JACK RABBIT FOUNDATION SPONSORT REGISTRATIEKAMER VOOR KINDEREN MET EPILEPSIE IN WKZ TE UTRECHT FEESTELIJKE OPENING MET OME WILLEM EN GEMMA GLITTER.

Transcriptie

1 JACK RABBIT FOUNDATION SPONSORT REGISTRATIEKAMER VOOR KINDEREN MET EPILEPSIE IN WKZ TE UTRECHT FEESTELIJKE OPENING MET OME WILLEM EN GEMMA GLITTER. NIEUWE REGISTRATIEKAMER VOOR KINDEREN MET EPILEPSIE Op woensdag 25 januari is de nieuwe EEG-videoregistratiekamer voor kinderen met epilepsie feestelijk geopend. De realisatie van deze monitoringunit op afdeling Dolfijn van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) werd mogelijk gemaakt door een gift van de Jack Rabbit Foundation.

2 Voor het eerst kunnen nu kinderen met epilepsie gedurende 24 uur intensief worden geobserveerd, door tegelijkertijd een digitale videoopname te maken en een EEG (hersenfilmpje) te registreren. Op de Jack Rabbit kamer kan een kind met mogelijke epilepsie in aanwezigheid van een ouder dag en nacht worden gefilmd, terwijl het EEG continu wordt opgenomen. Aanvalsregistratie De kamer is bedoeld voor twee categorieën patiënten. Op de eerste plaats worden hier registraties verricht bij kinderen die mogelijk voor epilepsiechirurgie in aanmerking komen. Door een gelijktijdige EEG-videoaanvalsregistratie kan precies worden vastgesteld waar de epileptische aanvallen in de hersenen beginnen. Dit is het startpunt voor verdere preoperatieve diagnostiek. De resultaten van EEG-videomonitoring bepalen of (en hoe) kinderen met refractaire epilepsie (niet op medicatie reagerende vorm van epilepsie) kunnen worden geopereerd. De tweede categorie patiënten betreft kinderen met onbegrepen nachtelijke aanvallen. De EEG-registratie tijdens de slaap maakt duidelijk of de aanvallen een epileptische oorsprong hebben. Ook kinderen met het zogenaamde ESES-syndroom komen voor een nachtregistratie in aanmerking. Zij hebben vrijwel continue epileptische EEG-afwijkingen tijdens slaap, waardoor hun cognitieve functioneren overdag nadelig wordt beïnvloed. In het WKZ is de afgelopen jaren veel ervaring met deze aandoening opgedaan. Landelijk expertisefunctie De afdeling Kinderneurologie van het UMC Utrecht heeft in Nederland een topreferente functie voor de diagnostiek en behandeling van kinderen met ernstige en niet op medicatie reagerende vormen van epilepsie (refractaire epilepsie). Het UMC Utrecht is bovendien het enige centrum in Nederland waar epilepsiechirurgie bij kinderen met refractaire epilepsie mogelijk is. Met de nieuwe registratiekamer in het WKZ bouwt de Utrechtse kinderneurologie haar landelijke expertisefunctie op het gebied van refractaire kinderepilepsie verder uit. Jack Rabbit Foundation De Jack Rabbit Foundation heeft een subsidie van euro aan

3 kinderneuroloog Kees Braun toegekend om deze monitoringkamer mogelijk te maken. Twee ambassadeurs van de stichting, Edwin Rutten ('Ome Willem') en Juliette de Wijn ('Gemma Glitter'), hebben de opening van de kamer met een feestelijk programma opgeluisterd, voor de opgenomen kinderen in het WKZ.

4 Lieve 'Ome Willem', Allereerst wil ik u heel erg bedanken voor uw geweldige optreden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht! Wij, ik en mijn zusje Sophiemama-en opa en oma, hebben dankzij u een ontzettend leuke middag gehad!! Dit maakt voor ons een lange opname in het ziekenhuis erg bijzonder. Ik, Eline,ben 13 jaar en vanaf mijn derde jaar heb ik epilepsie. Ik was een gezonde meid maar helaas door mijn epilepsie zijn mijn hersenen zo beschadigd dat ik heel veel dingen niet meer kan. Sinds begin december lig ik al in het ziekenhuis omdat de epilepsie mij totaal uitputte en ik alleen nog maar op bed kon/kan liggen. Omdat de dokters niet weten waar het vandaan komt, maakt het lastig mij te behandelen en op de been te krijgen. Als ik niet in het ziekenhuis ben, zit ik het liefst op mijn kamer of in de woonkamer te kleuren of te kralen. Tijdens het kleuren en kralen, zit ik naar uw dvd's te kijken. Ik ben gek op uw liedjes en alle verhalen die u vertelt. Dus voor mij was het een grote verrassing dat u

5 naar het ziekenhuis kwam om op te treden. Nu heb ik uw foto naast mijn bed staan en zo zie ik u elke dag! Ook mijn zusje Sophie heeft genoten van uw optreden. Ze is natuurlijk al 12 en gaat naar de middelbare school maar ook zij vond het ook heel leuk!! Ik mis mijn zusje best wel, elk weekend komt ze bij mij op bezoek en dan blijft ze stiekem bij mij,in bed, logeren. Mijn zusje zorgt ervoor dat ik ook echt een meid van mijn leeftijd ben. Sophie kiest mooie kleren voor mij uit. Ze vijlt en lakt mijn nagels. Ze kamt mijn haren en doet ook weleens een beetje make-up bij mij op. En als we samen zijn zorgt ze altijd heel goed voor mij!!! Een betere zus kan ik mij niet wensen. Op dit moment lig ik nog steeds in het ziekenhuis. Mijn moeder 'woont' op dit moment in het 'Ronald MC Donald' huis. Dat is een huis waar ouders tijdelijk kunnen wonen als hun kindje in het ziekenhuis liggen. Dag 'Ome Willem' Eline Ps en u krijgt de groetjes van mijn zusje en moeder Willemijn Smulders en Kees Braun openen Jack Rabbit room

6