Volhoudtijd van mantelzorgers van naasten met dementie Henk Kraijo

Transcriptie

1 Volhoudtijd van mantelzorgers van naasten met dementie Henk Kraijo Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 1

2 Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 2

3 Doelstelling, concept en instrument Doelstelling Aantonen van de haalbaarheid, validiteit en toegevoegde waarde van volhoudtijd als concept en als instrument voor besluitvorming in de dementiezorg. Concept Het concept volhoudtijd wordt gedefinieerd als de periode dat mantelzorgers in staat zijn hun zorgtaken voor de naaste met dementie vol te houden; de lengte van die periode wordt beïnvloed door een combinatie van factoren. Instrument Als de situatie blijft zoals die nu is, hoe lang kunt u de zorg dan nog aan? Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 3

4 Onderzoeksvragen 1. Wat is de haalbaarheid en convergente validiteit van volhoudtijd? 2. Welke kenmerken van mantelzorgers, personen met dementie en de zorgsituatie zijn geassocieerd met volhoudtijd? (content validiteit) 3. In welke mate is volhoudtijd indicatief voor gerealiseerde volhoudtijd? (voorspellende validiteit) 4. Kunnen verschillende mantelzorgprofielen worden onderscheiden en hoe zijn deze gerelateerd aan volhoudtijd? 5. Hoe ervaren partners van personen met dementie de beslissing tot opname in een verpleeghuis? 6. Hoe is de timing van de plaatsing van personen met dementie in verpleeghuizen gerelateerd aan de volhoudtijd van hun mantelzorgers? Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 4

5 Research ontwerp t = 0 At home At home t = 1 At home Admitted t = 2 At home Admitted N=198 N=223 N= en 44 N=14 N=88 Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 5

6 t=0 Included respondents (n=223) Development of care situations during two-year follow-up Study sample (n=198; 88.8%) Dropped out (n=25; 11.2%) t=1 At home (n=74; 37.4%) Admitted to a nursing home (n=82; 41.4%) Deceased (n=42; 21.2%) t=2 At home (n=44; 59.5%) Admitted to a nursing home (n=20; 27.0%) Deceased (n=10; 13.5%) overall At home (n=44; 22.2%) Admitted to a nursing home (n=102; 51.5%) Deceased (n=52; 26.3%) 6

7 Volhoudtijd (n = 223) > 2 jaar n =93 / 42% < 2 jaar n = 130 / 58% < 1 jaar n = 87 / 39% < 6 maanden n = 43 / 19% < 1 maand n = 12 / 5% n / % Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 7

8 Voorspellende validiteit N= 198 VHTD < 1 jaar VHTD > 1 jaar t Ja Nee Ja Nee t 1 64 (80%) (49%) 60 Opname 43 Overleden 21 Opname 39 Overleden 21 Geen verschil tussen mannen en vrouwen bij een VHTD van < 1 jaar. Bij partners komt kun voorspelling van een VHTD minder vaak uit. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 8

9 Convergente validiteit Volhoudtijd getoetst aan subjectieve belasting en welzijn/geluk correlatiecoëfficiënt P-waarde Caregiver Strain Index Self Rated Burden CarerQol-Visual Analoque Scale Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 9

10 Caregiver Strain Index (1) Mijn nachtrust is verstoord* (2) Het helpen kost me nogal wat moeite * (3) Ik vind het lichamelijk zwaar * (4) Het beperkt me in mijn eigen activiteiten * (5) Ik heb mijn manier van doen moeten aanpassen * (6) Wij hebben onze plannen moeten wijzigen * (7) Er zijn ook ander zaken die mijn aandacht vragen (8) Emotioneel gedragen wij ons anders naar elkaar * (9) Het gedrag van mijn naaste verontrust mij soms * (10) De persoonsverandering is pijnlijk om te ervaren (11) Ik heb mijn werk moeten aanpassen * (12) Deze situatie neemt mij geheel in beslag * (13) We leven onder financiële druk 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% (*p<.01) Ja Nee

