GEZONDHEIDSEMPOWERMENT

Transcriptie

1 WE MOETEN OP ZOEK GAAN NAAR ZORGMODELLEN WAARBIJ MENSEN NIET ZOMAAR NAAR ZORGINSTELLINGEN GESTUURD WORDEN. WIJ ZORGEN ERVOOR DAT MENSEN MAKKELIJKER THUIS KUNNEN BLIJVEN. Geert Houben, CEO Aristoco (Cubigo) GEZONDHEIDSEMPOWERMENT Het potentieel en de uitdaging van de Doe-Het-Zelf-Dokter INZICHTEN ROND DE MEEST ACTUELE DIGITALE ONTWIKKELINGEN -

2

3 INHOUDSOPGAVE 04 SAMENVATTING 06 HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER 18 GEZONDHEIDS- EMPOWERMENT IN EEN KUBUS Geert Houben, Aristoco (Cubigo) 24 VIRTUELE COACHING, TASTBARE RESULTATEN Claudia Put en Steven De Peuter, BrandNewHealth 28 EEN GEZONDHEIDS-APP MET EEN HART Karin Coninx en Eva Geurts, iminds - EDM - UHasselt 34 SLIMME TOESTELLEN OM PATIËNTEN BETER TE KUNNEN OPVOLGEN Pieter Vandervoort, Ziekenhuis Oost-Limburg

4 SAMENVATTING GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER HOE TECHNOLOGIEBEDRIJVEN MENSEN KUNNEN HELPEN OM BEWUSTER MET HUN GEZOND- HEID OM TE GAAN Mensen leven langer dan ooit tevoren; chronische ziekten komen steeds vaker voor; onze gezondheidszorg wordt steeds zwaarder op de proef gesteld. Om die druk op onze gezondheidszorg te verlichten, moeten we mensen ertoe aanzetten gezonder te gaan leven in plaats van louter te investeren in het behandelen van zieke mensen. Het is daarvoor echter wel noodzakelijk dat mensen beter geïnformeerd worden (en meer controle krijgen) over hun gezondheid - een proces dat we empowerment noemen. Digitale technologieën zullen in dat proces een sleutelrol spelen. Dankzij de inzet van digitale technologieën kunnen mensen immers makkelijker toegang krijgen tot hun persoonlijke gezondheidsinformatie; en bovendien leggen die nieuwe technologieën de basis voor de oplossingen en inzichten die mensen nodig hebben om bewuster met hun gezondheid om te gaan. Om dat waar te maken, moeten er echter nog een aantal fundamentele vragen beantwoord worden; vragen omtrent technologische standaardisatie en integratie bijvoorbeeld, en het inpassen van deze nieuwe concepten in onze overkoepelende gezondheidszorg (en principes voor terugbetaling). Maar ook vragen over hoe je gebruikers (zowel artsen als patiënten) aan boord kan krijgen én houden door te focussen op aansprakelijkheids- en privacyvraagstukken, gebruiksgemak en motivatietechnieken, enz. En tenslotte moeten technologiebedrijven er op kunnen vertrouwen dat hun oplossingen voor gezondheidsempowerment effectief ook inkomsten zullen genereren. INTEGRATIE EN GEBRUIK De complexiteit van onze gezondheidszorg en het feit dat vele gezondheidstechnologieën exclusief door één bedrijf of organisatie worden ontwikkeld, maken het erg uitdagend om tot gestandaardiseerde oplossingen te komen die onderling kunnen samenwerken. Toch zijn interoperabiliteit en standaardisering noodzakelijk om ervoor te zorgen dat de oplossingen in kwestie ook effectief gebruikt worden: interoperabiliteit zorgt ervoor dat systemen kunnen samenwerken onafhankelijk van de fabrikant, waar de data vandaan komen, of waar ze naartoe gaan; standaarden zijn in deze context een set van technische specificaties gebaseerd op een consensus tussen de verschillende partijen, die ervoor zorgen dat systemen gekalibreerd kunnen worden, zodat metingen equivalent zijn over toepassingen en platformen heen. iminds werkt nauw samen met de overheid om interoperabiliteit en standaardisering te stimuleren. Het technische testcentrum van iminds en het recent opgerichte iminds Health Lab focussen bijvoorbeeld op kwesties rond interoperabiliteit en bieden een omgeving voor het testen van use cases en business cases gebaseerd op nationale en internationale standaarden. Ze organiseren ook testsessies voor functionele en technische integratie, controleren of toepassingen en diensten de specificaties voor interoperabiliteit volgen, en ondersteunen sessies voor co-creatie waarin de feedback van de verschillende betrokkenen centraal staat. Maar interoperabiliteit is slechts één vereiste om digitale oplossingen in onze gezondheidszorg te integreren; dokters overtuigen van de waarde van zulke oplossingen is een tweede vereiste. Dokters 04 iminds insights

