Voorwoord 1. Inleiding.1. Deel I: Literatuurstudie Onderzoeksvragen Methode Het handicap creatiemodel van Fougeyrollas 4

Transcriptie

1 INHOUDSTAFEL. Voorwoord 1 Inleiding.1 Deel I: Literatuurstudie.3 1. Onderzoeksvragen.3 2. Methode Het handicap creatiemodel van Fougeyrollas 4 4. Epidemiologie van oncologische aandoeningen bij kinderen in België 5 5. Kanker, een chronische aandoening Risico s voor de ontwikkeling bij een kind met kanker Lichamelijke ontwikkeling Lichamelijke nevenwerkingen van de behandeling van kanker A Nevenwerkingen op korte termijn tijdens de behandeling B Late effecten van behandeling van kanker op kinderleeftijd B.1 Cardiale dysfunctie B.2 Endocrienologische gevolgen B.3 Musculosceletale problemen B.4 Neurologische en sensorische problemen B.5 Vermoeidheid Fysieke beperkingen Cognitieve ontwikkeling Emotionele/psychische ontwikkeling Sociale ontwikkeling Aandachtspunten op school bij een kind met kanker Algemeen Afwezigheden Informatie Lichamelijke problemen 23

2 7.3. Emotionele problemen Sociale relaties Gedragsproblemen Academische problemen Extra ondersteuning Schoolloopbaan Besluit van de literatuurstudie 27 Deel II: Onderzoek naar de integratie van kinderen met kanker in het onderwijs Onderzoeksvragen Methode Steekproef Onderzoeksopzet Informatie en toestemming Analyse Onderzoeksresultaten Respons Resultaten Beschrijving van de onderzoeksgroep A Geslacht en leeftijd B Diagnose C Behandeling D Onderwijs Analyse van lichamelijke, psychische, sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL A Totale groep kinderen B Groep jongeren Medische problemen Welbevinden op school...40

3 3.2.5 Afwezigheden Re-integratie na een lange afwezigheid Informatie Begeleiding op school Schoolloopbaan Samenwerking met het CLB Discussie Respons Onderzoeksgroep Analyse van lichamelijke, psychische, sociale en cognitieve problemen aan de hand van de PCQL Welbevinden op school Afwezigheden Informatie Begeleiding op school Schoolloopbaan Samenwerking met het CLB Besluit en aanbevelingen voor de jeugdgezondheidszorg.51 Referenties.53 Bijlagen...56 Bijlage 1: Vragenlijst voor de ouders.56 Bijlage 2: Vragenlijst voor de jongere 86 Bijlage 3: Informatiebrief voor de ouders Bijlage 4: Informatiebrief voor de jongere..111 Bijlage 5: Toestemming van de medisch ethische commissie.113

4

5 VOORWOORD De taak van de medische equipe in het CLB uitbreiden naar een meer vraaggestuurde en schoolondersteunende werking is één van mijn ambities als CLB arts. De medewerking aan een draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen in het onderwijs sluit hierbij perfect aan. Graag zou ik enkele mensen willen bedanken die een belangrijke rol hebben gespeeld in de realisatie van deze masterproef. Mijn promotor, Professor Hoppenbrouwers voor het leggen van de contacten met de dienst oncologie in het UZ Leuven, de feedback en continue coaching. Mijn co promotor Professor Anne Uyttebroeck voor de feedback en het openstellen van de raadpleging voor de bevraging. Mijn co promotor Inge Van Trimpont, voor het helpen samenstellen van de vragenlijsten, en het nalezen van de teksten. Trui Vercruysse en heel het team van oncologie te UZ Gasthuisberg Leuven voor hun medewerking aan dit project. Mathieu Roelants voor het coderen van de vragenlijsten en het ontwerpen van de excel tabellen. Nono en mijn schoonouders voor de opvang van mijn dochtertje. Mijn lieve echtgenoot, voor de morele steun en aanmoediging. INLEIDING Door de vooruitgang van de medische wereld, zijn de overlevingskansen van kinderen met kanker sterk gestegen. Zo zullen dus meer en meer van deze kinderen na hun behandeling opnieuw school lopen en zich als volwassenen aanbieden op de arbeidsmarkt. Ondanks de beste zorgen houden deze kinderen vaak sequelen over aan hun ziekte of aan de behandeling, wat een impact kan hebben op hun integratie in het onderwijs- en 1

6 arbeidsproces. In het zogenaamde handicap-creatie model van Fougeyrollas staat het concept handicapsituatie centraal. Volgens dit denkkader wordt een handicapsituatie gecreëerd in de wisselwerking tussen enerzijds persoonlijke factoren en anderzijds omgevingsfactoren. Om te vermijden dat ziekte of handicap aanleiding geven tot een handicapsituatie komt het erop aan om enerzijds pro-actief de omgevingsfactoren die een obstakel zouden vormen in het leer- en arbeidsproces in kaart te brengen en anderzijds maatregelen te nemen die faciliterend kunnen werken.(1) Dit denkkader willen we toepassen op de onderwijsparticipatie en het leerproces van chronisch zieke kinderen. Dit betekent dat we pro-actief moeten ingrijpen op potentieel bedreigende persoonlijke en omgevingsfactoren om te voorkomen dat beperkingen die gebonden zijn aan de chronische aandoening een handicapsituatie zouden vormen op school. Hiervoor is samenwerking tussen verschillende partners cruciaal. We denken hierbij niet alleen aan ouders en kinderen, maar ook aan hun behandelend artsen, leerkrachten, directie. Wij zijn ervan overtuigd dat ook het CLB voor deze kinderen een belangrijke rol te spelen heeft. Uit mijn ervaringen als CLB arts weet ik dat het CLB in de realiteit vaak niet of weinig betrokken wordt bij de begeleiding van deze kinderen. Indien dit toch gebeurt, is de samenwerking tussen het CLB en de school zeker niet uniform en sterk afhankelijk van de visie die de school hieromtrent al dan niet heeft ontwikkeld. Gesteund door het Fonds Margueritte-Marie Delacroix werkt de dienst Jeugdgezondheidszorg van de KULeuven aan de ontwikkeling van een draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen op school. Dit draaiboek dient als handleiding en achtergrondinformatie voor CLB s om een optimale integratie van ieder chronisch ziek kind te helpen nastreven. De studie in deze masterproef is onderdeel van dit project, en spitst zich toe op de knelpunten en kansen met betrekking tot het leren en de onderwijsparticipatie van kinderen met kanker. In de literatuurstudie ligt de focus voornamelijk op de mogelijke effecten van de behandeling van kanker op kinderleeftijd. Deze informatie dient als belangrijke achtergrond om het functioneren van en de mogelijke knelpunten voor kinderen met kanker op school in kaart te brengen. Dit literatuuronderzoek wordt aangevuld met eigen onderzoek bij kinderen met (een verleden van) kanker. Op deze manier wens ik een bijdrage te leveren aan, naar mijn mening, een zeer nuttig instrument. 2

