Jaarbericht

Transcriptie

1 Jaarbericht Behandelinnovatie en Wetenschap onderdeel van Dichterbij

2 Zien, Inleiding bewogen worden, Bij Dichterbij en in de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking werken we vanuit de traditie van menslievendheid. Die traditie klinkt in al onze onderzoeken door. Daarbij gaat het om relatiegericht werken en het empoweren van cliënten en hun omgeving. Hoe geven we mensen met een beperking regie over hun leven? Welke behandelwijze werkt? Welke niet? En wat vraagt dat van begeleiders, behandelaars en zorg- in beweging komen organisaties? Op deze en andere vragen proberen wij in co-creatie tussen professionals, onderzoekers, mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten antwoorden te vinden. Het lukt ons steeds beter om ervaringsdeskundigheid van cliënten en hun netwerk een prominente rol te geven in onze onderzoeken. Bij het formuleren van de onderzoeksvraag, tijdens het onderzoek zelf én daarna. De onderzoeken die we in dit jaarbericht beschrijven, zijn daar mooie voorbeelden van. Op landelijk niveau onderzoeken we voor het nieuwe Nationaal Programma Gehandicapten momenteel de contouren van een kweekvijver van ervaringsdeskundigheid. Zodat nog meer mensen met een verstandelijke beperking en verwanten meedenken over (vervolg)onderzoek en het beleid van zorgorganisaties. Hun verhalen zijn onze drijfveren. Zij geven betekenis aan de data en kennis die wij verzamelen. jaarbericht

3 We proberen een bijdrage te leveren aan zelfregie van mensen met een beperking. Zodat ze zelf keuzes maken en meedoen in de maatschappij. Dat betekent niet dat we hen volledig los moeten laten. Zij hebben recht op de ondersteuning en achtervang die ze nodig hebben om die zelfregie vorm en betekenis te geven. Daarom is en blijft het essentieel dat we naar elkaar omzien. Loslaten betekent dan ook vooral: anders vasthouden. Onze afgeronde, lopende en geplande wetenschappelijke onderzoeken geven handvatten om dat anders vasthouden in de praktijk vorm te geven. Prof. dr. Petri Embregts, directeur Behandelinnovatie en Wetenschap Wat doen wij? Het directoraat Behandelinnovatie en Wetenschap van Dichterbij richt zich op de ontwikkeling en toepassing van wetenschappelijk onderbouwde kennis en kunde bij de behandeling en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen we op drie manieren: We stimuleren en financieren promotieonderzoek (zie pagina 6). We ontwikkelen trainingen met wetenschappelijk bewezen effectiviteit bij (zie pagina 11). We werken intensief samen met andere kennisorganisaties, de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (Tilburg University) en andere zorginstellingen (pagina 18). Medewerkers (volledig of deels* werkzaam in 2014) Lisanne van Alphen, Kim van den Bogaard, Noud Frielink, Sanne Giesbers, Jolanda Habraken, Luciënne Heerkens, Lex Hendriks, Maaike Hermsen, Annemarie Kroon*, Esther Kuis, Hannah Pelleboer, Elsbeth Taminiau, Sophie Wintels, Sara Zwetsloot*, Petri Embregts. jaarbericht

4 Stimuleren van promotieonderzoek Dichterbij stimuleert en financiert verschillende promotieonderzoeken die onder verantwoordelijkheid van Petri Embregts plaatsvinden. In 2014 startten twee nieuwe promotieonderzoeken: Stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking van Hannah Pelleboer en Samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, familie en begeleiders van Sanne Giesbers. Stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een beperking moeten de kans krijgen om zoveel mogelijk mee te draaien in de maatschappij. Daar is iedereen het over eens. Maar géven we ze wel een eerlijke kans? Welke beelden en (voor)oordelen bestaan er eigenlijk over hen? En hoe beïnvloeden onze vooroordelen het leven van mensen met een beperking? Als we echt willen dat mensen met een verstandelijke beperking meedoen in de samenleving, is het belangrijk dat we barrières wegnemen, vertelt Hannah. Praktisch gezien betekent dat bijvoorbeeld: zorgen dat gebouwen toegankelijk zijn en er voldoende begrijpelijke informatie beschikbaar is. Een psychologische barrière is stigma. Dat is de verzameling beelden, meningen en (voor)oordelen die er over mensen met een beperking bestaan. Daar is nog weinig over bekend. In ons onderzoek bestuderen we het stigma van de algemene bevolking (publiek stigma), het stigma van professionals, en het stigma van mensen met een beperking zelf. Publiek stigma In het eerste deelonderzoek hebben we het publieke stigma onderzocht. Via het LISS panel van onderzoeksbureau CentERdata hebben we aan een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking een vragenlijst voorgelegd. Daarin vroegen we naar de kennis, meningen en stereotyperingen over mensen met een verstandelijke beperking. Waar denk je aan bij mensen met een beperking? Heb je medelijden? Zou je vrienden kunnen zijn met iemand met een beperking? Wil je ernaast wonen? Ermee samenwerken? De eerste resultaten zijn we nu aan het analyseren. Daaruit blijkt dat veel mensen hen typeren als kwetsbaar en vooral medelijden met hen hebben. Daarnaast denken veel mensen in eerste instantie aan mensen met het syndroom van Down en alle eigenschappen die daarbij horen. Terwijl dat natuurlijk maar een klein gedeelte is van de groep mensen die een verstandelijke beperking hebben. Top 5 typeringen uit het eerste deelonderzoek onder de Nederlandse bevolking Mensen met een verstandelijke beperking: zijn kwetsbaar; kunnen agressief zijn; zijn vriendelijk; kunnen moeilijk leren; kunnen betaald werk verrichten. Stigma van professionals Ook onder behandelaars en begeleiders bestaat stigma over mensen met een verstandelijke beperking. Hannah: Daardoor kan het zijn dat professionals niet op zoek gaan naar nieuwe benaderingen en invalshoeken, omdat ze denken dat dat voor de mensen waar zij mee werken toch geen zin heeft. Begeleiders hebben volgens Hannah een belangrijke rol in het ontkrachten van stigma. Zij kunnen cliënten stimuleren om te participeren. Dat betekent: niet paternaliseren, maar juist empoweren. Niet invullen, maar vragen wat cliënten willen en hen daarbij helpen. Zelfstigma Hannah besluit: In de laatste fase van het onderzoek kijken we of stigma voor cliënten een belemmering vormt. In hoeverre passen ze het publieke stigma op zichzelf toe? Einddoel van het onderzoek naar stigma is dat er interventies komen die stigmatisering verminderen en participatie bevorderen. 6 jaarbericht jaarbericht

