Vroegtijdige zorgplanning bij de geriatrische patiënt

Transcriptie

1 Vroegtijdige zorgplanning bij de geriatrische patiënt Onderzoekers: Sigrid Van Camp a, Ineke van Eechoud a, Dr. Ruth Piers a Stuurgroep: Prof. Dr. Nele Van Den Noortgate a, Prof. Mieke Grypdonck b, Prof. Myriam Deveugele c, Karen Versluys a Sponsoring: FOD Volksgezondheid, Nationaal Kankerplan Initiatief 24 a Dienst Geriatrie, UZ Gent, b Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen, Vakgroep Maatschappelijke gezondheidkunde, Afdeling Verplegingswetenschap, UGent c Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen, Vakgroep huisartsgeneeskunde en eerstelijnsgezondheidszorg, UGent

2 Introductie: Achtergrond De meerderheid van de mensen die sterven in Europa zijn 65 en ouder en dit aandeel neemt nog toe Oudere personen lopen een verhoogd risico om Niet betrokken te worden in levenseinde zorg planning Minder goede levenseinde zorg te krijgen dan jongere patiënten Weinig studies hebben echter geëxploreerd hoe ouderen aankijken tegen het plannen van levenseinde zorg 2

3 Introductie: Definitie vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning of Advance Care Planning (ACP) Brede definitie Communicatieproces waarbij de patiënt -bijgestaan door familie- en de zorgverstrekker tijdig de zorg voor de toekomst bespreken en plannen 3

4 Inleiding: Wettelijk Kader Wettelijke omkadering vroegtijdige zorgplanning in België Recht op palliatieve zorg Elke patiënt heeft recht op goede palliatieve zorg aan het levenseinde De wet op de patiëntenrechten Recht op alle nuttige informatie over de ziekte. Ook het recht om mee te delen welke informatie niet gewenst is. Instemming is noodzakelijk voor iedere behandeling die de zorgverstrekker geeft. Sommige mensen doen dat liever niet persoonlijk. Deze taak kan ook doorgeven aan vertrouwenspersoon. Soms kan de zorgverstrekker niet om toestemming vragen. Bijvoorbeeld als een patiënt in een coma ligt. De zorgverstrekker zal dan de behandeling geven die gezien de situatie de beste is. Wet op euthanasie 4

5 Inleiding: Wettelijk Kader Wat is er wettelijk mogelijk in België? (1) Negatieve wilsverklaring Specifieke behandelingen weigeren Schriftelijk Wettelijk bindend (moet uitgevoerd worden) Treedt in werking bij wilsonbekwaamheid patiënt Kan ten alle tijde herroepen worden Vertegenwoordiger Treedt in de plaats van de patiënt zo lang als die niet niet in staat is zijn rechten uit te oefenen Schriftelijk Indien geen vertegenwoordiger formeel aangesteld is: cascade 5

6 Inleiding: Wettelijk Kader Wat is er wettelijk mogelijk in België? (2) Voorafgaande euthanasieverklaring Onomkeerbaar coma Schriftelijk ondertekend door patiënt + 2 getuigen 5 jaar geldig Niet afdwingbaar Mogelijkheid tot aanduiden vertrouwenspersoon Actueel verzoek tot euthanasie Vrijwillig, overwogen en herhaald geuit Meerderjarige patiënt in uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden (consultatie 2e en soms 3e arts) Schriftelijk 6

7 Onderzoeksvragen Exploreren van de visie van ouderen patiënten aan het levenseinde en hun naasten over het plannen van levenseinde zorg in Vlaanderen. Zijn ze bereid om te spreken over dood en sterven? Wat zijn hun motieven om al dan niet hun levenseinde te plannen? Welke rol speelt de familie in de zorgplanning van de patiënt? 7

8 Methode Kwalitatief onderzoek (interviews 38 patiënten en 21 familieleden) Rekrutering: WZC, ziekenhuis en via de thuiszorg Inclusiecriteria patiënten: 70+ Nederlands als moedertaal In staat om deel te nemen aan een interview van één uur Beperkte levensverwachting Metastatische kankertraject Niet-kanker traject (overlijden binnen de 6 maand zou geen verrassing zijn ) 8

