Inhoud. KWF Geverslijn: ( 0,01/m) Giro KWF Kanker Infolijn (gratis)

Transcriptie

1 Blaaskanker

2 Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is kanker? 4 Het lymfestelsel 6 De blaas 8 Blaaskanker 9 Risicofactoren 12 Klachten 13 Onderzoek 14 Verder onderzoek 16 Behandeling 19 Behandeling carcinoma in situ (cis) 21 Behandeling oppervlakkige blaastumor 23 Behandeling infiltratieve blaastumor 25 Neo-blaas of stoma 30 Seksualiteit en vruchtbaarheid 34 Verloop van de ziekte 36 Onderzoek naar nieuwe behandelingen 38 Pijn 42 Voeding 44 Een moeilijke periode 47 Wilt u meer informatie? 52 KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overal waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door ons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. KWF Geverslijn: ( 0,01/m) Giro KWF Kanker Infolijn (gratis) Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. KWF Kankerbestrijding, zomer

3 Voor wie is deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) blaaskanker hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over blaaskanker en de behandeling kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te begrijpen. Deze brochure kunt u natuurlijk ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die dan aan uw specialist of huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene vragen over kanker kunt u contact opnemen met ons Voorlichtingscentrum. Of kijk op Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrijding en is tot stand gekomen met medewerking van deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en andere paramedici, en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 3

4 Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een ongeremde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe cellen. Om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, uit deze twee cellen ontstaan er vier, dan acht, enzovoort. Geregelde celdeling Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in onze genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Ontregelde celdeling Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er iets mis gaan, bijvoorbeeld door toeval. Verder staan tijdens ons leven lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden. Doorgaans zorgen reparatiegenen voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of tumor. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige gezwellen of tumoren. Alleen bij kwaadaardige gezwellen of 4

5 tumoren is er sprake van kanker. Tumor is een ander woord voor gezwel. Goedaardige gezwellen, bijvoorbeeld wratten, groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam. Wél kan zo n tumor, bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te verwijderen. Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanismen dermate beschadigd, dat het lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt en het gezwel doorgroeit. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij drukken, kan er in binnen groeien en kan uitzaaien. Uitzaaiingen Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe elders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot gezwellen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Dus, als iemand met blaaskanker (later) ook een tumor in de lever heeft, gaat het meestal niet om leverkanker, maar om blaaskankercellen in de lever. Deze worden ook als blaaskanker behandeld. 1. Goedaardig gezwel De gevormde cellen dringen geen omliggend weefsel binnen. Kwaadaardige tumor De cellen dringen wel omliggend weefsel binnen. 5

6 Het lymfestelsel Kankercellen kunnen worden verplaatst via het bloed en/of de lymfe. Het systeem van bloedvaten is u waarschijnlijk wel bekend. Hoe het lymfestelsel eruit ziet en werkt, kunt u hier lezen. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren en lymfeklierweefsel dat zich in verschillende organen bevindt. Op illustratie 2 wordt het lymfestelsel schematisch weergegeven. Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol bij de afweer van ons lichaam. Onze afweer verdedigt ons tegen virussen, bacteriën en andere organismen die ons ziek kunnen maken. Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel. Deze vaten worden vanuit het lichaamsweefsel gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. De lymfe neemt vocht en afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers - vooral bacteriën en virussen - onschadelijk gemaakt. Op diverse plaatsen in ons lichaam komen groepen lymfeklieren voor, de lymfeklierregio s. Deze bevinden zich onder andere in de hals (a), in de oksels (b), langs de luchtpijp (c), bij de longen (d), bij de darmen en achter in de buikholte (e), in de bekkenstreek (f) en in de liezen (g). Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren - ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg. 6

7 Kankercellen kunnen losraken van een tumor en in een lymfevat terechtkomen. In de lymfeklier(en) waar de kankercellen als eerste langskomen, kan dan een nieuwe tumor ontstaan: een uitzaaiing. In de lymfeklieren rond de blaas ontstaat vaak de eerste uitzaaiing. A C B B D E F G G 2. Het lymfestelsel 7

8 De blaas Ons lichaam produceert allerlei afvalstoffen. Deze afvalstoffen worden via het bloed afgevoerd naar onder meer de nieren. Daar worden ze uit het bloed gefilterd en opgelost in water. Het resultaat is urine. De urine komt via de urineleiders (ureters) in de blaas terecht en wordt uiteindelijk uitgeplast via de plasbuis (urethra). De nieren, urineleiders, blaas en plasbuis vormen samen de urinewegen (zie illustratie 3). a b c d 3. De urinewegen a. nier b. urineleider c. blaas d. plasbuis De urinewegen zijn vanaf de nieren aan de binnenzijde bekleed met slijmvlies, het urotheelweefsel. Urotheelweefsel komt alleen voor in de urinewegen. De blaaswand bestaat verder uit verschillende spierlagen. Aan de buitenkant van de blaas bevinden zich een vetlaagje en enkele lymfevaten. 8

