NIEUWSBRIEF. Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland. Jaargang 6 nummer 3

Transcriptie

1 NIEUWSBRIEF Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Jaargang 6 nummer 3 oktober 2006

2 De no-claim korting Het zal u vast niet zijn ontgaan dat er op dit moment veel discussie is over de no-claim korting. No-claim wil zeggen dat je een gedeelte van je verzekeringspremie terug krijgt als je geen gebruik maakt van de verzekering. Inhoudsopgave De no-claimkorting 1 Actueel 2 Van de bestuurstafel 2 Waarschuwing 2 Landelijke bijeenkomst 2 Wmo 3 Bezoek aan HoekLoos 5 Mee 6 Tussen de oren 7 Ab Mulder in gesprek met 8 Vraagt u maar 13 Verenigingsgegevens 14 De volgende Nieuwsbrief zal omstreeks 24 februari 2007 verschijnen. Kopij hiervoor moet uiterlijk op 24 januari 2007 bij de redactie binnen zijn. No-claim werkt No-claim is vooral bekend bij autoverzekeringen waar je hoge korting op je verzekeringspremie kunt krijgen als je lang schadevrij rondrijdt. Maak je op een bepaald moment schade, dan vervalt je korting of wordt deze minder. Doelstelling van de verzekeraar is dat door het geven van no-claim korting er een lager bedrag aan schade-uitkeringen moet worden betaald. Het mechanisme van de no-claim functioneert want anders zou het niet meer worden gebruikt. Stel iemand rijdt zijn linker achterlicht aan diggelen, hij kan dan beslissen om het achterlicht te laten vervangen en deze werkzaamheden zelf te betalen zodat zijn no-claim niet in geding komt. Hij kan ook niets doen, maar dan wordt hij vanzelf door de politie aangehouden en verplicht de gebreken te laten repareren. Het zal u duidelijk zijn dat de schade wordt gerepareerd door de controle die er in het verkeer is, daar is geen ontkomen aan. En in de gezondheidszorg? Nu dan de no-claim in de gezondheidszorg. Allereerst zal dit door chronische patiënten als oneerlijk worden ervaren want zij komen nooit voor de no-claim korting in aanmerking. Maar is het een goed mechanisme voor de niet chronische patiënt? Stel nu dat iemand een ernstige maagdarminfectie heeft. Ook nu kan hij beslissen om zelf bijvoorbeeld de rekening van de apotheek te betalen om zijn no-claim te behouden. Hij kan ook beslissen niet naar de huisarts te gaan. Bij een infectie kan dit snel een zeer gevaarlijke situatie worden. Hier is geen politie die de verplichting oplegt de schade (= hier de maagdarminfectie) te repareren (= voorgeschreven medicijnen innemen) dus er kunnen gevaarlijke situaties ontstaan. De vraag is nu: is het ethisch verantwoord om mensen de keuze van noclaim te geven als het hun gezondheid betreft? Want als iemand het financieel zwaar heeft zou hij kunnen besluiten omwille van de no-claim niet naar de dokter te gaan met eventuele gevolgen van dien. Weg ermee! Dit soort zaken hoort niet thuis in de gezondheidszorg en daarom weg ermee. Weg ermee omdat : a. Het niet solidair is ten opzichte van de chronisch zieken; b. Niet chronisch zieken, de sterken, die het financieel moeilijk hebben in de verleiding kunnen worden gebracht om hun gezondheid te verwaarlozen; c. Het mechanisme niet zal werken bij gezondheidszorg, omdat mensen dat anders ervaren dan een autoverzekering. 1

3 Het zal mij benieuwen of de no-claim wat zal opbrengen, want de ervaring leert dat mensen niet experimenteren met hun gezondheid. WAARSCHUWING Gerard Roskam voorzitter Op 4 oktober jongstleden heeft het bestuur vergaderd. De volgende onderwerpen kwamen aan de orde: - Taakverdeling binnen het bestuur; - Vaststellen van de standbemanning voor de beurzen waarop de vereniging in november aanwezig zal zijn (10 november Nieuwegein en 14/15 november Nijmegen); - Vaststellen van de doelstellingen voor het jaar 2007 en de financiële onderbouwing hiervan; - Bespreken van de mogelijkheden om het lotgenotencontact uit te breiden en dichter bij de leden te brengen; - Voorbespreking van de landelijke bijeenkomst van 22 november a.s. De tekst van de oratie, die mevrouw M.Drent uitgesproken heeft bij de aanvaarding van het hoogleraarschap aan de universiteit van Maas-tricht, is in druk verschenen. Als u hierin geïnteresseerd bent dan kunt u het boekje bestellen bij ILD Care Foundation. Via ildinfo@lung.azm.nl of via Postbus AZ Maastricht). Op woensdag 22 november aanstaande wordt weer een landelijke bijeenkomst gehouden en wel in Houten. Het juridisch steunpunt van de CG-Raad (een overkoepelende organisatie van patiënten- en gehandicapten organisaties) bestaat vijf jaar. Er is een boekje uitgebracht: Wat zijn uw rechten als patiënt? Bij hulpverlener en zorgverzekeraar. U kunt dit boekje tegen verzend- en administratiekosten bestellen bij de webwinkel van de CGRaad ( of via de Bestellijn ( ). Als u als chronische patiënt van plan bent om op vakantie te gaan, zult u al snel gaan zoeken naar touroperators die zijn gespecialiseerd in vakanties voor chronische zieken. Past u op dat u niet in handen valt van het bedrijf Holiday Care / Zorgvakanties BV. Over deze organisatie zijn veel klachten en zij is negatief behandeld door het programma Kassa. Als u zekerheid wilt over bedrijven die gespecialiseerd zijn op dit gebied, bezoek dan de site Dit is de site van de aanbieders van vakanties voor mensen met een functiebeperking. Het Bestuur Landelijke bijeenkomst in Houten Op 17 juni heette Oege Wierda, voorzitter van de commissie landelijke bijeenkomsten, bijna 40 mensen van harte welkom in Houten. Het aantal was beduidend lager dan de voorgaande bijeenkomst. Oege vroeg zich hardop af waar dit aan zou kunnen liggen. Voor de aanwezigen bleef dit natuurlijk gissen. De enigen die deze vraag echt konden beantwoorden, waren niet aanwezig. Ik kan alleen maar concluderen dat zij wat gemist hebben. Drs. Fischer, klinisch psycholoog en werkzaam aan het Slotervaart Ziekenhuis te Amsterdam, hield een uitstekende voordracht. Hieronder treft u een korte samenvatting aan. Een ongenode gast Longfibrose is een ongenode gast, die opeens een deel van je leven inneemt. Chronisch ziek worden kan er toe leiden dat zich psychische processen voordoen, die een psychisch probleem kunnen vormen. Longfibrose zelf doet dat niet. Drs. Fischer liet de drie stappen in het proces zien. Je leert eerst omgaan met je verlies, daarna accepteer je om je vervolgens aan te passen aan de nieuwe situatie. Verlies Je hebt gezondheid verloren. Om dit verlies te kunnen verwerken moet je tegen je verlies kunnen; je dient ermee te leren omgaan. Om verder te kunnen zul je om dat verlies rouwen. Hierbij komen aan de orde: depressief reageren, afwachten, vluchten, emoties uiten, ondersteuning zoeken. 2

