Mika: leven tussen angst en geluk Donateurs tevreden over ICD-Journaal en website Behandeling van ICD-dragers met radiotherapie

Transcriptie

1 2 Editie april 2007 ICD journaal ISSN Mika: leven tussen angst en geluk Donateurs tevreden over ICD-Journaal en website Behandeling van ICD-dragers met radiotherapie ICD-implantaties bij kinderen

2 Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: H.A.G. Somberg, penningmeester: M.W. Split, voorzitter: P.H. Zaadstra, secretaris: Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA info@stin.nl (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is 9, per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen. Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen. In dit nummer Patiënten met defibrillator vrezen chaos 4 Belangenvereniging en cardiologen tegen vrijgeven operaties aan ziekenhuizen ICD-implantaties bij kinderen 6 Aandacht voor specifieke problemen noodzakelijk Mika: 10 Leven als ouders tussen angst en geluk Donateurs tevreden over ICD-Journaal en website 14 Gemiddeld waarderingscijfer ICD-Journaal 7.9 Code 101 en de bedoeling van de wetgever 16 Eindelijk duidelijkheid voor ICD-dragers Behandeling van ICD-dragers met radiotherapie 26 Altijd voorzorgsmaatregelen nemen Foto s voorpagina Gijs Sterks; overige foto s: Richard Derksen e.a. Cartoons: Hendrikus Zwarteveen en verder Voorwoord 3 Firma Medtronic start proef met Carelink 9 Technische weetjes 15 Leven na de hartstilstand - met een ICD 17 Achter het stuur 18 Antwoord van het ministerie van OCW 19 Bedrijven werken aan gebruik menselijke energie 20 Privacy 21 Dat mag ook best wel eens gezegd worden! 21 Efficiëntie in de Nederlandse ziekenhuizen (column) 22 ICD-spreekuur (column) 23 Eerste ICD-patiëntendag Onze Lieve Vrouwe Gasthuis 27 Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 mei 2007 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op redactie@stin.nl ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Geldigheid rijbewijs De laatste tijd krijgen we regelmatig telefoontjes en s van ICD-dragers die een nieuw rijbewijs met code 100 of 101 willen aanvragen - of liever gezegd kopen - maar die van verzekeraars van motorrijtuigen, gemeenteambtenaren en zelfs een enkele keer van medewerkers van het CBR te horen krijgen dat dit helemaal niet nodig is omdat ze (al) beschikken over een geldig rijbewijs. Het meest vervelende van deze situatie is dat de betrokken functionarissen niet eens weten maar dat sommige ICD-dragers deze reactie aangrijpen om hun gelijk te bewijzen. Wat er ook van zij: ICD-dragers die een dergelijk antwoord krijgen, wil ik nadrukkelijk adviseren: Vraag een schriftelijk bewijs (dat getekend is door een leidinggevende) waaruit blijkt dat u een code op uw rijbewijs wilde maar dat dit volgens de instantie niet nodig was. Dit geldt zeker naar uw verzekeraar toe. Deze ontwikkeling is voor ons aanleiding om in de rubriek Achter het stuur eens uitvoerig in te gaan op de vraag of het aanvragen van een rijbewijs met code nu wel of niet nodig is. Autorijden komt eveneens aan de orde in het artikel over de uitleg van Code 101. Ik hoop dat dit artikel voor veel ICD-dragers duidelijkheid brengt. Opheffing Vergunningenstelsel In mijn voorwoord in het vorige nummer schreef ik dat het ministerie van VWS van plan is o.a. het implanteren van ICD s vrij te geven en dat ik vreesde dat dit voornemen ernstig afbreuk zou doen aan de kwaliteit van de zorg. Inmiddels is van verschillende zijden negatief op het plan gereageerd. Dat heeft ertoe geleid dat de Tweede Kamer de toenmalige minister Hoogervorst heeft verzocht de beslissing over te laten aan zijn opvolger. De minister heeft daarmee ingestemd. Het spreekt voor zich dat wij als STIN dit besluit toejuichen en erop vertrouwen dat deze opvolger het huidige vergunningstelsel op hoofdlijnen zal handhaven. Vanwege het belang van deze kwestie gaan wij elders in dit nummer dieper in op de motieven die zorgverleners hebben om vurig te pleiten voor handhaving van het huidige vergunningensysteem. Implantatie van ICD s bij kinderen Het is een goede gewoonte dat we in het ICD-journaal regelmatig onderwerpen bespreken die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Kwamen in vorige afleveringen bijvoorbeeld zwangerschap en een bezoek aan de tandarts aan de orde, in dit journaal behandelen we de implantatie van ICD s bij kinderen omdat die nogal wat verschilt van een ingreep bij een volwassene. Eerst belicht kindercardioloog dr. D.J. ten Harkel de medische en sociaal maatschappelijke aspecten. Daarna komen de ouders van een kind aan het woord dat al bijna vanaf de geboorte een ICD heeft. Ik hoop dat deze publicaties leiden tot meer aandacht voor deze wel zeer bijzondere groep onder ons ICD-dragers en dat ze lotgenotencontact tussen de ouders zullen bevorderen. Elke morgen even aan de rekstok Mannen die na hun vijftigste meer dan drie centimeter in lengte afnemen hebben ruim 60% meer kans dan gemiddeld om vroegtijdig te overlijden als gevolg van een hartaandoening of aandoening aan de luchtwegen Dit constateert S. Wannamethee (University College Medical School, Londen) in het vakblad Archives of International Medicine op grond van gegevens van 4213 mannen (bron: BN/De Stem, , rubriek Gezondheid). 3

4 Redactie Onder deze titel verscheen op 5 januari 2007 in het Noordhollands Dagblad/Dagblad Zaanstreek een artikel van Richard Walraven dat hij schreef naar aanleiding van een onderhoud met onze voorzitter Rinus Split. Met toestemming van de redactie nemen wij graag een aantal passages over. Patiënten met defibrillator vrezen chaos Het ministerie van VWS onderzoekt of het aanbrengen van een inwendige defibrillator moet worden vrijgegeven. Nu mogen slechts zeventien ziekenhuizen die operatie uitvoeren. De Stichting ICD dragers Nederland (Stin) die de belangen van deze hartpatiënten behartigt, en cardiologen zien dat niet zitten. Het zou ten koste gaan van de zorg. Zaandammer Split - voorzitter van de Stin én hartpatiënt met zo n apparaatje onder de huid - maakt zich ernstig zorgen. Split is bang dat flink wat ziekenhuizen zullen toehappen als de operatie en daarmee ook de nazorg wordt vrijgegeven. Omdat het vermoedelijk financieel wel interessant is voor de ziekenhuizen, want er staat een heel behoorlijke vergoeding tegenover. Daardoor dreigt versnippering en kwaliteitsverlies. Er is namelijk in Nederland een tekort aan cardiologen die dit kunnen. Het is belangrijk dat elk ziekenhuis dat deze operatie uitvoert voldoende cardiologen heeft zodat er geen probleem ontstaat als iemand ziek is of met vakantie gaat. Het inbrengen van de defibrillator is weliswaar niet zo moeilijk, maar de nazorg als je apparaat niet goed werkt of je hartprobleem verandert wel. Ook moeten specialisten voldoende operaties doen om hun vaardigheden te behouden. We reizen daarom liever een stukje als dat betere zorg oplevert. Wachtlijsten zijn er evenmin, dus ook dat rechtvaardigt een uitbreiding niet. Professor A. Wilde, cardioloog van het AMC en voorzitter van de werk- 4 groep van Nederlandse cardiologen die zich bezig houden met hartritmestoornissen, onderschrijft de woorden van Split. De overheid stelt dat deze ingreep vrij standaard is en dus kan worden vrijgegeven. Tot zover klopt dat ook wel, maar de nazorg is vrij ingewikkeld. Bovendien zijn er te weinig cardiologen in Nederland die dit kunnen. De cardiologen zijn echter niet tegen uitbreiding van het aantal ziekenhuizen. Wilde: Maar dan wel via de weg van de geleidelijk-heid. Zodat er voldoende cardiologen kunnen worden opgeleid. Het ministerie van Volksgezondheid bevestigt dat een bijeenkomst gepland is met een breed veld aan deskundigen, waarin wordt gesproken over de toekomst van verschillende hartoperaties. Ook het inbrengen van defibrillatoren komt aan de orde. Je kunt dat vergelijken met een rondetafeldiscussie. Aan de hand daarvan gaan we nieuw beleid opstellen, aldus een woordvoerster van het ministerie. De conclusie dat ICD-operaties worden vrijgegeven, is volgens het ministerie daarom voorbarig. En mocht dat wel gebeuren, dan kunnen diverse betrokken organisaties altijd nog bezwaar aantekenen. Bovendien betekent vrijgeven niet zomaar dat er kwaliteitsverlies komt. Beroepsverenigingen stellen protocollen op waarin kwaliteitsnormen zijn opgenomen. Op die manier blijft er altijd een bepaalde kwaliteit gewaarborgd. De Stin ziet dat anders. Wij vrezen dat het een chaos wordt. En omdat wij niet voor de bijeenkomst zijn uitgenodigd willen we een signaal afgeven. Persoonlijk ben ik heel bang dat er grote ellende van gaat komen. Tot zover het artikel in het Noordhollands Dagblad/Dagblad De Zaanstreek. Standpunt Gezondheidsraad Evenals de belangenverenigng van cardiologen (NVVC) en de STIN is ook de Gezondheidsraad van mening dat het verrichten van bijzondere medische ingrepen niet onbeperkt dient te worden vrijgegeven. In haar rapport Bijzondere interventies aan het hart (publicatie nr. 2007/01 d.d. 18 januari 2007) adviseert de raad daarom de minister van VWS het huidige vergunningenstelsel te handhaven. In haar persbericht schrijft de Gezondheidsraad: Het aantal mensen met hart- en vaatziekten groeit nog steeds, vooral door de vergrijzing. De medische ontwikkelingen staan ook niet stil. Zaandam Meer ziekenhuizen waar hartpatiënten kunnen worden geholpen aan een inwendige defibrillator. Het klinkt mooi. Maar dat is het niet. Wij zijn geschokt door dit voornemen, vertelt hartpatiënt Marinus Split. ICDjournaal

