Ervaringen van familieleden van mensen ouder dan 50 jaar met kanker van Turkse of Noordwest Afrikaanse origine

Transcriptie

1 Ervaringen van familieleden van mensen ouder dan 50 jaar met kanker van Turkse of Noordwest Afrikaanse origine 23 mei 2013 Ineke van Eechoud Prof. dr. Sofie Verhaeghe & Em. Prof. dr. Mieke Grypdonck Afdeling Verplegingswetenschap & Vroedkunde UGent I.s.m. Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg UGent & Zorgprogramma geriatrie UZGent Co-promotor: Prof. dr. Johan Leman, Em. Hoogleraar sociale en culturele antropologie KULeuven

2 Inleiding Achtergrond Percentage ouderen van andere origine neemt toe 1 Kanker komt relatief meer voor bij mensen op oudere leeftijd 2 Familieleden van groot belang in de zorg 3 Ondanks groeiend bewijs ongelijke toegang zorg, weinig onderzoek vanuit perspectief etnische minderheidsgroepen 4 1 Lodewijckx, Yancik, et al., 2001; cf. Loyd -Williamns, et al., Grypdonck, 2006; 1996; Eriksson, Elkan, et al., 2006

3 Inleiding Achtergrond Zowel uit de zorgpraktijk als uit literatuur blijkt een verschilin omgaan met culturele tradities in verband met zorg tussen eerste en tweede generatie migranten 5 Nood aan kennis en inzicht Inzicht in de beleving van deze doelgroep geeft zorgverstrekkers de mogelijkheid de zorg beter af te stemmen 5 De Kock, 2001; Talloen, 2007;2008; de Valk, et al., 2008

4 Inleiding Onderzoeksvraag Wat zijn de ervaringen, noden en behoeften van familieleden van patiënten van 50 jaar en ouder met kanker van Turkse of Noordwest Afrikaanse afkomst? Ziekte patiënt, de gevolgen en de beleving De zorgsituatie, de beleving en de visie op de eigen rol in de zorg Ervaringen met professionele zorgverstrekkers

5 Inleiding Methoden Kwalitatief onderzoek volgens principes Grounded Theory Loosely structured interviews met familieleden van: Patiënten van Turkse of Noord-West Afrikaanse afkomst Patiënten van 50 jaar of ouder Patiënten met kanker of ernstig hematologische aandoening (verhoogd risico op leukemie) Bijkomend: zes interviews met experts / bevoorrechte getuigen Imam, traditioneel genezer, academische experts, intercultureel bemiddelaar en consulent integratiedienst

6 Inleiding Methoden - participanten 28 interviews met 32 familieleden Soort relatie: 23 volwassen kinderen: 15 dochters en 8 zonen 6 echtgenoten: 4 vrouwen en 2 mannen 3 schoondochters Origine patiënten: 12 Turks 16 Marokkaans 4 Tunesisch/ Algerijns Gemiddelde leeftijd patiënten: 64 jaar

7 Resultaten Familieaangelegenheid Betekenis van zorg dragen Morele betekenis De invulling van het zorg dragen Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte

8 Vooraf - Kenmerkend aan de gezinnen Veelal grote gezinnen Bijna altijd woont één of meerdere kinderen dichtbij de ouder(s) Meeste ouders naar België gekomen als jong volwassene Kinderen in België geboren of op jonge leeftijd gekomen Ouders spreken meestal beperkt Nederlands en kinderen goed

9 Resultaten Familieaangelegenheid Betekenis van zorg dragen Morele betekenis De invulling van het zorg dragen Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte

10 Kanker is een familieaangelegenheid Waarin de patiënt veelal niet de voornaamste actor is, maar de familie als geheel of een aantal familieleden Soms handelden familieleden samen met de patiënt, in andere situaties was de patiënt niet actief betrokken

11 Kanker is een familieaangelegenheid We hebben daarover overlegd hé[behandelingsmogelijkheden]. We zijn een familie. We zijn.. Hij heeft acht kinderen, nog zeven. En die hebben daar allemaal wel hun zegje in gehad. ( ) En er is niemand die zijn vader te vroeg wilt laten gaan, dus Dus iedereen heeft daar wel al over nagedacht en over mee beslist. Of het nuttig was of niet. En tegelijk ook wel hem wat vrijheid gelaten om zijn keuze bewust te maken. (Dochter vader van Marokkaanse origine)

12 Resultaten Familieaangelegenheid Betekenis van zorg dragen Morele betekenis De invulling van het zorg dragen Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte

13 Betekenis van zorg dragen Morele betekenis Zorg dragen voor het zieke familielid, zeker wanneer dit een ouder betreft, wordt als een zeer belangrijke waarde gezien Een plicht om voor je zieke ouder te zorgen: Het minste wat je kan terugdoen voor je ouders die jou ter wereld hebben gebracht en voor jou hebben gezorgd

