Thesis. SHO Registeropleiding Medische en Psychosociale Basiskennis

Transcriptie

1 Thesis SHO Registeropleiding Medische en Psychosociale Basiskennis FAS(D): Foetaal Alcohol Spectrum Disorder bij kinderen In deze thesis wil ik beschrijven wat de gevolgen zijn van alcohol consumptie in de zwangerschap. Tevens wil ik aangeven welke ondersteuning je kinderen met FAS(D) kunt geven, en dan met name bekeken vanuit de reflextherapie. Naam: Marjolein Willemse Adres: Spinozalaan 1V 2273 XA Voorburg Tel: Registratienr.: 756 Ingeleverd:

2 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord 3 1. Inleiding 4 2. FAS(D) en de kenmerken 6 3. De gevolgen van FAS(D): 9 Cognitieve problemen Gedragsproblemen Psychosociale problemen 4. FAS(D) en de verstoring van de reflexontwikkeling Consequenties van de diagnose FAS(D) en behandelmethoden Conclusie Literatuurlijst 22 2

3 Voorwoord Er bestaat nog veel onwetendheid bij mensen over wat alcohol voor schade kan aanrichten bij ongeboren baby s. Zelfs artsen doen nog regelmatig uitspraken tegen zwangere vrouwen van ach, zo af en toe een wijntje kan geen kwaad. Helaas is dit een grote misvatting. Omdat ik al ruim 17 jaar met kinderen werk die allerlei specifieke leer- en/of gedragsstoornissen hebben, vallen de kinderen met FAS(D) (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder) hier ook onder. Ik richt me in deze thesis voornamelijk op de kinderen met deze diagnose. Ik dank de 5 gezinnen die ik mocht begeleiden in mijn praktijk voor de vragen die ik hen mocht stellen. Ook bedank ik de FAS stichting voor de vele informatie die ze over dit onderwerp hebben verstrekt. Mijn naam is Marjolein Aarten-Willemse en ik ben geboren in 1961 te Den Haag. Ik ben de jongste van vier kinderen en met ons gezin hebben we in mijn jeugd veel gereisd en in het buitenland gewoond. Ik ben getrouwd, heb zelf ook 4 kinderen en ben met mijn eigen gezin eveneens de wereld over getrokken. Ik heb in Singapore, Engeland en Hong Kong gewoond. Ik heb mijn opleiding tot Neuro-Ontwikkelingstherapeut in 1998 voltooid aan The Institute for Neuro-Physiological Psychology in Chester, Engeland. Daarna ben ik een eigen praktijk gestart in Leidschendam-Voorburg. Ik heb al honderden kinderen geholpen met de reflextherapie en heb ondervonden dat deze therapie veel positieve effecten heeft bij kinderen met specifieke leer- en/of gedragsstoornissen. Daarnaast heb ik de opleiding tot EMDR therapeut gedaan en ben ook daarmee aan het werk sinds

4 1. Inleiding Waarom weten zoveel mensen nog niet dat drinken in de zwangerschap echt uit den boze is, omdat je daarmee bij het ongeboren kindje schade kan aanrichten wat nooit meer te herstellen is, terwijl dat wel voor 100% vermeden had kunnen worden? In Nederland wordt stevig gedronken in vergelijking met andere West-Europese landen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) liet in 2009 zien dat Nederlanders gemiddeld 12,4 liter pure alcohol per jaar drinken. Ter vergelijking; in Scandinavische landen is dat 10,4 liter, in Oost-Europese landen 14,5 liter en in de VS 8,25 liter. Helaas blijven (ook) in Nederland veel zwangere vrouwen doordrinken, waardoor het aantal kinderen dat blootgesteld wordt aan alcohol tijdens de zwangerschap behoorlijk hoog is. 1 Wanneer aanstaande moeders tijdens hun zwangerschap meer dan één glas alcohol per dag drinken kan bij het ongeboren kind al het Foetaal Alcohol Syndroom ontstaan. Zelfs wanneer zwangere vrouwen af en toe een glaasje alcohol drinken, komt de alcohol bij de foetus terecht die nog aan het ontwikkelen is. En dan kan de (hersen) ontwikkeling van de foetus ook aangetast en verstoord worden, waardoor de kinderen later misschien niet zozeer de uiterlijke kenmerken zullen vertonen, maar wel de schade al hebben opgelopen die hun hersenwerking en gedrag kunnen aantasten. Er is niet precies bekend hoeveel kinderen er in Nederland geboren worden met FAS (Foetaal Alcohol Syndroom), maar men vermoedt ongeveer 500 kinderen elk jaar. Geschat is dat er in Nederland 1 op de 1000 tot 1500 kinderen FAS heeft. Maar wanneer men naar alle vormen van FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder) kijkt, dan komt dit voor bij 1 op de 450 kinderen in Nederland. 2 De vrouwen die toch tijdens hun zwangerschap blijven drinken veroorzaken dus een probleem bij hun kinderen dat voorkomen had kunnen worden door niet te drinken, maar wat nooit meer ongedaan kan worden gemaakt. Voor een diagnose van FAS of FASD moet er goed gekeken worden naar wat je werkelijk kunt constateren bij het kind. Het is namelijk iets dat is ontstaan in de zwangerschap en wat niet meer zal verdwijnen. Dus er moet heel voorzichtig mee omgesprongen worden voordat er echt een FAS(D) diagnose gesteld wordt. Wanneer het om de diagnose FAS gaat moet er sprake zijn van een combinatie van vier factoren: 1. Een groeiachterstand 2. Fysieke kenmerken 3. Gedragsafwijkingen 4. Blootstelling aan alcohol Mochten er drie bewijsbare kenmerken aanwezig zijn, waaronder wel altijd ook de blootstelling aan alcohol, dan hebben we het niet zozeer over FAS, maar over FASD; Foetaal Alcohol Spectrum Disorder. De laatste groep kinderen herken je vooral aan hun afwijkende gedrag. 1 Informatie via de FAS stichting van Inge van Balkom, oprichter FAS-poli. 2 en en Gezondheid.nl 4