9 Blaaskanker Tumoren van de blaas kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn: Goedaardige tumoren van de blaas worden goedaardige poliepen of benigne papillomen genoemd. De kans dat een tumor in de blaas goedaardig blijkt te zijn, is ongeveer 5%. De resterende 95% zijn voorstadia, oppervlakkig groeiende tumoren en infiltratieve tumoren. Bij een kwaadaardige tumor is er sprake van kanker. In Nederland wordt per jaar in totaal bij ongeveer mensen blaaskanker vastgesteld. Daarvan hebben circa mensen een infiltratief groeiende tumor. De ziekte komt ongeveer viermaal zo vaak bij mannen als bij vrouwen voor. Blaaskanker wordt vooral bij mensen ouder dan 60 jaar vastgesteld. In ruim 90% van de gevallen ontstaat de tumor vanuit het slijmvliesweefsel van de blaaswand. Men spreekt dan van een urotheelceltumor of overgangsepitheelcarcinoom. Deze brochure gaat alleen over deze soort blaaskanker. Soms blijkt iemand twee of meer blaastumoren te hebben. Deze tumoren kunnen zich ook op andere plaatsen in de urinewegen bevinden. Stadia Er zijn verschillende stadia te onderscheiden: Soms is de blaastumor ten tijde van ontdekking nog in een voorstadium. Men spreekt dan van een carcinoma in situ. Als de tumor zich alleen in het slijmvliesweefsel bevindt, wordt gesproken van een oppervlakkig groeiende tumor. Wanneer een oppervlakkig groeiende tumor niet tijdig wordt behandeld en invasief van aard is, zal deze op den duur doorgroeien in de blaasspier. Dan ontstaat een infiltratief groeiende tumor. 9

10 Groeiwijzen Een blaastumor groeit vrijwel altijd uit in de blaasholte. Bij onderzoek kunnen de volgende vormen worden onderscheiden: Een vlakke wat rode structuur die net boven het slijmvliesweefsel uitkomt. Vaak is dit het geval bij een carcinoma in situ (zie illustratie 4). 4. Vlakke structuur Een druiventros- of poliepvormig gezwelletje dat met een dun steeltje verbonden is aan de blaaswand. Vaak is dit het geval bij een oppervlakkig groeiende tumor (zie illustratie 5). 5. Druiventros- of poliepvormig gezwelletje 10

11 Een bloemkoolachtig gezwel dat met een stevige, dikke steel verbonden is aan de blaaswand. Dit kan het geval zijn bij een infiltratief groeiende tumor (zie illustratie 6). 6. Bloemkoolachtig gezwel Uitzaaiingen Wanneer de tumor doorgroeit in de diepere lagen van de blaaswand, wordt het risico groter dat er tumorcellen losraken die vervolgens in het lichaam worden verspreid: Via de lymfevaten kunnen losgeraakte tumorcellen terechtkomen in de lymfeklieren rond de blaas en elders in het lichaam. Op deze wijze kunnen uitzaaiingen in de lymfeklieren ontstaan. Bij verspreiding van tumorcellen via het bloed kunnen uitzaaiingen ontstaan in organen als de lever en de longen, en in de botten. 11

12 Risicofactoren Over de oorzaken van blaaskanker is nog weinig bekend. Wel kennen we een paar risicofactoren waardoor sommige mensen een groter risico op blaaskanker hebben. De belangrijkste risicofactor is roken. Men neemt aan dat bij 30 à 40% van de mensen met blaaskanker roken de oorzaak van het ontstaan van hun ziekte is. Rokers hebben drie tot vijf keer zoveel risico op blaaskanker dan niet-rokers. Ook mensen die veel in aanraking zijn geweest met aromatische aminen hebben een groter risico op blaaskanker. Het gaat dan met name om stoffen als bèta-naftylamine, benzidine en aniline. Deze stoffen werden veel gebruikt in de textiel-, plastic-, kleurstoffen- en rubberindustrie. In beide gevallen gaat het om schadelijke stoffen die via het bloed en de nieren in de urine terechtkomen. In de blaas krijgen deze schadelijke stoffen de kans om in te werken op de blaaswand, die daardoor geïrriteerd kan raken. Waarschijnlijk speelt deze irritatie een rol bij het ontstaan van blaaskanker. In bepaalde families komt een erfelijke vorm van blaaskanker voor. Dat kán het geval zijn als bij twee familieleden in de eerste lijn (vader, moeder, broer of zus) blaaskanker is vastgesteld. Als dit voor u geldt, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Deze kan u adviseren over erfelijkheidsonderzoek. Blaaskanker is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. Ook de urine van iemand met blaaskanker vormt geen risico. 12

13 Klachten Blaaskanker geeft in het beginstadium vrijwel geen klachten. Daardoor is het vaak moeilijk de ziekte in een vroeg stadium vast te stellen. Klachten die bij blaaskanker kunnen voorkomen zijn: bloed in de urine (meestal zonder pijn); pijn bij het plassen; vaak moeten plassen. Deze klachten wijzen niet zonder meer op blaaskanker. Maar als u deze klachten heeft, is het verstandig om naar uw huisarts te gaan. 13

