Leven met uw. pacemaker

Transcriptie

1 Leven met uw pacemaker

2 Uw pacemaker in één oogopslag n Uw hart is een spier, die ongeveer de grootte heeft van een vuist, met een complex elektrisch systeem. Het wekt in feite zijn eigen elektriciteit op, die ervoor zorgt dat het op het juiste moment samentrekt en ontspant, waardoor het bloed door het lichaam wordt gepompt. n Om het hart goed te laten werken moeten de kamers op een gecoördineerde manier kloppen met een frequentie in rust tussen de 60 en 100 slagen per minuut. n Elektrische signalen kunnen geblokkeerd of onregelmatig worden, waardoor het hart te snel klopt (tachycardie) of te langzaam (bradycardie). n Pacemakers zijn minicomputers, die gewoonlijk geïmplanteerd worden net onder de huid in het gebied van de borst. n Een pacemaker bewaakt de hartslag (hoe snel het hart klopt) en het hartritme (hoe regelmatig het hart klopt) en zorgt voor elektrische stimulatie, als het hart niet of te langzaam klopt (bradycardie). n Ter ondersteuning stuurt de pacemaker een kleine elektrische puls door één of meerdere draden naar uw hart, waardoor het hart gestimuleerd wordt om te kloppen. n De pacemaker slaat ook informatie over uw hart op, die door uw arts kan worden uitgelezen. Dit helpt uw arts om de instellingen van de pacemaker te programmeren voor de beste behandeling van uw aandoening. n Pacemakers kunnen niet beschadigd raken door huishoudelijke apparaten, zoals magnetrons. n Pacemaker kunnen mensen helpen om langer, productiever, gelukkiger en gezonder te leven.

3 Leven met uw pacemaker Sinds de eerste volledig implanteerbare pacemaker in 1958 hebben meer dan 2 miljoen mensen baat gevonden bij pacemakertherapie. Een pacemaker bewaakt de hartslag (hoe snel het hart klopt) en het hartritme (hoe regelmatig het hart klopt) en zorgt voor elektrische stimulatie, als het hart niet of te langzaam klopt. Pacemakers kunnen helpen bij het verminderen van symptomen van duizeligheid en moeheid, die veroorzaakt worden door een langzaam hartritme en helpen patiënten hun levenskwaliteit te verbeteren. Waar heb ik een pacemaker voor nodig? Het hart heeft een complex elektrisch systeem. Dit wekt in feite zijn eigen elektriciteit op, die ervoor zorgt dat het hart samentrekt en ontspant op het juiste moment, zodat het bloed door het lichaam wordt gepompt. Elektrische signalen kunnen geblokkeerd of onregelmatig worden, waardoor het hart te snel (tachycardie of fibrillatie) of te langzaam (bradycardie) klopt.. Om het hart goed te laten werken moeten de kamers op een gecoördineerde manier kloppen met een frequentie in rust tussen de 60 en 100 slagen per minuut. Er zijn twee veel voorkomende oorzaken van bradycardie: 1. Sick Sinus Syndrome, wat een ziekte is van de sinusknoop, de natuurlijke pacemaker van het hart en 2. een atrioventriculair blok, dat optreedt als de bovenste kamers (atria) en de onderste kamers (ventrikels) niet gecoördineerd zijn, ook wel av-blok genoemd. Deze ziekten kunnen ertoe leiden dat het hart soms of continu te langzaam klopt. In beide

4 gevallen kan het hart niet genoeg bloed pompen om te voldoen aan de behoeften van het lichaam. Wanneer de hartfrequentie vermindert, is er mogelijk onvoldoende bloedstroming naar de hersenen, wat vaak zorgt voor moeheid en lichtheid in het hoofd en soms ook flauwvallen. Hoe werkt een pacemaker? Een pacemaker wordt gewoonlijk gebruikt voor storingen in het hartritme, wat een te lage hartfrequentie (bradycardie) inhoudt of omdat elektrische impulsen op hun weg door het hart vertraagd worden. De pacemaker 'luistert' naar het hart. Wanneer het eigen elektrische systeem van het hart een signaal stuurt en het hart klopt, wacht de pacemaker en doet niets. Wanneer het systeem van het hart een signaal mist, stuurt de pacemaker een vervangend signaal.

