Praktijktheoretisch kader Reguliere hulpverlening Inzet van ervaringsdeskundigheid

Transcriptie

1 Praktijktheoretisch kader Cliënten komen gedurende hun zorgproces met diverse professionals in aanraking, elk met specifieke expertise, een eigen visie en persoonlijke werkwijze. Om een duidelijk beeld te schetsen van de verschillende perspectieven die de betrokkenen op de zorg hebben, worden deze achtereenvolgend toegelicht. Vervolgens wordt het effect van het samenbrengen van deze perspectieven beschreven, als voorwaarde voor het bieden van herstelondersteunende zorg. Aansluitend volgt een schematische samenvatting waarin onderzoeksconcepten en hun relatie worden uitgewerkt in een conceptueel model. Reguliere hulpverlening Reguliere hulpverleners zijn medisch geschoolde hulpverleners zoals (psychiatrisch) verpleegkundigen, psychologen, psychotherapeuten, psychiaters enz. De GGZ is een door de overheid georganiseerde gezondheidszorginstelling die steunt op medische wetenschappen, waaraan reguliere medewerkers hun visie en werkwijze ontlenen (Dröes, 2005). In de medische wetenschappen wordt herstel vertaald in termen als genezen en beter worden, ook wel klinisch herstel genoemd. Er is sprake van herstel, wanneer remissie optreedt: een (tijdelijke) vermindering of het verdwijnen van ziekte -verschijnselen (GGZ Nederland, 2009). Behandeling richt zich op het terugdringen van klachten en symptomen, het hervinden van stabiliteit, vermindering van psychisch lijden en voorkomen van een terugval, door bijvoorbeeld diagnosegerichte behandeling en medicatie. Behandeling berust zich op evidence-based richtlijnen, die voorschrijven welke behandeling bij wie, wanneer en op welk moment moet worden toegepast (Delespaul, Milo, Schalken, Boevink, & Os, 2016). Evidence-based practice wordt gedefinieerd als het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele patiënten (Offringa, Scholten, & Assendelft, 2008). Hierbij spelen zowel (wetenschappelijke)kennis, ervaring en deskundigheid van een hulpverlener en kennis van experts uit het vakgebied, en voorkeuren van de cliënt een belangrijke rol. Echter, hierin spelen machtsverhoudingen een belangrijke rol. Wanneer evidence als de waarheid wordt gezien en als uitgangspunt wordt genomen voor goede zorg, kan dit leiden tot een tunnelvisie. Het gevaar bestaat dat cliënten passief afwachten tot de dokter hen beter maakt, in plaats dat cliënten ondersteund worden bij het op eigen kracht aan betekenisvolle doelen te werken en een zinvol bestaan op te bouwen. Waar een diagnose enerzijds stigmatiserend kan werken, kan een diagnose anderzijds ook een herstelondersteunend effect hebben als verklaring en erkenning voor de problemen waar iemand al lange tijd mee worstelt. Het krijgen van gerichte behandeling en (psycho)therapieën kan de eigen weerbaarheid verhogen in de vorm van copingvaardigheden, zelfinzicht en acceptatie die bijdragen aan de eigen regie. Behandeling kan zodoende wel degelijk ruimte maken voor maatschappelijk en persoonlijk herstel, doordat cliënten leren hoe ze bepaalde dingen moeten doen of juist laten om symptomen te verminderen of terugval te voorkomen (Delespaul et al., 2016). Inzet van ervaringsdeskundigheid Ervaringsdeskundigen hebben zelf eigen (cliënten)ervaringen in de GGZ en/of met psychisch lijden. Wanneer iemand door reflectie op een ontwrichtende aandoening kennis heeft opgedaan over het leven met kwetsbaarheid, noemen we dit individuele kennis of ik-kennis. Het is een verzameling van inzichten over zowel bevorderende als belemmerende factoren voor herstel en het leven naar eigen wensen en mogelijkheden. Deze kennis is persoonlijk, gebaseerd op de eigen beleving. Deze ik kennis kan ook worden gevormd tot wij-kennis. Door het delen van ervaringen en het zoeken naar overeenkomsten en unieke aspecten, ontstaat gemeenschappelijke ofwel collectieve kennis (zie figuur 2). Ervaringskennis omvat zowel deze individuele als collectieve kennis, analyse en reflectie, gecombineerd met andere bronnen (Haaster, Hidajattoellah, Karbouniaris, & Wilken, 2013).