5 Belangenvereniging en cardiologen tegen vrijgeven operaties aan ziekenhuizen Zo heeft het zogenoemde dotteren de laatste tien jaar een belangrijke plaats gekregen in de behandeling van patiënten met vernauwingen van de kransslagaderen en met een acuut hartinfarct. Ook voor andere hartaandoeningen zijn nieuwe technieken beschikbaar. De toepassing daarvan vraagt om gericht kwaliteitsbeleid. Willen deze specialistische behandelingen verantwoord, doelmatig en toch goed gespreid over het land worden aangeboden, dan is concentratie in een aantal regionale centra noodzakelijk. Dit betekent dat de overheid een regulerende rol moet blijven spelen via aan kwaliteitseisen gebonden vergunningen. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak in ons land. Een op de drie sterfgevallen wordt veroorzaakt door dit type aandoening. Maar ook de ziektelast is omvangrijk. Zo hebben 1 miljoen van de huidige Nederlanders ooit in hun leven hartklachten gehad. Jaarlijks treedt bij mensen een complicatie op, die behandeling nodig maakt. De raad beschrijft in het advies de stand van zaken en recente ontwikkelingen op het gebied van de interventiecardiologie, hartchirurgie, ingrepen aan de hartkleppen, behandeling bij ritmestoornissen en bij hartfalen, en operaties aan de aorta en bij aangeboren hartafwijkingen. Voor een goede, goed gespreide en verantwoorde zorg voor deze patiënten is het nodig de specialistische zorg uit te breiden en het aanbod te bundelen in een aantal regionale hartcentra. Op die manier kunnen de betrokken specialisten (cardiologen en hartchirurgen) nauw samenwerken om voor iedere patiënt de optimale behandelstrategie te bepalen. Ook kan zo een minimumaantal verrichtingen per centrum en per behandelaar gegarandeerd worden. Dat is van belang, omdat uit onderzoek blijkt dat ervaring en routine tot betere behandelresultaten leiden. Om op dit alles toe te zien is overheidsbemoeienis onontbeerlijk. Handhaving van het huidige vergunningensysteem (in het kader van de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen) wordt dan ook aanbevolen. Om de behandelresultaten goed in kaart te brengen en openbaar toegankelijk te maken pleit de Gezondheidsraad voor invoering van een landelijk registratiesysteem. Dat komt ook de veiligheid en kwaliteit ten goede. Zo n registratiesysteem zou een vereiste moeten zijn voor regionale hartcentra die toestemming krijgen voor het uitvoeren van bijzondere interventies aan het hart. Tot die bijzondere interventies het hart rekent de Gezondheidsraad dus ook de implantatie van ICD s. In 2005 werden in Nederland 2900 ICD s geïmplanteerd en de algemene verwachting is dat dit aantal de komende jaren snel zal stijgen tot 4500 per jaar. De groei kan volgens de GR worden opgevangen binnen de bestaande centra. Vrijwel alle patiënten kunnen in hun eigen regio worden geholpen. Bovendien zal de invoering van homemonitoring in de komende jaren de ICD-dragers minder afhankelijk maken van een bezoek aan het ziekenhuis. Opheffing van het vergunningenstelsel is dus ook voor de implantaties van ICD s niet nodig en bovendien sterk af te raden vanwege de snelle ontwikkeling van indicatie en technieken bij hartritmestoornissen. Wordt het implanteren vrijgegeven dan gaat dat bovendien onherroepelijk ten koste van kwantiteit en kwaliteit. Onderzoek heeft uitgewezen dat er minder kans is op sterfte, infecties en mechanische complicaties naarmate het aantal implantaties per centrum per jaar toeneemt. Wat de kwaliteit betreft moeten er eisen kunnen worden gesteld ten aanzien van de medici die de implantaties verrichten. Zo moeten er naast hartchirurgen die gespecialiseerd zijn in ritmechirurgie, minimaal vier cardiologen/ elektrofysiologen beschikbaar zijn en moeten er minimaal 60 ICD s per jaar worden geïmplanteerd. De huidige centra voldoen alle ruimschoots aan deze voorwaarden. Implantaties bij kinderen jonger dan 18 jaar, waaraan we in elders in dit nummer aandacht besteden, wil de Gezondheidsraad beperken tot drie aan te wijzen centra voor aangeboren hartafwijkingen. Alleen in deze centra waar men gespecialiseerd is in kinderhartchirurgie mogen deze kinderen worden behandeld en gecontroleerd door een kindercardioloog met voldoende elektrofysiologische ervaring. Ook de implantatie procedure zal moeten plaats vinden onder leiding van een kindercardioloog, samen met een kinderhartchirurg en een van de cardiologen voor volwassenen die bij het programma betrokken zijn. 5

6 Dr. A.D.J. ten Harkel, kindercardioloog Erasmus MC - Sophia Afdeling Kindercardiologie Ook bij zeer jonge kinderen is plaatsing van een ICD mogelijk maar het gaat gepaard met specifieke problemen die verband houden met het onderliggende ziektebeeld, de noodzaak tot plaatsing van ICD en draden op alternatieve plaatsen en via alternatieve routes en met psychologische problemen. (Opmerking: een * achter een woord verwijst naar de verklarende woordenlijst) ICD-implantaties bij kinderen Inleiding Bij patiënten met een grote kans op levensbedreigende ritmestoornissen kan een inwendige defibrillator (ICD) de ritmestoornis tijdig vaststellen en door middel van een electrische shock beëindigen. De eerste ICD-implantatie werd uitgevoerd in In de loop der jaren zijn de indicaties geleidelijk aan uitgebreid. Door verschillende studies is aangetoond dat ICD-implantatie bij patiënten met een hoog risico op levensbedreigende ritmestoornissen tot betere overlevingskansen kan leiden. Dat zijn bijvoorbeeld patiënten met een gedilateerde cardiomyopathie* en patiënten met verminderde kamerfunctie na myocardinfarct*. Voorts is het zo dat technische ontwikkelingen ervoor hebben gezorgd dat ICD s steeds veiliger gebruikt kunnen worden. De toepassing is de afgelopen jaren dan ook sterk toegenomen en de verwachting is dat deze toename zich voorlopig zal voortzetten. ICD-implantatie bij kinderen (jonger dan 18 jaar) komt echter nog steeds weinig voor en wereldwijd bedraagt het minder dan 1% van het aantal implantaties bij volwassenen. In Ne- derland lopen er nu ongeveer 45 kinderen met een ICD rond. Tussen kinderen en volwassenen zijn een aantal belangrijke verschillen. Ten eerste zijn de indicaties voor ICD-implantatie bij kinderen verschillend van die bij volwassenen. Ten tweede moet bij kinderen rekening worden gehouden met de grootte van de patiënt waardoor verschillende implantatietechnieken zijn ontwikkeld. Tenslotte zijn er verschillen in complicaties en lange termijn effecten, waaronder die op psychologisch gebied. Indicaties voor ICD-implantatie Een ICD kan worden geïmplanteerd na een doorgemaakte reanimatie op basis van ventriculaire ritmestoornissen*, na frequente aanvallen van syncope* op basis van ventriculaire ritmestoornissen, en kan ook ter preventie worden gegeven wanneer er een groot risico bestaat op het ontwikkelen van ernstige ventriculaire ritmestoornissen. Bij kinderen zijn de meest voorkomende aandoeningen die tot een ICDplaatsing leiden de primair elektrische hartziekten als lange QT-tijd syndroom (LQTS)*, Brugada syndroom*, catecholaminerge polymorfe* ventrikel tachycardie (CPVT)*, hypertrofische cardiomyopathie* en tenslotte ritmestoornissen bij aangeboren hartafwijkingen. In Nederland heeft ruim de helft van de patiënten met een ICD beneden de leeftijd van 18 jaar een elektrische hartziekte, ongeveer 20% een cardiomyopathie, en ongeveer 20% een aangeboren hartafwijking. Zowel de elektrische hartziekten als de hypertrofische cardiomyopathie berusten op een genetische mutatie en komen dus veelal familiair voor. Belangrijk om te vermelden is dat veel ritmestoornissen in eerste instantie met medicijnen behandeld kunnen worden. Slechts wanneer er ondanks medicatie een hoog risico op ernstige ventriculaire ritmestoornissen blijft bestaan kan een ICD worden overwogen. Ook na ICD-implantatie moet medicatie veelal worden voortgezet om het aantal ICD-shocks zo laag mogelijk te houden. Lange QT-tijd syndroom Het lange QT-tijd syndroom (LQTS) behoort tot de erfelijke ritmestoornissen. Er is daarbij een gendefect figuur 1 Elektrocardiogram van een 8-jaar oud meisje met lange QT-tijd syndroom. Bij het beginnen met inspanning ontwikkelde zich een ventrikeltachycardie. Goed te zien zijn de brede complexen, die zeer snel op elkaar volgen. In dit geval stopte de ritmestoornis vanzelf en was de patiënt alleen kortdurend wat licht in het hoofd. 6 ICDjournaal