5 Ongeveer 2 jaar geleden kwam ik in mijn praktijk voor kinderen met leer-en/of gedragsproblematiek voor het eerst in contact met het FAS (Foetale alcohol syndroom) via een viertal gezinnen met ieder 2 geadopteerde kinderen die allen de diagnose FAS hebben. Deze 8 kinderen hadden uiteenlopende kenmerken van FAS en ik mocht hen helpen om, m.b.v. de therapie van reflexinhibitie, een zo optimaal mogelijk leven te leiden. Bij 6 kinderen zijn er duidelijke verbeteringen geconstateerd. De behandeling is bij 1 kind gestopt (dit kind zat in de pubertijd en had geen zin meer om de dagelijkse oefeningen te doen). Bij een ander kind was de verbetering marginaal, hoewel de ouders aangaven wel verbeteringen te zien in het gedrag van het kind. Momenteel heb ik weer een kind met de volledige FAS diagnose onder behandeling. Dit kind heeft zowel de uiterlijke kenmerken als ook de problemen op school. Het IQ van dit kind is ruim boven het gemiddelde. Dit gezin is nu 2 maanden bezig met het reflexprogramma en de ouders én het kind zelf bemerken al duidelijke vooruitgang. Zo melden ze dat het kind veel rustiger is geworden, beter kan luisteren en taken beter volbrengt. Het kind vertelt zelf meer rust in zijn hoofd te voelen. Omdat de kenmerken en uitingen zo verschillend zijn bij al deze kinderen, heb ik meer inzicht gekregen in wat FAS voor hen en hun families betekent. Hierdoor ben ik gaan onderzoeken wat FAS precies inhoudt en wat voor (verstrekkende) gevolgen het kan hebben. Hierna wordt de afkorting FAS(D) gebruikt die zowel FAS als FASD kinderen betreft. Als eerste zal worden uitgelegd wat FAS(D) is en wat de kenmerken zijn. Daarna wat de gevolgen van FAS(D) zijn. Vervolgens wordt gekeken naar wat FAS(D) doet met de ontwikkeling van de reflexen. Tot slot wat de consequenties zijn van de diagnose FAS(D) en wat mogelijke behandelmethoden zijn. 5

6 2. Wat is FAS(D) en wat zijn de kenmerken Onder de term FAS(D) (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder) hangen diverse geboortedefecten en hersenbeschadigingen die veroorzaakt zijn door het gebruik van alcohol in de zwangerschap. Eén van de meest bekende termen (hoewel nog steeds weinig bekend in Nederland) is de term FAS, wat staat voor Foetaal Alcohol Syndroom. Alcohol is een teratogeen (schadelijke stof) die in de zwangerschap veel schade aan het ongeboren kind kan toebrengen. Zo kan alcohol vroeg in de zwangerschap leiden tot misvormingen en later in de zwangerschap tot verminderde groei van de foetus. Wanneer een vrouw tijdens haar zwangerschap incidenteel zwaar drinkt zal dit tot andersoortige beschadigingen leiden dan wanneer zij minder zwaar, maar regelmatiger drank gebruikt. Alcohol tast de hersenen en de rest van het centrale zenuwstelsel aan. Bij een grotere dosis kan het ook lichamelijke beschadigingen veroorzaken. Maar ook als er helemaal geen lichamelijke beschadigingen zichtbaar zijn, kunnen er toch gedragsstoornissen optreden doordat de hersenen in hun ontwikkeling aangetast worden door de alcohol. Al vanaf het eerste moment dat het eitje in de baarmoeder nestelt, kan het door alcohol aangetast worden. Alcohol wordt namelijk niet alleen in het bloed opgenomen, maar ook in de lichaamsvloeistoffen van de moeder. Alcohol zal dus ook in het vruchtwater zitten, wat de foetus drinkt en zo binnen krijgt. Ook via de dooierzak komt alcohol bij de foetus. Wanneer een kindje in de baarmoeder blootgesteld wordt aan dagelijks alcohol zal het geboren worden met het Foetale Alcohol Syndroom. De volledige diagnose FAS kan worden vastgesteld wanneer er op 3 punten afwijkingen bestaan: 1. Vertraagde groei 2. Specifieke gezichtsafwijkingen en orgaandefecten 3. Neurologische schade Daarbij moet ook vastgesteld zijn dat er (vrijwel) dagelijks alcohol door de moeder werd geconsumeerd. De drie punten worden hieronder in meer detail besproken. Ad 1: Vertraagde groei. Tijdens de zwangerschap moet een moeder goed en gezond eten om haar kindje goed te laten groeien. Zwangere vrouwen die veel alcohol drinken braken veel vaker, waardoor er veel te weinig voeding bij het kindje terecht komt. Er ontstaat dan ook een elektrolyten tekort ten gevolge van de dehydratie door het braken. De alcohol heeft daarnaast als teratogeen een negatief effect op de lengtegroei én op de toename in lichaamsgewicht. Zwangere vrouwen die veel alcohol drinken eten vaak slecht waardoor er te weinig calcium wordt opgenomen voor een gezonde skeletopbouw van het groeiende kindje. 6

7 Dit is te zien aan (kleine) misvormingen aan de vingers, handen, armen en tenen. De groei van het skelet is vaak niet alleen vertraagd, maar je ziet ook regelmatig misvormingen aan het heupgewricht en/of een scoliose (scheefgroei van de wervelkolom) bij kinderen met FAS. De orgaandefecten die voorkomen zijn defecten in het septum (scheidingswand) tussen de atria en ventrikels van het hart, hoefijzervormige nieren, verdubbeling van de ureters en afwijkingen aan het darmstelsel die uiteraard allemaal voor problemen kunnen zorgen. De kinderen van moeders die af en toe alcohol dronken zullen lang niet altijd deze vertraagde groei hebben, maar soms zijn er wel inwendige afwijkingen door de alcohol ontstaan. Zeker wanneer er vroeg in de zwangerschap nog regelmatig gedronken werd. afb.: Ad 2: Specifieke gezichtsafwijkingen Vaak is FAS zichtbaar in de gelaatstrekken. Daarbij zijn niet alleen bepaalde trekken, maar juist ook de verhoudingen van het gelaat van betekenis. Alcohol heeft bij een embryo veel effect op de frontaalkwabben die gekoppeld zijn aan de ontwikkeling van het middengedeelte van het gezicht. Hierdoor zal de schedel anders groeien dan normaal en zal je dit in het gezicht kunnen zien. De hersenen zijn vaak kleiner in omvang dan bij gezonde kinderen en daardoor is de hoofdomtrek ook kleiner. Vaak is het gezicht afgeplat, staan de oren laag aan de zijkant van het gezicht en zijn er vormafwijkingen van de oorschelp. De ogen zijn kleiner, de afstand ertussen groter dan normaal en het kind heeft overhangende oogleden of een vouw in de binnenste oog plooi. De neus is vaak plat en kort en omhoog staand (stopcontactneusje). Er is (bijna) geen filtrum (gootje) boven de mond en de bovenlip is erg dun. De afstand tussen 7

