Het kan ook rood haar hebben

Transcriptie

1 Het kan ook rood haar hebben Een onderzoek naar het keuzeproces rondom prenatale testen en de rol van het syndroom van Down Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Leony Reurich

2 Naam: L.H.G. Reurich Studentnummer: Datum: 1 oktober 2009 Begeleiding: Dr. G.J.E. Gerrits Tweede beoordeling: Dr. M.C.B. van Zwieten Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam 2

3 Voorwoord Deze scriptie is de afsluiting van de master medische antropologie en sociologie. Na vier jaar de zekerheid en duidelijkheid van geneeskunde begon ik aan een jaar waarin ineens alles ter discussie werd gesteld. Het zorgde ervoor dat ik de geneeskunde vanuit een andere invalshoek moest gaan bekijken, wat ik als zeer leerzaam heb ervaren. Deze scriptie is gebaseerd op het kwalitatieve onderzoek wat ik gedurende twee maanden uitvoerde naar het onderwerp prenatale testen en het syndroom van Down. Voor de uitvoering van dit onderzoek zijn de ervaringen die mijn respondenten met mij hebben gedeeld van groot belang geweest. Ik wil hen dan ook bedanken voor hun openheid, bereidheid en tijd om hun verhaal aan mij te vertellen. Ook wil ik op deze plaats de medische professionals bedanken die hun spaarzame tijd voor mij hebben vrijgemaakt om mijn vragen te beantwoorden. Verder ben ik dank verschuldigd aan verloskundigenpraktijk Astrid Limburg, verloskundigenpraktijk José en Hugo Heilema en de Kern Amsterdam van de Stichting Downsyndroom welke bereidwillig waren om mij te helpen bij het vinden van informanten voor mijn onderzoek; Myra van Zwieten die mij tijdens het schrijven van mijn onderzoeksvoorstel van waardevolle adviezen heeft voorzien en mijn scriptiebegeleidster Trudie Gerrits voor haar vertrouwen en advies tijdens het uitvoeren van het onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Tot slot wil ik mijn familie bedanken welke me vanaf het begin hebben aangemoedigd en gesteund in mijn keuze voor het volgen van deze master. Leony Reurich 3

4 Samenvatting Sinds 2007 worden alle zwangere vrouwen en hun partners in Nederland geïnformeerd over de mogelijkheid om zich tijdens de zwangerschap te laten screenen op aangeboren afwijkingen bij hun ongeboren kind. Hierdoor komen ze tijdens de zwangerschap in aanraking met prenatale testen en de aandoening waarop getest wordt: het syndroom van Down. In deze scriptie heb ik geprobeerd te laten zien op welke manier deze twee onderwerpen met elkaar verbonden zijn. Het doel van mijn scriptie was dan ook om een antwoord te vinden op de vraag welke rol het syndroom van Down speelt in het keuzeproces rondom prenatale testen. Waarbij mijn centrale onderzoeksvraag luidt: Welke overwegingen maken zwangere vrouwen en hun partners in Nederland als ze afzien van het aanbod van prenatale testen? En welke rol spelen ideeën over het syndroom van Down bij het keuzeproces rondom prenatale testen? Om antwoorden te vinden op deze vragen heb ik gedurende twee maanden kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De belangrijkste kwalitatieve onderzoeksmethode die ik heb gebruikt voor het verzamelen van data is het interview. Voor mijn onderzoek heb ik drie groepen informanten geïnterviewd: vrouwen (en hun partners) die af hebben gezien van het aanbod van alle vormen van prenatale testen, ouders van een kind met het syndroom van Down en medische professionals. Een tweede methode die ik heb gebruikt is een analyse van bestaande bronnen, zoals kranten- en tijdschriftartikelen, maar ook beleidsstukken en kwaliteitsrichtlijnen. De belangrijkste bevindingen die uit mijn onderzoek naar voren kwamen, waren onder andere dat de aandacht voor het syndroom van Down tijdens de counselinggesprekken minimaal was. Daarnaast bleken verschillende factoren een rol te spelen bij het niet ingaan op het aanbod van prenatale testen, waarbij de beperkingen van de screenende test veruit het meest gehoorde argument was. In hun keuzes over prenatale testen lijken vrouwen meer pragmatische beslissingen te nemen (Lock & Kaufert 1998), dan dat ze de moral philosophers zijn zoals Rapp (2000) ze beschrijft. De aandoening waarop getest wordt, het syndroom van Down, lijkt in de besluitvorming over prenatale testen een minder grote rol te spelen. Ouders die afzien van het aanbod van prenatale testen kiezen niet impliciet voor de mogelijkheid op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Ze hopen, net als ieder aanstaand ouder, op een gezond kind. De beperkingen van de test zorgen er echter voor dat ze afzien van het aanbod van prenatale screening. 4

5 Inhoudsopgave 1. Introductie 7 Prenatale testen 8 Het syndroom van Down 13 Probleemstelling en onderzoeksvraag Literatuuroverzicht en theoretische concepten 20 Medicalisering, normalisering en technologisering 20 Keuzeproces bij prenatale testen 21 Visie van zwangere vrouwen op gehandicapte kinderen 23 De medische professie en invaliditeit 24 Disability rights critique en prenatale testen 25 Sociale constructie van invaliditeit Methode en Technieken 29 Studiepopulatie 29 Toegang tot informanten en sampling 30 Onderzoekstechnieken 32 Ethische overwegingen 35 Verwerking en analyse data Prenatale testen: recente veranderingen in beleid en praktijk 37 Aanbod van prenatale screening aan alle zwangere vrouwen 37 Counseling en richtlijnen 43 Waarom worden prenatale testen aangeboden? Kiezen voor Down? 53 Afzien van prenatale testen 53 Wel kiezen voor een test 63 5

6 Kiezen voor het Structurele Echoscopische Onderzoek 67 Testen na een kind met het syndroom van Down: een afwijzing van je kind? 70 Prenataal testen kwetsend voor ouders 72 Kiezen voor Down? Het kan ook rood haar hebben 77 Het syndroom van Down in de media 78 De medische professie over het syndroom van Down 83 Het syndroom van Down volgens ouders die afzien van testen 86 Een vertekend beeld? 89 Leven met het syndroom van Down 91 Kan het ook rood haar hebben? Discussie en Conclusie 99 Verandering in beleid en praktijk 100 Counseling en het syndroom van Down 100 Afzien van het aanbod van prenatale testen: de beperkingen van de test 101 Moral philosophers vs. pragmatische beslissingen 102 Het syndroom van Down: sociale constructie en besluitvorming 103 Beperkingen en aanbevelingen verder onderzoek 104 Lessen voor de praktijk 105 Referenties 107 Bijlagen 6