14 Onderzoek Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze meestal een urine-onderzoek laten doen. Zo nodig verwijst hij u daarna naar een uroloog. Wanneer de uroloog vermoedt dat er sprake is van blaaskanker, zal hij u uitgebreid onderzoeken. Dat onderzoek betreft in de eerste plaats de blaas en de andere delen van de urinewegen. Ook worden bloed en urine (opnieuw) nagekeken. Wanneer bij het urine-onderzoek afwijkende cellen worden gevonden, is verder onderzoek noodzakelijk: naar de plaats van de tumor. Blaaskanker komt niet alleen voor in de blaas, maar soms ook elders in de urinewegen (in de urineleiders en/of in de nieren). naar de aard van de tumor. Is het een oppervlakkig groeiende of een infiltratief groeiende tumor? Cystoscopie Cystoscopie is een kijkonderzoek in de binnenkant van de blaas (de blaasholte). Hierbij wordt gebruikgemaakt van een cystoscoop. Dit is een holle buis met een kijkertje met sterk vergrotende lenzen. De cystoscoop wordt via de plasbuis tot in de blaasholte geschoven. Tijdens het inbrengen kan meteen de binnenkant van de plasbuis worden bekeken. Vrouwen hebben een korte, rechte plasbuis. Daarom wordt bij vrouwen een niet-buigzame cystoscoop gebruikt. Bij mannen is de plasbuis langer en bochtiger. Daarom wordt bij hen meestal een flexibele cystoscoop gebruikt. Het onderzoek is niet pijnlijk, maar de meeste mensen vinden het wel onaangenaam. Via de cystoscoop kan ook een biopsie worden gedaan. Met een klein tangetje wordt een stukje weefsel weggenomen van de plaats waar de afwijking zit. Dat gebeurt onder plaatselijke verdoving. 14

15 Als de uroloog voor een uitgebreide biopsie kiest, zal deze op de operatiekamer plaatsvinden onder algehele verdoving of met een ruggenprik. Een patholoog onderzoekt het verkregen weefsel onder de microscoop: histologisch onderzoek. Tijdens de cystoscopie wordt meestal ook urine afgenomen. Dat wordt eveneens door de patholoog nagekeken op kankercellen. Met de verkregen uitslagen is een definitieve uitspraak mogelijk over de aard van de afwijking en kan tevens worden bepaald hoe diep de tumor in de blaaswand is ingegroeid. Als wordt vastgesteld dat de afwijking kwaadaardig is, is verdere behandeling nodig. ivp Een ivp (intraveneus pyelogram) is een röntgenonderzoek van de urinewegen. Hierbij krijgt u in een bloedvat van uw arm contrastvloeistof ingespoten. Na verloop van tijd komt deze vloeistof in de nieren terecht. Daar wordt de contrastvloeistof net als andere afvalstoffen uit het bloed gefilterd. De vloeistof komt via de urineleiders in de blaas terecht. Door met korte tussenpozen röntgenfoto s te maken, is de weg die de contrastvloeistof aflegt, goed te volgen. Hiermee krijgt de arts informatie over de werking en eventuele afwijkingen van de nieren. De nieren en urinewegen zijn op de foto s beter te zien als de darmen leeg zijn. Daarom moet u een of enkele dagen voor het onderzoek laxeermiddelen innemen. Het onderzoek is niet pijnlijk. De contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. 15

16 Verder onderzoek Als uit de voorgaande onderzoeken blijkt dat de tumor niet alleen het slijmvlies, maar ook de spierlaag van de blaaswand heeft aangetast, is er sprake van een infiltratief groeiende tumor. In dat geval is verder onderzoek nodig. Hiermee wordt nagegaan hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. Aan de hand van deze gegevens kan worden bepaald welke behandeling de beste is. De volgende onderzoeken kunnen plaatsvinden: ct-scan; echografie; mri; skeletscintigrafie/botscan. ct-scan (computertomografie) Een computertomograaf is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld worden gebracht. Bij het maken van een ct-scan wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto s waarop telkens een ander plakje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze dwarsdoorsneden geven een beeld van de plaats, grootte en uitbreiding van de tumor en eventuele uitzaaiingen. Vaak is een contrastvloeistof nodig. Meestal krijgt u deze vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat van uw arm gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, is het advies enkele uren voor het onderzoek niet te eten en te drinken. 16

17 Echografie Soms wordt ook een echografie van de blaas gemaakt. Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. De tumor en eventuele uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto s worden vastgelegd. Echografisch onderzoek van de buik is vooral gericht op de lever, omdat daar uitzaaiingen kunnen voorkomen. Het kan zijn dat u wordt gevraagd enkele uren voor het onderzoek niet te eten of te drinken, omdat sommige organen dan beter zichtbaar zijn. Voor het maken van een echografie van de blaas moet deze juist wel vol zijn. U krijgt dan in het ziekenhuis vooraf een liter water te drinken. En u mag pas weer plassen na het onderzoek. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. mri (Magnetic Resonance Imaging) Bij deze onderzoeksmethode wordt gebruikgemaakt van een magneetveld in combinatie met radiogolven en een computer. De techniek maakt dwars- of lengtedoorsneden van het lichaam zichtbaar, waardoor de tumor en eventuele uitzaaiingen in beeld komen. Tijdens dit onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige mensen ervaren het onderzoek daardoor als benauwend. Een mri-apparaat maakt nogal wat lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in; soms kunt u naar (uw eigen) muziek luisteren. Via de intercom blijft altijd contact 17

18 bestaan tussen u en de laborant, die tijdens het onderzoek in een andere ruimte is. Soms wordt tijdens het onderzoek via een ader in uw arm een contrastvloeistof toegediend. Skeletscintigrafie Een skeletscintigrafie (ofwel een botscan) is een onderzoek dat (eventuele) uitzaaiingen in de botten zichtbaar kan maken. Voor dit onderzoek krijgt u via een ader in uw arm een radioactieve stof toegediend. Na enkele uren komt deze stof in uw botten terecht en worden er foto s gemaakt. De hoeveelheid radioactiviteit die gebruikt wordt is klein, waardoor er geen schadelijke effecten te verwachten zijn. Contact met anderen is gewoon mogelijk. Gedurende de wachttijd kunt u eventueel naar buiten en/of naar huis. Tijdens het maken van de botscan ligt u op een onderzoektafel, terwijl een camera langzaam over u heen beweegt. Twee dagen na het onderzoek is de radioactieve stof vrijwel helemaal uit uw lichaam verdwenen. Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de uitgebreidheid van uw ziekte bekend is. Waarschijnlijk heeft u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. 18