5 Deze impulsen zijn zeer klein en de meeste mensen voelen ze totaal niet. Terwijl het apparaat uw hart helpt om ritme te houden, slaat het ook veel informatie op over uw hart. Deze informatie kan door uw arts worden uitgelezen en hierdoor kan hij of zij uw pacemaker optimaal programmeren voor de beste behandeling van uw aandoening. Hoe wordt een pacemaker geïmplanteerd? Normaal gesproken wordt een operatie voor een pacemaker niet onder algehele anesthesie uitgevoerd. In plaats daarvan wordt er gekozen voor toedoening van een kalmerend middel. U krijgt medicatie om u te helpen ontspannen, maar u bent u steeds bewust van uw omgeving en in staat om het medisch team te horen en zelfs met hen te praten, terwijl de procedure wordt uitgevoerd. Er wordt verdoofd op de plek waar de incisie wordt gemaakt. Terwijl de plaatselijke verdoving scherpe pijn onderdrukt, kunt u wel wat druk voelen, als de pacemaker wordt geïmplanteerd. Wat gebeurt er tijdens de operatie om een pacemaker te implanteren? De arts zal eerst een kleine incisie aan de bovenkant van de borst maken en een ader zoeken. Er wordt een kleine punctie in de ader gemaakt en de lange flexibele draden zullen door de ader naar het hart geleid worden. Het operatieteam houdt het opvoeren van de draad op een grote monitor in de gaten (een fluoroscoop). Dit is een soort bewegende röntgenfoto. De elektroden moeten voor de beste resultaten precies op de juiste plaats bevestigd worden, Dit is vaak het meest tijdrovende onderdeel van de operatie. Wanneer dit klaar is, zal de arts de draden testen om er zeker van te zijn dat ze op de beste plaats bevestigd zijn om het hart te stimuleren.

6 Wanneer de draden op hun plek zitten, kan uw arts u mogelijk vragen enkele eenvoudige handelingen uit te voeren, zoals eens diep adem te halen of hard te hoesten, om de stabiliteit van de draad te beoordelen. Vervolgens zal hij een 'zak' maken door de huid en het onderliggende weefsel te scheiden van de spier onder het weefsel. Nadat de pacemaker aangesloten is op de draden, wordt deze in die zak geplaatst. Wanneer het apparaat op zijn plaats zit, naait de arts de incisie dicht. Veel mensen merken slechts een klein litteken en een kleine bobbel op, als de snede geheeld is. Echter, bij mensen die zeer klein of mager zijn, kan het apparaat meer uitsteken. Als u zich zorgen maakt over hoe dit er uit zal zien, raadpleegt u uw arts. In sommige gevallen kan de pacemaker elders worden geplaatst, waar het minder opvalt. De duur van de operatie hangt af van wat voor soort pacemaker u krijgt, uw persoonlijke anatomie en hoe lang het duurt om een goede positie te vinden voor de draad. Het implanteren van een pacemaker kan een paar uur duren. Welke risico's zijn er verbonden aan het hebben van een pacemaker? Het implanteren van een pacemaker wordt beschouwd als een kleine operatie, maar bij een gering aantal patiënten kunnen na implantatie toch complicaties optreden. Dit kan een infectie zijn, een reactie op een geneesmiddel dat tijdens de operatie gebruikt wordt of ook een reactie op het apparaat zelf en bloedverlies of beschadiging van een bloedvat, de hartwand of andere organen. Deze complicaties kunnen gewoonlijk worden gecorrigeerd of genezen, maar kunnen nog een operatie vereisen of een verblijf in het ziekenhuis dat langer duurt dan normaal. Na de operatie kunt u zich niet lekker of moe voelen. Naarmate u herstelt, zal dat beter worden. Echter, sommige patiënten blijven last hebben van de plek waar de pacemaker geïmplanteerd is. Raadpleeg uw arts als dit daadwerkelijk gebeurt.

