Gezonde longen voor iedereen

Transcriptie

1 Gezonde longen voor iedereen Beleidsplan Astma Fonds datum 27 september 2010 versie 2.1

2 Inhoudsopgave Samenvatting 4 Voorwoord 8 1 Uitgangspositie Inleiding Resultaten Urgentie van het werk 11 2 Ontwikkelingen Overheidsfinanciën Koopkracht Verschuivende verantwoordelijkheden Meer regie door de patiënt De veranderende arbeidsmarkt Milieu Demografische ontwikkelingen Sociaal maatschappelijke omstandigheden Meer samenwerking in onderzoek Digitalisering en informatisering Interne ontwikkelingen 17 3 De missie en visie van het Astma Fonds Missie Kernwaarden Visie 18 4 Strategie Doelstelling Strategische uitgangspunten Doelgroepen 23 5 Onderzoek en kennis als fundament Ondersteuner en kennismakelaar Doelen Afstemming Ondersteunende commissie Beoogde resultaten 28 6 Route: Gezonde longen van levensbelang Stoppen met roken en meeroken Fijnstof Ongezond binnenmilieu Selectieve preventie 32 7 Route: Mensen met een longziekte Gezonde levensstijl en bewegen Arbeidsparticipatie Goede zorg Allergieën Astma Fonds Longpatiëntenvereniging 37 pagina 2/70

3 8 Samenwerking noodzakelijk Partners Consequenties Innoveren, flexibel kunnen reageren en doelgroepen bereiken 45 9 Astma Fonds wordt Longfonds Zichtbaarheid Astma Fonds Binnenkort Longfonds Groei financiële middelen Grotere betrokkenheid Effect Organisatie Structuur Programma s, projecten en prioriteiten HRM Vrijwilligersbeleid ICT en toekomst Huis voor de gezondheid Prioriteiten en methoden Prioriteiten Werkwijze 60 Afsluiting 62 Bijlage 2 Reeds bereikte resultaten 66 Bijlage 3 Model voor een jaarplan 69 Bronvermelding 70 pagina 3/70

4 Samenvatting Het Astma Fonds bestaat uit een goededoelenorganisatie en een patiëntenvereniging: de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting. Beide entiteiten werken samen met één meerjarenbeleidsplan en meerjarenbegroting. Het meerjarenbeleidsplan geeft zicht op in- en externe ontwikkelingen, missie en visie, strategie en de concrete uitwerking in doelstellingen. In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische longziekte. Astma en COPD komen het meest voor. Daarnaast is er een groot aantal andere, minder vaak voorkomende, chronische longziekten. Chronische longziekten leiden tot het overlijden van mensen per jaar. Daarnaast heeft een groot aantal patiënten door ademnood te kampen met een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het Astma Fonds streeft naar gezonde longen voor iedereen. Daarom gaat het Astma Fonds in 2010 Longfonds heten. We zetten ons in om gezonde longen gezond te houden en uiteindelijk chronische longziekten de wereld uit helpen. Longziekten moeten beter worden aangepakt en mensen moeten minder problemen als gevolg van hun longziekte krijgen. pagina 4/70 Door demografische ontwikkelingen krijgen meer mensen vaker te maken met chronische longziekten. Chronische longziekten hangen samen met genetische factoren, het milieu (waaronder de aanwezigheid van te hoge concentraties fijnstof in de lucht) en een ongezonde leefstijl (roken, slechte voeding en onvoldoende beweging). Met name laagopgeleiden vormen een risicogroep. Want de leefstijl van Nederlanders wordt weliswaar langzaam iets minder ongezond, het terugdringen van ongezonde leefgewoonten stagneert vooral onder laagopgeleiden. De zorguitgaven in Nederland stijgen met 4% per jaar. De overheid moet bezuinigen. En de toename van het aantal zorgbehoevenden loopt niet in de pas met beschikbaarheid van verzorgend personeel. Dat heeft tot gevolg dat verantwoordelijkheden verschuiven naar gemeenten, werkgevers, zorgverzekeraars én patiënten zelf. Het Astma Fonds is maatschappelijk betrokken en anticipeert in een vroeg stadium in ontwikkelingen in onderzoek, politiek, maatschappij en zorg.

5 Samenwerking met strategische partners, waaronder onderzoekers, zorgverzekeraars en andere gezondheidsfondsen, achten we cruciaal in de realisatie van onze doelen. Succesvolle voorbeelden van samenwerking zijn de totstandkoming van de Long Alliantie Nederland (LAN), het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) en het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort. We zijn één van de initiatiefnemers van het Huis voor de Gezondheid en leveren de voorzitter van de initiatiefgroep. De organisaties binnen het Huis voor de Gezondheid delen structureel ondersteunende processen en inhoudelijke kennis om kwaliteitsverbetering te realiseren. De komende jaren krijgt de onderlinge samenwerking verder vorm. Onderzoek en kennis vormen het fundament onder alle activiteiten van het Astma Fonds. Jaarlijks stelt het Astma Fonds een vast basispercentage van 25% van het totale bruto-inkomen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ervaringsdeskundigheid zien we als specifieke bron van kennis. Door ervaringen van patiënten te bundelen kan het Astma Fonds een vuist maken en belangen adequaat behartigen. In de rol van kennismakelaar is het Astma Fonds een steeds belangrijkere bindende rol in onderzoeks- en beleidsontwikkeling op het gebied van chronische longziekten. pagina 5/70 Twee routes geven de komende beleidsperiode richting aan de activiteiten van het Astma Fonds: 1) Gezonde longen van levensbelang en 2) Mensen met chronische longziekten. Aandachtspunten in de eerste route zijn stoppen met roken en meeroken, verminderen van de impact van fijnstof, een gezonder binnenmilieu op scholen en een gezamenlijke aanpak (met andere gezondheidsfondsen) voor het identificeren van groepen met een hoog risico op gezondheidsklachten en hen toeleiden naar de zorg. Op de route Mensen met chronische longziekten zet het Astma Fonds zich in voor een optimale kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor mensen met een longziekte en hun naasten. Een belangrijke troef in de ondersteuning aan mensen met een longziekte is de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. De vereniging behartigt de belangen van alle mensen met een chronische longziekte. Samen met onze leden streven we naar passende voorwaarden voor een gezonde en prettige leefomgeving, optimale zorg en effectieve, zorggerelateerde preventie. Een gezonde leefstijl, zelfmanagement, astmagerelateerde allergieën en arbeidsparticipatie zijn belangrijke aandachtspunten. De komende jaren hebben verbetering van de kwaliteit van zorg, inclusief zelfmanagement en rookontmoediging, de hoogste prioriteit.