7 dat leidt tot een afwijking in een van de ionkanalen* van de celmembraan. Dit leidt vervolgens tot een gestoorde repolarisatie* van de celmembraan, waardoor de QT-tijd verlengt. Het LQTS gaat gepaard met een vergrote kans op polymorfe ventrikeltachycardie die leidt tot syncope en zelfs plotse hartdood. Bij de meeste LQTS-patiënten komt de aandoening familiair voor; soms is er echter een nieuwe mutatie. De aanvallen van ventrikeltachycardie worden veelal geïnduceerd door inspanning. (zie figuur 1) De behandeling van patiënten met LQTS bestaat in eerste instantie uit het gebruik van ß-blokkers. Deze kunnen verdere ritmestoornissen grotendeels voorkomen. Wanneer zich echter ondanks adequate ß-blokkade herhalingen blijven voordoen, of indien er zich bij de patiënt een dermate ernstige ritmestoornis heeft voorgedaan dat hij/zij is gereanimeerd, bestaat er een indicatie voor het implanteren van een ICD. De ß-blokkers dienen echter ook na ICD-implantatie te worden voortgezet om te voorkomen dat zich frequente shocks voordoen. Brugada syndroom Ook bij het Brugada syndroom is er een afwijkende repolarisatie op het elektrocardiogram. Deze heeft een karakteristiek patroon. Een genmutatie is bij het Brugada syndroom echter slechts bij een minderheid vast te stellen (ca 20% van de patiënten). Bij dit syndroom - evenals bij het LQT3-syndroom komen ventriculaire ritmestoornissen met name voor in rust. Helaas is er bij het Brugadasyndroom slechts een beperkte rol weggelegd voor medicatie. Patiënten met een hoog risico op fatale ritmestoornissen komen dan ook in aanmerking voor ICD-implantatie. Het bepalen van het risico op ritmestoornissen is bij het Brugadasyndroom echter erg lastig. In ieder geval zijn verschijnselen van ritmestoornissen bij de patiënt zelf, zoals syncope of plotse hartdood in de familie tekenen van een verhoogd risico. Overigens is het zo dat er op de kinderleeftijd slechts zeer zelden verschijnselen van Brugada syndroom zijn, zodat ICD-plaatsing dan ook meestal pas op oudere leeftijd nodig is. Catecholaminerge Polymorfe Ventrikel Tachycardie (CPVT) Patiënten met catecholaminerge geïnduceerde* polymorfe* ventrikeltachycardie hebben in rust geen afwijkingen op het elektrocardiogram. Bij inspanning kunnen zich bij deze patiënten echter ernstige ventriculaire ritmestoornissen voordoen. Een eerste klacht bij dergelijke patiënten is dan ook vaak het optreden van wegrakingen bij inspanning. Omdat het elektrocardiogram in rust normaal is, kan het soms moeilijk zijn om de diagnose te stellen. Het verrichten van een inspanningstest onder ECG controle kan dan een goed hulpmiddel zijn. Ook deze aandoening is meestal familiair bepaald en vaak is een gendefect aan te tonen. Net zoals bij het LQTS is het gebruik van ß-blokkers bij CPVT om te beginnen de aangewezen medicatie. Indien ß-blokkade onvoldoende effectief is of bij een eerste zeer ernstige ritmestoornis die reanimatie tot gevolg heeft is ICDimplantatie de beste oplossing. (zie figuur 2) Hypertrofische cardiomyopathie Bij een hypertrofische cardiomyopathie is de hartspier sterk verdikt. Dit kan enerzijds de functie van het hart verstoren met als gevolg verminder- Verklarende woordenlijst Brugada-syndroom: Syndroom met karakteristieke afwijkingen op het elektrocardiogram. Met name in rust kan dat leiden tot ventriculaire ritmestoornissen Cardiomyopathie: hartspierziekte Catecholaminerge (geïnduceerde)* (polymorfe)* ventrikel tachycardie (CPVT): Aandoening waarbij in rust een gewoon elektrocardiogram te zien is. Inspanning, stress en emotie kunnen echter ventriculaire ritmestoornissen veroorzaken Eenkamerhart: Groep aangeboren hartafwijkingen waarbij slechts een van de twee hartkamers, linker of rechter, in voldoende mate is ontwikkeld. Gedilateerde cardiomyopathie: De hartkamers zijn sterk uitgezet en knijpen slecht samen. Geïnduceerd: veroorzaakt Hypertrofische cardiomyopathie: De hartkamers zijn sterk verdikt waardoor het bloed moeilijker het hart kan binnenstromen. Ionen: positief geladen elektrische deeltjes Ionkanalen: Structuren in de celmembraan die door van vorm te veranderen, gaten in onder andere de hartcelmembraan veroorzaken waardoor iontransport mogelijk wordt. Dit iontransport is van belang voor de activiteit en ontspanning van de hartspiercellen Lange QT-tijd syndroom: Syndroom waarbij de QT-tijd op het elektrocardiogram verlengd is. Dat kan leiden tot ventriculaire ritmestoornissen. Myocardinfarct: hartaanval of hartinfarct Polymorf: in verschillende vormen voorkomend Repolarisatie: Nadat de hartspiercellen zich hebben samengetrokken keren ze weer terug naar hun oorspronkelijke toestand, een proces dat repolarisatie wordt genoemd. Dit proces van samentrekken en ontspanning herhaalt zich iedere hartcyclus Subclaviculair: onder het sleutelbeen Subcutane patch: onderhuidse patch. figuur 2 Elektrocardiogram van een 6-jarig meisje met een catecholaminerge polymorfe ventrikel tachycardie. Goed te zien zijn de brede, onregelmatige ventrikelcomplexen. Ook in dit geval stopte de tachycardie na stoppen met inspanning vanzelf. Zij had hierbij geen klachten. Syncope: Plotselinge wegraking, waarbij de patiënt het bewustzijn verliest. Tetralogie van Fallot: Aangeboren hartafwijking bestaande uit een combinatie van een defect in het kamertussenschot, een verplaatsing van de lichaamsader naar rechts, een vernauwing van de longslagader(klep) en verdikking van de spierwand van de rechter hartkamer. Ventriculaire ritmestoornissen: Ritmestoornissen uitgaande van linker of rechter hartkamer. 7

8 figuur 3 Röntgenfoto van het hart van een 12-jarige patiënt met catecholaminerge polymorfe ventrikeltachycardie en frequente wegrakingen. De ICD is links subclaviculair* geplaatst, en de ICD-draden zijn via de grote vaten naar het hart geleid de inspanningstolerantie en snellere vermoeibaarheid. Anderzijds kunnen ritmestoornissen optreden die aanleiding geven tot wegrakingen en plotse hartdood. Omdat deze ziekte vaak erfelijk voorkomt zijn de meeste patiënten bekend met het verloop in hun eigen familie. Verschijnselen die een verhoogd risico inhouden zijn wegrakingen of ritmestoornissen bij de patiënt zelf, gereanimeerd zijn of het voorkomen van plotse hartdood in de familie. De ritmestoornissen komen met name voor bij patiënten ouder dan 20 jaar en de plaatsing van een ICD bij een kind om deze reden is komt dan ook zelden voor. Aangeboren hartafwijkingen De meeste aangeboren hartafwijkingen kunnen tegenwoordig adequaat worden behandeld met goede resultaten. Dat betekent dat er steeds meer mensen met een behandelde aangeboren hartafwijking rondlopen. Een aantal van deze patiënten krijgt in de loop van zijn/haar leven ritmestoornissen. Dit kunnen ritmestoornissen zijn die goed met medicijnen behandeld kunnen worden. Soms is er echter sprake van een ritmestoornis die levensbedreigend is en dan kan plaatsing van een ICD nodig zijn. De meest voorkomende afwijkingen daarbij zijn patiënten met een tetralogie van Fallot* of patiënten met een zogenaamd één kamerhart*. De meeste ritmestoornissen bij deze groepen patiënten treden echter pas op na de kinderleeftijd. Keuze voor de plaats van implantatie Ondanks het feit dat de technische ontwikkelingen van dien aard zijn dat ook jonge kinderen een ICD kunnen krijgen, is het zo, dat vaak niet dezelfde toegangsweg gebruikt kan worden. Bij volwassenen wordt de 8 ICD meestal ter hoogte van het sleutelbeen geplaatst en liggen de draden via de grote vaten direct in het hart. Hierbij kan ervoor worden gekozen alleen een draad in de hartkamer te leggen of zowel een draad in de kamer als in de boezem. Bij kleine kinderen, met een gewicht minder dan ongeveer 20 kg, is er bij het sleutelbeen onderhuids te weinig ruimte voor plaatsing van de ICD-kast. Tevens zijn de bloedvaten waardoor de ICD-draden gelegd zouden moeten worden nog erg klein. Dit geldt des te meer omdat bij jonge kinderen de verwachting is dat er nog vaker vervangingen van ICD-systeem en draden nodig zullen zijn. Daarom moet men extra zuinig op de beschikbare vaten zijn. (zie figuur 3) Bij jonge kinderen wordt het ICD-systeem daarom vaak geplaatst op een alternatieve locatie, zoals in de buik of onder de spieren. De ICD-draden kunnen dan direct op het hart worden geplaatst, zodat de bloedvaten worden gespaard. Deze ingreep moet dan wel door een chirurg worden uitgevoerd en is dus ingrijpender dan wanneer de draden direct door de bloedvaten kunnen worden opgevoerd. (zie figuur 4) Wanneer de ICD na een jaar of 5 vervangen moet worden kan in tweede instantie voor een andere locatie gekozen worden. Wanneer in een latere fase ook draden vervangen moeten worden kunnen deze dan alsnog via de grote vaten worden ingebracht. Onterechte shocks Bij een ICD is er een smalle marge tussen te vroeg en op het juiste moment afgaan. Zeker bij jonge kinderen kan dat een probleem zijn, omdat deze normaal al een hoge hartfrequentie kunnen hebben, zeker bij spelen en sporten. Gelukkig kunnen de moderne apparaten steeds beter onderscheid maken tussen een normaal hoge hartfrequentie en een echte ritmestoornis. Toch is het nog steeds zo dat veel patiënten te maken krijgen met het ten onrechte afgaan van de ICD. Vanzelfsprekend geeft dit veel onrust bij de patiënt en in het hele gezin. Bij elke onterechte shock zal dan ook heel goed moeten worden bekeken wat de precieze oorzaak ervan was en hoe herhaling valt te voorkomen. Als na ICD- implantatie een maximale inspanningstest wordt verricht kan daarmee worden beoordeeld hoe hoog de maximale hartfrequentie van de patiënt is. De ICD kan dan zo worden ingesteld dat er pas een shock gegeven wordt boven deze frequentie. Een dergelijke inspanningstest helpt dus om de ICD beter in te stellen en onterechte shocks zoveel mogelijk te voorkomen. Psychologische problemen Hoewel een ICD in principe een levensreddend apparaat is en daardoor juist geruststellend zou moeten werken, is de praktijk toch dat zich de nodige psychologische problemen voordoen. Zeker bij kinderen kan dat een belangrijke beperking in de verdere ontwikkeling worden. Over het algemeen is het zo dat de belangrijkste voorspellende factor voor het ontwikkelen van problemen het aantal al dan niet terechte shocks is. Hoe meer shocks hoe groter de kans op psychologische problemen. In eerste instantie kunnen patiënten angst ontwikkelen voor het krijgen van een shock of het neervallen; bij wat oudere kinderen kan ook de angst om dood te gaan een rol spe- ICDjournaal