5 PATIËNTEN TOEGANG GEVEN TOT HUN PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSDATA BIEDT EEN AANTAL BELANGRIJKE VOORDELEN. PATIËNTEN DIE GOED GEÏNFORMEERD ZIJN, KUNNEN BETERE GESPREKKEN VOEREN MET HUN DOKTER. WE DENKEN OOK DAT HET EENVOUDIGER IS VOOR EEN HUISARTS OM TOT EEN CORRECTE DIAGNOSE EN THERAPEUTISCHE OPLOSSING TE KOMEN WANNEER PATIËNTEN DUIDELIJKERE VERWACHTINGEN HEBBEN EN BETER GEÏNFORMEERD ZIJN. Dr. Patrik Vankrunkelsven, directeur Cebam schrikken er immers voor terug om hun patiënten apps of elektronische toestellen voor te schrijven, zonder bewijs van hun voordelen, richtlijnen voor het gebruik ervan, of de zekerheid dat er op een veilige manier met de persoonlijke informatie van de patiënt wordt omgegaan. verzekeringsinstellingen en gezondheidsprogramma s van werkgevers zijn ook vragende partij voor een duidelijk bewijs van die voordelen. Door de grote verscheidenheid aan belangengroepen in de gezondheidszorg moet het onderzoek dus erg breed gaan om te bewijzen dat de voorgestelde oplossingen inderdaad tegemoetkomen aan de noden van alle gebruikers. GEBRUIKERS AAN BOORD KRIJGEN (EN HOUDEN) iminds weet dat het cruciaal is om de eindgebruikers bij het innovatieproces te betrekken niet enkel tijdens piloot- en bèta-testen, maar zelfs al tijdens de conceptuele fase om op die manier een beter zicht te krijgen op de noden van de gebruikers en de problemen die opgelost moeten worden. Even belangrijk is dat de technologieën over ingebouwde mechanismen beschikken die mensen moeten stimuleren om niet op te geven en hun levensstijl op langere termijn te verbeteren. Mensen zullen enkel meer controle over hun gezondheid kunnen krijgen als de beschikbare oplossingen praktisch en makkelijk te gebruiken zijn. Daarom is het belangrijk om ze zorgvuldig te ontwerpen. Mensen hebben bovendien hulp nodig bij het interpreteren van hun persoonlijke gezondheidsinformatie; een bepaalde vorm van (automatische) vertaling zal dus noodzakelijk zijn. Een andere fundamentele overweging is privacy. In een toekomst waarin mensen meer grip krijgen op hun gezondheid, zal de manier waarop informatie gedeeld wordt mogelijk leiden tot een nieuwe definitie van privacy. Er zal daarbij een nieuw evenwicht gezocht en gevonden moeten worden tussen persoonlijke gezondheid en maatschappelijke voordelen enerzijds, en de bescherming van individuele data anderzijds. In het licht daarvan herziet de EU momenteel het juridische kader rond gegevensbescherming, en onderzoekers van iminds zijn actief betrokken bij het identificeren en beantwoorden van relevante vragen. OPLOSSINGEN NAAR DE MARKT BRENGEN De complexiteit van onze gezondheidszorg vormt een hinderpaal voor ondernemers die nieuwe oplossingen in dit domein willen introduceren en nuttige, op maat gemaakte diensten willen aanbieden. iminds helpt hen om succesvolle technologieën te bouwen en assisteert hen door middel van businessanalyse, kosten- / batenanalyse, strategisch advies en een proeftuinaanpak die hen helpt om hun technologische oplossingen te verfijnen op basis van de input van gebruikers. WAT BRENGT DE TOEKOMST? Uiteindelijk draait gezondheidsempowerment niet om technologie, hoewel technologie zeker een drijvende kracht is. Het gaat erom gezondheid op een nieuwe manier te benaderen, met focus op het individu, en waarbij de burgers meer grip krijgen op hun gezondheid. VOOR MEER INFORMATIE over de samenwerking tussen de gezondheidssector en iminds, contacteer : Birgit Morlion birgit.morlion@iminds.be iminds insights 05