6 Fijnstofreductie, verbetering van binnenmilieu en stimuleren van bewegen krijgen vanaf 2012 meer nadruk. De activiteiten van de afgelopen beleidsperiode hebben de positie van het Astma Fonds aanzienlijk versterkt. De inkomsten zijn gegroeid van 13.8 miljoen in 2006 naar 15 miljoen in Om de ambitieuze doelen van het Astma Fonds te kunnen realiseren is een verdere groei van de inkomsten noodzakelijk. Het Astma Fonds grijpt de komende beleidsperiode alle mogelijkheden aan om bekendheid te geven aan de problemen van en de oplossingen voor mensen met chronische longziekten. Een belangrijk aandachtsgebied is de naamsverandering van Astma Fonds naar Longfonds. Relaties met in- en externe doelgroepen worden uitgebouwd en verdiept: van vinden naar binden. Speerpunten in de communicatie zijn: aandacht voor maatschappelijk relevante thema s, grotere betrokkenheid relaties, van fondsenwerving naar vriendenwerving, acties en het mobiliseren van een beweging voor gezonde longen. We investeren fors in het relatiemanagementsysteem waarin de gegevens worden bewaard van belangrijke relaties, zoals de leden, donateurs, en vrijwilligers. Immers, om doelgroepen op maat te kunnen bedienen en te binden, is het van belang te weten welke behoeften zij hebben. pagina 6/70 Het Astma Fonds bestaat sinds 2008 uit een patiëntenvereniging en een stichting. De organisaties zijn statutair en in werkwijze nauw met elkaar verbonden. Zij delen onder meer hun visie, doelstellingen, personeel en inkomsten. De kracht van beide organisatieonderdelen komt door de constructie optimaal tot zijn recht. In de komende jaren wordt de structuur gehandhaafd. Verschillende onderdelen behoeven nog verdere verbetering in kwaliteit. Zo moet de samenhang tussen lokale en nationale activiteiten verbeterd worden, evenals de communicatie en beleving rondom het belang van die samenhang. Ook de externe representatie namens de twee organisatiedelen moet op lokaal en landelijk niveau verder ontwikkeld worden. Medewerkers en vrijwilligers moeten steeds meer vertrouwd raken met het model en daardoor effectiever kunnen (samen)werken.

7 De ambities van het Astma Fonds voor de komende jaren zijn uitdagend. Bij de realisatie daarvan zijn betaalde en onbetaalde medewerkers een belangrijke succesfactor en speelt HRM een essentiële rol. Het Astma Fonds streeft naar een verdere professionalisering van de organisatie. Hoge waardering van onbetaalde en betaalde medewerkers en mogelijkheden voor hun ontwikkeling moeten de organisatie steeds meer gaan kenmerken. Met competentiemanagement slaan we een brug tussen de missie van de organisatie en de competenties die daarvoor in specifieke functies nodig zijn. pagina 7/70

8 Voorwoord In Nederland leven ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte, zoals astma en COPD. Dagelijks ondervinden ze de gevolgen van hun ziekte. Sinds 1959 heeft het Astma Fonds veel bereikt voor deze mensen. Maar we zijn er nog niet. Longen zijn vitale organen, we willen dat iedereen in Nederland zich daar bewust van is. Het Astma Fonds zet zich daarom nadrukkelijk in als brede maatschappelijke organisatie. Niet alleen moeten longziekten beter dan nu worden aangepakt, we willen er ook voor zorgen dat mensen geen problemen met hun longen krijgen. Dat doen we bijvoorbeeld door te strijden voor een gezond binnenmilieu op scholen. En door mensen te beschermen tegen de schadelijke gevolgen van tabaksrook. pagina 8/70 Voor u ligt het eerste beleidsplan van het Astma Fonds in de vernieuwde organisatievorm. Zowel de Longstichting als de Longpatiëntenvereniging zijn hierin vertegenwoordigd. Maar het is ook het laatste beleidsplan van het Astma Fonds. Want binnenkort heten we Longfonds. Zo dekt de vlag de lading beter. We verleggen onze grenzen. Niet langer staat één longziekte centraal. Voortaan bekommeren we ons om de longen van alle Nederlanders: ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte en de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Het Astma Fonds zal de komende jaren meer dan ooit de spil zijn in een breed nationaal en internationaal netwerk van wetenschappers, organisaties in de gezondheidszorg, patiënten, overheden en het algemene publiek. Samen met de vele duizenden vrijwilligers die ons werk inhoud en een gezicht geven. Daar ligt onze kracht. Nieuwe ontwikkelingen dagen het Astma Fonds uit om speerpunten voor de komende jaren te benoemen. Ontwikkelingen zoals nieuwe wetenschappelijke inzichten, recente herzieningen in het zorgstelsel, wetgeving rond luchtkwaliteit en meer regie voor de patiënt. Daarnaast houden we aandacht voor bestaande speerpunten zoals een gezonde leefstijl en het voorkomen dat jongeren gaan roken. Wij streven doorlopend naar innovatie van onze werkwijze en programma s. Wij verwachten daardoor steeds hogere kwaliteit van ons werk te bereiken. Zo wordt de bewustwording rondom fijnstof een belangrijk thema.

9 De kracht van het Astma Fonds is groot. Er staan ons bijzondere uitdagingen te wachten. Als maatschappelijke organisatie willen we helder en duidelijk zijn over deze uitdagingen. En open zijn over de keuzes die we maken. Deze beleidsvisie is hiervan het directe bewijs. Want alleen door openheid en duidelijkheid, kunnen we met vele partijen blijven samenwerken. En zo samen de grootste uitdaging aangaan: gezonde longen voor iedereen. Michael Rutgers Bestuurder Astma Fonds Erica Rietveld Voorzitter Astma Fonds Longpatiëntenvereniging pagina 9/70