8 mond en neus is relatief groot. Er zijn ook regelmatig afwijkingen in het gebit, een gespleten verhemelte, en een hazenlip. Wanneer deze kinderen in de pubertijd komen zie je vaak een onverwachte en onevenredige gewichtstoename bij hen. De gezichtskenmerken worden dan minder typerend voor FAS. In de volwassenheid kunnen de gelaatskenmerken nauwelijks zichtbaar zijn, maar overgewicht kan dan nog wel voorkomen. Bij de kinderen met de FASD diagnose zijn deze fysieke kenmerken niet altijd even duidelijk of in mindere mate zichtbaar. Soms zie je wel de fysieke kenmerken en groeiachterstand, maar hebben ze lichtere neurologische schade opgelopen, waardoor hun IQ op een gemiddeld of zelfs hoog niveau is. Ad 3: Neurologische schade Eigenlijk hebben alle kinderen die geboren worden nadat er in de zwangerschap door de moeder gedronken is, een grotere kans op aangeboren hersenbeschadiging. Soms zijn de symptomen ervan zo subtiel, dat ze moeilijk te onderkennen zijn. Er wordt dan nog wel eens aangenomen dat de symptomen voortkomen uit bijvoorbeeld een moeilijke geboorte. Mensen vinden het vaak moeilijk om de bij FAS(D) behorende problemen te begrijpen, wat dan de secundaire problemen zal verergeren. Onder secundaire problemen worden bijvoorbeeld verstaan de sociale omgangsvormen, het onaangepaste seksuele gedrag, het meeloop gedrag waardoor ze sneller in problemen komen met politie en justitie. Hersenbeschadiging wil overigens niet zeggen dat ze dan ook verstandelijk gehandicapt zijn! Zwaar alcohol gebruik in de zwangerschap zorgt er wel vaak voor dat de Totale Intelligentiequotiënt gemiddeld lager is dan bij gezonde kinderen. Maar de variatie in intelligentie is groot; van een goede intelligentie tot ernstige verstandelijke beperkingen. (Riley & McGee, 2005) Onder de neurologische afwijkingen vallen verder ook een slechte spiercoördinatie, hyperactiviteit en autistisch gedrag. Op deze röntgenfoto s is zichtbaar dat de hersenen van kinderen met FAS duidelijk afwijken van die van kinderen die geen FAS hebben. afb.fasstichting.nl Sommige kinderen en sommige moeders zijn meer gevoelig voor alcohol dan anderen en dat betekent dat sommige kinderen wel door sociaal alcoholgebruik schade kunnen oplopen en anderen niet. Dit is echter niet van te voren te bepalen en wordt pas duidelijk na de geboorte, als het dus al te laat is. 8

9 3. De gevolgen van FAS(D) De gevolgen van FAS(D) zijn zeer uitgebreid. Omdat niet elk kind even gevoelig is geweest voor de alcohol waar het in de zwangerschap aan blootgesteld is, zijn ook de gevolgen zeer divers. Hieronder zullen de cognitieve problemen, de gedragsproblemen en de psychosociale problemen verder uiteengezet worden. Cognitieve problemen De neurologische ontwikkelingen van kinderen met FAS(D) verlopen vertraagd. Hierdoor zullen dus ook de verbindingen tussen de hersenkwabben vertraagd worden aangelegd of soms zelfs helemaal niet worden aangelegd. Daardoor wordt de samenwerking van de diverse hersengebieden verstoord en zal het kind problemen ondervinden op het gebied van informatieverwerking, concentratie, beoordelingsvermogen, abstract denken en ruimtelijk inzicht. Dit betekent dat ook tijd, rekenen, grammatica, geheugencapaciteit, sociale interactie, stressbestendigheid en impulscontrole een probleem kunnen zijn. Veel kinderen met FAS(D) hebben een laag IQ, maar een gemiddeld of hoog IQ komen ook voor bij deze kinderen. Wanneer een kind een laag IQ heeft zal hij/zij eerder toegang hebben tot hulpverlening. De kinderen met een hoog IQ worden vaak op basis van het IQ beoordeeld en men zal dan voorbij gaan aan de rest van de FAS(D) problematiek. Veel van de kinderen met FAS(D) hebben geheugenproblemen, omdat het korte geheugen bij hen slecht werkt. Ook het abstract denken vormt voor hen een probleem, waardoor rekenen lastig is. Ook het omgaan met geld en tijdsbesef geven dan problemen. Daarnaast hebben de kinderen met FAS(D) veel moeite met het organiseren van dagelijkse taken en aanbrengen van structuur. Gedragsproblemen Veel kinderen met FAS(D) hebben gedragsproblemen doordat zij moeite hebben met het reguleren en controleren van hun emoties. Zij kunnen erg druk zijn, angstig of gespannen raken of opvliegend zijn bij nieuwe en/of onverwachte situaties. Zij begrijpen vaak de wereld rondom hen niet, waardoor er onberedeneerbare angsten ontstaan. Dit komt omdat de hersenschors, die het leervermogen coördineert, de ervaringen verwerkt en ook invloed heeft op de motoriek, anders omgaat met binnenkomende prikkels bij kinderen met FAS(D). De hersenschors kan de geluiden niet selecteren, niet filteren, waardoor ze op een storende manier binnenkomen, te vergelijken met een gehoorapparaat dat verkeerd is afgesteld. Hierdoor zijn de kinderen vaak overgevoelig voor geluiden en kan het kind een angst voor geluiden ontwikkelen. De kinderen ervaren de binnenkomende prikkels als storend en anders dan normaal, waardoor zij zich niet kunnen concentreren. Vaak zullen zij ook ADHD (Attention Deficit Hyperactive Disorder) hebben. Veel kinderen vallen in het Autistisch Spectrum Stoornis gebied. Zij snappen de buitenwereld niet en de buitenwereld snapt hen niet. Om toch mee te kunnen doen 9