19 Behandeling Welke behandeling kan worden gegeven, hangt onder meer af van de volgende factoren: Het soort blaastumor: carcinoma in situ, oppervlakkig groeiende tumor of infiltratief groeiende tumor. Het aantal tumoren. De mate van kwaadaardigheid van de tumor (de gradering). Bij blaaskanker loopt de gradering (g) van g1 tot en met g3. Hoe hoger de gradering, des te kwaadaardiger de tumor en des te sneller de groei. De mate waarin de ziekte zich heeft uitgebreid (het stadium). Uw conditie. Doel van de behandeling Wanneer een behandeling tot doel heeft genezing te bereiken, dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Onderdeel daarvan kan een toegevoegde behandeling zijn. Bijvoorbeeld chemotherapie na een operatie, om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden (adjuvante behandeling) en daarmee de kansen op ziektevrije, langdurige overleving te vergroten. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten. Als de tumor zich alleen in de blaas bevindt, is meestal een curatieve behandeling mogelijk. Een palliatieve behandeling kan worden gegeven als de tumor niet beperkt is gebleven tot de blaas en als er uitzaaiingen elders in het lichaam zijn. 19

20 De meest toegepaste behandelingen bij blaaskanker zijn: operatie (chirurgie); blaasspoeling met medicijnen; laserbehandeling; bestraling (radiotherapie); chemotherapie (behandeling met celdelingremmende medicijnen). Vaak is een combinatie van deze behandelmethoden nodig. Kijk in een van de volgende hoofdstukken voor welke behandeling u eventueel in aanmerking komt. Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is, of dat er sprake is van een adjuvante behandeling. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zult u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing willen betrekken. En bij een adjuvante behandeling speelt de afweging of de belasting van een behandeling in verhouding staat tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 20

21 Behandeling carcinoma in situ (cis) De meest gebruikelijke behandeling bij een carcinoma in situ bestaat uit blaasspoelingen. Deze behandeling is curatief bedoeld. Als na afloop van de blaasspoelingen blijkt dat de ziekte niet is verdwenen, kan een operatieve verwijdering van de blaas nodig zijn (zie pagina 25). Blaasspoeling (blaasinstillatie) Voor een blaasspoeling wordt eerst een katheter ingebracht. Soms wordt daarbij een verdovende gelei gebruikt. Via de katheter loopt alle urine uit de blaas. Daarna worden medicijnen in de blaas gebracht. Na het inbrengen van de medicijnen wordt de katheter meteen weer verwijderd. Als de blaas goed leeg blijft, kunnen de medicijnen de hele blaaswand bereiken en hebben daardoor een beter effect. Daarom moet u voor en tijdens de spoeling zo weinig mogelijk drinken. Na de spoeling plast u de spoelvloeistof gewoon uit. De behandeling vindt plaats op de polikliniek. Meestal krijgt u een aantal spoelingen, één per week. Medicijnen Er worden twee soorten medicijnen gebruikt: celdelingremmende medicijnen (cytostatica) en bcg-vloeistof. Cytostatica werken sterk op cellen die snel delen, zoals kankercellen, en minder sterk op gezonde cellen. Tijdens een blaasspoeling blijven de cytostatica één à twee uur in de blaas. bcg is een vaccin tegen tuberculose, dat ook werkzaam blijkt bij blaaskanker. De precieze werking van bcg is nog onbekend. Er zijn aanwijzingen dat bcg het lichaam aanzet tot afweer tegen de kwaadaardige cellen. De behandeling is daarmee een vorm van immunotherapie (behandeling die gebruikmaakt van de eigen afweer). 21

22 Bijwerkingen De meest voorkomende bijwerkingen van een blaasspoeling zijn bloed in de urine, vaak moeten plassen en/of pijn tijdens het plassen. Na het stoppen van de behandeling herstelt het slijmvlies zich en verdwijnen de klachten meestal. Bij een bcg-spoeling kan het bovendien voorkomen dat u zich niet lekker voelt en lichte verhoging (koorts) krijgt. De klachten treden ongeveer enkele uren tot een dag na een bcg-spoeling op en kunnen toenemen met het aantal spoelingen. Meestal verdwijnen de klachten vrij snel als de spoelingen zijn afgelopen. Een enkele keer zijn de bijwerkingen ernstiger, zoals hoge koorts, veel bloed in de urine en (bij mannen) een ontsteking van de prostaat. Deze klachten zijn over het algemeen goed te behandelen. Wél is het soms nodig om verdere spoelingen uit te stellen of zelfs helemaal te stoppen met de spoelingen. 22