10 1 Uitgangspositie 1.1 Inleiding Het Astma Fonds strijdt tégen longziekten en vóór mensen met een chronische longziekte: voorkomen, genezen en bevorderen van de kwaliteit van leven. In Nederland hebben ruim één miljoen mensen een chronische longziekte: astma, COPD of een meer zeldzame chronische longziekte. De overige 15,5 miljoen mensen komen vaak in aanraking met factoren die de longen kunnen schaden. Het Astma Fonds zet zich in voor hen allen. Daarom zijn voorbereidingen getroffen voor een omslag van Astma Fonds naar Longfonds. pagina 10/70 Het Astma Fonds is uniek in de wereld van goede doelen en patiëntenverenigingen. We zijn een stichting en een vereniging, samen één beweging. In de statuten ligt vast dat de stichting en de vereniging samen een beleidsplan en meerjarenbegroting opstellen. 1.2 Resultaten Het Astma Fonds heeft het binnenmilieu op scholen en het belang van een gezonde buitenlucht als voorwaarde voor gezonde longen de afgelopen jaren succesvol geagendeerd. Er ging als gevolg van lobby veel extra overheidsgeld naar de verbetering van scholen. Samen met anderen stelden we de zorgstandaard COPD op. De horeca is rookvrij, een lang gekoesterde wens. De campagne voor rookvrije schoolpleinen kreeg veel bijval. Het begrip voor de problemen van mensen met longziekten is meetbaar vergroot. Er zijn meer mensen met astma gezond gaan bewegen. Ook zijn de afgelopen jaren duurzame samenwerkingsverbanden gesmeed met o.a. koepels van zorgverleners, andere patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en diverse gezondheidsfondsen. Op initiatief en met middelen van het Astma Fonds zijn nieuwe koepels opgericht in het longenveld, zoals de Long Alliantie Nederland (LAN) en de Netherlands Respiratory Society (NRS). Een ander belangrijk resultaat is de versterkte positie van de patiëntenvereniging. In wetenschappelijk onderzoek zijn met financiële steun van het Astma Fonds belangrijke stappen gezet rond de diagnostiek met de

11 elektronische neus en de diagnostiek van jonge kinderen met chronische klachten van de luchtwegen. Ook in de ontwikkeling van een vaccin tegen astma zijn vorderingen geboekt. Uniek is dat het Astma Fonds partner is geworden in drie grote Europese samenwerkingsprojecten. De onderzoeksfinanciering bleef de hele beleidsperiode op of boven het afgesproken niveau. Veel dank gaat uit naar de vrijwilligers die het Astma Fonds ondersteunen. Zij hebben zich op lokaal niveau actief ingezet voor beleidsthema s als binnenmilieu, buitenlucht, kwaliteit en vergoedingen van zorg. Ook speelden zij een belangrijke rol in lotgenotencontact en voorlichting. pagina 11/70 Een uitgebreid verslag van de resultaten van de afgelopen decennia en specifiek ook van de laatste beleidsperiode, is opgenomen in bijlage Urgentie van het werk In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische longziekte. Een chronische longziekte 1 is een onomkeerbare aandoening aan de longen en/of luchtwegen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Chronische longziekten leiden tot het onnodig overlijden van tenminste mensen per jaar. Het grootste deel van deze mensen overlijdt als gevolg van COPD. Dat is 4,6% van het totale aantal sterfgevallen in Nederland. Chronische longziekten leiden tot een aantasting van de kwaliteit van leven. Chronische ademnood en zuurstofgebrek beperken vele longpatiënten in hun dagelijkse functioneren. Astma en COPD zijn de meest voorkomende chronische longziekten. Klachten van mensen met astma zijn bij slechts een deel van deze mensen onder controle. Bij mensen met COPD of bijvoorbeeld interstitiële longaandoeningen (ILD) zijn de klachten niet of nauwelijks te verminderen. Er is nog veel onderzoek nodig om de genezingskansen, overlevingskansen en kwaliteit van leven voor mensen met een chronische longziekte te verbeteren. 1 Gebaseerd op definitie gehanteerd door Ministerie van VWS.

12 Astma i Astma is een nog ongeneeslijke chronische ziekte van de luchtwegen. Mensen met astma kunnen soms moeilijk ademhalen. Zij worden kortademig, ademen 'piepend' of moeten hoesten. Deze symptomen gaan meestal samen met een te behandelen luchtwegobstructie. Eén op de drie mensen heeft een genetische aanleg voor astma. Bij ongeveer volwassenen, waarvan mannen en vrouwen, is door een arts de diagnose astma gesteld. Ongeveer kinderen hebben astma, zo n 4,5% procent van de Nederlandse kinderen tot en met veertien jaar. Het aantal kinderen dat last heeft van astmatische klachten, zoals piepen op de borst en kortademigheid, ligt hoger: ongeveer kinderen. Niet alle kinderen zijn gediagnosticeerd. Uit een representatief onderzoek onder kinderen in Nederland in de leeftijdsgroep van zeven tot en met tien jaar komt naar voren dat zelfs 13% astma heeft. ii Jaarlijks sterven circa tachtig mensen aan de gevolgen van astma iii. pagina 12/70 In de periode bleef het aantal mensen met astma vrijwel constant. Op basis van de verwachte bevolkingsgroei stijgt het aantal mensen met astma tot 2025 met ongeveer 2% iv. Rekening houdend met de huidige trends in de kosten van de zorg, stijgen de totale kosten aan gezondheidszorg voor astma van 450 naar 500 miljoen euro v. COPD vi COPD is een afkorting van de Engelse term Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Dit betekent chronisch obstructieve longziekten. De ziekte kenmerkt zich door een niet herstelbare luchtwegobstructie. De luchtwegobstructie komt voort uit een abnormale ontstekingsreactie op schadelijke stoffen of deeltjes. Deze luchtwegobstructie bij COPD wordt veroorzaakt door verschillende aandoeningen, zoals chronische bronchitis en longemfyseem. COPD is een chronische ziekte waarvan alleen de symptomen behandelbaar zijn. Die symptomen komen niet alleen van de longen en kunnen in ernst verschillen per patiënt.. Mensen met COPD hebben een duidelijk verminderde kwaliteit van leven, zowel op fysiek, sociaal als emotioneel terrein. Ze ondervinden met name problemen bij lichamelijk inspannende activiteiten als

13 traplopen en boodschappen dragen, maar ook bij dagelijkse activiteiten als wassen, aankleden, eten en deelname aan het sociale leven vii. Oudere mensen met COPD ervaren hun gezondheid als slechter dan jongvolwassenen en personen van middelbare leeftijd. COPD beïnvloedt het psychosociaal functioneren en gaat vaak samen met depressiviteit, angst en eenzaamheid viii. COPD openbaart zich meestal vanaf een leeftijd van veertig jaar. In sommige gevallen, zoals bij mensen met een genetische afwijking voor alfa-1 antitrypsine, kan het zich al op jonge leeftijd openbaren. In Nederland hebben naar schatting mensen COPD. Ongeveer van hen zijn gediagnosticeerd. Per jaar komen er ongeveer nieuwe COPD-patiënten bij. De laatste jaren neemt het aantal vrouwen met COPD naar verhouding sterk toe. pagina 13/70 COPD komt nu op de zesde plaats van ziekten die de hoogste sterfte in Nederland veroorzaken. De Wereld Health Organisation (WHO) voorspelt dat COPD in 2020 wereldwijd de derde doodsoorzaak is. Rekening houdend met de huidige trends in de kosten van de zorg stijgen de kosten in Nederland voor COPD naar verwachting naar 1 tot 1,1 miljard euro ix. Andere chronische longziekten x Er zijn diverse andere, minder vaak voorkomende, chronische longziekten. Tenminste mensen lijden aan taaislijmziekte (cystic fibrosis). Tenminste mensen hebben interstitiële longaandoeningen (ILD, waaronder longfibrose). Tussen de 500 en mensen hebben pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Zo n tot mensen lijden aan sarcoïdose. Deze ziekten zijn op dit moment niet te genezen of te voorkomen.

