Samenvatting uitslag enquête uitgevoerd onder mantelzorgers van dementerende patiënten in de regio Land van Heusden en Altena

Transcriptie

1 Samenvatting uitslag enquête uitgevoerd onder mantelzorgers van dementerende patiënten in de regio Land van Heusden en Altena

2 Inhoud Inleiding Samenvatting uitslag enquête De mantelzorgers De personen met dementie Score per probleemveld voor de regio Probleemvelden op volgorde van belangrijkheid voor de regio Vervolg 2

3 inleiding Op 1 september is in de regio Land van Heusden en Altena het project Dementie van start gegaan. Het doel is dementerenden zo lang als mogelijk thuis, in de vertrouwde omgeving, te laten wonen en de knelpunten die mantelzorgers daarbij ervaren weg te nemen. Om de knelpunten in beeld te brengen is in de maanden november en december 2007 een enquête uitgevoerd onder 31 mantelzorgers in de regio. Alzheimer Nederland heeft in samenwerking met Nivel het enquêteformulier ontwikkeld en is gebaseerd op de 14 probleemvelden van het Landelijk Dementieprogramma. Naast de regio Land van Heusden en Altena hebben ook alle regio s die deelnemen aan het Landelijk Dementieprogramma dit formulier gebruikt voor de knelpunteninventarisatie. Nivel heeft de verwerking van de data verzorgd. De resultaten van de enquête zijn door het Nivel statistisch weergegeven in een uitgebreid document. Daarbij is de opzet van de vragenlijst gevolgd. Eerst een overzicht van kenmerken van de mantelzorgers, dan de kenmerken van de personen met dementie en vervolgens de ervaren problemen en de behoefte aan ondersteuning. Om te kunnen bepalen welke probleemvelden het belangrijkst zijn in de regio, zijn er combinatiescores gemaakt. Dit zijn velden waarop de mantelzorgers één of meerdere problemen ervaren én die ze belangrijk vinden. Zo is de top drie van probleemvelden samengesteld. De statistische weergave van Nivel is niet geschikt voor verspreiding. Om de leesbaarheid te vergroten zijn de resultaten vertaald in onderstaande samenvatting. Samenvatting uitslag enquête De mantelzorgers De groep van 31 mantelzorgers die aan de enquête heeft deelgenomen bestaat voor 80% uit vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 68 jaar. 74% van deze mantelzorgers zorgt dagelijks voor een dementerende naaste. In de helft van de gevallen is deze mantelzorger de enige persoon die ondersteuning geeft aan deze dementerende. De andere helft kan terugvallen op bijvoorbeeld overige familieleden. 45% van de ondervraagde mantelzorgers voelt zich zwaar tot tamelijk zwaar belast en 30% omschrijft de eigen gezondheid als matig tot slecht. 63% van de groep mantelzorgers heeft maximaal lager of voorbereidend beroepsonderwijs, de rest is hoger geschoold. De personen met dementie 60% van de dementerende waarvoor gezorgd wordt is een man. De gemiddelde leeftijd is 82 jaar. 80% woont nog zelfstandig 14% is opgenomen in een verpleeg of verzorgingshuis. De groep is erg divers op het gebied van het hebben van de verschijnselen van dementie. Deze variëren van een half jaar tot > 5 jaar. Score per probleemveld voor de regio In onderstaande grafiek wordt per probleemveld aangegeven hoeveel procent van de mantelzorgers dit probleemveld belangrijk vindt én een of meerdere problemen op dit gebied ervaart. 3