7 Uw arts zal alle voorzorgsmaatregelen bespreken voordat u geopereerd wordt. Lees ook alle literatuur die standaard bij uw pacemaker is bijgevoegd en besteed extra aandacht aan zinnen die het met het woord 'waarschuwing' of 'belangrijk' zijn gelabeld. Deze zinnen bevatten belangrijke informatie over de veiligheid. Het is belangrijk om de pacemaker regelmatig te controleren bij controlebezoeken, zo vaak als uw arts aanraadt. Wat gebeurt er na de operatie? Als de operatie achter de rug is, gaat u naar de herstelkamer. Mogelijk is de plek waar men de implantatie heeft uitgevoerd nog een tijdje gevoelig. U moet mogelijk een aantal uur of dagen in het ziekenhuis blijven. Bespreek de details met uw arts. In de periode na de operatie dient u alle instructies van uw arts zorgvuldig op te volgen. Maar zorg ervoor dat u iedere roodheid, pijn of gevoeligheid rond de plek van implantatie meldt. Als u al weer thuis bent wanneer u roodheid of pijn opmerkt rond uw litteken, belt u onmiddellijk uw arts. Wacht niet tot de volgende afspraak. Hoe lang heb ik nodig om te herstellen? Het is moeilijk om specifiek te zijn over uw herstel, omdat elke patiënt anders is. Volg de instructies van uw arts zorgvuldig op. Gedurende een periode na de operatie worden uw activiteiten beperkt. U kunt het beste uw arts raadplegen voor advies over het hervatten van uw normale activiteiten.

8 Hoe vaak moet ik mijn arts bezoeken wanneer ik eenmaal een pacemaker heb? Men zal u vragen regelmatig terug te komen bij de cardioloog en/of pacemakertechnicus voor routinecontroles. Onmiddellijk na uw operatie zult u vermoedelijk gevraagd worden om de arts verscheidene malen te bezoeken. Dit zijn allemaal zeer belangrijke bezoeken en ze stellen uw arts in staat om er zeker van te zijn dat uw pacemaker goed werkt. Soms zijn kleine aanpassingen nodig die pijnloos in de praktijk van de arts uitgevoerd kunnen worden met behulp van een desktopcomputer, die men een 'programmer' noemt. Uw arts zal ook de wond willen controleren om te bekijken hoe deze geneest. Hierna zal uw arts u voor regelmatige controlebezoeken willen zien. Hij of zij zal u adviseren over hoe vaak u gecontroleerd dient te worden, omdat dit van patiënt tot patiënt en per aandoening verschilt. Wat gebeurt er tijdens een controleafspraak? De controle-afspraak is volledig pijnvrij en neemt gewoonlijk minder dan een half uur in beslag. De arts of pacemakertechnicus plaatst dan een telemetriekop