23 Behandeling oppervlakkige blaastumor De meest gebruikelijke behandeling bij een oppervlakkige blaastumor is een transurethrale resectie (tur). Deze behandeling is curatief bedoeld. Bij een oppervlakkig groeiende blaastumor kan soms een laserbehandeling worden toegepast. Ook deze behandeling is curatief bedoeld. Transurethrale resectie (tur) Een transurethrale resectie is een operatie waarbij de instrumenten via de plasbuis in de blaasholte worden gebracht. Er hoeft daardoor niet in het lichaam te worden gesneden. Om de tumor te verwijderen maakt de arts gebruik van een diathermische lis. Dat is een dunne, metalen draad van enkele millimeters die via de cystosoop in de blaas bij de tumor wordt gebracht. Vervolgens wordt een elektrische stroom door de draad geleid. Hiermee wordt het tumorweefsel laagje voor laagje weggesneden. Tijdens de operatie wordt de blaas gespoeld met water. Dit spoelwater wordt opgevangen. De stukjes weefsel worden eruit gezeefd en worden onderzocht door een patholoog om meer informatie te krijgen over de aard en de gradering van de tumor. Voor een tur wordt u enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. De operatie wordt meestal uitgevoerd onder plaatselijke verdoving (ruggenprik). Soms wordt gekozen voor een volledige narcose. Adjuvante behandeling Na een tur is er een aanzienlijk risico (60 tot 70%) dat de tumor binnen een jaar terugkeert. Dit noemt men een recidief. Hoe kwaadaardiger de tumor, des te meer risico op een recidief. Om dit risico te verminderen, kan soms een adjuvante behandeling nodig zijn. Meestal bestaat zo n behandeling uit een serie blaasspoelingen (zie pagina 21). Daarna duurt het langer voordat de tumor terugkeert. Bij sommige patiënten keert de tumor zelfs helemaal niet meer terug. 23

24 Als na verloop van tijd toch een recidief optreedt, is meestal een nieuwe behandeling mogelijk. Laserbehandeling Bij een laserbehandeling worden laserstralen op de tumor gericht. Zij zorgen ervoor dat de tumorcellen als het ware verdampen. Daarbij wordt de blaaswand nauwelijks beschadigd. Tijdens een laserbehandeling komt dan ook weinig bloed in de blaas terecht. Een katheter voor het afvoeren van eventuele bloedstolsels is meestal niet nodig. Evenals een transuretrale resectie vindt een laserbehandeling plaats met een cystoscoop via de plasbuis. De behandeling wordt onder plaatselijke verdoving uitgevoerd en kan in principe tijdens een dagbehandeling plaatsvinden. Bij deze behandeling kan geen materiaal worden opgevangen voor weefselonderzoek. 24

25 Behandeling infiltratieve blaastumor Bij infiltratief groeiende blaastumoren kan worden gekozen voor een operatie als curatieve behandeling. Voor sommige mensen is een operatie een te grote belasting vanwege hun leeftijd en/of lichamelijke conditie. Er zijn ook mensen die een dergelijke operatie niet willen. In die situaties wordt meestal (uitwendige) bestraling geadviseerd. Als er geen uitzaaiingen zijn, is deze behandeling curatief bedoeld. Sommige mensen komen in aanmerking voor inwendige bestraling. Deze behandeling (vaak in combinatie met uitwendige bestraling) is eveneens curatief bedoeld. Operatieve verwijdering van de blaas Bij een operatieve verwijdering van de blaas verwijdert de uroloog eerst enkele lymfeklieren rondom de blaas. Als bij de operatie vergrote lymfeklieren worden gevonden kan de patholoog deze tijdens de operatie onderzoeken op de aanwezigheid van tumorcellen Als daarbij blijkt dat de ziekte te ver is uitgezaaid, kan de operatie worden afgebroken. In dat geval krijgt u een palliatieve behandeling voorgesteld. Als zich in de lymfeklieren geen tumorcellen bevinden, wordt de blaas verwijderd, samen met de omringende lymfeklieren. Bij mannen worden meestal ook de prostaat en de zaadblaasjes (het laatste deel van de zaadleiders, vlakbij de prostaat) weggehaald en soms ook de plasbuis. Bij vrouwen worden meestal ook de baarmoeder en de plasbuis verwijderd. Soms worden bovendien een deel van de vagina en de eierstokken verwijderd. Wanneer de blaas is verwijderd, kan de urine niet meer worden opgeslagen. Bovendien kan de urine het lichaam niet meer langs de natuurlijke weg verlaten. Een operatieve verwijdering van de blaas wordt daarom altijd gevolgd door de aanleg van een 25

26 kunstmatige blaas of een kunstmatige uitgang voor de urine (zie pagina 30). Uitwendige bestraling Bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. Bij blaaskanker kan de bestraling zowel op de tumor in de blaas als op eventuele uitzaaingen worden gegeven. Als er uitzaaiingen zijn, is de uitwendige bestraling een palliatieve behandeling. De straling komt uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf door de huid heen bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende, gezonde weefsel en kwetsbare organen zo veel mogelijk worden gespaard. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling een aantal weken en heeft vier tot vijf maal per week plaats. In die periode krijgt u per keer gedurende een aantal minuten een kleine dosis straling. Voor uitwendige bestraling is geen opname in het ziekenhuis nodig. Bijwerkingen Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen. Daardoor kunt u met een aantal bijwerkingen te maken krijgen. Over het algemeen hebben patiënten tijdens de bestralingsperiode last van vermoeidheid. Een andere, minder voorkomende bijwerking is een plaatselijke reactie van de huid. Er kan een rode of donker verkleurde huid (en soms blaren) ontstaan op de plek waar u bent bestraald. Bij sommige mensen treedt (schaam)haaruitval op. 26