4 14: weerstand tegen opname 13: miscommunicatie met hulpverleners 12: in goede en slechte tijden 11: zeggenschap inleveren 10: het wordt me te veel 9: verlies 8 ook nog gezondheidsproblemen 7: gevaar 6: lichamelijke zorg 5: contacten mijden 4: er alleen voor staan 3: bang, boos en in de war 2: wat is er aan de hand? 1: niet pluis gevoel Fig 1: prioriteiten per probleemveld zoals aangegeven door de mantelzorgers Zoals uit de grafiek blijkt vindt 74% van de mantelzorgers probleemveld 3 belangrijk én ervaart een of meerdere problemen op dit gebied. Voor de probleemvelden 10 en 14 is dit respectievelijk 64% en 60%. Top 3 probleemvelden voor de regio Land van Heusden en Altena: 1. Bang, boos en in de war 2. Het wordt me te veel 3. Weerstand tegen opname Probleemvelden op volgorde van belangrijkheid voor de regio Hierna volgt een overzicht van de 14 probleemvelden, op volgorde van belangrijkheid voor de regio. Per probleemveld wordt eerst de omschrijving gegeven en vervolgens de problemen die de mantelzorgers bij dat probleemveld ervaren. Daarna wordt aangegeven welke ondersteuning de mantelzorgers graag zouden willen hebben om het probleem op te lossen. De probleemvelden 1 (Niet pluis gevoel) en 2 (wat is er aan de hand en wat kan helpen?) zijn door Nivel samengevoegd tot 1 probleemveld in de analyse. 1: Bang, boos en in de war (probleemveld 3) omschrijving probleemveld: Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig. Ervaren problemen 75% van de ondervraagde mantelzorgers heeft moeite met veranderingen in gedrag van naaste. 40% weet niet om te gaan met naaste als deze bang, boos of in de war is en weet ook niet om te gaan met tegenwerking van naaste. 4

5 Behoefte aan ondersteuning Mantelzorgers willen weten hoe om te gaan met agressie, lusteloosheid, of gebrek aan activiteit van de naaste en willen weten wat ze kunnen doen als de partner bang, boos of in de war is. 2: Het wordt me te veel (probleemveld 10) Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden. 50% vindt de zorg voor naaste lichamelijke te zwaar en 68% vindt zorg emotioneel te zwaar. 47% kan zorg voor naaste aan ander overlaten. 37% heeft minder contact met de familie en 43% minder contacten in clubverband. De mantelzorgers hebben behoefte aan emotionele ondersteuning en willen dat iemand soms de opvang, begeleiding en zorg voor de naaste overneemt. 3: Weerstand tegen opname (probleemveld 14) Een heel grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis. 61% ziet op tegen opname van naaste in een instelling. De mantelzorgers willen hulp bij het bespreken van de opname met zijn naaste. P.M. Er is meer geënquêteerd onder mantelzorgers van thuiswonende dementerenden, dan onder mantelzorgers van dementerenden die zijn opgenomen in een verpleeg of verzorgingshuis. In de enquêtes uitgevoerd in overige regio s van Nederland woont 33% van de dementerenden in een verpleeg- of verzorgingshuis. In deze enquête is dat 14%. Dit kan een reden zijn waarom dit probleemveld een hoge prioriteit heeft gekregen. 4: Er alleen voor staan (probleemveld 4) Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een probleem. 26% van de mantelzorgers kan bij niemand terecht met vragen en problemen, 30% heeft het gevoel er alleen voor te staan. 39% kan naaste niet voldoende hulp bieden bij dagelijkse taken. 5

6 Er is behoefte aan hulp bij klusje in en rond het huis, huishoudelijke taken en administratie. Daarnaast wil de mantelzorger graag dat het gevoel er alleen voor te staan in de zorg voor zijn naaste wordt weggenomen. 5: Gevaar (probleemveld 7) Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter, zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis, verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas. 48% van de mantelzorgers is ongerust over het ontstaan van gevaarlijke situaties. De mantelzorger wil geraag leren omgaan met ongerustheid, hulp bij het aanbrengen van aanpassingen in huis en hulp bij het tegengaan van weglopen van naaste. 6: Lichamelijke zorg (probleemveld 6) Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond. 31% van de mantelzorgers kan niet voldoende lichamelijke zorg aan naaste bieden. 21% krijgt onvoldoende lichamelijke zorg van professionele hulpverleners. Geen behoefte aangegeven door mantelzorgers. 7: Contacten mijden (probleemveld 5) De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek. De cliënt herkent steeds minder mensen. De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben een eigen kijk op de situatie en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen. 40% van de mantelzorgers mijdt contacten met familie door dementerende naaste. 48% mijdt contacten met vrienden en kennissen door dementie van naaste. 6

