3 Partners in de zorg

Transcriptie

1 3 Partners in de zorg Het belang van de betrokkenheid van patiënten, familie en vrijwilligers Alexandra H. Arrison, Gail MacKean en Margaret Cullivan 1 In dit hoofdstuk wordt: - vastgesteld wat de kernelementen zijn voor het ontwikkelen van partnerschappen tussen patiënten, families en zorgverleners; - belicht welke specifieke patiëntgerichte praktijken er zijn waarin families worden betrokken als actieve deelnemers in de zorg, zoals zorg-partnerprogramma s; protocollen voor de aanwezigheid van familieleden; self-managementprogramma s; patiëntgericht onderzoek. - ingegaan op strategieën voor het integreren van de meningen van de patiënt/cliënt en de familie in de organisatorische planning, de besluitvorming en kwaliteitsverbetering; - vastgesteld welke mogelijkheden er zijn om vrijwilligers in te zetten bij het ontwikkelen van een patiëntgerichte aanpak van de zorg. HET BELANG VAN PARTNERSCHAPPEN Onderdeel van de gezondheidszorg is het gegeven dat mensen zorgen voor mensen met wie ze al een bepaalde relatie hebben. De meeste mensen maken deel uit van een sociaal netwerk, dat van essentieel belang is voor hun lichamelijke en geestelijke gezondheid. Het is de familie, zoals gedefinieerd door de patiënt, die de meeste zorg levert als de patiënt niet in het ziekenhuis ligt. Door de toename van chronische ziektes is ziekenhuisopname slechts één aspect in een voortdurende beleving van zorg. Het betrekken van de deskundigheid van de patiënt en de familieleden van de patiënt in de acute zorgomgeving wordt steeds belangrijker, voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Dit hoofdstuk beschrijft en bespreekt de mogelijkheden voor partnerschappen tussen zorgverleners, vrijwilligers, patiënten en hun families. Deze partnerschappen vinden op verschillende niveaus plaats. Van het verstrekken van individuele zorg tot het stellen van de strategische prioriteiten voor de zorginstelling. Zulke partnerschappen zijn cruciaal voor de ontwikkeling van hooggekwalificeerde, veilige patiëntenzorg, een betere beleving van de zorg voor patiënten en hun naasten en een meer bevredigende werkbeleving voor zorgprofessionals, ziekenhuismedewerkers en vrijwilligers. Dit hoofdstuk belicht een aantal veelbelovende voorbeelden die als referentiepunt dienen bij het uitzicht op een heldere visie voor de toekomst. Partners in de zorg Er zijn veel definities en beschrijvingen van patiënt- en familiegerichte zorg. Centraal bij de meeste definities is de ontwikkeling van echte samenwerkingsrelaties of partnerschap pen tussen patiënten, familieleden en zorgverleners. De kernprincipes (MacKean, Thurston & Scott 2005) zijn onder andere: patiënt en familie centraal stellen bij elke zorgbeslissing; zorg verstrekken die is gericht op de persoon als individu, binnen zijn familie en gemeenschap, in plaats van op de ziekte; de patiënt en familie beschouwen als de deskundigen op het gebied van hun eigen behoeftes en waarden; de patiënt en familie in staat stellen actief deel te nemen in de beslissingen over hun eigen zorg (of die van een familielid); r een daadwerkelijke samenwerkingsrelatie tussen de professionals, patiënt en hun families die is gebaseerd op wederzijds respect. Bij partnerschappen gaat het om samenwerken teneinde iets te bereiken dat men onmogelijk alleen kan doen. Dit wordt gekenmerkt door de volgende aspecten: het formuleren van een gemeenschappelijk doel om samen naar toe te werken en een gezamenlijke evaluatie van de voortgang; wederzijds respect voor hetgeen elke partner bijdraagt aan het partnerschap; open en eerlijke communicatie en wederzijdse informatie-uitwisseling;

2 gedeelde planning en besluitvorming; voortdurend overleg over de rol die elke partner in de loop van de tijd kan en wil vervullen (Jeppson & Thomas 1997; MacKean, Thurston & Scott 2005; Thompson 2007). Deze kenmerken van partnerschap maken duidelijk dat optimale patiëntbetrokkenheid niet wordt bepaald door professionals, en dat de nadruk moet liggen op rechten in plaats van op plichten (MacKean, Thurston & Scott 2005; Thompson 2007). Vaststellen wat optimale patiëntbetrokkenheid is vraagt om open en eerlijke communicatie en voortdurend overleg, zoals deze uitspraak van een zorgprofessional illustreert: Ik leerde om aan patiënten te vragen wat belangrijk voor hen was, in plaats van ze te vertellen wat belangrijk was voor mij. En ik leerde dat wanneer mensen en hun families naar ons toe komen, we hun fysieke lijf niet kunnen scheiden van hun emotionele en sociale werelden. Ik leerde met name ook dat wij die in de zorg werken, de platina regel moeten onthouden: Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet dat ook een ander niet (Crocker & Johnson 2006). Betrokkenheid van de patiënt en zijn of haar familie is een complex, veelzijdig, dynamisch concept, dat zich in het kader van een daadwerkelijk partnerschap geleidelijk ontwikkelt. De mate waarin een bepaalde patiënt of familielid betrokken wil zijn en de rol die zij vervullen, hangt af van de specifieke omstandigheden en verandert vaak als de tijd verstrijkt (Thompson 2007). Zorgpartnerschappen beschouwen als het middelpunt bij zorg van hoge kwaliteit en positieve ervaringen in de gezondheidszorg vertegenwoordigen een verschuiving in de manier van denken. Zorgverleners staan niet langer op een voetstuk, waar ze gezien worden als de hoeders van alle kennis. Veel meer worden daarentegen verschillende soorten deskundigheid erkend en gewaardeerd. Dit wordt met name bevestigd door het feit dat als patiënten langer met een chronische aandoening leven, hun deskundigheid en vertrouwen in zelfmanagement van de aandoening groeit. Deze benadering vraagt echter veel van de zorgverleners, omdat ze moeten leren te trainen naast leren te doen (Harrison & Verhoef 2002). Het voordeel is dat gezond worden een gedeelde reis wordt, met wederzijdse steun, hetgeen oneindig veel meer voldoening geeft aan alle betrokkenen. Het belang van de familieleden als partners Volgens dr. Richard Antonelli, van de University of Connecticut School of Medicine, is het van fundamentaal belang om familie leden te respecteren als partners in de zorg. Het begint met je hart. Ik kan eerlijk zeggen dat familieleden soms mijn meest invloedrijke docenten zijn geweest tijdens de 25 jaar dat ik in de geneeskunde zit... Familieleden moeten gezien worden als volledige partners bij het advies over zaken als kwaliteit, medeleven en culturele doeltreffendheid (Crocker & Johnson 2006). Een aanzienlijke hoeveelheid bewijsmateriaal, dat gedurende de afgelopen 20 jaar is vergaard, heeft ons begrip vergroot voor dat wat patiënten en hun families willen en waarderen in de gezondheidszorg. Betrokkenheid van familie en vrienden is iets dat patiënten herhaaldelijk als belangrijk benoemen. In het boek Through the Patient s Eyes (Gerteis, Edgman-Levitan, Daley e.a. 1993) herinneren de schrijvers ons eraan dat patiënten vaak afhankelijk zijn van hun familie om voor hen op te komen, dat ze hun familie in de buurt willen hebben om ze te troosten en emotionele steun te bieden en dat ze willen dat hun familie betrokken is bij hun zorg en de besluitvorming rond hun zorg. Onderzoek toont aan dat patiënten hun familieleden liever actief laten deelnemen in hun zorg dan in de praktijk gebeurt (Botelho, Lue & Fiscella 1996; Gerteis, Edgman-Levitan, Daley e.a. 1993; Rotman- Pikielny e.a. 2007). En dat familie hetzelfde wil als patiënten: informatie, respect en emotionele ondersteuning (Vom Eigen e.a. 1999; MacKean, Thurston & Scott 2005). De familie weet vaak enorm veel over de patiënt. Het is belangrijk dat ze begrijpen wat er gebeurt en dat hun betrokkenheid doelgericht is, omdat ze de patiënt vaak thuis verzorgen en steunen. Het wordt steeds vaker als een goede gewoonte gezien om de patiënt te laten bepalen wie er een rol speelt tijdens hun verblijf in het ziekenhuis, met inbegrip van wie inzage mag hebben in hun medisch dossier. Het door de patiënt laten bepalen wie familie is, zou in alle beleidsdocumenten of richtlijnen moeten worden opgenomen. In zijn boek No Need to Trouble the Heart vertelt Patrick Conlon hoe hij zorgt voor de man waar hij van houdt tijdens een acute levensbedreigende ziekte, waarvoor deze lang in het ziekenhuis moest worden opgenomen. In deze passage beschrijft Conlon zijn pogingen om om te gaan met de machtstrijd die inherent is aan het verschil tussen de cultuur van de gezondheidszorg en de deskundigheid van familieleden.