27 Andere bijwerkingen kunnen zijn: pijn bij het plassen, vaker moeten plassen en/of bloed in de urine; buikkrampen, dunne ontlasting en/of diarree; blaaskramp, bij kramp moeten plassen of spontaan urineverlies. De meeste klachten verdwijnen meestal enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo min mogelijk last van de bijwerkingen te hebben. Inwendige bestraling Sommige mensen komen in aanmerking voor inwendige bestraling (brachytherapie). Deze behandeling is curatief bedoeld. Bij inwendige bestraling wordt radioactief materiaal in of bij de tumor geplaatst en vindt bestraling van binnenuit plaats. Daarvoor moeten bronhouders worden ingebracht. Het inbrengen daarvan gebeurt vrijwel altijd onder narcose. Een bronhouder is een hol buisje dat door de tumor wordt geleid. Meestal gaat het om drie tot vier buisjes, waarbij de open uiteinden zich buiten het lichaam bevinden. Na een aantal dagen brengt de radiotherapeut de bestralingsbron in. Dat zijn radioactieve zaadjes die worden ingebracht via de holle buisjes. Dit heet afterloading. Tijdens de inwendige bestraling verblijft u, vanwege de straling, in een kamer met speciale voorzieningen. Daar wordt u aangesloten op een afterloading apparaat. In dit apparaat is het radioactief materiaal opgeborgen. De bronhouders die in de tumor zijn geplaatst, worden met slangen op het apparaat aangesloten. Via deze slangen wordt het radioactief materiaal naar de bronhouders overgebracht. 27

28 De radiotherapeut berekent nauwkeurig hoeveel straling u nodig heeft. Hierdoor varieert de duur van de inwendige bestraling. Afhankelijk van de bestralingsduur is vaak opname in het ziekenhuis nodig. Soms is poliklinische behandeling mogelijk. Tijdens de behandeling wordt via een blaaskatheter de urine afgevoerd. Als de bestraling klaar is, wordt het afterloading apparaat losgekoppeld en worden de bronhouders verwijderd. U bent dan vrij van straling. Meestal moet u daarna nog ongeveer een week in het ziekenhuis blijven om te herstellen. Bij inwendige bestraling kunnen nabijgelegen lymfeklieren niet meebestraald worden. Als dit wel nodig is, kan uw arts voor een andere behandeling of een combinatie van behandelingen kiezen. Bijwerkingen Tijdens en na de behandeling kunt u last van blaaskrampen krijgen. Deze krampen geven het gevoel dat u moet plassen, terwijl de blaas leeg is: u heeft immers een katheter. U kunt hiervoor medicijnen krijgen. Na de behandeling kunnen de littekens pijnlijk zijn. Ook merken veel mensen dat zij vaker moeten plassen, ook s nachts. Een enkele keer komt het voor dat iemand na de behandeling moeite heeft om zijn plas op te houden. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Vaak worden verschillende combinaties van medicijnen gegeven. 28

29 Chemotherapie wordt bij blaaskanker vrijwel alleen toegepast als palliatieve behandeling. Cytostaticakuur Meestal worden de cytostatica gedurende een aantal dagen toegediend volgens een vastgesteld schema. Hierna volgt een rustperiode van een aantal dagen waarin u geen cytostatica krijgt. Een dergelijk schema van toediening met daarna een rustperiode heet een cytostaticakuur. Zo n kuur wordt enige malen herhaald. Na een aantal kuren wordt onderzoek gedaan naar het effect van de behandeling. Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden. Haaruitval, misselijkheid, braken, darmstoornissen, een verhoogd risico op infecties en vermoeidheid zijn hiervan enkele voorbeelden. Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de behandeling echter nog lang aanhouden. Of u last krijgt van bijwerkingen hangt onder meer af van de soorten en hoeveelheden cytostatica die u krijgt. Als gevolg van de behandeling met cytostatica kan onvruchtbaarheid optreden, soms blijvend. Patiënten die mogelijk (nog) kinderen willen, kunnen dit het beste voor aanvang van de behandeling met hun specialist bespreken. Overweeg om vóór de behandeling sperma te laten invriezen, ook als u (nog) niet denkt aan kinderen krijgen. Het invriezen van sperma heeft alleen zin als er voldoende zaadcellen van goede kwaliteit aanwezig zijn. Vaak verbetert de kwaliteit van het sperma na afloop van de behandeling. Als u wilt weten wat uw mogelijkheden zijn, bespreek dit dan tijdig met uw arts. 29

30 Neo-blaas of stoma Wanneer de blaas is verwijderd, kan de urine niet meer worden opgeslagen. Bovendien kan de urine het lichaam niet meer langs de natuurlijke weg verlaten. Een operatieve verwijdering van de blaas wordt daarom altijd gevolgd door de aanleg van een kunstmatige blaas of een kunstmatige uitgang voor de urine (stoma). Neo-blaas (nieuwe blaas) Als het sluitspiermechanisme van de blaas nog intact is, kan de uroloog een kunstmatige blaas aanleggen: een neo-blaas (nieuwe blaas). Deze neo-blaas wordt gemaakt van een deel van de dunne darm, dat eerst bij u wordt weggenomen. De uroloog bevestigt de kunstmatige blaas op de plasbuis. Als u een neo-blaas heeft, voelt u meestal niet meer wanneer u moet plassen. U zult dan op de klok moeten plassen. Ook bestaat het risico dat u last krijgt van incontinentie. Een andere mogelijke bijwerking is dat u niet kúnt plassen (urine-rententie). In dat geval moet de blaas worden geledigd met een katheter. Sommige mensen leren om dat zelf te doen. Stoma Als bij u geen neo-blaas kan worden aangelegd, krijgt u een kunstmatige uitgang op de buik, een urinestoma. Er zijn twee soorten urinestoma s: een continent urinereservoir; een Bricker-stoma (ook wel stoma volgens Bricker genoemd). Wat voor u het meest geschikt is, hangt af van uw leeftijd, conditie, de chirurgische mogelijkheden en uiteraard uw wensen. Uw uroloog is de aangewezen persoon om dit mee te bespreken. 30