10 met hun leeftijdgenootjes kunnen ze dingen doen waarvan zij niet kunnen inschatten of het al dan niet goed, of dat het gevaarlijk voor hen is. Doordat hun hersenen anders gestructureerd zijn dan normaal, zullen deze kinderen in de puberleeftijd veel bevattelijker zijn voor verslavingen aan alcohol en drugs. Hierdoor is de kans dat zij met justitie in aanraking komen veel groter. Daarnaast zie je regelmatig tics (Gilles de la Tourette) en dwangmatige handelingen en/of bewegingen (ODD). Doordat de kinderen met FAS(D) veelal moeite met prikkelverwerking hebben en daarnaast ook overvraagd worden door de hoge verwachtingen van de buitenwereld, zullen zij regelmatig woedeaanvallen hebben. Ze zijn veelal overgevoelig voor licht, geluid en/of tactiele prikkels. Daarnaast hebben velen een hoge pijngrens, waardoor ze in gevaarlijke situaties kunnen komen en daardoor serieuze verwondingen kunnen oplopen. Veel kinderen met FAS(D) hebben allergieën voor voedingsstoffen en/of een verstoorde spijsvertering doordat de alcohol niet alleen de hersenen kan aantasten, maar ook de organen. Psychosociale problemen In de verschillende leeftijden zullen er bepaalde problemen duidelijk zichtbaar zijn. Zo zijn er bij kinderen tot 5 jaar een aantal facetten vaak te signaleren: slaapstoornissen, groeistoornissen (door te weinig gewichtstoename), laat leren lopen, praten en zindelijk worden, een slecht aanpassingsvermogen, prikkelbaarheid, ongehoorzaamheid woede uitbarstingen. In de leeftijd tot jaar zijn deze kinderen gemakkelijk beïnvloedbaar, waardoor ze gemakkelijk over te halen zijn om stoute en/of gevaarlijke dingen te doen zonder dat ze beseffen wat de gevolgen ervan kunnen zijn. Ze hebben wel capaciteiten maar geen vaardigheden om die capaciteiten te benutten. Ze kunnen fantasie en werkelijkheid niet goed uit elkaar houden. Ze snappen de sociale interacties niet en kunnen dus onaangepast gedrag vertonen. Ze hebben regelmatig afwijkend seksueel gedrag ten opzichte van andere kinderen van hun leeftijd, maar ook tegenover volwassenen. Ze liegen en stelen regelmatig, zijn ongehoorzaam, kunnen in woede uitbarsten om kleine dingen en hebben geen respect voor autoriteiten. Ze zijn impulsief, vaak hyperactief en zijn slecht in het onthouden van dingen. In de pubertijd zijn deze kinderen erg egocentrisch, impulsief en regelmatig agressief. Ze kunnen gebrekkig logisch redeneren, hebben weinig inlevingsvermogen en zijn onberekenbaar. Hun zelfvertrouwen is laag en ze zijn slecht gemotiveerd. Door alle bovengenoemde problemen scoren deze kinderen op school laag bij lezen, schrijven en rekenen (soms dus ook duidelijk laag in verhouding tot hun IQ). Ze zijn 10

11 eerder depressief en kunnen in de pubertijd (maar ook daarvoor al) rondlopen met zelfmoordgedachten. Ze zijn veel meer dan andere kinderen verslavingsgevoelig voor alcohol en drugs. Hun seksuele gedrag is afwijkend, hetgeen hen isoleert in de samenleving. Doordat zij vaak hun eigen gedrag niet kunnen begrijpen en geen goede sociale vaardigheden bezitten, zijn ze ook moeilijk te helpen door hulpverleners. Aanbevelingen Wanneer er van jongst af aan een gestructureerde en veilige thuisbasis wordt gegeven, veel steun en begrip van de ouders én de ouders hulp wordt geboden d.m.v. praktische hulp (bijv. dagopvang, opvanggezinnen) en psychologische hulp, zal een deel van de problemen goed opgevangen en soms ook vermeden/verholpen kunnen worden. De scholen kunnen aangepast onderwijs bieden. Ze kunnen de stof in kleinere stukjes aanbieden en daarbij zowel verbale als visuele methodes gebruiken. Scholen kunnen aangepaste eisen stellen aan de vooruitgang. Ze kunnen ervoor zorgen dat er geen situaties ontstaan waarop het kind geen grip heeft en zo woede uitbarstingen vermijden. Er kan een gestructureerde tijdsbesteding worden opgemaakt waardoor de kinderen precies weten wat er van hen verwacht wordt. Er zal hen regelmatig duidelijk gemaakt moeten worden wat de consequenties van hun gedrag zijn. Jeugdgezondheidszorg, gezinszorg e.d. kunnen veel hulp en steun bieden. Aan de oudere kinderen kan een goede seksuele voorlichting gegeven worden, waarbij normaal seksueel gedrag duidelijk uitgelegd moet worden, waardoor de kans dat zij uitgebuit worden of ongeschikte seksuele relaties aangaan verkleind wordt. Veel aanmoediging moet gegeven worden in het maken van de juiste keuzes in bepaalde situaties, en het meer verantwoordelijkheid nemen voor eigen gedrag. Van dit alles zijn structuur en de niet aflatende steun en begrip van de ouders voor de kinderen met FAS(D) van het allergrootste belang. afb. FAS stichting 11