9 figuur 4 Röntgenfoto van het hart en de buik van een 5-jarige patiënt met ventriculaire ritmestoornissen op basis van een lang QT-tijd syndroom type 3. De ICD is in de buik geplaatst, en de draden direct op het hart. Er is gebruik gemaakt van een subcutane patch* in de linker flank. De shock vindt dus plaats tussen ICD en patch. len. Hoewel deze angst een natuurlijke reactie is, kan deze zulke vormen aannemen dat de patiënt niets meer durft te ondernemen en zelfs niet meer naar school durft of met vriendjes/vriendinnetjes wil spelen. Oudere kinderen hebben schrik om uit te gaan en kunnen zo in een isolement terecht komen. Soms speelt ook onbegrip van de omgeving een rol. Een ICD bij kinderen komt weinig voor en daardoor kan de omgeving een overmatige angst voor de ICD krijgen. Dit kan betekenen dat een kind niet meer naar een gewone school mag of bij andere kinderen thuis niet welkom is. Goede voorlichting naar de omgeving toe kan veel van dergelijk onbegrip voorkomen. Tenslotte is het zo dat de meeste kinderen met een ICD volstrekt normaal kunnen functioneren, en ook kunnen meedoen met sport en spel, hoewel competitiesport valt af te raden. In principe zal een kind met een ICD ook voor de verdere toekomst een normaal leven moeten kunnen leiden, hoewel hoog-risico beroepen zoals piloot en kraanmachinist natuurlijk uitgesloten zijn. Op dit moment ontbreken nog langetermijn gegevens ten aanzien van de uiteindelijke toekomstperspectieven van een patiënt die al op zeer jonge leeftijd een ICD heeft gekregen. Deze gegevens zullen in de toekomst beschikbaar komen, en het is dan ook belangrijk om deze kinderen zorgvuldig en zoveel mogelijk in gespecialiseerde centra te volgen. In Nederland is het dan ook zo dat alle centra die bij dit proces betrokken zijn, nauw met elkaar samenwerken en hun gegevens bundelen om op deze manier zo goed mogelijk zicht te krijgen op verdere ontwikkelingen binnen deze toch vrij zeldzame patiëntengroep. Conclusies Ook bij zeer jonge kinderen is plaatsing van een ICD mogelijk. De ziektebeelden die bij kinderen tot ICDplaatsing leiden, zijn veelal erfelijke ritmestoornissen, cardiomyopathie en ritmestoornissen bij aangeboren hartafwijkingen. Specifieke problemen bij kinderen zijn gerelateerd aan het onderliggend ziektebeeld, de noodzaak tot plaatsing van een ICD en draden op alternatieve plaatsen en via alternatieve routes, en psychologische problemen. Om goed zicht te krijgen op deze problemen en om de ontwikkeling van kinderen met een ICD goed te vervolgen wordt er in Nederland samengewerkt tussen de verschillende centra. Literatuur Eicken A, Kolb C, Lange S, et al. Implantable cardioverter defibrillator (ICD) in children. Int J Cardiol. 2006;107: Ten Harkel ADJ, Blom NA, Reimer AG, Tukkie R, Sreeram N, Bink-Boelkens MTE. Implantable cardioverter defibrillator implantation in children in The Netherlands. Eur J Pediatr 2005;164: Stephenson EA, Batra AS, Knilans TK, et al. A multicenter experience with novel implantable cardioverter defibrillator configurations in the pediatric and congenital heart disease population. J Cardiovasc Electrophysiol 2006;17: Monnig G, Kobe J, Loher A et al. Implantable cardioverter-defibrillator therapy in patients with congenital long-qt syndrome: a long-term follow-up. Heart Rhythm 2005;2: Kaski JP, Esteban MTT, Lowe M, et al. Outcomes following implantable cardioverter-defibrillator therapy in children with hypertrophic cardiomyopathy. Heart 2007 (In press). Sacher F, Probst V, Iesaka Y, et al. Outcome after implantation of a cardioverter-defibrillator in patients with Brugada syndrome. A multicenter study. Circulation 2006;114: Firma Medtronic start proef met Carelink Onlangs is men in het LUMC en in de Isala Klinieken te Zwolle voor het eerst in Nederland gestart met een proef met een nieuw systeem voor homemonitoring dat door de firma Medtronic op de markt wordt gebracht onder de naam Carelink. In de Verenigde Staten is dit systeem al langer in gebruik. De patiënten die aan de proef deelnemen, kunnen met een door de firma Medtronic ter beschikking gestelde CareLink monitor zelf thuis de ICD uitlezen en dat maakt het mogelijk om eenvoudig contact te maken met de verschillende behandelaars in het ziekenhuis. Naar verwachting komt het systeem waarover wij eerder berichtten in ICD-journaal en , aan het eind van dit jaar beschikbaar. In een van onze volgende nummers hopen wij uitgebreid op dit experiment terug te komen. 9

10 Ik wil geen kastje papa, ik wil eruit zien als alle andere kinderen. Claudia Witters Frans Mol Mika: Leven als ouders tussen angst en geluk In gesprek met Nicolle en Pierre Hilbers Als we s avonds rond acht uur aanbellen, zijn Nicolle en Pierre met de kinderen net terug van een verwenweek in Berg en Terblijt, hen aangeboden door Stichting Tante Lenie via het Sophia kinderziekenhuis. Ze hebben er allemaal onwijs van genoten. Het is een unieke ervaring als je normaal gesproken weinig echt aan vakantie toekomt. Ze kunnen er weer even tegen. Even later zitten we met ons vieren rond de keukentafel en terwijl poes Hummel spinnend om onze aandacht schooit, wordt ons vrij snel duidelijk dat we in gesprek zijn met twee bijzondere mensen, een vader en een moeder, bijzonder omdat ze nu al sinds juli 2001 leven tussen hoop en vrees maar toch op zo n nuchtere en soms zelfs badinerende toon kunnen vertellen over alle medische problemen die zich bij Mika de afgelopen zes jaar hebben voorgedaan. Het meest vervelende daarvan is eigenlijk dat de cardiologen nog altijd niet goed raad weten met dit medisch wonderkind, omdat Mika met zijn knappe, guitige snoet en zijn blonde krullen hen nu al zolang hij leeft voor raadsels stelt, bijvoorbeeld door op de meeste medicijnen die de artsen uitproberen, averechts te reageren, Zijn medicijnspiegel wijkt namelijk af. Alles wat er met Mika gebeurt, is voor de boeken, merkt Pierre schertsend op. 10 Er is duidelijk iets mis! Al voor zijn geboorte bracht Mika de artsen in verwarring. In de 31e week van de zwangerschap constateerde de verloskundige dat er iets niet in orde was met hem. Omdat ze niet goed wist wat, verwees ze Nicolle naar een gynaecoloog in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Deze stuurde haar meteen door naar de afdeling Kindercardiologie van het ErasmusMC/ Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Vrijwel meteen kwam ook de afdeling Klinische Genetica eraan te pas. Maar al die knappe koppen konden niet met zekerheid zeggen wat er met Mika opdeed. Ze beseften echter drommels goed dat de situatie kritiek was. Daarvan werden Nicolle en Pierre overigens aanvankelijk onkundig gelaten. In de 33e week van de zwangerschap werd besloten Mika te halen, maar van een blijde gebeurtenis was op die eenendertigste juli 2001 nauwelijks sprake. Integendeel, dagen vochten de artsen om zijn leven. Wat voor medicijnen ze ook uitprobeerden, niets sloeg aan. De eerste tijd wist men ook niet zeker of men de oorzaak moest zoeken in de longen of in het hartje. Pas na 6 maanden kwam men er via genetisch onderzoek achter dat Mika het LQT3- syndroom heeft (zie kader). DNA-onderzoek bij Nicolle en Pierre wees uit dat er geen sprake was van erfelijkheid en dat de genen spontaan gemuteerd waren. ICDjournaal