7 3

8 DEEL I LITERATUURSTUDIE In deze literatuurstudie wensen we eerst en vooral het handicap-creatie model van Fougeyrollas verder toe te lichten. Vervolgens wensen we een beeld te krijgen van de epidemiologie van kanker bij kinderen in België. Verder wordt aandacht besteed aan de gevolgen van kanker op kinderleeftijd in het algemeen, en de impact van kanker en de behandeling ervan op de schoolparticipatie. 1.Onderzoeksvragen De literatuursearch was gericht op het beantwoorden van de volgende onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de gevolgen van kanker en de behandeling van kanker op de ontwikkeling van het kind? 2. Welke aandachtspunten zijn er bij een kind met kanker op school? 2.Methode De literatuurstudie werd gestart aan de hand van enkele algemene artikels die ik van mijn promotor en co-promotor kreeg aangeboden. Daarna werd via Pubmed een systematische zoektocht verricht aan de hand van verschillende zoektermen. Hierbij werd steeds rekening gehouden met de publicatiedatum van de artikels, en de meest recente artikels met abstract - voornamelijk reviews - werden weerhouden. Er werd een limiet van gepubliceerd in de laatste 5 jaar toegepast. Indien dit weinig resultaat opleverde werd deze limiet weggelaten. Met de volgende zoektermen werden relevante artikels gevonden: childhood cancer and education : 707 artikels waarvan 113 reviews; 4 artikels werden weerhouden; childhood cancer and neurocognitive function : 40 artikels waarvan 15 reviews; 4

9 2 artikels werden weerhouden; childhood cancer study : 102 reviews; 5 artikels werden weerhouden; HRQL and childhood cancer : 26 artikels waarvan 4 reviews; 2 artikels werden weerhouden. (HRQL : Health Related Quality of Life) Bij elke zoektocht werden via related articles en de literatuurlijsten nog relevante artikels geselecteerd. De abstracts werden gelezen en de full tekst werd opgezocht via de digitale bibliotheek van KULeuven. Met dezelfde zoektermen werd ook gezocht via Google Scholar. Dit resulteerde in enkele bijkomende interessante artikels. Verschillende websites werden geraadpleegd voor data en achtergrondinformatie. 3. Het handicap creatie model van Fougeyrollas In het handicap - creatie model van de Canadese antropoloog Fougeyrollas wordt een handicap beschreven als een situatie waarin de vervulling van levensgewoonten van een persoon met een beperking worden belemmerd. De handicap is het resultaat van twee groepen van factoren. De eerste groep van factoren zijn de stoornissen en de beperkingen van een persoon die het gevolg zijn van ziekte of letsel. De tweede groep van factoren bestaat uit de kenmerken van de omgeving die in een bepaalde situatie een obstakel of een facilitator vormen voor de integratie van personen met een beperking. In dit model is het ontstaan van een handicap situationeel en interactief. Een eerste stap in het verbeteren van de positie van personen met een beperking bestaat in het in kaart brengen van de belemmeringen die deze personen ondervinden bij het vervullen van hun levensgewoonten. Een volgende stap is het bepalen van de obstakels die deze belemmeringen veroorzaken en deze omvormen tot facilitatoren. (1) Dit handicap - creatie model vormt de basisidee voor de ontwikkeling van het draaiboek voor integratie van chronisch zieke kinderen in het onderwijs. Deze kinderen ondervinden een aantal beperkingen ten gevolge van hun chronische aandoening. Deze beperkingen kunnen leiden tot belemmeringen op school. Door op school deze belemmeringen in kaart te brengen, en de obstakels proberen om te vormen tot facilitatoren, kan een handicapsituatie op school worden vermeden. 5

10 4. Epidemiologie van oncologische aandoeningen bij kinderen in België Het Nationaal Kankerregister maakt voor het jaar 2005 melding van nieuwe diagnoses van kanker in België, wat overeenstemt met gemiddeld 164 nieuwe gevallen per dag. Minder dan één procent van alle kankers doet zich voor op kinderleeftijd. In 2005 werd er in België bij 301 kinderen tussen 0 en 14 jaar kanker vastgesteld, waarvan 159 bij jongens en 142 bij meisjes. In de leeftijdscategorie tussen 15 en 20 jaar werden 158 kankers vastgesteld in 2005, waarvan 78 bij jongens en 78 bij meisjes. In de periode tussen 1997 en 2001 werden in Vlaanderen in totaal 777 gevallen van kanker geregistreerd, waarvan 417 bij jongens en 360 bij meisjes. In 8,6 % van de gevallen werd de diagnose gesteld voor de leeftijd van 1 jaar en in 43% van de gevallen voor de leeftijd van 5 jaar. Acute lymfatische leukemie is de meeste voorkomende vorm van kanker op kinderleeftijd. Indien in Vlaanderen tussen 1997 en 2001 bij kinderen tussen 0 en 14 jaar de diagnose van kanker werd gesteld, ging het in 18% van de gevallen om een acute lymfatische leukemie. (2) De specificatie van de verschillende maligne tumoren bij kinderen verschilt volledig van deze bij volwassenen. Bij volwassenen worden kankers voornamelijk ingedeeld volgens het aangetaste orgaan, terwijl bij kinderen een internationale classificatie wordt gebruikt die voornamelijk gebaseerd is op de morfologie van de tumoren. De International Classification of Childhood Cancer (ICCC) wordt hiervoor internationaal gebruikt. Volgens deze classificatie worden de tumoren bij kinderen ingedeeld in 12 diagnostische groepen. (39) Het aantal tumoren bij kinderen tussen 0 en 16 jaar, ingedeeld volgens de ICCC groepen, vastgesteld in het UZ Leuven tussen 1995 en 2006 vind je terug in de onderstaande tabel. (38,39) 6