14 Betekenis van zorg dragen Morele betekenis t Is mijn ouders nog altijd. Ik ga niet zeggen van ge hebt mij groot gebracht en het is genoeg geweest. (Zoon moeder van Turkse origine) Dat is mijn moeder hé, ik ben haar dochter. Als ik het niet ga doen, als wij het niet gaan doen. Ge kunt die moeilijk, allee dat is ja. Ik bedoel zij heeft jaren voor u gezorgd. En bij ons is dat zo, uw moeder, uw vader, dat zijn de belangrijkste mensen in uw leven. Ik denk bij iedereen hé, maar bij ons in ons geloof is het zo als gij, gij moet goed zijn voor uw ouders. Je moet goed zijn tegen iedereen hé, maar zeker tegen uw ouders. (Dochter - moeder van Marokkaanse origine)

15 Betekenis van zorg dragen Morele betekenis Reden voor zorg dragen: Gekaderd binnen islamitisch geloof Bij hen of binnen hun cultuur als normaal beschouwd Als vanzelfsprekend gegeven Een zeer slechte relatie / boosheid t.a.v. het zieke familielid kan intrinsieke gevoel zorg te moeten dragen verminderen

16 Betekenis van zorg dragen Morele betekenis Zorgplicht is vaak het enige punt waarop de familieleden expliciet op een cultureelof religieus verschil wijzen tussen hen en mensen van Belgische origine ik zit ook zo met een ingebakken naar zorg toe naar ouders. Dat zit ingebakken bij ons, dat we soms niet begrijpen van alé, waarom vinden zij [professionele zorgverstrekkers] dat nu zo speciaal dat wij dat doen? En dan ga je stilstaan van ah ja, maar wacht een keer, hier [in België] is dat niet zo. Bejaardentehuizen bij ons bestaan niet. (Dochter moeder van Marokkaanse origine na overlijden)

17 Betekenis van zorg dragen Morele betekenis Hoewel familieleden het zorg dragen veelal als zwaar en intensief omschrijven, ervaren zij tegelijkertijd vaak voldoeningen/of gemoedsrust voelen ons goed als wij onze kop naar ons bed legt, onze kus, wij slapen, wij kunnen toch slapen.sommige mensen helpen zijn ouders niet, ik vraag mij af kunnen die mensen slapen? (Dochter vader van Turkse origine)

18 Resultaten Familieaangelegenheid Betekenis van zorg dragen Morele betekenis De invulling van het zorg dragen Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte

19 Betekenis van zorg dragen De invulling Gidsen Het zorg dragen wordt gekenmerkt door het leiden en/of wegwijs makenvan de patiënt, meestal de ouder, in het medische zorgtraject. Zij fungeren veelal als een verbinding tussen de patiënt en het zorgsysteem. Een zorgsysteem waar zij vaak meer mee vertrouwd zijn en waarin zij vaak beter hun weg vinden dan de patiënt, door te zijn opgegroeid in Vlaanderen met de Nederlandse taal.

20 Betekenis van zorg dragen De invulling

21 Betekenis van zorg dragen De invulling De zorgtaken waartoe familieleden zichzelf in staat achten om op goede wijze uit te voeren, nemen zij zoveel mogelijk zelf op Legitimeringen om zorg(taken) niet of minder intensief op te nemen: Werk Eigen gezin Woonafstand Eigen gezondheid

22 Betekenis van zorg dragen De invulling Zeer uiteenlopende visies over gebruik van professionele zorg Geen van de mogelijkheden voor professionele zorg in Belgiëlijken niet te passen binnen de zorgwaarden Opname in WZC lijkt meest vergaand te worden ervaren, maar is voor enkele kinderen aanvaardbaar/wenselijk mits aanpassing aan geloof, taal en cultuur De opvattingen over de inzet van professionele zorg van sommige kinderen wijken af van de opvattingen van hun ouders

23 Resultaten Familieaangelegenheid Betekenis van zorg dragen Morele betekenis De invulling van het zorg dragen Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte

24 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Patiënt mentaal steunen of sparen in het ziekteproces om: positief te blijven hoop te behouden rustig te blijven -> Nodig voor: Voorzetten behandeling: langer blijven leven fysiek goed blijven verplicht aan God zorg te dragen voor jezelf Waardig blijven gedragen overgave aan God tonen

25 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Patiënt mentaal steunen of sparen in het ziekteproces om: positief te blijven hoop te behouden rustig te blijven -> Nodig voor: Voorzetten behandeling: langer blijven leven fysiek goed blijven verplicht aan God zorg te dragen voor jezelf Waardig blijven gedragen overgave aan God tonen

26 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Meestal neemt een familielid de rol van vertaler en/of aanspreekpersoon op Uiteenlopende voorkeuren ten aanzien van taalprobleem: Familieleden vertalen/aanspreekpersoon Inzetten tolk/intercultureel bemiddelaar Zorgverstrekker die dezelfde taal spreekt

27 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Wordt verschillend beleefd: voor sommigen lijkt het evident die rol op te nemen terwijl anderen expliciet uiten hoe belastend dat voor hen is/was omtrent diagnose/prognose en slechtnieuws gesprekken weegt de afweging wat wel en wat niet aan de patiënt te vertellen soms erg zwaar