11 LQT-syndroom? Dr. Derk Jan ten Harkel, kindercardioloog in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, over het LQT-syndroom: Een gezond hart blijft door elektrische signalen kloppen in het juiste ritme. Dit gebeurt via ionen, positief geladen deeltjes. Bij een LQT-syndroom gaat er iets mis met het vervoer van die ionen, waardoor de signalen verstoord raken. Gevolg is dat het hart soms extreem snel en ongecontroleerd gaat kloppen (ventrikeltachycardie) waardoor het niet meer pompt. De hersenen krijgen geen zuurstofrijk bloed, de patiënt verliest het bewustzijn. Als het hartritme niet snel normaliseert, overlijdt de patiënt. Echt zeldzaam Er zijn nu in totaal acht LQT-syndromen bekend. In Nederland gaat het om enkele tientallen kinderen. Meest voorkomend zijn de types 1, 2 en 3. Het syndroom is zeldzaam en vanwege de verschijnselen (bewustzijnsverlies met trekkingen) wordt deze hartziekte soms aangezien voor epilepsie, en helaas ook als zodanig behandeld. Meestal openbaart het LQT-syndroom zich na het twaalfde levensjaar. Medicijnen en ICD - Bij LQT 1 en 2 verhogen stress of inspanning het risico van ventrikeltachycardie, bij LQT3 dat Mika heeft vormen rust en slaap juist de bedreiging. Met medicijnen kan dat in veel gevallen worden voorkomen. Als dit, zoals bij Mika, niet voldoende lukt, wordt een ICD (inwendige pacemaker en defibrillator) ingezet als back-up. Een ICD is levensreddend, maar de schokken die het apparaat afgeeft, vormen zeker voor kinderen een groot probleem, en veroorzaken vaak angst. Meestal erfelijk Meestal is het LQT-syndroom erfelijk. Als deze hartziekte wordt ontdekt, zullen de familieleden een aanbod tot screening krijgen. Soms worden dan nieuwe patiënten ontdekt, die echter geen klachten hebben. Deze klachtenvrije dragers van het syndroom hebben soms weerstand tegen het preventief slikken van medicijnen. De arts moet een drager daarom heel goed uitleggen dat medicijnen de kans op plotselinge dood sterk verlagen. Van belang is ook dat sommige medicatie tegen andere aandoeningen het risico juist vergroot. Ook dit komt in de voorlichting aan LQT-patiënten aan de orde. (Bron: Monitor, contactblad Erasmus MC, oktober/november 2006, pagina 13 Mika kwam via de Intensive Care op de Medium Care van het Sophia terecht en zodra men daar van mening was dat het goed ging met hem, mocht hij naar het ziekenhuis in Breda. Dankzij het snufje zuurstof dat hij nodig had, lag hij in Breda aan de monitor. Een geluk, want na een aantal weken ging het s nachts helemaal verkeerd. Toen Mika in diepe rust was, sloeg zijn hart op hol - typisch voor het LQT3-syndroom - en moest hij voor de zoveelste keer gereanimeerd worden Weer terug in Rotterdam werden opnieuw allerlei medicijnen uitgetest en vond een operatie plaats aan zijn luchtpijp die vernauwd was door littekenweefsel ten gevolge van de Alles wat er met Mika gebeurt, is voor de boeken. vele intubaties. Pas 3 maanden later mocht hij eindelijk mee naar huis. Thuis was van korte duur. Op een zondag in februari trof Nicolle Mika levenloos aan in zijn slaapkamer. Gelukkig wisten zij en Pierre hoe ze hem moesten reanimeren. Daarna werd Mika in ijltempo via Breda naar Rotterdam gebracht. Daar moest hij keer op keer gedefibrilleerd worden. Zijn toestand was erg kritiek. Aanvankelijk dacht men dat er geen andere medicijnen meer voor hem waren. Vlak na het slecht nieuws gesprek, probeerde men echter onverhoopt nog een medicijn uit en wonder boven wonder sloeg dat heel goed aan. Laatste redmiddel: een ICD Toediening van medicijnen alleen zou in de toekomst waarschijnlijk niet afdoende zijn voor het verhelpen van Mika s klachten en daarom besloot kindercardioloog dr. Maarten Witsenburg tot implantatie van een ICD. Ziezo dachten de ouders aanvankelijk, Mika kan er tenminste niet meer aan dood gaan. Maar die zekerheid hebben ze zelfs momenteel niet meer omdat de medicijnen Mika regelmatig in de problemen brengen. Het voordeel van de ICD vindt Pierre wel, dat de artsen nu achteraf kunnen uitlezen wat voor capriolen Mika s hart heeft uitgehaald. Implanteren van een ICD bij een jongen op de leeftijd van Mika is een ander verhaal dan bij een volwassene. Zo zijn de ICD s (Mika heeft ondertussen al zijn derde) in de buik geplaatst omdat er onder de schouder nog te weinig ruimte is en de vaten nog te klein zijn voor de bedrading. De draden moeten worden opgerold voordat ze kunnen worden ingebracht omdat ze anders niet in zijn kleine lichaam passen. Onder zijn linker oksel bevindt zich een extra elektrode voor het opwekken van de stroomstoot (zie het artikel: ICD-implantaties bij kinderen, figuur 4). Eenmaal terug thuis begon een nare periode want de angst voor het afgaan van de ICD beheerste 24 uur per dag het leven van Nicolle en Pierre. Dat was niet overdreven want in de periode 2002 tot en met 2006 volgden zoveel shocks vaak in series achter elkaar dat Pierre in 2006 op vaderdag van Mika als cadeau zijn derde ICD kreeg. In die jaren werd het ouderpaar weinig bespaard: Ziekenhuisopnames al of niet met overnachtingen in het Ronald McDonaldhuis; dagenlang waken aan Mika s bed op de IC; draadbeuk met als gevolg onterechte shocks; oplopen van RS-virussen, die weer voor te lage saturaties (= te geringe opname van zuurstof door de longen) zorgden en zijn lichaam ontregelden; 3 keer per dag 3 verschillende medicijnen geven; voortdurend bedacht zijn op het bestrijden van koorts enz.enz. Hoe onvoorstelbaar het ook klinkt, Nicolle en Pierre begonnen eraan te wennen maar toen Mika eind

12 telkens wegviel, sloeg Nicolle de schrik om het hart. Dat was nooit eerder gebeurd, zelfs niet tijdens een shock. Nu reageerde Mika nergens meer op. Erg vreemd was ook dat shocktherapie uitbleef. Dit moest erger zijn. Spoedopname wees uit dat het hart dit keer niet de boosdoener was. Ook de instelling van de ICD was perfect. Maar hoewel Mika s hartslag stond geprogrammeerd op 100, zakte deze met de regelmaat van de klok tot onder de 50. Mika stelde zijn doktoren voor de zoveelste keer voor een raadsel. Gelukkig ontdekte men vrij snel dat Mika s leefwereldje Wat doet dit allemaal met Mika? vragen we. Natuurlijk is Mika doodsbang voor de shocks of, zoals hij zelf zegt, voor de boems van zijn kastje. Hij is bang om bang te zijn. Simpele buikkrampen interpreteert hij al als voorboden van de gevreesde boem. Bij het herhaaldelijk verblijf op de IC-afdeling sloot Mika zich af van de ellende om zich heen door zijn hoofd af te wenden en de dekens over zich heen te trekken. Dat gaf hem een gevoel van veiligheid. Blijven de shocks achterwege zoals de laatste tijd dan is hij een heel ander kind en onderscheidt hij zich in niets van zijn kornuiten. Hij is daarbij zelfs tomeloos energiek.wordt hij echter moe, dan is hij meteen total loss. Als ik dood ben, hoef ik niet meer bang te zijn voor boem, he papa het wegvallen en onpasselijk worden veroorzaakt werd door medicijnvergiftiging. Het duurde bijna 3 maanden voordat Mika weer shock-vrij door het leven kon. Men probeerde opnieuw - het wordt bijna eentonig - allerlei medicijnen uit, maar niets werkte afdoende. Uiteindelijk zorgden een operatie en de combinatie van een medicijn cocktail voor de gewenste stabiliteit. Een operatie uit de oude doos Het vaderdagcadeau heeft zijn diensten meer dan voldoende bewezen want sinds juni 2006 leeft Mika vrijwel schokvrij en dat wil wat zeggen na al die jaren. Volgens Pierre is dat in hoge mate te danken aan wat hij noemt een operatie uit de oude doos die Mika in december 2006 onderging in het AMC te Amsterdam. Daarbij werd de linker hartzenuw doorgesneden om overprikkeling van het hart te voorkomen. Voor de operatie waren een cardio-chirurg en een cardioloog overgevlogen uit Italië. Oorspronkelijk stonden drie volwassenen op de nominatie voor een speciale operatie door deze medici, maar Mika kreeg voorrang op een van hen. Deze operatie is niet zonder risico s, maar als het aan zou slaan, zou het Mika s leven drastisch kunnen veranderen. Bij Mika heeft ze er onder andere toe geleid dat hij aan zijn rechterzijde twee keer zoveel transpireert als links. Deze vriendjes mogen Mika s ICD in zijn buik wel zien. Waarschijnlijk een gevolg van de vele medicijnen die hij moet slikken. Nu Mika wat ouder wordt, begint hij ook zelf te beseffen wat er met hem aan de hand is. Ik wil geen kastje papa, ik wil eruit zien als alle andere kinderen. Die andere kinderen met wie hij verder goed overweg kan, mogen zijn kastje wel zien maar alleen als hij het wil. Alles wat Mika heeft meegemaakt, heeft er wel toe geleid dat hij bewust met de dood bezig is. Spelen andere jongens met papa Ganzenbord of Mens erger je niet; Mika en papa spelen doodgaan. Als ik dood ben, hoef ik niet meer bang te zijn voor boem, he papa. Omdat Mika zo met de dood bezig is, wil Pierre alleen maar intens aan LEVEN denken. Daarom weten alle vriendjes die met Mika komen spelen drommels goed dat in huize Hilbers bij het indiaantje en soldaatje spelen alleen maar gewonden vallen en nooit doden. Is Mika dan niet gebaat met psychologische hulp voor het leren omgaan met zijn angsten? Tot onze verbazing horen we dat de deskundigen vinden dat het met Mika prima gaat en dat dergelijke begeleiding (nog) niet nodig is??? De prestaties op school zijn voortreffelijk en Mika draait zijn rolletje verder braaf mee. Je had hem moeten zien stralen bij het sprookjesfeest waarbij hij als Hans parmantig rondstapte met zijn Grietje, vertelt Nicolle stralend. Uiteraard is de schoolleiding van de situatie op de hoogte en bestaat er een hotline met de ouders die vaak stand- Karel Appel in de dop. 12 ICDjournaal