9 boven de plek waar de pacemaker geïmplanteerd is. De telemetriekop heeft ongeveer de grootte en vorm van een afstandsbediening van een televisie. Bij sommige apparaten wordt de telemetriekop niet gebruikt; de informatie wordt draadloos verstuurd. De pacemaker geeft de programmer informatie over de batterijstatus, voert andere systeemcontroles uit en kan uw hartritmes sinds de laatste controle rapporteren. De arts kan ook bepaalde instellingen aanpassen in uw pacemaker om uw therapie aan te passen, als dat nodig is. Daarom is het bijzonder belangrijk dat u uw controleschema bij uw arts ook nakomt. Hoe vervangt de arts de batterijen in mijn pacemaker? Implanteerbare pacemakers worden gevoed door speciale batterijen die gemaakt zijn om lang mee te gaan. Deze batterijen zijn niet plotseling leeg zoals batterijen van zaklampen, maar geven duidelijk een waarschuwing wanneer ze bijna leeg zijn. Uw arts houdt de batterij in de gaten als onderdeel van de regelmatige controle van de pacemaker. De meeste batterijen gaan vijf tot tien jaar mee, hoewel dit afhangt van de pacemaker en hoe vaak deze elektrische impulsen naar het hart stuurt. Als de pacemaker aangeeft dat de batterij bijna leeg is, zal uw arts ervoor zorgen deze wordt vervangen. Implanteerbare pacemakers worden geseald afgesloten en daarom zijn de batterijen niet vervangbaar. In plaats daarvan zal de arts een nieuwe pacemaker implanteren. Gewoonlijk duurt de operatie niet zo lang als de eerste pacemaker, omdat uw nieuwe apparaat eenvoudigweg aan de elektroden aangesloten zal worden, die al in uw hart geplaatst zijn.

10 Zal een pacemaker mijn leven veranderen? De waarheid is dat uw leven kan worden verlengd en productiever, gelukkiger en gezonder kan worden. Na de operatie moet u het een tijdje rustig aan doen. Zorg ervoor dat u alle instructies van de arts opvolgt. Maar u zult snel weer in staat zijn alles te doen wat u vroeger ook deed. Moet ik uit de buurt blijven van apparaten als magnetrons, magneten of stroboscooplampen? Implanteerbare pacemakers kunnen niet beschadigd raken door goed werkende huishoudelijke apparaten, zoals magnetrons, elektrische dekens en de meeste elektrische gereedschappen. Het gebruik van vlambooglasapparaten of werken aan de ontbrandingssystemen van auto's beschadigt pacemakers ook niet. Maar het is mogelijk dat ze kort de juiste werking van de pacemaker storen. Sommige medische apparatuur kan het functioneren van de pacemaker ook verstoren. Als u licht in het hoofd wordt, of u hartkloppingen (snelle, onregelmatige hartslagen) voelt, moet u het elektrische apparaat uitschakelen of u daarvan verwijderen. Daarna dient het geïmplanteerde apparaat weer normaal te werken. Neem contact op met uw arts, als u vragen hebt of zich zorgen maakt. Als werken met problematische apparatuur iets is dat u niet kunt vermijden, kan uw arts u vertellen wat u moet doen. Hij of zij kan voor advies ook contact opnemen met de fabrikant van het apparaat.

11 Wat als ik naar het ziekenhuis of naar een kliniek moet? Vertel aan het personeel van het ziekenhuis dat u een pacemaker hebt voordat u een medische procedure ondergaat, zoals elektrochirurgie, elektrische cauterisatie, externe defibrillatie, lithotripsie of stralingstherapie of een tandheelkundige procedure of test. Ga ruimtes met het symbool 'geen pacemakers' niet binnen. Onderga geen diathermieprocedure, zelfs niet als uw pacemaker uitgeschakeld is. Dit zou voor schade kunnen zorgen aan het weefsel rond de geïmplanteerde elektrodes of voor permanente schade aan de pacemaker. Kan ik een mobiele telefoon gebruiken? Mobiele telefoons die elektromagnetische signalen verzenden, kunnen invloed hebben op de juiste werking van de pacemaker. Er zijn echter eenvoudige voorzorgsmaatregelen om het risico te beperken, zoals de telefoon niet in uw vestzak boven de pacemaker dragen, en hem tegen het oor houden dat zich het verst van de pacemaker bevindt. St. Jude Medical heeft speciale filters in hun pacemakers geplaatst om interferentie met mobiele telefoons te voorkomen. Kan een ipod muziekspeler of andere draagbare multimediaspeler mijn pacemaker verstoren? Er is geen indicatie dat compacte multimediaspelers, zoals ipod-producten of MP3-spelers het normaal functioneren van de pacemaker van St. Jude Medical verstoort.