7 1. Introductie Het syndroom van Down, tja, het kan ook rood haar hebben [respondent 2] De ontwikkelingen van de laatste jaren rondom het syndroom van Down lijken paradoxaal. Aan de ene kant zien we ontwikkelingen op het gebied van prenatale testen: er komen steeds meer betrouwbare methoden om aanstaande ouders vroegtijdig in de zwangerschap te informeren of ze een kind verwachten met het syndroom van Down. Aan de andere kant zien we dat de kwaliteit van leven voor mensen met het syndroom van Down in de laatste jaren aanzienlijk verbeterd is (Borstlap 2009: 1298; Bryant 2006: 1189). In Nederland hebben zich de laatste jaren een aantal veranderingen voorgedaan op het gebied van prenatale testen. Deze veranderingen hebben ervoor gezorgd dat alle vrouwen en hun partners tijdens hun zwangerschap in ieder geval in aanraking komen met prenatale screening. Daarmee komen ze ook in aanraking met de aandoening waarop gescreend wordt: het syndroom van Down. Verder is uit recent onderzoek gebleken dat de prevalentie van het aantal kinderen wat geboren wordt met het syndroom van Down de laatste jaren stijgt (Weijerman 2008). Deze twee ontwikkelingen zijn aanleiding geweest voor het uitvoeren van kwalitatief onderzoek en het schrijven van deze scriptie. In deze scriptie zullen de onderwerpen prenatale testen en het syndroom van Down centraal staan. Onderwerpen die vaak apart van elkaar besproken worden, terwijl ze onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Dit zal blijken uit de ervaringen van (zwangere) vrouwen en hun partners met hun keuzeproces rondom prenatale testen, maar ook uit de gesprekken die ik voerde met ouders die een kindje met het syndroom van Down gekregen hebben. Het doel van deze scriptie is dan ook om te laten zien hoe de twee onderwerpen met elkaar verbonden zijn en om een antwoord te vinden op de vraag welke rol het syndroom van Down speelt in het keuzeproces rondom prenatale testen. Kan het ook rood haar hebben, zoals bovenstaande respondente haar keuze om af te zien van het aanbod van prenatale testen op het syndroom van Down uitlegt. Of spelen er ook andere overwegingen bij de besluitvorming rondom prenatale testen? In dit eerste hoofdstuk zal ik de twee genoemde onderwerpen introduceren. Eerst zal ik de geschiedenis van prenatale testen schetsen, vervolgens zal ik de Nederlandse situatie bespreken. Verder zal ik beschrijven wat het syndroom van Down is en hoeveel kinderen met het syndroom van Down in Nederland worden geboren. Aan het eind van 7

8 dit hoofdstuk komen de probleemstelling, de centrale onderzoeksvraag en de deelvragen aan bod en zal ik de opzet van deze scriptie beschrijven. Voorafgaand aan het lezen van deze scriptie is het nog van belang om een aantal termen te definiëren. Wanneer ik in deze scriptie schrijf over prenatale testen bedoel ik zowel prenatale screening als prenatale diagnostiek. Hierbij is het van belang te begrijpen dat prenatale diagnostiek wordt gezien als een vervolgonderzoek op prenatale screening, wat ook tijdens de counseling op deze manier besproken wordt. Ik spreek dan ook over het keuzeproces rondom prenatale testen, omdat het eventuele vervolgonderzoek na prenatale screening een rol speelt in de overwegingen van vrouwen en hun partners. Onder prenatale screening versta ik non-invasieve kansbepalende testen, zoals de combinatietest. Met prenatale diagnostiek duid ik de twee beschikbare invasieve testen, de vlokkentest en vruchtwaterpunctie, aan. Wanneer ik schrijf over prenataal onderzoek bedoel ik de non-invasieve, de invasieve prenatale testen en alle vormen van echoscopisch onderzoek tijdens de zwangerschap. Prenatale testen Aan de huidige praktijk van prenatale testen in Nederland gaat niet zozeer een lange als wel een complexe geschiedenis vooraf. Prenatale diagnostiek op het syndroom van Down en om andere chromosomale afwijkingen op te sporen wordt in Nederland sinds de jaren 70 aangeboden. Sindsdien hebben zich verschillende ontwikkelingen voorgedaan op het gebied van prenatale testen wat uiteindelijk heeft geleid tot het huidige beleid. Het ontstaan van en de ontwikkelingen binnen het prenataal testen van het ongeboren kind zijn niet alleen te verklaren door het beschikbaar worden van (nieuwe) technieken. We kunnen de opkomst van prenatale testen ook zien in een wereld van complexe sociale veranderingen, zoals abortuswetgeving, de opkomst van de vrouwenbeweging en de demografische trend waarbij een daling van het geboortecijfer te zien is. Mede hierdoor veranderden de culturele opvattingen over familiegrootte en gingen vrouwen participeren op de arbeidsmarkt. In de loop der jaren hebben vrouwen dan ook een grotere autonomie over reproductieve beslissingen gekregen (Rapp 2000: 33-34). In deze paragraaf zal ik eerst kort de geschiedenis van prenatale testen beschrijven om vervolgens de huidige Nederlandse situatie weer te geven. 8

9 De geschiedenis van prenatale testen De geschiedenis van prenataal testen begint in 1883 in Duitsland, waar voor het eerst een vruchtwaterpunctie werd uitgevoerd. Het doel van deze behandeling was toen om een hydramnios 1 te behandelen. Pas 72 jaar later, in 1955, werd de vruchtwaterpunctie gebruikt in de vorm van prenatale diagnostiek. Vanaf die tijd kon aan de hand van de foetale cellen, verkregen uit vruchtwater, het geslacht van de ongeborene bepaald worden. Op deze manier kregen vrouwen met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een X-gebonden genetische afwijking 2, zoals hemofilie 3, de mogelijkheid om al tijdens de zwangerschap te horen wat hun kans was op het krijgen van een kind met een dergelijke afwijking. De eerste abortus op basis van informatie uit een vruchtwaterpunctie vond in 1960 in Denemarken plaats (Powell 2000: 44-45). Ongeveer gelijktijdig met de opkomst van het gebruik van een vruchtwaterpunctie voor prenatale diagnostiek ontdekte de Franse geneticus Jerome Lejeune in 1958, door een innovatieve cultivatie techniek van spierweefsel, dat mensen met het syndroom van Down een extra chromosoom hebben. In 1967 wordt er door Amerikaanse onderzoekers voor het eerst gemeld dat door middel van een vruchtwaterpunctie een dergelijke chromosoomafwijking werd gevonden. Gelijktijdig met de ontwikkeling van de vruchtwaterpunctie zien we het gebruik van ultrasonografie in de geneeskunde opkomen. Oorspronkelijk was deze techniek bedoeld voor het opsporen van hersentumoren, maar later werd zij het meest gebruikt in de cardiologie en obstetrie. Ultrasonografie droeg ertoe bij dat de vruchtwaterpunctietechniek veiliger werd en het aantal miskramen als gevolg van de punctie sterk daalde (Rapp 2000: 24-32). In de jaren 80 kwam een tweede vorm van prenatale diagnostiek beschikbaar: de vlokkentest. Overwegingen voor het ontwikkelen van deze nieuwe techniek waren onder andere het voordeel dat de vlokkentest uitgevoerd kan worden in het eerste trimester van de zwangerschap, terwijl een vruchtwaterpunctie pas in het tweede trimester kan worden uitgevoerd. Hierdoor zou de prenatale diagnose zowel voor de fysieke als psychische gezondheid van de vrouw een minder grote belasting zijn (Schwarz Cowan 1994: 40-41). De vlokkentest heeft echter ook nadelen. Ten eerste is de test minder betrouwbaar dan een vruchtwaterpunctie en de kans op een miskraam als gevolg van de test ligt iets hoger (Powell 2000: 44-45). Daarnaast worden soms chromosoomafwijkingen 1 Een teveel aan vruchtwater binnen de vruchtvliezen in de baarmoeder tijdens de zwangerschap. 2 Een erfelijke afwijking waarvan het afwijkende gen op het X-chromosoom ligt 3 Hemofilie is een erfelijke aandoening van de bloedstolling, die alleen voorkomt bij mannen. Vrouwen kunnen draagster van de ziekte zijn (website Stichting Erfocentrum 2007c) 9