11 Tabel 1: Aantal gevallen van kanker bij kinderen tussen 0 en 16 jaar, vastgesteld tussen 1995 en 2006 in UZ Leuven, ingedeeld volgens de 12 ICCC groepen UZ Leuven childhood cancer population Diagnosis Number % I Leukaemia II Lymphoma III CNS and miscellaneous intracranial and intraspinal neoplasms IV Sympathetic nervous system tumours 51 7 V Retinoblastoma 14 2 VI Renal tumours 38 5 VII Hepatic tumours 6 1 VIII Malignant bone tumours 45 6 IX Soft-tissue sarcomas 57 8 X Germ-cell, trophoblastic and other gonadal 39 5 neoplasms XI Carcinomas and other malignant epithelial 16 2 neoplasms XII Other and unspecified malignant neoplasms Kanker, een chronische aandoening? In de literatuur is er geen eenduidige definitie van chronische ziekte bij kinderen terug te vinden. Meestal gaat het om kinderen die langdurig ten gevolge van hun ziekte beperkingen ondervinden in hun ontwikkeling en functioneren. Deze beperkingen kunnen zich uiten in de lichamelijke, socio-emotionele en intellectuele ontwikkeling. De prognose kan zeer verschillend zijn. Sommige ziekten zullen in de loop van de tijd genezen, andere aandoeningen blijven levenslang aanwezig en kunnen nog verder evolueren met nog meer beperkingen tot gevolg. 7

12 Sommige chronische ziekten verlopen met acute fasen afgewisseld met perioden waarin een kind weinig of geen klachten heeft. Aandoeningen met diverse etiologie, verloop, prognose, beperkingen, moment van ontstaan vallen onder het begrip chronische ziekte. (3) De ICF, International Classification of Functioning, disability and health gebruikt de term chronische conditie om discussies over ziekte, aandoening, beperking, functie, handicap of stoornis te vermijden.(4) Wij opteren voor de definitie van Van der Meulen die het begrip chronische ziekte bij jonge kinderen als volgt formuleert: een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name) cognitief functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft. Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen. Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch functioneren van het kind in geding. Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt tot mentale vaardigheden, aandacht, geheugen, emotie, taal en sociale aanpassing.(5) Deze definitie is zeker toepasbaar op kinderen met kanker en laat toe om deze kinderen te detecteren en hun lichamelijk en psychisch functioneren en de mate van sociale aanpassing te bewaken en bevorderen. De overlevingskansen van kinderen met een oncologische aandoening zijn de laatste jaren sterk gestegen. In Europa zag men bij kinderen van 0 tot 14 jaar die tussen 1995 en 2002 een diagnose van kanker kregen, een 5-jaars overleving van 81%. Bij Europese adolescenten van 15 tot 24 jaar zag men een 5-jaars overleving van 87%. Het relatieve risico op overlijden verminderde met 8% voor kinderen en met 13% voor adolescenten tussen en (6) In België noteerde men bij kinderen en adolescenten die tussen 1995 en 2002 een diagnose van kanker kregen, een 5-jaars overleving van respectievelijk 83% bij kinderen tussen 0 en 14 jaar en 90% bij adolescenten tussen 15 en 24 jaar. (7) Door de verhoogde overlevingskansen, wordt de groep van overlevers veel groter. Men zal dus ook meer te maken krijgen met de effecten van de aandoening en de nevenwerkingen van de behandelingen op langere termijn. Recent zijn er meerdere studies opgezet om deze lange termijn effecten in kaart te brengen. Een belangrijke studie rond dit onderwerp is de Childhood Cancer Survivor Study. 8

13 The Childhood Cancer Survivor Study (CCSS), is een Amerikaanse studie die een grote en diverse cohorte kinderen met een diagnose van kanker opvolgt. De cohorte omvat kinderen die een diagnose kregen tussen 1970 en 1986, op dat moment minder dan 21 jaar waren en minstens een overleving hadden van 5 jaar post-diagnose kinderen werden weerhouden, waarvan reeds meededen aan de studie door een vragenlijst in te vullen. Aan de hand van deze vragenlijsten zijn verschillende artikels verschenen die belangrijke topics beschrijven zoals: secundaire maligniteiten, cardiopulmonale complicaties, psychosociale implicaties, (8) De effecten van een oncologische diagnose op een kind en zijn omgeving mogen niet onderschat worden. Kanker en de behandeling van kanker kunnen langdurige effecten hebben op een kind en zijn omgeving. Het gaat hier om lichamelijke, maar ook sociale, emotionele, psychologische en cognitieve effecten. Deze effecten kunnen een impact hebben op de kwaliteit van leven van het kind en zelfs later op het volwassen leven. In de volgende paragraaf wordt hier dieper op ingegaan. 6. Risico s voor de ontwikkeling bij een kind met kanker 6.1. Lichamelijke ontwikkeling Lichamelijke nevenwerkingen van de behandeling van kanker. Dikwijls heeft de behandeling van kanker bijwerkingen en gevolgen op lange termijn. De meest voorkomende maligniteiten bij kinderen zijn leukemie en lymfomen. Hoge doses corticosteroïden, gebruik van vincristine, alkylerende cytostatica, anthacyclines, methotrexaat, intrathecale cytostatica en radiotherapie maken deel uit van de behandeling. Deze behandelingen geven een aantal late effecten die van belang kunnen zijn in de ontwikkeling van het kind. (9) De behandeling van hersentumoren is sterk afhankelijk van histologie en de lokalisatie van de tumor. De frequentst voorkomende tumoren zijn astrocytomen, ependymomen en medulloblastomen. (10) Meestal bestaat de behandeling uit een combinatie van chirurgie en bestraling, al dan niet met adjuvante chemotherapie (alkylerende cytostatica, cyclofosfamide, cisplatine, vincristine, methotrexaat, prednisone ).(11) Behandelingsprotocollen zijn gebaseerd op risicostratificatie, rekening houdend met onder andere de leeftijd van het kind. (10) 9

14 De frequentst voorkomende maligne bottumoren zijn het osteosarcoom, ewingsarcoom en chondrosarcoom. Deze sarcomen hebben een piekincidentie op jaar. (12) De meest voorkomende weke delen tumoren zijn het rhabdomyosarcoom en het synoviosarcoom. (12) De behandeling van sarcomen kan bestaan uit chirurgie, chemotherapie (anthracyclines, cisplatine, ifosfamide, methotrexate, ) of radiotherapie. Of een combinatie van behandelingen. (12) A. Nevenwerking op korte termijn tijdens de behandeling. De nevenwerkingen op korte termijn, tijdens de behandeling, zijn afhankelijk van de manier van behandelen. Bij chemotherapie zijn de voornaamste klachten misselijkheid, braken en haaruitval. Beenmergaplasie kan leiden tot levenbedreigende bloedingen of infecties. Kinderen kunnen sterk vermageren, maar kunnen ook zwaarder worden door inname van cortisone. Tijdelijke effecten van craniale radiotherapie zijn haaruitval, vermoeidheid, misselijkheid en braken. Pijn is een klacht die veelvuldig voorkomt. Pijn door de tumor zelf, pijn na eventuele chirurgie, pijn van naaldprikken. (13,14) B. Late effecten van behandeling van kanker op kinderleeftijd. Hieronder worden een aantal belangrijke late effecten beschreven die zich kunnen voordoen na de behandeling van kanker. We beschrijven voornamelijk de effecten die kunnen belangrijk zijn bij het functioneren in de school. Ook beschrijven we een aantal effecten die belangrijk zijn in functie van de preventieve consulten in het CLB B.1.Cardiale dysfunctie Anthracyclines verminderen de contractiliteit van de hartspier, wat kan leiden tot irreversibele cardiomyopathie.(9,12,15) De cardiotoxiciteit is dosis afhankelijk. Anthracyclines verhogen tevens het risico op problemen met pericard en kleplijden. (16) Bestraling van het hart kan het risico op een cardiovasculair incident verhogen. (9) Radiotherapie beschadigt het myocard waardoor ischemie en fibrose ontstaat met invloed op de contractiliteit van de hartspier en ontstaan van coronaire problemen. (15) Bestraling van het hart verhoogt ook het risico op hartfalen, pericardproblemen en kleplijden. (16) 10