12 4. FAS(D) en verstoring van de reflexontwikkeling Door alcohol in de zwangerschap zal het slijmvlies van de baarmoeder hypo-trofisch zijn, wat effect heeft op de neurologische ontwikkeling van de embryo en foetus. Hierdoor kunnen de reflexen dan onvoldoende ontwikkelen, waardoor zij een vertraagde voortgang in de motorische ontwikkeling zullen ondervinden. Dit zal resulteren in een slechtere ontwikkeling van de lichaamshouding. Zo kan het kind dan onderuit gezakt zitten, moeite hebben het hoofd rechtop te houden, of een andere afwijkende houding. De kinderen zelf zijn zich niet bewust van deze afwijkende houding, en zullen het ook niet kunnen corrigeren, omdat hun hersenen onvoldoende signalen krijgen om hun houding te herstellen. Hier wordt later op teruggekomen bij de uitleg van het evenwicht (vestibulaire systeem), de Moro reflex en de Tonische Nekreflex. Bij gezonde kinderen kan dit ook voorkomen, maar dit verdwijnt meestal op 3,5 jarige leeftijd. Bij een normale zwangerschap beginnen de primitieve reflexen zich te ontwikkelen vanaf 5 weken na conceptie. Ze worden gestuurd vanuit de hersenstam en komen in een vaststaande volgorde tijdens de zwangerschap tot ontwikkeling. Bij de geboorte moeten ze aanwezig zijn en daarna moeten ze ook weer onder controle gebracht worden door een hoger deel van de hersenen (middenhersenen en cerebellum). De reflexen zijn nooit weg ; ze zijn onder controle gebracht. Deze reflexen helpen ons te overleven in de eerste maanden van het leven. De posturale (houdings)reflexen beginnen zich te ontwikkelen na de geboorte en ook deze komen in een vaststaande volgorde tevoorschijn. Deze moeten in de eerste 3,5 jaren van het kind tot ontwikkeling komen en daarna de rest van het leven aanwezig zijn. Zij zorgen ervoor dat wij leren de zwaartekracht te trotseren. Ze laten ons rechtop zitten en staan, leren ons lopen, rennen, springen en dansen. En ze zorgen voor een goede houding zodat onze ogen goed kunnen leren samenwerken waardoor wij weten wie en waar wij zijn. Hierdoor kunnen we dan ook o.a. leren lezen, schrijven en rekenen. Ofwel; zij zorgen ervoor dat wij ons staande kunnen houden in onze leefomgeving. De hersenen, het immuunsysteem en het hormoonsysteem zijn verbonden met elkaar. Wanneer er dus een zwakheid is in één van de drie systemen zal er een overeenkomstige zwakheid in de andere twee zitten. Bij gedrag is één van de mechanische systemen het limbische systeem, dat zorgt voor de zelfzorg van het lichaam, de reproductie, de zorg voor elkaar en het vaststellen van geheugenpatronen. Dit systeem zit net boven de hersenstam in de tussenhersenen. Wanneer we geboren zijn worden we geleid door de hersenstam en zijn we volledig reflectief bezig. Het heeft dus ook geen enkele zin om tegen een net geboren baby te zeggen; Wacht even schatje, je eten komt zo. Het schatje is daarin absoluut niet geïnteresseerd. Het is eerder van Nú, of kijk maar eens wat ik zal doen! Zit er dus een fout in de reflexen dan zal dit ook effect hebben op het gedrag. Langzaam, terwijl we de reflexen inhiberen en de neurologische klok verder tikt, krijgen we controle over het midden van de hersenen. De hersenschors waar intellect, redenatie en logica zitten krijgt langzaam aan controle over de tussenhersenen. 12

13 Wanneer de reflexstructuur een fout in zich heeft, veroorzaakt door alcohol in de zwangerschap, zullen deze kinderen nooit een volledige controle hebben over hun tussenhersenen. Ze blijven dan reageren via de reflexen in plaats van dat de corticale reacties hen leiden. De reflexen zorgen dus voor de basis van de sensomotorische ontwikkeling tijdens de eerste 3,5 jaar van ons leven. En hier wordt dan vervolgens de verdere ontwikkeling op gestoeld. Wanneer er dus afwijkende reflexen zijn (niet geïnhibeerde of tot ontwikkeling gekomen reflexen), zal het kind hier de rest van het leven last blijven houden als er niets mee gedaan wordt. Aan de hand van de uitleg van het vestibulaire systeem en een tweetal reflexen wordt een en ander verduidelijkt. Het vestibulaire systeem Het vestibulaire systeem (evenwichtssysteem) wordt gevormd rond 8 weken na conceptie, is operationeel met 16 weken na conceptie, gemyeliniseerd ( volgroeid ) bij de geboorte en is dan klaar om de baby te helpen verder te ontwikkelen door middel van bewegen. Evenwicht is de belangrijkste factor in het hele leerproces. Als er problemen zijn met het leren door het niet goed functioneren van het vestibulaire systeem in het middenoor, dan zullen de hersenen en het lichaam ook niet goed coördineren. Dit zal dan dus effect hebben met hoe het lichaam werkt. Het evenwicht wordt dus geregeld door het vestibulaire systeem. Het vestibulaire systeem is geschakeld aan het lichaam via het vestibulaire-spinale systeem. Het evenwichtssysteem heeft een effect op onze balans, tastzin, gezichtsvermogen en gehoor. Het geeft ons ook een gevoel van ruimte, diepte en afstand en zorgt er dus voor dat wij weten wie wij zijn en waar wij ons bevinden in de ruimte. Meestal zijn we ons niet bewust van ons evenwichtssysteem. Maar wanneer het te sterk geprikkeld wordt (door bijvoorbeeld te lang snel rondjes draaien) merkt men het direct, want dan wordt men duizelig, misselijk, of ziet men alles om zich heen tollen. De alcoholische moeder (die dus elke dag (veel) drinkt) zal vaak stil liggen, waardoor het kindje in haar buik ook niet gestimuleerd wordt om te bewegen en zich zo dus te ontwikkelen. Vroeggeboortes komen bij moeders die drinken tijdens de zwangerschap regelmatig voor. En hoe korter de zwangerschap heeft geduurd, hoe meer schade er kan zijn opgetreden bij de reflexen. De zuigreflex kan beschadigd zijn door het alcohol gebruik. Heeft de zwangerschap maar 24 weken geduurd, dan is er zelfs geen reflex mogelijk. De schade kan zich nog enigszins herstellen tot de leeftijd van 1 jaar. Daarna kan alleen met het doen van bepaalde oefeningen de schade beperkt worden. Bij kinderen met de FAS(D) diagnose zal door het alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap minder endolymfe worden geproduceerd in het slakkenhuis. Hierdoor ontstaat er een lagere druk. Hierdoor voelt het kind zich onprettig voor 13