14 2 Ontwikkelingen Het Astma Fonds staat middenin de maatschappij. Maatschappelijke en economische factoren geven sturing en hebben invloed op de wijze waarop wij onze doelstellingen behalen. 2.1 Overheidsfinanciën De overheid zal de komende jaren fors bezuinigen om de overheidsfinanciën gezond te krijgen. De gezondheidszorg zal niet worden ontzien. De feitelijke zorguitgaven stijgen met 4% per jaar. xi De verzorgende overheid die wij gewend zijn, zal de toenemende zorgkosten voor een groter deel bij haar burgers neerleggen. Mensen met chronische ziekten worden hiermee als eerste geconfronteerd. pagina 14/70 De keuze is om de zorgpremies meer te laten stijgen, dan wel maatregelen te treffen om de stijging van de zorgkosten te beperken. Dit impliceert dat onder meer het basispakket van de zorgverzekering zal worden herzien en de effectiviteit van de zorg nadrukkelijk wordt bekeken. 2.2 Koopkracht De economische situatie zal ook invloed hebben op fondsenwerving. Door minder besteedbaar inkomen en een dalend consumenten- en donateursvertrouwen zijn giften en donaties minder vanzelfsprekend. 2.3 Verschuivende verantwoordelijkheden De overheid wijst in toenemende mate gemeenten, maar ook werkgevers en zorgverzekeraars, aan als partijen die een rol moeten spelen bij het verbeteren van het gezondheidsniveau in Nederland. De overheid is niet meer de vanzelfsprekende verantwoordelijke of uitvoerder voor zorg en welzijn. Dat betekent dat belangenbehartiging op steeds meer verschillende plekken moet plaatsvinden. 2.4 Meer regie door de patiënt Mensen met een longziekte ervaren dagelijks de gevolgen van hun ziekte. Een groot aantal is iedere dag aangewezen op zorg en begeleiding. Hun functioneren, welbevinden en de aanpassingen in hun

15 dagelijks leven zijn daarvan sterk afhankelijk. Ze moeten daarom zelf kunnen bepalen hoe ze met de ziekte omgaan, van wie ze zorg ontvangen en op welke manier. De afgelopen jaren heeft de overheid hiermee een begin gemaakt met onder andere het programma Diseasemanagement chronische ziekten en de nadruk op zelfmanagement. Niet iedere patiënt is in staat om deze nieuwe rol op zich te nemen. 2.5 De veranderende arbeidsmarkt Mensen met chronische aandoeningen hebben veel zorg nodig. Door de vergrijzing, de matige salarissen en de hoge werkdruk is er een tekort aan zorgpersoneel. Dit zal de komende jaren alleen maar toenemen. Op de krimpende arbeidsmarkt zullen diverse sectoren elkaar gaan beconcurreren in de roep om personeel. Naar verwachting zijn er in 2030 in de zorg mensen meer nodig dan beschikbaar. Het verhogen van de arbeidsparticipatie van mensen met chronische aandoeningen heeft ook daarom prioriteit. pagina 15/ Milieu Luchtverontreiniging kan tot acute en chronische gezondheidsklachten leiden, van keel- en neusirritaties tot zware astmatische klachten en harten vaatzieken. Hoge concentraties fijnstof 2 en ozon leiden ertoe dat in Nederland jaarlijks duizenden mensen vervroegd overlijden. Het kabinet heeft in Europees verband normen opgesteld. Op dit moment voldoet Nederland niet volledig aan deze normen. Binnen het Nationaal Samenwerkingsprogramma Luchtkwaliteit (NSL) zijn maatregelen geformuleerd om te kunnen voldoen aan de normen voor luchtkwaliteit. Het NSL is een samenwerkingsprogramma van de rijksoverheid en decentrale overheden in gebieden waar de normen voor luchtkwaliteit worden overschreden. 2 Fijnstof bestaat uit in de lucht zwevende deeltjes kleiner dan 10 micrometer. De deeltjes zijn van verschillende grootte, herkomst en chemische samenstelling.

16 2.7 Demografische ontwikkelingen Steeds meer mensen in onze maatschappij leven langer. Zij krijgen vaker met chronische ziekten te maken. Minimaal 4,5 miljoen mensen in Nederland hebben een chronische ziekte. Daarvan hebben 1,3 miljoen mensen meerdere ziekten tegelijk. De arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte blijft achter (deelname aan arbeidsproces, vrijwilligerswerk, mantelzorg). Niet-rokers leven gemiddeld bijna tien jaar langer in goede gezondheid. xii. 2.8 Sociaal maatschappelijke omstandigheden De leefstijl van Nederlanders wordt langzaam iets minder ongezond. De kloof tussen arm en rijk blijft echter hardnekkig. Mensen in achterstandswijken, waaronder veel allochtonen, sterven gemiddeld zes à zeven jaar eerder dan mensen in andere wijken. De sterftekans van niet-westerse allochtonen ligt gemiddeld hoger dan die van autochtonen. Bij sommige leefstijlfactoren, zoals roken, zijn de verschillen tussen arm en rijk toegenomen. Het terugdringen van ongezonde leefgewoonten stagneert, vooral onder laagopgeleiden. Om de kloof tussen arm en rijk te verkleinen, moet het gezondheidsbeleid bij laagopgeleiden veel effectiever worden. ii pagina 16/ Meer samenwerking in onderzoek Onderzoekers werken steeds meer samen in nationale en internationale verbanden. En steeds vaker wordt gebruik gemaakt van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Uiteindelijk moet de samenwerking, zowel (inter)nationaal als met patiënten, leiden tot gerichter onderzoek naar oorzaken, ziektemechanismen, optimale behandeling en preventieve maatregelen om het ontstaan of de verergering van longziekten en gerelateerde andere aandoeningen te voorkomen.