6 GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER NIEUWE TECHNOLOGIE LIGT AAN DE BASIS OM BEWUST MET GEZONDHEID OM TE GAAN. HOE TECHNOLOGIEBEDRIJVEN MENSEN KUNNEN HELPEN OM BEWUSTER MET HUN GEZONDHEID OM TE GAAN Mensen leven langer dan ooit tevoren; chronische ziekten komen steeds vaker voor; onze gezondheidszorg wordt steeds zwaarder op de proef gesteld. Om die druk op onze gezondheidszorg te verlichten, moeten we mensen ertoe aanzetten gezonder te gaan leven in plaats van louter te investeren in het behandelen van zieke mensen. Het is daarvoor echter wel noodzakelijk dat mensen beter geïnformeerd worden (en meer controle krijgen) over hun gezondheid een proces dat we empowerment noemen. De Wereldgezondheidsorganisatie definieert gezondheidsempowerment als een proces dat mensen helpt om meer grip te krijgen op hun gezondheid door initiatief te nemen, problemen op te lossen en beslissingen te nemen. Digitale technologieën spelen daarin een sleutelrol. Dankzij de inzet van digitale technologieën kunnen mensen immers makkelijker toegang krijgen tot hun persoonlijke gezondheidsinformatie; en bovendien leggen die nieuwe technologieën de basis voor de oplossingen en inzichten die mensen nodig hebben om bewuster met hun gezondheid om te gaan. Volgens de voorstanders van gezondheidsempowerment moet die empowerment uitmonden in een individueel gezondheidsdashboard, gebaseerd op persoonlijke data. Het is een visie die gelinkt is aan het quantified self -fenomeen, het meten en opslaan van grote hoeveelheden lichamelijke parameters (gaande van hartslag tot gewicht), samen met contextuele en sociale informatie zoals luchtvochtigheid, luchtkwaliteit, of zelfs Twittergebruik. Die kwantitatieve aanpak wordt mogelijk gemaakt door consumentenelektronica en de slimme objecten die deel uitmaken van het snelgroeiende Internet der dingen. Daardoor kunnen mensen meer informatie 06 iminds insights

7 verzamelen en delen, en een beter idee krijgen van de verschillende factoren die hun (wel)zijn dag in dag uit beïnvloeden. Voor we zover zijn, moeten er echter nog een aantal fundamentele vragen beantwoord worden. Niet alleen vragen rond de integratie van de diverse technologieën onderling, maar ook wat de integratie met de overkoepelende gezondheidszorg betreft. Ook over validatie en adoptie is het laatste woord nog niet gezegd, en tenslotte moeten technologiebedrijven er zeker van zijn dat hun oplossingen effectief door mensen gebruikt zullen worden en geld zullen opbrengen. iminds werkt samen met alle betrokken actoren in Vlaanderen waaronder ICT-bedrijven, formele en informele zorgverleners, verzekeringsmaatschappijen en de overheid om op die vragen een antwoord te formuleren en gezondheidsempowerment echt te laten doorbreken. >> VROEGER CENTRALE ROL VOOR DE ARTS NU ROL VAN BETALER EN ARTS IN EVENWICHT IN DE TOEKOMST DE PATIËNT ZAL EEN BELANGRIJKERE ROL SPELEN IN BESLISSINGEN OMTRENT ZIJN GEZONDHEID In het verleden besliste de arts tot welke medische info een patiënt toegang had, en welke behandeling opgestart moest worden. Betalers hebben vandaag de dag de meeste invloed op de behandeling van patiënten, en de evaluatie ervan. Dankzij de komst van het Internet is medische info makkelijker toegankelijk; patiënten kunnen zich beter informeren en zelf bewuste keuzes maken wat hun gezondheid betreft. iminds insights 07