4 Accepteren Accepteren is niet je er maar bij neerleggen. Wat is het dan wel? Accepteren is: erkennen dat je ziek bent; niet (meer) in verzet gaan; niet (meer) tegen blijvende beperkingen vechten. Als je zover bent is er ruimte om je aan te passen. Aanpassen Onder aanpassen verstaan we de motivatie om anders te gaan leven. Je aanpassen gaat niet zomaar vanzelf. Het is een ingrijpend en langdurig proces. Om je te kunnen aanpassen dien je over een aantal vaardigheden te beschikken. Te noemen zijn: sociale vaardigheden, incasseringsvermogen, omgaan met stress, flexibiliteit. Tot aanpassing willen komen vereist: bereid zijn tot verandering; erkennen dat je beperkingen hebt; de hierboven genoemde vaardigheden ontwikkelen. In het proces van aanpassen is het verdelen van energie van zeer groot belang: luister naar je lijf en reageer op signalen. Een aangeslagen zelfbeeld Bij het hele proces van verlies, accepteren en aanpassen speelt het beeld dat je van jezelf hebt een grote rol. Door de longfibrose kan het beeld van jezelf negatief beïnvloed worden. Je bent niet meer die sterke figuur; je kunt die voortrekkersrol die je in het verenigingsleven had, niet meer vervullen. Het is van levensbelang een negatief zelfbeeld zo snel mogelijk kwijt te raken. Schuld- en schaamtegevoel Het is normaal dat je verdrietig bent; je hebt immers wat verloren: gezondheid. En die krijg je niet meer terug. Je mag best ook wel eens angstig zijn; je komt in een zeer ongewisse situatie terecht. Maar wat niet mag is een gevoel van schuld en schaamte. Je bent er niet schuldig aan dat je longfibrose hebt: die gast is zonder uitnodiging in je leven gekomen. Je hoeft je er ook niet voor te schamen. Door de longfibrose ben je geen minder mens geworden. Werp dit soort gevoelens zo snel mogelijk van je af. Vragen en lotgenotencontact De lezing riep veel vragen op. Drs. Fischer ging hier uitgebreid op in. Het was duidelijk dat veel van wat hij verteld had herkenbaar was voor de aanwezigen. Aan het einde van de bijeenkomst was er nog ruimte voor lotgenotencontact. Ook toen werd er uitgebreid doorgepraat. De lezing had duidelijk wat losgemaakt. Antoon Huijben Wet maatschappelijke ondersteuning De Wet maatschappelijke ondersteuning, hierna te noemen de Wmo, treedt op 1 januari 2007 in werking. Het doel van de Wmo is dat iedereen volwaardig kan (blijven) deelnemen aan de samenleving. Maar dat is niet altijd voor iedereen vanzelfsprekend. Ouderdom, ziekte en het hebben van een handicap kunnen een ernstige hindernis vormen. Voor onder andere die mensen is er de Wmo. Er is al veel gezegd en geschreven over deze nieuwe wet. Volledige weergave van de informatie is dan ook ondoenlijk. In dit artikel beperken we ons tot de belangrijkste onderdelen. Wat regelt de wet zoal? - De Wmo regelt dat mensen die in het dagelijkse leven ondersteuning nodig hebben, die ondersteuning krijgen van hun gemeente. Het gaat om voorzieningen als hulp in de huishouding, een rolstoel of woningaanpassing. - De Wmo ondersteunt mensen die zich inzetten voor hun medemens of buurt, bijvoorbeeld mantelzorgers en vrijwilligers. - De Wmo stimuleert activiteiten die de onderlinge betrokkenheid in buurten en wijken vergroten. - De Wmo biedt ondersteuning om te voorkomen dat mensen later zwaardere vormen van hulp nodig hebben. Het gaat dan bijvoorbeeld om opvoedingsondersteuning en activiteiten tegen eenzaamheid. Diverse wetten samengebracht Op dit moment zijn er verschillende wetten die regelen dat mensen kunnen meedoen in de samenleving: De Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg), de Welzijnswet en een deel van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De Wvg, de Welzijnswet en de huishoudelijke verzorging uit de AWBZ worden per 1 januari 2007 samengebracht in de Wmo. Gemeente voert Wmo uit Uw gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo. De gemeente moet er voor zorgen dat iedere burger volwaardig kan deelnemen aan de maatschappij. Daarbij mogen ouderen en mensen met een beperking geen drempels ervaren. Uitgangspunt is dat de gemeente beter weet wat er leeft en dus beter kan inspelen op de wensen en behoeften van haar inwoners. Elke gemeente mag zelf bepalen hoe ze de maatschappelijke ondersteuning organiseert om zo de dienstverlening beter aan te passen aan iemands persoonlijke omstandigheden. De gemeente heeft beter zicht op de plaatselijke situatie dan de rijksoverheid en zij weet welke organisaties ingeschakeld kunnen worden en aan welke voorzieningen burgers behoefte hebben. In ieder geval 3

5 houdt de wet in dat gemeenten verantwoordelijk zijn voor verstrekking en toewijzing van bijvoorbeeld woningaanpassingen, rolstoelen, trapliften, huishoudelijke ondersteuning en taxivervoer aan mensen met beperkingen. Voor alle vragen bij één loket Op dit moment zijn er nog teveel verschillende regels voor de voorzieningen voor bijvoorbeeld mensen met een beperking en ouderen. Met de Wmo kunnen gemeenten al die regelingen bij één loket onderbrengen. U kunt daar terecht voor informatie, advies en het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Houd de publicaties van uw gemeente in de gaten of informeer bij uw gemeente. Verschillen tussen gemeenten Er komen onvermijdelijk verschillen tussen gemeenten. Elke gemeente biedt immers maatwerk, afgestemd op de behoeften en de mogelijkheden van haar burgers. Volgens het kabinet kunnen juist die verschillen gemeenten scherp houden. Als duidelijk is dat een buurgemeente betere voorzieningen biedt, kan iemand met dat gegeven naar zijn eigen gemeentebestuur stappen en om verbetering vragen. Inspraak burgers en cliëntenorganisatie Elke vier jaar maakt de gemeente een plan over hoe ze de maatschappelijke ondersteuning organiseert. De inwoners krijgen een belangrijke stem in het Wmobeleid van hun gemeente door de burgers en cliëntenorganisaties te betrekken bij het opstellen van hun plannen voor de Wmo. Als burgers het niet eens zijn met de manier waarop hun gemeente de Wmo uitvoert, kunnen ze de gemeenteraad vragen de betrokken wethouder ter verantwoording te roepen. De AWBZ,de Wmo en de Zorgverzekeringswet De AWBZ-functies die niet direct met zorg te maken hebben verdwijnen: - Een groot deel van de verblijfsfunctie gaat naar de woonsector. Een verblijfsfunctie heeft betrekking op mensen die altijd toezicht nodig hebben of in een beschermende woonomgeving wonen. Het gaat om mensen die niet in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren. Ook mensen in kleinschalige woonvormen vallen hieronder. - (Delen van) de huishoudelijke verzorging gaan naar de Wmo. De langdurige zorg blijft wel in de AWBZ. Hieronder wordt verstaan de langdurige, zware, kostbare zorg die bijvoorbeeld nodig is in verpleeghuizen en instellingen voor gehandicapten. Het rijk is en blijft hiervoor verantwoordelijk. - Extramurale Geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en het eerste jaar van de intramurale GGZ-zorg gaan naar de zorgverzekeringswet. Onder extramurale zorg verstaan we alle zorg die niet van klinische aard is, de patiënt of cliënt is dus niet opgenomen. Bij intramurale zorg is de patiënt of cliënt wel opgenomen. Wat betekent de Wmo voor uw voorzieningen? U kunt bij uw gemeente terecht voor alle soorten van ondersteuning die u tot een zo normaal mogelijk dagelijks leven in staat stellen, bijvoorbeeld als het om een traplift gaat als u moeilijk ter been bent of, en dat geldt voor veel van onze lezers, als u door uw longfibrose moeilijk de trap kunt nemen. De gemeente bekijkt of u hulp nodig hebt en met wat voor soort ondersteuning u het best geholpen bent. Elke gemeente regelt dat op haar eigen manier. Zelf regelen met een persoonsgebonden budget? Stel dat de gemeente beslist dat u in aanmerking komt voor hulp uit de Wmo, zoals hulp in de huishouding of een traplift. Dan zijn er twee mogelijkheden om de ondersteuning te regelen: 1. U kunt kiezen voor een persoonsgebonden budget (pgb). Een pgb is een bedrag waarmee u zelf de ondersteuning kunt inkopen bij wie u maar wilt. 2. U kunt er voor kiezen om het regelwerk aan de gemeente over te laten. De gemeente bepaalt dan bijvoorbeeld wat voor soort rolstoel u krijgt of wie u gaan helpen in de huishouding. Dat heet ondersteuning in natura. Voor mensen die op dit moment al een pgb hebben voor huishoudelijke verzorging, verandert er tot 1 juli 2007 niets. Eigen bijdrage Wmo en AWBZ De gemeente mag vragen een deel van de kosten van Wmo-ondersteuning zelf te betalen: de eigen bijdrage. De hoogte daarvan is afhankelijk van uw inkomen en van eventuele andere eigen bijdragen, bijvoorbeeld voor de AWBZ. De gemeente beoordeelt de financiële situatie aan de hand van de gegevens van de belastingdienst en de sociale zekerheid. Als u hulp krijgt uit zowel de Wmo als de AWBZ, dan krijgt u straks één rekening voor de eigen bijdragen. Die mogen samen niet meer zijn dat een maximumbedrag. De hoogte van dat maximumbedrag is voor iedereen anders en hangt af van uw situatie. Elke gemeente stelt eigen regels op voor de eigen bijdrage. U kunt bij het aanspreekpunt van uw gemeente informeren hoe deze de eigen bijdrage vaststelt. Wat is een mantelzorger? Mensen die een lange tijd intensief voor een ander zorgen zonder dat ze daarvoor krijgen betaald, zijn mantelzorgers. Het gaat om de zorg die ook door een professional gedaan zou kunnen worden en waarvoor u een indicatie kunt krijgen. Mantelzorg is bijvoorbeeld zorg voor uw chronisch zieke echtgenoot of echtgenote, voor uw gehandicapte kind of uw hulpbehoevende moeder of vader. Wat betekent de Wmo voor mantelzorgers? De Wmo is de eerste wet die opkomt voor de mantelzorgers. Zo zijn gemeenten verplicht om mantelzorgers te ondersteunen in hun zorg voor familieleden. Dat kan bijvoorbeeld door het aanbieden van informatie en advies, maar ook door te zorgen dat een professionele kracht of een vrijwilliger tijdelijk kan 4

