Een leerling met het non-hodgkin-lymfoom

Transcriptie

1 Een leerling met het non-hodgkin-lymfoom Praktisch handboek voor de leerkracht Educatieve Voorziening UMC Utrecht 2010 Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 1

2 INHOUDSOPGAVE INLEIDING 3 MEDISCHE ACHTERGROND 4 Lymfestelsel 4 Kanker 5 Non-Hodgkin lymfoom 5 Behandeling 6 ONDERWIJS 7 In het ziekenhuis 7 Individueel lesplan 8 Contact tussen school en leerling 8 In gesprek met klasgenoten 9 Terug op school 10 Spreekbeurt 10 DE OMGEVING 11 Ouders 11 Broers en zussen 11 VERDERE INFORMATIE Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 2

3 INLEIDING Bij een leerling uit uw klas is het non-hodgkin-lymfoom vastgesteld. Het non-hodgkin-lymfoom is een vorm van lymfeklier kanker. Als een kind kanker krijgt, raakt zijn leven geheel ontregeld en komt volkomen in het teken van ziekte en behandeling te staan. Toch is school ook in deze periode erg belangrijk. Dit handboek begint met een inleidende paragraaf over het non-hodgkin-lymfoom en over de behandeling van kinderen met deze ziekte. Daarnaast wil het handboek u handreikingen bieden om de betrokkenheid van de school bij de leerling te laten blijken, zorg te dragen voor een goede uitwisseling van informatie tussen school en leerling/ouders, aandacht te hebben voor vragen en gevoelens van klasgenoten, de lesachterstand van de leerling zoveel mogelijk te beperken, aandacht te hebben voor de gevoelens van eventuele broers en zussen op school. Voor uzelf kan het een emotioneel zware belasting zijn om in deze omstandigheden zorg te dragen voor de leerling en zijn klasgenoten en om het contact met het gezin van de leerling te onderhouden. Het is belangrijk dat u in deze taak gesteund wordt door collega s en directie. Ook buiten uw school zijn er instanties die u kunnen ondersteunen. Deze zullen in dit handboek besproken worden. Het handboek is geschreven voor leerkrachten in het primair onderwijs en docenten in het voortgezet onderwijs, maar ook voor intern begeleiders, zorgcoördinatoren en andere betrokkenen op de school van de zieke leerling. Ter wille van de leesbaarheid zal steeds van leerkracht worden gesproken en zal de leerling steeds met hij worden aangeduid. Waar ouders staat kan uiteraard ook verzorgers gelezen worden. Dit handboek kan slechts in algemene termen spreken over leerlingen met het non- Hodgkin-lymfoom. Voor ieder kind heeft de situatie in het ziekenhuis, thuis of op school unieke aspecten. Het is goed om dit in uw omgang met de zieke leerling te beseffen. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 3

4 MEDISCHE ACHTERGROND Voor een beter begrip van het non-hodgkin-lymfoom, is enige kennis over het lymfestelsel onontbeerlijk. Lymfestelsel Het lymfestelsel wordt gevormd door de lymfevaten en de lymfeklieren. Door de lymfevaten, die door het hele lichaam lopen, vindt afvoer van vocht en afvalstoffen plaats. De dunne, kleurloze vloeistof in de lymfevaten wordt lymfe genoemd. De lymfevaten nemen vocht op uit de weefsels. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. lymfeklieren lymfevaten Fig. 1 Het lymfestelsel Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 4