12 Wanneer kan ik fysieke activiteiten hervatten? Uw arts zal u laten weten wanneer het veilig is om uw activiteiten te hervatten. Het is belangrijk om stoten of slaan op het gebied rond de geïmplanteerde pacemaker te vermijden. Uw energieniveau kan toenemen nadat u uw pacemaker hebt ontvangen en veel mensen merken dat ze in staat zijn meer fysieke dingen te doen dan voorheen omdat hun symptomen zijn verbeterd. Is het veilig om aan seks te doen? Op een kort verblijf in het ziekenhuis en een korte herstelperiode na, heeft het krijgen van een implanteerbare pacemaker geen negatieve invloed op het seksleven van een patiënt. Het is echter belangrijk om het advies van de arts te volgen over wanneer men fysieke activiteiten kan hervatten. Kan ik nog autorijden? Raadpleeg uw arts over autorijden. Het hebben van een pacemaker hoeft geen invloed te hebben op uw rijvaardigheid, maar het is het beste om autorijden te bespreken met uw arts voor u dit weer gaat doen. Wanneer kan ik weer gaan reizen? U kunt dit het beste aan uw arts vragen. Veel pacemakerpatiënten ervaren echter dat met wat meer planning en zorg, ze nog kunnen genieten van reizen naar verschillende locaties.

13

14 Zal de beveiliging op luchthavens mijn apparaat verstoren? Hoewel veel patiënten zich zorgen maken over de beveiligingssystemen op luchthavens, is er in wezen geen reden tot zorg. Het is waar dat luchthavenbeveiliging strenger is geworden, maar dit zorgt niet voor een extra belasting voor u wat betreft het geïmplanteerde apparaat. Het beste dat u kunt doen is wanneer u de luchthavenbeveiliging bereikt met gewone snelheid door de metaaldetector te lopen. Als het alarm afgaat (dit kan wel of niet gebeuren), dan betekent dit dat het systeem het metaal in uw pacemaker heeft opgemerkt. Toon gewoon uw pacemaker patiënt ID-kaart. Vraag of men u handmatig wil onderzoeken. Veiligheidspersoneel kan een zoekactie uitvoeren met een detectiestok. Als dit zo is, is het belangrijk om hen te vertellen dat de zoekactie snel moet plaatsvinden en dat ze moeten vermijden de stok langer dan een seconde boven uw geïmplanteerde apparaat te houden. Wat moet ik verder nog weten over reizen met een geïmplanteerde pacemaker? Onthoud dat als u reist het van belang is belangrijke medische informatie bij u te hebben, zoals de namen van geneesmiddelen en de dosering daarvan, de naam en het telefoonnummer van uw arts en hoe men in een noodgeval voor u moet zorgen. Airline Security Check Patient Card

15 U dient uw cardioloog en/of pacemakertechnicus ook te vragen om een kopie van de laatste print-out van de programmer die hoort bij de testresultaten en instellingen bij de meest recente controle. Als u naar een land gaat waar men Spaans, Frans of Duits spreekt, is uw cardioloog en/of pacemakertechnicus misschien ook in staat u een print-out te geven in de taal van het land dat u gaat bezoeken. (Voor sommige pacemakers zijn er ook print-outs in het Italiaans, Japans en Chinees verkrijgbaar.) Zorg dat u voldoende medicijnen bij u heeft en stop een voorraad in uw handbagage en koffer wanneer u per trein of vliegtuig reist. En tenslotte: waarschuw reispersoneel dat u mogelijk speciale dieetbehoeften hebt en eet gezond en regelmatig als u op reist bent. Moet ik nog steeds geneesmiddelen gebruiken als ik een pacemaker heb? Dit is een vraag die uw arts kan beantwoorden. Normaal gesproken vervangt het hebben van een pacemaker geen geneesmiddelen. In plaats daarvan geldt vaak dat medicatie en geïmplanteerde apparaten samenwerken. Maar uw arts kan wel de dosering veranderen. Krijg ik te maken met beperkingen in mijn dieet? Voor de algemene gezondheid van het hart raden artsen aan dat u een dieet volgt dat natriumarm, vetarm en arm aan suiker is en veel vezels en koolhydraten bevat.

