Borstwandafwijkingen. kinderen en jongvolwassenen: trechterborst

Transcriptie

1 Borstwandafwijkingen bij kinderen en jongvolwassenen: trechterborst

2

3 In deze folder vind je informatie over de trechterborst, de gang van zaken rondom de operatie voor een trechterborstcorrectie, - de zogenaamde Nussbaroperatie - en de revalidatie na de operatie. Algemene informatie over een operatie vind je in de folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie. Heb je na het lezen van deze folders nog vragen, dan kun je daarmee altijd terecht bij je behandelend arts of de verpleegkundige van de afdeling. Wat is een trechterborst (pectus excavatum)? Een trechterborst is een vervorming van de borstwand, waarbij aan de voorzijde een kuiltje is ontstaan. Men veronderstelt dat de vervorming komt door een te sterke groei van het ribkraakbeen, maar de reden hiervan is nog onbekend. Deze bovenmatige groei veroorzaakt het uitzetten van de ribben en de kraakbeenderen. Hierdoor wordt het borstbeen naar binnen geduwd en ontstaat de kuil. De vervorming kan al zichtbaar zijn bij de geboorte, maar wordt duidelijker tijdens een periode van snelle groei, zoals in de vroege puberteit. De mate van vergroeiing kan sterk verschillen; bij sommigen is het duidelijk te zien, bij anderen nauwelijks. Ook kan de borstwand wat asymmetrisch zijn en kan het borstbeen enigszins scheef staan. Een trechterborst komt bij één op de 1000 à 2000 kinderen voor. De vervorming komt vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. In 40 procent van de gevallen komt de trechterborst in de familie voor. Soms maakt de vervorming deel uit van een ziektebeeld, bijvoorbeeld het syndroom van Marfan of Ehlers-Danlos, maar dit hoeft dus niet. De aandoening komt vaker voor bij mensen met een lange, smalle lichaamsbouw met matig ontwikkelde spieren en bij kinderen met een aangeboren middenrifdefect (hernia diafragmatica congenita). Klachten Door de trechterborst wordt de ruimte in de borstkas kleiner. Toch leidt dit niet altijd tot klachten. Hoe jonger de trechterborst is ontstaan, hoe beter de organen zich hebben aangepast aan de veranderende vorm. Mogelijke klachten zijn: verminderde mogelijkheid tot inspanning, verminderd uithoudingsvermogen, steken op de borst en kortademigheid. Ondanks dat het hart naar links verplaatst kan 1

4 zijn, treden er over het algemeen geen hartklachten op. Wel ervaren sommige patiënten een onregelmatige hartslag. Andere - maar wel belangrijke - klachten bij een trechterborst zijn cosmetisch en psychisch van aard. Vaak speelt schaamte een grote rol. Patiënten schamen zich bijvoorbeeld bij het ontbloten van het bovenlijf tijdens sport en recreatie. Dit kan weer leiden tot een sociaal isolement. Behandeling Een trechterborst kan chirurgisch worden behandeld. Hoe dit gebeurt lees je verderop in de folder. Het besluit tot een operatie hangt sterk af van de ernst van de afwijking en de hinder die je als patiënt ervaart. Dit wordt besproken tijdens het bezoek aan de polikliniek Thoraxwand-afwijkingen van de afdeling Cardiothoracale Chirurgie. Na dit bezoek laat je aan ons weten of je geopereerd wilt worden of niet. Wachtlijst Als je geopereerd wilt worden kom je op een wachtlijst. De chirurg vertelt je hoe lang de wachtlijst ongeveer is. Voor zover mogelijk houden we rekening met jouw wensen, bijvoorbeeld in verband met examens, vakanties en werk. Timing van de operatie Een trechterborstoperatie wordt niet uitgevoerd bij kinderen jonger dan acht jaar. In principe is er geen eindleeftijd voor deze operatie, maar bij voorkeur wordt de operatie gedaan aan het einde of na de puberale groeispurt. Dat is dus vaak op de leeftijd van zestien jaar. Dan is de borstkas nog flexibel en geeft de operatie een goed resultaat en herstel. Wanneer de operatie op een te jonge leeftijd plaatsvindt, kunnen groeistoornissen van de borstkas ontstaan met uiteindelijk een lelijk resultaat. Ook bestaat er dan een aanzienlijke kans op een overcorrectie, waardoor juist een kippenborst ontstaat (het borstbeen staat overdreven naar voren). Op hogere leeftijd wordt het kraakbeen van de ribben al harder en kan het moeilijker te corrigeren zijn. 2