5 Lymfe klieren zijn knooppunten in het stelsel van lymfevaten. De lymfeklieren spelen een belangrijke rol in de afweer van het lichaam tegen ziekteverwekkers. In de lymfeklieren bevinden zich daartoe grote aantallen witte bloedcellen, lymfocyten, dicht op elkaar gepakt in een kapsel. De lymfe wordt in de lymfeklieren langs de lymfocyten geleid, die de aanwezige ziekteverwekkers onschadelijk maken. Lymfeklieren liggen vlak onder de huid in hals, oksels en liezen (vergrote lymfeklieren zijn daar vaak voelbaar), maar komen ook dieper in het lichaam voor. lymfe aanvoer van lymfe kapsel Fig. 2 Lymfeklier Kanker Het lichaam bestaat uit miljarden cellen, die elk een eigen functie vervullen voor een goede wer king van het lichaam. Cellen delen zich, waar door er door lopend nieuwe bij komen. In een gezond lichaam worden daar mee oude cel len vervangen en er komen niet meer cellen bij dan noodzakelijk voor groei en ont wikke ling. Bij kanker is er sprake van onge rem de celdeling. Sommige cellen blij ven zich vermeer deren, zodat zich grote aantallen cellen ophopen die hun functie echter niet meer goed uitoefenen. Bovendien kunnen daar door ook gezonde cellen niet meer goed functioneren. Non-Hodgkin lymfoom Lymfoom (lymfeklierkanker) is ongeremde groei van lymfocyten. Doordat de lymfeklieren gevuld raken met grote aantallen slecht functionerende lymfocyten (tumorcellen), ontstaan vergrote lymfeklieren en verliest het lichaam een deel van zijn afweer. Het non-hodgkin-lymfoom is een vorm van lymfeklierkanker, die in Nederland jaarlijks wordt vastgesteld bij 35 tot 50 kinderen. Deze kinderen zijn overwegend in de leeftijd van vijf tot twaalf jaar. De aandoening komt meer voor bij jongens dan bij meisjes. De meest voorkomende vorm van het non-hodgkin-lymfoom is het B-cellymfoom, genoemd naar het type lymfocyten (B-cellen) dat is aangetast. Het T-cellymfoom en het grootcellig anaplastisch lymfoom komen in mindere mate voor. De overlevingskansen van kinderen met een non-hodgkin-lymfoom variëren, afhankelijk van het type lymfoom en de uitbreiding ervan door het lichaam, van 70 tot 90%. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 5

6 Behandeling Het non-hodgkin-lymfoom wordt behandeld met chemotherapie. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen (cytostatica) die tumorcellen doden. Om de kanker zo effectief mogelijk te bestrijden krijgt het kind meerdere soorten cytostatica. De combinatie van cytostatica wordt meestal gedurende enkele dagen toegediend, waarna er een onderbreking volgt van enkele weken, waarin het lichaam zich herstellen kan. Chemotherapie wordt meestal toegediend via pillen, een infuus of een injectie. De bijwerkingen van cytostatica zijn erg onaangenaam. Naast het gewenste effect op tumorcellen hebben alle cytostatica ongewenste effecten op slijmvliezen, huid, haar en bloedcellen. Mogelijke gevolgen zijn misselijkheid, moeheid, een pijnlijke mond, gebrek aan eetlust en haaruitval. Door een verminderde afweer is het kind extra vatbaar voor infecties. Daarnaast heeft elk cytostaticum zijn eigen, specifieke bijwerkingen. Kinderen met het non-hodgkin-lymfoom krijgen bijna altijd prednison voorgeschreven. Prednison is geen cytostaticum, maar ondersteunt de werking van cytostatica. Een veel voorkomende bijwerking van prednison is dat de eetlust sterk toeneemt en dat kinderen in gewicht toenemen en een dik gezicht (een vollemaansgezicht ) krijgen. Een kind met een B-cel-lymfoom wordt voor vrijwel de gehele duur van de behandeling in het ziekenhuis opgenomen. De totale behandeling omvat 5 tot 8 chemokuren en duurt ongeveer een half jaar. Tussen de kuren mogen de kinderen meestal enkele dagen naar huis. Kinderen met het B-cel-lymfoom voelen zich tijdens de behandeling vaak erg ziek. Ze eten nauwelijks en hebben grote kans op kapotte mond- en darmslijmvliezen. Vaak is ondersteunende, beschermende behandeling nodig in de vorm van sondevoeding, medicijnen tegen misselijkheid, mondverzorging, antibiotica of een bloedtransfusie. Ook een kind met een grootcellig anaplastisch lymfoom wordt voor elke kuur in het ziekenhuis opgenomen. Het behandelschema is vergelijkbaar met het schema dat gebruikt wordt bij het B-cel-lymfoom. Een kind met een T-cel-lymfoom wordt in de eerste fase van de behandeling in het ziekenhuis opgenomen. De volgende toedieningen van cytostatica vinden meestal op de dagbehandeling plaats. Het kind verblijft dan voor een dagdeel in het ziekenhuis. Daarnaast krijgt het kind thuis medicijnen. De totale behandeling duurt anderhalf à twee jaar en lijkt veel op de behandeling van acute lymfatische leukemie. Wanneer een non-hodgkin-lymfoom niet goed op de behandeling reageert of na verloop van tijd terugkomt (recidief), kan een hoge dosis chemotherapie nodig zijn om alle lymfoomcellen te vernietigen. Deze zware cytostaticakuur vernietigt echter ook het gezonde beenmerg, en daarmee de stamcellen (moedercellen) van waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Daarom worden voorafgaand aan deze kuur stamcellen van het beenmerg uit het lichaam gehaald. De stamcellen worden tijdelijk ingevroren. Na de hoge dosis chemotherapie, worden de stamcellen via een infuus aan het kind teruggegeven. Ze groeien uit en zorgen voor weer goed werkend beenmerg en een normale hoeveelheid bloedcellen. Een dergelijke stamcel transplantatie, waarbij eigen (van tevoren ingevroren) stamcellen teruggegeven worden noemt men een autologe stamceltransplantatie. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 6