10 gevonden welke enkele weken later in de zwangerschap alsnog zouden kunnen leiden tot een miskraam. Hierdoor zouden vrouwen bij het doen van een vlokkentest onnodig voor de vaak moeilijke beslissing komen te staan om hun een zwangerschap af te laten breken. Naast vruchtwaterpunctie en vlokkentest, zogenaamde invasieve vormen van prenatale diagnostiek, bestaan ook non-invasieve technieken. Het gaat hierbij om screeningstests welke een kansschatting geven op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking. Een voorbeeld van een non-invasieve techniek is de MSAFPtest (Maternal Serum Alpha-Fetoprotein). Deze test is een vorm van prenatale screening, waarbij aan de hand van een eiwit in het bloed van de moeder een kansberekening kan worden gemaakt op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking. De MSAFP-test is vanaf de jaren 80 in verschillende landen ingevoerd. In bijvoorbeeld de Verenigde Saten wordt deze test routinematig uitgevoerd bij zwangere vrouwen boven de 35 jaar. In Nederland is dit niet het geval (Rapport Gezondheidsraad 2001). Naast biochemische testen, kan ook aan de hand van ultrasonografie een risicoschatting op Downsyndroom gemaakt worden. In 1990 bleek dat er een verband bestaat tussen de echoscopisch waarneembare onderhuidse vochtophoping in de nekregio van het ongeboren kind en het syndroom van Down. De dikte van deze vochtophoping (nuchal translucency, of nekplooi) kan een aanwijzing zijn voor een verhoogde kans op het syndroom van Down of andere chromosomale afwijkingen (ibid.: 54). Prenatale testen in Nederland Zoals hierboven al is aangegeven wordt prenatale diagnostiek om het syndroom van Down en andere chromosomale afwijkingen op te sporen in Nederland sinds de jaren 70 aangeboden. Sinds die tijd hebben enkele veranderingen in het beleid op prenatale testen plaatsgevonden. In 1985 werd bijvoorbeeld de leeftijd waarop zwangere vrouwen prenatale diagnostiek kregen aangeboden verlaagd van 38 jaar naar 36 jaar (Rapport Gezondheidsraad 2001: 45). Tot 2007 kregen alleen zwangere vrouwen boven de 36 jaar prenatale diagnostiek aangeboden. Daarnaast werd prenatale diagnostiek aangeboden aan alle zwangere vrouwen die, ongeacht hun leeftijd, tot een risicogroep worden gerekend door het familiair voorkomen van chromosomale afwijkingen of door de geboorte van een eerder kind met een chromosomale afwijking. Vanwege het risico op een miskraam bij prenatale diagnostiek (een kans van 1%), maar ook om praktische 10

11 en financiële redenen wordt prenatale diagnostiek niet aan iedere zwangere vrouw aangeboden en is de leeftijdsgrens van 36 jaar opgesteld (ibid.). Vrouwen die tijdens hun zwangerschap ouder zijn dan 36 jaar worden gezien als een hoog-risico groep, waarbij leeftijd als enig criterium geldt. Door eerder genoemde ontwikkelingen op het gebied van prenatale testen zijn er ook non-invasieve testen beschikbaar gekomen, welke de kans op het syndroom van Down kunnen weergeven. Een kans op basis waarvan het verdedigbaar zou zijn om een vrouw, ook wanneer zij jonger is dan 36 jaar, een invasieve diagnostische test aan te bieden. Sinds 1 januari 2007 worden daarom alle zwangere vrouwen die tijdens hun zwangerschap medische ondersteuning vragen van een verloskundige of arts geïnformeerd over de mogelijkheid om te screenen op aangeboren afwijkingen bij hun kind. In hoofdstuk vier zullen de ontwikkelingen die hebben geleid tot de huidige situatie uitgebreider worden beschreven. In deze introductie zal ik mij beperken tot het beschrijven van deze huidige situatie in Nederland. Huidige situatie Landelijk zijn er momenteel twee vormen van prenatale screening: de prenatale screening op Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) en de prenatale screening op Downsyndroom en ernstige foetale afwijkingen door middel van het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a). Naast de prenatale screening kunnen vrouwen boven de 36 jaar nog altijd kiezen om direct prenatale diagnostiek te laten uitvoeren zonder voorafgaande prenatale screening. Het verschil tussen prenatale screening en diagnostiek is dat door middel van prenatale screening (de combinatietest) de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down wordt gegeven. Prenatale diagnostiek in de vorm van een vruchtwaterpunctie of vlokkentest is een diagnostische test welke uitsluiting geeft over de aan- of afwezigheid van het syndroom van Down. Alle vormen van prenatale testen worden voor vrouwen boven de 36 jaar en voor vrouwen die bijvoorbeeld door het voorkomen van een familiaire chromosomale afwijking tot een risicotroep worden gerekend, vergoed. Vrouwen onder de 36 jaar die kiezen voor prenatale screening moeten de test zelf betalen. Eventueel aanvullende invasieve diagnostiek wordt wel vergoed. De kosten van een combinatietest bedragen maximaal 137 euro (website Nederlandse Zorg Autoriteit Tarievenlijst Verloskunde 2009). Het SEO wordt voor alle 11