31 Continent urinereservoir Een continent urinereservoir wordt gemaakt uit een deel van de darmen. De uroloog sluit hierop aan de ene kant de twee urineleiders aan. Hierdoor komt de urine in het reservoir terecht. Aan de andere kant maakt hij een klep, waardoor de urine niet naar buiten kan stromen. De uitgang van het reservoir wordt onder in de buik gemaakt, soms in de navel. Dat is de urinestoma: een klein, rond gaatje (zie illustratie 7). U maakt zelf het reservoir leeg met behulp van een katheter. Dit moet u minimaal viermaal per dag doen. Daarom is het urinereservoir niet voor iedereen geschikt. Bovendien werkt deze methode niet bij patiënten met slecht werkende nieren. 7. Continent urinereservoir 31

32 Bricker-stoma Voor een Bricker-stoma wordt een stukje van ongeveer vijftien centimeter uit de dunne darm gebruikt. De chirurg maakt de ene kant van dit stukje darm dicht en sluit de twee urineleiders hierop aan. Rechtsonder in de buikwand maakt hij een kleine opening. De andere open kant van het stukje darm wordt hierdoor naar buiten geschoven. Daarna wordt het vastgehecht op de buikhuid (zie illustratie 8). Dit is de urinestoma. Rondom de urinestoma wordt een huidplaat met opvangzakje bevestigd. De urine loopt nu voortaan vanaf de nieren via de urineleiders in de Bricker-stoma en van daaruit in het opvangzakje. Bij deze methode moet u 24 uur per dag opvangmateriaal op de buik dragen. 8. Bricker-stoma 32

33 Stomaverpleegkundigen Een stoma betekent voor patiënten vaak een grote verandering in hun leven. Een verandering die met vragen en onzekerheden gepaard gaat. Vooral in het begin is alles wat met de stoma te maken heeft, lastig en onwennig. In het ziekenhuis krijgt u nog hulp, maar daarna moet u er zelf verder mee (leren) leven. Bedenk dat u altijd de hulp van een (stoma)verpleegkundige kunt inroepen. Sommige grote ziekenhuizen hebben daarvoor een speciale stomapolikliniek. Veel andere ziekenhuizen hebben een aparte stomaverpleegkundige. Ook kunt u een beroep doen op de thuiszorg. Vergoeding U kunt zelf contact opnemen met een stomaverpleegkundige. Informeer wel of een verwijzing van uw huisarts of uroloog nodig is. Regelingen voor vergoedingen van hulpmiddelen worden vaak gewijzigd. Informeer daarom bij uw ziektekostenverzekeraar wat er wordt vergoed. Leren leven met een stoma Misschien vraagt u zich af of met een stoma wel normaal te leven valt. Sommige mensen zijn bijvoorbeeld bang dat anderen het opvangzakje zullen zien of ruiken. Over het algemeen hoeft een stoma geen belemmering te zijn om weer aan het werk te gaan. Ook sporten is vaak weer mogelijk. Toch is het altijd goed om eerst te overleggen met uw behandelend arts of de bedrijfsarts. Dat geldt zeker als uw werk of sportbeoefening gepaard gaat met zware lichamelijke inspanningen. 33

34 Seksualiteit en vruchtbaarheid Kanker en seksualiteit, dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien, als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Gevolgen van de behandeling Vooral een stoma kan spanningen geven in de seksuele relatie. Onzekerheid over het opvangzakje kan het ongedwongen vrijen belemmeren. Bovendien kunnen bij een operatie de zenuwen naar de geslachtsorganen worden beschadigd. Bij mannen kunnen in zo n geval erectiestoornissen optreden. Bij vrouwen kunnen als gevolg van de operatie veranderingen in de vorm van de vagina ontstaan. Ook krijgen vrouwen vaak last van een droge vagina. Het is dus belangrijk dat u en uw partner samen met uw arts bespreken welke gevolgen de behandeling kan hebben voor de seksualiteit. Ontstaan er na een operatie problemen op seksueel gebied, dan is het verstandig dit met uw behandelend arts, de stomaverpleegkundige of uw huisarts te bespreken. Zij kunnen u eventueel verwijzen naar andere deskundigen op dit gebied. Weer vrijen Het kost waarschijnlijk tijd u in te stellen op een veranderde situatie. Begin pas weer met seksueel contact als u daar zelf aan toe bent. Neem de tijd, ook al blijkt u meer tijd nodig te hebben dan u had verwacht. 34

35 Wanneer u een nieuwe, intieme relatie wilt aangaan, kan dat door de ziekte en de behandeling minder vanzelfsprekend zijn. Vooral als er sprake is van veranderingen in het uiterlijk kan contact maken moeilijk zijn. Maar ook door minder direct zichtbare veranderingen kan er schroom zijn om aan een nieuwe relatie te beginnen. Want wanneer vertelt u dat u kanker heeft of heeft gehad? Wanneer geeft u zich letterlijk en figuurlijk bloot? Een kwestie van aftasten en zoeken naar een geschikt moment. Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Al naar gelang de aard en de ernst van de problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw arts of een seksuoloog. Vaak moet u hier zélf over beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. Vruchtbaarheid Bij de behandeling met cytostatica kan onvruchtbaarheid optreden. Soms is dat blijvend. Als u (nog) kinderen wilt krijgen, kunt u dit het beste vóór het begin van de behandeling bespreken met uw specialist. 35

