Inloophuis De Cirkel Magazine

Transcriptie

1 Inloophuis De Cirkel Magazine Laagdrempelig regionaal Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Bedankt

2 Verroest bootje Tijdens Samenloop voor Hoop lag er een verroest bootje gemeerd in de vijver van de Warande. Het bootje met de naam Helmond dobberde rustig op het water en liet alles kabbelend langs zich heen glijden. In de Griekse oudheid werden doden met een boot naar het Hades (onderwereld) gebracht. De dode kreeg een muntje in zijn mond om de veerman te betalen en daarna stak Charon, de veerman, met de boot de rivier Styx over, richting onderwereld. Een bootje was een metafoor van dodentransport. Prettig dat het bootje met de naam Helmond het hele weekend stil lag. Een andere boot lag helemaal niet stil, maar lag duidelijk op ramkoers. De zilvervloot van Piet Heijn (we zijn nu toch bij de klassiekers) pikte op strooptocht de nodige dukaten mee. Dukaten, die heelmeesters en onderzoekers goed kunnen gebruiken. Toen het de haven binnenvoer en de schatmeester het bedrag bekend maakte, werd er op de kade flink geapplaudisseerd. Het KWF ging in Helmond niet het schip in. Grappig om bij zo n zwaar onderwerp weer eens in je klassiekers te duiken. En het bootje in de vijver van de Warande? Dat ligt nog steeds rustig afgemeerd.

3 Samenloop voor (een) Hoop (geld) Trots stak presentator Joop Vos de cheque omhoog. De 24 uren, en misschien ook wel de 24 weken daarvoor, brachten euro. Geld dat naar het KWF gaat om noodzakelijk onderzoek te kunnen helpen financieren. Geld is belangrijk, maar natuurlijk niet het allerbelangrijkste. Tijdens Samenloop voor Hoop konden deelnemers en bezoekers stil staan bij overleden vrienden, familie, buren en collega s. En daar zal de teller ook wel gehaald hebben. Niet van geld, maar van warme emoties. Inloophuis De Cirkel was in het weekend van 22 en 23 juni volop aanwezig. Met lopers, vrijwilligers en sympathisanten aanwezig. Maar in de eerder genoemde 24 eerdere weken was De Cirkel ook al bezig met dit unieke evenement. Werk achter de schermen. Niet zichtbaar, maar wel belangrijk. En op het weekend zelf was ze zelf buiten de Warande bezig om geld in te zamelen. Bram van den Elsen, zoon van één van zussen, die aan de basis van De Cirkel stond, volleybalde met zijn vrienden in Stiphout voor sponsorgeld (zie volgende pagina). Hoe deelnemers het zelf ervaren hebben, laat de fotoreportage en het interview zien met twee mannen die liepen voor hun overleden vrouw.

4

5

6

7 André van der Putten en Marius van den Heuvel: Samenloop om levend te houden André van der Putten (links) en Marius van den Heuvel (rechts), beiden uit Helmond, hebben in juni samen met de Cirkel Samenloop voor Hoop gelopen. Beiden hebben hun vrouw aan kanker verloren. Hoe hebben ze Samenloop voor Hoop ervaren? Voor mij was het de tweede keer, opent Marius het gesprek. De eerste keer heb ik met Hélène de Samenloop meegelopen. Ze was toen nog niet ziek. Haar ouders zijn aan kanker overleden en enkele familieleden waren toen onder behandeling. Dat waren toen onze ervaringen met kanker. We hebben vanaf het begin De Cirkel gevolgd en zijn vrienden van De Cirkel geworden. De namen van Marius en Hélène staan nog op het symbolisch stukje muur geschreven dat als openingsdocument gediend heeft bij de opening van De Cirkel. De tweede samenloop zonder Hélène was natuurlijk heel anders. De eerste keer loop je voor anderen. De tweede keer loop je natuurlijk ook weer voor anderen, maar zeker ook voor je zelf. Je zit met je eigen verdriet.