11 Determinanten van Volhoudtijd (content validiteit) Determinanten Associatie met VHTD Determinanten Associatie met VHTD pos neg pos neg Naaste met dementie Relatie van MZ met D Zorgafhankelijkheid X Partner X Gezondheid X Samenwonend X Toezicht X D is (schoon)ouder en gehuwd X Kenmerken dementie Draagkracht Verstoring dagritme X Gezondheid X Gedragsverandering X Geluk X Persoonsverandering X Mate van voldoening X Mantelzorger Draaglast Leeftijd X Intensiteit dagen/week X Gezondheid X Omvang in uren per week X Gehuwd zijn X Ervaren belasting X Masculiene geslacht X Maatschappelijke participatie Thuiswonende kinderen X Aanpassing werk X Opleidingsniveau X Aanpassing vrijwilligerswerk X Stoppen met hobby X Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 11

12 Behoeften aan aanvullende ondersteuning In prioriteitsvolgorde: 1. Hulp bij het mantelzorgen 45% (w.o. hulp bij het huishouden) 2. Respijtmogelijkheid 35% 3. Emotionele ondersteuning 20% Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 12

13 Participatieconsequenties Mensen met een betaalde baan 3 % is gestopt met werken en 20 % is minder gaan werken Mensen die vrijwilligerswerk doen 43 % minder vrijwilligerswerk Mensen met een hobby 40 % is gestopt Extra kosten gemaakt? Ja bij 40 % is daar sprake van Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 13

14 Evaluatie opnamebeslissing Opnamebeslissing wordt gefaseerd genomen Op het moment van de opname indicatie Op het moment dat er een plaats beschikbaar is Classificatie opname door mantelzorgers Te vroeg Te laat (w.o. overbelasting mantelzorgers) Op tijd Het niet meer in de hand hebben (crisissituaties) Aanbeveling Van logistiek gestuurd naar mantelzorgvriendelijk opnameproces Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 14

15 Volhoudtijd (retrospectief) not one day longer one or two days > 2 days < 1 week > 1 week < 1 month < 1 month < 6 months > 6 months < 1 year > 1 year < 2 years > 2 years Ca. 50% VHTD < 1 maand = Right-time placement Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 15

16 Economische aspecten Besparing door uitstel opname: 6 maanden x 30 dagen x 200 = Kosten thuiszorg bij uitstel opname 50% van intramuraal = Besparing bij groei van mensen met dementie per jaar tot ca. 2050: x = 180 miljoen Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 16

17 Tussentijdse samenvatting Volhoudtijd Meet de grens van de mantelzorg Meet toekomstige disbalans draagkracht en draaglast van mantelzorgers Toepassing van Volhoudtijd: Voorkomt overbelasting van mantelzorgers Vermindert crisissituaties / -opnamen in verpleeghuizen Bevordert kwaliteit van leven van mantelzorgers en hun naaste met dementie. Bespaart jaarlijks ca. 200 miljoen Proefschrift Volhoudtijd ( ) 17

18 Op zoek naar profielen van mantelzorger op basis van 36 representatieve uitspraken van mantelzorgers van naasten met dementie 1. Motivatie mantelzorger (4) 2. Knelpunten mantelzorger (11) a. Fysiek / psychisch (4) b. Praktisch / financieel (3) c. Relationeel /sociaal (4) 3. Ervaren steun bij mantelzorg (8) a. Informeel (3) b. Formeel (5) 4. Geneigdheid / belemmeringen voor gebruik ondersteuning (5) 5. Behoefte aan ondersteuning (8) Methode: Q-methodologie zie 18

19 Statements: Motivatie voor het verlenen van mantelzorg Ik voel het als mijn plicht de zorg voor hem/haar op mij te nemen. Zorgen voor haar/hem geeft mij een goed gevoel. Ik zou mij schuldig voelen als ik de zorg voor haar/hem aan anderen zou overdragen. Ik zou mij schamen als ik de zorg voor haar/hem aan anderen zou overdragen. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 19