3 Eerlijk gezegd weigerde ik vanaf het begin om iemands ondergeschikte te zijn in deze crisis. Het was allemaal al moeilijk genoeg. Maar ik wilde ook niet doen of ik meer wist over zijn klinische conditie dan ik in feite deed. Zij kenden de ziekte, maar ik kende Jim al 30 jaar. Ik kende al zijn persoonlijke dingen, de zwakheden, het gedrag en de patronen die hen konden helpen een compleet persoon van hem te maken (Conlon 2006). Het voordeel van partnerschappen Sinds de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw heeft onderzoek de negatieve uitwerking aangetoond van beperkende bezoekregels in ziekenhuizen (Ahmann, Abraham & Johnson 2003). Er is steeds meer bewijsmateriaal dat aangeeft dat mensen in het ziekenhuis, niet alleen kinderen, baat hebben bij de aanwezigheid van hun familie en dat de familie een partner is in de zorg. Een opsomming van een aantal positieve resultaten, tot op heden gevonden in gepubliceerde literatuur, staat in tabel 3.1. Familie niet als bezoek beschouwen Planetree stimuleert de ontwikkeling van open- bezoekbeleid. Veel patiëntgerichte ziekenhuizen hebben hun bezoekbeleid versoepeld of zijn helemaal afgestapt van bezoekbeperkingen. Het doel is om familie aanwezig te laten zijn en ze te verwelkomen als deelnemers in het zorgteam. In de toekomst ligt het voor de hand dat het woord bezoeker niet langer wordt gebruikt voor familieleden van de patiënt. Terwijl we daar naar toewerken zijn veel ziekenhuizen bezig hun mening over bezoekers te wijzigen. Voorbeelden van deze filosofie staan in het kort in tabel 3.2. Tabel 3.1 In de literatuur geconstateerde voordelen van patiënt- en familiebetrokkenheid Patiënten en families Beter geïnformeerde en bekwamere patiënten en families (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003). Betere zorgervaring of grotere patiënt/familietevredenheid (Rotman-Pikielny e.a. 2007; American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Minder angst of stress (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Verbeterde patiëntresultaten, zowel fysiologisch als functioneel (Wetzel e.a. 2007) Verbeterde groei bij zuigelingen met zeer laag geboortegewicht (Johnston e.a. 2006) Minder pijnmedicatie nodig bij kinderen (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Verbeterde emotionele gezondheid bij patiënten en hun families (Sloper 1999; King, Law, King & Rosenbaum 1998; Dunst & Trivette 1996; Ahmann 1998) Verbeterde familieresultaten Verlaagde stress (Bru e.a. 1993; Tuller e.a.1997) Zorgverleners Verbeterde geestelijke gezondheid (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Verhoogde tevredenheid met de kwaliteit van het leven en het werk bij zorgverleners (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Toegenomen meegaandheid onder patiënten en familieleden bij de behandelingsplannen (King, King & Rosenbaum 1996; MacKean, Thurston & Scott 2005) Nieuwe leerervaringen voor inwonende artsen en studenten (Muething & Kotagal 2007) Zorginstellingen Beter geïnformeerde en empowered patiënten en families (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Verbeterde zorgkwaliteit Veiligere zorgomgeving (Rose 2005)

4 Minder klachten van patiënten/families (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2003) Beter management van chronische ziektes (Lorig 2003) Korter verblijf (American Academy of Pediatrics Policy Statement 2006) Een verpleegkundig manager van de intensive-careafdeling in de gezondheidsregio Calgary vertelde hoe ze haar zienswijze over patiënten en familie als bezoekers in het ziekenhuis veranderde. Haar broer was langdurig ziek en moest daarvoor lang in het ziekenhuis liggen. Kort voor zijn dood gaf haar broer aan dat de medewerkers waar hij het meest waardering voor had, die van de schoonmaakdienst waren. Haar broer legde uit dat ze altijd op de deur klopten voor ze binnenkwamen, zichzelf voorstelden en hem met waardigheid en respect behandelden. Ze gedroegen zich alsof ze als gasten bij hem thuiskwamen. Tot slot zei deze intensive-caremanager: Voor veel patiënten en hun families wordt deze afdeling voor een bepaalde periode hun thuis. Tabel 3.2 Voorbeelden van bezoekbeleid en -richtlijnen Ziekenhuis Bezoekbeleid of -richtlijnen Sharp Coronado Hospital and Healthcare Bezoekers zijn op elk moment van de dag of Center in California nacht welkom, overeenkomstig de wensen en behoeften van de patiënt. Griffin Hospital in Connecticut Patiënten kunnen te allen tijde worden bezocht, tenzij er een medische reden is waardoor het niet kan. Alberta Children s Hospital, gezondheidsregio Calgary Bayhealth Medical in Center in Delaware Ouders/verzorgers mogen hun kinderen bezoeken wanneer ze maar willen. U speelt een sleutelrol bij de gezondheid en het geluk van uw kind als hij of zij in het ziekenhuis ligt. We moedigen u aan om uw kind zo vaak mogelijk te bezoeken en om actief deel te nemen aan zijn of haar zorg. Het is onze overtuiging dat de familie een belangrijke en positieve kracht vormt bij vooruitgang en het herstel van patiënten. Om deze steun aan patiënten te bevorderen, mag familie altijd op bezoek komen. Wij gaan s avonds weer naar huis, maar zij niet. En toch zijn we ervan overtuigd dat de kamer van de patiënt van ons is, we behandelen hem als een logé... Als we ons perspectief zouden veranderen en onszelf als bezoekers zagen wanneer we de kamer van een patiënt binnenkwamen, zouden we respect tonen voor de patiënt als persoon en voor zijn privacy. Dit betekent een filosofische ommekeer. <raster> Patiënten en hun families zijn leden van het zorgteam Spectrum Health, in Grand Rapids, Michigan, verstrekt een volledige keten aan zorg via zijn zeven ziekenhuizen en meer dan 140 andere locaties en heeft gedurende de afgelopen tien jaar meer dan vijftig landelijke kwaliteitsprijzen gewonnen. Een groot deel van het succes van de organisatie is te danken aan het feit dat zij zich richt op alle aspecten van de patiëntervaring: kwaliteit, veiligheid, patiënttevredenheid en efficiency. Een patiëntgerichte aanpak gebruiken om de zorgervaring te verbeteren was een basisprincipe bij de oprichting van het Center for Exceptional Experiences. Het beschikt over een klein team van medewerkers dat zich toelegt op de ondersteuning van patiëntgerichte veranderingen. Een grondbeginsel bij Spectrum Health s patiëntgerichte gedachtegoed is dat de familie samen met de patiënt een essentieel deel vormt van het zorgteam. Om de culturele verandering te bewerkstelligen die vereist is om dit te verwezenlijken, betrok het Center for Exceptional Experiences een multidisciplinair team van medewerkers bij het ontwerp van een nieuwe patiëntervaring. Er werd hen gevraagd door de ogen van een patiënt naar de zorg te kijken. Het resultaat is een holistische benadering die begint bij de opname. De patiënt wordt gevraagd naar zijn of haar verwachtingen en angsten of zorgen. Er worden vragen gesteld over hun familie: Wie zien zij als familie? Over vrienden en buren. Wat zijn de verwachtingen van de familie? Wat zou het ziekenhuis nog meer moeten weten? Dit wordt samengevat in een deel van het elektronisch dossier dat speciaal is gecreëerd, zodat er één bron is voor deze informatie voor alle zorgverleners. Werkt een