7 ONDERWIJS De paragraaf over onderwijs in dit handboek is specifiek gericht op leerlingen met het B-cel-lymfoom en het groot anaplastisch lymfoom. De behandeling van het T-cel-lymfoom verschilt sterk van die van de andere vormen van het non-hodgkin-lymfoom en komt vrijwel overeen met die van acute lymfatische leukemie. Voor de consequenties voor het onderwijs verwijzen we de leerkracht van een kind met het T-cel-lymfoom daarom naar het handboek over acute lymfatische leukemie. In het ziekenhuis Het onderwijs aan een leerling valt altijd onder de verantwoordelijkheid van de school waar hij ingeschreven staat. Ook wanneer een kind ziek thuis is of opgenomen is in een ziekenhuis, blijft de school verplicht om tegemoet te komen aan het recht op onderwijs van de leerling. Kinderen met het non-hodgkin-lymfoom zullen steeds in een universitair medisch centrum behandeld worden. Universitaire medische centra hebben de beschikking over een Educatieve Voorziening. Dat betekent dat de eigen school van het kind een beroep kan doen op een consulent van de Educatieve Voorziening (leerkracht werkzaam in het ziekenhuis) om het onderwijs aan de zieke leerling in het ziekenhuis voort te zetten. Meestal komt het er op neer dat de leerling één uur per dag les krijgt in een één op één situatie. Vanwege de beperkte onderwijstijd zal er een individueel lesplan nodig zijn. Het opstellen hiervan gebeurt in overleg tussen de eigen school van het kind en de consulent van de Educatieve Voorziening. In de loop van de behandeling zal er regelmatig contact zijn over vorderingen en eventuele bijstellingen van het programma. Ziekte en behandeling zijn zowel lichamelijk als emotioneel een belasting voor het kind. Kinderen verschillen in de manier waarop ze op die belasting reageren. Het is daarom niet mogelijk om in zijn algemeenheid te zeggen hoeveel schoolwerk een leerling tijdens de ziekenhuisopname aankan. Daarnaast zijn er gedurende de behandelingsperiode zware en minder zware fasen. Omdat het van belang is om steeds haalbare eisen te blijven stellen aan het schoolwerk, is voortdurende afstemming op de conditie van de leerling nodig. De volgende factoren spelen daarbij een rol: fysieke gesteldheid: welk lichamelijk ongemak ondervindt de leerling van de behandeling? emotionele gesteldheid: hoe gaat de leerling om met angst, met lichamelijk ongemak en met verlies aan mogelijkheden? Het is bekend dat een kind de wijze waarop het omgaat met tegenslag en stress voor een belangrijk deel aan zijn ouders ontleent. Ouders die hoopvol zijn en aandacht blijven houden voor alles wat er wel nog kan en goed gaat, geven hun kind daarmee ruimte om zich op een goede manier te ontwikkelen. sociale steun: welke steun ervaart het kind van zijn sociale omgeving, ook wanneer het uiting geeft aan zorgen, verdriet en pijn? Betrokkenheid van de eigen school van de leerling, in welke vorm dan ook, kan op dit vlak een belangrijke steunende rol vervullen. cognitieve aanleg Hoe beter de cognitieve aanleg van een leerling, hoe beter het hem zal lukken om, ondanks het gemis van onderwijstijd, het lesprogramma van school bij te houden. De doelstelling van het onderwijs in het ziekenhuis behelst uiteraard meer dan het zoveel mogelijk voorkomen van leerachterstanden: Tijdens de lessen ervaren kinderen dat ze, ondanks hun ziekte, nog veel dingen goed kunnen. Dat kan een belangrijke steun zijn voor hun zelfvertrouwen. Er Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 7