8 GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER GEZONDHEIDS-APPS VOOR CONSUMENTEN EN PROFESSIONELE ZORGVERLENERS Consumenten Professionele zorgverleners IMS analyse van alle apps in de Apple Store tot juni 2013 toont dat er in totaal apps waren, gerelateerd aan gezondheidszorg Meer dan 2/3 van deze apps zijn bedoeld voor consumenten Bron: IMS Health analyse van beschikbare gezondheidszorg apps DE TOON IS ALVAST GEZET Gezondheidsempowerment waarbij we focussen op de gezondheid van mensen in plaats van louter het genezen van zieken vraagt om de juiste tools en oplossingen. En nieuwe digitale technologieën liggen aan de basis ervan. Als we het aantal gezondheids-apps voor consumenten in de App Store van Apple bekijken, kunnen we daaruit alvast afleiden dat er een brede interesse is voor die technologieën. Uit een studie die in 2013 door het IMS Institute for Healthcare Informatics werd uitgevoerd, bleek immers dat van de apps in de Apple Store die specifiek op gezondheidszorg gericht waren, meer dan twee derde (16.275) ontwikkeld waren voor consumenten en patiënten. 1 Maar apps zijn uiteraard niet de enige digitale tools die voor een doorbraak van gezondheidsempowerment moeten zorgen. Databanken, communicatietechnologieën, sensoren, wearables, intelligente algoritmen, enz. dragen daar allemaal toe bij. Een recent project van iminds om het risico op vallen te verkleinen wereldwijd de tweede belangrijkste toevallige doodsoorzaak onder senioren toonde bijvoorbeeld aan hoe het combineren van verschillende soorten sensoren de nauwkeurigheid van oplossingen voor valdetectie kan verhogen, en de kost ervan verlagen. Terwijl conventionele systemen complex en duur zijn, en regelmatig vals-positieven en vals-negatieven genereren, werd er tijdens het FallRisk-project gebruik gemaakt van data afkomstig van verschillende akoestische en visuele sensoren om op een kostenefficiënte manier meer accurate en complete informatie aan te leveren. Bovendien was FallRisk uniek omdat het niet alleen detecteert wanneer iemand is gevallen; FallRisk schat ook het risico in dat iemand loopt om überhaupt te vallen, en helpt zo valincidenten en verwondingen te vermijden. FallRisk maakt gebruik van de cloud om data te verwerken en gebruikt algoritmen om alle inputs te analyseren; alarmen worden op een dynamische manier naar formele en informele zorgverleners gestuurd zodat zij tijdig tussenbeide kunnen komen. 08 iminds insights 1 IMS Institute for Healthcare Informatics. (2013). Patient apps for improved healthcare: From novelty to mainstream.

9 Maar hoe nuttig zulke technologieën ook mogen zijn, ze hebben weinig kans op slagen als ze allemaal op een eilandje opereren; als ze niet in staat zijn om samen te werken en bij te dragen tot de creatie van ons persoonlijk gezondheidsdashboard. WERK MAKEN VAN INTEROPERABILITEIT EN STANDAARDISERING De complexiteit van onze gezondheidszorg met actoren zoals de overheid, verzekeringsinstellingen, zorginstellingen, dokters en patiënten maakt het creëren van gestandaardiseerde oplossingen die kunnen samenwerken erg uitdagend; zeker omdat al die actoren hun eigen doelstellingen en agenda s hebben: dokters focussen op de kwaliteit van de zorg; verzekeraars willen kosten verminderen. Het kan erg moeilijk zijn om daarover een consensus te bereiken. En de inbreng van technologiebedrijven maakt de situatie nog ingewikkelder, omdat zij zich vaak specialiseren in de ontwikkeling van één bepaald producttype (displays, oplossingen voor dataverwerking, enz.) waardoor gesloten, op zichzelf staande technologieplatformen gecreëerd worden. En laat dat nu net een belangrijke hinderpaal zijn voor een succesvolle implementatie van gezondheidsempowerment niet enkel omwille van gebruiksvriendelijkheid, maar ook omdat een gesloten systeem de vrijheid van dokters beperkt om de meest geschikte apps en tools te kiezen voor hun patiënten. Vandaag wordt hun keuze vaak gedicteerd door het platform. Een gebrekkige standaardisering heeft zelfs gevolgen tot op het niveau van de consument. Laat ons het voorbeeld nemen van een product zoals Fitbit, dat onder meer stappen telt; verschillende toestellen meten een stap op verschillende manieren, zodat hun meetresultaten vaak niet overeenkomen. Het is daarom erg belangrijk om een accurate baseline te definiëren. iminds werkt nauw samen met de overheid om interoperabiliteit en standaardisering te stimuleren. Het technische testcentrum van iminds en het recent opgerichte iminds Health Lab focussen bijvoorbeeld op kwesties rond interoperabiliteit en bieden een omgeving voor het testen van use cases en business cases gebaseerd op nationale en internationale standaarden. Ze organiseren ook testsessies voor functionele en technische integratie, controleren of toepassingen en diensten de juiste specificaties volgen, en ondersteunen co-creatiesessies waarin de feedback van de verschillende actoren centraal staat. GEBRUIKERS AAN BOORD KRIJGEN (EN HOUDEN) Om gezondheidsempowerment echt te laten doorbreken, zijn niet >> MOBIELE MONITORING VAN HET HART Qompium, een startup gefinancierd door iminds, legt zich toe op het ontwikkelen van gezondheids-apps voor de smartphone. Hun eerste product, Fibricheck, kan een onregelmatig hartritme detecteren en zo hartfalen en hartaanvallen voorkomen. Op basis van krachtige algoritmen levert de app snelle, gebruiksvriendelijke diagnoses die in real time over mobiele netwerken naar zorgverleners verstuurd worden. Interoperabiliteit betekent dat systemen data kunnen uitwisselen en met elkaar kunnen communiceren en samenwerken onafhankelijk van de fabrikant, van waar de data vandaan komen, of waar ze naartoe gaan. Standaardisering betekent in deze context het ontwikkelen van een set technische specificaties, gebaseerd op een consensus tussen alle betrokkenen, die ervoor zorgen dat systemen gekalibreerd kunnen worden zodat hun metingen equivalent zijn over toepassingen en platformen heen. iminds insights 09