13 by moeten zijn: zwemmen, gymlessen, schoolreisjes; Nicolle of Pierre moet altijd in de buurt of bereikbaar zijn. Ouders van medeleerlingen tonen gelukkig alle begrip. Petje af voor de kindercardiologen van het EMC Zijn Nicolle en Pierre tevreden over de medische wereld waarmee ze nu al zes jaar regelmatig communiceren? Je moet je zelf leren hoe je je in dit milieu beweegt, is Pierres stellige overtuiging. Jezelf vooral niet in de rol van de zielige ouder manipuleren maar reëel blijven en duidelijk onder woorden brengen wat je verwacht. Op je standpunt blijven staan, als je iets wilt bereiken. Het blijft knokken. Over de samenwerking met de twee kindercardiologen van het Sophia Kinderziekenhuis, dr. Derk-Jan ten Harkel en dr. Maarten Witsenburg niets dan lof. Ze verdienen wat Nicolle en Pierre betreft een tien met een griffel. Minder enthousiast zijn ze over de communicatie tussen de verschillende afdelingen onderling tijdens een verblijf op de IC. Zaken worden niet doorgegeven of teruggekoppeld, wat in Mika s geval, waarbij juiste medicatie zo nauw let, natuurlijk extra funest is. Waar gehakt wordt vallen echter spaanders en daarom zijn ze door de bank genomen best tevreden. Voor ons is er eigenlijk helemaal niets! Hoe is het nu eigenlijk met jullie zelf? Leven jullie niet voortdurend in en met angst? Nee, juist niet, zegt Nicolle, je bent extra gelukkig als het een tijdje goed gaat zoals de laatste maanden. Elke dag opnieuw geniet je intens van allerlei kleine dingen Ze vindt het wel een zware belasting haar kind zo bang te zien tijdens een ziekenhuisopname of na een shock. Ze kan ook geen vierentwintig uur per dag met Mika bezig zijn want Jelle en Hieke vragen eveneens aandacht. Vooral Hieke heeft last gehad van verlatingsangst in de maanden dat Nicolle vaak in het ziekenhuis verbleef. Ook de twee gezonde kinderen hebben recht op een warm nest, een normale gezellige huiselijke sfeer, waar ze later met plezier aan terug kunnen denken. Nicolle en Pierre streven er dan ook naar in alles zo gewoon mogelijk te doen. Voor Mika gelden dezelfde regels al voor zijn broertje en zusje. Zij geen koekje, dan hij ook niet. Vorig jaar is het hele gezin er weer op uit getrokken. In de grote vakantie met de caravan in Nederland en daarvòòr zelf naar Euro Disney. Zo n uitstapje naar het buitenland vraagt natuurlijk wel extra voorbereiding maar de voldoening na afloop is des te groter. Nicolle vindt het wel jammer dat ze geen enkele informatie heeft over jonge kinderen die ook een ICD hebben. Ze heeft grote behoefte aan lotgenotencontact, gewoon om te weten hoe die kinderen met een shock omgaan en wat haar eventueel nog te wachten staat met Mika. Haar Mika-wereldje is oh zo klein. Claudia die zelf twee kerels heeft met een hartafwijking (zie ICD-journaal , pagina 8) begrijpt precies wat ze bedoelt. Ook voor Mika zou ze het fijn vinden dat hij eens kinderen ontmoet die dezelfde beperkingen hebben als hij. Het wordt dan allemaal wat minder eng en ongewoon voor hem. Mika klimt dapper omhoog! Dat er een mevrouw en mijnheer op bezoek kwamen om over hem te praten die ook zo n kastje hebben als hij vond hij maar wat interessant. Voor ons is er helemaal niets, verzucht Pierre. Nederland telt tientallen patiëntenverenigingen en hulporganisaties maar die ene specifieke voor ons ontbreekt. Wij vallen in een groot gat. Is Nicolle wat afwachtender ten aanzien van wat komt, Pierre is actief bezig met een soort survival en daarin erg realistisch. Mika is voor hem een tijdbom die op elk onverwacht moment kan afgaan. Daarom wil hij er zeker van zijn dat hij op dat ogenblijk snel de juiste maatregelen kan treffen en de goede beslissingen kan nemen: hoe ver zit ik van de snelweg, wat is de kortste aanrijdtijd voor een ambulance, waar ligt het dichtstbijzijnde ziekenhuis, heb ik mijn telefoon met de juiste nummers bij de hand enzovoorts. Wat hij erg moeilijk vindt, is dat hij vaak op meerdere plekken gelijk zou moeten zijn en dan het gevoel heeft tekort te schieten bijvoorbeeld tegenover zijn collega s als hij naar huis of naar het ziekenhuis geroepen wordt omdat er wat met Mika opdoet De gebeurtenissen hebben hem ook wat agressiever gemaakt. Mateloos kan hij zich ergeren aan mensen die zich druk maken over allerlei futiliteiten. Hij vindt het een weelde dat er momenteel enige regelmaat is in Mika s leventje en durft zelfs al weer een beetje te denken aan de grootse toekomstplannen die hij koestert. En de toekomst van Mika, hoe stelt hij zich die voor? Daar wil Pierre liever niet over nadenken, wat zijn dappere knul betreft houdt hij het maar bij het hier en nu. Het is al bij elven als we ons interview afronden en Nicolle en Pierre hartelijk bedanken voor de genoten gastvrijheid. Eigenlijk kunnen we nog uren doorpraten, maar wat wil je als je een gesprek organiseert tussen twee moeders en een vader die leven tussen angst en geluk. Nicolle en Pierre hebben mede toegestemd in dit gesprek omdat ze hopen dat het ze in contact zal brengen met ouders van kinderen die ook een ICD hebben. Uw reacties kunt u richten aan het adres: hilbers@wanadoo.nl. De STIN wil naar aanleiding van dit artikel graag de organisatie op zich nemen van een dag voor ouders van kinderen die een ICD hebben. Ouders van ICD-dragers tot 12 jaar kunnen zich melden via het secretariaat info@stin.nl. 13

14 Redactie Om de tevredenheid van de donateurs over het ICD-Journaal en de website te peilen, heeft het bestuur eind 2006 een enquête verstuurd naar 115 donateurs. Meer dan de helft hiervan (67 donateurs) stuurde ons een ingevulde enquête terug. In dit artikel treft u de resultaten van dit onderzoek aan. Donateurs tevreden over ICD-journaal en website Algemene indruk Het merendeel van de donateurs vindt het ICD-Journaal en de website informatief, nuttig, professioneel en begrijpelijk. Slechts een enkeling geeft aan het ICD-Journaal en de website saai of amateuristisch te vinden. ICD-Journaal Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat het merendeel van de donateurs (51%) het ICD-Journaal helemaal leest. Nog eens 37% leest het ICD-Journaal grotendeels. Zie grafiek 1. De rubriek ICD is de best bezochte rubriek op de website, terwijl de rubriek Reizen het minst wordt bezocht. Er is grote tevredenheid over de menustructuur en navigatie op de website. 91% van de ondervraagden beoordeelt deze als duidelijk of zelfs perfect. Gemiddeld krijgt de website het cijfer 7,4. Vervolg De redactie is blij met de grote tevredenheid over het ICD-Journaal en de website, maar blijft streven naar In het ICD-Journaal vindt u elk kwartaal een aantal vaste rubrieken. De rubriek ICD-Nieuws blijkt het meest populair. Deze rubriek wordt door alle geënquêteerden gelezen en 88% is tevreden over deze rubriek. De tevredenheid over de andere rubrieken varieert van 85% (ICD-dragers aan het woord) tot 61% (Column Ad van Gool). Zie grafiek 2. Over de lengte van de artikelen zijn alle ondervraagden het eens: de lengte van de artikelen goed. 97% is van mening dat er genoeg foto s en illustraties in het ICD-Journaal zijn opgenomen, de andere 3% vindt de hoeveelheid foto s en illustraties te klein. Het ICD-Journaal krijgt gemiddeld het cijfer 7,9. Een mooi resultaat! Website Ruim de helft van de donateurs bezoekt af en toe of zelfs zeer regelmatig onze website ( Zie grafiek 3. verbetering. Verschillende donateurs vermeldden op het enquêteformulier dat zij behoefte hebben aan meer positieve verhalen over de ICD. Hoewel wij al proberen juist ook de positieve kanten van het leven met een ICD te belichten, zullen wij hier graag gehoor aan geven! Verder blijkt er behoefte te zijn aan informatie over de technische ontwikkeling van de ICD (in Nederland én het buitenland) en aan informatie over de gevolgen van een ICD voor de arbeidssituatie. Zo mogelijk zullen wij in volgende numgrafiek 1 14 ICDjournaal

15 grafiek 2 grafiek 3 grafiek 4 mers van het ICD-Journaal aandacht besteden aan deze onderwerpen. In ICD-Journaal hebt u al het artikel ICD s: De taal van de techniek van de hand van Leendert van den Beukel kunnen lezen. Vanzelfsprekend zijn ook suggesties voor onderwerpen in het ICD- Journaal of op de website buiten de enquête om van harte welkom. U kunt deze suggesties mailen naar redactie@stin.nl. Tot slot dankt het bestuur alle donateurs die de enquête hebben ingevuld hartelijk voor de medewerking! Technische weetjes (met dank aan de heer F. Steinmetz, Senior Clinical Services Engineer CRM Guidant Nederland B.V) Bescherming van de ICD tijdens sportbeoefening Om beschadiging van de ICD bij het sporten (voetballen bijvoorbeeld) ter voorkomen is het aan te raden onder de kleding over de plaats waar de ICD zich bevindt een stuk schuimrubber vast te plakken met tape ter grootte van iets meer dan de ICD. Men hoeft dan niet zo bang te zijn voor beschadiging van de ICD al moet me er wel rekening mee blijven houden dat harde stoten ter plekke op de duur eventueel een draadbreuk kunnen veroorzaken. Magnetische naamplaatjes Magnetische naamplaatjes die onder andere door verplegend personeel op de bovenkleding worden gedragen hebben geen invloed op pacemaker- en/of ICD-dragers. Personeel dat deze naamplaatjes draagt, moet er alleen voor zorgen dat ze het naamplaatje niet houden op de plek, waar de pacemaker/icd is geïmplanteerd. 15