5 Wat drijft Hannah? Met dit onderzoek leggen we een basis om stigma aan te pakken. Het doel is dat er in de maatschappij meer kennis en dus meer begrip komt, en professionals handvatten krijgen om cliënten op een passende manier te ondersteunen. Ik vind het mooi om op deze manier een bijdrage te leveren aan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en zo hun positie te verbeteren. Samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, familie en begeleiders Zowel in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning als in de Wet Langdurige Zorg krijgen ouders en verwanten een grotere rol in de zorg voor hun gezins- of familielid met een beperking. Daardoor wordt de samenwerking tussen formele (professionele) en informele sociale netwerken steeds belangrijker. Hoe verloopt die samenwerking? Waar zien ouders, verwanten, begeleiders en mensen met een verstandelijke beperking ruimte voor verbetering? Uit onderzoek en in de praktijk blijkt dat de samenwerking tussen het formele en informele sociale netwerk rondom cliënten niet altijd optimaal is. Familieleden voelen zich niet altijd gehoord en ervaren dan te weinig invloed. De beslissingen over de zorg aan hun kind, broer of zus komen nog te weinig in dialoog tot stand, aldus Sanne Giesbers. Regelmatig wordt een gebrek aan communicatie ervaren. Sanne: Begeleiders vertellen niet altijd alles, bijvoorbeeld om de familieleden te ontzien. Maar dat ervaren families niet als positief. Ouders en verwanten willen niet alleen weten wat er allemaal goed gaat. Ze willen het ook horen als er iets misgegaan is. Ouders willen ouders blijven. Open communicatie geeft vertrouwen. Oog voor alle perspectieven Het promotieonderzoek wil in verschillende deelstudies zicht krijgen op de perspectieven van alle betrokkenen in de samenwerking: verwanten, begeleiders én mensen met een verstandelijke beperking. Sanne: We willen achterhalen welke factoren de samenwerking versterken of verstoren. Wat verwachten verwanten en begeleiders van elkaar? Ook onderzoeken we hoe de cliënt zijn systeem ervaart. Van wie krijgt hij steun? Waar staan begeleiders en familie voor de cliënt? Zo willen we handvatten ontwikkelen om cliënten, ouders, familie en begeleiders beter te laten samenwerken. Op die manier kunnen we de cliënt en het hele systeem om hem heen empoweren. Wat drijft Sanne? Zelf heb ik in de praktijk ervaren dat het als professional niet altijd meevalt om goed samen te werken met het informele sociale netwerk van cliënten. Iedereen heeft de beste bedoelingen, maar die resulteren niet altijd in goede afstemming. Dankzij dit onderzoek kunnen we ervoor zorgen dat mensen meer inzicht krijgen in hun eigen handelen en de onderlinge verwachtingen. Dat maakt de samenwerking soepeler en beter. En dat komt het welzijn van de cliënt ten goede. 8 jaarbericht jaarbericht