10 GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER IK MONITOR MEER DAN 600 PATIËNTEN OP AFSTAND. ALS IK EEN PATIËNT HEB MET VIER TOESTELLEN, MOET IK VIER VERSCHILLENDE WEBSITES OPENEN EN INFORMATIE VERWERKEN DIE OVERAL ANDERS WORDT WEERGEGEVEN. DAT IS INGEWIKKELD, OMSLACHTIG EN TIJDROVEND. WAAROM ZOU JE AL DIE KLINISCHE DATA NIET IN ÉÉN PLAATS SAMENBRENGEN? Dr. Pieter Vandervoort Medevoorzitter van de Mobile Health Unit, Universiteit Hasselt; Projectleider van het iminds Neutral Mobile Health Platform (NEMO) alleen interoperabiliteit en standaardisering noodzakelijk. Mensen moeten ook worden gestimuleerd om actief de tools te gebruiken die beschikbaar zijn. In sommige landen, waaronder België, zal dat een cultuuromslag vereisen. Waar burgers (door de afwezigheid van terugbetaling of stimulansen van verzekeringsinstellingen) een lage betalingsbereidheid hebben voor preventie en producten of diensten waarvan het effect pas na verloop van tijd te zien is, zal het besef moeten groeien dat ze waarschijnlijk zelf moeten instaan voor de kosten van dergelijke diensten. Door de explosieve toename van het aantal gezondheids-apps, diensten en producten, en de druk op de beschikbare middelen, lijkt het trouwens niet erg realistisch om op die terugbetaling te rekenen. Het is zelfs zo dat verzekeraars vrij wantrouwig kunnen staan ten opzichte van gezondheidsempowerment omwille van de mogelijke gevolgen voor hun winstgevendheid. Naast de vraag wie wat betaalt, moeten de verschillende actoren ook voor de aanvaarding van deze tools en technologieën zorgen. iminds heeft in het verleden ondervonden dat het cruciaal is om de eindgebruiker bij het innovatieproces te betrekken niet enkel tijdens piloot- en bèta-testen, maar zelfs al tijdens de conceptuele fase om beter te begrijpen welke noden en problemen precies moeten worden aangepakt. Tijdens het FallRisk-project, waar we eerder al naar verwezen, werden bijvoorbeeld diverse betrokkenen (ouderen, formele en informele zorgverleners) geconsulteerd om een beter zicht te krijgen op de noden van de gebruikers en de context waarin de FallRisk-technologie gebruikt zal worden. Dat leidde tot een aantal interessante en soms onverwachte vaststellingen. Zo stelden de zorgverleners zich bijvoorbeeld meer vragen over privacy dan de ouderen. Een aantal senioren de doelgroep vond dan weer dat de voorgestelde oplossing hun mogelijkheden onderschatte. Dankzij zulke gebruikerstesten kon de FallRisk-interface stap voor stap verbeterd worden, en konden die functionaliteiten worden ingebouwd die idealiter zullen bijdragen tot een vlotte commerciële adoptie. Oplossingen in het domein van gezondheidsempowerment moeten trouwens niet alleen voldoen aan 10 iminds insights