7 Mantelzorgers willen graag dat familie en vrienden meer begrip krijgen voor het gedrag van de dementerende. 8: Miscommunicatie met hulpverleners (probleemveld 13) Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen of er zijn misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het oplossen van hun problemen. 29% van de mantelzorgers vindt dat de professionele zorg niet goed aansluit bij de wensen. 11% vindt dat er onvoldoende aandacht is voor de mantelzorger door de zorgverleners. 18% vindt het moeilijk om zaken te bespreken met de zorgverleners. 21% van de mantelzorgers vindt dat zorgverleners de zorg niet goed op elkaar afstemmen. Er is behoefte aan overlegmomenten met professionals en dat de professionals rekening houden met de wensen van de mantelzorgers. Er is behoefte aan één zorgverlener die de zorg coördineert en de mantelzorger steunt. De mantelzorger wil dat de professionele zorgverleners samenwerken en de zorg onderling goed afstemmen. 9: Niet pluis gevoel / wat is er aan de hand en wat kan helpen? (probleemvelden 1en 2) In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan maar dat gevoel is vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven opgewekt. Na het stellen van de diagnose dementie vallen puzzelstukken op hun plaats. Maar patiënten en familie weten lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niks meer waard zijn. Niet alleen rondom de diagnose maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp? 38% is onbekend met de mogelijkheden op het gebied van ondersteuning. 22% vond de uitleg over het verloop en de verschijnselen van dementie onvoldoende. 18% voelt zich niet serieus genomen door de huisarts. Mantelzorgers willen weten wat het zorg/hulpaanbod is in de regio en willen ondersteund worden in het opstarten van hulp. Daarnaast is er behoefte aan meer informatie over het verloop van dementie. 10: Ook nog gezondheidsproblemen (probleemveld 8) Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te 7

8 slikken of behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden. Naaste kan gezondheidsproblemen moeilijk aangeven. Mantelzorgers willen hulp bij het signaleren van gezondheidsproblemen. 11: Zeggenschap inleveren en kwijtraken (probleemveld 11) Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners omdat ze afhankelijk zijn van de hulp. 48% van de mantelzorgers vindt het lastig om voor de naaste te beslissen. 10% wordt onvoldoende betrokken door zorgverleners bij het nemen van beslissingen. Zorgverleners moeten mantelzorgers betrekken bij beslissingen die genomen worden. 12: Verlies (probleemveld 9) Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat. 38% van de mantelzorgers kan niet goed omgaan met verdriet wegens achteruitgang van naaste. 45% voelt zich eenzaam. Mantelzorgers willen hulp zodat zij gevoelens van eenzaamheid kunnen tegengaan. 13: In goede en slechte tijden (probleemveld 12) Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder, omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig of onmogelijk is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij opname in een instelling. 8

9 24% voelt zich schuldig bij het overdragen van zorg. 7% schaamt zich bij het overdragen van zorg. Mantelzorgers willen meer hulp, omdat ze de hulp niet meer op kunnen brengen. Vervolg De resultaten worden gepresenteerd tijdens de startconferentie op 31 januari Tijdens deze startconferentie vindt een brainstormsessie plaats met de aanwezigen in de zaal. Dit zijn zowel mantelzorgers als professionals. Zij noemen verbetermaatregelen voor de top 3 probleemvelden. Per 31 januari start de werkgroep actieplan met het vertalen van de verbetermaatregelen in uitvoerbare acties. Deze acties worden gebundeld in een actieplan. Er wordt een denktank mantelzorgers ingericht, zodat de mantelzorgers direct betrokken worden bij de vormgeving van het actieplan. In de denktank nemen 6-8 mantelzorgers plaats. De stuurgroep van het project Dementie kiest vervolgens welke verbeteracties uit het actieplan uitgevoerd gaan worden in Contactgegevens Meer informatie over het project Dementie kunt u lezen op de website Mocht u na het lezen van deze samenvatting nog vragen hebben dan kunt u contact opnemen met mw. C. van Hulten, projectleider van het project Dementie, per chulten@woudrichem.nl of per telefoon