8 Je wilt je gevoel delen. Ik wil heel graag mijn verhaal vertellen. Ik wil Hélène levend houden door over haar te praten. In zo n omgeving lukt dat heel goed. Iedereen heeft tijdens Samenloop met de ziekte te maken of te maken gehad. Tijdens het lopen kom je met mensen in contact. Tijdens het lopen haal je deelnemers in en als je vraagt waarom ze meelopen, vertellen ze graag hun verhaal. Dat kan variëren van jonge jongens en meisjes tot oudere mensen. Ik heb bijvoorbeeld enkele ronden met drie buurmeisjes uit de straat van André gewandeld en dan proef je echte betrokkenheid. De buurmeisjes liepen voor mijn vrouw, vult André aan. Die waren zo enthousiast. Mooi om te zien dat mensen van jaar dit zo bezig houdt en dat ze een doel stellen dat ze er enkele uren voor gaan wandelen. En er dan ook voor gaan. André relativeert: Ze waren ook al een beetje aan het trainen voor de Kennedymars. Da s mooi meegenomen, reageert Marius en komt weer ter zake: Samenloop bindt! Bij de tweede Samenloop was ik er veel meer bij betrokken. Het trof mij nu natuurlijk ook. De eerste keer hadden we een andere insteek. Ik liep nu vanuit mijn eigen situatie. Je maakt bijzondere dingen mee. Ik trof bijvoorbeeld Saskia uit Veldhoven weer aan, die twee jaar geleden ook meeliep. Loop je alleen, vroeg ze. Ja, mijn vrouw is aan kanker overleden, antwoordde ik. Wat erg, antwoorde ze. Sorry maar ik moet gaan, maar morgenvroeg om uur ben ik er weer, dan gaan we samen lopen en samen praten. Ze omhelsde en knuffelde me en ging. De volgende morgen was ze er en hebben we samen gelopen en gesproken. Dat vond ik heel bijzonder. Dat soort bijzondere ontmoetingen maak je mee tijdens Samenloop. Troost Voor André was het de eerste Samenloop. Net voor de eerste Samenloop is mijn vrouw Marie-José overleden. Maar ik heb altijd contact met de Cirkel gehouden. Mijn schoonmoeder en Marie-José gingen samen naar de yoga bij De Cirkel. Mijn schoonmoeder bezoekt nog steeds trouw de yoga. Ik ben gaan lopen voor het goede doel en voor de mensen die nu nog ziek zijn De 22 ste, in het weekend van Samenloop, viel de dag dat ze overleden is. Een rare dag, maar wel heel indrukwekkend. Het wandelen heeft me troost gegeven. Je had het idee dat je iets voor haar kon betekenen. Ik heb dezelfde ervaringen als Marius en vond het ook heel bijzonder om met hem te lopen. Van tevoren kenden we elkaar nog niet en zagen elkaar voor de eerste keer tijdens de informatieavonden vooraf aan de loop. We hebben hetzelfde verhaal. Zoveel mannen kom je niet tegen bij De Cirkel. Marius: Mijn

9 ervaringen en die van André lijken natuurlijk op elkaar. Zondags André zit al wat verder in het verwerkingsproces dan Marius. Met twee kinderen van 14 en17 jaar moest hij meteen de draad oppakken. Dat is hem goed gelukt en gaandeweg kwam er weer ruimte voor een relatie. Voor Marius zijn de wonden nog behoorlijk vers. André: Je kunt je situatie moeilijk uitleggen. Anderen willen het wel begrijpen, maar je merkt dat het niet altijd opgepakt wordt. Marius: Ook praktische zaken. Stel ik zit een weekend alleen en bel iemand op om even eruit te kunnen, dan bel je en krijg je vaak te horen dat ze al afspraken hebben. Dan ben je niet meer zo geneigd om de volgende keer weer te bellen. Ik vertelde dat tegen André en die herkende dat meteen. Je moet meestal lang van tevoren iets plannen. Er is vaak weinig ruimte voor spontaniteit. Iedereen heeft drukke agenda s. Dan zakt de moed vaak in je schoenen. André: In het begin had ik er ook moeite mee, maar dat geldt nu niet meer. En daarbij heb ik een huishouden te runnen. Bij Marius is de jongste zoon nog thuis. Die heeft al jaren verkering, en blijft denk ik voor mij nog even thuis. Hij vindt het denk ik moeilijk om mij alleen te laten. Door de week heb ik met mijn werk genoeg aan mijn hoofd, maar het zijn de weekenden, die soms heel lastig kunnen zijn. Ik hik er tegenaan als ik geen afspraken heb. Als ik weet dat er iemand komt of weet dat de jongens thuis zijn, kan ik me daar op verheugen. Maar tegen alleen zijn, zie ik op. Ik heb dan de neiging om eenzaam of zielig te worden. Dan ga ik meestal even naar het graf van Hélène, verzorg het graf en maak een extra lang rondje met het hondje. Je moet toch die uren zien vol te krijgen. Volgende keer Volgende keer weer meedoen met Samenloop? Zeker, antwoordt André spontaan. Marius: Ik vond het leuk om de reactie van mijn oudste zoon te zien. Onze Ben liep samen met vier vrienden. Die hadden zoiets van waar gaan we aan beginnen. Die vertelden na het lopen dat ze het zo bijzonder gevonden hadden en besloten om er de volgende keer meer werk van te maken. Mijn oudste zus kwam langs om te kijken en liep meteen enthousiast enkele ronden mee. Het is heel aanstekelijk, maar ik denk dat heel veel mensen nog niet weten wat Samenloop inhoudt. Een mooie taak voor Marius, die als een enthousiaste ambassadeur ongetwijfeld de komende jaren mensen weet warm te praten voor de volgende editie van Samenloop voor Hoop.