11 de eisen van de gebruikers; ze moeten ook een duidelijke toegevoegde waarde hebben voor de andere betrokken partijen (medisch personeel, coaches, enz.). Enkel op die manier kunnen ze een duidelijke win-win creëren. Een goed voorbeeld wat dat betreft, is het NEMO-project (zie verder in deze iminds Insights), dat gezondheidsprofessionals van één gestroomlijnde interface voorziet om de gezondheidsgegevens van verschillende patiënten te monitoren. GEBRUIKERS MOTIVEREN Natuurlijk staan niet alle mensen in gelijke mate open voor empowerment, of het nemen van een grotere verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid. Sommigen zullen onmiddellijk mee zijn, terwijl anderen wat meer aanmoediging nodig hebben; en nog anderen zullen misschien verkiezen om helemaal geen gebruik te maken van de voordelen van gezondheidsempowerment omdat ze er gewoonweg geen voorstander van zijn, slecht met technologie overweg kunnen of geen toegang hebben tot digitale tools. Daarnaast is er ook de vraag van volharding. Iedereen die ooit een dieet heeft gevolgd, weet hoe moeilijk het kan zijn om een nieuwe routine aan te leren, en vooral ook vol te houden. Om al die redenen zijn onderzoekers actief op zoek naar zogenaamde persuasive technologies, technologieën die mensen motiveren om hun levensstijl te veranderen. In het specifieke geval van gewichtsverlies hebben een aantal partners zich achter het iminds b-slim -project geschaard. b-slim onderzoekt de ontwikkeling van een digitale Super Coach die gezond eten en lichaamsbeweging zal promoten door complexe gedragspatronen op te splitsen in kleinere componenten. Op die manier worden gebruikers geholpen om haalbare, incrementele doelstellingen te definiëren. b-slim ging in de lente van 2014 van start met co-creatiesessies, interviews met de verschillende actoren, en laboratoriumtests om het initiële concept om te zetten in een productontwerp. Echte testen en validatieproeven zijn gepland voor de herfst van Ervoor zorgen dat mensen er een gezonde levensstijl op nahouden, is echter maar één uitdaging. Een andere vraag die beantwoord moet worden, is hoe informatie >> TECHNOLOGIE KAN MENSEN MOTIVEREN HUN LEVENSSTIJL TE VERANDEREN. iminds insights 11

12 GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER op een continue basis, maar toch op een vlotte manier verzameld kan worden. Dankzij het gebruik van digitale technologieën kan immers een completer en accurater beeld worden gegenereerd van de gezondheid van een persoon. Als gebruikers hun gegevens echter manueel moeten ingeven, kan hun motivatie en de accuraatheid van die gegevens daar op langere termijn onder gaan lijden en sommige gebruikers zullen het niet eens willen doen. In plaats daarvan moeten we bekijken hoe we aan passieve, automatische gegevensverzameling kunnen doen, om ervoor te zorgen dat dashboardmetingen compleet, accuraat en gedetailleerd zijn. Dat wordt onder EEN PERSOONLIJKE COACH, WAAR JE OOK BENT meer onderzocht in m-resist, een nieuw Europees project met iminds als partner waarin data gegenereerd worden door mobiele toestellen en wearables om patiënten met schizofrenie te helpen om zelf hun ziekte te managen. In deze klinische studie zullen hartslaggegevens, mobiliteitspatronen en andere data patiënten op de hoogte houden van hun toestand. Onderzoekers van iminds leiden zowel het gebruikersonderzoek in het project als de ontwikkeling van een prototype voor de mobiele app. GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID IS EEN MUST Als we ervoor willen zorgen dat mensen digitale gezondheidstools blijven gebruiken, moeten Lieven Maesschalck, fysiotherapeut en oprichter van de revalidatiepraktijk Move to Cure, werkte samen met iminds aan een draagbaar therapeutisch coachingsysteem dat topatleten overal mee naartoe kunnen nemen. Met behulp van geavanceerde cameratechnologie kunnen Maesschalck en zijn team vaststellen hoe bepaalde bewegingspatronen lichamelijke problemen veroorzaken. Op basis daarvan worden dan persoonlijke revalidatieoefeningen voorgesteld. In plaats van een beroep te doen op een live coach, ontwikkelt Maesschalck een avatar die de bewegingen van gebruikers vastlegt en in real time correcties kan voorstellen. Vooruitgang wordt op afstand opgevolgd door een echte therapeut. De therapie kan dus zelfs worden verder gezet wanneer de cliënt en de therapeut zich in verschillende werelddelen bevinden. die tools eenvoudig, praktisch en gebruiksvriendelijk zijn, en moeten ze een duidelijke en onmiddellijke meerwaarde bieden. Mensen mogen er niet door gehinderd worden, en hoeven evenmin gediplomeerde specialisten te worden om meer grip te krijgen op hun gezondheid. Die nadruk op gebruiksvriendelijkheid zit ingebakken in de iminds aanpak gaande van het betrekken van potentiële eindgebruikers bij elke stap in de innovatiecyclus, tot de ontwikkeling van de kleinste technologische details. Gebruiksvriendelijkheid speelde bijvoorbeeld een cruciale rol toen iminds-onderzoekers een fietsapp voor hartpatiënten ontwikkelden. Niet alleen de interface en de functionaliteit van de app moesten gebruiksvriendelijk zijn, er moest bijvoorbeeld ook rekening gehouden worden met de bruikbaarheid van het beeldscherm in de volle zon. GEZONDHEIDSINFORMATIE BETEKENISVOL MAKEN Omdat ze geen medische opleiding hebben gehad, kunnen maar weinig mensen hun persoonlijke gezondheidsdata echt interpreteren. Een vorm van automatische vertaling of interpretatie is dus noodzakelijk; als burgers echt empowered willen worden om voor 12 iminds insights