6 invallen als de mantelzorger bijvoorbeeld een weekeinde weg wil. Als een mantelzorger wil ophouden met de mantelzorg of tijdelijk niet kan zorgen, kan de cliënt vragen om vervangende zorg. Als een familielid de hulp in de huishouding op zich neemt en de mantelzorg valt onder de Wmo, dan kan de cliënt terecht bij de gemeente voor ondersteuning. Wanneer is er geen sprake van mantelzorg? Let wel, elke gemeente bepaalt straks wat precies hulp in de huishouding is die je min of meer vanzelfsprekend van huisgenoten en familie kunt verwachten. Bepaalde taken in het huishouden horen nu eenmaal bij een relatie die je met iemand hebt, ook als deze persoon ziek of gehandicapt is. Er is dan geen sprake van mantelzorg. Wat betekent de Wmo voor vrijwilligers? Een sportclub, een buurthuis, een ontmoetingscentrum, het zijn allemaal voorbeelden van initiatieven die nergens zouden zijn zonder vrijwilligers. De Wmo is de eerste wet die opkomt voor de vrijwilligers. Gemeenten gaan de regels voor vrijwilligerswerk versoepelen. Ook zullen gemeenten vrijwilligersorganisaties ondersteunen bij het werven van nieuwe vrijwilligers. Vooral jongeren en allochtonen zijn hard nodig in het vrijwilligerswerk. Hoe werkt het aanvragen van ondersteuning? Huishoudelijke verzorging, een scootmobiel, een verhoging van uw aanrecht zijn voorbeelden van hulp die straks onder de Wmo vallen. Deze, maar ook alle andere vormen van ondersteuning die onder de Wmo vallen, kunt u vanaf 1 januari 2007 via uw gemeente aanvragen. De meeste gemeenten hebben na 1 januari 2007 één aanspreekpunt voor zorg en ondersteuning, bijvoorbeeld een Wmo-loket. Op basis van uw gezondheid, beperkingen, financiën en sociale situatie beoordeelt een specialist of u in aanmerking komt voor zorg of ondersteuning. Gemeente bekijkt samen met u de situatie De gemeente bekijkt samen met u hoe hindernissen in het dagelijkse leven het best te verhelpen zijn, daarbij rekening houdend met uw thuissituatie. Het kan zijn dat de gemeente beslist om geen huishoudelijke hulp voor u te regelen, bijvoorbeeld als u een gezonde huisgenoot hebt die de handen uit de mouwen kan steken. Mocht u gebreken hebben waarvan u in het dagelijkse leven hinder ondervindt en u kunt dat zelf niet oplossen, dan is de gemeente verplicht u daarbij te helpen. Daarnaast mag de gemeente mensen ook vragen, afhankelijk van hun inkomen, zelf (een deel) van de kosten van de hulp in de huishouding te betalen. Elke gemeente heeft eigen procedure De procedure waarin de gemeente beoordeelt of u huishoudelijke hulp of een andere voorziening krijgt, heet de indicatiestelling, toekenning of toegang. Elke gemeente zal de procedure op een eigen manier inrichten. Tot slot Heel belangrijk is en blijft dat iedere gemeente afzonderlijk de Wmo uitvoert en derhalve de wet kan afstemmen op de eigen situatie en behoeften. Wilt u dus precies weten hoe het in uw gemeente geregeld is, kijk dan op de site van uw gemeente, vraag telefonisch informatie aan of ga persoonlijk voor informatie naar de desbetreffende gemeentelijke afdeling toe. Veel gemeenten beschikken al over informatiemateriaal dat u kunt aanvragen als u daar behoefte aan heeft. Mocht u met vragen blijven zitten, of aanlopen tegen een gemeente die u niet ter wille wil zijn in hetgeen u vraagt, neem dan contact op met MEE. Over deze instelling leest u elders in deze Nieuwsbrief meer. Redactie Nieuwsbrief Bezoek redactie en bestuur aan HoekLoos Enige tijd geleden ontving de redactie van de Nieuwsbrief een uitnodiging van Ans Bruinink-Huisman om samen met het bestuur een bezoek te brengen aan HoekLoos Medical in Eindhoven. Deze vestiging van HoekLoos levert zuurstofproducten en zuurstofapparatuur aan mensen in heel Nederland. Veel van onze leden kennen Ans Bruinink al van één van de landelijke contactdagen. Op 7 december 2005 hield zij in Houten een inleiding over het gebruik van zuurstof. Op 9 augustus jl. werden we - Joke Hijnen-Boot en Mart Copray van het bestuur en Theo van der Laan en ondergetekende van de redactie - hartelijk welkom geheten door Ans Bruinink. Nadat zij ons had verteld hoe HoekLoos precies werkt en wij wat vragen hadden kunnen stellen, die stuk voor stuk deskundig werden beantwoord, heeft ze ons het bedrijf laten zien. We brachten eerst een bezoek aan het Callcenter. Dat is het kloppend hart van het bedrijf. Hier bellen zuurstofpatiënten onder andere naar toe om hun reguliere bestellingen door te geven, maar bijvoorbeeld ook om de zuurstof op hun vakantiebestemming te bespreken. Daarnaast komen hier de bestellingen van verpleeg- en ziekenhuizen binnen. Als een bestelling is genoteerd, dan wordt deze ten behoeve van de afdeling Planning en Logistiek door de medewerkster ingevoerd in het planningsysteem. Dat gebeurt heel nauwkeurig, om er voor te zorgen dat de juiste bestelling op de juiste dag bij de klant wordt afgeleverd. Er zijn zeven medewerksters actief op het Callcenter. Tijdens het bezoek konden we constateren dat de wachttijd als er gebeld wordt, minimaal is. Na het Callcenter bezochten we de afdeling Planning 5