10

11 Buurtfestival Groet& ontmoet oost! Dat er in De Cirkel vaart zit, is na 1 september wel duidelijk geworden. Als deelnemer van Buurtfestival Groet&ontmoet oost! werd er zwaar geschut ingezet: trikes. Belangstellenden konden een ritje maken op zo n mechanisch hoogstandje. Dat was niet aan dovenmansoren besteed. De trikes waren ook een opvallend lokkertje om mensen binnen te krijgen. Coördinator van De Cirkel Hanny van Sleeuwen heeft een verslag geschreven en voor de foto s gezorgd. 1 september uur in de morgen. Het is nog erg rustig in De Cirkel. Op het terrein van het festival zijn al veel activiteiten. Ook bij de kraam van Trike-experience en De Cirkel wordt al hard gewerkt om de kraam in te richten. Rond half 10 begint het ronken en komen de eerst trikes aan bij De Cirkel. Wat een imposante machines! De berijders melden zich voor de briefing en hun activiteiten worden besproken. Dit alles natuurlijk onder het genot van een kopje koffie. Na hun vertrek wordt het ook in De Cirkel

12 drukker en wordt begonnen met het klaarzetten van drankjes en allerlei lekkerheden. De Cirkel ziet er heel mooi uit, met een heuse vlag buiten aan de gevel, vlaggetjes in de kleuren van de Cirkel en tafelvlaggetjes met logo. Ook de trikes hebben allemaal een vlaggetje gekregen voor de herkenbaarheid. Om half 12 komen de eerste gasten met de trikes aan. Zij worden gevraagd af te stappen en even binnen te komen zodat zij kunnen kennismaken met De Cirkel en haar mogelijkheden. Voor velen is De Cirkel niet bekend en weinig mensen weten echt wat ons inloophuis is en doet. In de loop van de dag blijkt dat De Cirkel, door deelname aan deze dag, veel aan bekendheid heeft gewonnen. De trikes blijken zoveel belangstelling te trekken dat na een paar uren wordt besloten de passagiers niet meer te laten afstappen voor een kijkje binnen, maar om meteen door te rijden om de lange rij wachtenden op het terrein in te korten. Inmiddels loopt het bij De Cirkel zodanig goed dat er constant mensen binnen zitten. Ook de hapjes blijken heel goed te smaken en vinden gretig aftrek. De kinderen worden buiten getrakteerd op snoepjes! Aan het einde van de dag wacht er in De Cirkel een geweldige pan met nasi met saté (gemaakt en gedoneerd door Petra en George) voor alle vrijwilligers die niet met een lege maag naar huis willen gaan. Het was heerlijk! Uiteindelijk hebben de trikers deze dag ca. 160 ritten gemaakt met 7 trikes. Ook bleken er in het rode spaarvarken extra donaties te zijn gedaan die er voor gezorgd hebben dat de totale opbrengst deze dag ruim 500 euro bedraagt. Ook in De Cirkel is nog 50 euro spontaan gedoneerd en dat brengt het totale bedrag op 550 euro. Trikers, aanhang, vrijwilligers en iedereen die heeft bijgedragen Bedankt! Het was een super dag!

13 Mindfulness: Gedachten zijn geen feiten Met mindfulness oefen je om ontspannen in het heden te leven. Even de last uit het verleden aan de kant zetten en niet aan problemen in de toekomst denken, legt Marij Huigen uit. Vervelende of angstige gedachten, die in iemands geest grote vormen kunnen aannemen, worden door mindfulness weer naar normale proporties teruggebracht. Het zijn uiteindelijk maar gedachten en geen keiharde feiten. De prehistorische mensen dachten catastrofaal. Als ze hun veilige omgeving verlieten, kon er achter iedere boom een dreigende beer of een sabeltandtijger staan. Het was altijd oppassen geblazen. Dat was toen een groot goed. Die denkwijze heeft de mens zijn bestaansrecht gegeven, verklaart Marja van Deursen, NFGpsycholoog. Maar veel mensen hebben die denkwijze nog. Een opmerking, een situatie, pijn of bijvoorbeeld een vermoeden wordt groter gemaakt en geeft een beangstigend gevoel. Ze zien overal beren op de weg. Zo n situatie kan iemand in de houdgreep houden. Handvatten Marij (haptotherapeut): De trainingen bieden handvatten om meer bewust te zijn in het hier en nu. Het zijn praktische trainingen die gericht zijn in het met aandacht omgaan met