13 hun welzijn te zorgen, moeten de gezondheids-apps met andere woorden zelf een deel van die kennis bevatten. MyHealthData, een iminds-project dat werd gelanceerd in januari 2015, wil patiënten toegang geven tot hun gezondheidsdata in een formaat dat ze kunnen begrijpen. Dat gaat verder dan het aanbieden van definities van technische termen; het betekent dat de tool patiënten helpt om de implicaties van bepaalde data te begrijpen, en wat de impact van een bepaalde afwijking precies is. Dat begrip ontbreekt vandaag bij mensen die via Google op zoek gaan naar medische informatie: ze zoeken generieke symptomen op, vergelijken die met hun eigen symptomen en trekken vaak ondoordachte conclusies. MyHealthData gebruikt duizenden elektronische dossiers om gezondheidsdata in het juiste perspectief te plaatsen. Er moet immers een professioneel oordeel ingebouwd worden om ervoor te zorgen dat gebruikers de relatieve betekenis van veranderingen in hun gegevens goed begrijpen. En dat geldt niet enkel voor MyHealthData. Bepaalde data kunnen sterk afwijken van het gemiddelde zonder veel gevolgen, terwijl een kleine stijging of daling van een andere parameter een reden tot bezorgdheid kan zijn. Dat onderscheid, waarvoor je input van specialisten nodig hebt, is essentieel om ervoor te zorgen dat burgers op de juiste manier naar hun gegevens kijken. Anders zou de angst dat er iets mis is ertoe kunnen leiden dat mensen op zoek gaan naar zorg die ze eigenlijk niet nodig hebben waardoor het principe van gezondheidsempowerment zijn doel (het ontlasten van de gezondheidszorg) compleet zou voorbij schieten. AANDACHT VOOR PRIVACY In een toekomst waarin mensen meer grip krijgen op hun gezondheid zal de manier waarop informatie gedeeld wordt mogelijk leiden tot een nieuwe definitie van privacy. Er zal daarbij een nieuw evenwicht gezocht en gevonden moeten worden tussen persoonlijke gezondheid en maatschappelijke voordelen enerzijds, en de bescherming van individuele data anderzijds. Dat is niet zo radicaal als het klinkt. Privacy is tenslotte geen alleenstaand recht; het bestaat in een sociale context. Dankzij massale DNA-analyse, bijvoorbeeld, kunnen we heel wat leren over bepaalde ziekten en preventieve therapieën. Maar het zal niet altijd mogelijk - of zelfs zinvol - zijn om die data anoniem te behandelen. >> PATIËNTEN TOEGANG GEVEN TOT HUN PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSDATA BIEDT EEN AANTAL BELANGRIJKE VOORDELEN. PATIËNTEN DIE GOED GEÏNFORMEERD ZIJN, KUNNEN BETERE GESPREKKEN VOEREN MET HUN DOKTER. WE DENKEN OOK DAT HET EENVOUDIGER IS VOOR EEN HUISARTS OM TOT EEN CORRECTE DIAGNOSE EN THERAPEUTISCHE OPLOSSING TE KOMEN WANNEER PATIËNTEN DUIDELIJKER VERWACHTINGEN HEBBEN EN BETER GEÏNFORMEERD ZIJN. Dr. Patrik Vankrunkelsven, directeur Cebam iminds insights 13