12 zwangere vrouwen vergoed uit de basiszorgverzekering. In tekstbox 1 is meer informatie te vinden over de verschillende beschikbare prenatale testen. Tekstbox 1 Prenatale testen De combinatietest De combinatietest bestaat uit een combinatie van twee onderzoeken: Een bloedonderzoek bij de moeder tussen de 9 en 14 weken zwangerschap, waarbij de concentratie van twee specifieke zwangerschapseiwitten in het bloed van de moeder wordt gemeten. De nekplooimeting (NT-meting) via een echo tussen 11 en 14 weken zwangerschap. Aan de hand van de uitslagen van deze onderzoeken in combinatie met de leeftijd van de moeder en de zwangerschapsduur wordt de kans op het syndroom van Down bij het ongeboren kind bepaald (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a). In Nederland wordt gesproken van een verhoogde kans op het syndroom van Down wanneer de kans één op 200 of hoger is. Een vrouw met een verhoogde kans komt in aanmerking voor prenatale diagnostiek in de vorm van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie (website Stichting Erfocentrum 2007a). Structureel Echoscopisch Onderzoek Gelijktijdig met de invoering van de combinatietest is ook het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) ingevoerd. Dit onderzoek vindt plaats bij ongeveer 20 weken zwangerschap en wordt ook wel aangeduid als de twintig-weken echo. Door middel van een echo onderzoek wordt gekeken naar de structuur en ontwikkeling van de organen van een kind, naar de grootte van het kind en de hoeveelheid vruchtwater. Afwijkingen die bij dit onderzoek opgespoord kunnen worden zijn onder andere: open ruggetje, open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, breuk of gat in het middenrif, breuk of gat in de buikwand, ontbreken of afwijken van nieren, ontbreken of afwijken van botten en afwijkingen aan armen en benen (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a: 15). Prenatale diagnostiek Bij prenatale diagnostiek bestaat een keus tussen een vlokkentest of vruchtwaterpunctie: De vlokkentest (chorion villus sampling of CVS) kan in het eerste trimester van de zwangerschap worden uitgevoerd tussen de 10 en 13 weken zwangerschap. Bij een vlokkentest wordt placentaweefsel afgenomen. Aan de hand van de verkregen cellen uit het placentaweefsel kan een chromosomale afwijking bij de foetus worden aangetoond dan wel uitgesloten (Rapport Gezondheidsraad 2001: 43). Een vruchtwaterpunctie (amniocentese) kan vanaf een zwangerschapsduur van 15 weken worden uitgevoerd. Via de buik wordt onder echoscopische geleiding een naald naar binnen gebracht welke een kleine hoeveelheid vruchtwater opzuigt. In het vruchtwater zitten embryonale cellen welke onderzocht kunnen worden op chromosomale afwijkingen (ibid.). 12

13 Uptake van prenatale testen Op dit moment zijn er nog geen cijfers beschikbaar over het aantal zwangere vrouwen dat heeft gekozen voor de combinatietest na de landelijke invoering van prenatale screening in In 2007 en 2008 verschenen van het RIVM rapporten over het aantal aanvragen van de eerste trimester combinatietest over de periodes van respectievelijk en (Schielen 2007; Schielen 2008). Deze rapporten laten een geleidelijke toename van het aantal aangevraagde combinatietesten in de periode van 2002 tot 2004 zien (Schielen 2007: 12). De mediane leeftijd van de zwangere vrouwen die een test ondergingen was in deze periode 36,6 jaar (ibid.:13). In 2005 steeg het aantal aanvragen voor de test explosief. Ter illustratie: in de 2 e helft van 2005 werden aanvragen gedaan voor een combinatietest, ten opzichte van 341 aanvragen in de 2 e helft van 2002 (ibid.:3). Het aantal aanvragen nam in 2006 nog verder toe (Schielen 2008: 14). De mediane leeftijd van de zwangere vrouwen die de test lieten doen daalde naar 34,4 jaar in 2006 (ibid.: 15). Hoewel er nog geen exacte cijfers bekend zijn wordt er vanuit gegaan dat zo n 25 procent van de zwangere vrouwen kiest voor prenatale screening (Docter Algemeen Dagblad februari 2009). Dit percentage zou bij de groep moeders boven de 36 jaar wel hoger liggen. Het syndroom van Down Prenatale screening door middel van de combinatietest is gericht op het vroegtijdig opsporen van het syndroom van Down. Het syndroom van Down is de meest frequent voorkomende chromosomale aandoening, welke onder andere gepaard gaat met een verstandelijke beperking en typerende uiterlijke kenmerken. Daarnaast zijn er een aantal medische problemen welke vaker voorkomen bij mensen met het syndroom van Down. De helft van de kinderen met het syndroom van Down wordt geboren met een congenitale hartafwijking en bestaat er bijvoorbeeld een verhoogde kans op aangeboren afwijkingen aan het maag-darmstelsel, hypothyreoïdie 4, de ziekte van Alzheimer 5 en het ontwikkelen van leukemie 6. De oorzaak van het syndroom van Down is het in plaats van in tweevoud, in drievoud voorkomen van het erfelijke materiaal van chromosoom 21 (Cassiman en Engelen, 2005: ). Het voorkomen van het syndroom van 4 Een tekort aan schildklierhormoon 5 Een vorm van dementie 6 Verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker 13

14 Down wordt geassocieerd met de leeftijd van de moeder ten tijde van de zwangerschap. Met het stijgen van de leeftijd van de moeder neemt ook de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down toe (bijlage 1) (Morris, Mutton & Alberman, 2002: 3-6). De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down is de afgelopen jaren flink gestegen. Lag in 1983 de gemiddelde levensverwachting nog op 25 jaar, in 1997 was dat gestegen naar 49 jaar (Roizen & Petterson, 2003: 1286). De stijging van de levensverwachting wordt onder andere veroorzaakt door de verbeterde mogelijkheden om congenitale hartafwijkingen en afwijkingen aan het maagdarmstelsel succesvol te behandelen. Daarnaast hebben preventieve gezondheidszorgprogramma s gezorgd voor een algehele verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met het syndroom van Down (Weijerman 2008 :15). Syndroom van Down in Nederland Schattingen van de geboorteprevalentie van kinderen met het syndroom van Down lopen uiteen. In Nederland zijn verschillende registers waarin gegevens worden verzameld over het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down. Eén van deze registers is EUROCAT 7. In het rapport Prevalence of Congenital Malformations in the Northern Netherlands, wordt een geboorteprevalentie van 11,2 kinderen met het syndroom van Down per geboren kinderen genoemd (2007: 6). Nadeel van de EUROCAT registratie is dat de maternale leeftijd in Noord- Nederland lager ligt dan het Nederlands gemiddelde en dat de impact van prenatale diagnostiek en selectieve abortus groter is (Cornel 2004). EUROCAT ziet geen significant verschil in de prevalentie van het aantal kinderen geboren met Down Syndroom tussen 1981 en 2007 (2007: 6). Onderzoek van Weijerman laat echter een stijging van het aantal kinderen met het syndroom van Down zien (2008: 17). In 2003 werden volgens dit onderzoek 16 per kinderen geboren met het syndroom van Down. Een hogere prevalentie dan te verwachten was op basis van cijfers uit 1981 en 1990 toen de prevalentie respectievelijk 10.6 en 12.8 per was. Weijerman wijt de stijgende prevalentie van het syndroom van Down onder andere aan de stijging van de leeftijd waarop vrouwen zwanger raken (ibid.). Gemiddeld genomen worden op basis van deze cijfers ongeveer 250 kinderen met het syndroom van Down per jaar geboren. 7 EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital Anomalies and Twins) registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren afwijking in de provincies Friesland, Groningen en Drenthe. 14