14 gevoelens en gewoonten. Ervaringen worden uitgewisseld en besproken, zonder dat er inhoudelijk op in wordt ingegaan. Er wordt gewerkt met ervarings-oefeningen, verschillende meditatievormen, bodyscan en langzame bewegingsoefeningen. Marij geeft een voorbeeld. Veel mensen hebben door stress pijn in hun nek. Als je nekpijn hebt, trek je je schouders op en krijg je nog meer pijn. Of als je buikpijn hebt krimp je in elkaar. Maar door je breed te maken en diep tot in je buik te ademen, schep je ruimte om letterlijk en figuurlijk je pijn/problemen de ruimte te geven. Marij vertaalt haar woorden en daden, krimpt in elkaar en maakt zich daarna ontspannen breed en lacht met een open gezicht. Wapenen Marja: Mindfulness is niet bedoeld voor mensen die in een depressie zitten. Het helpt wel om een depressie voor te zijn. Mensen die niet lekker in hun vel zitten, kunnen zich zo wapenen. Het is preventief. De training helpt je meer bewust te worden hoe je omgaat met gevoelens en gedachten. Angst, boosheid, pijn en verdriet hebben grote invloed op hoe we onszelf en anderen zien en welke verwachtingen we hebben. Hierdoor kunnen we vervreemd raken van onszelf. Dat kan allerlei klachten opleveren. Bewustwording van je gevoelens leidt uiteindelijk tot minder irritaties en meer rust, minder piekeren en meer loslaten, meer genieten en minder moeten. Het geeft energie en een betere concentratie. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mindfulness bijdraagt tot persoonlijk welbevinden. Werelden Marij en Marja hebben mindfulness leren kennen door hun werk als resp. haptotherapeut en psycholoog. Het mooie van deze tijd is dat westerse en oosterse geneeswijzen steeds verder naar elkaar toegroeien. Mindfulness is daar een voorbeeld van en we zagen daar al snel de voordelen van vertelt Marij Met mindfulness leer je doelbewust aandacht te schenken, automatische gedachten los te laten en om te gaan met gevoelens en gewoonten. De training is het meest effectief als je gedurende de training dagelijks tijd vrij maakt om te oefenen. Dat kost inderdaad discipline, maar dan krijg je er ook iets voor terug. Marij lacht en wijst naar de Boedha die bij haar in huis staat, Die rustige blik, daar mag je naar streven. De folder van de beide dames eindigt niets voor niets met een citaat van Boedha: Het geheim van een gezonde geest en een gezond lichaam is niet treuren over wat voorbij is, je geen zorgen maken over de dag van morgen, maar in alle wijsheid en eerlijkheid het nu te beleven. Inloophuis Met zo n levensfilosofie om mensen te helpen, lag de stap naar het inloophuis natuurlijk voor de hand. Ervaring met kanker in de eigen omgeving en gevraagd worden door De cirkel leverde een match op. Marij: Gelukkig heeft mindfulness heeft niet meer een zweverige imago en haar plaats in therapieland verdiend. We zien dat de mensen die bij De Cirkel deelnamen aan de cursussen goede ambassadeurs zijn geworden. 17 september starten we s morgens weer met een cursus bij inloophuis De Cirkel, aanmelden via info@inloophuisdecirkel.nl Diezelfde avond start ook de reguliere training. Kijk bij Marja van Deursen op of bij Marij Huigen

15 Paul Lenssen: Neuroloog Elkerliek Ziekenhuis Helmond: Hersentumor: stand van zaken 2013 Hersentumor is in tegenstelling tot ander andere kankersoorten nog steeds een tumor met fatale afloop. Patiënten met een laaggradig glioom hebben levensverwachtingen variërend van 5 tot, in exceptionele gevallen, 15 jaar. Patiënten met een hooggradig glioom kunnen gemiddeld niet meer dan een jaar vooruit kijken. Hersentumor is een beladen onderwerp. Een onderwerp, dat door neuroloog Paul Lenssen op 22 mei op een boeiende manier gepresenteerd werd in een redelijk gevuld inloophuis De Cirkel. Paul Lensen nam alle tijd, ging op alles in en maakte van een zwaar onderwerp een interessante lezing. Met Hersentumoren is een groot begrip, opende Paul Lenssen, die sinds 1998 werkzaam is in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond, zijn lezing. Ik wil me toespitsen op de meest voorkomende tumoren. Als voorbeeld begin ik een man van 63 jaar die met gezichtsklachten bij ons terechtkwam. Hij had een blanco voorgeschiedenis en rookte 2,5 pak shag per week. De oogarts vertrouwde het niet helemaal. Zodoende kwam de patiënt bij ons terecht. In eerste instantie dachten ze aan een beroerte. Ze waren al gestart met een bloedverdunner. Bij het verdere onderzoek viel de uitval van het rechter gezichtsveld op De oogbewegingen waren goed en er was geen verlamming of ander uitval waar te