20 Statements: Knelpunten mantelzorger (belasting, draagkracht) Fysiek/Psychisch De zorg voor haar/hem is lichamelijk zwaar. De zorg voor haar/hem is emotioneel zwaar. Ik kan de zorg voor haar/hem goed aan. Ik ben ongerust over het ontstaan van onveilige situaties in en rond huis door haar/zijn gedrag. Praktisch/Financieel Doordat ik mantelzorg geef, hebben wij het financieel niet breed Het is moeilijk je grenzen te stellen en voor jezelf op te komen Ik kan goed omgaan met haar/zijn veranderingen in gedrag als gevolg van dementie. Relationeel/sociaal Door de zorg voor haar/hem kom ik minder toe aan andere activiteiten. Ik heb minder contact met anderen vanwege haar/zijn dementie. Ik mijd contact met anderen vanwege haar/zijn dementie Ik voel mij eenzaam Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 20

21 Statements: Ervaren steun bij mantelzorg (andere mantelzorgers, familie, omgeving, instellingen, informatie, beschikbaarheid, toegang) Informeel Mijn omgeving begrijpt goed wat het betekent om voor haar/hem te zorgen. Mijn omgeving laat de zorg voor haar/hem aan mij over. Als ik hulp nodig heb kan ik altijd bij iemand in mijn omgeving terecht. Formeel Hulpverleners betrekken mij bij het nemen van beslissingen over haar/hem. De hulpverleners nemen mijn zorg voor haar/hem serieus. Het is mij duidelijk hoe de zorg voor mensen met dementie georganiseerd is. De hulpverleners hebben aandacht voor mij. Als ik een vraag heb over de zorg voor haar/hem, weet ik waar ik terecht kan. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 21

22 Statements: Geneigdheid en belemmeringen voor gebruik ondersteuning Zij/hij wil het liefst alleen door mij verzorgd worden Ik wil de regie over haar/hem graag in eigen hand houden. Ik vind het geen probleem om hulp te vragen als ik vind dat ik deze hulp nodig heb. Ik zie op tegen een opname van haar/hem in het verpleeghuis. Ik wil de zorg voor haar/hem aan iemand anders overdragen. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 22

23 Statements: Behoefte aan ondersteuning/respijtzorg (omgeving en instellingen; sociaal/emotioneel, praktisch) Ik vind het fijn als iemand vraagt hoe het met mij zelf gaat Ik vind het fijn als iemand mij vraagt of ik de zorg voor haar/hem nog volhoud. Ik heb behoefte aan een vast moment in de week waarop ik er even tussen uit kan Ik heb behoefte aan vakantie. Ik heb behoefte aan een vaste contactpersoon die ik om raad kan vragen Ik heb behoefte aan een vast aanspreekpunt (hulpverlener) die de praktische dingen rond de zorg voor mij kan regelen. Ik wil graag beter worden voorbereid op wat me te wachten staat zodat ik beter op situaties kan reageren. Ik heb behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in een verpleeghuis op het moment dat het echt niet langer meer gaat. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 23

24 Invulblad mantelzorgprofiel MINST MEE EENS MEEST MEE EENS MEE ONEENS NEUTRAAL, NIET VAN TOEPASSING MEE EENS AANTAL: AANTAL: AANTAL: 24

25 Mantelzorgprofielen 1. Kunnen de zorg goed aan 2. Ondersteuning nodig maar willen wel zelf de regie blijven voeren 3. Mantelzorg is zwaar, maar krijgen veel steun uit de omgeving 4. Mantelzorg is zwaar en vinden weinig steun uit de omgeving 5. Overbelast kunnen de zorg niet langer volhouden. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 25