6 Dichterbij praktijkonderzoek en training Promotieonderzoeken Autonome motivatie bij mensen met een lichte verstandelijke beperking - Noud Frielink Grensoverschrijdend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking - Kim van den Bogaard Stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking Hannah Pelleboer Kennisn@ is binnen Dichterbij medeverantwoordelijk voor het stimuleren van innovatie, het uitvoeren van onderzoek, en het delen en borgen van kennis. Praktijkonderzoekers en ervaren trainers ontwikkelen samen evidence based trainingsmodules, die inspelen op actuele thema s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2014 startte een belevingsonderzoek over vrijheidsbeperkende maatregelen. En in januari 2015 werd de training Begeleiders in Beeld uitgeroepen tot eerste bewezen effectieve interventie in de gehandicaptenzorg. Samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, familie en begeleiders Sanne Giesbers Belevingsonderzoek Dwang in de zorg Het wetsvoorstel Zorg en Dwang laat er geen twijfel over bestaan: dwangmaatregelen en onvrijwillige zorg horen niet thuis in de begeleiding en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking of dementie. Alleen als cliënten zichzelf of hun omgeving door hun probleemgedrag in gevaar brengen, mogen professionals tijdelijk dwangmaatregelen of onvrijwillige zorg inzetten. Onderdeel van het wetsvoorstel is een stappenplan dat professionals helpt om dwangmaatregelen en onvrijwillige zorg tot een minimum te beperken. In dat stappenplan krijgt het cliëntenperspectief een belangrijke rol. Wat ervaren zij als dwang of onvrijwillige zorg? En hoe reageren zij daarop? De wet onderscheidt vijf categorieën van onvrijwillige zorg, variërend van fixatie tot beperking in de keuzevrijheden. Jolanda Habraken: Kort gezegd gaat het om alles wat de cliënt niet zelf wil tot en met alles wat hem belet om te doen wat hij wel zelf wil. Dus om heftige ingrepen als afzondering, maar ook over bepalen wanneer je naar bed gaat. 10 jaarbericht jaarbericht

7 Oog voor het cliëntperspectief Als er sprake is van dwang of onvrijwillige zorg is het wettelijke perspectief duidelijk. Het professionele perspectief is vaak ook duidelijk, vervolgt Jolanda. Het cliëntperspectief is lang onderbelicht geweest. Er is ook niet zoveel over bekend. Met dit onderzoek willen we het perspectief van cliënten een duidelijke plek geven in het stappenplan voor de wet Zorg en Dwang, en uiteindelijk in het multi-disciplinair overleg over het beeld van de cliënt. Bij benadering Jolanda vervolgt: Aan mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking kunnen we niet rechtstreeks vragen hoe zij dwang of onvrijwillige zorg ervaren. Ze zouden de vraag vaak niet begrijpen en hun ervaringen niet onder woorden kunnen brengen. Daarom hebben we het cliëntenperspectief benaderd door mensen te bevragen die zeer dicht bij de cliënt staan: verwanten, begeleiders en behandelaren. Onderzoeksmethoden Naast een systematisch literatuuronderzoek doen we empirisch onderzoek met focusgroepen met behandelaren, begeleiders en ouders of verwanten. Met deze focusgroepen hebben we een inventarisatie gemaakt van de vrijheidsbeperkende maatregelen die in de praktijk voorkomen en deze gerangschikt op mate van ernst. In de tweede fase van het empirisch onderzoek hebben we concept mapping ingezet. We vroegen de deelnemers van de focusgroepen hoe zij merken dat hun cliënt of verwant het niet eens is met de zorg die hij of zij krijgt. In de derde fase hebben we vignetten met korte situatiebeschrijvingen gemaakt, op basis van de resultaten van fase 1 en de concept maps uit fase 2. Deze vignetten hebben we voorgelegd aan 25 duo s van professionals en verwanten. We vroegen hun om een inschatting te maken van de manier waarop hun cliënt of verwant in een dergelijke situatie zou reageren. Impact Uit het onderzoek blijkt dat er twee belangrijke factoren zijn die de impact van vrijheidsbeperkende maatregelen op de cliënt bepalen: de belevingswereld van de cliënt en het doorbreken van structuur. Bij maatregelen die buiten de belevingswereld van de cliënt vallen, dat wil zeggen wanneer de cliënt zich niet bewust is van deze maatregelen, verwachten begeleiders en verwanten weinig impact op de cliënt. Jolanda: Wanneer er sprake is van cameratoezicht in de (slaap) kamer, zal niet elke cliënt zich hiervan bewust zijn. Volgens begeleiders en verwanten zal deze maatregel dus weinig impact hebben. Los van de vraag of er geen andere oplossing mogelijk is natuurlijk. Verwanten en begeleiders verwachten daarentegen veel impact van vrijheidsbeperkende maatregelen die vertrouwde structuren van de cliënt doorbreken. Iets ogenschijnlijk onschuldigs zoals bijvoorbeeld een slaapkamerdeur op een kier zetten terwijl iemand gewend is dat de kamer altijd dicht is, kan veel stress opleveren voor cliënten. Deze twee factoren zullen dus zeker in het wegingskader terugkomen. Het empirisch gedeelte van het onderzoek is afgerond. In 2015 zal het rapport verschijnen waarin de ingrediënten voor het wegingskader beschreven staan. Momenteel onderzoeken we de mogelijkheden om het wegingskader samen met professionals daadwerkelijk vorm te geven. 12 jaarbericht jaarbericht

8 Het Belevingsonderzoek Dwang in de zorg bestaat uit twee samenhangende deelstudies, met twee doelgroepen. Wij richten ons op mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. In het onderzoek werken we intensief samen met het EMGO+ instituut van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, waar onze collega s zich richten op mensen met een ernstige vorm van dementie. Beide deelstudies worden parallel aan elkaar uitgevoerd, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Aanleiding voor het project is een (voorgenomen) wetsverandering. De Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet BOPZ) wordt voor mensen met dementie en voor mensen met een verstandelijke beperking vervangen door de wet Zorg en dwang (bij instemming van het parlement). Wat drijft Jolanda? Ik vind het belangrijk dat we oog hebben voor wat kwetsbare mensen ons met hun gedrag vertellen. Tijdens het onderzoek hebben we van verwanten ook hartverwarmende reacties gekregen. Ze waren heel blij dat hier nu meer aandacht voor is. Ik zou het geweldig vinden als ons onderzoek uitgroeit tot een praktisch instrument waarmee professionals het cliëntperspectief een vaste plek kunnen geven bij dilemma s rondom (on)vrijwillige zorg. Begeleiders in Beeld eerste bewezen effectieve interventie in de gehandicaptenzorg In januari 2015 werd de training Begeleiders in Beeld door de landelijke erkenningscommissie Interventies langdurende zorg van Vilans uitgeroepen tot eerste bewezen effectieve interventie in de gehandicaptenzorg. Inzicht in jezelf, inzicht in de ander Begeleiders in Beeld verbetert de interactie tussen begeleiders en hun cliënten. Tijdens de training krijgen begeleiders inzicht in hun eigen emotionele intelligentie. Door middel van videofeedback leren ze dit inzicht vervolgens toe te passen in hun interactie met de cliënt. Daarbij gaat het vooral om zelfreflectie en bewustwording. Naast Begeleiders in beeld heeft Dichterbij Kennisn@ nog twee trainingen ingediend bij de landelijke erkenningscommissie: Sterker dan de kick en Menslievende professionalisering. Sterker dan de kick is een motivatietraining die mensen met een beperking helpt om van hun verslaving af te komen. In de training Menslievende professionalisering leren begeleiders hoe hun eigen persoonlijkheid de interactie met cliënten beïnvloedt. De afgelopen vijf jaar hebben we samen met begeleiders, cliënten en verwanten intensief onderzoek gedaan om de effectiviteit van Begeleiders in Beeld, Sterker dan de kick en Menslievende professionalisering te optimaliseren, vertelt Elsbeth Taminiau. Dat resulteerde in complete trainingsprogramma s, handleidingen en bijbehorende websites. Bovendien zijn de trainingen opgenomen in het nascholingsaanbod van RINO Zuid. In samenwerking met Dichterbij Kennisn@ verzorgt RINO Zuid deze trainingen voor professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 14 jaarbericht jaarbericht

9 Erkenningstraject Het is een lange weg van een interventie of training die in de praktijk kennelijk blijkt te werken naar een officiële erkende status. Het begint allemaal bij een uitgebreide en precieze omschrijving van de aard, functie en noodzaak van de interventie, aldus Elsbeth. Verder beoordeelt de erkenningscommissie of en hoe je de doelgroep betrekt bij de ontwikkeling van de interventie. Bovendien moet je ervoor zorgen dat je de kwaliteit van de interventie borgt. Bijvoorbeeld door middel van intervisiebijeenkomsten en train-detrainer-programma s. Bij alle ingediende producten hebben we naar ons idee aan de criteria voldaan. Bij Menslievende professionalisering en Sterker dan de kick is het beoordelingstraject nog bezig. Maar ik hoop dat we ze binnenkort ook aan het lijstje erkend kunnen toevoegen. Zodat deze interventies en trainingen straks niet alleen bij Dichterbij, maar ook in de rest van Nederland bijdragen aan betere zorg. Projecten Seksualiteit: cursus Diagnostiek en taxatie (afgerond en ondergebracht bij RINO Zuid) Continuïteit forensische zorg, cliëntprofielen (afgerond) mimakkus, onderzoek naar belevingsgerichte zorg (afgerond) Sterker dan de kick (afgerond en train-de-trainer-cursus ondergebracht bij RINO Zuid) Menslievende professionalisering (afgerond en train-de-trainer-cursus ondergebracht bij RINO Zuid) Beleven, Leren, Ontwikkelen, extra (BLOX) Sophie Wintels ehealth Noud Frielink N=1 studies Noud Frielink Wat drijft Elsbeth? Wat ik heel mooi vind, is dat we producten die we bij Dichterbij ontwikkeld hebben over heel Nederland kunnen verspreiden. Onze medewerkers, cliënten en hun verwanten dragen er zo aan bij dat de zorg kan profiteren van nieuwe kennis. Ik vind het belangrijk dat we op een bewezen effectieve manier een stevige basis leggen. Dus niet achter trends aan lopen, maar zelf een nieuwe standaard ontwikkelen. Lopende gesubsidieerde onderzoeken: Belevingsgericht onderzoek Dwang in de zorg Jolanda Habraken Verwenzorg Esther Kuis Ervaringsdeskundigheid Elsbeth Taminiau Attitudeonderzoek RINO Zuid Elsbeth Taminiau IXelf Elsbeth Taminiau 16 jaarbericht jaarbericht

10 Samenwerking met andere kennisorganisaties Het directoraat Behandelinnovatie en Wetenschap is ook verantwoordelijk voor het leggen en behouden van verbindingen met externe kennisorganisaties. Zoals het Consortium Sterker op eigen benen aan de Radboud Universiteit en de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking bij Tranzo, Tilburg University. Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking De Academische Werkplaats is een samenwerking tussen Dichterbij, Lunet Zorg, S&L Zorg, Zuidwester, Koraal Groep, de Brabantse MEEorganisaties, ASVZ, Amarant, LFB en Tranzo. De onderzoeksprogrammering is samengesteld op basis van de onderzoeksambities van de samenwerkingspartijen, reeds lopende projecten onder begeleiding van prof. dr. Petri Embregts en de landelijke kennisagenda. De belangrijkste doelstelling van de Academische Werkplaats is het ontwikkelen en delen van kennis. Met praktijkgericht onderzoek versterken we de eigen kracht van mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten én van de professionals die hen ondersteunen. Onderzoeksthema s De Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking richt zich op het stimuleren, uitvoeren en implementeren van praktijkgericht onderzoek. De Academische Werkplaats heeft drie onderzoekslijnen gedefinieerd: 1 versterken van eigen kracht van mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten. 2 versterken van de eigen kracht van medewerkers in het primaire proces; 3 effectieve interventies voor mensen met een verstandelijke beperking; Opgestart onderzoek uit de Academische Werkplaats In 2015 ronden we de onderstaande onderzoeksprojecten af, in co-creatie met science practitioners van Dichterbij: Belevingsgericht onderzoek Dwang in de zorg - Jolanda Habraken Beleven, Leren, Ontwikkelen, extra (BLOX) - Sophie Wintels Verwenzorg - Esther Kuis Attitudeonderzoek RINO Zuid - Elsbeth Taminiau IXelf - Elsbeth Taminiau Nationaal Programma Gehandicapten Onder de naam Krachten bundelen hebben hoogleraren uit verschillende disciplines in de gehandicaptenzorg samen nagedacht over hoe zij onderzoek in de toekomst het best kunnen vormgeven. Samen hebben zij een onderzoeksprogramma opgesteld om de participatie en het welzijn van mensen met beperkingen te bevorderen. Dit onderzoeksprogramma staat beschreven in het rapport Bouwstenen Nationaal Programma Gehandicapten. Inhoudelijke bouwstenen zijn de thema s gezondheid, gedrag (geestelijke gezondheid en welzijn) en participatie. Drie hoogleraren vormen het bestuur van het Nationaal Programma Gehandicapten (NPG) en coördineren de vervolgstappen. Naast prof. dr. Heleen Evenhuis (hoogleraar Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten) en prof. dr. Carlo Schuengel (hoogleraar Ontwikkelingspedagogiek) is prof. dr. Petri Embregts één van deze hoogleraren. Op 22 juni 2015 vindt de officiële aftrap van het Nationaal Programma Gehandicapten (NPG) plaats. Twee onderzoeken ZonMw heeft prof. dr. Petri Embregts opdracht gegeven om voorafgaand aan de aftrap van het NPG twee kortlopende onderzoeken uit te voeren. 18 jaarbericht jaarbericht

11 In het eerste onderzoek wordt in samenwerking met prof. dr. Carlo Schuengel de haalbaarheid van een Minimale DataSet (MDS) voor mensen met een beperking onderzocht. Een MDS is een harde kern van gegevens die onderzoekers en zorgverleners verzamelen bij mensen met een verstandelijke beperking. Doel is om een grote hoeveelheid vergelijkbare gegevens te verzamelen, waar zowel de wetenschap als de praktijk profijt van hebben. Met deze gegevens wordt het mogelijk om systematisch te volgen wat de transitie in de zorg betekent voor mensen met een verstandelijke beperking. In het tweede onderzoek Kweekvijver ervaringsdeskundigen wordt onderzocht hoe participatie van mensen met een beperking in het NPG kan worden vormgegeven. Dit onderzoek zal resulteren in een voorstel voor een (modulair) scholingsaanbod voor onderzoekers en ervaringsdeskundigen. In dit laatste onderzoek werkt prof. dr. Petri Embregts samen met dr. Alice Schippers (Disability Studies) en prof. dr. Geert van Hove (Vumc Metamedica), die subsidie hebben gekregen om respectievelijk de visie en missie van het NPG te formuleren en de voorwaarden voor participatief onderzoek verder vorm te geven. Publicaties en presentaties 1 Internationale publicaties 2015 Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (geaccepteerd). Social networks of people with mild intellectual disabilities: characteristics, satisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. doi: /jir Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., Wegman, K.M., & Teunisse, J.P. (geaccepteerd). Do social networks differ? Comparison of the social networks of people with intellectual disabilities, people with autism spectrum disorders and other people living in the community. Journal of Autism and Developmental Disorders Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., & Frielink, N. (2014). Experiences of support staff with expanding and strengthening social networks of people with mild intellectual disabilities. Journal of Community & Applied Social Psychology, 24, Delden van, R., Reidsma, D., Oorsouw, W.M.W.J. van, Poppe, P.,Vos van der, P., Lohmeijer, A., Embregts, P.J.C.M., Evers, V., & Heylen, D. (2014). Towards an Interactive Leisure Activity for People with PIMD. Computers Helping People with Special Needs. Lecture Notes in Computer Science, 8547, Hermsen, M., Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., & Frielink, N. (2014). The human degree of care. Professional loving care for people with a mild intellectual disability: An explorative study. Journal of Intellectual Disability Research, 58(3), /j Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M., Bosman A.M.T., & Jahoda, A. (2014). Writing about stress: the impact of a stress management program on staff accounts of dealing with stress. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(3), Rest, M. van, Bokhoven, I. van, Nieuwenhuijzen, M. van, Embregts, P.J.C.M., Vriens, A., & Matthys, W. (2014). Developing a new assessment procedure of social information processing in adolescents within secure residential care. Research in Developmental Disabilities., 35(6), Reuzel, E., Embregts, P.J.C.M., Bosman, A., Cox, R., Nieuwenhuijzen, M. van, & Jahoda, A. (2014). Verbal Interactional Dominance and Coordinative Structure of Speech Rhythms of Staff and Clients with an Intellectual Disability. Nonlinear Dynamics, Psychology, and Life Sciences., 18(4), Roelofs, T.S., Luijkx, K.G., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Intimacy and sexuality of nursing home residents with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics, 27, Willems, A.P.A.M., Embregts, P.J.C.M., Bosman, A.M.T., & Hendriks, A.H.C. (2014). The analysis of challenging relations: Influences on interactive behaviour of staff towards clients with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 58(1), ). 20 jaarbericht Medewerkers Behandelinnovatie en Wetenschap zijn vetgedrukt jaarbericht

12 Willems, A.P.A.M., Embregts, P.J.C.M., Bosman, A.M.T., & Hendriks, A.H.C. (2014). The analysis of challenging relations: Influences on interactive behaviour of staff towards clients with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research /jir Zijlmans, L.J.M., Bosman, A.M.T., Gerits, L., Derksen, J., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Engagement and avoidance in support staff working with people with intellectual disability and challenging behavior: A multiple-case study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 39(3), Zijlmans, L.J.M., Embregts, P.J.C.M., Gerits, L., Bosman, A.M.T., & Derksen, J. (2014). The effectiveness of staff training focused on increasing emotional intelligence and improving interaction between support staff and clients. Journal of Intellectual Disability Research / jir Pelleboer-Gunnink, H.A., Weeghel, J. van, & Embregts, P.J.C.M. (2014). De capability benadering: Reële mogelijkheden tot participatie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 3, Rest, M.M. van, Bokhoven, I. van, Nieuwenhuijzen, A. van, Vriens, A., Embregts, P.J.C.M., & Matthijs, W. (2014). De Sociale Informatie Verwerkings Test (SIVT) voor jongeren binnen gesloten redientiele jeugdzorg. Onderzoek & Praktijk, 12(2), Zijlmans, L.J.M. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiders in beeld. In B. Twint, & J. de Bruijn (Eds.), Handboek verstandelijke beperking : 24 succesvolle methoden. (pp ). Amsterdam: Uitgeverij Boom. Zijlmans, L.J.M., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiders in beeld: over begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. GZ-psychologie, 7, 25. Nationale publicaties 2014 Bakker, W. de, Nieuwenhuijzen, M. van, Negenman, A., Embregts, P.J.C.M., & Frederiks, B.J.M. (2014). Vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg: de perceptie van jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, Doorn, P. van, Bogaard, K.J.H.M. van den, & Embregts, P.J.C.M. (2014). Seks hoort ook bij mij. In P. Leusink & M. Ramakers (Eds.), Handboek seksuele gezondheid: probleem-georiënteerd denken en handelen (pp ). Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. Embregts, P.J.C.M. (2014). Mensen met een verstandelijke beperking. In P. Goudena, R. de Groot, & J. Janssens (Eds.), Orthopedagogiek: State of the art. (pp ). Antwerpen-Apeldoorn: Garant Uitgevers. Frederiks, B.J.M., Dörenberg, V.E.T., Nieuwenhuijzen, M. van, & Embregts, P.J.C.M. (2014). Oog voor vrijheid en Web van regels. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, Frielink, N., Embregts, P.J.C.M., & Schuengel, C. (2014). Motiverende gespreksvoering bij mensen met een lichte verstandelijke beperking. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 53 (2), Geus-Neelen, C.J.M. de, Oorsouw, W.M.W.J. van, & Embregts, P.J.C.M. (2014). Individueel wonen. Een kans op meer keuzemogelijkheden en minder vrijheidsbeperking voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen? Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 53, Negenman, A., Embregts, P.J.C.M., Bakker, W. de, Nieuwenhuijzen, M. van, & Frederiks, B.J.M. (2014). De perceptie van vrijheidsbeperkende maatregelen door begeleiders in de residentiele zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, Boeken en rapporten 2014 Geus, C.J.M. de, Oorsouw, W.M.W.J. van, & Embregts, P.J.C.M. (2014). Goede zorg voor een bijzondere doelgroep. Roosendaal-Bergen op Zoom: S&L Zorg. Wintels, S.C., Oorsouw, W.M.W.J. van, Hendriks, R.P.J., & Embregts, P. J.C.M. (2014). mimakkus: belevingsgerichte zorg met behulp van clownerie. Gennep: Dichterbij Behandelinnovatie en Wetenschap. Presentaties 2015 Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2015). Werken met sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking. Gastles CMV bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen 8 januari. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2015). Thema Omgeving, bijeenkomst 1. Ixelf, Proeftuin Helmond 26 februari. Frielink, N. & Embregts, P.J.C.M. (2015). Hoorcollege tweedejaars PWO-studenten, Nijmegen, 9 maart. Heerkens, L., Frielink, N., & Embregts, P.J.C.M. (2015). Een werkend voorbeeld: Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking. Startdag Academische Werkplaats Vlaanderen, Puurs, 30 januari. Hermsen, M.A., Embregts, P.J.C.M., & Heerkens, L. (2015). Borging menslievend gedachtengoed Dichterbij. Gennep, 20 januari. Hermsen, M. (2014). Ontmoeting door een zoekboek. Zin in Zorg, 16(1), jaarbericht jaarbericht