9 Globale onderzoeksresultaten (geldend voor patiënten én familieleden) 9

10 Globale onderzoeksresultaten Patiënten en familieleden niet goed op de hoogte van hun rechten en hanteren vaak een andere definitie van VZP dan professiole zorgverstrekkers De meeste patiënten denken in eerste instantie spontaan aan financieel testament en begrafenis 10

11 Globale onderzoeksresultaten Attitude van familieleden over VZP patiënt ingebed in bestaande relatiepatronen Vb Familieleden die gewend zijn de patiënt zijn keuzes te laten maken, blijken dat ook te doen bij levenseinde beslissingen. 11

12 Resultaten interviews patiënten 12

13 2 noodzakelijke voorwaarden voor goede levenseindeplanning 13

14 Resultaten Met de bedreiging van de dood kunnen omgaan Met de bedreiging van de dood kunnen omgaan Kunnen denken over sterven en er niet meer zijn De meerderheid van de geïnterviewden kon dit Toekomst? We hebben wij geen toekomst meer. Het einde is nabij moet je zeggen hé. We zijn ten einde geleefd. Ik heb een schoon leven gehad. De meesten bleven echter wel gewoon voortgaan met leven Een kleine minderheid kon niet over de dood nadenken Mijn situatie is niet hopeloos Kunnen wel principiële meningen geven, maar betrekken die niet op eigen situatie (gesprekken kunnen niet in de diepte gevoerd worden) Gevaar voor pseudoparticipatie Belangrijke bevindingen: niet kunnen spreken of denken over de dood staat vaak praktische regelingen niet in de weg 14

15 Resultaten Met de bedreiging van de dood kunnen omgaan Triggers Kantelmomenten Vb. het stopzetten van een behandeling, een verhuis naar een WZC, zich fysiek minder voelen. Communicatie zorgverstrekkers 15

16 Resultaten Gevoel hebben dat het je toekomt om te plannen Slechts enkele patiënten in dit onderzoek hadden het gevoel dat het hen niet toekwam hun levenseinde te plannen Familie of de arts Ik ga daar zelf niet over beslissen ook. Dat is te zien als we nog samen zijn, moet mijn man en de kinderen mogen daar ook hun goesting mee doen. ( ) Dan ook de dokter, dat hij zegt wat dat er best is. Ha ja. Want ja, wat kun je daar aan zeggen? God Fatalistische levensvisie Natuurlijk als het slecht moet gaan, kun je daar niets aan doen 16

17 Resultaten Beweegredenen om te plannen Sommige ouderen hadden reeds hun wensen voor levenseinde zorg besproken met hun familie of met een zorgverstrekker, enkele hadden hier ook een schriftelijke weerslag van. De inhoud van deze wensen was vooral beïnvloed door hun ervaringen met dood en sterven en schrikbeelden. Andere aspecten van zorg leken dan weer minder belangrijk voor hen. Zeven weken lang die buis daar altijd in. Dat is moordend. ( ) En daarmee wil ik geen pijn hebben. En dat niet. Die buis niet. Nee, nee, nee. Een spuit voor ja 17

18 Resultaten Beweegredenen om te plannen Andere beweegredenen om levenseinde zorg te plannen Weinig vertrouwen in naasten of zorgverstrekkers of niemand hebben om als vertegenwoordiger op te treden Controle willen Naasten willen ontlasten Zo aan een machine het moet één van die 2 zijn, mijn broer of mijn schoonzus, initiatief nemen voor die machine te laten afleggen. Die mensen gaan gans hun leven denken, hadden we ze misschien nog een beetje laten aanliggen of. Hebben we dat toch niet te vroeg gedaan? Dat wil ik niet. 18

19 Resultaten Beweegredenen om niet te plannen Vertrouwen in familie of zorgverstrekkers Ik peins dat de dokter dat zelf weet wat dat ik wil want die is al lang mijn huisdokter en ja, ik heb er een goeie band mee. Ja. En ik denk vast en zeker dat hij zou zeggen tegen de kinderen, nee, dat gaan we niet meer doen hè, gaan we haar thuis laten. Daar ben ik zeker van. Goede ervaring met overlijden van een naaste 19

20

21 Conclusie Belangrijke factoren in de vroegtijdige zorgplanning van de oudere patiënt Belang van met de bedreiging van de dood te kunnen omgaan Belang van ervaringen met dood en overlijden 21