5 vader in de late ploegendienst en moet hij buiten de bezoekuren toegang kunnen hebben? Zijn er andere stressveroorzakende kwesties voor familieleden waar we van moeten weten zodat we betere zorg kunnen verstrekken? Dit soort gesprekken wordt tijdens de eerste ontmoetingen met de patiënt op gang gebracht en worden tijdens het verblijf voortgezet. Een organisatiebreed familieteam werd opgericht om strategieën te ontwikkelen om ondersteuning te bieden aan familieleden, zodat ze naar behoefte kunnen komen en gaan, dag en nacht. Behalve zorgen dat familieleden zich op hun gemak voelen, let het team ook op ieders privacy, persoonlijke veiligheid en zekerheid. Maatregelen hiervoor omvatten de begeleiding van familieleden naar de patiëntkamer wanneer zij s nachts naar het ziekenhuis teruggeroepen worden, en het vragen aan bezoekers, die zich na 9 uur s avonds in het ziekenhuis bevinden, om badges te dragen die duidelijk aangeven wie zij zijn. Zulke maatregelen zorgen ervoor dat patiënten, families en medewerkers veilig zijn. De familie aanmoedigen om aanwezig te zijn wanneer de patiënt niet op een aparte kamer ligt, roept vraagstukken op die opgelost worden door overleg tussen medewerkers en andere patiënten in de kamer om tot een oplossing te komen die voor alle betrokkenen goed uitwerkt. De uit veertien leden bestaande patiënt- en familieadviesraad begeleidt het Spectrum Health programma bij de voortdurende verbetering van het proces. Het resultaat is een groeiende reputatie op het gebied van patiëntgerichte kwaliteitszorg en innovatie. Bijdrage van Kris White, Spectrum Health <einde raster> Aanwezigheid van de familie Hoewel er nog steeds een kloof bestaat tussen de mate waarin families betrokken willen zijn en de mate waarin ze dat mogen zijn (McGahey-Oakland, Lieder, Young & Jefferson 2007), vooral in de acute zorg, illustreert recente zorgliteratuur dat deze kloof kleiner wordt. Aanwezigheid van de familie wordt meer en meer beschreven als gangbaar. Deze trend is het meest opmerkelijk in de kinderzorg (Fulbrook, Latour & Albarran 2007), maar het wordt ook vaak beschreven in zorgomgevingen voor volwassenen. Familieaanwezigheid bij reanimatie en andere ingrijpende procedures bijvoorbeeld, wordt meer en meer door zorgprofessionals als gangbaar geaccepteerd in een kritieke situatie en op spoedeisendehulpafdelingen (Davidson e.a. 2007; Duran e.a. 2007; Gold, Gorenflo, Schwenk & Bratton 2006; Halm 2005; MacLean e.a. 2003; Farah, Thomas & Shaw 2007). Er wordt in toenemende mate erkend dat het belangrijk is voor patiënten om familie in de buurt te hebben, maar er bestaat nog steeds spanning rond de vraag wanneer familieleden gevraagd moet worden weg te gaan en rond het soort rollen die ze mogen spelen. Een grondbeginsel voor het ziekenhuisbeleid zou moeten zijn om nooit de familie van de patiënt te scheiden, tenzij de patiënt daarom vraagt. In plaats van als een uitzondering op de regel familieleden aanwezig te laten zijn, zou het niet toelaten van familieleden de uitzondering moeten zijn. Wanneer patiënten ernstig ziek zijn, of omwille van een andere reden niet in staat zijn om betrokken te zijn bij hun eigen zorg of de besluitvorming rond hun zorg, zullen familieleden naar alle waarschijnlijkheid meer en meer betrokken raken. Dit vereist een substantiële denkverschuiving voor veel acutezorgomgevingen, waarin zorgverleners op de patiënt afkomen met zeer specialistische deskundigheid. Het is hierbij uiterst belangrijk om naar de patiënt en zijn of haar familieleden te luisteren. Een familielid dat de afgelopen uren of dagen bij een patiënt is geweest, is misschien de eerste die ziet dat er een verandering is opgetreden bij de patiënt. Deze informatie negeren kan gevaarlijk of zelfs catastrofaal zijn, zoals John Lewis beschreef in het aangrijpende relaas van zijn dochters dood (Hicock & Lewis 2004). Sommige ziekenhuizen erkennen de belangrijke rol die familieleden kunnen vervullen bij het verbeteren van de veiligheid en bieden de mogelijkheid aan familieleden om het spoedinterventieteam op te roepen. Het Sentara Williamsburg Regional Medical Center heeft een dergelijk initiatief genomen, het Family Initiated Rapid Response Safety Team (FIRRST), een door de familieleden oproepbaar spoedinterventieveiligheidsteam. Het FIRRST-interventieteam is een spoedinterventieprogramma voor intern verpleegde patiënten, dat is ontwikkeld om onmiddellijke aandacht te schenken aan patiënten en families. Andere ziekenhuizen hebben een vergelijkbare mogelijkheid voor familieleden geïntroduceerd om hulp op te roepen met Code H of Code Hulp. Het belang van het betrekken van de patiënt en familie als een middel om de patiëntveiligheid te verbeteren, wordt diepgaander besproken in hoofdstuk 13. Hoewel zorgprofessionals aanvankelijk misschien voorzichtig zijn met betrekking tot het toestaan van de aanwezigheid van familieleden bij reanimatie, zijn veel van de redenen waarom dit niet toegestaan zou mogen worden weerlegd. Zoals bezorgdheid dat familieleden ingrijpen of het veroorzaken van verhoogde stress bij medewerkers of medisch-juridische redenen (Nigrovic, McQueen & Neuman 2007; Tsai 2002). In feite staan veel professionele verenigingen positief tegenover de mogelijkheid