7 en Logistiek waar de medewerkers onder andere de bezorgers aansturen. Daar gaat heel wat werk aan vooraf. Voor het bezorgen van zuurstof en apparatuur zijn twintig bestelauto s en zeven middelgrote vrachtwagens beschikbaar. Via een computersysteem zien de mensen van de afdeling Planning en Logistiek precies waar de bezorgers zich bevinden. Wij waren erg onder de indruk van de wijze waarop er wordt gepland, maar ook is het mooi om te zien hoe het bezorgen gevolgd wordt. Een voordeel van dat systeem is dat bij calamiteiten direct actie kan worden ondernomen en dat de dichtstbijzijnde bezorger daarvoor kan worden ingezet. Om die reden hebben de bezorgers als reserve altijd meer zuurstof en apparatuur in hun auto dan voor die dag werkelijk nodig is. Na de afdeling Planning en Logistiek was de Technische Afdeling aan de beurt. Daar worden reparaties verricht aan de zuurstofapparaten die van klanten zijn teruggekomen. Na reparatie worden de apparaten eerst nog uitgebreid getest. Dat wordt met de grootst mogelijke zorgvuldigheid gedaan. Bij het Callcenter komen ook meldingen binnen van storingen aan apparatuur bij bijvoorbeeld ziekenhuizen en verpleeginstellingen. Als de desbetreffende apparaten niet kunnen worden vervoerd naar HoekLoos Medical of als de apparaten niet gemist kunnen worden, dan wordt iemand van de Technische Afdeling daar naar toe gestuurd om ter plaatse de storing op te lossen. Ten slotte brachten we een bezoek aan de Productieafdeling. Een heel belangrijke afdeling, want daar worden de flessen (cilinders) gevuld met zuurstof. Hier werd ons uitgelegd hoe dat precies werkt en wat er allemaal bij komt kijken voordat de volle flessen weer door de bezorgers bij de cliënten worden afgeleverd. Een heel precies proces dat door diverse controles nauwkeurig wordt gevolgd. Het gaat te ver om in dit artikel het hele proces te beschrijven, wel is duidelijk geworden dat de cliënt (de gebruiker) in het hele proces voorop staat. Daarom worden de flessen vóór het vulproces eerst aan strenge inspecties onderworpen en worden flessen die niet aan de voorgeschreven strenge criteria voldoen als niet vulgeschikt gemerkt. Veiligheid staat voorop. Na de rondleiding hebben we nog wat nagepraat. Het bezoek was beslist de moeite waard en Ans Bruinink toonde zich een geweldige gastvrouw. Er is daardoor een contact ontstaan dat voor de vereniging positief genoemd kan worden, vooral omdat zij heeft toegezegd bij vragen van onze leden de nodige informatie te willen verstrekken en dat zij er geen bezwaar tegen heeft dat de redactie een artikel uit Luchtpost (de nieuwsbrief van HoekLoos Medical) in onze Nieuwsbrief opneemt als dat voor onze leden interessant is. Ab Mulder MEE Inleiding MEE is een organisatie die werkt voor mensen met een verstandelijke beperking, voor mensen met een lichamelijke handicap en voor mensen met een chronische ziekte. Ook de ouders, verzorgers en andere mensen uit hun omgeving behoren tot de doelgroep. Aan al die mensen biedt MEE overal in het land onafhankelijke, laagdrempelige ondersteuning. Er zijn MEE-vestigingen in diverse plaatsen in ons land. De overkoepelende vereniging is MEE Nederland. Wat betekent MEE? MEE is geen afkorting, maar laat zien waarvoor de organisatie staat. Zij kan met u MEEdenken u MEEhelpen of met u MEEgaan. Waarvoor kunt u bij MEE terecht? Leven met een beperking is niet gemakkelijk. U krijgt te maken met ingewikkelde regelingen en verschillende instanties. U moet allerlei keuzes maken. Dan is het prettig als er iemand is die met u meedenkt. Iemand die naast u staat. MEE informeert, adviseert en ondersteunt op alle terreinen van het dagelijks leven. U kunt daarbij denken aan: wet- en regelgeving onderwijs opvoeding (zelfstandig) wonen werken vrijetijdsbesteding persoonlijke problemen Ook kan MEE voor u bemiddelen en uw belangen behartigen. Hoe werkt MEE? MEE gaat uit van uw vraag. Samen met u zoekt MEE naar mogelijkheden en houdt daarbij rekening met uw beperkingen. MEE ondersteunt gedurende een korte tijd. Daarna kunt u in veel gevallen zelf de draad weer oppakken. Als u langdurige intensieve ondersteuning nodig heeft, dan kan MEE u de weg wijzen naar een andere instantie. De deskundige medewerkers van MEE kunnen u bijvoorbeeld ondersteunen bij het aanvragen en verkrijgen van een voorziening in huis. Zij kunnen bekijken of de geboden ondersteuning voldoet. Als voorzieningen worden afgewezen kunnen zij u helpen bij het aantekenen van bezwaar of bij het in beroep gaan. Zij kunnen bemiddelen tussen diverse instanties en zorg coördineren. Wat kost de hulp van MEE? De diensten van MEE zijn gratis. U hebt geen verwijzing nodig. Hebt u hulp nodig, dan kunt u rechtstreeks met de MEE-vestiging in uw buurt een afspraak maken. 6

8 Waar vind ik MEE? Of er bij u in de buurt een MEE-vestiging is kunt u zo te weten komen: u beschikt niet over een internetaansluiting: bel dan (lokaal tarief) u beschikt wel over een internetaansluiting: ga dan naar: Op de openingspagina wordt u doorverwezen naar een venster waar u uw postcode kunt intoetsen. U krijgt dan te zien waar bij u in de buurt een vestiging is. Aarzel niet Als u het gevoel hebt er niet uit te komen of door een instantie niet goed geholpen te worden, aarzel dan niet en maak gebruik van de diensten van MEE. Zij kennen de wetten en regels en de diensten waar aangeklopt moet worden. Zij weten wie ze aan moeten spreken. Kortom een uitstekende steun in de rug. Antoon Huijben De bel voor de laatste ronde Wie zegt dat mensen sterfelijk zijn, vindt overal instemming. Wie hoort dat hij binnenkort afscheid van dit leven moet nemen, vindt dit minder vanzelfsprekend. In de kring van onze leden is de dood een slechte bekende. We zien op onze landelijke bijeenkomsten heel erg zieke medepatiënten. Er zijn ook zovelen die de reis naar zo n bijeenkomst niet meer kunnen maken. Longfibrose is niet alleen ernstig waar het om de symptomen gaat maar het is ook bedreigend. Je hebt gemiddeld minder kans op uitstel van het levenseinde dan kankerpatiënten. Dat was de informatie die ik vorig jaar van de longarts kreeg. Na de fatale boodschap van de dokter sta je met zijn drieën op de gang, mijn vrouw, mijn dochter en ikzelf: verslagen! Mijn wereld is plotsklaps veranderd terwijl om je heen alles het zelfde lijkt. Verbijsterend. Natuurlijk gaan we eerst koffie drinken in het restaurant. Orde op zaken stellen. Inventariseren. Informatie zoeken thuis op internet. Elkaar geruststellen: ik heb tot dusver al twee ernstige kwalen overleefd dus wie weet? Ik ben inmiddels 70 jaar en heb de nodige ervaring met de dood, vooral met die van andere mensen. Maar nu gaat het om mijzelf. We raken niet in paniek. De naaste familie is erg betrokken: de vriendschap van zovelen is hartverwarmend en ondersteunend. Ik kan ook terecht bij mijn binnenwereld en levensbeschouwing die samen een horizon inkleuren waar ik naar toe kan leven. Er blijkt een vorm van delen met elkaar mogelijk die voorkomt dat je vereenzaamt met dat bijzondere etiketje op: ik ga gauw dood. Feestzondag Een dochter die in het buitenland woont kwam over. Twee dochters bereidden met mijn vrouw een bijzondere zondag voor. We wilden een zinvol en ontspannen zondag plannen. Het moest ook een beetje feestelijk zijn. En dat werd het. s Morgens zat mijn dochter die overgekomen was dicht naast me en vroeg: Hoe voel je je nu, pa? Ik moest even nadenken en toen hoorde ik mezelf zoiets zeggen als: Het is net alsof ik binnenkort in een roeiboot stap en dan zelf moet roeien op een prachtige, brede rivier in de tropen. Ik zie in de verte een stroomversnelling maar die boezemt me geen angst in. Wel weet ik dat er verderop een grote waterval is, die ik nu niet kan zien. Ik ben bang dat ik daarin ten onder ga. Het was een geruststellend beeld. Vroeg in de middag gingen we met zijn vieren naar een filmhuis in de stad dichtbij om de door mij intuïtief gekozen film Genesis te zien: een fantastische film met opnames van de micro- en macrokosmos van onze aarde. Het was adembenemend, boeiend. De film eindigde zo: de verteller, een mooi oud Afrikaans stamhoofd, verlaat op een gegeven moment een aanlegsteiger met een roeiboot en vaart rustig en kalm de prachtige Zambezi-rivier op. The river is flowing and growing. In de verte zie je een kleine stroomversnelling. Deze ervaring heeft een betekenis voor mij. De mens is gehouden van het leven te genieten. Bewondering voor het kleine en verbazing over het grote in het heelal maken je leven boeiend, ook als je weet dat je tijd voor vertrek is gekomen. De lach van een kind De lach van een tweejarig kleinkind kan een oud mannenhart zo vertederen dat je je zorgen helemaal vergeet. Loslaten en afzien door de beperkingen die je krijgt opgelegd geven je andere ogen. Je leert anders kijken. Je wordt door andere dingen aangesproken dan mensen om je heen. Waar maken mensen zich toch zo druk om, denk je nogal eens. Je staat soms wel eens alleen en je moet dan maar niet alles zeggen wat je voelt. Want de mensen om je heen zijn ook getroffen door jouw lot. Ze leven mee en voelen mee. Maar we leven niet in dezelfde gevoelswereld. Tot slot dit. Wie van ons, longfibrosepatiënten, vreselijk benauwd is en snakt naar zuurstof en daardoor doodop is van vermoeidheid, kan bovenstaande woorden mogelijk niet verdragen. Want wie zich heel rot voelt heeft niet de energie om een horizon te zoeken of een gesprek te voeren. Je bent dan min of meer overgeleverd aan de dokter en je naaste. Vraag hen je alles te geven aan middelen om weer even vooruit te kunnen. Voor dit laatste zijn de meesten van ons eerder bang dan voor de dood. Leren afhankelijk te zijn. Ik vind dat een levenslange opgave. Theodorus van der Laan. 7