15 Een Nederlands literatuuronderzoek naar late effecten bij kinderen met een verleden van leukemie of lymfoom beschrijft een incidentie van klinisch hartfalen van 0-16%, en een incidentie van subklinisch hartfalen van 0-57% bij kinderen behandeld met anthracyclines.(9) Een tweede Nederlands literatuuronderzoek naar late effecten bij kinderen behandeld voor sarcomen beschrijft een incidentie van % subklinisch hartfalen en een incidentie van 1,5-2,2% klinisch hartfalen. Deze grote spreiding kan te wijten zijn aan verschillen in definitie van hartfalen, verschillende meetmethoden en verschil in duur van opvolging. (12) De CCSS beschrijft dat kinderen behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL) 6.9 maal meer kans hebben op cardiale problemen in vergelijking met hun broers of zussen. (17) Bij de bevraging van 1607 personen met een verleden van hersentumor, rapporteerde 18% een cardiovasculair probleem (verhoogd risico op infarct, bloedklonters en symptomen van angina pectoris). (18) Bij bevraging van de volledige cohorte van de CCSS had 1,7% van de patiënten hartfalen, ten opzichte van 0,2% van de controle; 1,6% ten opzichte van 0,5% had kleplijden; 1,3% ten opzichte van 0,3% had pericardproblemen. Het risico op myocardinfarct was het grootste bij de personen met een verleden van Hodgkin s lymfoom en neuroblastoma. (16) Alle gekende risicofactoren voor cardiale problemen (hypercholesterolemie, roken, hypertensie) verhogen het cardiovasculair risico bij deze patiënten nog meer. Daarom is voorlichting en een gezonde levensstijl zeker te promoten in deze risicogroep. (15) B.2. Endocrinologische gevolgen Een groot deel van de hormonale gevolgen van de behandeling wordt veroorzaakt door radiotherapie. Uit een eerder genoemd Nederlands literatuuronderzoek blijkt dat de kans op schildklierproblemen met 25-30% verhoogt indien de schildklier in het bestraalde veld ligt. Deze schildklierproblemen komen het meeste voor bij de ziekte van Hodgkin.(9) Lengtegroei kan verminderd zijn ten gevolge van craniale bestraling. (9) Ernstige groeiretardatie werd in een Amerikaans literatuuronderzoek gerapporteerd bij 30-35% van de kinderen behandeld voor hersentumoren en bij 10-15% van de kinderen behandeld voor ALL. Hoe jonger de kinderen werden bestraald, hoe hoger het risico op groeiachterstand. (15) 11

16 Bij 2434 kinderen met een verleden van ALL uit de CCSS, werd in vergelijking met de controle een groter risico op een kleinere gestalte vastgesteld. Kinderen die craniale bestraling kregen liepen een hoger risico, dan kinderen behandeld met chemotherapie alleen. Men zag ook een grotere afname van de volwassen lengte bij hogere dosissen van craniale bestraling. De kleinste volwassen gestaltes kwamen voor bij kinderen die behandeld werden met spinale radiotherapie. (19) Bij de bevraging van 1607 personen met een verleden van hersentumor werd groeihormoondeficiëntie gerapporteerd in 21% van de gevallen. Vergeleken met de controlegroep zag men een 270 maal verhoogd risico voor het optreden van groeihormoondeficiëntie. (18) De groep ALL patiënten uit de CCSS die behandeld werden met craniale radiotherapie toonden een verhoogd risico op vervroegde puberteit. (19) Vervroegde puberteit kan mee een kleine lengte veroorzaken. (9,19) Van 533 meisjes van 16 jaar of ouder uit de CCSS met een verleden van hersentumor, rapporteerde 6,4% nog geen menarche te hebben gehad. (18) Op de Vlaamse groeicurve ligt de p97 voor menarche tussen de 15,5 en 16 jaar. Dit wil zeggen dat in de populatie van Vlaamse meisjes 3% of minder nog geen menarche heeft op 16 jaar. (20) Ook gewichtsproblemen komen voor. Overgewicht ziet men vooral na gebruik van dexamethasone en na craniale bestraling. Ondergewicht komt vooral voor na alkylerende medicatie en bestraling. (9) B.3. Musculosceletale problemen Patiënten die ooit een (extremiteits)sarcoom hadden, hebben het meeste last van musculosceletale problemen. Een aantal kinderen moet een amputatie ondergaan met verlies van functie tot gevolg. (17) Een van de late gevolgen van amputatie zijn problemen met de stomp, die een goede passing en belasting van de prothese beïnvloeden. Fantoompijn en stomppijn kunnen lange tijd aanhouden en in sommige gevallen nooit overgaan. Recent onderzoek bij ruim 500 patiënten die een amputatie hadden ondergaan toonde aan dat 74,5% last had van fantoompijn en 45,2 % van stomppijn. Slechts 14,8% was pijnvrij. (12) 12