17 2.10 Digitalisering en informatisering Technologie heeft altijd een belangrijke rol gespeeld in de gezondheidszorg. De laatste decennia volgen vernieuwingen op het terrein van communicatie en informatie elkaar in hoog tempo op. De manier waarop wordt gecommuniceerd, gewerkt en geleerd, verandert. Daar liggen onder meer de brede beschikbaarheid van medische informatie, nieuwe vormen van communicatie en meer in het bijzonder bijvoorbeeld de ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier aan ten grondslag. Nieuwe technologische ontwikkelingen maken het mogelijk zorg op afstand te leveren en bevorderen de kwaliteit van de ketenzorg. pagina 17/70 De ontwikkelingen bieden het Astma Fonds ook mogelijkheden om mensen op andere manieren te bereiken, kennis te delen, mensen met een longziekte met elkaar in contact te brengen, informatie te geven en in zorg en zelfmanagement te ondersteunen Interne ontwikkelingen Het Astma Fonds heeft zich in het recente verleden ontwikkeld tot een organisatie die bestaat uit een goededoelenorganisatie en een patiëntenorganisatie. De organisaties zijn intensief met elkaar verbonden en bereiken gezamenlijk resultaten. Hoewel dit model een intrinsieke, soms zichtbare, spanning in zich draagt, is het zeer effectief gebleken. Dit model wordt daarom de komende beleidsperiode voortgezet. Op het gebied van fondsenwerving is er grote noodzaak om te zoeken naar nieuwe methoden die aansluiten bij de behoeften van de gever en bij de maatschappelijke positie van het Astma Fonds. Daarmee is een begin gemaakt. Bijvoorbeeld door middel van de online werving.

18 3 De missie en visie van het Astma Fonds 3.1 Missie Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met chronische longziekten. 3.2 Kernwaarden Kernwaarden geven aan wat het Astma Fonds belangrijk vindt en vormen het uitgangspunt voor de visie van de organisatie. Zij fungeren als ethisch kompas en kenmerken de organisatie. Het zijn gedeelde waarden. pagina 18/70 Kernwaarden bestaan uit algemene en unieke waarden. Het Astma Fonds onderscheidt vier algemene en drie unieke kernwaarden. Alle waarden zijn leidend voor ons handelen, elke dag. Unieke waarden betreffen die waarden waarin wij ons onderscheiden van andere organisaties. Deze zijn vooral belangrijk bij de inrichting van externe communicatie Algemene kernwaarden Vooruitgang Gezondheid Samen Idealisme We staan open voor ontwikkelingen die ons verder brengen. We strijden voor gezonde longen voor iedereen. We zijn samen op weg naar onze missie: leek of professional, gezond of ziek, donateur of vrijwilliger. We bouwen aan een betere toekomst. Unieke kernwaarden: Winnen We willen resultaat boeken en succesvol zijn. Creatief We zoeken naar nieuwe oplossingen en naar mogelijkheden. Ontdekken We zijn nieuwsgierig en onderzoeken. 3.3 Visie Gezonde longen zijn van levensbelang, voor iedereen. Het Astma Fonds richt zich daarom op de aanpak van longziekten en op factoren die kunnen leiden tot ongezonde longen. Daarin zoeken we nationaal en

19 internationaal samenwerking met relevante partijen. Want belangrijke resultaten kunnen we alleen in samenwerking met anderen realiseren. In een brede maatschappelijke context agendeert het Astma Fonds het belang van gezonde longen en vraagt het Astma Fonds aandacht voor ongezonde longen. Doordat het Astma Fonds bestaat uit een patiëntenvereniging en een gezondheidsfonds (de Longstichting) staan we dichtbij de realiteit. In een vroegtijdig stadium kunnen we anticiperen op ontwikkelingen in onderzoek, politiek, maatschappij en zorg. We zien onderzoek als de basis voor de diagnostiek, betere behandeling, genezing en preventie van longziekten van morgen. Daarom investeren we permanent en substantieel in onderzoek. Het Astma Fonds stimuleert fundamenteel en toegepast onderzoek, kennisdeling en inbreng van patiëntendeskundigheid. pagina 19/70 Net als in onderzoek streeft het Astma Fonds ook in de algemene gezondheidszorg naar een hogere mate van patiëntenparticipatie. We vinden dat patiënten op grond van hun ervaringen een uniek en onmisbaar perspectief inbrengen. Op beleidsniveau, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en (kwaliteits)richtlijnen. Maar ook op individueel zorgniveau. Het Astma Fonds wil dat patiënten in toenemende mate aan het roer staan van hun eigen zorg. We dragen daarom ook bij aan de ontwikkeling van methoden en technieken voor zelfmanagement. In alle activiteiten streeft het Astma Fonds naar duurzaamheid: duurzame zorg en een gezonde leefomgeving. Dat vertaalt het Astma Fonds ook naar de eigen organisatie. Een gezonde toekomst begint bij onszelf. We streven daarom naar hergebruik, voorkomen van verspilling, gebruik van energiezuinige producten en diensten en het voorkomen van vervuiling door fijnstof en andere longonvriendelijke stoffen. In ons personeelsbeleid komt duurzaamheid tot uitdrukking in de onderlinge verbinding en verbetering van de competenties van medewerkers en vrijwilligers door opleiding Tegelijk stimuleert het Astma Fonds een gezonde doorstroom van medewerkers en vrijwilligers.

20 4 Strategie Het Astma Fonds zet zich in om gezonde longen gezond te houden, gezondheid van mensen met ongezonde longen te verbeteren en hun kwaliteit van leven te bevorderen. Voorkomen, genezen en behandelen dus. Deze strategie vloeit voort uit de ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij, de missie en bovenal de vragen van mensen met een longziekte. 4.1 Doelstelling Het Astma Fonds wil van belang zijn voor mensen met een chronische longziekte, gezonde longen gezond houden en uiteindelijk chronische longziekten de wereld uit helpen. Niet alleen moeten longziekten beter worden aangepakt, ook moeten mensen minder problemen als gevolg van hun chronische longziekte krijgen. pagina 20/70 In eerste instantie richt het Astma Fonds zich vooral op het verminderen van de gevolgen van chronische longziekten. Voor patiënten, voor mensen in hun omgeving en voor de samenleving. Daarmee richt het Astma Fonds zich op maatregelen die de kwaliteit van leven van deze groep mensen verbetert. Bovendien wil het Astma Fonds helpen zorgen dat steeds meer mensen met chronische longziekten de juiste behandeling krijgen. Op langere termijn verwacht het Astma Fonds dat de bijdragen aan beleid, interventies en onderzoek leiden tot het verminderen van het aantal mensen met chronische longziekten en het verminderen van het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longziekten,