6 families aanwezig te laten zijn tijdens ingrijpende procedures of reanimatie (Tsai 2002) en zij adviseren de invoering van een protocol zodat de familieleden gesteund worden. De klinische praktijkrichtlijnen van de Society of Critical Care Medicine van februari 2007 bevatten een bekrachtiging van een model voor gedeelde besluitvorming; vroegtijdig en herhaald zorgoverleg; familieaanwezigheid bij zowel rondes als reanimatie, open bezoekuren en familie steun vóór, tijdens en na de dood. Andere veelbelovende praktijken die patiënt- en familie betrokkenheid mogelijk maken zijn onder andere: rondes lopen en bij dienstwisseling een overdracht tussen verpleegkundigen in de kamer van de patiënt in aanwezigheid van de familie; de familie uitnodigen aanwezig te zijn tijdens de intake en bij post-narcose-zorg; de familie uitnodigen aanwezig te zijn tijdens ingrijpende procedures en reanimatie; het aanmoedigen van patiënten en families om het dossier van de patiënt te lezen en daaraan bij te dragen. Het patiënten inzage geven in hun dossier wordt nader besproken in hoofdstuk 2. Patiënten en families als partners in de gezondheid In hun artikel uit 2001, Healthcare in a Land Called PeoplePower, dagen dr. Tom Delbanco en zijn collega s ons uit na te denken over hoe de stelling geen besluit over mij, zonder mij in de praktijk kan worden gebracht in onze gezondheidszorg instellingen. Als we patiënten en hun families als onderdeel van een zorgteam zien, dan volgt hieruit dat we ze zo bij het proces moeten proberen te betrekken dat ze er graag bij willen horen. We moeten ze op zijn minst niet buitensluiten. In het volgende gedeelte wordt een aantal veelbelovende Noord-Amerikaanse en internationale praktijkvoorbeelden beschreven, waarin patiënten en hun families bij het proces worden betrokken. Chronische aandoeningen. Chronische aandoeningen verdienen speciale aandacht in een hoofdstuk over partnerschappen om verschillende redenen: de ziektelast die chronische aandoeningen voor de individuele personen en het gezondheidszorg systeem meebrengen, de deskundigheid die patiënten en families ont wikkelen in hun omgang met deze ziekten en de verbeteringen in de gezondheidsresultaten die voortvloeien uit een daadwerkelijke betrokkenheid van patiënten en families in de zorg. Chronische aandoeningen zijn de voornaamste doodsoorzaak in de Verenigde Staten en Canada en ongeveer de helft van de bevolking moet leven met naar schatting één chronische aandoening en een kwart met twee of meer (National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion 2008; Public Health Agency of Canada 2008 ). Dit betekent dat er zeer veel zorg plaatsvindt in de gemeenschap. De meeste mensen, of ze nu intern of poliklinisch behandeld dienen te worden, willen voor zover ze daartoe in staat zijn, op de een of andere manier betrokken worden bij de zorg. Veel patiënten vinden het ook prettig als ze de mensen waar ze van houden om zich heen hebben en dat zij betrokken zijn bij hun zorg. In optimale omstandigheden verloopt deze overgang tussen gemeenschap en ziekenhuis soepel. Maar niet altijd. Soms geeft de zorgprofessional tegenstrijdige boodschappen aan zowel patiënten als families, verwant aan Arthur Kleinmans beschrijving in het zijn bekende boek The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition (1988). In een passage beschrijft Kleinman de tegenstrijdige eisen die vaak aan patiënten worden gesteld door zorgprofessionals: Wees op de eerste plaats zelfstandig, niet passief en afhankelijk, wees actief in je zorg; maar als er een serieuze verslechtering plaatsvindt, geef jezelf aan ons over en we zullen je de schuld geven voor wat je hebt gedaan of niet hebt gedaan om je aandoeningen te verergeren. Pogingen om mensen in de gemeenschap te steunen bij het omgaan met een chronische ziekte en om ze bij de zorg te betrekken terwijl ze in het ziekenhuis liggen, loont de moeite. Er bestaat veel en groeiend bewijsmateriaal over de doeltreffendheid van zelfmanagementeducatie, ontworpen om patiënten de kennis en vaardigheden te geven die ze nodig hebben om een actief en zinvol leven te leiden met hun chronische aandoening. Lorig (2003) benadrukt dat doeltreffend, op bewijsmateriaal gestoeld zelfmanagement moet beginnen met een partnerschap waarin de zienswijzen van patiënten en zorgprofessionals worden opgenomen in de inhoud van het zelfmanagementprogramma. Doeltreffende zelfmanagementprogramma s vormen een aanvulling op de traditionele patiënteducatieprogramma s, die informatie en technische vaardigheden bieden (Bodenheimer, Lorig, Holman & Grumbach 2002) en die het vertrouwen van de patiënt vergroten om hun leven te regelen terwijl ze met een chronische aandoening leven. Cursussen van medepatiënten over hoe je met een chronische ziekte kunt leven, zoals het Calgary Health Region s Row-Your-Own-Boat-programma, worden meer en meer erkend als een cruciaal onderdeel van doeltreffende zelfmanagementprogramma s. Dit is weer een voorbeeld van verbetering van resultaten

7 als patiënten en familie leden als partners samenwerken. Het belang van ondersteuning door zorgprofessionals, vrienden, familie en de gemeenschap wordt daarmee onderstreept (Lorig 2003). Het Planetree-zorgpartnerprogramma. Veel Planetree-ziekenhuizen hebben een zeer succesvol programma ingevoerd onder de naam zorgpartners (Edgman-Levitan 2003). Het is een doeltreffende strategie om familie en vrienden aan te sporen betrokken te zijn bij de zorg van een naaste in het ziekenhuis. De zorgpartner is een familielid, vriend of vriendin of een door de patiënt uitgekozen vrijwilliger om op uiteenlopende tijden deel te nemen aan educatieve, lichamelijke, psychologische en spirituele ondersteuning van de patiënt. Wellicht het meest van betekenis is dat deel van het programma waarin zorgpartners aangemoedigd worden om actief deel te nemen aan het zorgproces. Het wordt ze aangeraden vragen te stellen, vooral als iets niet lijkt te kloppen, zoals onverwachte testen of procedures, onverklaarde medicatie of ongewenste reacties. Good Samaritan Hospital in Nebraska heeft zo n programma. <raster> Zorgpartnerprogrammma Het doel van het zorgpartnerprogramma van het Good Samaritan Health System in Kearney, Nebraska is om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, door een naaste, die door de patiënt is uitgekozen, te betrekken bij de zorgverlening tijdens het verblijf van de patiënt in het ziekenhuis. Hoe intensief het niveau van de betrokkenheid van de zorgpartner is, hangt af van de behoeften van de patiënt. Het programma is flexibel genoeg om het in overeenstemming te brengen met de interesses en aanleg van de individuele zorgpartner, die misschien een familielid, vriend of vriendin of zelfs een vrijwilliger is. De verantwoordelijkheden die de zorgpartner op zich kan nemen zijn onder meer assisteren bij de maaltijden, wassen, massages en nagelverzorging; eenvoudige wondverzorging; helpen met lopen of het rijden met een rolstoel en zorgen voor het comfort van de patiënt. In de verzamelcentra ligt voorlichtingsmateriaal over het zorgpartnerprogramma dat aan patiënten wordt uitgereikt bij opname, om ze op de hoogte te stellen van hun keuzemogelijkheid deel te nemen aan het programma. Op