17 In geval van extremiteit sparende chirurgie is er sprake van segmentresectie van het bot en meestal een aangrenzend gewricht. Reconstructie kan bestaan uit autoloog materiaal en resulteert over het algemeen in een duurzame situatie met weinig late complicaties. Gewrichten worden gereconstrueerd met inwendige prothesen. Late effecten en complicaties zijn mechanische defecten van de prothesen zoals slijtage, breuk en loslating van de prothese. Doorgaans 7-12 jaar na implantatie leiden deze tot revisieoperaties. Infectie van de prothese is een zeer ernstige complicatie en kan nog jaren na de implantatie voorkomen.(12) Bij ewingsarcomen, synovio- of rhabdomyosarcoom is de aangewezen behandeling radiotherapie. Een lange termijn effect van de behandeling is spierfibrose die nog maanden tot jaren na de behandeling kan ontstaan. Deze spierfibrose kan asymptomatisch zijn, maar ook ernstige functionele gevolgen hebben. Radiotherapie vóór de puberteit kan groeiretardatie veroorzaken. Na de puberteit zijn gewrichtsdysfunctie en verzwakking van het bot met verhoogd fractuurrisico de belangrijkste complicaties. (12) Osteoporose, osteonecrose en gewrichtsproblemen komen ook voor bij 30% van de kinderen die behandeld werden voor leukemie of lymfomen. (9) A.C.M van de Luijtgaarden verwijst naar een studie waarbij de meting van de botdensiteit in een groep van 48 kinderen behandeld voor een sarcoom bij 20,8% osteoporose en bij 43,7% osteopenie toonde. Oorzaken hiervan kunnen zijn: het verlies van mineralen of het verlies van botmassa door imobilisatie. (12) B.4. Neurologische en sensorische problemen Neurologische en neurosensorische problemen zoals paralyse, coördinatieproblemen, evenwichtsproblemen en tremor komen voor bij kinderen behandeld voor hersentumoren en eerder zeldzaam bij acute lymfatische leukemie (ALL), acute myeloide leukemie (AML) en weke dele tumoren (17) Neurosensorische sequelen na behandeling voor hersentumoren. In de CCSS cohorte werd bij 1607 volwassenen met een verleden van hersentumor de neurologische en neurosensorische problemen onderzocht.(21) 13

18 Bij 17% van de patiënten kon men een neurosensorisch probleem vaststelen. Patiënten die behandeld werden voor een hersentumor hebben een hoger risico op het ontwikkelen van gehoorproblemen, blindheid in één of beide ogen, cataract of dubbelzicht. Bij 12% van de patiënten werd een gehoordaling vastgesteld. Een hoge dosis straling (>50 Gy) ter hoogte van de fossa posterior ging gepaard met een hoger risico op gehoorverlies. Coördinatieproblemen werden vastgesteld in 49% van de groep met primaire hersentumor en motorische problemen werd vastgesteld bij 26%. Men zag een verhoogd risico op motorische problemen bij kinderen die een hoge dosis straling (>50 Gy) kregen op de frontale hersendelen. De meeste problemen waren van voorbijgaande aard. Bij 4,6% werd een motorisch probleem als laat effect van de behandeling gerapporteerd. Bij 25% van de groep met primaire hersentumor kwamen convulsies voor. Bij 6,5% kwam de eerste aanval van stuipen 5 jaar of later na de behandeling voor. Dit risico verhoogde ook na hogere craniale stralingsdosis. (21) Na chirurgie ter hoogte van de fossa posterior kan een fossa posterior syndroom optreden. Dit werd beschreven bij 20% van de kinderen die behandeling kreeg voor een medulloblastoom. (21) Dit syndroom manifesteert zich in moeite met spraak. Ook dysfunctie van de hersenstam kan worden gezien, wat leidt tot dysfagie, aangezichtsverlamming, abducens parese, hypotonie en ataxie. Dit fossa posterior syndroom kan weken tot maanden aanhouden. Sommige kinderen behouden echter permanent een dysartrie.(10,21) Neurosensorische sequelen na behandeling voor ALL. Een groep van 4151 volwassenen die een behandeling kregen voor ALL op kinderleeftijd werden bevraagd naar neurologische sequelen. Van deze groep had 44% een vorm van neurologische schade. Bij 15,1% was op 20 jarige leeftijd een auditief, vestibulair of visueel probleem aanwezig. Duizeligheid was de meest voorkomende klacht. Gehoorvermindering en blindheid bleken niet meer voor te komen dan in de controlegroep. Op de leeftijd van 20 jaar had 21,2% last van motorische problemen of coördinatie problemen. Men zag in vergelijking met de controlegroep ook een verhoogd risico op focaal neurologische problemen en pijnsensatie. Het voorkomen van convulsies werd gerapporteerd door 6,1% van de ondervraagden. 14

19 Een probleem van hoofdpijn werd gerapporteerd door 21% van de ondervraagden. Kinderen met ALL behandeld met craniale bestraling en jongeren die een herval hadden van de ziekte blijken een verhoogd riscico te lopen op late neurosensorische problemen. (22) Neurosensorische sequelen na behandeling voor sarcomen en neuroblastomen. Neurotoxiciteit kan veroorzaakt worden door cisplatine, ifosfamide en vincristine. (12) In Nederlands literatuuronderzoek werd bij 26 90% van de kinderen behandeld met cisplatine voor een sarcoom bilaterale sensineuraal gehoorverlies voor hoge tonen gerapporteerd. Het gehoorverlies is dosis gerelateerd. Ook lagere tonen kunnen aangetast geraken. (12) B.5. Vermoeidheid Vermoeidheid is een klacht die gemeld wordt in 13-19% van de cohorte van de CCSS. (17) Door kinderen behandeld voor leukemie of lymfoom wordt ernstige vermoeidheid vaak als klacht gemeld. Toch ziet men weinig verschil bij vergelijking met de controlegroep. Vermoeidheid komt meer voor na een intensievere chemotherapie en treedt vaker op bij vrouwen. (9) Fysieke beperkingen Een van de mogelijke gevolgen van kanker op kinderleeftijd zijn fysieke beperkingen. Hiermee wordt bedoeld: beperkingen in de structuren en functies van het lichaam, de mogelijkheid om activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren en de mogelijkheid om zijn levensrollen te vervullen als lid van de maatschappij. (17) Resultaten van de Childhood Cancer Survivor Study tonen aan dat fysieke beperkingen, (waaronder moeilijkheid om objecten te heffen, tafels verplaatsen, boodschappen dragen, bowlen, bergop wandelen, trappen lopen, bukken, heffen, wandelen, eten, aankleden, baden, toilet gebruik) aanwezig waren bij 19.6% van de studiepopulatie. Voor 7.9% had dit consequenties voor school of op het werk. Kinderen met een hersentumor, een bottumor of een Hodgkin lymfoom ondervinden het meest fysieke beperkingen. 15