14 evenwichtsstoornissen. Wanneer ze dan veel bewegen, gaat de vloeistof stromen, waardoor zij zich prettiger gaan voelen. Wanneer zij oorontstekingen hebben zal dit het stromen van de vloeistof nog extra belemmeren. Zij trekken dan vaak aan hun oren. En vanwege de vaak hoge pijngrens zullen zij dit compenseren met het zoeken naar andere prikkels. Moeders die af en toe alcohol hebben gedronken tijdens de zwangerschap kunnen ook neurologische schade hebben aangericht bij het ongeboren kind, waardoor de hersenen minder goed functioneren en het hormoonsysteem wordt aangetast. Hierdoor zal de prikkelverwerking anders werken bij de kinderen met FAS(D). De motorische problemen zijn er vaak zowel in de fijne, als in de grove motoriek. Zo wordt bijvoorbeeld het leren fietsen lastig, de trap oplopen doen ze met twee benen op een trede en dan naar de volgende trede. Deze kinderen vallen ook snel en hebben moeite met balspelen. Wat de fijne motoriek betreft, hebben ze vaak moeite met schrijven, het strikken van veters, ritsen dichtmaken en vaardigheden die met beide handen gedaan moeten worden. De Moro reflex afb. uit Reflexen, Leren en Gedrag De Moro reflex is een primitief reflex dat tevoorschijn komt rond 9 weken na de conceptie. Het is bij de geboorte aanwezig en zorgt onder andere ervoor dat het kindje zijn eerste adem neemt na de geboorte. Het kindje gooit zijn armpjes dan uiteen en neemt de eerste hap adem, bevriest dan even en begint daarna te huilen als de armpjes weer bijeen komen. Wij noemen dit ook wel de schrikreactie. Het maakt het kind alert voor gevaar. Bij deze reactie komen adrenaline en cortisol vrij. Deze reflex moet rond de 4 maanden onder controle zijn van een hoger deel van de hersenen. Wanneer de Moro niet onder controle gebracht wordt vanwege onder andere een vertraagde ontwikkeling, zal het kind bij elke prikkeling opnieuw adrenaline en cortisol rondpompen in het lichaam. Eigenlijk zouden deze stoffen gebruikt moeten worden voor de normale afweerreacties van het lichaam. Wat je dus krijgt, is dat het kind de stoffen voor de schrikreactie gebruikt in plaats van voor de afweerreacties, waardoor het overgevoelig zal worden in één of meer van de andere sensorische kanalen. Kinderen met FAS(D) hebben continu een hoge cortisol spiegel waardoor zij vaak reageren met agressie, wat weer zorgt voor een aanmaak van cortisol en zo ontstaat er dan een cirkeleffect. Door de verhoogde cortisolspiegel hebben deze kinderen een 14

15 verlaagde weerstand en daardoor hebben zij vaak last van allergieën. Ook kan de hoge cortisolspiegel leiden tot nierschorsproblemen, want door de productie van een onjuiste hoeveelheid vasopressine zal het kind meer gaan plassen. FAS(D) kinderen die de Moro reflex nog hebben, zullen problemen hebben met hun oogbewegingen wat zich kan uiten in onder andere nystagmus (het snel heen en weer schieten van de ogen). Ook zullen zij niet adequaat kunnen reageren in gevaarlijke situaties, omdat zij bevriezen. Bij FAS(D) kinderen worden normale prikkels vaak juist als een bedreigende prikkel ervaren. Hierdoor krijg je een terugtrekkende reactie, die kan leiden tot een vermijdende reactie, en soms ook tot angstig gedrag. Hun gevoelsgewaarwording is verstoord. Hierdoor zullen zij bijvoorbeeld tanden poetsen vervelend vinden, of kan de textuur of temperatuur van het eten hen irriteren. De overgevoeligheid in het mondgebied kan ook leiden tot eetproblemen. Er zullen ook uitingen zijn in het gedrag; ze kunnen terughoudend zijn, of juist agressief. Dit ongewenst sociale gedrag wordt dan niet door henzelf herkent wat juist zo nodig is om goed mee te komen op school en in een groep. Er kan echter ook een onder-gevoeligheid zijn. Wanneer een FAS(D) kind geen onderscheid kan maken tussen de verschillende materialen kan dat tot gevaarlijke situaties leiden. Het kind reageert dan bijvoorbeeld nauwelijks als het zich hard stoot. Of wanneer het in aanraking komt met een brandende kachel, zal het zijn handen niet snel genoeg terugtrekken. FAS(D) kinderen hebben een sterk gevoel van eigenwaarde. Hierdoor kunnen zij zich moeilijk in anderen verplaatsen of rekening houden met anderen. Maar wanneer zij hier kritiek op krijgen, slaat dat bij hen in als een bom en kunnen zij het niet herleiden tot normale proporties. De Tonische Nekreflex (TLR) afb. uit eigen collectie De voorwaartse Tonische Labyrint Reflex (het plaatje hiernaast) komt tevoorschijn in de baarmoeder, wanneer het hoofdje door de baarmoederwand naar voren wordt geduwd. Doordat de baby zich dan in de foetushouding trekt, kan de baby optimaal groeien. Rond 4 maanden na de geboorte moet deze reflex onder controle zijn gebracht van een hoger deel van de hersenen. Het kind moet dan in buikligging enige tijd het hoofdje omhoog kunnen houden. 15

16 De achterwaartse Tonische Labyrint Reflex komt tevoorschijn wanneer de baby geboren gaat worden. Het hoofdje moet de spildraai naar achteren maken, waardoor de armen en benen zich strekken en het kindje dus geboren kan worden. Deze reflex zal langzaam onder controle gebracht worden na de geboorte, terwijl tegelijkertijd andere posturale reflexen zich gaan ontwikkelen. afb. uit eigen collectie De TLR helpt ons dus letterlijk te ontvouwen na de geboorte en daarmee wordt dan ook het evenwicht, de spierspanning en de lichaamswaarneming ontwikkeld. Rond 3-4 maanden zal de hoofdcontrole zich gaan ontwikkelen, en daarmee ook de Hoofdrechtingsreflexen. Bij FAS(D) kinderen zie je vaak een slechte lichaamshouding omdat ze moeite hebben om de juiste spierspanning aan te passen aan een bepaalde activiteit; ze zitten onderuit gezakt op de bank, hangen aan tafel of liggen ondersteboven op de bank naar de tv te kijken. Ze hebben de vele bewegingen die ze maken nodig om zich prettig te voelen (om zich evenwichtig te voelen). Graag zitten ze strak tegen iemand aan of knuffelen ze iemand, maar dan wel te hard. Zij hebben geen goede controle over hun eigen bewegingen waardoor ze hardhandig zullen zijn, zichzelf en anderen knijpen. Een vriendelijke duw of stomp gaat bij hen altijd te hard waardoor de kans op ruzie met een ander kind groter wordt. Wanneer ze op school moeten schrijven, liggen ze vaak bijna met hun gezicht op hun werk, of moeten ze met een hand hun hoofd ondersteunen om niet te dicht op hun werk te zitten. afb. uit eigen collectie 16