28 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Indien familielid rol van vertaler/aanspreekpersoon opneemt: -> Inschatten wat de patiënt aankan en/of wil weten over de ziekte Ouderen -> minder draagkracht Persoonlijkheid: Sterk/zwak Willen weten Eerdere belastende gebeurtenissen Beïnvloedt omgaan met de waarheid -openheid over ziekte, prognose en diagnose

29 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Familieleden wegen sterk af of en in welke mate zij open zijn over de diagnose, prognose en behandeling De mate van openheid verschilt sterk per familie(lid): Van verzwijgen (en verdraaien) van al het slechte nieuws tot alles meedelen Houding kan veranderen

30 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Redenen voor weinig tot geen openheid: Positieve ingesteldheid en/of rust bij patiënt behouden Voorzetten behandeling Aanvaarding - overgave tonen (aan God) Rust / op gemak zijn Maar ook: emotionele belasting van het vertellen

31 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Redenen voor weinig tot geen openheid: voor ons zit ook de taak om te zorgen dat die boodschap zo goed mogelijk overkomt. Want de dokters zijn niet altijd de beste communicatieve mensen. Dus eigenlijk maken we het ook makkelijker voor hen. Want je kan soms dingen weglaten, niet te zeggen. Bijvoorbeeld, in mijn geval, ik zei tegen haar van kijk, die chemo, alles ligt in handen van God. Dokter is God niet. (Dochter moeder van Marokkaanse origine na overlijden)

32 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Redenen voor weinig tot geen openheid: I: Want wie hebbend dan beslist om te zeggen van we gaan het niet vertellen? F: Eigenlijk allemaal. Alle broers en zusters.( ) Alleman gelijk. Dat is raar he? We zijn met acht, vier jongens, vier meisjes, allemaal gelijk. (ja) En de oudste is zesenvijftig en de jongste is achtendertig, en allemaal gelijk van nee nee we gaan hem dat niet zeggen, die verstaat dat toch niet en die gaat dat niet verstaan, en die gaat panikeren en je weet die moet niks van ziekenhuizen hebben, het is al moeilijk genoeg, het is al goed dat hij is willen gaan, we hebben hem al kunnen brengen. Dus zo ja. ( ) I: Maar je moeder wist wel van de situatie gelijk? F: Ja en die vond dat ook ok, dat hij dat niet hoeft te weten. (Dochter vader van Marokkaanse origine)

33 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Redenen voor openheid: Patiënt minder angstig Recht om te weten Oplossingen zoeken Alternatieve behandelingen Aanvaarden of besef naderend overlijden Let op: Openheid sluit mentale steun om positief te blijven / rustig te blijven niet uit Voorbereiden van de dood: afscheid nemen (vergeving) zaken regelen

34 Mentaal steunen en vertalen -> Openheid ziekte Redenen voor openheid: Ja ik weet sowieso dat hij altijd alles wil weten. Ik merk dat ook ( ) Als ge ziek zijt wilt ge gewoon alles weten. Dus ik denk ook niet dat het leuk is om niks te weten, dus. ( ) wij hebben het recht niet om nee, zulke dingen achter allee, om zulke dingen te verzwijgen. Ik bedoel ik heb ook alles Want mijn moeder ook in het begin van ja dat gaan we niet zeggen. Ik zeg van nee sorry, ik bedoel, wij hebben het recht daarvoor niet, wij hebbenhet recht niet om zulke dingen te verzwijgen. Dat gaat om zijn leven en hij moet wel alles weten. ( ) Dus ik zeg gewoon alles. Ok hoe hard het soms ook, allee het is ook hard he. Maar ja, het moet gezegd worden he. (Dochter vader van Tunesische origine)

35 Conclusies (1) Kanker wordt beschouwd als een familieaangelegenheid en zorg dragen heeft voor alle familieleden een grote morele betekenis Ondanks deze gedeelde context hebben de familieleden zeer uiteenlopende ideeën over de wijze waarop de zorg dient opgenomen te worden en welke professionele zorg gewenst is Individuele afstemming van zorg is daarom essentieel

36 Conclusies (2) Het zorg dragen wordt gekenmerkt door het opnemen van een gidsende rol Het mentaal steunen van de patiënt zien veel familieleden als een belangrijke taak Tevens nemen zij vaak een rol op als vertaler en/of contactpersoon Realiseer u als zorgverstrekker dat veel familieleden, op basis van hun inschatting van de patiënt, een afweging maken over de mate van openheid omtrent diagnose, prognose en behandeling

37 Bedankt voor uw aandacht! Contactgegevens: Universiteit Gent Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde Afdeling Verplegingswetenschap en Vroedkunde INEKE VAN EECHOUD UZ 2 Blok A, De Pintelaan 185 B 9000 Gent, België Tel: +32 (0) Mail: ineke.vaneechoud@ugent.be