16 Code 101 staat ICD-dragers toe hun rijbewijs beroepsmatig te gebruiken op voorwaarde van een keuring door een specialist (cardioloog) en een verklaring van de werkgever waaruit blijkt dat niet meer dan vier uren per dag beroepsmatig gebruik wordt gemaakt van het rijbewijs. Deze uitzondering is niet mogelijk indien het beroepsmatig gebruik betrekking heeft op het vervoeren van personen of het onder toezicht doen besturen van derden Frans Mol, Rinus Split Code 101 en de bedoeling van de wetgever Het is voor elke ICD-drager op grond van deze beperking duidelijk dat hij geen beroep als taxichauffeur, bestuurder van een kleinbus, rijinstructeur of koerier mag uitoefenen. De Commissie Schalij die de minister in 2004 adviseerde over het beroepsmatig gebruik was daarin ook zeer duidelijk. Wij citeren: (1) De commissie acht het ongewenst dat patiënten met een ICD de volgende werkzaamheden / activiteiten met het rijbewijs uitvoeren: 1. Taxichauffeur. 2. Het beroepsmatig vervoeren van personen. 3. Het beroepsmatig vervoeren van goederen, indien dit tot de belangrijkste werkzaamheden van de patiënt behoort (bijvoorbeeld koeriersdiensten). 4. Het als vrijwilliger vervoeren van personen, waarbij deze activiteit een belangrijk deel van de dag in beslag neemt (bijvoorbeeld: het als vrijwilliger besturen van een buurtbus, een schoolbus e.d.) Eerder, in 2000, had de Gezondheidsraad al benadrukt dat er beperkingen moeten worden gesteld aan het be- 16 roepsmatig gebruik van het rijbewijs door ICD-dragers. Op pagina 27 van haar rapport aan de minister staat te lezen: (2) Ten aanzien van de houders van een rijbewijs van groep 1 (categorie A, B en BE) die dit rijbewijs beroepsmatig gebruiken (bijvoorbeeld taxichauffeurs, chauffeurs van busjes voor personenvervoer, koeriers) maakt de commissie, ten slotte, de volgende opmerking: Omdat deze mensen vele uren per dag achter het stuur zitten en grotere verantwoordelijkheden dragen (zoals bij het vervoer van passagiers) ligt het voor de hand aan hen strengere eisen te stellen. Maar als Code 101 ook zou inhouden dat je als ICD-drager tijdens je werk geen collega of klant mag vervoeren, vragen veel ICD-dragers zich toch af, wat nu precies de bedoeling van de wetgever is. Om antwoord op die vraag te krijgen, hebben we ons gewend tot onze medisch adviseur, drs. R.A. Bredewoud, hoofd afdeling Medische zaken van het CBR te Rijswijk. We zullen proberen zijn mening zo goed mogelijk te verwoorden. Primair beoogt de wetgever met code 101, evenals dat bij het vervoer van personen met een taxi, kleinbus of lesauto het geval is, de burger te beschermen tegen elke situatie waarin hij zakelijk gezien en/of tijdens de De heer Bredewoud tekent bij de inhoud van dit artikel nadrukkeijk aan dat het slechts een advies betreft en dat uiteindelijk de rechter bepaalt wanneer iemand in overtreding is. Jurisprudentie over de regelgeving over autorijden met een ICD bestaat tot nu toe helaas (of liever gezegd: gelukkig) niet. ICDjournaal

17 uitoefening van zijn beroep ook maar enigszins verplicht zou zijn gebruik te maken van een motorrijtuig, voor het besturen waarvan eisen gesteld worden aan de medische geschiktheid en waarvan een ICD-drager de bestuurder is. Hij zou daardoor tegen zijn wil betrokken kunnen raken bij een verkeersongeval, want zo redeneert de wetgever: hoewel het binnen de veiligheidsnormen valt, is er bij een ICD-drager sprake van een verhoogd risico. Hij heeft zijn dure ICD niet voor niets geïmplanteerd gekregen. Anders wordt het wanneer de klant of de werknemer er zelf voor kiest om met de ICD-drager mee te rijden. Door zijn geheel vrije keuze ontzenuwt of ontkracht hij dan min of meer het begrip verplichting dat de wetgever hanteert zodat de beperking waarvoor code 101 staat niet meer van toepassing is. Maar hoe werkt dit nu in de praktijk? Een paar voorbeelden ter verduidelijking. Voordat je als zelfstandig beroepsbeoefenaar (makelaar, notaris) een ICD-drager uitnodigt in je auto plaats te nemen in verband met een zakelijke transactie, vertel je hem dat je ICD-drager bent en dat je hem de keus laat tussen vervoer door jou of door een derde. Als werknemer (onderhoudsmonteur, politieagent) licht je in eerste instantie zelf je werkgever in. Die op zijn beurt brengt het personeel bij voorkeur schriftelijk op de hoogte van het Voorkomen is beter dan genezen. hij verantwoordelijk is voor de veiligheid van zijn medeweggebruikers. Artikel 5 en 6 van de Wegenverkeerswet zijn daarin zeer duidelijk: Artikel 5: Het is een ieder verboden zich zodanig te gedragen dat gevaar op de weg wordt veroorzaakt of kan worden veroorzaakt of dat het verkeer op de weg wordt gehinderd of kan worden gehinderd. risico dat ze lopen door tijdens hun werk in een dienstauto met de ICDdrager als bestuurder op karwei te gaan of surveillance te verrichten en dat hij niemand daartoe kan of zal verplichten. Iedereen is volkomen vrij in zijn keuze. Daarna kunnen personeelsleden schriftelijk kenbaar maken dat ze bezwaar hebben tegen het meerijden met de ICD-drager. Bijna altijd zal het probleem door deze aanpak zijn opgelost. Afgezien van het vervoer van inzittenden in zakelijk verband vragen wij ons af of je er als ICD-drager, zeker als je ooit een hartstilstand hebt gehad of shocktherapie, niet altijd verstandig aan doet, degenen die voor het eerst met je meerijden te verwittigen van je ICD-dragersschap. Voor elke weggebruiker geldt trouwens dat Artikel 6 Het is een ieder die aan het verkeer deelneemt verboden zich zodanig te gedragen dat een aan zijn schuld te wijten verkeersongeval plaatsvindt waardoor een ander wordt gedood of waardoor een ander zwaar lichamelijk letsel wordt toegebracht of zodanig lichamelijk letsel dat daaruit tijdelijke ziekte of verhindering in de uitoefening van de normale bezigheden ontstaat. Literatuuropgave: Commissie Schalij: Rijgeschiktheid van personen met een ICD, Leiden, 19 mei 2004, pagina 9 e.v. Gezondheidsraad: Rijgeschiktheid van personen met een geïmplanteerde cardioverter defibrillator, Den Haag, 26 januari 2000, pagina 27 e.v. Leven na de hartstilstand - met een ICD Een weblog kun je niet op je nachtkastje leggen, een boek leest makkelijker Op 13 november 2004 kreeg Gijs Sterks ( , getrouwd, 2 volwassen zoons) een hartstilstand. Daardoor werd dit de dag die zijn leven ingrijpend veranderde. Sinds augustus 2005 heeft hij een weblog. Bezoekers daarvan vroegen Gijs om een boek te schrijven over zijn leven na zijn hartstilstand en met een ICD; hoe hij dat beleeft. Een weblog kun je niet op je nachtkastje leggen, een boek leest makkelijker. Een boek is voor veel mensen toegankelijker. Zo kwam zijn boek over twee jaar leven na zijn hartstilstand en met zijn ICD tot stand. Gijs zelf hierover: Over het overleven van een hartstilstand en het krijgen van een ICD of inwendige defibrillator en de emotionele kant daarvan is weinig te lezen. In dit boek vertel ik daarom hoe het bij mij ging; hoe het kan gaan. Het gaat over de eerste twee jaar na de hartstilstand. Over de ICD; hoe die werkt. Maar vooral over de verwerking van een ingrijpend iets in mijn leven en dat van mijn vrouw. Over de gezondheid die niet meer vanzelfsprekend is. Over de overgang van werken naar niet-werken. Over ICD-shocks die ik kreeg en de emotionele gevolgen daarvan. Over veranderingsprocessen. Over Leven na de hartstilstand, met een ICD. Gegevens: Leven na de hartstilstand - met een ICD, Gijs Sterks, ISBN , paperback, 194 pagina s, Prijs E 16,95, Uitgeverij Boekscout.nl, Soest 17

18 Achter het stuur Frans Mol Rinus Split Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. Achter het stuur wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan autorijden@stin.nl. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Is rijden zonder code op het rijbewijs strafbaar? Herhaaldelijk leggen ICD-dragers ons deze vraag voor? Als leek kan de STIN hem niet met ja of nee te beantwoorden. Dat kan alleen de rechter, maar jurisprudentie ontbreekt tot nu toe. Wel kunnen wij enkele argumenten noemen waarop de rechter zijn oordeel over al of niet in overtreding zijn, zou kunnen baseren: 1. Volgens de Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel 6.7.4, is het rijbewijs van een ICD-drager alleen een geldig rijbewijs als daarop code 100 of 101 voorkomt. De Nederlandse wetgever laat hierover geen enkele twijfel bestaan. 2. Ook in de Europese Bepalingen over het rijbewijs (RICHTLIJN VAN DE RAAD van 29 juli 1991 betreffende het rijbewijs (91/439/EEG), gepubliceerd in het Publikatieblad van de Europese Gemeenschappen van , nr. L 237/1-24) staat op nr. L 237/7 onder het hoofdstuk: Voorschriften betreffende het rijbewijs van Europees model te lezen dat het rijbewijs moet vermelden: de (sub)categorieën voertuigen, de afgiftedatum per subcategorie, de geldigheidsduur, het stempel van de instantie(zegel), de eventuele aanvullende of beperkende gegevens in code naast elke (sub) categorie (zie: living/car/driving-license/index_nl.html). In Europees verband is overeengekomen dat alle lidstaten zich op hoofdlijnen conformeren aan de Richtlijn van de Raad, maar dat zij daar op onderdelen van af kunnen wijken. Zo zijn de codes 1 tot en met 99 geharmoniseerde codes van de gemeenschap. De codes daarboven, zoals de Nederlandse codes 100 en 101 zijn nationale codes en gelden alleen op het grondgebied van de Staat die het rijbewijs heeft afgegeven Artikel 5 en 6 van de Wegenverkeerswet (de zogenaamde kapstokartikelen ) luiden dat elke weggebruiker verantwoordelijk is voor de veiligheid van zijn medeweggegebruikers. Dat geldt zeker voor een ICDdrager bij wie toch sprake is van een zeker, hoewel aanvaardbaar, risico (opmerking: zie voor de tekst het artikel Code 101 en de bedoeling van de wetgever, elders in dit nummer). De voornaamste reden dat wij uw vraag niet concreet kunnen beantwoorden, vloeit voort uit het feit dat wij niet kunnen beoordelen hoe een rechter zal omgaan met het ontbreken van tussentijdse meldplicht in de Nederlandse situatie. Zolang daarin niet is voorzien, blijft het de eigen verantwoordelijkheid van de ICD-drager of hij al of niet actie onderneemt. De Nederlandse wetgeving kent namelijk alleen bij eerste afgifte van het rijbewijs en rond het bereiken van de 70-jarige leeftijd een verplichte medische keuring. Op het moment dat het rijbewijs voor de eerste keer wordt afgegeven, voldoet de verkrijger uiteraard aan de twee eisen die worden gesteld voor het toekennen, namelijk voldoende rijvaardigheid en medische geschiktheid. Zodra er echter tussentijds verandering komt in zijn medische geschiktheid, is hij niet verplicht dit te melden en kan hij gebruik blijven maken van zijn oude rijbewijs. Hij voldoet echter niet meer aan de eis van medische geschiktheid op basis waarvan het rijbewijs destijds mede is afgegeven. Met andere woorden: het rijbewijs is wel een geldig rijbewijs, maar niet voor de persoon in kwestie. Hij maakt in wezen gebruik van een ongeldig rijbewijs. De rechter is er nog niet uit. ICDjournaal