26 Profiel 1: Een mantelzorger met dit profiel kan de mantelzorg goed aan. Deze mantelzorgers kunnen de zorg fysiek en emotioneel goed aan. Ze kunnen goed omgaan met de gedragsveranderingen van de naaste met dementie, zijn niet bang voor het ontstaan van onveilige situaties en mijden niet het contact met anderen vanwege de dementie van hun familielid. Zij hebben ook het minst van alle mantelzorgers behoefte aan een moment in de week waarop ze er even tussenuit kunnen. Deze mantelzorgers hebben dan ook geen behoefte om de zorg aan iemand anders over te dragen. Enerzijds voelen ze het als hun plicht voor de naaste te zorgen en zien ze op tegen opname in een verpleeghuis anderzijds leeft bij hen het idee dat hun naaste het liefst door hen verzorgd wil worden. Bovendien krijgen deze mantelzorgers het meest van allen een goed gevoel van het zorgen voor hun naaste. Ze lijken de weg in de zorg goed te kennen en hebben vooral behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in een verpleeghuis op het moment dat het echt niet langer meer gaat. Voor wat betreft de toekomst wil men de regie over de zorg graag in eigen hand houden. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 26

27 Profiel 2: Een mantelzorger met dit profiel wil ondersteuning om de zorg vol te kunnen houden maar wil wel zelf de regie blijven voeren. Deze mantelzorgers kunnen de zorg redelijk aan, maar geven ook duidelijk aan behoefte te hebben aan ondersteuning en zekerheid over een goed verloop van het vervolg. Zo hebben zij behoefte aan een vast aanspreekpunt voor advies en een hulpverlener die allerlei praktische zaken rond de zorg kan regelen. De behoefte aan ondersteuning komt voort uit de wens de regie over de zorg voor hun naaste in eigen hand te houden. Hoewel zij niet het idee hebben dat hulpverleners voldoende aandacht voor hen hebben, willen zij wel graag advies van hen hoe beter om te gaan met de gedragsveranderingen ten gevolge van de dementie. Ook hebben zij de wens om op een vast moment in de maand er even tussen uit te kunnen om weer nieuwe energie op te bouwen. Zij willen de zorg graag zo lang mogelijk zelf doen en zien het als hun plicht om voor hun naaste te zorgen. Ze zien op tegen een opname in het verpleeghuis. Men heeft echter wel behoefte aan zekerheid dat er een plaats is in het verpleeghuis wanneer het echt niet langer meer zou gaan. Gelukkig is het zo ver nog niet. De zorg is lichamelijk niet zwaar en men is ook niet ongerust over het ontstaan van onveilige situaties. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 27

28 Profiel 3: Een mantelzorger met dit profiel vindt de mantelzorg zwaar maar heeft veel steun uit de omgeving. Deze mantelzorgers vinden de zorg lichamelijk zwaar. Toch is het de emotionele belasting die zwaarder weegt. Zij vinden het soms moeilijk grenzen te stellen en ruimte te maken voor eigen activiteiten. Familie en kennissen begrijpen echter goed wat het betekent om mantelzorger te zijn voor iemand die lijdt aan dementie. Meer dan andere mantelzorgers ervaren ze de steun van hun omgeving. Zij hebben het minst het gevoel dat ze er alleen voor staan. Mantelzorgers in deze situatie vinden het niet moeilijk om hulp te vragen aan familie en kennissen. Zij voelen zich dan ook niet eenzaam. Zij hebben goede en ondersteunende contacten met hun omgeving. Ondanks de ervaren steun van de omgeving wil men toch de zorg niet overdragen. Men ervaart het als een plicht de zorg zo lang mogelijk vol te houden. Zij zien op tegen een opname in het verpleeghuis vanwege het negatieve beeld dat zij daarvan hebben. Zij willen hun naaste een opname zo mogelijk besparen. Daarnaast zien zij tegen een opname op omdat hun naaste het liefst door hen verzorgd wil worden en het gemis dat hun naaste dan zal ervaren. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 28