17 5. Consequenties van de diagnose FAS(D) en mogelijke behandelmethoden Het is natuurlijk heel belangrijk dat ouders, leerkrachten en hulpverleners goed op de hoogte zijn wat FAS(D) betekent en wat de consequenties ervan zijn. Zo zal dan iedereen die te maken heeft met een FAS(D) kind de juiste hulp aan het kind kunnen bieden. Want het mag duidelijk zijn dat de kinderen die de FAS(D) diagnose hebben gekregen het niet zonder hulp zullen redden in het dagelijkse leven. Het is erg belangrijk om al vroeg een diagnose te krijgen om zo latere problemen te kunnen voorspellen en waar mogelijk te voorkomen. Hierdoor wordt de kans dat het kind een goed toekomstperspectief heeft des te groter. En doordat genezing van FAS(D) niet mogelijk is, is de diagnose van essentieel belang zodat de omgeving meer begrip kan krijgen voor het kind en het kind niet overvraagd zal worden. Wanneer de verwachtingen dan bijgesteld worden, kan het kind ook de juiste hulp krijgen die het nodig heeft. De lange termijn verwachtingen bij FAS kinderen zijn de volgende: Geestesziekten; meer dan 90% Vervroegde schoolverlaters; 60% Crimineel gedrag; 60% Opnamen in psychiatrische instellingen, drugs- of alcoholverslavingsklinieken, of de gevangenis; 50% Ongepast seksueel gedrag; 50% Alcohol, of drugsproblemen; 30% Bij 80% van de volwassenen met FAS(D) zal begeleiding nodig blijven. En met degenen met een hoger IQ zijn de verwachtingen nog slechter. Deze groep wordt namelijk altijd overschat in hun kunnen en wanneer zij niet aan de verwachtingen kunnen voldoen worden hun reacties en gedragingen juist extremer. Opvoeders Voor opvoeders is dus de begeleiding van een kind met FAS(D) een zware, maar ook uitdagende en mooie taak. Doordat elke FAS(D) kind weer anders is en ook elke leeftijd zijn eigen moeilijkheden heeft, is er geen eenduidige aanpak te geven. Wat wel erg belangrijk is, is thuis veel structuur te bieden. Overschat het kind met een gemiddeld IQ niet, ook al lijkt het wel dat het alles zal kunnen. En denk daarbij ook niet te gauw dat hij/zij iets niet wil, maar juist dat ze het niet kunnen. Omdat de FAS(D) kinderen veel moeite hebben met het onthouden van zaken, zal men moeten blijven herhalen en nog eens herhalen, en nog eens. Weet dat deze kinderen slecht zijn in het herkennen van emoties, waardoor ze anders reageren dan een gezond kind. 17

18 Wanneer de ontwikkeling van het FAS(D) kind niet goed verloopt, wacht dan niet te lang af, maar zoek hulp. Overleg met de school hoe zij kunnen helpen en met een arts over eventuele medicatie, en zoek samen naar oplossingen. Laat de opvoeders ook goed voor zichzelf zorgen door af en toe, even weg van het kind, een weekendje rust te nemen. Er zijn FAS-groepen bestaande uit ouders van FAS(D) kinderen. Deze kunnen veel hulp bieden door het herkennen van de problematiek en het uitwisselen van ervaringen. School Het vinden van een juiste school waar een FAS(D) kind goed tot zijn recht komt, is vaak heel lastig. De diagnose FAS en FAS(D) is nog erg onbekend en heeft bij scholen vaak veel uitleg nodig. Doordat er vaak alleen maar gekeken wordt of er leerproblemen of gedragsproblemen zijn, is het vinden van passend onderwijs voor FAS(D) kinderen een hele opgave. Gelukkig kunnen de FAS-poli s en FAS Stichting de ouders hierbij goed helpen. Het vinden van het juiste soort onderwijs is juist bij deze kinderen zo belangrijk, omdat zij vaak niet goed begrepen worden. Hierdoor zouden ze dan in een neerwaartse spiraal terecht kunnen komen. Soms kan een kleine school dan wel genoeg ondersteuning bieden. Vaker is speciaal onderwijs nodig (speciaal basisonderwijs, cluster 3- en cluster 4- onderwijs). Cluster 3 scholen zijn voor kinderen met een verstandelijke (ZML) en/of lichamelijke beperking (LG/MG), kinderen die langdurig ziek zijn (LZ) en kinderen met epilepsie. De cluster 4-scholen zijn voor kinderen die vanwege hun gedragshandicap of psychische problemen een structurele beperking in hun onderwijsparticipatie ondervinden (Bron: Rijksoverheid) Leerkrachten Het is dus voor de school van groot belang dat de leerkracht goed weet hoe om te gaan met een FAS(D) kind. Zij kunnen het kind helpen bij het geven van rustige, duidelijke en korte instructies, en hun verwachtingspatronen bijstellen t.a.v. de door het kind te bereiken doelen. Bij het aanbieden van leerstof kunnen ze beter zowel visuele als verbale methodes gebruiken. De taken kunnen het beste in kleine stappen verdeeld worden. Leerkrachten kunnen erop letten het kind geen vragen te stellen waarop het kind geen antwoord weet. En ze moeten voorkomen dat het kind in situaties komt waar hij of zij geen grip op heeft. Want herhaalde mislukkingen, vergeleken worden met anderen, het niet kunnen begrijpen wat er bij een taak wordt verwacht en onvoldoende tijd krijgen om een taak af te ronden, kunnen er allemaal toe bijdragen dat dit gevoelige kind zijn zelfbeheersing verliest. Het kind zal dan bijvoorbeeld kunnen gaan schreeuwen, slaan, gooien met dingen of boos de klas uitlopen. Het is dan altijd van belang dat er achteraf met het kind gepraat wordt over 18

