondersteuning, samenwerking), goede communicatie en overdracht tussen zorgprofessionals en samenhangende zorg genoemd. Professionals hebben behoefte aan kleinschaligere aanpak en meer aparte ruimtes, psycho-educatie, meer kennis en deskundigheid in therapeutische ondersteuning en gesprekstechnieken. Rondom Hooi op je vork wordt genoemd dat de wens is dat er multidisciplinair wordt gewerkt met Hooi en dat er digitale standaardformulieren komen om Hooi op je vork op uit te schrijven. Hooi op je Vork moet bij iedereen bekend zijn en je moet er mee kunnen spelen (in verschillende situaties kunnen toepassen). Op welke wijze kan een methodiek zoals Hooi op je vork hierbij ondersteunen? Algemeen Hooi op je vork wordt veelal gezien als de enige bestaande methodiek, specifiek voor de ondersteuning aan mensen met NAH. De methodiek wordt zeer gewaardeerd om de bruikbaarheid en in de manier om in gesprek te komen met de persoon met NAH en zijn systeem. Ook bij multi - problematiek blijkt deze methodiek het totaalbeeld goed in kaart te kunnen brengen. Tevens zijn er goede ervaringen in de toepassing ook bij andere doelgroepen. Het is duidelijk dat zowel mantelzorgers, verwijzers als professionals zoeken naar een multidisciplinaire methode, waarbij de overdracht en de aansluiting zo goed mogelijk is geborgd. De professionals en verwijzers die Hooi op je vork kennen, vinden dat deze methodiek zich daar prima voor leent. Daarnaast wordt ook de insteek van cliënt-familie-medewerker sterk ervaren als een prettige manier om het gesprek aan te gaan met cliënten en familie. Het is wenselijk om Hooi op je vork verder te ontwikkelen. Onder andere ook toespitsen op de laatste levensfase. Maar ook het systeem in kaart brengen en de draaglast en coping van dit systeem. 15

17 Nabeschouwing Het aanbod voor mensen met NAH wordt op dit moment in ketenvorm aangeboden. In de huidige situatie is ondersteuning van Hersenz mogelijk na het ziekenhuis en eventuele revalidatie. En vervolgens komt de chronische fase waarin begeleiding gevraagd wordt. Terwijl dit meer in een zorgcyclus aangeboden zou moeten worden, inherent aan de levenslange aard van het letsel en de steeds weer nieuw ontstane vragen en problemen in nieuwe omstandigheden. Behandeling en begeleiding kunnen op die manier aanvullend en complementair zijn gedurende het hele leven. Zeker ook in de fase aan het einde van het leven. Het is voor de persoon met NAH en diens netwerk belangrijk dat er een goede aansluiting is met een heldere en eigen begeleidingsmethodiek. Hooi op je vork wordt daarin als een belangrijke, werkbare, plezierige en nuttige methode genoemd. Vooral omdat het de driehoek persoon met NAH, mantelzorger/netwerk en professional met elkaar in relatie brengt en zorgt voor optimale onderlinge samenwerking. Kortom, er is nog volop behoefte aan Hooi op je vork in de begeleidingsfase, waarbij er vraag is om de methodiek nog verder uit te werken, afhankelijk van de situatie (bv levenseinde). Om de persoon met NAH en zijn netwerk meer levenslange continuïteit te bieden in de benodigde ondersteuning, wordt duidelijk dat Hooi op je vork, Hersenz en revalidatiefase beter op elkaar moeten aansluiten en naar elkaar verwijzen. Zo kunnen de vragen beter opgevangen worden die mensen hebben als zij weer naar huis gaan of als zij in de thuissituatie zijn en nieuwe vragen ontstaan. 16