verzoek van de patiënt zet een verpleegkundige het programma meer gedetailleerd uiteen en geeft de zorgpartner een badge ter identificatie. De badge maakt medewerkers attent op de betrokkenheid van de naaste bij de zorg voor de patiënt, maar geeft ook recht op kortingen in de cadeauwinkel en het restaurant van het ziekenhuis. De zorgpartner krijgt een rondleiding op de afdeling en ontvangt een dagboek waarin aantekeningen gemaakt kunnen worden over de patiënt. Verpleegkundigen lezen de aantekeningen aan het begin van hun dienst en nemen opnieuw de activiteiten door waaraan de zorgpartner zal deelnemen en bespreken eventuele training die nodig is. Het op een dergelijke wijze betrekken van naasten bij de zorg was niet iets dat zonder slag of stoot werd gerealiseerd. Het familie zorgteam, dat de aanzet had gegeven tot het programma in Good Samaritan, stuitte op weerstand van medewerkers die bezorgd waren over de hoeveelheid tijd die het rondleiden van zorgpartners zou kosten en van artsen die zich afvroegen wat het programma zou betekenen voor de patiëntresultaten. De praktijk heeft echter uitgewezen dat deze zorgen ongegrond waren. Het programma is in feite tijdbesparend voor de medewerkers. Het resulteerde in minder oproepen van de patiënt, waarvoor vroeger een verpleegkundige moest komen, want die worden nu afgehandeld door de zorgpartner. Die kan gemakkelijk een deken, water of eten halen. In plaats van dat alle bezoeker s de verpleegkundige of arts bellen om te horen hoe het gaat, worden deze vragen nu gericht aan de zorgpartner. Het programma is ook nuttig bij de voorbereiding op ontslag, want de zorgpartner krijgt te horen welke zorg de patiënt thuis nodig heeft. Sinds het programma van start is gegaan, heeft geen enkele arts zijn bezorgdheid geuit. Ongeveer 20% van de intern verpleegde patiënten in het Good Samaritan Hospital heeft deelgenomen aan het zorgpartnerprogramma. In de vier jaar sinds de introductie van het programma zijn de scores voor algemene patiënttevredenheid gestaag toegenomen. Er was sprake van opmerkelijke stijgingen in die gebieden waar het programma vooral invloed op heeft uitgeoefend, waaronder waardering voor ontslaginstructies, responsiviteit en de wijze waarop de zorgverleners samenwerkten als team (zie afbeelding 3.1). Deze kwantitatieve gegevens worden bevestigd door opmerkingen van deelnemers aan evaluaties, zoals: we voelen ons voorbereid op de zorg van onze naaste thuis, en deelname aan het programma stelde ons gerust. Afbeelding 3.1 Patiënttevredenheid - interne patiënten Bijdrage van Kathleen Schmitt, Good Samaritan Hospital <einde raster>

8 Manieren om patiënten en familieleden te betrekken. Zoals in hoofdstuk 2 is beschreven komen de arts, de verpleegkundige en andere professionals met de patiënt en de familie samen tijdens het zorggesprek om de doelstellingen en verwachtingen van het behandelingsplan duidelijk te maken en om de ontslagplanning te bespreken. Deze gesprekken moedigen de patiënt en de familie aan om deel te nemen in beslissingen over de zorg. Ook wordt tijdens het gesprek duidelijk wat de behoeftes van de familie zijn, zodat deze vóór het ontslag kunnen worden besproken. Het delen van klinische trajecten met patiënten en families is eveneens een krachtige, patiëntgerichte verbeterstrategie. De richtlijnen worden idealiter bij opname of tijdens de voorbereidingen voor de opname (in de pre admission clinic) aan de patiënt en familie verstrekt. De trajecten geven de familieleden inzicht in de verwachte lengte van het ziekenhuisverblijf en stelt ze in staat voorbereidingen te treffen voor het ontslag van de patiënt. Wanneer de familie de richtlijnen hanteert om het klinisch traject te volgen, zijn zij vaak de eersten die problemen zien. Deze richtlijnen roepen vaak vragen en discussies op die patiënten en hun families kunnen helpen langdurige chronische problemen beter te beheersen. Griffin Hospital in Derby, Connecticut, heeft een aantal patiënttrajecten voor meer dan twintig gangbare diagnoses opgesteld. Deze worden tijdens het gezamenlijke zorggesprek aan de patiënten en hun families overhandigd (Edgman-Levitan 2003). Samen betere gezondheidszorg creëren Mensen die de gezondheidszorg aan den lijve hebben ondervonden, kunnen ook onze partners worden op een organisatorisch niveau en inzicht geven over organisatorisch beleid, planning en kwaliteitsverbetering. Ze zijn deskundig op het gebied van patiënt-zijn. Zij kunnen dus helpen bij het ontwikkelen van diensten die een daadwerkelijke respons zijn op de wensen van patiënten en hun familie. Deze integratie van de mening van de patiënt/cliënt en de familie in de organisatorische planning en besluitvorming, is van vitaal belang bij het bevorderen van een organisatorische filosofie van patiëntgerichte zorg. De zorgregio van Calgary neemt patiënten en families aan als patiëntervaringsadviseurs. Zij nemen deel aan regionale commissies en teams, waarbij zij de invalshoek van patiënten en families inbrengen. Ervaring als gebruiker van de gezondheidszorg is de enige ervaring die vereist wordt. Ze hebben zitting als leden van een patiënt/familie-adviescomité dat bij een bepaald ziekenhuis, programma, initiatief of geografische gemeenschap behoort. Ze zijn tevens actief in commissies en werkgroepen die voornamelijk bestaan uit zorgprofessionals, zoals ethische commissies, kwaliteitsverbeteringcommissies en op familie gerichte zorgcommissies, samenwerkend aan de ontwikkeling van een gezondheidsdienst waarin daadwerkelijk tegemoet wordt gekomen aan behoeften van patiënten en families. Er zijn veel manieren om de patiënt en de familie de gelegenheid te bieden hun inzicht en ervaring bij ons te uiten en om deze op te nemen binnen onze zorginstellingen. Bijvoorbeeld door comment cards, tevrendenheidsenquêtes en focusgroepen. Deze samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals in werkgroepen is niet bedoeld om de plaats in te nemen van andere mechanismen, maar om daar een aanvulling op te zijn. Er zijn voordelen verbonden aan een langdurige samenwerking om vorm te geven aan de levering van gezondheidsdiensten. Enkele voorbeelden staan hieronder genoemd. Gedeelde betekenis, gedeeld begrip. Zowel hoe het voelt om een patiënt of familielid te zijn als hoe het voelt om een zorgprofessional te zijn. Betere planning, besluiten, beleid en praktijk, zoals gezien door de ogen van de patiënt en familieleden. Gedeeld besef dat we alleen door samen te werken een beter gezondheidszorg kunnen creëren. Zorgverleners weten niet alles, maar patiënten en families