9 Het is woensdag 9 augustus Ik ben op weg naar Hotel- en Congrescentrum De Reehorst in Ede. Ik heb daar een afspraak met Marjolein Drent. Op 12 mei 2006 is zij benoemd tot bijzonder hoogleraar longziekten en dan in het bijzonder interstitiële longziekten. Voorafgaand aan haar oratie was er een internationaal congres met gerenommeerde internationale sprekers. Burgemeester G. Leers van Maastricht opende dat congres. Marjolein is longarts in het azm te Maastricht, ze is ook lid van de adviesraad van onze patiëntenvereniging. Een mooi moment om een gesprek met haar te hebben. Marjolein is ooit begonnen als fysiotherapeut. Zij heeft dus een bijzondere carrière achter de rug. Natuurlijk wil ik daar graag meer over weten. Kun je iets over jouw carrière vertellen? Aanvankelijk heb ik met veel plezier fysiotherapie gestudeerd. Ik heb die opleiding in 1979 afgemaakt, waarna ik twee jaar heb gewerkt in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem.Toen ik afstudeerde als fysiotherapeut had ik al wel zoiets van is dit het nu? Ik vond het vreemd dat ik al klaar was met mijn opleiding. Door mijn werk voor longartsen en op de intensive care werd ik enorm geprikkeld. Ik wilde meer en de enige manier voor mij was verder studeren. Ik heb me toen aangemeld voor de studie medicijnen en werd in één keer ingeloot. Ik had dus een enorm geluk. Dat was in Ik ben in Nijmegen gaan studeren. Maar omdat ik al een opleiding achter de rug had, wilde ik deze studie wat sneller doen en dat is gelukt, want ik ben in 1988 afgestudeerd. Tijdens mijn co-schappen kreeg ik een opleidingsplaats tot internist in Arnhem aangeboden. Tijdens mijn opleiding liep ik stage bij de longartsen. Die bleven maar zeggen: Jij moet geen internist worden, maar longarts. En dan moet je naar Nieuwegein, want dat is de beste opleiding. Solliciteer maar Ik besloot uiteindelijk te solliciteren. Nadat ik bericht kreeg dat ik was aangenomen, moest ik kiezen óf voor de opleiding tot internist óf toch voor de opleiding longziekten, waar ik promotieonderzoek mocht doen naar interstitiële longaandoeningen waaronder longfibrose. Dat is een heel breed terrein en het sprak me erg aan. Uiteindelijk heb ik besloten dat laatste te doen. Mijn promotieonderzoek heb ik in Nieuwegein gedaan onder leiding van Prof. Dr. J.M.M. van den Bosch, in 1993 ben ik gepromoveerd en in 1994 was ik longarts. Vervolgens werd ik gevraagd naar Maastricht te komen om daar het aandachtsgebied interstitiële longziekten op te starten. Ik dacht een jaartje Maastricht kan geen kwaad, maar ik zit er inmiddels al twaalf jaar. Hoe word je bijzonder hoogleraar? Hoogleraar word je natuurlijk niet maar zo. Dat kan op verschillende manieren, maar in mijn geval is de leerstoel gecreëerd, simpelweg omdat die er nog niet was. Maar er zijn nogal wat voorwaarden aan verbonden. Je moet voldoen aan het profiel van de universiteit en aan allerlei criteria. Ook zijn er richtlijnen opgesteld, zo dien je wetenschappelijke kwaliteiten te hebben om mensen te laten promoveren. Het is de bedoeling dat je proefschriften hebt afgeleverd onder jouw leiding en wetenschappelijke artikelen hebt gepubliceerd in gerenommeerde tijdschriften. Er wordt betrokkenheid verwacht bij internationale organisaties. Dat bestaat onder ander uit het regelmatig voordrachten houden, maar ook het fungeren als voorzitter. Daarnaast is een voorwaarde dat je een plan van aanpak indient dat vervolgens wordt getoetst door de faculteit en door het stafbestuur. Het duurt jaren voordat dat allemaal voor elkaar is. Als uiteindelijk de faculteit één en ander heeft goedgekeurd, dan gaat het nog naar alle zusterfaculteiten. Op het gebied van geneeskunde zijn dat er acht. Die hebben alles goedgekeurd en vervolgens werd ik benoemd. Marjolein Drent houdt haar inaugurale rede met de titel `Adembenemende contacten... (foto Engelbert Schins) 8

10 Je bent bijzonder hoogleraar. Dat bijzonder betekent? Je hebt reguliere leerstoelen, zoals bijvoorbeeld op het gebied van longziekten en cardiologie, maar in mijn geval gaat het om een bepaald aandachtsgebied en daarom heet het bijzonder hoogleraarschap. Ieder jaar wordt gekeken of je de gestelde doelen hebt gehaald en of je hebt voldaan aan de gestelde voorwaarden. Als dat allemaal positief uitpakt, dan kan het bijzonder hoogleraarschap na zo n vijf jaar worden omgezet in structureel hoogleraarschap. Wat moet je jaarlijks dan zoal doen? Meer promovendi afleveren, artikelen schrijven, lezingen geven en vooral subsidies werven, dus gelden binnenhalen voor de universiteit. Dat laatste is nogal moeilijk aangezien interstitiële longziekten niet zo interessant zijn voor de farmaceutische bedrijven. De industrie is veelal niet zo geïnteresseerd, hoewel dat de laatste jaren wel positief aan het veranderen is. Verder geef ik ook nascholingscursussen voor collega s, zowel nationaal als internationaal. Geef je ook college? In Maastricht heb je een systeem waarbinnen heel weinig college wordt gegeven. Er wordt vooral met kleine groepen gewerkt, die door coaches begeleid worden bij het uitwerken van een bepaald probleem, zogenaamd probleemgestuurd onderwijs. Interstitiële longaandoening, kun je nog eens aangeven wat dat precies is? De long is net een soort boom met stam, takken en blaadjes. Je hebt aandoeningen waarbij de toegangswegen, dus de stam en takken, problemen kunnen opleveren, dat wil zeggen dat er een vernauwing kan optreden. Dan hebben we het over astma en COPD (chronische obstructieve longaandoeningen). Die komen het meest voor. De belangrijkste functie van de longen is zuurstofopname en koolzuurafgifte. Dat vindt plaats in de blaadjes van de long (alveoli), in het longweefsel zelf. Als het longweefsel is aangetast dan spreekt men van een interstitiële of diffuse longaandoening. Voorbeelden daarvan zijn longfibrose, duivenmelkerlong en sarcoïdose. Maar sarcoïdose komt toch niet alleen in de longen voor? Nee, sarcoïdose heeft te maken met afweerstoornissen en is een ziekte die overal in het lichaam kan voorkomen. In de ogen kan een ontstekingsachtige reactie optreden, waardoor je minder goed kunt zien en als het heel ernstig is je zelfs blind kunt worden. Je kunt sarcoïdose in het hart hebben, waardoor je ritmestoornissen kunt krijgen. Je kunt het in de spieren hebben, wat weer kan leiden tot krachtsverlies, vermoeidheid en pijn en je kunt je minder goed inspannen. Maar het kan ook in de huid zitten en vervelende huidafwijkingen veroorzaken. Kortom, sarcoïdose kan overal zitten. Van alle organen komt sarcoïdose het meest (in 90% van de gevallen) in de longen voor. Een sarcoïdosepatiënt hoort dus eigenlijk thuis bij de longarts. Omdat bij 90% van de sarcoïdosepatiënten de longen betrokken zijn bij de aandoening is dat ook logisch. Je hebt natuurlijk sarcoïdosepatiënten die geen problemen hebben met de longen, maar bijvoorbeeld een oogprobleem. Die worden in principe door de oogarts gevolgd. Maar dan nog kan het zo zijn dat de longarts daar bij betrokken wordt. Het is namelijk soms lastig op grond van de oogafwijking vast te stellen of het echt wel om sarcoïdose gaat. De longarts kan dan behulpzaam zijn bij het vaststellen van de diagnose. Je zegt in jouw lezing dat zo n 7000 mensen sarcoïdose hebben. Hoeveel longfibrosepatiënten zijn er? Ik denk dat het ongeveer gelijk ligt, alleen longfibrose wordt lang niet altijd herkend. Bij een aantal mensen met longfibrose wordt bijvoorbeeld in eerste instantie de diagnose COPD gesteld. Waar we enorm voor pleiten, zowel vanuit de beroepsgroep als vanuit de patiëntenvereniging, is een keer goed te inventariseren hoeveel longfibrosepatiënten er daadwerkelijk in Nederland zijn. Burgemeester G. Leers van Maastricht en Marjolein Drent (foto Engelbert Schins) Het aantal mensen met longfibrose is niets in vergelijking met het aantal mensen met astma en COPD. Dat is waar en dat is meteen één van de redenen waarom longfibrose relatief weinig aandacht krijgt. Longfibrose is zo onbekend dat je pas naar informatie op zoek gaat als je het zelf krijgt of iemand in je omgeving. Daarom is goede informatie belangrijk. Dat begint bij de huisarts. Als die goed is geïnformeerd, zal hij longfibrose eerder herkennen. Soms lopen mensen jaren rond met moeheidklachten of hoestklachten, maar pas later wordt ontdekt wat er achter zit. Met goede voorlichting kun je er sneller achter komen wat de patiënt heeft. En wat veel belangrijker is, is dat we gaan werken aan preventie. We dienen meer aandacht te schenken aan hoe iemand een ziekte ontwikkelt, om 9