19 Reeds in haar brief van 26 maart 2004 (29 398, nr. 2) aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten Generaal heeft mw. Peijs aangekondigd dat zij per 1 januari 2007 tussentijdse meldplicht wil(de) invoeren. Informatie bij het ministerie van Verkeer en Waterstaat levert echter als resultaat op, dat de invoering nog wel enige tijd op zich zal laten wachten. Zolang er geen duidelijkheid is in deze zaak, handhaaft de STIN onverminderd haar standpunt dat je als ICD-drager alleen met een rijbewijs met daarop code 100 of 101 te allen tijde juridisch 100% gedekt bent, wat verzekeraars of gemeenteambtenaren ook mogen zeggen. 2. Brief van Verbond van Verzekeraars Na overleg tussen de STIN en het Verbond van Verzekeraars heeft het Verbond de motorrijtuigverzekeraars die erbij zijn aangesloten een brief gezonden waarin onder andere wordt gesteld: De Stichting ICD dragers Nederland heeft zich er sterk voor gemaakt dat deze hartpatiënten met een ICD onder strikte voorwaarden voor privé gebruik en zeer beperkt beroepsmatig gebruik motorrijtuigen mogen besturen. De beperkingen worden op het rijbewijs vermeld d.m.v. codes (100 en 101). Het is deze Stichting gebleken dat motorrijtuigenverzekeraars deze specifieke regelgeving voor ICD-dragers soms niet kennen of deze regelgeving negeren door van ICD-dragers geen speciaal rijbewijs met code te eisen, maar genoegen te nemen met een geschiktheidsverklaring van een cardioloog, waarbij schriftelijk wordt bevestigd dat het rijbewijs niet hoeft te worden vervangen. Het Verbond van Verzekeraars wil niet treden in het acceptatiebeleid van de individuele leden, maar is mét de Stichting ICD dragers Nederland van mening dat compliance met wet- en regelgeving de gewenste situatie is. Om die reden is met de stichting afgesproken dat deze specifieke regelgeving onder de aandacht van motorrijtuigverzekeraars wordt gebracht. 3. Geldigheidsduur keuring 70+ Het komt nog al eens voor dat hartpatiënten enkele weken of maanden voor de implantatie van een ICD hun rijbewijs hebben laten vernieuwen. Ten gevolge van de implantatie moet dan een nieuw rijbewijs worden aangevraagd met daarop code 100 of 101. Voor personen die 70 jaar of ouder zijn zou dat ook betekenen dat ze opnieuw gekeurd moeten worden. Voor deze groep is het goed om te weten dat het keuringsformulier officieel slechts 14 dagen geldig is (Reglement Rijbewijzen) maar dat een medisch adviseur het formulier over het algemeen nog wel accepteert als het verslag minder dan een jaar oud is. Antwoord ministerie van O C en W In het artikel: ICD-implantaties bij kinderen (elders in dit nummer) kunt u lezen dat er momenteel in Nederland zo n 45 kinderen zijn met een ICD. Alle prognoses voorspellen een verdubbeling van het aantal implantaties in de komende jaren. Daaronder zullen ongetwijfeld steeds meer kinderen beneden de achttien zijn. Ook deze kinderen krijgen te maken met de problematiek waar ICD-dragers in het algemeen mee worden geconfronteerd. Shocktherapie en de emoties daaromheen zouden zich bijvoorbeeld ook onder schooltijd kunnen voordoen. De omgeving kan daar positief op reageren maar helaas zijn ons ook minder prettige reacties bekend. Daarom heeft de STIN er bij de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW), bij de Vaste Kamercommissie van OCW en bij de Inspecteur Generaal van de Inspectie van het Onderwijs op aangedrongen er alles aan te doen om deze leerlingen te handhaven in het reguliere basis- en voortgezet onderwijs. Zowel van de zijde van de inspectie als van die van het ministerie van OCW is positief op ons schrijven gereageerd. Men heeft ons verzekerd dat kinderen met een ICD zo veel mogelijk het reguliere onderwijs moeten kunnen volgen. Vanuit het ministerie benadrukt men dat ook voor deze leerlingen - zowel voor het basis- als voor het voortgezet onderwijs - een persoongebonden budget (rugzakje) kan worden aangevraagd met het oog op extra begeleiding. Er is met het ministerie afgesproken dat de STIN binnen afzienbare tijd een voorlichtingsbrochure zal samenstellen voor de introductie van kinderen met een ICD bij het personeel en de medeleerlingen van scholen. Tot die tijd kunnen ouders van kinderen met een ICD eventueel gebruik maken van de algemene brochures Hartwijzer basisschool of Hartwijzer voortgezet onderwijs. Deze boekwerkjes worden uitgegeven door de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) en zijn te bestellen via info.pah@shhv.nl of via Downloaden is mogelijk via doen wij/voorlichting/hartwijzer/basisschool of voortgezet onderwijs. Reisbureau STIN Onlangs belde een mevrouw ons met het verzoek of wij haar even een lijst konden sturen van alle ziekenhuizen buiten Nederland waar men de ICD van haar man zou kunnen controleren. Met behulp van die lijst konden ze dan samen een vakantiebestemming gaan zoeken. Wij hebben mevrouw aangeraden eerst een reisdoel te bepalen en vervolgens na te gaan in hoeverre er in de naaste omgeving daarvan mogelijkheden zijn voor controle van het merk ICD van haar man. 19

20 Een bedrijvenconsortium in Groot-Brittannië is bezig met het ontwikkelen van een inwendige energiegenerator die bewegingsenergie van het menselijk lichaam omzet in elektrische energie voor geïmplanteerde medische apparaten. vertaling: Rein de Jong Bedrijven werken aan gebruik menselijke energie Pacemakers, ICD s en andere medische hulpmiddelen aangedreven door twee benen en een hartslag zijn het doel van een Engels project gesteund door de Engelse overheid. Het project, dat wordt getrokken door Zarlink Semiconductor Inc. (Ottawa, Canada), heeft bijna een miljoen euro aan subsidie ontvangen van het Engelse Departement van Handel en Industrie (DTI). Dit bedrag zal door het consortium worden verdubbeld. Batterijen in geïmplanteerde medische apparaten hebben een beperkte levensduur en moeten binnen 7 à 10 jaar worden vervangen. Vervangen is een potentieel gezondheidsrisico voor de patiënt en de kosten zijn hoog. Het chirurgisch vervangen van een pacemaker wordt geschat op een bedrag dat kan oplopen tot E Het twee jaar durende SIMM-project (self-energizing implantable medical micro system) is opgezet voor het ontwikkelen van een prototype dat het mogelijk maakt om energie te halen uit beweging op of in het menselijk lichaam. Dit behelst onder meer bewegingen van ledematen en het kloppen van het hart. Lichaamsenergie wordt verkregen uit een microgenerator die is gemaakt als een MEMS-apparaat (micro-electricalmechanical system). Volgens Zarlink wordt op basis van het prototype ontwerp verwacht dat er 10 tot 100 maal zoveel energie wordt verkregen dan bij eerder pogingen om menselijke energie te oogsten. daarin zo een elektrische energie op te wekken. Het apparaat bestaat uit een afzonderlijke spoel, geplaatst binnen in een geminiaturiseerd silicium blokje aan het einde van een steun. De massa en spoel zijn ontworpen om te vibreren tussen vier in het omhulsel geplaatste magneten. Het magnetisch veld is ontworpen om de fluxdichtheid in de spoel en daarmee de opgewekte energie te maximaliseren. Een prototype waarmee de realiseerbaarheid kan worden bewezen (proof-of-concept) wordt, als resultaat van het project, verwacht in Bron: EE Times, Peter Clarke (12/20/2006 6:28 AM EST) URL: Op basis van industriële research, is er een grote vraag naar verbeterde elektrische voeding voor reeds bestaande en nog te ontwikkelen medische toepassingen. Hierbij valt te denken aan neurostimulatie, activiteitsmonitoren, blaascontrole ventielen, medicijndoseringsapparaten, medische telemetrie en gehoor- en gezichtsimplantaten. Een inwendige energiegenerator zal de afhankelijkheid van batterijen voor implantaten verminderen en maakt het ontwerpen van zelfvoorzienende apparaten mogelijk die nu onhaalbaar zijn vanwege levensduur van de batterij en ruimtebeslag, zei David Hatherall, extern projectleider bij Zarlink s Caldicot bedrijf in Wales en SIMM project coördinator. De kinetische energie(= arbeidsvermogen opgewekt door beweging) microgenerator gebruikt de beweging van een spoel door een statisch magnetisch veld om 20 ICDjournaal