2 Ervaringsdeskundigheid is het vermogen waarbij iemand gemeenschappelijke kenmerken uit eigen ervaringen kan filteren en deze ervaringskennis aan derden kan overbrengen, om zodoende ruimte te maken voor herstel en empowermentprocessen van kwetsbare individuen (Hogeschool van Amsterdam Maatschappij en Recht, 2013). Daarnaast hebben ervaringsdeskundigen het vermogen ontwikkeld om eigen ervaringen met stigmatisering en empowerment in te zetten om een herstelondersteunende omgeving te bevorderen. De belangrijkste pijlers in de ondersteuning vormen dan ook methodische zelfhulp en emancipatie (Bakel & Boertien, 2012). Een ervaringsdeskundige werkzaam in een professionele context wordt ook wel een ervaringswerker genoemd (Haaster et al., 2013). De GGzE geeft de voorkeur aan de term ervaringsdeskundige. Ervaringsdeskundigen ondersteunen bij persoonlijk herstel, waarbij de focus ligt op persoonlijke krachten en mogelijkheden, in plaats van ziekte en beperkingen. Niet de diagnose, maar de persoon langs de diagnose en wat iemand zelf belangrijk vindt in het leven staat centraal. De regie ligt bij cliënten zelf, waarbij ervaringsdeskundigen aansluiten. Waar de reguliere zorg richt op evidence- based richtlijnen is de inzet van ervaringsdeskundigheid experience-based. Het uitwisselen van ervaringskennis tussen ervaringsdeskundigen en cliënten, leidt tot wederzijdse herkenning en erkenning. Doordat ervaringsdeskundigen soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt, voelen cliënten zich veelal beter begrepen en minder alleen staan. Daarnaast vervullen ervaringsdeskundigen ook een belangrijke voorbeeldfunctie. Ervaringsdeskundigen stralen hoop en optimisme uit en geloven in de altijd aanwezige groei die cliënten gedurende herstel kunnen doormaken (Hoeymans, 2015). Herstel vanuit cliëntenperspectief Ieder persoon met een psychische kwetsbaarheden heeft zijn eigen geschiedenis, persoonlijke verhaal en unieke mix van klachten. De uniciteit van de persoon is dan ook van groot belang. De persoon zelf bepaald zijn eigen weg naar herstel, ondersteund door anderen (Delespaul et al., 2016). Cliënten zijn een belangrijke bron van kennis. Op basis van de unieke beleving (ervaringsweten), weten zij als geen ander hoe het is om te leven met een psychische kwetsbaarheid en welke factoren in de zorg wel en niet ondersteunend zijn (Bakel & Boertien, 2012). Vanuit cliëntenperspectief wordt herstel gezien als een individueel en innerlijk proces - ook wel persoonlijk herstel genoemd - waarbij iemand probeert de draad van het leven weer op te pakken. Het gaat over het (leren) leven met een psychische kwetsbaarheid, een zoektocht naar hoop, zin en betekenisgeving waarbij ziekte niet langer op de voorgrond staat, maar een plaats krijgt in het grotere geheel van iemands leven (Anthony, 1999). In een herstelproces (her)ontdekken mensen hun capaciteiten en mogelijkheden, veelal ontwikkeld door strijd met de eigen kwetsbaarheid. Zodoende leren mensen met stressvolle