21 4.2 Strategische uitgangspunten De volgende uitgangspunten zijn in de periode leidend voor de realisatie van de doelstelling: Onderzoek en kennis fungeren als breed fundament. Twee routes geven richting aan de activiteiten van het Astma Fonds: o Gezonde longen van levensbelang. o Mensen met chronische longziekten. Samenwerking met strategische partners. Astma Fonds wordt Longfonds. Bestendiging en continue verbetering van de huidige organisatievorm. pagina 21/70 Onderzoek en kennis als breed fundament Onderzoek en kennis vormen het fundament onder alle activiteiten van het Astma Fonds. Onderzoek en kennis geven antwoord op de vragen over preventie, genezing en behandeling van longziekten in de toekomst. Het gaat hierbij om zowel fundamenteel als toegepast wetenschappelijk onderzoek. Ervaringsdeskundigheid zien wij als specifieke bron van kennis. Door ervaringen van individuen te bundelen en door onderzoek te objectiveren kan het Astma Fonds namens de patiënt een vuist maken en diens belangen adequaat behartigen. Twee richtinggevende routes Twee routes geven de komende vier jaar richting aan de activiteiten van het Astma Fonds en dragen bij aan het realiseren van de missie: o Route: Gezonde longen van levensbelang; o Route: Mensen met chronische longziekten. De activiteiten worden gekleurd door een aantal door de Gezondheidsraad benoemde bedreigingen van volksgezondheid: roken en meeroken; fijnstof; een ongezond binnenmilieu; een ongezonde leefstijl.

22 gezonde longen van levensbelang - 15,5 miljoen mensen - mensen met chronische longziekten - 1 miljoen mensen - kennis en onderzoek Route: Gezonde longen van levensbelang Het Astma Fonds zet in op preventie, gezonde leefstijl en de brede bewustwording over het belang van gezonde longen voor iedereen. Activiteiten die samenkomen binnen deze route zijn vooral gericht op mensen met gezonde longen maar hebben ook een nadrukkelijke meerwaarde voor mensen met chronische longziekten. pagina 22/70 Route: Mensen met chronische longziekten De activiteiten op deze route dragen bij aan de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg. De inspanningen zijn gericht op zowel patiënten als zorgaanbieders en zorgverleners. Het Astma Fonds ondersteunt de ontwikkeling waarin mensen met een longziekte co-producenten worden in de zorg. Belangenbehartiging en patiëntenvoorlichting nemen een belangrijke plaats in op deze route. Samenwerking met strategische partners Het Astma Fonds is een belangrijke speler in het gezondheidsveld. Samenwerking tussen strategische partners is cruciaal om de ambitieuze doelen te kunnen verwezenlijken. Door samenwerking ontstaat een luide stem naar politiek en ambtenaren, maar ook naar zorgverleners en verzekeraars. Ook kan samenwerking leiden tot efficiencywinst. Astma Fonds wordt Longfonds In Nederland lijden ruim 1 miljoen mensen aan een chronische longziekte. De overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen hebben vaak te maken met factoren die hun longen kunnen schaden. Voor een gezonder Nederland moeten we gezonde longen gezond houden en zieke longen behandelen en genezen. Het Astma Fonds neemt hierin de regiefunctie. Want gezonde longen zijn voor iedereen van levensbelang, niet anders dan het hart.

23 Bestendiging en continue verbetering van de huidige organisatievorm Het Astma Fonds bestaat sinds 2008 uit een patiëntenvereniging en een stichting. De organisaties zijn statutair en in werkwijze nauw met elkaar verbonden. Zij delen ondermeer hun visie, doelstellingen, personeel en inkomsten. De kracht van beide organisatieonderdelen komt door de constructie optimaal tot zijn recht. In de komende jaren wordt de structuur gehandhaafd. Verschillende onderdelen behoeven nog verdere verbetering in kwaliteit. Zo moet de samenhang tussen lokale en landelijke activiteiten worden verbeterd, evenals de communicatie en beleving rondom het belang van die samenhang. Ook de externe representatie namens de twee organisatiedelen moet op lokaal en landelijk niveau verder ontwikkeld worden. Medewerkers en vrijwilligers moeten steeds meer vertrouwd raken met het model en daardoor effectiever kunnen (samen)werken. pagina 23/ Doelgroepen Het Astma Fonds wil concrete doelen bereiken met activiteiten voor en met verschillende doelgroepen. We onderscheiden op hoofdlijnen twee externe doelgroepen: ruim 1 miljoen mensen met chronische longziekten, waaronder onze leden, en de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Het brede publiek wil dat het Astma Fonds eerlijke informatie geeft over gezonde longen en de wijze waarop deze vooral ook gezond kunnen blijven. Tevens rekent men op een belangrijke bijdrage aan het onderzoek naar longziekten en het voorkomen ervan. Met een focus op het brede publiek richt het Astma Fonds zich op het ontstaan van een brede beweging rond gezonde longen. Zie ook Hoofdstuk 5. Mensen met chronische longziekten willen dat het Astma Fonds informatie levert over alles wat met hun longziekte te maken heeft, hun belangen behartigt bij relevante instanties en financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek levert xiii.

24 Leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging zijn doorgaans mensen met een chronische longziekte. Specifiek willen zij dat het Astma Fonds relevante informatie en (individuele) ondersteuning biedt. Ook willen ze dat het fonds zich inzet om de gevolgen van de ziekten te verminderen, onder meer door ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en door belangenbehartiging richting overheden, zorgverzekeraars, zorgverleners en andere groepen xiv. Leden willen ook merkbare resultaten op lokaal niveau zien, onder meer in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Wet op de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). pagina 24/70

25 5 Onderzoek en kennis als fundament 5.1 Ondersteuner en kennismakelaar Wetenschappelijk onderzoek is essentieel voor het voorkomen, genezen en behandelen van longziekten. Het Astma Fonds beschouwt onderzoeksfinanciering daarom als één van de belangrijkste speerpunten. Het Astma Fonds stelt jaarlijks een vast basispercentage van 25% van de inkomsten 3 4 beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ieder jaar stelt de organisatie de mogelijkheden voor uitbreiding van dit percentage vast. In het wetenschappelijk onderzoek vervult het Astma Fonds de rol van ondersteuner en kennismakelaar. pagina 25/70 Ondersteuner Het Astma Fonds neemt zijn verantwoordelijkheid voor zowel de continuïteit van fundamenteel en toegepast onderzoek wetenschappelijk onderzoek als voor de inzet van ervaringskennis en het beheer van kennis. Het Astma Fonds ondersteunt wetenschappelijk onderzoek met onderzoekssubsidies en fellowships (betaalde onderzoeksstage bij internationale top onderzoeksinstituten). Voorwaarde voor financiering is dat het onderzoek bijdraagt aan de doelstellingen van het Astma Fonds en dat het uitgevoerd wordt door de beste onderzoekers in de beste onderzoeksgroepen op de betreffende gebieden. Samenwerking met buitenlandse onderzoeksinstituten wordt aangemoedigd. Doel is om het longonderzoek nog verder te laten excelleren, te stimuleren en onderzoekers te helpen in de realisatie van onze doelen. 3 Van de gelabelde giften en subsidies voor onderzoek komt 100% ten gunste van onderzoek. 4 Met uitzondering van gelabelde legaten en specifieke subsidies.