8 wordt een beroep gedaan op de gezonde kant van het kind, wat een tegenwicht biedt aan de aandacht die er in het ziekenhuis noodzakelijkerwijs is voor de zaken die niet goed gaan. Onderwijs in het ziekenhuis biedt kinderen vertrouwde bezigheden met vertrouwde spullen in overigens onzekere omstandigheden. Om te kunnen genezen, moeten kinderen veel van hun controle over hun leven en lichaam opgeven. Het is goed dat ze daarnaast met dingen bezig zijn waarmee ze vertrouwd zijn en waarover ze (tot op zekere hoogte) wel zeggenschap hebben. School biedt afleiding en structuur in de dag. Individueel lesplan In de periode waarin de leerling in het ziekenhuis verblijft, maar ook in de periode na het ontslag waarin hij nog niet, of nog niet volledig, naar school gaat, kan een individueel lesplan nodig zijn. Dit is een schematisch tijdsoverzicht van de lesstof die de leerling moet maken of bestuderen. Een zieke leerling kan immers minder tijd besteden aan zijn schoolwerk. Het weglaten van minder belangrijke lesstof is nodig om de leerling de ruimte te geven de onmisbare stof wél af te krijgen. In het voortgezet onderwijs gelden striktere bepalingen voor de inhoud van een individueel lesplan dan in het primair onderwijs. Het lesplan kan op een aantal manieren worden ingevuld: een volledig lesprogramma, waarbij de lesstof per vak beperkt is. een onvolledig lesprogramma, waarbij de leerling enkele vakken niet langer volgt. Voor deze vakken kan dispensatie aangevraagd worden bij de inspectie voor het onderwijs. De leerling mag dan wel op de reguliere manier bevorderd worden. een onvolledig lesprogramma in individueel tempo. Het lesprogramma is niet gericht op het bijblijven met de rest van de klas of groep. In overleg wordt een aantal vakken gekozen die de leerling bijhoudt. Over het inhalen van de vakken die weggelaten worden, worden afspraken gemaakt. Daarbij is het van belang aandacht te schenken aan: de manier waarop vorderingen worden bijgehouden. Ook voor toetsen geldt dat alleen de toetsen gemaakt moeten worden die absoluut noodzakelijk zijn. Men kan het aan de beoordeling van de leerling, zijn ouders en de betrokken consulent overlaten wanneer hij klaar is om een bepaalde toets te maken. de extra informatie die in de klas uitgedeeld wordt. Het is van belang dat ook de zieke leerling de beschikking krijgt over aantekeningen, oefentoetsen of aanvullende informatie. Het opstellen van een individueel lesplan vraagt om maatwerk. Het lesplan moet rekening houden met de belastbaarheid van de leerling, de mogelijkheden van de school en de regels van de inspectie. Indien gewenst kan de consulent van de Educatieve Voorziening u helpen om het lesplan op te stellen. Zolang dat naar draagkracht gebeurt, is het goed om eisen te blijven stellen aan het schoolwerk van de leerling. Het draagt ertoe bij dat het zieke kind zich een gewone leerling kan voelen. Contact tussen school en leerling Kinderen in het ziekenhuis missen vaak het contact met hun leeftijdgenoten. Betrokkenheid van de school kan in deze periode een heel belangrijke steun betekenen. U kunt activiteiten ondernemen om in klassen verband contact te onderhouden met de zieke leerling, maar u kunt kinderen ook stimuleren om persoonlijk initiatieven te ontplooien. Ook ná de eerste periode is het belangrijk om contact te onderhouden. Hoe meer steun een zieke leerling ervaart van school, hoe lager de drempel zal zijn Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 8