11 het zo vroegtijdig te onderkennen en te proberen een mogelijke trigger weg te nemen. Longfibrose is bindweefselvorming, er ontstaat een soort littekenweefsel, dat zal nooit meer normaal weefsel worden. Het enige wat je kunt doen is proberen de vorming van dat littekenweefsel te stabiliseren. Stopzetten van het proces is helaas op dit moment het meest haalbare. In sommige gevallen is een longtransplantatie het enige dat nog helpt. In jouw rede zeg je dat de patiënt centraal moet staan. Kun je daar iets meer over vertellen? Ik kan een voorbeeld noemen. Een vrouw van 85 moet een darmoperatie ondergaan, de chirurg verwijst haar naar de cardioloog om te kijken of er in verband met haar leeftijd geen bezwaren tegen de operatie zijn. Die ontdekt dat er iets met de bloeddruk is. Daarna moet ze ook nog naar de internist, enz. In het ziekenhuis is geen centraal punt waar zo iemand naar toe kan en waar alles op elkaar afgestemd wordt. Iemand van 85 is meestal niet in staat zelf te komen. In het gunstigste geval gaat er iemand mee die daar waarschijnlijk vrij voor moet nemen. We realiseren ons niet dat het voortraject enorm belastend voor iemand kan zijn. Er zou een afsprakenbureau moeten zijn dat zorgt dat alles op maat wordt geregeld. Een ander voorbeeld is als patiënten voor een second-opinion bij mij komen. Die komen uit het hele land. Dan moet je iemand uit bijvoorbeeld Enschede niet om halfnegen op maandagochtend naar Maastricht laten komen. Dat werkt niet. Daarnaast is het belangrijk om, vooral bij sarcoïdose, samen te werken met andere specialisten. Dat, als iemand volgens mij ook naar de oogarts moet, ik me realiseer dat dat allemaal op één dag kan worden gepland. Dat ik de oogarts kan bellen om met hem een afspraak te maken. Dat werkt prima en sneller, vooral omdat normaal de wachttijd bij een oogarts toch al gauw minimaal drie maanden is. Hoe is de samenwerking tussen de verschillende kenniscentra bij interstitiële longziekten? Op dit moment hebben we een samenwerkingsverband met professor dr. J. van den Bosch uit Nieuwegein. Hij is kort geleden ook benoemd tot hoogleraar interstitiële longziekten. Dat is mijn vroegere opleider en we hebben uitgesproken - en ook al in een overeenkomst vastgelegd - dat we op allerlei niveaus gaan samenwerken. Dat is heel breed in de zin van richtlijnen opstellen, hoe je onderzoek gaat uitvoeren, hoe je mensen het beste kunt behandelen, hoe we omgaan met voorlichtingsmateriaal en hoe we vinden dat patiënten benaderd dienen te worden. Het streven zal zijn dat het niet afhankelijk is van waar je voor behandeling in Nederland naar toegaat, maar dat iedereen volgens bepaalde afspraken overal op dezelfde manier wordt benaderd. Er moet dus een soort protocol komen! Precies, maar dat moet dan ook gelden voor longartsen die niet in een universitair ziekenhuis werken. Die moeten een beroep op ons kunnen doen en om advies kunnen vragen. En wat zo belangrijk is van die samenwerking, is dat iemand met longfibrose niet alleen maar bijvoorbeeld in Maastricht of in één van de andere kenniscentra terecht kan, maar bij iedere longarts in Nederland. Juist mensen met longfibrose hebben beperkte mogelijkheden om zich te kunnen verplaatsen, ze zijn ziek, ze zijn moe, hebben zuurstoftekort en dus moet je iemand uit Groningen niet naar Maastricht sturen. Dat vind ik onverteerbaar. Maar hoe bereik je al die longartsen? Er is een longartsenvereniging, de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose), die informatie verzorgt voor alle longartsen en die regelmatig nascholingscursussen organiseert, zowel internationaal als nationaal. Er zijn heel goede cursussen op het gebied van interstitiële longziekten. Een tijdje geleden was er één in Davos, georganiseerd vanuit Rotterdam. Amsterdam organiseert ieder jaar een cursus in Londen. Ook in Maastricht organiseren we regelmatig nascholingscursussen. En Nieuwegein organiseert ieder jaar een congres dat tot nu toe het aandachtsgebied longfibrose had. Dat wordt heel goed bezocht, de belangstelling is groot en longartsen zijn daar erg positief over. Er zijn huisartsen die nog nooit een longfibrosepatiënt gezien hebben. Als iemand maar kortademig blijft, blijft hoesten en steeds minder kan, dan is het gebruikelijk dat zo iemand naar de longarts wordt verwezen. Dat een huisarts niet direct kan onderkennen om welke aandoening het gaat, maakt in principe niet zoveel uit. De taak van de huisartsen is dat ze iemand doorverwijzen. De behandeling ligt dan bij de longarts, maar altijd in samenspraak met de huisarts. Die dient goed geïnformeerd te worden door de specialist. Overigens willen we bij ons voorlichtingstraject ook de huisartsen betrekken. Ik ben onlangs gevraagd om een nascholingscursus voor huisartsen te organiseren. Tot voor kort was dit nooit een aandachtsgebied. De aandacht was vooral gericht op astma en COPD. Het is belangrijk dat de huisarts in staat is de ernst van longfibroseklachten te onderkennen en de patiënt tijdig te verwijzen. Huisartsen hebben toch ook een blad waarin ze geïnformeerd kunnen worden? Precies, je hebt onder andere het blad Modern Medicine, dat is speciaal voor huisartsen. Daarvoor heb ik samen met professor dr. A. Bast, die ook in de adviescommissie van de longfibrosevereniging zit, al eens een artikel geschreven om huisartsen te informeren. Inmiddels zijn we opnieuw gevraagd nog eens wat aandacht aan dit onderwerp te besteden. Je pleit er voor alle patiënten centraal te registreren en de behandeling centraal aan te sturen. Inderdaad. Je kunt je voorstellen dat het dossier van een patiënt een keer getoetst wordt door een multidisciplinair team dat in een kenniscentrum werkt. De patiënt hoeft dan lang niet altijd zelf te komen. Het bespaart een hoop ellende van onder andere het reizen. Tegenwoordig kun je met de digitale mogelijk- 10