ook niet. Geïnspireerde, energieke en betrokken medewerkers, patiënten en families. De ervaring heeft geleerd dat de samenwerking met teams lonend is, maar dat er ook middelen en ondersteuning van medewerkers en management voor nodig zijn. Het is belangrijk om vanaf het begin duidelijk te stellen wat de onderliggende principes zijn die het werk ondersteunen, wat het doel is van de commissie en wat de rollen zijn van de leden. Als deze fase goed is voorbereid, is de volgende voornaamste stap het vinden en rekruteren van patiëntervaringsadviseurs, met als doel een voor alle partijen bevorderlijke match te vinden. Essentieel is de voorbereiding van het team op de samenwerking en het creëren van een omgeving die de ontplooiing van een daadwerkelijk coöperatief team ondersteunt. De tijd nemen om elkaar te leren kennen door middel van het openlijk delen van informatie en het vertellen van verhalen helpt teamleden echte relaties op de bouwen (Jeppson & Thomas 1994). Het op peil houden van de energie is een uitdaging, vooral voor permanente commissies. Er dient regelmatig gekeken te worden

9 naar het functioneren van de groep en de prestaties van de commissies dienen regelmatig geëvalueerd en beloond te worden. Het op de hoogte houden van alle mensen die een steentje hebben bijgedragen of erdoor zijn beïnvloed, is ook belangrijk. Dat is vooral belangrijk voor patiënten. Mensen geven alleen hun tijd en energie als ze kunnen zien dat hun inspanningen positieve veranderingen tot gevolg hebben gehad. Het aandragen van bewijzen dat dit is gebeurd en de mensen op de hoogte stellen van je bevindingen en resultaten, vormt een essentieel onderdeel van het proces (National Health Service Modernisation Agency 2005). VRIJWILLIGERS ALS PARTNERS Terwijl we toewerken naar het transformeren van het gezondheidssysteem in een patiëntgericht zorgsysteem, moeten we een krachtige en vaak onaangesproken bron niet vergeten: vrijwilligers uit de gemeenschap. In tabel 3.3 staat een korte beschrijving van een aantal vrijwilligersactiviteiten. Om een vrijwilligersprogramma te doen slagen, is het belangrijk de behoeften van het ziekenhuis af te stemmen op de wensen en vaardigheden van de vrijwilligers. Een grondige screening, inclusief onderzoek naar de achtergrond van de vrijwilliger, formele kennismaking en een voortdurende evaluatie van de werkzaamheden van de vrijwilliger, moeten instaan voor de kwaliteit van het programma. Grote diversiteit in vrijwilligers Zorginstellingen worden in toenemende mate een aantrekkelijke omgeving voor vrijwilligerswerk en het aanbod van vrijwilligers is sterk veranderd. De vrijwilligers van vandaag zijn niet langer nette dames of verpleeghulpjes, maar mannen en vrouwen, jong en oud, gepensioneerd of werkend, lichamelijk fit en gehandicapt, voor tijdelijk en permanent werk, en hebben al dan niet een achtergrond in de zorgverlening. De toekomstige vrijwilliger heeft diverse redenen om als vrijwilliger aan de slag te gaan. Voor de opbouw van een CV, het lopen van stage, vanwege een studie medicijnen, verandering van carrière, het dienen van de gemeenschap of vervroegde pensionering. Soms wordt vrijwilligerswerk voorgeschreven door de huisarts, om isolatie en eenzaamheid te verminderen. En vaak vanwege een sterk verlangen om zich aan te sluiten bij een team dat zich wijdt aan het helpen verbeteren van de patiëntervaring. Mogelijkheden voor vrijwilligers De mogelijkheden voor vrijwilligers zijn evenzo uitgebreid. De gezondheidszorg biedt mensen enorme en veelzijdige mogelijkheden om betrokken te raken. Vrijwilligers worden in klinische en niet-klinische omgevingen geplaatst, op het terrein van de instelling of elders. Er worden flexibele diensten gecreëerd om tegemoet te komen aan diverse levenswijzen: de golfspelers en de tuiniers, de studenten en de militairen, de handarbeiders en de computerdeskundigen. Er worden flexibele locaties gecreëerd voor mensen met een handicap. Iedereen profiteert van de flexibiliteit: volwassenen doen liever overdag vrijwilligers werk, terwijl avondstudenten het prettig vinden als ze s avonds, na afloop van de colleges ingeroosterd worden. Militairen stellen de flexibiliteit op prijs wanneer ze op verlof zijn en mensen met een handicap waarderen de mogelijkheden om vanuit huis een bijdrage te leveren. Zorgverstrekkers zien meer en meer in hoe waardevol het kan zijn om vrijwilligers in te zetten. Planetree bevordert de rol van de familie en naasten als deel van het zorgteam voor de patiënt. Voor drukke, werkende familieleden is het soms moeilijk om aan het bed te zitten van een naaste die in het ziekenhuis ligt. Tabel 3.3 Vrijwilligers als partners Vrijwilligersprogramma Programmabeschrijving

10 Ziekenhuisassistent* De afdeling fondsenwerving van het vrijwilligersteam streeft ernaar de zorgbehoeften van hun gemeenschappen te dienen door de missie van het ziekenhuis te ondersteunen. In Williamsburg helpt het geld dat is ingezameld via de Pineapple cadeauwinkel en andere projecten bij de levering van Sentara s patiëntgerichte diensten en programma s, zoals de gratis mammografie en botdichtheidprogramma s van de afdeling. Voorbeelden van projecten zijn het lichtjesfestival, de kerstmarkt, boek-, juwelen-, computer- en kledingverkoop. Finding Hope: steun voor families van kinderen met levensbeperkende aandoeningen** Het Alberta Children s Hospital heeft een steungroep voor families die een kind hebben met een levensbeperkende aandoening. Een vrijwilligster werkt nauw samen met professionals om het werk van deze groep te ondersteunen en alle families stellen haar aanwezigheid enorm op prijs. Het vervullen van deze rol is voor de betrokken vrijwilligster bovendien een buitengewoon dankbare ervaring. Ball Hawks* Een groep golfenthousiastelingen verzamelt kwijtgeraakte ballen op plaatselijke golfbanen, verpakt ze en verkoopt ze in de cadeaushop van het ziekenhuis. Alle opbrengsten gaan naar patiëntgerichte initiatieven, zoals de aankoop van twee golfkarretjes, bestuurd door vrijwilligers, om patiënten, medewerkers en bezoeker s van en naar de parkeerplaats te vervoeren. Travelling tales book cart** Bij de boekenkar gaat het niet alleen om het verstrekken van leesmateriaal, het propageren van gezondheidsinformatie en het stimuleren van de leesvaardigheid, maar ook om interactie tussen kinderen en hun familie. Hoewel in de eerste twee maanden van het programma het ongelooflijke aantal van 364 boeken is uitgeleend, is het de kwaliteit van de ervaring die bij de patiënten, familie en vrijwilligers de meeste indruk heeft gemaakt.