9 om te zijner tijd weer naar school terug te keren. Suggesties voor het onderhouden van contact kunt u vinden in het handboek Zieke kinderen in het onderwijs, juni 2006, te downloaden van In de periode tussen twee chemokuren krijgen kinderen vaak toestemming om enkele dagen naar huis te gaan. Hun afweer en conditie zijn dan echter niet optimaal. Daarom mogen ze in deze periode meestal niet naar school. Vaak gelden er ook beperkingen voor het brengen van een bezoek aan de leerling thuis. Omdat het risico om een besmetting op te lopen in de buitenlucht klein is, mogen ze vaak wel buiten spelen met andere kinderen. Leerlingen die vanwege ziekte lange tijd niet op school kunnen komen, kunnen met speciaal hiervoor ontworpen ICT-sets contact onderhouden met klasgenoten en deelnemen aan lessen op de eigen school. Deze mogelijkheid wordt geboden door het project KlasseContact, dat wordt gecoördineerd door het Landelijk Netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (Ziezon). Indien u en uw leerling interesse hebben, kunt u dat het beste kenbaar maken aan de consulent van de Educatieve Voorziening. Deze kan u helpen om de aanmelding van uw leerling te verzorgen. In gesprek met klasgenoten Door in klassenverband aandacht te besteden aan de ziekte van de leerling, kan de leerkracht overzicht houden over de informatie die wordt uitgewisseld en kunnen emoties in de groep worden gedeeld en opgevangen. Van te voren dient u met de zieke leerling en zijn ouders te overleggen welke informatie mag worden gegeven en op welke manier dat gebeurt. In gesprek met de klas kunnen de volgende richtlijnen u wellicht helpen. Een leerkracht heeft niet op alle vragen een antwoord. Het is goed om dit te benoemen. Leg allereerst uit dat lymfeklierkanker (kanker in het algemeen) niet besmettelijk is. Vertel dat het een ziekte is die zowel kan optreden bij kinderen als bij volwassenen en die meestal te behandelen is. Het is in de meeste gevallen niet nodig om uitgebreid in te gaan op cel- en tumorgroei. Kinderen zijn over het algemeen tevreden met basiskennis. Uiteraard is het afhankelijk van de leeftijd van uw leerlingen welke dingen u wel of niet aan de orde stelt. Kinderen willen vaak weten hoe iemand lymfeklierkanker oploopt, en waarom. Er valt hierop geen pasklaar antwoord te geven. Over het ontstaan van lymfeklierkanker is nog weinig bekend. U kunt kinderen wel de geruststelling geven dat lymfeklierkanker op kinderleeftijd heel zelden voorkomt, en dat iemand die toch ziek geworden is, daar niet zelf schuld aan is. Kinderen kunnen vragen of het kind met lymfeklierkanker zal sterven. Ondanks dat dit geen gemakkelijk onderwerp is om over te praten, is het belangrijk dat kinderen de kans krijgen om hun angsten of zorgen te uiten. Stel hen, afhankelijk van de prognose, gerust. Doktoren weten veel en kunnen veel doen om het kind te genezen. Toch kun je nooit helemaal zeker zijn dat het zal lukken. Klasgenoten moeten ook beseffen dat de behandeling langdurig en ingrijpend is. Vertel alleen over die behandelingen die de leerling ook daadwerkelijk krijgt. Praat over de bijwerkingen die van toepassing zijn op de leerling, bijvoorbeeld misselijkheid, braken, haaruitval, gewichtstoename. Het is verstandig om alert te zijn op ervaringen die uw leerlingen al hebben opgedaan met kanker in hun omgeving, zodat er niet per ongeluk tegenstrijdige of verontrustende informatie de ronde doet. Ziektegevallen kunnen erg van elkaar verschillen. Er zijn vooral grote verschillen tussen kanker op kinderleeftijd en kanker op volwassen leeftijd. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 9