3 situaties om te gaan en de controle en verantwoordelijkheid over het eigen leven te hernemen. Tevens zorgt het hervinden van persoonlijke krachten ervoor dat er (opnieuw) ruimte ontstaat voor persoonlijke groei en het herwinnen van een positief zelfbeeld. Iemand krijgt het gevoel weer iets voor anderen te kunnen betekenen en weer als mens erkend te worden (Haan, 2013). Vanuit cliëntenperspectief gaat het erom wat mensen in een kwetsbare positie zelf doen om zichzelf sterker te maken. In de reguliere zorg ligt de regie vooral bij de hulpverlening (GGZ Nederland, 2009). Empowerment heeft een emancipatoire oorsprong, waarin mensen zelf meer willen bepalen in plaats van bepaald worden (subjectwording). Anders gezegd gaat empowerment over het vergroten van de eigen leefwereld; de ruimte waarin mensen in samenspraak met anderen hun leven vormgeven. Dit is een multidimensionaal proces waarin zowel een individu, organisaties en de samenleving elkaar wederzijds beïnvloeden (Boumans, 2012). Herstelondersteunende zorg Vanuit de herstelgedachte vormen persoonlijk welzijn en kwaliteit van leven het uitgangspunt voor goede zorg aan cliënten. In de inleiding werd al beschreven dat het medische perspectief langzaam plaats maakt voor het gedachtengoed van herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Het benutten van ervaringskennis van ervaringsdeskundigen werkt stigmadoorbrekend, verkleind het onderscheid tussen ziek en normaal en creëert ruimte voor een gelijkwaardige en wederkerige bejegening (Brettschneider & Karbouniaris, 2008). Stigmatisering op grond van psychiatrische problematiek komt in de hulpverlening en in de samenleving nog erg veel voor. Er wordt nog teveel geredeneerd vanuit ziekten, in plaats van open te denken vanuit herstel (Dröes, 2005). Herstelondersteuning vraagt van hulpverleners een andere manier van denken over mensen met een psychische kwetsbaarheid. Doordat de invloed en wensen vanuit cliënten steeds zwaarder wegende elementen worden, betekent dit voor reguliere hulpverleners dat zij een stapje terug moeten doen in het toepassen van evidence-based richtlijnen. Het doel van genezen veranderd in herstel, het leren omgaan met een psychische kwetsbaarheid (Boers, Erp, Hendriksen-Favier, & Hoeve, 2008) of nog een stap verder; kwetsbaarheid ombuigen in kracht (Nieuwenhuijzen, 2016). Deze veranderende rol van hulpverleners kan op verschillende manieren worden opgepakt. Enerzijds kunnen hulpverleners het ervaren als een verrijking en zien zij nieuwe mogelijkheden om in hun vak de bezieling terug te brengen waarmee ze het ooit gekozen hebben; werken vanuit het hart met het herstel van cliënten als uitgangspunt. Anderzijds kan het ook angst oproepen door het verlies van regie en controle. Belangrijk is deze gevoelens te erkennen, zodat weerstanden kunnen worden ondervangen. Om de weg naar herstel te kunnen verkennen is een zekere vrije ruimte van belang. Niet enkel in figuurlijke zin, maar ook in het letterlijk bieden van een vrijplaats, een ontmoetingsplek waar mensen vanuit gelijkwaardigheid en wederkerigheid, ideeën en ervaringen kunnen uitwisselen. Hier kunnen ervaringsdeskundigen en cliënten samen nadenken over hoe zij herstel nog meer op de kaart kunnen zetten binnen GGZ-instellingen (Werkplaats Herstelondersteuning, 2015). Echter, nog interessanter zou het zijn, wanneer naast ervaringsdeskundigen, ook naastbetrokkenen, hulpverleners en beleidsmedewerkers in dit proces zouden participeren. Zo kan er in gezamenlijkheid toegewerkt worden naar één herstelmissie waarin cliënten met een psychische kwetsbaarheid zo goed mogelijk worden ondersteund bij herstel.

4 Co-creatie van verandering De ervaringen van cliënten zijn een belangrijke bron van informatie voor het bieden van vraag- en cliëntgerichte zorg. Net als de waarde van ervaringsdeskundigheid, is deze kennis van belang om de zorg te kunnen verbeteren en om zo goed mogelijk aan te kunnen sluiten bij de wensen en behoeften van cliënten. Tot op heden wordt deze kennis binnen het centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie te weinig erkend. Wanneer de eindgebruiker actief wordt betrokken bij het ontwikkelen van beleid, producten en diensten, wordt dit co-creatie genoemd. Er is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid van álle betrokkenen. Cliënten en naastbetrokkenen, ervaringsdeskundigen, reguliere hulpverleners en beleidsmedewerkers werken vanuit eigen visie en expertise, in dialoog toe naar één gemeenschappelijk doel; in dit geval het gezamenlijk vormgeven van herstelondersteunende zorg (Lucassen, Verschelling, Sok, Royers, & Ritzen, 2011). Voorwaarden voor succesvolle co-creatie zijn gelijkwaardigheid, wederkerigheid, openheid en vertrouwen. Het samenbrengen van ervaringskennis en theoretische kennis, resulteert in een context voor collectief leren (Wierdsma, 1999). Door uitwisseling van informatie, kennis en percepties zijn betrokkenen in staat om elkaars behoeften, wensen en mogelijkheden beter te begrijpen en daar vervolgens naar te handelen (Heij, Bosch, & Volberda, 2015). In het proces van co-creatie van zorg, wordt voortdurend op zoek gegaan naar een evenwicht tussen behandelen en ondersteunen, met het herstel van cliënten als uitgangspunt (Hendriksen-Favier et al., 2012). Cliënten krijgen meer eigen regie in de behandeling, doordat zij actiever betrokken worden bij hun eigen zorgproces. De persoonlijke beleving en ervaringen van cliënten zijn cruciaal voor de geboden zorg. Zo biedt cocreatie kansen voor een geïntegreerd zorgaanbod en de ontwikkeling van een herstelondersteunende organisatie. Doordat alle belanghebbenden in het ontwikkelproces participeren en invloed hebben op de uitkomst, versterkt dit de intrinsieke motivatie van de betrokkenen (Wierdsma, 2009). In plaats van veranderingen in beleid top-down door te voeren, wordt er een bottum-up proces gestimuleerd voor het ontwikkelen van verbeterde zorgdiensten. Wanneer er sprake is van onderlinge weerstanden, biedt co-creatie mogelijkheden om partijen dichter bij elkaar te brengen (Lucassen et al., 2011). Dit zou de handelingsverlegenheid van hulpverleners en ervaringsdeskundigen ten aanzien van cocreatie ten goede komen. Co-creatie vraagt wel om een nieuwe aanpak van organiseren en een verandering van focus van zorgpersoneel: van inside-out; wij weten wat goed is voor cliënten, naar outside-in; samen met cliënten en naasten een context creëeren waarin gezamenlijke zorgactiviteiten worden verricht (Wierdsma, 1999).