36 Verloop van de ziekte Van mensen die zijn behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Daarom spreken we bij blaaskanker bij voorkeur van ziektevrije jaren of overlevingspercentages. Doorgaans is het risico dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. Carcinoma in situ De vijfjaarsoverleving voor mensen met een carcinoma in situ ligt boven de 75%. Oppervlakkig groeiende blaastumoren Als een oppervlakkig groeiende blaastumor na behandeling terugkeert, wat bij ongeveer 70% van de patiënten het geval is, gaat het bijna altijd opnieuw om een oppervlakkig groeiende tumor. De vijfjaarsoverleving is dan 85 tot 90%. Soms keert een oppervlakkig groeiende blaastumor na behandeling terug als een infiltratief groeiende tumor. Dan zijn de vooruitzichten slechter. Infiltratief groeiende blaastumoren Bij infiltratief groeiende blaastumoren lopen de overlevingspercentages uiteen: Na een curatief bedoelde operatie is de vijfjaarsoverleving, afhankelijk van de grootte van de tumor, tussen de 40 en 80%. Als er toch uitzaaiingen zijn gevonden, gaat het bij uitzaaiingen in de lymfeklieren om een percentage van minder dan 30% en bij uitzaaiingen elders in het lichaam om minder dan 10%. Na inwendige bestraling als de tumor niet door de blaaswand is heengegroeid is de vijfjaarsoverleving ongeveer 75%. 36

37 Als er uitzaaiingen zijn, wordt vaak chemotherapie gegeven. Bij een deel van de patiënten worden de uitzaaiingen daardoor kleiner. Het ziekteproces wordt op die manier geremd. Bij ongeveer een kwart van de mensen die met chemotherapie worden behandeld, is de tumor na enige tijd zelfs niet meer zichtbaar. Dat noemt men complete remissie. Helaas komt de tumor na enige tijd meestal weer terug, omdat er microscopische resten van de tumor zijn achtergebleven. Deze zijn met de huidige technieken niet waar te nemen. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. U zult voor een bepaalde periode (aantal jaren) onder controle blijven bij uw arts en regelmatig een onderzoek krijgen om te kijken of de tumor is teruggekomen. Meestal zal dit onderzoek bestaan uit een cystoscopie. Hoelang u onder controle zult blijven hangt af van de aard van uw tumor. Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende ziekteproces. 37

38 Onderzoek naar nieuwe behandelingen Artsen en onderzoekers proberen behandelingen van kanker te verbeteren. Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij mensen met blaaskanker. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over wetenschappelijk onderzoek, vergelijkend onderzoek, experimentele behandeling, studie of het Engelse woord trial. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet worden bewezen of die betere resultaten oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke behandeling (de standaardbehandeling). Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zeer zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Medisch-ethische toetsingscommissie (metc) Elk onderzoeksvoorstel wordt in het ziekenhuis beoordeeld door een toetsingscommissie. Die commissie gaat na of het betreffende onderzoek voldoet aan de wettelijke voorwaarden. De toetsingscommissie bestaat uit artsen en andere zorgverleners. Verschillende fasen Onderzoek naar nieuwe behandelingen of nieuwe combinaties van bestaande behandelingen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test men de nieuwe behandeling bij mensen met kanker. Onderzoek naar nieuwe manieren van opereren start meestal direct door die toe te passen bij een kleine groep patiënten. 38

39 Eerst wordt bij kleine aantallen patiënten onderzocht hoe zij de nieuwe behandeling verdragen (fase I onderzoek). Bij geneesmiddelenonderzoek bestuderen de onderzoekers in deze fase ook hoe het medicijn zich in het menselijk lichaam gedraagt en welke dosering te verdragen is. Bovendien zoeken zij uit welke toedieningsvorm het meest geschikt is. Een volgende stap is fase II onderzoek. Bij een andere groep patiënten gaan de onderzoekers dan na of de nieuwe behandeling of nieuwe combinatie van behandelingen tumorcellen vernietigt en bij welk percentage van de patiënten dat gebeurt. Als fase II onderzoek de aanwijzing geeft dat de behandeling werkt, moet dit bewezen worden in fase III onderzoek. Hierbij vergelijkt men de standaardbehandeling met de nieuwe behandeling. Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling. Een even grote, andere groep krijgt de nieuwe behandeling. Door loting (randomisatie) wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt. Als u aan een fase III onderzoek deelneemt, weten u en uw specialist vooraf niet welke behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen door wie dan ook wordt beïnvloed. Dat zou de resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn. Het hangt van de opzet van de studie af of u daarna wel weet welke behandeling u krijgt. Soms wordt dat pas bekend gemaakt nadat alle onderzoeksgegevens zijn verzameld. Instemming met deelname Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u 39

40 wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige informatie heeft gekregen. Als u meedoet, dan maakt u dat kenbaar door het ondertekenen van een formulier. Die instemming heet informed consent. Dat betekent dat u uw besluit om mee te doen genomen heeft op basis van voldoende en begrijpelijke informatie. Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht en de mogelijkheid om uw deelname te beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling staken van een behandeling kan namelijk bepaalde risico s hebben. Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een versleutelde vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. 40