16 nemen. Het was een redelijk beperkt verhaal. Uiteindelijk werd er een MRIscan gemaakt en werd er een tumor (astrocytoom graad 4) opgespoord. Er waren geen aanwijzingen dat er elders ook tumoren waren. Voorgesteld werd de patiënt over te dragen aan de neurochirurg: operatie en nadien Rt en chemotherapie. Vanuit Helmond wordt de neurochirurg in Tilburg geraadpleegd. Die kijkt met de foto s mee. Dan volgt de oncologiecommissie. Aan de hand van de foto s en het verhaal maken ze in Tilburg een behandelplan. Dat werd bij deze patiënt operatie en nabehandeling." Hersenweefsel Na het voorbeeld uit de praktijk schakelde Paul Lenssen over naar de theorie. Hersenweefsel is opgebouwd uit zenuwcellen (neuronen) die in het bindweefsel (steunweefsel) liggen; ook wel glia genoemd. Het glia-weefsel bestaat weer uit twee soorten cellen: astrocyten en oligodendrocyten. Hersentumoren ontstaan veelal uit het bindweefsel; vandaar de naam: Gliomen. Doorgaans is er geen genezende behandeling. De ontwikkelingen gaan door en leveren verlenging van de levensduur op, maar als de diagnose gesteld is, betekent dat er geen genezing mogelijk is. Dat is altijd een heel zwaar oordeel. Voor de duidelijkheid: deze lezing gaat over tumoren die in de hersenen zelf ontstaan en niet over uitzaaiingen. Borst en longkanker met uitzaaiingen is een heel ander verhaal. Ontstaan Over hoe en waardoor tumoren ontstaan is weinig bekend. Erfelijke factoren spelen mogelijk een rol. Als ze aan mij vragen: Mijn vader heeft een hersentumor, is het erfelijk, antwoord ik altijd: nee. Ook is er geen relatie met omgevingsfactoren aangetoond en is er ook geen bewijs voor de relatiehersentumor - mobiele telefoon. Paul Lenssen somt wat harder cijfers op: In Nederland krijgen per jaar 5-7 personen per mensen de ziekte. Mannen en vrouwen lopen even veel kans en meestal wordt de ziekte geconstateerd rond e jaar, met grote spreiding. De meesten (75%) van de patiënten hebben een astrocytaire tumor, de helft hiervan heeft de meest maligne vorm: Glioblastoma Multiforme. Probleem bij hersentumoren is dat ze kwaadaardig zijn en ze moeilijke op te sporen zijn. Gliomen infiltreren vaak in omgevend hersenweefsel. In minder dan 10% is er uitzaaiing via hersenvocht. Uitzaaiing op afstand is hoogst zelden. Klachten en verschijnselen Diagnosticeren van een hersentumor is lastig, omdat de klachten of het verhaal vooraf vaak niet duidelijk zijn. Het is bijvoorbeeld niet altijd hoofdpijn. De klachten kunnen velerlei zijn, zoals braken, verlamming, gezichtsuitval. Sommigen komen bij een psychiater terecht, omdat ze in de war zijn.

17 Uiteindelijk stellen we wel de juiste diagnose, maar het kan een heel gezoek zijn. Het kan soms even kan duren. De ziekte kan heel sluipend beginnen en dat maakt het voor huisartsen extra moeilijk om door te verwijzen. De diagnose stellen we met een Ct-scan of met een MRI-scan van de hersenen. We maken een onderscheid obv beeldvorming tussen hooglaaggradig of uitzaaiing kan moeilijk zijn. Met MRI is onderscheid met abces goed te maken. Op de foto is het soms lastig om te zien. Weefsel onder de microscoop is altijd beter en geeft een harde diagnose. Typering Als je kijkt naar de soort tumoren, dan kom je uit op astrocytoom die uit cellen bestaan, die op astrocyten lijken. Je hebt verder oligodendroglioom, die bestaat uit cellen met gelijkenis aan oligodendrocyten en mengvormen zoals oligo-astrocytomen. De typering zegt iets over welk cellen het zijn. Het tweede waar men naar kijkt, is de soort cel en hoe ernstig is de afwijking. Dan praat je over de gradering. Gradering zegt iets over de snelheid en de kans waarmee de tumor zal groeien. Graad 1 is laaggradig en 4 is de hoogste graad. Eerst kijk je naar het weefsel en dan naar de gradering, afwijking in de celkern en is er bijvoorbeeld veel afsterven van cellen. Hoe erger het is, hoe ernstiger de gradering is. Verder heb je nog Genetische typering. Bij oligodendrogliomen wordt ook naar chromosomale kenmerken gekeken, welke prognostisch van belang kunnen zijn. Bij glioblastomen worden twee subtypen onderscheiden, het primaire type wat vaker bij ouderen wordt gezien en het secundaire type wat meer bij jongeren wordt gezien (meer uit laaggradige voorstadia ontstaan). Laaggradig glioom (graad 1 en 2) Je hebt twee soorten tumoren: laaggradige en hooggradige. Wat zijn de kenmerken van een laaggradig glioom? Het gezwel groeit niet snel. In de eerste fase van de groei manifesteren zich vaak epileptische aanvallen. En als dat zo is, is afwachten geen verkeerde optie. Je hoeft niet acuut iets te doen. Bestralen zou een optie kunnen zijn, maar studies hebben uitgewezen dat dat het overleven niet beter maakt. Advies is dan ook om de patiënt regelmatig te observeren. Om het half jaar een scan maken om te kijken of de situatie veranderd is. Als er weinig verandert mag je de situatie gewoon aanzien. De laatste jaren is er een beetje een kentering waar te nemen. Er zijn toch een paar factoren, die de situatie agressiever kunnen maken. Dat is als mensen ouder zijn dan 40 jaar, als het astrocytaire celtypen zijn, als de tumorgrootte meer dan 6 cm is, als de