14 GEZONDHEIDSEMPOWERMENT: HET POTENTIEEL EN DE UITDAGING VAN DE DOE-HET-ZELF-DOKTER Dat zijn afwegingen die door de maatschappij in haar geheel moeten worden gemaakt. Zo n beslissing kan niet alleen genomen worden door de industrie of beleidsmakers. Ook burgers moeten geïnformeerd en betrokken worden. Het huidige model van geïnformeerde instemming, dat er vaak op neerkomt dat je op Ik ga akkoord klikt nadat je door een lange juridische tekst bent gescrold zonder die te lezen, volstaat hier niet. Er is een grotere betrokkenheid en een vorm van privacy-geletterdheid nodig. In het licht daarvan herziet de EU momenteel het juridische kader rond gegevensbescherming niet met de bedoeling om iets volledig nieuws te creëren, maar om de bestaande concepten (die teruggaan tot 1995) in het licht van de huidige technologische evoluties te updaten. Maar gezondheidsempowerment leidt niet enkel tot juridische vragen; ook op ethisch vlak moet er een maatschappelijk debat worden gevoerd. Om nog even terug te grijpen naar ons voorbeeld rond DNA-analyse: DNA-analyse leidt niet alleen tot meer inzichten over je eigen gezondheid, maar is ook erg relevant voor je ouders, broers, zussen en kinderen. Toch kan, onder de huidige wetgeving, die informatie niet met hen worden gedeeld zonder expliciete toestemming. Dat is omslachtig en zou mensen in nood zelfs de juiste behandelingen en therapieën kunnen ontzeggen. Onderzoekers van iminds zijn actief betrokken bij het identificeren en beantwoorden van zulke vragen en dragen bijvoorbeeld concreet bij tot het juridische en ethische kader van projecten zoals MyHealthData. OPLOSSINGEN VOOR GEZONDHEIDSEMPOWERMENT VALIDEREN Mensen aan boord krijgen die de nieuwe oplossingen willen gebruiken, is één ding. Het is daarnaast ook de bedoeling om digitale tools aan te raden of formeel voor te schrijven als onderdeel van de zorgpraktijk. Ondanks de uitdagingen die we eerder schetsten rond interoperabiliteit en standaardisering, gebeurt dit nu soms al zij het vooral op een ad-hoc basis. Om dat meer systematisch te laten gebeuren, moeten zorgverleners meer vertrouwen krijgen in die digitale tools, en moet er klinisch bewijs van hun nut geleverd worden. Over het algemeen schrikken dokters ervoor terug om hun patiënten apps of elektronische toestellen voor te schrijven zonder bewijs van hun voordelen, richtlijnen voor het gebruik ervan, of de zekerheid dat er op een veilige manier met de persoonlijke informatie van de patiënt wordt omgegaan. En ook verzekeringsinstellingen en gezondheidsprogramma s van werkgevers zijn vragende partij voor een duidelijk bewijs van de voordelen voordat ze kosten terugbetalen of het gebruik van digitale oplossingen stimuleren. Beleidsmakers zijn nog maar net begonnen met aan die noden tegemoet te komen. Een paper die in 2013 gepubliceerd werd in het European Journal of epractice concludeerde dat: De toezichthouders in de EU en de VS moeite hebben om gelijke tred te houden met de recente technologische ontwikkelingen Beide toezichthouders zijn gestart met programma s om feedback te krijgen van de gebruikers en om de regelgeving te updaten. De [United States Food and Drug Administration (FDA)] wil haar macht gebruiken om mobiele medische apps te reguleren, wat gevolgen zal hebben voor heel wat industrieën die mobiele gezondheidsproducten ontwikkelen, op de markt brengen en verkopen. Het is echter nog niet duidelijk hoe ver de regelgeving van de FDA zal gaan. [...] Fundamentele veranderingen in de regelgeving voor [de Europese standaard CE-markering] worden verwacht rond 2015/ pg16 >> 14 iminds insights 2 Papadopoulos, H., Sheth, V.B., & Wurst, M. (2013). Comparison of US and EU regulatory approaches to mobile health apps: Use cases of myvisiontrack and USEFIL. European Journal of epractice, 21. Gedownload van: