Jaarverslag 2012 Nijeveen, April 2013

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012 Nijeveen, April 2013

2 1. Doelen Stichting Unlocked De Stichting Unlocked heeft ten doel: - Het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met het Locked In syndroom door verbeteren van begeleiding en het uitbreiden van onderzoek naar werkende therapieën. - Het bevorderen van de integratie van mensen met het Locked In syndroom in de Nederlandse maatschappij. De stichting tracht haar doel te bereiken door : a. Het initiëren, uitvoeren dan wel ondersteunen van projecten die dienstbaar zijn aan voornoemde doel. b. Het verzamelen van informatie over behandel therapieën en het meer inzichtelijk maken van welke therapieën een effectieve bijdrage leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met het locked In syndroom. c. Het verbinden van mensen met het Locked In syndroom alsmede hun directe omstanders, onder meer door het instellen van een website. d. Het samenwerken met ander stichtingen en verenigingen met gelijksoortige doelstellingen. e. De werving van fondsen en sponsoring in geld en natura. f. Het beheren van de opbrengsten uit de middelen. 2. Bestuur en organisatie Het bestuur van de Stichting Unlocked bestaat in 2012 uit de volgde bestuursleden: - Barend Helderman, voorzitter - Bart Hingst, secretaris - Koen Sturm, penningmeester - Joost van Cappellen, algemeen bestuurslid - Arianne Brouwer, algemeen bestuurslid Het secretariaat van de stichting is gevestigd op: Dorpsstraat BN Nijeveen Website: www. stichtingunlocked.nl info@stichtingunlocked.nl De stichting Unlocked heeft de ANBI-status

3 3. Projecten en acties die door de stichting zijn ondersteund in Behandeltherapie van Paul Trossel bij Zentrum der Rehabilitation in Pforzheim, Duitsland - Het project heeft tot doel te beoordelen welke functies herstel vertonen onder invloed van intensieve bewegingstherapie. Het gaat om fysio-, ergotherapie en logopedie die dagelijks wordt uitgevoerd. Het is de idee dat door forced use, het met grote regelmaat aanbieden van beweging en spiergebruik, het lichaam deze functies weer langzaam kan activeren. Als hoofddoel is gesteld het zelfstandig lopen (al dan niet met hulpmiddelen zoals een rollator). Om een dergelijk hoofddoel te behalen moeten veel onderliggende functies voldoende herstel vertonen. Denk hier aan rompstabiliteit, aansturing van skeletspieren, evenwicht, beweging tegen de zwaartekracht in, etc.) - Het jaar 2012 omvat de laatste periode dat het project wordt ondersteund. De vorderingen zijn nog steeds merkbaar. De mate van vordering vlakt echter af, terwijl een mogelijke versnelling door het doorbreken van barrières een verwachting was financiële) ondersteuning stichting NAH / Hersenstichting In 2012 heeft Stichting Unlocked initiatieven ontwikkeld om te kijken op welke wijze gelden van de Stichting kunnen worden gebruikt om onderzoek of activiteiten te steunen die bijdragen aan de kwaliteit van mensen met Locked In. Dit heeft ertoe geleid dat er bedragen zijn geschonken aan de stichting NAH en aan de Hersenstichting. Een initiatief om een project van de vereniging LIS te ondersteunen is niet doorgegaan Onderzoek UMC Er is contact geweest met een onderzoeksgroep van het Utrechts Medisch Centrum. Men is bezig met het opzetten van een proef met personen waarbij elektroden op de hersenen geplaatst worden van mensen met ernstige verlamming en die niet meer kunnen praten/communiceren. ( Het is een veelbelovend onderzoek, maar heeft grote impact voor de deelnemers omdat een hersenoperatie noodzakelijk is om de elektroden te plaatsen. We blijven de vorderingen op dit vlak volgen. 4. Informatie en communicatie 4.1. Website stichting Unlocked De website van de stichting is in 2012 bijgehouden en aangevuld met relevantie informatie Twitter-actie: #NietPraten&Bewegen Op 17 februari 2012 heeft de stichting een twitter-actie gedaan om aandacht te geven aan het locked-in zijn. We hadden de hoop om trending topic te worden, maar dat is helaas niet gelukt. Wel weer een flink aantal bezoekers naar de site weten te trekken met deze actie.

4 4.3. NAH Dreamday Festival te Wageningen Op 22 september 2012 heeft de stichting Unlocked deelgenomen aan het NAH Dreamday Festival in Wageningen via een eigen stand op de NAH informatiemarkt. Deze beurs was georganiseerd door de stichting NAH. Middels Flyers, stickers, eigen filmpjes en persoonlijk gesprekken heeft de stichting informatie gegeven over onze stichting aan diverse geïnteresseerde bezoekers. Tevens heeft de stichting als deelnemers veel contacten gelegd en informatie gekregen van de andere aanwezige standhouders en bezoekers. Stand van stichting Unlocked tijdens NAH dreamdayfestival 4.4. Artikel in de Volkskant Op dinsdag 2 oktober2012 is een artikel van Irene Ras over Locked In patiënt Paul Trossel verschenen in de Volkskrant. Op het artikel zijn in korte tijd een groot aantal reacties gekomen, waaronder enkele grote donaties.

5 Artikel Volkskrant 5. Samenwerking met andere verenigingen en stichtingen Door de stichting Unlocked zijn in 2012 diverse contacten gelegd met de stichting NAH (niet aangeboren hersenafwijkingen). Dit heeft ondermeer geleid tot een uitnodiging om deel te nemen aan het Dreamday festival in Wageningen (zie 4 4.3) en een donatie aan deze stichting (zie jaarrekening). Tevens is de samenwerking met de Vereniging voor Locked In Patiënten meer versterkt. Zo is er een gesprek geweest met Wim Tuskveld van deze vereniging over samenwerking en onderzoek. Ook is de lotgenotendag op 19 oktober 2012 in Wijchen bezocht door een afgevaardigde van ons bestuur. 6. Fondsenwerving en ontvangen donaties De fondsenwerving is in 2012 gecontinueerd. Brieven aan welgestelden In totaal zijn er zo n 200 brieven verstuurd naar welgestelden in Nederland en buitenland. Concrete donaties heeft dit niet opgeleverd, maar er zijn wel contacten gelegd met enkele fondsen die mogelijk kunnen ondersteunen bij (wetenschappelijk) onderzoek in de toekomst. Bij nieuwe projecten, die aan de gestelde criteria voldoen, hebben we de mogelijkheid om deze fondsen opnieuw te vragen voor financiële ondersteuning. Brief naar alle F1 coureurs Als speciale aandachtsgroep in 2012 zijn er 16 fondsenbrieven naar alle F1 coureurs gestuurd.. Hoewel we een aantal positieve reacties terug hebben mogen ontvangen heeft dit niet geleid tot donaties aan onze stichting. Overige donaties. In 2012 zijn door diverse personen en organisatie enkele grote donaties aan onze stichting gedaan. Voor meer details zie de jaarrekening Alle donaties(groot en klein) hebben middels een brief en/of een bedankbrief van de stichting ontvangen.