15 Probleemstelling en onderzoeksvraag In de huidige maatschappij heeft het krijgen van kinderen een andere betekenis gekregen. Mede door anticonceptiva en de opkomst van prenataal testen is het krijgen van een kind verworden tot een bewuste keuze. Opvattingen over voortplanting worden sterk beïnvloed door de voortschrijdende medicalisering en technologisering van zwangerschap. Daarnaast heeft de opkomst van nieuwe technologieën die het voortplantingsproces beïnvloeden er voor gezorgd dat het diepgewortelde idee dat voortplanting een natuurlijk proces is, onder druk is komen te staan (Franklin & Ragoné 1998: 1-5). Het onderwerp prenataal testen wordt in de literatuur, maar ook in het maatschappelijke debat vaak kritisch besproken. De kritiek richt zich hierbij vooral op de routinisering van prenatale testen en de medicalisering van de zwangerschap. Hierdoor zouden vrouwen beperkt worden in hun keuzemogelijkheden rondom prenatale testen. Een andere invalshoek om het onderwerp prenatale testen te benaderen is disability of invaliditeit 8. Prenataal testen is onlosmakelijk verbonden met het bestaan of juist voorkomen van invaliditeit in de samenleving en van het individu (Kaplan 1994: 49). En zoals Rapp stelt: The new reproductive technologies and disability consciousness share a medical, legal, and social terrain, cultural boundaries to the contrary notwithstanding (2000: 310). Door prenatale testen worden zwangere vrouwen gedwongen tot nadenken over het mogelijk krijgen en opvoeden van een gehandicapt kind. Door Rapp worden deze vrouwen moral philosophers genoemd, omdat ze de voorwaarden moeten bepalen onder welke zij achten dat een mens een kans heeft in de samenleving (ibid. 131). In 2008 verscheen het reeds genoemde onderzoek van Michiel Weijerman, kinderarts van de Down-poli op het Vumc in Amsterdam. In dit onderzoek werd gesteld dat de prevalentie van het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down hoger lag dan aan de hand van eerdere cijfers verwacht zou worden (Weijerman 2008). Diverse media berichtten over dit onderzoek. In de berichtgeving werd gesuggereerd dat de stijging van de prevalentie niet alleen verklaard kon worden aan de hand van een stijging van het aantal vrouwen dat op latere leeftijd kinderen krijgt. Mogelijk spelen ook andere redenen mee welke een groeiend aantal kinderen met het syndroom van 8 In Engelstalige sociaal-wetenschappelijke literatuur wordt disability gebruikt, naar mijn idee een moeilijk te vertalen term. Handicap dekt niet de lading van het woord disability, dat naar de meerdere betekenissen, zoals de sociale, economische en politieke betekenis, van een handicap verwijst. Daarom heb ik gekozen om het in dit geval te vertalen met invaliditeit, omdat dit woord naar mijn idee het meest in de buurt komt van de betekenis van disability. 15

16 Down zou kunnen verklaren. Zo zegt Weijerman in een uitzending van het actualiteitenprogramma Netwerk van 17 januari 2008 dat in sommige gevallen de kinderwens misschien groter is dan de angst voor afwijkingen. Hierdoor zouden vrouwen van 36 jaar en ouder eerder afzien van prenatale testen. Hajo Wildtschut, gynaecoloog in het Erasmus Medisch centrum zegt hierover het volgende: Tegenwoordig zie je steeds meer vrouwen die vanwege hun carrière of om een andere reden pas op hun 36 ste of later voor het eerst in verwachting zijn. En juist omdat de biologische klok dan tikt, is hun moederinstinct vaak groter dan hun angst voor een gehandicapt kind. Want met een vlokken- of vruchtwatertest lopen ze ongeveer een half procent kans op een miskraam van een gezonde foetus (Manschot 2008: 59). Daarnaast zijn er tegenwoordig betere behandelingsmogelijkheden en leermethodes voor kinderen met het syndroom van Down, waardoor hun toekomst er misschien iets beter uit is gaan zien dan twintig jaar gelden. Ook dit zou mogelijkerwijs een oorzaak kunnen zijn dat het syndroom van Down niet meer als reden wordt gezien om prenatale testen uit te voeren (ibid.: 60). Ook in Groot-Britannië verscheen in 2008 een rapport van The National Down Syndrome Cytogenetic Register waarin eerst een daling van het aantal levendgeborenen met het syndroom van Down wordt gezien, van 717 levendgeborenen in 1989 naar 594 in 2001 en nu een stijging naar 749 in In de Britse media werd van deze cijfers melding gemaakt met koppen als: Society more positive on Downs (BBC News november 2008) en Down s births increase in a caring Britain (Smyth Times november 2008) : A greater number of older mothers is likely to explain much of the increase, but other parents also appear to be more willing to bring up a Down s child. Most women who received a prenatal diagnosis of the syndrome chose an abortion, but many are now deciding to give birth (Smyth Times november 2008). Volgens andere media gaat het hier echter om een misinterpretatie van de cijfers. De cijfers zouden alleen laten zien dat doordat vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen 16