20 Van alle behandelingen veroorzaken bestralingen ter hoogte van hoofd, hersenen en thorax een duidelijk verhoogd risico op fysieke beperkingen. Maar ook patiënten behandeld met chemotherapie (alkylerende cytostatica of anthracycline of een combinatie) vertoonden meer fysieke beperkingen. Daarnaast brengen de musculosceletale en neurologische nevenwerkingen uiteraard eveneens fysieke beperkingen met zich mee. Pijn, vermoeidheid en de pulmonale en cardiale toestand blijken bepalend te zijn voor de fysieke capaciteiten. Fysieke beperkingen hebben niet alleen gevolgen voor het dagelijks functioneren maar hebben ook gevolgen voor het sociale, economische en culturele leven van patiënten. Het is gekend dat mensen met fysieke beperkingen vaker minder geschoold zijn, lagere inkomens hebben en minder werkgelegenheid hebben. Ook hebben mensen met fysieke beperkingen minder toegang tot de gezondheidszorg. Mensen met fysieke beperkingen hebben minder contacten met vrienden, buren of familie. Ze volgen minder religieuze diensten en gaan minder op restaurant. Ook moeilijke toegang tot transport is hierin een belangrijke factor. (17) 6.2. Cognitieve ontwikkeling Neurocognitieve sequelen van de behandeling voor kanker ontstaan bij craniale radiotherapie, hoge dosissen methotrexaat en cytarabine of intrathecale methotrexaat. Men ziet een hoger risico op neurocognitieve sequelen bij een hogere dosis straling, jongere leeftijd bij therapie en bij vrouwen. (17) Neurocognitieve sequelen na behandeling voor acute lymfatische leukemie (ALL) Uit vroegere studies is bekend dat profylactische craniale radiotherapie bij kinderen met ALL een daling van intelligentie en schools presteren teweeg bracht. Patiënten toonden na craniale bestraling een kortere aandachtsspanne, verminderde concentratie en waren sneller afgeleid. (11) Wanneer de negatieve effecten van craniale bestraling duidelijk werden, probeerde men de profylactische bestraling te vervangen door intrathecale en systemische 16

21 chemotherapie. Dit bleek inderdaad minder schade te berokkenen, maar toch bleef er een neurocognitief effect aanwezig. (11,23,24) Een recente meta-analyse rond dit onderwerp toonde in de meeste studies geen daling in IQ bij kinderen die behandeld werden met chemotherapie alleen. (24) In deze meta-analyse vond men voornamelijk stoornissen in aandacht, snelheid van informatieverwerking, geheugen, verbale verstaanbaarheid, visueel-ruimtelijke vaardigheden, en visueel-motorisch functioneren. De grootste problemen ziet men door stoornissen in executieve functies. Dit omvat de mogelijkheid zich te organiseren en te plannen, informatieverwerking en zelfgestuurd gedrag. (23,24) Deze zijn vaak de oorzaak van gedragsproblemen en onderpresteren op school. Neurocognitieve sequelen na behandeling voor hersentumoren. Ook bij kinderen na een behandeling voor een hersentumor zag men een daling van de intelligentie en schools presteren.(11) Patiënten toonden na behandeling vooral problemen met geheugen, aandacht, verwerkingssnelheid, visuele perceptie en taal. Bij hersentumoren tonen kinderen die behandeld werden met radiotherapie een daling in IQ. Kinderen die alleen een chirurgische behandeling kregen, vertonen duidelijk minder daling in IQ. Ook zijn er problemen gedocumenteerd met motoriek, stoornissen in verbaal geheugen en visueel-ruimtelijke organisatie, spelling en wiskunde. (11) Een Deense studie toonde bij een groep van 133 kinderen na een behandeling voor een hersentumor een gemiddeld IQ van 87,1 met een lager verbaal dan performaal IQ. Ook hier bleek craniale bestraling een extra riscicofactor voor IQ daling. (25) Bij hersentumoren zijn de neurocognitieve effecten niet enkel te wijten aan bestraling. Ook tumorinfiltratie, hydrocephalus en het trauma na chirurgie hebben een invloed op de neurocognitieve vaardigheden. (11) Ook bij andere types tumoren is het zeer moeilijk te bepalen of de effecten die men vaststelt werkelijk een effect zijn van de behandeling of van de ziekte zelf. Alle studies tonen aan dat jongere kinderen en meisjes een hoger risico lopen op neurocognitieve schade in vergelijking met oudere kinderen en jongens. (11,15, 23, 24) 17

22 6.3. Emotionele/psychische ontwikkeling De behandelingsperiode is een heel onzekere situatie voor de kinderen. Tijdens de behandeling kunnen verschillende emoties afwisselen bij het kind en de andere leden van het gezin: boosheid, machteloosheid, angst, frustratie, schuld,... Deze emoties vloeien voort uit een situatie die gekenmerkt is door onzekerheid en onbeheersbaarheid. Bovendien kan niemand verantwoordelijk worden gesteld voor het voorkomen van deze ziekte, wat het voor het kind soms heel moeilijk maakt om zijn emoties op iemand te richten. Soms zal men zichzelf verantwoordelijk stellen, de ouders, of de behandelende arts. Tijdens de behandeling zijn deze kinderen ook heel beperkt in hun vrijheid van handelen. Ze hebben weinig kans om zelf beslissingen te nemen en zijn opeens opnieuw zeer afhankelijk van hun ouders en anderen. Vooral voor adolescenten is dit een zeer moeilijke situatie. (14) Om op lange termijn de psychische (en ook fysieke en sociale) toestand van kinderen met een verleden van kanker te achterhalen, wordt vaak gebruik gemaakt van Quality of Life (QOL) studies. De wereld gezondheid organisatie (WHO) definieert QOL als : de perceptie van een individu over zijn positie in het leven in de context van het culturele en waarde systeem waar zij in leven en in relatie met hun doelen, standaarden en bezorgdheden. De Health Related Quality of Life (HRQL) vloeit voort uit de definitie van de WHO dat gezondheid een toestand is van fysiek, mentaal en sociaal welbevinden. De WHO stelt voor dat QOL bestaat uit verschillende domeinen, namelijk fysiek, psychologisch, sociaal en omgevingsfactoren. Er is echter nog weinig uniformiteit over hoe deze QOL en HRQL wordt gemeten. Instrumenten voor QOL en HRQL te meten worden door elkaar gebruikt. Bij een recente systematische review werden 13 QOL en HRQL studies vergeleken. Hiervan gebruikten 9 een verschillend instrument om de QOL of HRQL te meten. Ondanks de grote variatie aan instrumenten om QOL of HRQL te meten, bevatten deze allemaal subschalen die fysieke, psychologische en sociale items omvatten. (26) Voor ons eigen onderzoek hebben wij in onze vragenlijst de Pediatric Cancer Quality of Life inventory 32 (PCQL-32) opgenomen om een algemeen beeld te krijgen van de totale gezondheidstoestand van onze ondervraagde populatie. De PCQL is een gevalideerde vragenlijst die specifiek is ontwikkeld voor kinderen met kanker. Ze bestaat uit een oudervragenlijst, een vragenlijst voor kinderen ( 8-12 jaar) en een vragenlijst voor de jongere ( jaar), die identiek zijn aan elkaar. De vragenlijst omvat 5 subschalen, namelijk (1) 18