12 heden die er zijn het dossier, de foto s en alles wat er verder nog aan informatie over een patiënt bekend is, op afstand bekijken. Dan kun je een advies geven aan de betrokken longarts. het overgrote deel van de mensen geen enkel nadelig gevolg heeft. Ieder medicijn is in staat bijwerkingen te veroorzaken, maar dat gebeurt lang niet bij iedereen. Dat wordt nog wel eens vergeten. Het belangrijkste is, en daar wordt ook internationaal enorm voor gepleit, dat er afspraken komen over hoe je een behandeling uitvoert. Gebleken is dat je aandoeningen als longfibrose centraal moet regelen en dat je patiënten volgens de gemaakte afspraken behandelt. Zijn er contacten met internationale instituten die zich met longfibrose bezighouden? Het meest bekende internationale instituut is het National Jewish Medical and Research Center in Denver. Dat is hét ziekenhuis op dit gebied, daar werken we mee samen. Dit ziekenhuis heeft zowel een aparte longfibrose-afdeling als een afdeling die zich voornamelijk bezighoudt met aandoeningen als sarcoïdose. Ook een academisch centrum in San Francisco onder leiding van Prof.dr. Talmadge King Jr. is heel bekend op het gebied van longfibrose. Maar ook in Europa en dan met name in Duitsland, Engeland, België en Italië zijn er centra waar het aandachtsgebied longfibrose ruimschoots aandacht krijgt. En Japan moeten we niet onderschatten, daar wordt heel goed fundamenteel onderzoek gedaan. Verder heb je nog internationale longartsenverenigingen. Wereldwijd is dat de ATS (American Thoracic Society), in Europa is dat de ERS (European Respiratory Society). Die hebben weer werkgroepen die zich specifiek met deze ziektebeelden bezighouden. Bij de ERS ben ik voorzitter van een werkgroep die zeer actief is. Zo is er ook de WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)'. Zijn onderzoeken in Nederland niet erg moeilijk omdat er relatief weinig patiënten zijn? Ik moet zeggen dat dat meevalt, zeker als je die onderzoeken in onderlinge samenwerking doet. Ik denk dat als bijvoorbeeld Amsterdam, Nieuwegein, Utrecht en Maastricht samen een onderzoek doen, we toch wel een redelijk grote groep bij elkaar kunnen brengen, ook al omdat we patiënten verwezen krijgen uit het hele land. Medicijnen kunnen ook interstitiële longziekten veroorzaken? Kun je daar iets over vertellen? Medicijnen kunnen problemen veroorzaken, maar dan alleen bij mensen die daar aanleg voor hebben. Medicijnen worden net als alle andere stoffen, zo ook voedingsmiddelen, afgebroken door het lichaam. Daar zijn enzymen voor nodig. Bij sommige mensen functioneren deze enzymen trager of onvolledig. Het gevolg is dat sommige medicijnen minder goed worden afgebroken en zo kunnen schadelijke spiegels in het bloed ontstaan. Dit probleem kan aangeboren zijn. Dit wil niet zeggen dat als men een bepaald medicijn gaat gebruiken, men direct alle bijwerkingen gaat vertonen die in de bijsluiters vermeld staan. Dat heeft onder andere met deze aanleg te maken. Het is daarom heel belangrijk te weten dat het gebruik van medicijnen bij In bovenstaand plaatje is afgebeeld hoe dat precies zit. Daar zie je een heel grote groep patiënten (zwart) waar het medicijn zijn werk doet en verder niets. Er zijn geen bijwerkingen. Daarnaast zie je een heel kleine groep (grijs) waar wel bijwerkingen zijn, waar zich dus bijvoorbeeld wel een interstitiële longziekte ontwikkelt. Die groep moet je proberen eruit te halen. Er is nog een kleine groep (wit) waarbij het medicijn helemaal niets doet, maar waar ook geen bijwerkingen op zullen treden. Het moge duidelijk zijn dat het om een uiterst kleine groep patiënten gaat en er is dus geen reden voor paniek. Je kunt mijns inziens niet zorgvuldig genoeg zijn bij het verstrekken van informatie. Een medicijn kan bij iemand een bijwerking veroorzaken, maar het kan ook iemands leven redden. Dat aspect mag niet worden vergeten. Je bent ook lid van de adviesraad van onze vereniging. Wat houdt dat precies in? Ik ben destijds heel nauw betrokken geweest bij de oprichting van de vereniging. Na de oprichting bleek dat het heel belangrijk was een adviesraad te hebben. De adviesraad kan adviseren en participeren in het verzorgen van voordrachten tijdens bijeenkomsten, maar de leden van de adviesraad kunnen ook contacten onderhouden met beroepsgroepen en industrieën die belangrijk zijn voor de vereniging. Het is vaak makkelijker als dat via de artsen loopt, omdat men die toch al kent en er een beroep kan worden gedaan op al bestaande contacten. Ook behoort het zorgvuldig bewaken van de informatie die de vereniging verstrekt tot de taken van de adviesraad. Daarop voortbordurend denk ik dat de vereniging in de toekomst wat actiever leden zou kunnen werven. Dat je huisartsen en longartsen over het bestaan van de vereniging op de hoogte stelt. En dat je ziekenhuizen informeert als er een contactdag in hun buurt is, bijvoorbeeld door posters op te hangen. Zo kun je 11

13 mensen die geen lid van de vereniging zijn, voor zo n contactdag uitnodigen. En je kunt proberen op de websites van ziekenhuizen een link naar de longfibrosevereniging te krijgen. Hoe zie jij de rol van de patiëntenbelangenvereniging? Je hebt in Nederland diverse patiëntenbelangenverenigingen die heel actief zijn. Die kunnen een belangrijke rol spelen in de onderhandelingen met de overheid, met zorgverzekeringen en bij het krijgen van goede voorzieningen, maar ook in het verkrijgen van vergoedingen. Het verzorgen van voorlichtingsmateriaal en het informeren van mensen is eveneens een belangrijke taak, vooral als het gaat om mensen die nog nooit van longfibrose hebben gehoord. Als iemand te horen krijgt dat hij of zij longfibrose heeft, dan worden de schouders vaak opgehaald en gevraagd wat is dat? Daar kun je met goede voorlichting veel aan doen. Voor artsen is het heel belangrijk te weten wat de grootste problemen zijn voor mensen met een bepaalde ziekte, in dit geval longfibrose. Wat is de impact op de kwaliteit van leven? Waar moeten wij als artsen aandacht aan besteden? Is dat bekend? Zijn er dingen waar wij helemaal nog geen weet van hebben? Hoe kom je daar achter? Als je als vereniging een dringende oproep aan de leden doet om aan onderzoeken mee te werken, dan kun je daar achter komen en kom je samen verder. Wat heeft volgens jou prioriteit? Jammer genoeg is het in Nederland zo dat je je als donor moet aanmelden. België bijvoorbeeld kent in vergelijking met Nederland een beter systeem. Daar ben je automatisch donor, tenzij je aangeeft dat niet te willen. Een groot probleem bij longtransplantaties is de beperkte beschikbaarheid van donoren. Dat heeft deels te maken met ons systeem, maar deels ook met het feit dat maar heel weinig mensen die overlijden geschikt zijn als donor. Bij een auto-ongeval is er heel vaak sprake van een trauma van de borstkas. Die mensen vallen al af. Jammer genoeg hebben in Nederland niet genoeg mensen een codicil. Als vereniging zou je er voor kunnen pleiten dat te veranderen. Het probleem is al heel vaak aangezwengeld, maar de discussie daarover is wat mij betreft nog niet afgerond. (Met dit doel is onze vereniging lid van de Stichting Transplantatie NU!, die zich beijvert voor verandering van het donorregistratiesysteem. A.M) Want het enige dat voor sommige longfibrosepatiënten nog zinvol is, is een transplantatie. Kijk maar eens naar mensen vóór een transplantatie en ná een transplantatie, hoe die zijn opgeknapt. Het is helaas voor weinigen weggelegd, maar in sommige gevallen is longtransplantatie nog het enige dat uitkomst biedt. Zou samenwerking van onze vereniging met de sarcoïdosevereniging niet wat kunnen betekenen? Ik heb er al vaker op aangedrongen om in ieder geval contact te onderhouden, want beide verenigingen hebben een heleboel vergelijkbare raakvlakken, zoals het onderhandelen met zorgverzekeraars, pleiten voor voorzieningen en revalidatieprogramma s. Het enige waarin sarcoïdose zich onderscheidt is dat de ziekte zich ook in andere plaatsen in het lichaam kan voordoen en dat er meer specialisten aan te pas kunnen komen. Samenwerking zou zeker nuttig zijn. Bovendien heb je bij sarcoïdose bepaalde ernstige vormen die uiteindelijk ook tot longfibrose leiden. En wat goed zou zijn, is te overwegen de Belgische vereniging voor Sarcoïdosepatiënten in Leuven bij de vereniging te betrekken. Die is heel actief maar heeft weer nauwelijks ondersteuning voor patiënten met longfibrose. Misschien kun je met kleine aanpassingen de Nieuwsbrief ook voor België beschikbaar maken. In Leuven zijn ze erg geïnteresseerd en het is een heel actieve groep, alleen is die veel kleiner dan in Nederland. Leuven is trouwens ook het centrum waar de longtransplantaties plaatsvinden, dus daar hebben ze er best belang bij dat er iets wordt opgezet voor longfibrosepatiënten. Je zou al kunnen beginnen kenbaar te maken dat mensen uit Vlaanderen ook lid van de vereniging kunnen worden. (Onze vereniging heeft het aangaan van contacten met Leuven in het jaarplan van 2006 staan. A.M.) Als ik het goed begrijp dan ben je heel erg druk. Heb je nog wel tijd voor jezelf? Nou weinig. Het klopt dat ik erg druk ben. Mensen in mijn omgeving zeggen wel eens dat ik een soort gedrevenheid heb die inhoudt dat ik heel veel met mijn werk bezig ben. Dat is tot op zekere hoogte ook geen probleem. Ik vind leuk wat ik doe, zet me daar graag voor in en het geeft voldoening. Bovendien heb ik gemerkt dat het een voorrecht is dat ik met de talenten die ik heb meegekregen wat nuttigs kan doen. Dat neemt niet weg dat het goed is ontspanning te zoeken. Dat schiet er wel eens bij in, dat is waar. Ik heb altijd heel graag gesport, maar doe dat nu veel te weinig. Ik vind het wel ontzettend leuk om naar muziek te luisteren zowel klassieke als lichte muziek. Helaas kan ik zelf geen muziek maken, maar ik ga wel naar concerten. Eén van mijn ultieme dromen was om een concert van Sting bij te wonen en daar ben ik deze zomer naartoe geweest, dat was in Weert. Geweldig! Sting tijdens zijn concert in Weert (foto Marjolein Drent) 12