10 De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) heeft leskoffers samengesteld voor de onder-, midden- en bovenbouw van het basisonderwijs en voor het voortgezet onderwijs. De koffers bevatten spel- en voorlichtingsmateriaal voor de betreffende leeftijdsgroep en daarnaast achtergrondinformatie en lessuggesties voor docenten. De koffers kunnen tegen vergoeding van de verzendkosten bij de VOKK worden geleend (zie www. vokk.nl). Terug op school Vanwege verminderde weerstand zal het kind na afloop van de chemotherapie nog ongeveer drie maanden antibiotica gebruiken. In deze periode kan het schoolgaan weer worden opgebouwd. Er kan nog sprake zijn van schoolverzuim als gevolg van naeffecten van de chemotherapie, vermoeidheid, grotere vatbaarheid voor infecties en controles in het ziekenhuis. De algemene bijwerkingen van de cytostatica (zie Behandeling ) verdwijnen als de behandeling voorbij is. Sommige specifieke bijwerkingen van cytostatica houden langer aan en kunnen zelfs blijvend zijn, maar zullen meestal weinig invloed hebben op het functioneren van de leerling op school. De vermoeidheid die kinderen ervaren heeft zelden een direct medische oorzaak. Het is eerder een uiting van de emotionele verwerking van de achtergelegen, zware periode, en van de lichamelijke belasting die de behandeling met zich heeft meegebracht. Structuur, ook in de vorm van schoolbezoek, heeft een positieve invloed op het overwinnen van deze vermoeidheid. De leerling zal in het begin herhaaldelijk in het ziekenhuis gecontroleerd worden. Geleidelijk worden de controles minder frequent. Het is goed om ervan bewust te zijn dat dit voor de leerling en het gezin spannende momenten kunnen zijn. In sommige gevallen zal de leerling na ontslag uit het ziekenhuis de school nog enige tijd niet kunnen of mogen bezoeken. In dat geval kan de school de hulp inroepen van een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen van het onderwijsadviesbureau in de eigen regio. Deze consulent kan de school begeleiden bij het omgaan met de zieke leerling en kan eventueel ook regelen dat er les aan huis wordt gegeven. Bij langdurig en structureel verzuim bestaat de mogelijkheid om Leerlinggebonden Financiering (een rugzakje) aan te vragen. Voor kinderen met een non-hodgkin-lymfoom zal dit meestal niet nodig zijn. Na een stamceltransplantatie duurt het herstel van de conditie en het afweersysteem langer. Gemiddeld duurt dit na een autologe transplantatie een half jaar. Het ziekenhuis zal leefregels meegeven om de kans op infecties zo veel mogelijk te verkleinen. Er zal onder andere besproken worden wanneer het schoolbezoek weer kan worden hervat en welke maatregelen nodig zijn als er op school een besmettelijke ziekte (bijv. waterpokken) voorkomt. Klachten als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheid kunnen vaak lang aanhouden. Spreekbeurt Als uw leerling daarvoor voelt, is een spreekbeurt of presentatie een goede manier om de klas te informeren over zijn ziekte. Over wat hij heeft meegemaakt in het ziekenhuis en thuis, over wat in zijn leven veranderd is maar ook over wat hetzelfde gebleven is, kan niemand beter vertellen dan de leerling zelf. Aanvullende inhoudelijke informatie voor een spreekbeurt is te vinden op de websites van de VOKK, Ziezon en KWF Kankerbestrijding. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 10