23 Symptomen gerelateerd aan behandeling en ziekte (9 items); (2) Fysiek functioneren (5 items); (3) Psychologisch functioneren (6 items);(4) Sociaal functioneren (5 items); (5) Cognitief functioneren (7 items). De items worden gescoord op een 4-puntsschaal van 0-3. De vraagstelling luidt: Hieronder vindt u een lijst van problemen die bij uw zoon/dochter kunnen voordoen. Duid aan hoe erg dit probleem bij uw zoon/dochter aanwezig was gedurende de laatste maand. Met 0= als het nooit een probleem is, 1= als het soms een probleem is, 2= als het vaak een probleem is, 3= als het altijd een probleem is. De totaalscore van deze lijst en de verschillende subscores geven een beeld van de HRQL van de kinderen met kanker, met de hoogste scores voor de kinderen met de meeste problemen. (36,37) In de 13 studies van de systematische review werden kleine tot geen verschillen gezien in psychologisch welbevinden tussen kinderen met kanker en de controles. Men vond geen relatie met de leeftijd van diagnose of de tijd sinds de diagnose. Overlevers van tumoren van het centraal zenuwstelsel rapporteren de laagste HRQL scores op de psychologische subschalen.(26) In de Childhood Cancer Survivor Study tonen volwassenen die in het verleden een vorm van kanker hebben doorgemaakt over het algemeen een goede emotionele en psychische gezondheid. Toch zijn er bepaalde risicogroepen die een lagere Health Related Quality of Life (HRQL) melden. Risicofactoren voor een lagere HRQL zijn: van het vrouwelijk geslacht zijn een lagere scholingsgraad hebben ongehuwd zijn het hebben van een laag inkomen werkloosheid geen ziekteverzekering hebben de aanwezigheid van een belangrijk medische probleem het ondergaan hebben van craniale bestraling of craniale chirurgie. (27) 19

24 9126 personen uit de CCSS werden bevraagd over het voorkomen van suïcide gedachten in de voorbije week. Bij deze volwassenen na behandeling voor kanker op kinderleeftijd zag men toch een hogere melding van suïcide gedachten, met name 7,8% ten opzichte van 4,5% in de controlegroep (broers/zussen). De hoogste prevalentie zien we na behandeling voor een hersentumor. Suicide gedachten bleken geassocieerd met een lage gezondheidsstatus. Ook kanker gerelateerde pijn was geassocieerd met meer suïcide gedachten. Deze zelfmoordgedachten waren niet noodzakelijk geassocieerd met depressie en kunnen aanwezig zijn de eerste jaren na behandeling, maar ook nog vele jaren nadien de kop opsteken. (28) 6.4. Sociale ontwikkeling De leefwereld van een kind met kanker wordt na de diagnose en de start van de behandeling plots veel kleiner. Ze worden geïsoleerd van leeftijdsgenoten, klasgenoten en vrienden. Door het ziek zijn worden zij opnieuw meer afhankelijk van hun ouders. Zieke kinderen worden door de omgeving ook vaak verwend of overbeschermd. (13) Ze kunnen zich vaak zeer eenzaam voelen. Voornamelijk oudere kinderen lijden ook erg onder hun veranderde lichaam. Haarverlies, gewichtstoename of -afname kunnen hen zich anders doen voelen dan hun leeftijdsgenoten. Dit bemoeilijkt ook het behouden van en aangaan van nieuwe sociale contacten. (14) Op lange termijn zijn de meeste volwassenen die op kinderleeftijd kanker doormaakten, redelijk goed aangepast. Toch ziet men bij velen op volwassen leeftijd, zeker bij degenen die aantasting hebben opgelopen van het centraal zenuwstelsel meer problemen op sociaal vlak De meest voorkomende problemen zijn lage opleiding, minder dan optimale beroepstoestand, persoonlijke en relationele problemen, problemen met vriendschappen, problemen met intieme relaties, minder huwelijken en minder vaak zelfstandig kunnen leven. (29) Opleiding speelt een belangrijke rol in het bekomen van een bepaalde sociale status. De diagnose van kanker, de symptomen, de gezinsdruk, de lichamelijke en psychische nevenwerkingen van de behandeling, kunnen allen bijdragen tot het onderbreken van de opleiding. Resultaten van de CCSS tonen dat 23 % van de kankerpatiënten nood hebben aan speciale ondersteuning op school, in vergelijking met slechts 8% bij de broers en zussen van de kankerpatiënt. De kinderen die het meeste nood hadden aan speciale ondersteuning 20

25 op school zijn kinderen met een diagnose op kleuterleeftijd en kinderen die lijden aan leukemie, hersentumoren en de ziekte van Hodgkin. Ook het gebruik van intrathecaal methotrexaat en craniale bestraling geeft een verhoogd risico op verhoogde nood voor speciale ondersteuning op school. Bovendien is er een grotere kans dat een kind dat lijdt aan kanker zijn middelbare school niet afmaakt. (29) Een Canadese cohorte van 800 overlevers van kinderkanker toonde dat 21%, ten opzichte van 9% van hun leeftijdsgenoten, een jaar moest overdoen, 19% ten opzichte van 7% van hun peers vertoonde een leerstoornis, 20% ten opzichte van 8% van kinderen zonder kanker kreeg een speciaal programma en 19% ten opzichte van 8% had geen goede vrienden. (29) Bij volwassen die op kinderleeftijd kanker doormaakten, heeft 5,6% nooit gewerkt. Een chronische medische problematiek na de behandeling vormt een verhoogd risico op werkloosheid. (29) Natuurlijk lopen personen met een onvolledige opleiding meer kans op werkloosheid. Ook de sociale contacten zijn verschillend bij volwassenen die op kinderleeftijd kanker doormaakten. Minder volwassenen zijn getrouwd. Ook rapporteren volwassenen beperkingen in hun seksueel leven. Bovendien zijn vriendschappen beperkter en wordt vrije tijd minder met vrienden doorgebracht. (29) De psychische en emotionele toestand en de fysieke beperkingen van de patiënt spelen natuurlijk een grote rol in deze sociale ontwikkeling. 7. Aandachtspunten op school bij een kind met kanker 7.1. Algemeen Terugkeer van een kind met kanker naar school is een hele uitdaging. Re-integratie is echter enorm belangrijk om het normale leerproces te behouden. Daarboven heeft het schoollopen ook een positieve invloed op het zelfvertrouwen van het kind. De school van het kind is de voornaamste bron van sociale contacten met leeftijdsgenoten. Met de hogere overlevingsgraad van kinderen met kanker, zullen velen ook in het volwassen leven moeten stappen, ongeacht de ziekte die ze op kinderleeftijd doormaakten. Een positieve schoolloopbaan leidt meestal tot een betere integratie op het werk als volwassene en tot betere interpersoonlijke relaties. (30) 21