16 Ik voel me fysiek beter, maar maak me soms wel zorgen of voel me verdrietig. Kan ik daar iets aan doen? Gezondheid gaat verder dan alleen fysieke gezondheid. Veel patiënten krijgen stressgevoelens wanneer een pacemaker geïmplanteerd is. Er zijn veel manieren om hier mee om te gaan, waaronder u concentreren op leuke activiteiten, u omringen met de mensen van wie u houdt en genoeg rust nemen. Leven met een hartprobleem kan verontrustend zijn. Maar een implanteerbaar apparaat is ontworpen om u enig comfort te geven. Het apparaat steunt u. Mocht u zich angstig of gedeprimeerd voelen, bespreek dit dan met uw arts. Vele ziekenhuizen steunen patiëntengroepen die regelmatig samenkomen om meer te weten te komen over pacemakertherapie, hartziektes enzovoort. Het is niet ongewoon voor patiënten, en dan meestal meteen na een operatie, om nerveus te zijn door of ongerust over de pacemaker. Deze groepen kunnen inzicht en steun bieden, terwijl u gewend raakt aan uw nieuwe levensstijl. U zult hierdoor ook andere patiënten ontmoeten. Raadpleeg uw arts over plaatselijke patiëntengroepen of -verenigingen.

17 Belangrijke informatie Fabrikant pacemaker... Model- en serienummer pacemaker... Datum implantatie... Ziekenhuis waar de implantatie is uitgevoerd... Behandelend arts... Telefoonnummer behandelend arts... Gebruikte geneesmiddelen... Naam Dosering Checklist voor reizen... ID-kaart patiënt... Print-out van instellingen pacemaker...

18

19 Aanvullende opmerkingen en vragen:

20 Mijn follow-upvragen: Atrial Fibrillation Cardiac Rhythm Management CARDIOVASCULAR Neuromodulation Global Headquarters One St. Jude Medical Drive St. Paul, Minnesota Verenigde Staten Fax St. Jude Medical Nederland B.V. Standaardruiter PT Veenendaal Nederland Fax Cardiac Rhythm Management Division Valley View Court Sylmar, Californië Verenigde Staten Fax St. Jude Medical Belgium Park Hill Jan Emiel Mommaertslaan, 22-D B-1831 Diegem België Fax SJM Coordination Center BVBA The Corporate Village Da Vincilaan 11, Postbus F1 B-1935 Zaventem, België Fax sjm.com (GMCRM949NL) Opmerking: deze brochure is niet bedoeld ter vervanging van de handleiding voor de patiënt die standaard bij elk apparaat geleverd wordt. Korte samenvatting: Alvorens deze apparaten te gebruiken leest u de Gebruikershandleiding voor een volledige opsomming van indicaties, contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen, mogelijke bijwerkingen en gebruiksrichtlijnen. Tenzij anderszins vermeld geeft of TM een gedeponeerd of niet-gedeponeerd handelsmerk of dienstmerk aan dat eigendom is van of onder licentie gebruikt wordt van St. Jude Medical Inc. of een van diens dochterondernemingen. ST. JUDE MEDICAL, het symbool van negen vierkantjes en MORE CONTROL. LESS RISK. zijn geregistreerde en niet-geregistreerde handelsmerken en dienstmerken (service marks) van St. Jude Medical Inc. en de daaraan gerelateerde bedrijven St. Jude Medical Inc. Alle rechten voorbehouden. Itemnr. GMCRM949NL.