19 wat er gebeurde om in de toekomst te kunnen voorkomen dat er eenzelfde situatie ontstaat. FAS(D) kinderen kunnen vaak niet goed verwoorden wat ze voelen en denken. Daarom moeten de volwassenen om hen heen het kind daarbij helpen en ervoor zorgen dat ze niet overprikkeld en overvraagd worden. Door te letten op de behoeftes van FAS(D) kinderen in relatie tot zijn/haar unieke vaardigheden en handicaps zal je vooruitgang met hen kunnen boeken. De tienertijd en hoe daarop te reageren De uitdagingen tijdens de tienertijd zijn nog groter, omdat de kinderen dan vaker zich hechten aan vrienden en zij het thuisfront minder belangrijk vinden. FAS(D)- kinderen voelen zich dan vaak aangetrokken tot verkeerde vrienden wat kan leiden tot verdere gedragsproblemen, alcohol- en/of drugsgebruik, onbeheerste seksuele activiteit, vandalisme en geweld. Het is daarom erg belangrijk dat de ouders hen goed in de gaten blijven houden, grenzen stellen en adviseren hoe je met mensen om moet gaan en vrienden maakt. Ook is het van belang dat je met de FAS(D)-tiener situaties bespreekt waar zij in terecht kunnen komen die in strijd zijn met je eigen gedragsregels. Wanneer de ouders het vertrouwen van hun kind weten te behouden, zullen zij tot grote steun en leiding zijn voor het kind. En de steun en ervaringen van anderen met FAS(D)-kinderen kan daarbij van onschatbare waarde zijn. Reflextherapie als hulp Reflextherapie kan de kinderen (voor een deel) helpen doordat, bij het inhiberen van de afwijkende reflexen, zij o.a. hier beter door in hun vel komen te zitten. Wanneer de reflexen onder controle zijn gebracht zullen de kinderen nog wel hulp moeten blijven krijgen met de problemen die voortkomen uit de FAS(D) diagnose. Maar zonder óók nog afwijkende reflexen waar ze mee om moeten gaan, is het voor hen wel al gemakkelijker geworden. De kinderen met FAS(D) die ik zelf in de praktijk heb mogen behandelen zijn allemaal veel rustiger geworden, waardoor de concentratie voor een deel is verbeterd. Daarnaast hebben zij meer overzicht gekregen om taken beter te kunnen doen. Een aantal van hen zijn beter gaan lezen en schrijven. Bijna allemaal hebben ze een beter inzicht gekregen in sociale contacten en hoe ze daar mee om moeten gaan. De reflextherapie werkt bij elk kind verschillend en zorgt er vooral voor dat de randvoorwaarden voor het kind om mee te komen in de maatschappij verbeterd worden. Logopedie en fysiotherapie Veel kinderen met FAS hebben problemen met spraak en taal en daarbij kan logopedie goed helpen. De kinderen die problemen hebben met de motoriek hebben vaak ook baat bij fysiotherapie. 19

20 Hulp op het sociale vlak Omdat veel FAS(D) kinderen regelmatig moeite hebben met de sociale omgangsvormen en niet goed weten wanneer zij ongepast gedrag vertonen, kan het erg goed helpen om hen een buddy te geven die op school en daarbuiten hen helpt bij het aanleren van correct en geaccepteerd gedrag. Terwijl ik aan het werk was met deze thesis kwam ik dit stuk tegen in de Leeuwarder Courant op en vond het wel toepasselijk om het hierin te zetten. 20

21 6. Conclusie Al in 2005 heeft de Gezondheidsraad het advies gepubliceerd met de titel Risico s van alcoholgebruik bij conceptie, zwangerschap en borstvoeding. De conclusies: Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat de enige veilige optie is: niet drinken. Ook voorafgaand aan de conceptie is niet drinken, ditmaal door beide partners, de enige keuze die schadelijke effecten uitsluit. Na de conceptie kan alcoholgebruik door de man de vrucht uiteraard niet meer schaden. Voor zwangere en zogende vrouwen ligt dat anders. Alcohol in het bloed bereikt via de placenta het ongeboren kind. Via borstvoeding kan de baby ook alcohol binnenkrijgen. In beide gevallen kunnen al bij matig gebruik negatieve effecten optreden. Vrouwen doen er dan ook goed aan af te zien van alcohol tot ze stoppen met borstvoeding. (Bron: Blogger templates, Alles over FAS, copyright@2010) De kinderen die geboren worden met Foetaal Alcohol Syndroom of Foetaal Alcohol Spectrum Disorder krijgen levenslang een (zware) last te dragen. Doordat hun moeder tijdens de zwangerschap besloot om alcohol te drinken, af en toe of in grote hoeveelheden, zijn zij blijvend getekend. Zij moeten leven met het besef dat zij vaak de tekenen ervan in hun gezicht hebben en dat ze daarom al bekeken kunnen worden door anderen als vreemd. Door hun impulsiviteit reageren ze vaak te snel en niet op een normale manier, waardoor ze sneller het buitenbeentje zullen zijn. Non-verbale communicatie snappen ze niet, waardoor ze moeite hebben met het maken en/of houden van vriendschappen. Hierdoor zijn ze al snel een prooi voor mensen die verkeerd willen, die misbruik van hun loyaliteit zullen maken en hen verleiden tot het doen van dingen die niet juist of goed zijn. Ze zijn sneller slachtoffers van misbruik en zullen vaker afwijkend seksueel gedrag vertonen. En zo lopen zij tegen vele struikelblokken op waar zij niet zelf overheen kunnen komen en die veel risico s voor hen oplevert. En dat allemaal omdat hun moeder tijdens de zwangerschap alcohol had gedronken. Structuur bieden en veel begeleiding op allerlei gebied is essentieel voor een kind met FAS(D). Reflextherapie, fysiotherapie en logopedie kunnen het leven voor deze kinderen vergemakkelijken. Maar helaas zal de opgelopen hersenschade nooit geheel ongedaan gemaakt kunnen worden. Er is dus eigenlijk maar één juist advies aan alle zwangere vrouwen; wanneer je zwanger wilt worden of al zwanger bent, laat dan alle alcohol staan en voorkom zo dat jouw kind het Foetaal Alcohol Syndroom of Foetaal Alcohol Spectrum Disorder kan krijgen. 21

22 7. Literatuurlijst www. Hersenstichting.nl (mijn eigen website) 22