11 DE OMGEVING Ouders Een goede communicatie tussen school en ouders is een van de belangrijkste taken van de school tijdens de ziekteperiode. Omdat de periode van de diagnose een drukke en spannende tijd is, kan het zijn dat ouders niet direct contact opnemen met school. De school kan dan ook zelf het initiatief nemen. Voor school is het belangrijk om te weten wat de zieke leerling in de komende periode te wachten staat. De ouders, en de zieke leerling zelf, kunnen uitspreken welke verwachtingen ze van school hebben. Hoe beter de school van dit alles op de hoogte is, hoe beter ze erop kan inspelen. Vervolgens is het belangrijk dat de communicatie gedurende de ziekteperiode blijft bestaan, zodat de school op de hoogte blijft van veranderingen in de toestand of de behandeling van de leerling. Eén vaste contactpersoon vanuit school is meestal te verkiezen. Dat kan de groepsleerkracht zijn, maar ook de intern begeleider. In de periode waarin de leerling na zijn ziekenhuisopname het schoolgaan geleidelijk weer oppakt, zijn de ouders de informatie bron voor de leefregels die het kind vanuit het ziekenhuis meekrijgt. Het is van belang dat school de persoonlijke informatie over de leerling altijd als strikt vertrouwelijk beschouwt, tenzij ouders en leerling expliciet toestemming gegeven hebben de informatie met anderen te delen. Broers en zussen Broers en zussen (brussen) van een kind met kanker komen binnen het gezin tijdelijk vaak op de tweede plaats te staan. Ouders kunnen minder tijd en aandacht aan hen besteden. Brussen stellen zich vaak solidair op. Soms zijn ze geneigd de andere gezinsleden te sparen door de zorgen om de zieke broer of zus voor zich te houden. Toch kunnen brussen zich tekort gedaan voelen, en kunnen zorgen en verdriet om hun zieke broer of zus gepaard gaan met jaloezie of boosheid. Op school kunnen de emoties een uitweg vinden in brutaal en extravert gedrag of juist in een stille en in zichzelf gekeerde houding. Door een luisterend oor te hebben voor hun gevoelens, kan een attente leerkracht of mentor ervoor zorgen dat brussen op school een begripvolle omgeving aantreffen. Belangrijk is dat er op school primair aandacht is voor de broer of zus zélf, en dat deze niet slechts wordt aangesproken als informatiebron over de zieke broer of zus. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom 11

12 VERDERE INFORMATIE De consulent van de Educatieve Voorziening kan u helpen als u behoefte heeft aan nadere informatie. Enkele andere informatiebronnen zijn: EHBZo-koffer. Bevat o.a. een CD-ROM met lesideeën en tips voor leerkrachten. De koffer focust niet op één bepaald ziektebeeld. Uitgegeven door de Stichting Mosaïque en te bestellen via KWF Kankerbestrijding, Kanker, wat weet je ervan? Te downloaden van KWF Kankerbestrijding, Non-Hodgkin-lymfomen, brochure winter 2005/2006, 2e druk. Te downloaden van Tanja van Roosmalen, Wat nu? Een leerling met kanker, 2006, REC Rivierenland Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), Non-Hodgkin-lymfomen, voor ouders die meer willen weten, Te downloaden van Ziezon, Boekenlijst oncologie PO en Boekenlijst oncologie VO. Te downloaden van (onder het kopje Literatuur) Ziezon, Zieke kinderen in het onderwijs, juni Te downloaden van (onder het kopje Ziektebeelden) Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs non-hodgkin-lymfoom