26 Kennismakelaar Het Astma Fonds heeft ook de rol van kennismakelaar. We hebben inzicht in de beschikbaarheid van en de toegang tot de meest recente kennis op relevante gebieden. Deze kennis hoeft niet in huis aanwezig te zijn. Uiteraard is de relevante basiskennis wel intern beschikbaar. Om het te steunen onderzoek maatschappelijk relevant te houden en de doelstellingen te behalen, is de inbreng van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van patiënten belangrijk. Dit is bij andere subsidieverleners op het gebied van longonderzoek en daarbuiten, niet of veel minder het geval. Het Astma Fonds wil ervaringsdeskundigheid zowel binnen als buiten de organisatie verder ontwikkelen en nog vaker inbrengen. pagina 26/70 Patiëntenparticipatie in onderzoek Het patiëntenperspectief en ervaringsdeskundigheid worden standaard meegewogen in de beoordeling van de aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat is een integraal onderdeel van het beoordelingsproces. 5.2 Doelen Onderzoek en kennis moeten op korte termijn bijdragen aan: verbetering van preventie; verbetering van vroege detectie van chronische longziekten; verbetering van zorg en behandeling; verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten. Verder in de toekomst kan wetenschappelijk onderzoek, ondersteund door het Astma Fonds, zich richten op het herstel van beschadigingen in of veranderingen van longweefsel. Voor het Astma Fonds is ook een rol weggelegd in het stimuleren van de ontwikkeling van specifiekere medicijnen zonder bijwerkingen. Dit kan gedaan worden door onderzoek te stimuleren via bijvoorbeeld belangenbehartiging en beïnvloeding van onderzoekers en bedrijven. Het effectief screenen van mensen met een hoog risico op het krijgen van een chronische longziekte zien wij op de langere termijn mogelijk ook op onze agenda terug. Dat geldt ook voor het ontwikkelen van effectieve preventieprogramma s voor mensen met een chronische longziekte. Dat vraagt om inzicht in de samenhang tussen omgevingsfactoren en intrinsieke factoren enerzijds, en het ontwikkelen of ontstaan van longziekten anderzijds.

27 5.3 Afstemming Het Astma Fonds faciliteert een snelle en duidelijke interactie met onderzoekers door de inzet van web-based communicatiestructuren, zoals een projectbeheersysteem en integratie met het ICT-platform van het Astma Fonds. Ook stellen we beschrijvingen van de onderzoeksprojecten en onderzoeksresultaten voor het publiek online beschikbaar. Het Astma Fonds wil waar mogelijk een bijdrage leveren aan: een betere verbinding tussen onderzoek en implementatie; een snellere verbinding van onderzoeksresultaten aan nieuwe of lopende activiteiten of projecten. pagina 27/70 We ondersteunen de overdracht van resultaten uit door ons gefinancierd wetenschappelijk onderzoek naar vervolgonderzoek of de toepassing in het zorg- en onderzoeksveld. Het Astma Fonds geeft geen financiële ondersteuning bij de implementatie, maar wel ondersteuning in de vorm van advies. Een deskundige op het gebied van kennistransfer maakt deel uit van de Wetenschappelijke Adviescommissie. 5.4 Ondersteunende commissie Het Astma Fonds heeft voor haar onderzoeksactiviteiten een ondersteunende commissie benoemd: de Wetenschappelijk Advies Commissie. Deze bestaat uit wetenschappelijke experts op deelgebieden van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zijn er patiëntleden die hun expertise als patiënt met een chronische longziekte in brengen. De Wetenschappelijke Advies Commissie houdt zich bezig met (bio)medische en (pre)klinische onderzoeksprojecten en projecten op het gebied van klinisch toegepast en zorggerelateerd longonderzoek. De commissie beoordeelt projectaanvragen, houdt een vinger aan de pols bij lopende projecten en heeft daarnaast een aantal beleidsadviserende taken. De Wetenschappelijke Advies Commissie verwacht van het Astma Fonds: een goede ondersteunende structuur om onderzoeksvoorstellen te beoordelen, zowel vanuit de wetenschappelijk inhoudelijke kant, als vanuit de ervaringsdeskundigheid van patiënten;

28 een significant budget voor onderzoek dat volgens de geldgevers recht doet aan het belang van longonderzoek; een onderzoeksbeleid dat focust op bepaalde onderzoeksthema s en aansluit bij de expertise van longonderzoekend Nederland; het betrekken van brede deskundigheid van fundamenteel tot toegepast zorgonderzoek bij de uitvoering. 5.5 Beoogde resultaten Onderzoek: Het Astma Fonds besteedt minstens 25% van zijn bruto inkomsten 4 aan onderzoek. Uitgangswaarde: in 2010 wordt 25% van de inkomsten besteed aan Nederlands onderzoek. Jaarlijks ondersteunt het Astma Fonds tenminste twee jonge, excellente onderzoekers via persoonlijke onderzoekssubsidies. Het doel is ze te behouden voor het longonderzoek. Uitgangswaarde: in 2009 hebben drie onderzoekers een dergelijke subsidie ontvangen. Het Astma Fonds beheert de onderzoeksagenda en werkt deze eens in de vier jaar bij in nauwe samenspraak met de veldpartijen. Uitgangswaarde: in 2009 is de onderzoeksagenda herzien en uitgebreid voor een aantal zeldzame longziekten. Er is een goede controle van de voortgang en de kwaliteit van de resultaten via een goed functionerend beheersysteem dat toegankelijk is via internet. Uitgangswaarde: in 2010 wordt het nieuwe beheerssysteem gebruikt door betrokkenen. Er zijn tenminste drie patiëntenleden betrokken bij het beoordelingsproces van aanvragen van subsidie voor wetenschappelijk onderzoek (als lid van de WAC). De lijst met criteria voor de beoordeling van onderzoeksaanvragen vanuit patiënten perspectief, blijft in ontwikkeling. Uitgangswaarde: in 2010 zitten twee patiëntleden in de WAC. De lijst met criteria vanuit patiëntenperspectief is in 2009 ingevoerd In onderzoek geïnteresseerde patiënten (of hun ouders) moeten minimaal als adviseur optreden bij de beoordeling van klinische pagina 28/70 4 Met uitzondering van gelabelde legaten en specifieke subsidies