13 2014 Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken. Lunchbijeenkomst HAN sociaal bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 27 maart. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken. Gastcollege Hogeschool van Arnhem en Nijmegen opleiding SPH, Nijmegen, 14 februari. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken: Introductie. Gastles Minor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 1 september. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., Hendriks, & A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken: In kaart brengen van het sociale netwerk. Gastles Minor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 8 september. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken: Sociaal netwerk betrekken, netwerkberaad en PCP. Gastles Minor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 15 september. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking. Gastles SPH bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 26 september. Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, A.H.C. (2014). Werken met sociale netwerken: Interventies en motiveren. Gastles Minor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, 10 november. Bogaard, K.J.H.M. van den & Embregts, P.J.C.M. (2014). Van grensoverschrijdend gedrag tot seksueel misbruik. Congres Seksueel misbruik. Seksueel misbruik van en door mensen met een verstandelijke beperking. Medilex, Utrecht, 3 april. Ellenkamp, J.H., Brouwers E.P.M, Embregts P.J.C.M., Joosen M.C.W. & Weeghel J. van (2014). Work environment-related factors that promote competitive employment for people with intellectual disabilities; a systematic review. (WDPI) Conference, Toronto, Canada, 30 september. Embregts, P.J.C.M. (2014). Dagvoorzitter. Studiedag vrijheidsbeperking bij LVB, Amsterdam, 29 januari. Embregts, P.J.C.M. (2014). Voorzitter middag. Congres Seksueel misbruik. Seksueel misbruik van en door mensen met een verstandelijke beperking. Medilex, Utrecht, 3 april. Embregts, P.J.C.M. & Oorsouw, W.M.W.J. van (2014). Close collaboration with and within practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, abstract. Embregts, P.J.C.M. (2014). De relatie tussen professionals en mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Jaarcongres LVB, Zwolle, 16 september. Embregts, P.J.C.M. (2014). Loslaten is anders vasthouden. Landelijk symposium: 18 jaar en hoe dan verder? Zwolle, 2 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Wat is van waarde in zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking? Congres 40 jaar na Dennendal, blik op de toekomst, Utrecht, 13 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Lezing. Netwerktafel wetenschap en praktijk in Carante Groep. Carante Groep, Utrecht, 16 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Wetenschap en praktijk in Carante groep? Netwerktafel bij Carante Groep, Utrecht, 16 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Kansen voor samenwerking bij onderzoek en onderzoeksprogrammering voor de beroepspraktijk (Voorbeelden uit de praktijk en op weg naar Nationaal Programma Gehandicapten). Presentatie tijdens werkbijeenkomst lectoren, Utrecht, 30 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Wat is van waarde in ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Veertig jaar na Dennendal - blik op de toekomst, Bunnik, 31 oktober. Embregts, P.J.C.M. (2014). Verbinding van onderzoek en praktijk. Landelijke dag EMB gedragsdeskundigen en onderzoekers, Heeze, 3 november. Embregts, P.J.C.M. (2014). Jij & Ik: participatie van mensen met een beperking. Symposium Ons Tweede Huis, Hoofddorp, 19 november. Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiderskapitaal. Lezing in Masterclass begeleidingscompetenties LVB, Amersfoort, 19 november. Frielink, N., Kroon, A., & Embregts, P. J.C.M.(2014). Sterker dan de kick. Jaarcongres LVB, Zwolle, 16 september. Hermsen, M.A., Embregts, P.J.C.M., Heerkens, L, & Alphen, L. van (2014). Voorlopige resultaten training menslievende professionalisering, Dichterbij, Gennep, Nederland, 21 januari. Hermsen, M.A., Embregts, P.J.C.M., & Heerkens, L. (2014). Menslievende zorg. Community Staff Interventions, Tilburg University, Tilburg, Nederland, 7 april. Hermsen, M.A., Embregts, P.J.C.M., & Heerkens, L. (2014). Resultaten training menslievende professionalisering, Dichterbij, Gennep, Nederland, 13 oktober. Hermsen, M.A., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Menslievende beroepshouding. Ixelf, Helmond, Nederland, 14 oktober. Hermsen, M.A., & Minnema, H. (2014). Ethiek, dilemma s, kwaliteit van bestaan. Dichterbij congres relatiegericht werken, Malden, Nederland, 16 oktober. Hermsen, M.A. (2014). Zie mij als mens! Empowerment van de cliënt. Aveleijn Enschede, Nederland, 27 november. Hermsen, M.A. (2014). Presentatie Menslievende beroepshouding vanuit ethisch perspectief bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, Nederland, 31 oktober. Hermsen, M.A. (2014). Omgaan met macht in de relatie met de cliënt. Workshop in Masterclass begeleidingscompetenties LVB, Amersfoort, Nederland, 19 november. 24 jaarbericht jaarbericht