22 Resultaten: interviews met familie 22

23 Rol van familieleden in VZP Literatuur: Familie speelt cruciale rol in emotionele en praktische aspecten van patiëntenzorg én besluitvorming aan het levenseinde VZP belangrijk voor rouwverwerking familie In dit onderzoek: Naast perspectief patiënten ook perspectief familieleden onderzocht 23

24 Rol van familieleden in VZP Familieleden nemen verschillende rollen op, in de VZP van de patiënt, afhankelijk van: De mate waarin een familielid wil instaan voor de beslissingen De verwachting die het familielid ervaart van de patiënt om mee te beslissen 24

25 Rol van familieleden in VZP Verschillende factoren zijn van invloed op deze 2 elementen: Acceptatie (erkenning/berusting) naderende dood patiënt Ervaringen met dood en sterven (voorstellingsvermogen) Eigen mening over belang voorafgaande zorgplanning Belasting ter sprake brengen gesprekken over dood en sterven Vertrouwen in professionele zorgverstrekkers 25

26 Rol van familieleden in VZP Bestaande relatiepatronen De rol die een familielid inneemt is tevens ingebed in de reeds bestaande relatiepatronen van de patiënt en het familielid Familieleden die gewend zijn de patiënt zelf zijn/haar keuzes te laten maken, blijken dat ook te doen naar levenseinde beslissingen toe Familieleden die gewend zijn thuis de beslissingen te nemen, blijken dit ook te doen in levenseinde beslissingen 26

27 27

28 Rol van familieleden in VZP De rol die verschillende familieleden opnemen in de VZP van de patiënt wordt beschreven aan de hand van verschillende prototypes (extremen) Let op: In praktijk vervullen veel familieleden rollen in tussenposities 28

29 Rol van familieleden in VZP Belast met de besluitvorming Familieleden die het te belastend vinden in te staan voor de beslissingen, maar wel voelen dat dit sterk verwacht wordt door de patiënt Als er iets genomen wordt, een beslissing, is het ik die ze neem. Zij eigenlijk, ze gaan altijd zeggen, Andrea, wat zou jij doen? Maar ik moet de beslissing nemen. Dat is altijd moeilijk hoor, een beslissing nemen voor iemand anders. Dat is moeilijk. Zware verantwoordelijkheid, angst voor spijt achteraf Mijn ouders zeiden van, je hebt ook de medische achtergrond. Dus u bent mijn verantwoordelijke. En dat heb ik niet in meegegaan. Dan heb ik gezegd van, wij zijn met vijf kinderen. Als die beslissing moet genomen worden als zij zelf niet meer bekwaam is, vind ik dat dat moet in samenspraak zijn met broers en mijn zussen. 29

30 30

31 Rol van familieleden in VZP Leidend in besluitvorming Familieleden die veel ruimte ervaren van de patiënt om de VZP (mee) uit te bouwen en dit ook willen doen Dochter beslist levenseinde zorg en vindt dit normaal, we zijn georganiseerd in de familie. Heeft wilsverklaring voor moeder ingevuld en beslissingen voornamelijk zelf genomen. Dat ze niet gereanimeerd wil worden, in geen geval. Wacht hoor, zuurstof heb ik toegestaan, zuurstof wel. Morfine ook, ja. Morfine ook voor het levenseinde. De reden dat de dochter de wilsbeschikking voor haar moeder heeft ingevuld lijkt voort te komen uit een behoefte aan controle Ik weet graag waar dat ik aan toe ben. Ik ben altijd zo geweest. Ik organiseer graag. Ik ben altijd zo een beetje. Gelijk mijn moeder, puntjes op de i. 31

32 32

33 33

34 Rol van familieleden in VZP Conclusie Het is belangrijk om te zien welke rol een familielid inneemt in de VZP van de patiënt, afhankelijk van verschillende factoren Vele familieleden vinden een actieve rol in de VZP van de patiënt belastend 34

35 Resultaten 2 wetenschappelijke artikels Advance Care Planning in terminally ill and frail older persons. Patient Educ Couns 2011; doi: /j.pec Perspectives of family members on planning end-of-life care for terminally ill and frail older people (Submitted in Palliative Medicine) Brochure voor zorgverstrekkers ( 35

36 Vragen? 36

37 BEDANKT VOOR UW AANDACHT 37