17 er meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren (Goldacre The Guardian november 2008). In datzelfde jaar verscheen in Nederland het boek: de Upside van Down (Snoijink 2008). Een boek met 101 foto's van kinderen met het syndroom van Down en korte verhalen van hun ouders. Fotografe Eva Snoijink wilde met haar boek een positief beeld geven van het syndroom van Down in een tijd waarin prenatale testen een feit zijn (ibid: 9). Enkele citaten uit het boek zijn: We zijn achteraf blij dat we geen testen hebben laten doen. Door de informatie die we op dat moment hadden kunnen krijgen, hadden we de zwangerschap misschien wel af laten breken. Daar moet ik echt niet aan denken. Gelukkig is Max er nu wel (De Upside van Down 2008: 32). Men heeft mij wel heel vaak gevraagd: Heb je geen vruchtwaterpunctie laten doen dan? Dit heeft mij veel verdriet gedaan. Maar ook strijdlustig gemaakt. Wat een vooroordelen. Michelle is absoluut het leven waard (ibid: 44)! Als er in elk gezin een kind met Downsyndroom geboren zou worden, zou de wereld er een stuk beter uit zien. Daar ben ik echt van overtuigd (ibid.: 18)! Hoewel er dus gespeculeerd kan worden over de juistheid van de cijfers in de diverse berichtgevingen, roept de berichtgeving en het verschijnen van het boek de Upside van Down wel vragen op. Vragen over hoe er bijvoorbeeld in de huidige Nederlandse maatschappij, waarin prenatale screening voor alle zwangere vrouwen beschikbaar is, wordt aangekeken tegen het syndroom van Down. Verschillende groepen academici en sociale bewegingen, zoals bio-ethici, feministen en de beweging voor gehandicaptenrechten mengen zich in het debat over prenataal testen in de context van invaliditeit (Press 1998: 46). Maar de ideeën van zwangere vrouwen en hun partners over het mogelijk krijgen van een gehandicapt kind blijven tot dusver vaak onderbelicht. Dit terwijl er door verschillende onderzoekers die onderzoek deden naar invaliditeit is gewezen op het belang van het in kaart brengen van hoe individuen specifieke handicaps zien in algemene of specifieke context, hoe ze komen tot een oordeel over wat normaal is en wat dit oordeel betekent voor sociale relaties en interacties (ibid.:47). Je kunt je dus afvragen hoe aanstaande ouders die afzien van prenatale testen aankijken 17

18 tegen het syndroom van Down. Speelt dit mee in hun besluitvorming rondom prenatale testen of zijn er andere factoren die de boventoon voeren? Gaan vrouwen die afzien van het aanbod van het prenataal laten testen van hun ongeboren kind in tegen het heersende idee dat vrouwen alles zouden moeten doen wat binnen hun mogelijkheden ligt om een gezond kind te krijgen (Markens 1999: 360)? Verkiezen vrouwen een kind met een handicap boven het niet krijgen van een kind, wanneer zij afzien van prenatale testen? En wat is de invloed van de recente veranderingen in het beleid van prenataal testen? Door middel van dit onderzoek heb ik getracht antwoorden krijgen op deze vragen. Waarbij mijn centrale onderzoeksvraag luidt: Welke overwegingen maken zwangere vrouwen en hun partners in Nederland als ze afzien van het aanbod van prenatale testen? En welke rol spelen ideeën over het syndroom van Down bij het keuzeproces rondom prenatale testen? Deelvragen 1. Welke veranderingen hebben er de afgelopen jaren in het beleid en de praktijk van prenatale testen in Nederland plaats gevonden? 2. Op welke wijze komt het syndroom van Down ter sprake tijdens de counseling op prenatale testen? 3. Hoe motiveren zwangere vrouwen en hun partners de keuze om af te zien van het aanbod van prenatale testen? 4. Hoe wordt het beeld over kinderen met het syndroom van Down sociaal geconstrueerd door zwangere vrouwen en/of (aanstaande) ouders? 5. In hoeverre speelt dit beeld, volgens henzelf, een rol bij de besluitvorming rondom prenatale testen? Opbouw scriptie In het tweede hoofdstuk van deze scriptie geef ik een overzicht van de literatuur en theoretische concepten welke ik zal gebruiken voor de beantwoording van mijn onderzoeksvragen. Vervolgens komen in hoofdstuk drie de gebruikte methode en technieken aan bod. In de daarop volgende hoofdstukken geef ik de bevindingen van mijn onderzoek weer. Het vierde hoofdstuk gaat over de veranderingen in het beleid en 18

19 de praktijk van prenatale testen. Hoofdstuk vijf gaat in op de beslissingen die (aanstaande) ouders hebben genomen op het gebied van prenataal onderzoek. Hoofdstuk zes beschrijft hoe (aanstaande) ouders zich een beeld vormen van het syndroom van Down en hoe het syndroom van Down sociaal geconstrueerd en cultureel gerepresenteerd wordt. Daarnaast beschrijf ik in dit hoofdstuk de ervaringen van ouders die een kindje met het syndroom van Down hebben gekregen. In het zevende hoofdstuk worden tot slot de conclusies van mijn onderzoek besproken. 19

20 2. Literatuuroverzicht en theoretische concepten Voortplanting is een veelbesproken thema binnen de sociaal-wetenschappelijke literatuur. Mede door de opkomst van nieuwe reproductieve technologieën, zoals IVF (In Vitro Fertilisatie), en de voortschrijdende medicalisering van zwangerschap is er binnen de sociale wetenschappen veel aandacht voor het onderwerp (Franklin & Ragoné 1998: 1-5). Prenatale screening en prenatale diagnostiek nemen binnen dit thema ook een belangrijke plaats in. Voor dit onderzoek laat ik me inspireren door een aantal theoretische concepten welke in de sociaal wetenschappelijke literatuur worden gebruikt. In dit literatuuroverzicht zal ik de verschillende theoretische concepten weergeven, welke ik zowel zal gebruiken om de context waarin prenatale testen zijn ontstaan te schetsen als voor de beantwoording van mijn onderzoeksvragen. Medicalisering, normalisering en technologisering In de huidige samenleving is zwangerschap een proces geworden dat intensief begeleid en gevolgd wordt door de medische professie. Zwangerschap wordt in toenemende mate benaderd als een medisch probleem waarbij controle, begeleiding en soms interventie van belang zijn. De opkomst van prenataal testen heeft ervoor gezorgd dat vrouwen al tijdens hun zwangerschap informatie kunnen krijgen over de gezondheidstoestand van hun kind. Maar het heeft er ook voor gezorgd dat vrouwen zich tijdens de zwangerschap moeten gaan afvragen of ze deze informatie wel willen ontvangen (Rothenberg & Thomson 1994: 1-2). Prenataal testen wordt binnen de sociaal-wetenschappelijke literatuur vaak besproken vanuit de vraag wat de implicaties zijn van de normalisering en het routiniseren van prenatale testen op de controle die de vrouw zelf heeft over haar zwangerschap. Daarnaast zou door voortschrijdende medicalisering van de zwangerschap het voor vrouwen lastig zijn om af te zien van prenatale testen. Wanneer een vrouw wel afziet van prenatale testen zou zij daarbij ingaan tegen het geloof dat een vrouw alles zou moeten doen voor de gezondheid van haar toekomstige kind (Markens 1999: 360). Medicalisering beschrijft een proces waarbij niet-medische problemen worden gedefinieerd en behandeld als een medisch probleem, waarbij gebruik wordt gemaakt van termen als ziek of afwijkend (Conrad 1992: ). Het proces van medicalisering wordt gezien als één van de belangrijkste sociale transformaties in de 20