18 tumoren een uitbreiding krijgen over de middenlijn en als er neurologische uitvalsverschijnselen zijn. Dan moet je niet blijven afwachten, maar iets gaan doen. Het mooiste is natuurlijk een operatie met maximale tumorverwijdering. Als dat te riskant is, zou een biopsie kunnen en dan het liefst een stereotactische biopsie met biopt uit gebied met hoogste kwaadaardige kenmerken. Radiotherapie is bij een laaggradig glioom niet zo zinvol. Van chemotherapie bij een laaggradig glioom zijn nog geen harde studies die op succes duiden. Hooggradig glioom (graad 3 en 4) De meest voorkomende hooggradige kwaadaardige tumor is het astrocytoom graad 4. Het kenmerk daarvan is dat het snel progressief groeiende tumoren zijn. Er wordt nagestreefd om maximale verwijdering te realiseren. Bij een maximale resectie is prognostisch gunstiger. Bij hooggradig heeft radiotherapie wel zin. Het geeft een verbetering van de levensverwachting en kan de kwaliteit van leven verbeteren. In moeilijk bereikbaar gebied dient biopsie gedaan te worden. Voor de laaggradige en hooggradige glioom hebben Curran en Scott een schema gemaakt. Dat schema deelt de kenmerken in. Factoren als leeftijd, en bijvoorbeeld wat iemand kan of niet meer kan. Op grond van die bevindingen wordt je ingedeeld. Dit schema bepaalt de hoeveelheid bestraling. Bij hooggradig verbetert chemotherapie en aansluitend radiotherapie de overlevingskans met enkele maanden. Gebleken is dat het aantal patiënten dat na twee jaar nog in leven is, steeg van 10 naar 26 %. Bij oligodendrogliomen of mengtumoren kan PCV chemotherapie van waarde zijn. PCV ( = een cocktail van chemo). Symptoombestrijding Wat je vaak ziet, is dat als er iets bij de hersenen gebeurd, er vochtophoping ontstaat. Vaak aan de buitenkant van de tumor en dat kan klachten veroorzaken. Dan kun je bijvoorbeeld Corticosteroiden geven, die vochtophoping rond de tumor bestrijden. Mensen worden van de behandeling fitter, maar het is geen genezing. Je moet het tijdelijk doen. Gezien de bijwerkingen moet je dat niet te lang doen en niet met te hoge doseringen. De bloedsuiker gaat omhoog, het kan leiden tot botontkalking (osteoporose) en het kan spierklachten opleveren. Tweemaal daags doseren is voldoende. Bij maagklachten kunnen ook maagbeschermers gegeven worden. Bij mensen, die epileptische aanvallen hebben, kunnen antiepileptische middelen voorgeschreven worden. As je er geen last van hebt, moet je ze niet voorschrijven. Preventief geven van medicatie is niet

19 zinvol. Pas starten als onderhoudsbehandeling als de insulten zich voordoen. Oppassen met deze middelen tijdens de chemotherapie. Ze kunnen minder of juist meer werkzaam worden. Terugkomen groei tumor Wat te doen als de tumor weer opnieuw gaat groeien? Afhankelijk van eerdere behandeling kan een op maat gemaakt plan worden bepaald. Je kunt opnieuw opereren, opnieuw operatie, opnieuw bestralen, opnieuw chemotherapie of een combinatie van deze behandelingen. Het is een lastige situatie. De belangrijkste vraag is: wat heeft de patiënt eraan? Kwaliteit van leven moet bovenaan staan. Soms moet je heel eerlijk bekennen dat een nieuwe behandeling geen zin heeft. Dat is soms lastig, maar naar de patiënt toe het meest eerlijke. Hoe goed of slecht de prognose is, wordt sterk bepaald door factoren van de tumor zoals typering, gradering, genetica, leeftijd van de patiënt en /mate van handicap. Mediane overleving bij een laaggradig glioom kan variëren tussen 5 en15 jaar. Voor het hooggradige glioom (GBMastrocytoom graad 4) is de prognose aanzienlijk korter. Die is gemiddeld 1 jaar. In het algemeen is een hersentumor een ongeneeslijke ziekte. Verwacht wordt dat door toenemende kennis de overlevingsduur zal toenemen, maar dat genezing nog altijd een utopie lijkt.

20 Petra Roelants van Ettro, Ellen Prick en Astrid Veeris: Even voorstellen: nieuwe bestuursleden Het bestuur van De Cirkel is natuurlijk ook aan mutaties onderhevig en is van pionier naar uitbouwer veranderd. Nelly Lumens en Leo Driessen hebben de afgelopen periode plaatsgemaakt voor Ellen Prick, Astrid Veeris en Petra Roelants van Ettro. De nieuwelingen zijn al weer een tijdje bezig. Maar wie zijn ze? Wat hebben ze met De Cirkel en wat is hun drive? Een introductie. Stel je even voor? Petra (midden op de foto): Petra Roelants van Ettro, geboren en getogen in Helmond. 22 jaar gelukkig getrouwd met George en samen bewust gekozen voor geen kinderen. Sinds ons samenzijn zijn we heel gelukkig met een scala aan lieve en diverse huisdieren. Wij zijn woonachtig in het mooie Helmond. Ellen (rechts op de foto): Mijn naam is Ellen Prick. Ik ben 34 jaar en woon samen met mijn vriend Frank in Mierlo- Hout, Helmond. Sinds 2007 werk ik als zelfstandig ondernemer. Samen met mijn compagnon Koen Smits heb ik een accountants- en belastingadviespraktijk in Helmond genaamd Smits + Prick Accountants en Belastingadviseurs. Verder heb ik samen met Gertjan van Stratum de leiding over de payrollonderneming DNA360 in Weert.