14 Hermsen, M.A. (2014). De rol van macht. Gastles Minor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen, Nederland, 24 november. Zijlmans, L.J.M. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiders in Beeld. Twentse Zorgcentra, Wetenschapslunch, 13 november. Hermsen, M.A. (2014). Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, presentatie Carante groep, Amersfoort, Nederland, 25 november. Zijlmans, L.J.M. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiders in beeld bij triple diagnose: je belangrijkste instrument ben je zelf. LEDD congres 2014, Utrecht, 27 november. Hermsen, M.A. (2015). Kwaliteit van leven, wils(on)bekwaamheid en palliatieve zorg. Hoorcollege ouderenpsychologie UvT, 12 december. Huitink, C., Embregts, P.J.C.M., Veerman, J.W., & Verhoeven, L. (2014). Staff-client interactions: The implementation of a strength-based approach. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. abstract. Kersten, M.C.O., Buntinx, W.H.E., Embregts, P.J.C.M., Evenhuis, H.M., & Schuengel, C. (2014). Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. abstract. Negenman, A. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Perspectieven op vrijheidsbeperkende maatregelen bij jongeren met een LVB. Studiedag vrijheidsbeperking bij LVB, Amsterdam, 29 januari. Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M., Bosman, A.M.T., & Jahoda, A. (2014). Considered care for complex clients. Presentatie ter gelegenheid van de Ds. Visscherprijs 2014, Utrecht, 27 maart. Oorsouw, W.M.W.J. van & Embregts, P.J.C.M. (2014). Meet in the middle? Aftrap werkgroep wetenschap en praktijk van speciaal onderwijs, LECSO, Baarn, 25 september. Pelleboer-Gunnink, H.A., Habraken, J.M., van Weeghel, J., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking. Tilburg Universiteit/Tranzo, Tilburg, 3 september. Tournier, T., Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., Jahoda, A., & Hastings, R.P. (2014). Triple-C: fundament en effect. Vakgroep overleg pedagogen ASVZ, Rotterdam, Sliedrecht, Udenhout, 6, 13 en 18 november. Wintels, S.C., Oorsouw, W.M.W.J. van, Hendriks, R.P.J., & Embregts, P.J.C.M. (2014). Jij mag het zeggen: onderzoek naar belevingsgerichte zorg. Workshop EMB Congres, Zwolle, 6 maart. Wintels, S.C., Verstraten, D., Oorsouw, W.M.W.J. van, Embregts, P.J.C.M., & Hendriks, R.P.J. (2014). Jij mag het zeggen : onderzoek naar mimakkus. Workshop Genootschapsdag mimakkus. Perron-3, Rosmalen, 21 maart. Zijlmans, L.J.M., Embregts, P.J.C.M., Gerits, L., Bosman, A.M.T., & Derksen, J.J.L. (2014). De hulpverlener in beeld. Lezing cursus IXELF, Labyrintzorg, Sint Oedenrode, 16 januari. Zijlmans, L.J.M., Embregts, P.J.C.M., Gerits, L., Bosman, A.M.T., & Derksen, J.J.L. (2014). Begeleiders in Beeld. Kennisdag Kentalis, Garderen, 30 januari. Colofon Dit is een uitgave van Dichterbij Kennisn@. Teksten: Petri Embregts, Luciënne Heerkens en Einder Communicatie Ontwerp: Einder Communicatie Hebt u vragen? Neem dan contact op met Luciënne Heerkens, via l.heerkens-brunschot@dichterbij.nl Zijlmans, L.J.M. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Begeleiders in Beeld. ASVZ Wetenschapslunch, Sliedrecht, 23 september. Zijlmans, L.J.M. & Embregts, P.J.C.M. (2014). Emotionele Intelligentie. Expertise Congres Dichterbij, Malden, 16 oktober. 26 jaarbericht jaarbericht

15