21 laatste helft van de 20 ste eeuw (Clarke 2003: ). Volgens Becker en Nachtigall is het van belang om niet alleen te kijken naar de maatschappelijk historisch context van medicalisering maar ook naar welke culturele fenomenen ten grondslag liggen aan de sociale constructie van ziekte en gezondheid. Ze stellen dat medicalisatie van een fenomeen ontstaat wanneer een sociale status niet past binnen het culturele systeem van een maatschappij. Een dergelijke sociale status, welke wordt gezien als afwijkend of op een of andere manier marginaal aan sociale normen en verwachtingen, kan dan gereguleerd worden door het gezondheidszorgsysteem. Op deze manier zou het afwijkende binnen een norm moeten gaan vallen (1992: 457). Wanneer er bij een zwangerschap door middel van prenataal testen aan het licht komt dat de foetus een (chromosomale) afwijking vertoont, is de enige mogelijkheid om het afwijkende te normaliseren het afbreken van de zwangerschap. Er zijn geen andere preventieve maatregelen aanwezig die de zwangere zou kunnen ondergaan om het afwijkende te normaliseren. De zwangerschap zelf wordt dus in dit geval gebruikt om te normaliseren, door de zwangerschap af te breken. Niet alleen medicalisering van zwangerschap, maar ook de opkomst van technische innovaties heeft ervoor gezorgd dat vrouwen onder druk komen te staan bij het keuzeproces rondom prenataal testen. De beschikbaarheid van de technologie zou onder andere zorgen voor veranderingen in de ervaring van zowel de zwangerschap als het moederschap. Door prenataal testen ontstaan twee entiteiten. Waar voorheen de zwangere vrouw werd gezien als één entiteit ontstaan er nu twee entiteiten: de zwangere vrouw en haar foetus. Door deze verandering kunnen aan de foetus rechten worden toegekend. De verantwoordelijkheid voor deze rechten komen hierbij bij de zwangere vrouw te liggen (Lippman 1994: 21-23). Keuzeproces bij prenatale testen In de literatuur is veel aandacht voor de motivaties van vrouwen die prenatale testen accepteren of juist afwijzen. Factoren die bij het keuzeproces een rol spelen zijn onder andere etniciteit, religie, sociaal-economische achtergrond, reproductieve voorgeschiedenis en de normen en waarden van de vrouwen die de keus maken (Garcia 2008; Rapp 2000). Vrouwen die niet kiezen voor prenatale diagnostiek hebben volgens Rapp sterke religieuze banden, familiebanden en krijgen veel sociale steun uit hun omgeving (1998). Door het krijgen van sociale steun voelen deze vrouwen zich zekerder dat ze een kind met een handicap goed zouden kunnen opvoeden (Rothman 21

22 1988: 72-74). Een ander belangrijk motief om niet te kiezen voor prenatale diagnostiek is de kans op een miskraam. Dit speelt vaak bij vrouwen die zelf een geschiedenis hebben van herhaalde miskramen. Eén van de door Rapp geïnterviewde vrouwen noemde haar zwangerschap na herhaalde miskramen en de dood van een prematuur geboren kind een wonder, waardoor ze het niet kon verantwoorden dit kind te laten testen (2000: 63). Volgens Rothman wordt het risico op een miskraam bij vruchtwaterpunctie hoger geschat door vrouwen met een geschiedenis van herhaalde miskramen. Daarom besluiten ze tot het weigeren van prenatale diagnostiek, omdat ze het gevoel hebben dat wanneer ze door vruchtwaterpunctie hun zwangerschap verliezen, ze daarmee ook wel eens hun laatste kans op het krijgen van een kind kunnen verliezen (Rothman 1988: 63-65). Zwangere vrouwen die besluiten nemen rondom prenatale diagnostiek doen dan ook aan risk assessment (Markens 1999). In Nederland is onderzoek gedaan naar het wel of niet willen ondergaan van prenatale screening door Van den Berg en Garcia (2005; 2008) in respectievelijk kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Voor het kwantitatieve onderzoek werd een Randomized Controlled Trial (RCT) opgezet. Een groep van 2978 zwangere vrouwen van verschillende leeftijden werd verdeeld in drie groepen, van welke er twee groepen prenatale screening aangeboden kregen. In totaal onderging zesenveertig procent van de vrouwen die prenatale screening aangeboden kregen de test. Uit het onderzoek van Van den Berg kwam naar voren dat de belangrijkste argumenten om te kiezen voor de test het verkrijgen van kennis over de gezondheid van het ongeboren kind en de positieve eigenschappen van de screeningstest (geen risico s) waren. Daarnaast werd het behoren tot een risicogroep (door leeftijd of familiaire aandoeningen) genoemd als een reden om voor een test te kiezen. De belangrijkste reden voor het niet ondergaan van de test was het feit dat de test alleen een risicoschatting geeft en dus geen zekerheid. Andere vrouwen noemden de test onbetrouwbaar. Zesendertig procent van de vrouwen noemde angst als voornaamste reden voor het niet ondergaan van prenatale screening. Zowel de angst voor een positief testresultaat als de angst voor de onzekerheid, die de test met zich zou kunnen meebrengen, werden genoemd. Een derde reden waarom vrouwen de test niet ondergingen was dat ze zichzelf niet tot de risicogroep rekenden (Van den Berg 2005: 88). Ook Rothman bevestigt dat vrouwen die zich niet tot de risicogroep voelden horen, vaker geneigd waren om geen prenatale diagnostiek te ondergaan (Rothman 1988: 71-72). 22