21 De vrije tijd die ik over heb besteed ik graag tijd aan mijn vriend en aan mijn familie, vrienden en vriendinnen. Bijvoorbeeld lekker gaan eten, borreltjes drinken, golfen, koken, motorrijden enz. Verder ben ik naast penningmeester bij De Cirkel ook bestuurslid van Stiphout Aktief en secretaris bij Harmonie en Drumband Amicitia Helmond Brouwhuis. Astrid (links op de foto): Ik ben Astrid Veeris, 69 jaar oud, getrouwd en ik heb 2 volwassen kinderen en 1 kleinkind. Ben geboren op Curaçao en na mijn middelbare school naar Nederland gekomen om te studeren. Dat was indertijd de gebruikelijke weg als je naar de universiteit wilde. Het onderwijs op Curaçao was Nederlands en daar was toen geen universiteit. Ik heb geneeskunde gestudeerd in Utrecht, en ben na mijn studie in Nederland blijven wonen, dat is nu inmiddels ruim 50 jaar. Het grootste deel van mijn werkzame leven heb ik in de GGZ (psychiatrie) gewerkt, De laatste jaar in leidinggevende functies. Eind 2011 ben ik met pensioen gegaan Hoe ben je bij De Cirkel terechtgekomen? Petra: Ik ben benaderd door mijn mede bestuurslid Toos Leenen. Toos en ik kenden elkaar al een aantal jaren. De Cirkel was op zoek naar een nieuwe secretaris en ik had op dat moment ruimte om me in te zetten voor de medemens d.m.v. vrijwilligerswerk. De enthousiaste vonk van Toos sloeg snel over en ik hoefde er vervolgens niet lang over na te denken. Ellen: Medebestuurslid Toos Leenen heeft mij benaderd, maar ook Leo Driessen is een bekende van mij. Toos ken ik vanuit het zakelijke en zij weet dat ik goed in cijfertjes ben. De rol van penningmeester bij De Cirkel past daar perfect bij. Astrid: Ik ben na mijn pensionering gevraagd voor een bestuursfunctie bij de Cirkel door Miets van Hooff, een oud collega en lid van de initiatiefgroep van de Cirkel

22 Waarom ben je bestuurslid geworden en wat is je drive? Petra: Zoals al gezegd er was weer ruimte voor vrijwilligerswerk, daarnaast vonden George en ik (ook hij had ruimte en tijd) om ons weer voor een goed initiatief in te zetten. Nadat we ruim 9 jaar vrijwillig actief waren geweest voor het Papegaaien Opvang Centrum te Veldhoven, was dit een mooie en nieuwe uitdaging op een heel ander vlak. Ook wij zijn al enkele malen geconfronteerd met naasten die aan kanker zijn overleden. Het verandert je leven op slag en hoe ga je met al die emotie om? Gelukkig is hiervoor in onze Peelgemeentes nu een dak en wij zetten ons hiervoor graag in om deze te behouden. Ellen: De doelstelling van het inloophuis spreekt me aan. Ook ik ben in mijn vrienden- en familiekring vaker geconfronteerd met kanker en weet dat een fijn gesprek in een ongedwongen sfeer of een lezing enorm kan bijdragen. Astrid: Ik had tijd en energie en een bestuurslidmaatschap past het beste bij mijn kwaliteiten. In mijn directe familie heb ik zelf ervaren wat kanker voor impact heeft. In de laatste 4 jaar zijn er 5 naasten overleden. Hoe taxeerde je de situatie toen en waar staat De Cirkel nu? Petra: Ik moet eerlijk zeggen dat De Cirkel op dat moment voor mij/ons onbekend was. Toch bestond het al ruim 3 jaar. De Cirkel was er en het werd gevonden, mede door de gepassioneerde inzet van alle vrijwilligers. Het verbaasde mij hoeveel kennis er was zowel bij de vrijwilligers als ook aan informatie in de documentatieruimte. Het dagelijks beheer bij het inloophuis loopt goed en de activiteiten worden goed ontvangen en er wordt goed aan meegedaan. Maar nog te vaak hoor je dat mensen zeggen Inloophuis De Cirkel? Ik ken het niet. En daar zijn we met z n allen volop mee bezig, meer naamsbekendheid!! Ik kan zeggen dat het steeds beter gaat met ons inloophuis. De diverse veranderingen onder ons dak hebben de warme uitstraling, die het al had, verhoogd.