14 Dat soort dingen vind ik ook leuk om te doen. Tot slot Het gesprek dat ik met Marjolein Drent had was bijzonder prettig en heel leerzaam. Ik wil haar graag bedanken dat zij tijd voor mij heeft vrijgemaakt. En wat ik nou zo aardig vond, was de ontdekking dat een bijzonder hoogleraar zo kan genieten van een concert van Sting. Mooi toch? Ab Mulder 1. In het interview met Paul Bresser in de vorige editie van de Nieuwsbrief vertelt hij over de toekomst voor patiënten die gestabiliseerd zijn. Hij stelt dat als je drie jaar stabiel bent de fibrosevorming en de littekenvorming in de longen gewoon doorgaan. Ik ben zelf bijna 5 jaar stabiel en de scanfoto s blijven ook hetzelfde. Dus snap ik zijn verhaal niet helemaal. Het verontrustte mij een beetje. L.R. (de bewuste passage vindt u op pagina 8 van de vorige Nieuwsbrief. red.) Antwoord van Paul Bresser (longarts): Dit stukje gaat over patiënten met de slechtste vorm van longfibrose, de IPF/UIP variant. Hoewel patiënten die langere tijd stabiel zijn een veel betere prognose hebben, lijkt de ziekte in deze specifieke groep toch onderhuids door te sluimeren. Als gevolg daarvan is de levensverwachting in deze specifieke groep toch relatief slecht. Ik heb niet de andere vormen van longfibrose bedoeld, deze groepen doen het vaak duidelijk beter en kunnen heel lang stabiel blijven. 2. Ik heb net mijn moeder verloren aan longkanker. Zij leefde al jaren met longfibrose. Nu heb ik me laten vertellen dat dit erfelijk zou zijn. Klopt dit? En in welke graad dan? H.C. Er zijn familiair voorkomende vormen van longfibrose bekend. Een erfelijke relatie is tot nu toe echter slechts bij een klein aantal patiënten te leggen. 3. Als IPF-patiënt verdraag ik uit de immurangroep geen Azathioprine. In plaats daarvan slik ik naast de prednisolon nu Endoxan. Zijn er meer patiënten die deze combi hebben en hoe kom ik erachter of dit een evenzo gunstig effect heeft? En kan ik dit medicijn zomaar lange tijd blijven slikken? M.C. 4. Mijn vader is 86 jaar. Sinds enige tijd is bij hem longfibrose vastgesteld en de dokter heeft hem nog hooguit een maand gegeven. Voorlopig is hij nog thuis. We proberen hem zo lang mogelijk thuis te houden. We hebben de living zo goed mogelijk ingericht met zoveel mogelijk comfort voor onze pa. Mijn vader lijdt al jaren aan de ziekte van Bechterew, maar door de hulp van mijn moeder kon hij daar redelijk goed mee leven. Maar sinds de dood van mijn moeder, nu 7 jaar geleden, is het steeds bergaf gegaan en blijft er van een mens van rond de 100 kilo alleen nog wat benen over van amper 60 kilo. Waarschijnlijk heeft die longziekte al enkele jaren geleden toegeslagen. Wij hebben altijd gedacht dat onze pa niet met de dood van ons ma om kon gaan, wat ook wel voor een groot gedeelte zo was. Graag zou ik meer willen weten. Volgens de dokters zou Bechterew aan de basis liggen van de longfibrose. Zijn er nog mensen die daar ervaring mee hebben? Sinds vrijdag neemt hij medrol en blijkbaar helpt dat voorlopig. Het zou me heel veel plezier doen, als ik een mailtje zou krijgen met wat advies, want ik heb het er zeer moeilijk mee dat mijn vader op deze leeftijd nog zoveel zal moeten afzien, terwijl wij hem niet kunnen helpen. J.E. Antwoord van Jan Grutters (longarts) Bij sommige patiënten met de ziekte van Bechterew kan er inderdaad fibrose in de longen ontstaan; vaak ontstaat dit in de toppen van de longen; ontstekingsremmende medicijnen zoals prednison (of een ander corticosteroid) worden wel toegepast bij de behandeling ervan; mensen kunnen zich er beter van gaan voelen, maar of deze medicijnen de vorming van nieuwe fibrose ook echt kunnen voorkomen is twijfelachtig; door de longfibrose en ook het moeilijk ophoesten van slijm kunnen gemakkelijk infecties in de luchtwegen van patiënten met de ziekte van Bechterew ontstaan; als het een infectie met bacteriën betreft en een patiënt er ziek van is kan dit soms worden verholpen met een antibioticum. Antwoord van Jan Grutters (longarts): Over de effectiviteit van cyclofosfamide (Endoxan) bij IPF is niet veel bekend. Er zijn geen vergelijkende studies beschikbaar om deze vraag goed te kunnen beantwoorden. Wel is bekend dat cyclofosfamide meer kans op bijwerkingen heeft, zeker bij langdurig gebruik, dus goede controle hierop door een arts is gewenst. 13

15 VERENIGINGSGEGEVENS Het bestuur Arna Alberts, 2e secretaris Jan Bergmans, penningmeester Gilles den Boer Mart Copray Joke Hijnen-Boot Gerard Roskam, voorzitter Oege Wierda, vice-voorzitter De adviesraad * Prof. dr. A. Bast, toxicoloog Universiteit Maastricht * Dr. W. v.d. Bij, internist/long-transplantatie-arts AZ Groningen * Dr. P. Bresser, longarts AMC Amsterdam * Prof. dr. M. Drent, longarts AZ Maastricht * Dr. J. Grutters, longarts Sint-Antoniusziekenhuis Nieuwegein * De heer A. Hamelers, fysiotherapeut te Maastricht * Mr. M. ten Hoopen, jurist privaat- en gezondheidsrecht te Maastricht Het secretariaat p/a Academisch Ziekenhuis Maastricht; Secretariaat Longziekten; Postbus 5800; 6202 AZ Maastricht; tel.: ; longfibrosevereniging@home.nl; website: giro: bank ING: De redactie van de Nieuwsbrief Redactie Nieuwsbrief, p/a: Jan van Hierden Kamperfoelielaan JK Swifterbant -adres redactie: Redactie_BLPN@hotmail.com (LET OP: dus met underscore i.p.v. met tussenstreepje na redactie!!) Redactieleden Jan van Hierden Antoon Huijben Theo van der Laan Ab Mulder Illustraties Maria Huijben Jan van Hierden tekeningen foto s 14

16 Landelijke bijeenkomst in Houten op 17 juni 2006 Drs. Fischer Voorblad van het boekje met daarin de inaugurale rede van Marjolein Drent (bij haar benoeming tot hoogleraar) Marjolein Drent bestudeert een röntgenfoto (foto Marcel van den Bergh - Volkskrant) 15