5 Conceptueel model Het theoretische kader leidt tot onderstaand schema, gevolgd door het conceptueel model op de volgende pagina. Concepten Dimensies Indicatoren (Cliënten)ervaring van cliënten (en naasten) - (Cliënten)ervaring - Persoonlijke verhalen - Ik-kennis - Unieke beleving in bevorderende/ belemmerende factoren van zorg Ervaringskennis van ervaringsdeskundigen - Ervaring - Ervaringen in de zorg en leven met psychische kwetsbaarheden - Doorleefd herstel - Ervaringskennis - Individuele én collectieve (ervarings)kennis - Ervaringskennis van bevorderende/ belemmerende factoren bij herstelprocessen - Ervaringsdeskundigheid - Ondersteunen methodische zelfhulp en emancipatie - Visie op persoonlijk herstel: leren leven met symptomen/kwetsbaarheden - Beroepsmatige inzet ervaringsdeskundigheid - Experiencebased Evidence-based kennis van reguliere hulpverleners - Wetenschappelijke/ theoretische kennis - Evidence-based - Medisch geschoolde professionals - Visie op klinisch herstel: symptomen/kwetsbaarheden bestrijden - Behandelen van symptomen (stabiliseren) Herstel - Klinisch herstel - Vermindering symptomen (stabiliteit) - Maatschappelijk herstel - Verbeteren van functioneren op het gebied van wonen, werken/dagbesteding/ vrije tijd, leren en sociale/familie contacten - Persoonlijk herstel - Zingeving en kwaliteit van leven Empowerment Ervaringsdeskundigheid Herstelondersteunende zorg - Bij machte raken - Innerlijk proces - Wederzijdse beïnvloeding individu, organisatie, samenleving - Ervaringskennis overbrengen - Ruimte maken voor herstelprocessen - Herstel - Empowerment - Ervaringsdeskundigheid - Eigen regie - Persoonlijke groei en ontwikkeling - Vergroten leefwereld - Ondersteunen methodische zelfhulp en emancipatie - Stigma s doorbreken - Herstelondersteunende zorg bevorderen - Gezamenlijke visie - Geïntegreerd zorg verlenen - Herstelondersteunende zorgdiensten - Herstel van de cliënt als uitgangspunt Co-creatie - Vrijplaats voor collectief leren - Gelijkwaardige dialoog en samenwerking - Erkenning van elkaars visie, expertise, behoeften, wensen en mogelijkheden Waardecreatie - Uitwisseling van kennis - Verbinden van kennis (cliëntenervaring, ervaringskennis en evidence-based) - Gedeelde kennis op het gebied van herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid - Verbeterde zorgdiensten

6 Toelichting conceptueel model: Cliënten (en naasten), reguliere hulpverleners en ervaringsdeskundigen hebben in het proces van cocreatie een gelijkwaardige input. Alle betrokkenen brengen specifieke kennis en expertise in betreft de eigen visie op goede zorg. Cliënten hebben hun eigen verhaal en kennis opgedaan uit persoonlijke (cliënten)ervaringen in bevorderende en belemmerende factoren van zorg. Ervaringsdeskundigen hebben kennis opgedaan uit reflectie op een ontwrichtende aandoening (experience-based). Deze kennis gevormd tot collectieve ervaringskennis van bevorderende en belemmerende factoren bij herstelprocessen, bieden ervaringsdeskundigen de mogelijkheid om cliënten te ondersteunen bij methodische zelfhulp en emancipatie, wat leidt tot persoonlijk herstel. Reguliere hulpverleners brengen kennis in op basis van evidence-based practices. Dit omvat zowel informatie uit het wetenschappelijke domein (theoretische kennis); ervaringen en deskundigheid van de hulpverlener zelf en kennis van experts in het vakgebied; en de voorkeuren van cliënten. Met deze kennis richten hulpverleners zich op klinisch herstel, het behandelen en terugdringen van symptomen (stabiliseren). Verondersteld word dat het delen van kennis leidt tot vermenigvuldiging van kennis (waardecreatie). Ook draagt co-creatie van herstelondersteunende zorg bij aan het komen tot één gezamenlijk visie op herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Dit leidt tot verbeterde zorgdiensten en een positieve beïnvloeding van het herstel en de eigen regie van cliënten.