23 We zijn ook dit jaar weer gezegend met enkele mooie sponsorbedragen die we goed kunnen gebruiken en waar we spaarzaam mee om gaan en besteden. Ellen: De Cirkel stond op het punt om van een organisatie in de opstartfase door te groeien naar een volwassenorganisatie. Op dit moment zijn wij volop bezig om dit in goede banen te leiden en verder uit te bouwen. Astrid: Toen ik bij de Cirkel kwam was ik erg onder de indruk van wat er gerealiseerd is in de afgelopen 3 jaar. Niet alleen het huis en de inrichting en het warme welkom dat het biedt, maar vooral ook de betrokkenheid van de vele vrijwillig(st)ers, hun inzet en het feit dat het gelukt is om bedrijven, stichtingen en particulieren een financiële of materiele bijdrage te laten leveren aan dat waar de Cirkel voor staat. De kracht en uitstraling van een merendeels door vrijwilligers gedragen organisatie is enorm! regelmaat ook overdag even bij De Cirkel binnen te lopen. Je kunt in mijn beleving pas een goed bestuurder zijn als je weet wat er op de werkvloer speelt. Al met al een bijzonder leerzaam en warm eerste halfjaar bij De Cirkel. Ellen: Ik heb het als zeer prettig ervaren. Het is een warm bad met veel vrijwilligers. Iedereen draagt zijn steentje bij om er nog iets mooiers van te maken dan het al is. Astrid: Nu ik bijna een jaar meedraai ben ik nog steeds onder de indruk en ben ik sterker nog gemotiveerd om me in te zetten. Bestuurlijk zie ik ook dat de Cirkel sterk in ontwikkeling is. Dat betekent groei en meer bekendheid, maar ook dat er meer menskracht nodig is, maar ook meer Hoe heb je de eerste maanden van je nieuw functie ervaren? Petra: Verrassend en vooral heb ik alle informatie tot me laten komen. Veel begrippen, (praktijk)situaties, verenigingen en instellingen waar wij mee te maken hebben zijn nieuw voor mij. Naast mijn functie van secretaris ben ik tevens ingedeeld bij de sponsorcommissie. Met deze groep bevlogen vrijwilligers doen we ons best om sponsorgeld binnen te halen om zo het bestaan van ons inloophuis te kunnen garanderen. Dit is een behoorlijke uitdaging, maar mijn motto luidt; eerst zaaien en dan oosten. Daarnaast probeer ik met enige

24 gedifferentieerd. De Cirkel bestaat vier jaar. Waar staat De Cirkel over vier jaar? Petra: Midden in de Peelse samenleving! Het afgelopen kwartaal zijn verschillende vruchtbare gesprekken geweest met de leden van ons Comité van Aanbeveling. Daarnaast hebben we binnen dit comité een wisseling van de wacht gehad en hebben we nieuwe zittende burgemeesters in ons midden mogen verwelkomen. Over de samenwerking met de peelgemeentes hebben we hoge verwachtingen. We hebben een Strategisch Meerjaren Beleidsplan klaar liggen en die zal o.a. leidend zijn voor de aankomende 4 jaar. Ellen: We ontvangen dan nog meer gasten en we willen dan ook nog meer verschillende doelgroepen verwelkomd hebben in ons inloophuis. Verder zou het ook prettig zijn om dan te kunnen rekenen op structurele financiële bijdragen. Dit kan vanuit andere instanties, maar dat zou ook kunnen via onze vrienden van De Cirkel. Astrid: Ik zie de Cirkel dan graag uitgegroeid tot een Inloophuis die verscheidene groepen uit de samenleving aantrekt; die ook meer bezocht wordt door inwoners van alle 6 Peelgementen met meer activiteiten en wie weet zelfs in een groter pand! houden en ons de mogelijkheid te geven om te doen waar we goed in zijn; een baken zijn voor de medemens die met kanker wordt geconfronteerd, en ondersteuning kunnen bieden bij het omgaan met deze ziekte. Ellen: Wat een goed penningmeester betaamt; geld! Nee hoor, dat niet alleen. We kunnen uiteraard niet zonder onze enthousiaste vrijwilligers en coördinator. Astrid: Het bestuur dat dichtbij is/was en tevens een drijvende én uitvoerende kracht, zal meer op afstand moeten gaan opereren om de professionaliteit te waarborgen. De Cirkel is in mijn beeld in een overgang van pioniersfase naar een meer 'professioneel' aangestuurde organisatie. Het enthousiasme van de initiatiefnemers moet behouden worden, maar bij het werven van nieuwe vrijwilligers moet ook gekeken worden naar de competentie van mensen. We moeten dus gericht zoeken. Belangrijk is uiteraard ook dat er structureel geld binnen komt voor de exploitatie. Daar zullen we veel aandacht aan moeten geven. Op termijn en in geleidelijkheid.. Wat is daar voor nodig? Petra: De enthousiaste inzet van al onze vrijwilligers en Inloophuis De Cirkel structurele financiële inkomsten om Piet Heinstraat 59 Tel dat dak op ons inloophuis te houden. Het zijn dé 2 basis behoeftes om De Cirkel draaiende te colofon: tekst en opmaak: Jan- Willem van den Enden Foto s: Jan-Willem van den Enden, Anne van Melis en Paul Lenssen Voor een gratis abonnement op de nieuwsbrief, mail naar info@inloophuisdecrikel.nl