11 ASSIST Programme* A Special Service Involving StrickenTravellers (ASSIST, speciale dienst voor getroffen zwervers), is een humanitair programma dat volledig wordt bemand door vrijwilligers. Zij bieden hulp en troost aan zwervers, hun families en zwervende metgezellen, die geconfronteerd worden met medische problemen terwijl ze in de regio Williamsburg verblijven. Wayfinder-programma** De vrijwilligers die meewerken aan het Wayfinderprogramma verwelkomen patiënten, familie en bezoekers en helpen de stress en angst die men vaak doormaakt, te verlichten. Ze nemen de tijd om met iemand naar een nieuwe locatie te lopen voor een afspraak of te gaan zitten om een praatje te maken met een patiënt of familielid terwijl deze zitten te wachten. * Sentara Williamsburg Regional Medical Center. ** Calgary Health Region. Vrijwilligers kunnen de nodige troost en steun bieden bij afwezigheid van familie en vrienden. Op vergelijkbare wijze kunnen getrainde vrijwilligers als zorgpartners fungeren. Ze kunnen helpen programma s en diensten te realiseren die moeilijk door betaalde medewerkers kunnen worden uitgevoerd. Zoals het Refreshment-programma van Calgary Health Region, dat een gesprek, zelfgebakken koekjes en thee of koffie biedt. Of de inspiratiewagen van Sentara Williamsburg Regional Medical Center, die de geestelijke behulpzaam is bij het verspreiden van spiritueel materiaal en de mogelijkheid biedt om de naam van een patiënt toe te voegen aan een gebedslijst. Vrijwilligers kunnen een grote rol spelen bij het creëren van een meer patiëntgerichte zorgomgeving door de betaalde ziekenhuismedewerkers te helpen om ervoor te zorgen dat aan de behoeften van patiënten en families wordt voldaan. Dat wil niet zeggen dat zij de zorg van de artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen overnemen, maar dat zij de zorg versterken door de patiënt, zijn familie en de professionele medewerkers te ondersteunen. Vrijwilligers worden door patiënten als goodwill-ambassadeurs gezien. Als ze assisteren bij de dagelijkse ronde langs de patiënten bevinden de vrijwilligers zich in een unieke positie om feedback te vergaren over de kwaliteit van de zorg, waaronder gegevens over de patiëntveiligheid en de patiënttevredenheid. Betaald ziekenhuispersoneel krijgt dit mogelijk niet van de patiënt te horen, uit angst voor represailles. Vrijwilligers worden opgeleid om op de hoogte te zijn van de patiëntgerichte programma s en diensten die een ziekenhuis te bieden heeft. Ze kunnen een voortreffelijke informatiebron zijn om patiënten en families in te lichten over de diensten die hen ter beschikking staan. Of dit nu gaat om waar ze kunnen eten buiten de normale tijden, of waar de stilteruimte is, zoals de kapel, de helende tuin of het doolhof. Behalve de bijdrage aan een helende omgeving spelen de vrijwilligers een cruciale rol bij het beschermen van de omgeving door een extra paar ogen of oren te zijn. Vrijwilligers kunnen ook helpen bij de invulling van een aantal aanvullende diensten in de zorgomgeving. Sentara Virginia Beach General Hospital en Sentara Williamsburg Regional Medical Center hebben een samenwerking met plaatselijke massageopleidingen, waarbij medewerkers massagebehandelingen krijgen van massagetherapeuten in opleiding onder toezicht van bevoegde instructeurs. Zorg met behulp van (huis) dieren is een ander voorbeeld van een vrijwilligersdienst die de patiëntervaring positief kan beïnvloeden. De gecertificeerde honden en hun africhters gaan naar speciaal ingerichte ruimtes. Dit proces verstoort de routine van de verpleegkundigen niet en zorgt ervoor dat alleen patiënten die de honden willen zien, dat ook doen. Een aantal ziekenhuizen breidt dit programma uit met een eigen huisdierprogramma, omdat voor sommige patiënten huisdieren een plaats innemen in hun leven en soms hun enige familie vormen. In sommige ziekenhuizen mogen huisdieren bij de patiënt op de kamer en zijn simpele checklists opgesteld om ervoor te zorgen dat het huisdier over alle nodige inentingen beschikt en aangelijnd is

12 als hij niet op de kamer van de patiënt is. Andere instellingen hebben speciale ruimtes ingericht waar patiënten naartoe kunnen gaan om hun huisdier te zien. QUO VADIS, DE TOEKOMST Er vindt een verschuiving plaats in de educatie en beleving van onze burgers. De verwachtingen wat betreft de regie over en betrokkenheid bij allerlei aspecten van het leven, zijn aan het veranderen. De gezondheidssector liep wat achter bij de erkenning van deze sociale trend, maar maakt inmiddels een paradigmaverschuiving door. Het is niet langer de vraag of we patiënten en families als partners moeten betrekken in onze ziekenhuizen en gezondheidszorg systemen, maar meer hoe we dat doen. Er is een fundamentele verschuiving nodig in de verspreiding van de macht, zodat onze patiënten en families een actieve stem aan tafel hebben... een systeem dat consequent patiënten en familie betrekt, zal veiliger zijn en een betere ervaring bieden, voor patiënten, families en stafmedewerkers (Jack Davis, CEO, Calgary Health Region, Institute for Family-Centered Care conference, Seattle July 2007). Patiënten, hun familie en de zorgverleners zien in dat we onze gemeenschappelijke doelen alleen kunnen bereiken als we samenwerken. Een zorgsysteem dat een rijke en dankbare werkomgeving biedt en een veilige omgeving en hoog gewaardeerde ervaring is voor patiënten en hun familie. Wanneer we geen waarde hechten aan de verschillende soorten deskundigheid, inclusief de deskundigheid van de patiënten en hun families, zal de zorg deze belofte niet kunnen waarmaken. LITERATUUR Ahmann, E., Examining Assumptions Underlying Nursing Practice with Children and Families. In: Pediatric Nursing (1998), 23, pp Ahmann, E., Abraham, M. & Johnson, B., Changing the Concept of Families as Visitors: Supporting Family Presence and Participation. Institute for Family-Centered Care, Bethesda, Md. (2003). American Academy of Pediatrics, Institute for Family-Centered Care. Policy Statement: Family- Centered Care and the Pediatrician s Role. In: Pediatrics (2003),112(3), pp Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H. e.a., Patient Self-Management of Chronic Disease