29 Profiel 4: Een mantelzorger met dit profiel krijgt weinig steun en heeft het zwaar. De directe omgeving van deze mantelzorgers begrijpt eigenlijk niet veel van hun situatie en daarom kunnen ze van hen nauwelijks hulp en ondersteuning verwachten. Hoewel ze zelf het contact niet mijden hebben ze door de dementie van hun naaste wel minder contact met anderen. Dit alles geeft hen het gevoel dat ze niet goed in hun omgeving terecht kunnen als ze ondersteuning nodig hebben. Deze mantelzorgers vinden de zorg voor de dementerende emotioneel erg zwaar. Ze hebben veel moeite met de gedragsveranderingen. Meer dan andere mantelzorgers hebben ze het gevoel dat hun omgeving de zorg aan hen overlaat. Bij deze mantelzorgers komt eenzaamheid dan ook het sterkst naar voren. Bovendien komen ze door de druk van de zorg ook minder toe aan andere activiteiten. Hulpvragen bij instanties doen zij niet gemakkelijk omdat zij de ervaring hebben niet goed te worden betrokken bij beslissingen over de zorg voor hun naaste. Een vast moment in de week waarop ze er even tussenuit zouden kunnen zou welkom zijn. Ondanks de zwaarte en de gevoelde plicht te zorgen voor hun naaste wil men de zorg toch niet aan iemand anders overdragen. Zij zien zelfs op tegen een eventuele opname in het verpleeghuis. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 29

30 Profiel 5: Een mantelzorger met dit profiel is overbelast en kan de zorg niet langer volhouden. Deze mantelzorgers kunnen de zorg voor de naaste met dementie eigenlijk niet meer aan. Ze hebben moeite met de gedragsveranderingen van hun naaste. Het meest van alle mantelzorgers zijn ze ongerust over het ontstaan van onveilige situaties. Ze ervaren de zorg voor de naaste dan ook als emotioneel belastend. Het zorgen geeft ze ook niet langer een goed gevoel en ze vinden het jammer dat familie en kennissen niet in de gaten hebben wat mantelzorgen betekent. De onzekerheid, twijfel en overbelasting uiten zich in de behoefte aan ondersteuning op velerlei gebied zoals een vraagbaak voor advies en regelzaken. Ook de wens om er eens even tussen uit te kunnen voor een korte vakantie is groot en noodzakelijk om het vol te kunnen houden. Desondanks ervaren ze het als hun plicht om de zorg vol te houden. Ze hebben van alle mantelzorgers wel het minst de behoefte om de zorg in eigen hand te houden en zien ze het minst op tegen opname van hun naaste in een verpleeghuis. Ze hebben inmiddels het stadium bereikt dat ze zich niet meer zouden schamen of schuldig voelen als ze de zorg uit handen zouden moeten geven. Deze mantelzorgers hebben nadrukkelijk behoefte aan garantie dat, op het moment dat het niet meer gaat, er plaats zal zijn in een verpleeghuis in de buurt. Maar dit betekent zeker niet dat ze uitkijken naar de uithuisplaatsing van hun naaste. Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 30

31 Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 31

32 Meerwaarde voor onderzoek, beleid en praktijk Onderzoek Controle onderzoeken bij dezelfde doelgroep Onderzoek onder andere doelgroepen van chronisch zieken Studie naar relatie tussen volhoudtijd en burn-out Beleid Besparingen in de keten door uitstel opnamen Mantelzorger als volwaardige partner Individuele trajectbegeleiding als structurele voorziening Praktijk Voorkomen overbelasting mantelzorgers Toekomstgerichte ondersteuning Crisispreventie Opname op het juiste moment Verbetering kwaliteit van leven voor mantelzorgers en hun naasten met dementie Proefschrift Volhoudtijd (FLZ ) 32