23 Naar aanleiding van dit kwantitatieve onderzoek, voerde Garcia een kwalitatief onderzoek uit naar de impact van persoonlijke ethische opvattingen van vrouwen in het keuzeproces rondom prenatale screening (2008). Uit dit onderzoek kwam naar voren dat vrouwen die er bewust voor kozen om zich niet te laten testen werden bewonderd door de vrouwen die wel prenatale screening ondergingen. De vrouwen die zich niet laten testen zouden laten zien geen voorwaarden te stellen waaraan hun kinderen zouden moeten voldoen. Daarnaast dachten de vrouwen die afzagen van de test dat ze zelf emotioneel in staat zouden zijn om een kind met een handicap te kunnen opvoeden. Ook hadden deze laatstgenoemde vrouwen het gevoel dat wanneer je prenatale diagnostiek uitvoert en er een positief testresultaat uitkomt dit altijd een abortus tot gevolg zou moeten hebben. Tot slot heerst bij de testweigeraars de overtuiging dat de natuur zijn gang moest gaan: I am convinced that nature has to take its course (ibid.: 760). Vrouwen die wel kozen voor prenatale screening deden dit omdat ze wilden weten of hun ongeboren kind gezond was. Ze zochten naar zekerheid over de gezondheid van hun kind. Vrouwen die kozen voor een test, maar niet zouden kiezen voor abortus na een positief testresultaat noemden het voorbereiden op een gehandicapt kind als argument om een test te laten uitvoeren. Vrouwen die zouden kiezen voor abortus na een positieve testuitslag wilden graag de controle hebben over hun zwangerschap en de gezondheid van hun ongeboren kind om een goed leven voor zichzelf en hun familie te garanderen (Garcia 2008: ). Visie van zwangere vrouwen op gehandicapte kinderen Prenatale testen zouden ervoor zorgen dat vrouwen moeten gaan nadenken over het krijgen en opvoeden van een gehandicapt kind. Door Rapp worden deze vrouwen moral philosophers en moral pioneers genoemd, omdat ze de voorwaarden bepalen onder welke zij denken dat een mens een kans heeft in de samenleving (2000: 131). De keuze die vrouwen maken om al dan niet te kiezen voor prenatale testen wordt beïnvloed door de waarden die vrouwen toekennen aan het moederschap, de medische controle over de natuur en de rechtvaardigheid van abortus (ibid: 307). Volgens Rapp wordt de wijze waarop vrouwen hun leven met een mogelijk kind met een handicap zien onder andere beïnvloed door ervaringen met kinderen met een handicap in de hun eigen omgeving of familie, door hun afkomst en geloof (ibid ). Press (1998) is een van de weinigen die onderzoek deed naar de visies van zwangere vrouwen op gehandicapten. Haar onderzoekspopulatie bestond uit vrouwen in 23

24 de 24 ste week van hun zwangerschap die recent een vorm van prenatale screening hadden ondergaan. Uit de interviews kwam naar voren dat de vrouwen zich over het algemeen zeer positief uitlieten over gehandicapte kinderen: Handicapped kids are probably the most beautiful beings in the world (ibid.: 51). Het onderzoek van Press laat ook zien dat de invloed van de media op het beeld dat vrouwen van gehandicapten hebben niet te onderschatten is. Kinderen met het syndroom van Down worden bijvoorbeeld in de media vaak neergezet als speciale kinderen in plaats van kinderen met een verstandelijke beperking. Hierdoor noemden de vrouwen de verstandelijke beperking van deze kinderen ook niet als kenmerkend voor het syndroom van Down, terwijl in de medische wereld syndroom van Down wel wordt geclassificeerd als een serieuze vorm van een verstandelijke beperking (ibid: 52-55). Ook in het onderzoek van Garcia kwam naar voren dat vrouwen kinderen met het syndroom van Down omschrijven als vrolijke kinderen met een redelijk goede kwaliteit van leven (2008: 758). In het onderzoek van Press valt het veelvuldig gebruik van de term normaal door de vrouwen op, wanneer ze spraken over mensen met een handicap. De vrouwen die door Press werden geïnterviewd bewonderden mensen met een handicap omdat ze probeerden een zo normaal mogelijk leven te leiden (1998: 52-53). Volgens Press is de angst geuit door sommige critici dat door prenatale testen vrouwen enkel perfecte baby s zouden willen, dan ook ongegrond. Vrouwen willen in plaats van een perfect kind, een perfect normaal kind (ibid: 56-57). Wanneer aan de geïnterviewde vrouwen echter werd gevraagd hoe ze tegenover de mogelijkheid om zelf een gehandicapt kind te krijgen stonden, veranderde niet alleen hun mening maar ook de gehele sfeer van het interview van opgewekt naar emotioneel. Er was dus een duidelijke omslag in de stemming wanneer vrouwen de mogelijkheid besproken om zelf een gehandicapt kind te krijgen. Garcia laat daarentegen een ander beeld zien van hoe vrouwen denken over het zelf krijgen van een gehandicapt kind. Sommige vrouwen uit haar onderzoekspopulatie gaven bijvoorbeeld aan dat een gehandicapt kind misschien wel een verrijking zou kunnen zijn voor hun leven. Het kind zou ervoor kunnen zorgen dat tegenslagen in het leven beter gerelativeerd kunnen worden en dat je meer van de kleine dingen zou kunnen genieten (2008: 759). Medische professie en invaliditeit Wanneer er onderzoek gedaan wordt naar prenatale testen in de context van invaliditeit is het ook van belang om te kijken naar de medische professie. Het is immers de 24

25 medische professie die de vrouwen en hun partners, die een keuze moeten maken over prenatale testen, zou moeten ondersteunen en begeleiden in dit keuzeproces. Shakespeare beschrijft het medische discours omtrent invaliditeit. Door hem wordt het discours geduid als proto-eugenic. Er bestaat geen openlijk eugenetische discours, maar binnen de medische literatuur zou er wel een consensus bestaan over dat invaliditeit een probleem is dat waar mogelijk voorkomen moet worden (1999: ). Binnen dit proto-eugenic discours zijn drie narratieven te onderscheiden: het tragedie-narratief, het optimistische narratief en het negeren van hoe gehandicapten hun leven ervaren. Het krijgen van een gehandicapt kind wordt door medici gezien als een persoonlijke medische tragedie: through the use of prenatal diagnosis women can avoid the family distress and suffering associated with unpredictable birth of babies with genetic disorders or congenital malformations (Lippman 1994 geciteerd door Shakespeare 1999: 673). Het tragedie narratief vinden we ook terug in het gebruik van de term risico. Risico heeft binnen de medische wereld vaak een negatieve klank. Vrouwen met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een handicap worden dan ook verwezen naar prenatale diagnostiek (ibid: 673; Brookes 2001: 139). Het optimistische narratief wordt gebruikt wanneer er wordt gesproken over prenatale diagnostiek. Prenatale diagnostiek zou ervoor kunnen zorgen dat mensen verlost kunnen worden van genetische aandoeningen. Prenatale diagnostiek wordt in de medische literatuur dan ook beschreven als een van de grootste vooruitgangen binnen de perinatale geneeskunde (Shakespeare 1999: ). Het derde narratief is dat de manier waarop gehandicapten hun leven ervaren wordt genegeerd door de medische wereld (ibid.: ). Hierin is de grootste kritiek van de beweging voor gehandicaptenrechten op de medische wereld terug te vinden: het denken vanuit een medisch model over gehandicapten. Disability rights critique en prenatale testen Vanaf de jaren 80 is er vanuit de beweging voor gehandicaptenrechten felle kritiek gekomen op prenatale testen (Shakespeare 1998). De voornaamste kritiek van de beweging is dat prenataal testen is ontstaan vanuit het medische model van denken over mensen met een handicap. Dit medische model gaat er vanuit dat de invaliditeit van gehandicapten ervoor zorgt dat ze minder kansen hebben in de samenleving. Er moet volgens de gehandicaptenbeweging echter gekeken worden naar de sociale barrières die een handicap creëren. Juist discriminatie en vooroordelen binnen een samenleving 25