29 onderzoeksprotocollen, het opzetten van onderzoek, en het evalueren van onderzoeksresultaten. Uitgangswaarde: in 2010 neemt het Astma Fonds, onder meer via de leden van de patiëntenexpertgroep deel aan diverse nationale en internationale activiteiten die patiëntenparticipatie op een hoger niveau brengen. In principe worden onderzoek en kennisdeling gedurende de gehele beleidsperiode met dezelfde inzet van mensen en middelen ondersteund. pagina 29/70

30 6 Route: Gezonde longen van levensbelang Gezonde longen zijn een belangrijke toegangspoort tot gezondheid voor de ruim 1 miljoen mensen met een chronische longziekte én voor de overige 15,5 miljoen mensen met gezonde longen. Daarom draagt het Astma Fonds bij aan preventieve activiteiten gericht op gezonde of gezondere longen en aan het stimuleren van activiteiten gericht op een brede bewustwording binnen de maatschappij: gezonde longen zijn geen vanzelfsprekendheid. Aandachtspunten in deze route zijn: stoppen met roken en meeroken; fijnstof; ongezond binnenmilieu; selectieve preventie. pagina 30/ Stoppen met roken en meeroken Mensen die roken en meeroken kunnen hun gezondheidsrisico's aanzienlijk beperken door te stoppen met roken of niet met sigarettenrook in aanraking te komen. Roken is echter een verslavingsziekte die nog moeilijk te behandelen is. Het Astma Fonds wil bijdragen aan het verhogen van het aantal niet-rokers en niet-meerokers. We richten ons daarbij nadrukkelijk op het voorkomen dat jongeren beginnen met roken (leeftijdsgroep jaar). Het Astma Fonds werkt hiertoe samen met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, Stivoro en de landelijke overheid. Beoogd resultaat: In 2014 is het aantal jongeren (tussen jaar) dat rookt substantieel lager. Uitgangswaarde: 21% van de jongeren rookt in In 2014 is het aantal niet-rokers substantieel hoger. Uitgangswaarde: in 2009 rookt 72% van de bevolking niet. Het rookverbod in de horeca blijft gehandhaafd. Onderzocht wordt of het haalbaar is (politiek en t.a.v. imagoschade van het Astma Fonds) of het rookverbod uitgebreid kan worden naar de nabijheid van publieke ruimten waar mensen (met een chronische longziekte direct last ondervinden, zoals bij ziekenhuizen.

31 6.2 Fijnstof Het Astma Fonds streeft naar het verminderen van de hoeveelheid fijnstof en van de invloed van fijnstof op het leven van mensen met longziekten. Het vergroten van de bewustwording over het effect van fijnstof heeft ook onze aandacht. In samenwerking met partners als de landelijke en lokale overheden, politieke partijen en milieuorganisaties, stimuleren we maatregelen die de hoeveelheid fijnstof in de directe leefomgeving verminderen. Ook stimuleren we maatregelen die de bewustwording van effect op longen en gezondheid vergroten. Beoogd resultaat: 20% meer mensen met een longziekte zijn zich bewuster van de invloed van fijnstof op hun leefomgeving. Uitgangswaarde: 5% van de mensen met een longziekte is zich bewust van de invloed van fijnstof in hun leefomgeving; Onderzocht wordt welke mogelijkheden er zijn om mensen te informeren over de hoeveelheid fijnstof in hun leefomgeving. Vanuit het Nationaal Programma Luchtkwaliteit publiciteit over gezondheidseffecten van fijnstof, met name voor de longen. pagina 31/ Ongezond binnenmilieu Een gezond binnenmilieu in scholen en huizen voorkomt longziekten en vermindert de hinder voor mensen die longziekten hebben. Door een ongezond binnenmilieu zijn leerlingen en leraren vaker ziek. Indicator voor een ongezond binnenmilieu is het CO2-gehalte. Het Astma Fonds wil mensen met en zonder longziekten bewust maken van de invloed van een ongezond binnenmilieu in scholen en hen een handelingsperspectief bieden. In eerste instantie richt het Astma Fonds extra aandacht op scholen in een aantal wijken dat zich met nadruk richt op verbeteringen van de gezondheid van hun inwoners.

32 Beoogd resultaat: Een groter bewustzijn bij mensen over de effecten van een ongezond binnenklimaat in scholen. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2011). Het doen ontstaan van meer regionale samenwerkingsverbanden met de GGD en andere relevante partners. Idealiter zijn er met alle GGD organisaties samenwerkingsverbanden op dit thema. Uitgangswaarde: nader te bepalen (voor eind 2010). De hoeveelheid ongezonde klassen is met 5% verminderd in Uitgangwaarde: 80% van de klaslokalen is niet schoon (2009). pagina 32/ Selectieve preventie De aandachtsgebieden op de route Gezonde longen van levensbelang maken deel uit van een groter geheel aan preventieve maatregelen. Deze worden in samenhang met andere chronische aandoeningen en met andere gezondheidsorganisaties aangepakt. Belangrijkste aandachtspunt van de gezamenlijke aanpak is de selectieve preventie: het identificeren van groepen met een hoog risico op gezondheidsklachten en hen toeleiden naar de zorg. Selectieve preventie maakt mensen bewust van hun gezondheid en de gezondheidsrisico s die ze lopen. Bovendien maakt deze preventie vroegtijdig ingrijpen en het tegengaan van gezondheidsschade mogelijk. Op de langere termijn streven we naar geïntegreerde eerstelijnszorg in samenhang met preventie en welzijn en een andere organisatie van professionele deskundigheid. Het zou het beste zijn als de maatregelen onderdeel worden van kosteneffectieve preventieprogramma s met een aantoonbare meerwaarde voor de volksgezondheid xv. Het Astma Fonds streeft door middel van een nationale COPD-test naar het identificeren en toeleiden naar de zorg van risicogroepen. In 2010 vindt de introductie van de nationale COPD-test plaats. Daarna wordt de test fasegewijs geïmplementeerd in nauwe samenwerking met relevante partners binnen de gezondheidszorg. Er is specifieke aandacht voor groepen die moeilijk bereikbaar zijn. Denk hierbij aan groepen met een lagere socio-economische status en mensen ouder dan 40 jaar, zowel van autochtone als allochtone achtergrond.