in Primary Care. In: Journal of the American Medical Association (2002), 200(19), pp Botelho, R.J., Lue, B.H. & Fiscella, K., Family Involvement in Routine Health Care: A Survey of Patients Behaviours and Preferences. In: Journal of Family Practice (1996), 42(6), pp Bru, G., Carmody, S., Donohue-Sword, B. e.a., Parental Visitation in the Post-Anesthesia Care Unit: A Means to Lessen Anxiety. In: Childrens Health Care (1993), 22(3), pp Conlon, P., No Need to Trouble the Heart: A Loving Journey Through Sickness and Health. Raincoast Books, Vancouver Crocker, L. & Johnson, B., Privileged Presence: Personal Stories of Connections in Health Care. Bull Publishing, Boulder, Colo Davidson, J.D., e.a., Clinical Practice Guidelines for the Support of the Family in the Patient-Centered Intensive Care Unit: American College of Critical Care Medicine Task Force In: Critical Care Medicine 2007, 35(2), pp Delbanco, T., e.a., Healthcare in a Land Called PeoplePower: Nothing About Me Without Me. In: Health Expectations 2001, 4, pp Dunst, C.J. & Trivette, C. M., Empowerment, Effective Helpgiving Practices and Family-Centered Care. In: Pediatric Nursing 1996, 22, pp , 343. Duran, C.R., e.a., Attitudes Toward and Beliefs About Family Presence: A Survey of Healthcare Providers, Patients Families en Patients. In: American Journal of Critical Care 2007,16(3), pp Edgman-Levitan, S., Healing Partnerships: The Importance of Including Family and Friends. In: S. B. Frampton, L. Gilpin & P.A. Charmel (eds.), Putting Patients First: Designing and Practicing Patient-Centered Care. Jossey-Bass, San Francisco Farah, M.M., Thomas, C. A. & Shaw, K. N., Evidence-Based Guidelines for Family Presence in the Resuscitation Room: A Step-by-Step Approach. In: Pediatric Emergency Care 2007, 23(8), pp Fulbrook, P., Latour, J.M. & Albarran, J.W., Pediatric Critical Care Nurses Attitudes and Experiences of Parental Presence During Cardiopulmonary Resuscitation: A European Survey. In: International Journal of Nursing Studies 2007, 44(7), pp Gerteis, M., Edgman-Levitan, S., Daley, J. e.a., Through the Patient s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. San Francisco, Jossey-Bass 1993.

13 Gold, K.J., Gorenflo, D.W., Schwenk, T.L. e.a., Physician Experience with Family Presence During Cardiopulmonary Resuscitation in Children. In: Pediatric Critical Care Medicine 2006, 7(5), pp Halm, M.A., Family Presence During Resuscitation: A Critical Review of the Literature. In: American Journal of Critical Care 2005, 14(6), pp Harrison, A. & Verhoef, M., Understanding Coordination of Care from the Consumer s Perspective in a Regional Health System. In: Health Services Research 2002, 37, pp. 4. Hicock, L. & Lewis, J., Beware the Grieving Warrior. ECW Press, Toronto Jeppson, E.S. & Thomas, J., Essential Allies: Families as Advisors. Institute for Family-Centered Care, Bethesda, Md Jeppson, E.S. & Thomas, J., Families as Advisors: A Training Guide for Collaboration. Institute for Family-Centered Care, Bethesda, Md Johnston, A.M., e.a., Implementation and Case-Study Results of Potentially Better Practices for Family-Centered Care: The Family-Centered Care Map. In: Pediatrics 2006, 118(Suppl. 2), S108S114. King, G.A., King, S.M. & Rosenbaum, P.L., Interpersonal Aspects of Care-Giving and Client Outcomes: A Review of the Literature. In: Ambulatory Child Health 1996, 2, pp King, G., Law, M., King, S. & Rosenbaum, P., Parents and Service Providers Perceptions of the Family-Centeredness of Children s Rehabilitation Services. In: M. Law (ed.), Family-Centred Assessment and Intervention in Pediatric Rehabilitation (pp ). Hawkworth Press, New York Kleinman, A., The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition. Basic Books, New York Lorig, K., Self-Management Education, More Than a Nice Extra. In: Medical Care 2003, 41(6), pp MacKean, G.L., Thurston, W.E. & Scott, C.M. Bridging the Divide Between Families and Health Professionals Perspectives on Family-Centered Care. In: Health Expectations 2005, 8, pp MacLean, S.L., e.a., American Journal of Critical Care 2003,12(3), pp McGahey- Oakland, P.R., Lieder, H.S., Young, A. & Jefferson, L.S., Journal of Pediatric Health Care 2007, 21(4), pp Muething, S.E. & Kotagal, U.R., Family-Centered Bedside Rounds: A New Approach to Patient Care and Teaching. In: Pediatrics 2007,119(4), pp National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion 2008, National Health Service Modernisation Agency., Improvement Leaders Guide to Involving Patients and Carers. Ancient House, Ipswich, U.K Nigrovic, L.E., McQueen, A.A. & Neuman, M.I., Lumbar Puncture Success Rate Is Not Influenced by Family-Member Presence. In: Pediatrics 2007,120(4), pp. E777-E782. Public Health Agency of Canada Rose, J., Tearing Down the Walls. In: Health Care Executive May Rotman-Pikielny, P., e.a., Participation of Family Members in Ward Rounds: Attitude of Medical Staff, Patients and Relatives. In: Patient Education and Counseling 2007, 65(2), pp Sloper, P., Models of Service Support for Parents of Disabled Children. What Do We Know? What Do We Need to Know? In: Child: Care, Health and Development 1999, 25, pp Society of Critical Care Medicine. In: Critical Care Medicine 2007, 35(2), pp Thompson, A.G.H., The Meaning of Patient Involvement and Participation in Health Care Consultations: A Taxonomy. In: Social Science and Medicine 2007, 64, pp Tsai, E., Should Family Members Be Present During Cardiopulmonary Resuscitation? In: New England Journal of Medicine 2002, 346(13), pp Tuller, S., e.a., Patient, Visitor and Nurse Evaluation of Visitation for Adult Post anesthesia Care Unit Patients. In: Journal of Perianesthesia Nursing 1997,12(6), pp Vom Eigen, K.A., e.a., CarePartner Experiences with Hospital Care. In: Medical Care 1999, 37(1), pp Wetzels, R., e.a., Interventions for Improving Older Patients Involvement in Primary Care Episodes. In: Cochrane Database of Systematic Reviews Het doet ons plezier de medewerking te vermelden van Joanne Ganton van the Calgary Health Region en Beverley Johnson, CEO van the Institute for Family-Centered Care, ten aanzien van hun revisie van het hoofdstuk en hun behulpzame suggesties.