26 Afwezigheden Kinderen die de diagnose van kanker krijgen worden meestal voor een hele tijd opgenomen in het ziekenhuis. Na de initiële behandeling krijgen de meeste kinderen nog aanvullende therapieën. De meeste kinderen komen op een bepaald moment tijdens deze behandeling terug op school. Zelfs na terugkeer in de school zijn kinderen met kanker echter vaak afwezig. Ze hebben vaker episodes van infecties, of moeten soms thuisblijven als een vorm van infectie zich voordoet in de klas. Bovendien moeten ze vaak naar het ziekenhuis voor behandeling of follow-up. (31) Uit literatuuronderzoek blijkt dat afwezigheden een probleem zijn voor kinderen met kanker in elk stadium van hun ziekte. Hoewel de afwezigheden afnemen met de tijd na de diagnose, blijven ook na de behandeling meer kinderen afwezig op school. Kinderen met kanker blijken ook meer afwezig dan kinderen met andere chronische aandoeningen of kinderen met orthopedische problemen. (30) Tijdens de afwezigheden kunnen kinderen beroep doen op tijdelijk onderwijs aan huis. In een bevraging van de ouders van 117 Britse kinderen met een chronische aandoening waarvan 51 kinderen met kanker zou een vierde graag een tutor hebben gehad thuis, maar heeft dit niet gehad. (31) Informatie Door de lage prevalentie van kanker op kinderleeftijd, hebben weinig leerkrachten ervaring met deze kinderen, wanneer ze terugkomen naar school. Door dat gebrek aan kennis kunnen ze angstig staan tegenover de terugkeer van deze leerling in de klas. Volgens een bevraging in Groot-Brittannië uitgevoerd bij leerkrachten van 117 kinderen met een chronische aandoening, waarvan 51 met kanker was maar 13% van de leerkrachten gecontacteerd door de schoolgezondheidszorg bij de teugkeer van de leerling in de klas. Veel leerkrachten hadden graag wat extra medische informatie ontvangen. (31) Uit ander onderzoek blijkt dat leerkrachten zelden worden geïnformeerd over de zaken die voor hen relevant zijn, vb. problemen met gedrag of psychologische problemen. (30,32) 22

27 Het begrip van leerkrachten over de gezondheidstoestand van de leerling en de impact hiervan op het schools functioneren blijken zeer belangrijk voor het bieden van aangepaste ondersteuning aan de leerling. (32) Uit een Finse bevraging van 43 patiënten blijkt dat slechts 53% van de kinderen met kanker met zekerheid kon zeggen dat hun klasgenoten uitleg hadden gekregen over zijn of haar aandoening. De helft van de kinderen vond dat de uitleg best werd gegeven door een leerkracht of een vertegenwoordiger van het ziekenhuis. Maar 15% vond dat de uitleg moest gegeven worden door henzelf of de ouders. (33) Bij een bevraging van het medisch personeel in verband met overdracht van informatie naar de school, blijkt dit op zeer uiteenlopende manieren te gebeuren: geschreven informatie, per telefoon, persoonlijke contacten of georganiseerd overleg. Een grote moeilijkheid bij het doorgeven van informatie is de privacy van de patiënt en het beroepsgeheim. Daarom worden ook vaak de ouders gevraagd als tussenpersonen met als gevolg dat de informatie onvolledig of onjuist kan zijn. (32) Schoolartsen beschouwen zichzelf als de link tussen behandelend arts en de school wat betreft medische problemen. Toch is die rol niet voor iedereen duidelijk. Er is een grote variatie of deze artsen op de hoogte worden gebracht en welke informatie aan hen wordt doorgespeeld. (32) Ook in Vlaanderen is niet voor iedereen duidelijk wat men op dit vlak van de CLB-arts mag verwachten. Betere samenwerking tussen het ziekenhuis en de school, en open communicatie met ouders kan de re-integratie van een kind met kanker vergemakkelijken. (31) Sommige programma s waarin informatie wordt uitgewisseld tussen alle partijen en uitleg wordt gegeven aan klasgenoten in bijzijn van het kind, bleken zeer succesvol. De kinderen hadden minder depressieve gevoelens, een verhoogd zelfvertrouwen en hun ouders meldden minder problemen. De uitleg over de ziekte aan klasgenoten verhoogde hun kennis over de ziekte. Meer klasgenoten wilden contact met het kind, maar de zorgen bleven aanwezig. (30) Ook na het invoeren van informatieprogramma s blijven zorgen bestaan. Zo blijkt uit de evaluatie van een programma dat leerkrachten door de uitleg meer kennis hebben over de ziekte, maar zich ook meer bewust zijn van medische complicaties en zich daar zorgen over maken. Zo waren de moeders na dit programma minder bezorgd over de acceptatie van hun kind in de klasgroep. Toch maakten ze zich nog evenveel zorgen over de gezondheidstoestand van hun kind. De kinderen zelf dachten wel dat hun klasgenoten hun toestand beter zouden begrijpen, maar ze maakten zich nog steeds veel zorgen over mogelijke achterstand in hun schoolloopbaan en het aanvaard worden in de klasgroep. (34) 23

28 7.2. Lichamelijke problemen Bij een bevraging van leerkrachten over kinderen die na de behandeling voor kanker terugkeerden naar school werden volgende lichamelijke problemen gemeld: verhoogde eetlust, cushinoïd uiterlijk, verlies van spiermassa, spierzwakte, gewrichtspijn, misselijkheid en ulcera in de mond. Er werd ook een verandering in stemming en gedrag gerapporteerd. (31) Er werd nergens beschreven hoe scholen met deze lichamelijke problemen omgaan. Welke lichamelijke problemen de leerling met kanker zal ondervinden, zal afhankelijk zijn van de diagnose, de aard van de behandeling en het stadium van behandeling. Zoals hierboven beschreven zijn er nevenwerkingen op korte termijn, maar ook op lange termijn. Blijvende aandacht voor deze lange termijn effecten is heel belangrijk Emotionele problemen Kinderen die terugkeren naar school na een behandeling voor kanker maken zich vaak zorgen over hun veranderd uiterlijk, voornamelijk over hun haarverlies. Ze zijn bang hiervoor gepest te worden, en in sommige gevallen worden ze hier ook daadwerkelijk voor gepest. (31) In een retrospectieve studie van 40 kankerpatiënten, had 40% van hen slechte herinneringen aan de houding van hun klasgenoten ten opzichtte van hun ziekte. 31,7% van deze kinderen vermeldden gepest te worden ten opzichte van 10,9 % van de controlegroep. In 77% van de gevallen was het pesten ziektegerelateerd of gerelateerd met het uiterlijk van het kind. (33) 7.4. Sociale relaties Sociale steun van leeftijdsgenoten blijkt belangrijk te zijn voor een optimale psychologische aanpassing bij adolescenten met kanker. (33) 24