5 Voorbereiding op de operatie Voor de operatie krijg je een aantal onderzoeken: röntgenonderzoek, laboratoriumonderzoek en ECG (hartfilmpje). Deze onderzoeken vinden plaats op de polikliniek van het Radboudumc of op de opnamedag. Ook word je gezien door de anesthesist en de fysiotherapeut. De fysiotherapeut neemt houdings- en ademhalingsoefeningen met je door die nodig zijn na de operatie. Daarnaast komt de familiebegeleider langs. De familiebegeleider geeft aanvullende informatie rondom de operatie en bespreekt de mogelijkheid voor jouw ouders om op de kamer te blijven slapen ( rooming in ), Ook geeft de familiebegeleider een rondleiding op de Intensive Care of Post Anesthesia Care Unit (PACU) en de familiekamer, en beantwoordt hij of zij (logistieke) vragen. De operatie zelf: de Nuss-procedure Voor de pijnstilling tijdens en na de operatie krijg je een ruggenprik (zie de folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie ). Hierna ga je liggen en worden je armen op armsteunen gelegd zodat je ook comfortabel ligt. Daarna volgt de algehele narcose. Met een stift markeert de chirurg waar de beugel moet komen. Aan elke kant van de borst, in de flank, maakt de chirurg een wondje van 2-3 cm. Via deze wondjes wordt de van tevoren op maat gebogen beugel ingebracht. Aan de rechter zijde wordt nog een klein wondje gemaakt voor de camera. Hiermee kan de chirurg het verloop van de beugel volgen bij het inbrengen ervan. De beugel ligt gedeeltelijk onder de huid op de ribben en gaat voor een deel onder het borstbeen door. De beugel wordt op zijn kop ingebracht. Door de beugel om te draaien wordt het borstbeen naar buiten geduwd en is de kuil verdwenen. Als laatste sluit de chirurg de wondjes. Soms wordt er een drain (dun slangetje) achtergelaten om lucht en vocht te kunnen laten aflopen. De operatie duurt gemiddeld twee uur. Complicaties Geen enkele operatie is zonder risico. Ook deze operatie kent de gebruikelijke risico s zoals een nabloeding of wondinfectie. Specifieke complicaties bij deze operatie zijn: klaplong (pneumothorax ). In dat geval wordt een drain achtergelaten. de metalen staaf blijft niet goed op de plaats zitten. 3

6 wondinfectie overcorrectie van de afwijking. letsel van de organen in de borstkas (hart/longen) met bloeding, hoewel dit heel zeldzaam is. Wondinfectie Overcorrectie van de afwijking. Letsel van de organen in de borstkas (hart/longen) met bloeding, hoewel dit heel zeldzaam is. Na de operatie Na de operatie ga je naar de Bewaakte uitslaapkamer (PACU) of Kinderintensive- Care (afhankelijk van je leeftijd) tot je goed wakker bent. Een goede pijnbestrijding is belangrijk. In principe krijg je dit via de ruggenprik of anders via een morfineinfuus. Je mag na de operatie al snel eten en drinken. Wel moet je de eerste twee dagen na de operatie op je rug blijven liggen. In de daaropvolgende dagen kom je met de fysiotherapie weer in beweging. De opnameduur is gemiddeld zeven dagen. De daadwerkelijke opnameduur hangt af van de pijn, en hoe het gaat om weer in beweging te komen. Direct na de operatie is de grootste kuil verdwenen. Pas in de maanden daarna krijgt de borstkas zijn uiteindelijke vorm. Revalidatie Onder leiding van de fysiotherapeut ga je geleidelijk weer mobiliseren en doe je ademhalings- en hoestoefeningen om problemen met de longen te voorkomen. Je krijgt instructies voor oefeningen mee voor thuis. Het onderstaande schema is een richtlijn. Het kan best zijn dat deze voor jou moet worden aangepast om wat voor reden dan ook. 4

7 Dag 1 Je mag nog niet uit bed. Voorkom draaien van de bovenste lichaamshelft. Je mag tot maximaal 75 graden met de rugsteun omhoog komen. (niet rollen, rug niet wassen). Je krijgt fysiotherapie ter ondersteuning van de ademhaling. Dag 2 Als dag 1, maar je mag wel gecontroleerd op je zij draaien onder begeleiding van de verpleging om je rug te laten wassen. Dag 3 Voorkom draaien of buigen van de bovenste lichaamshelft! Ga niet op de zij liggen. Ademhalingsoefeningen zijn erg belangrijk! Samen met de fysiotherapeut ga je starten met mobiliseren: Zitten op de rand van het bed: tot zit met rechte rug (buikspieren gebruiken), vervolgens met benen draaien naar rand van het bed Transfer naar stoel met hoge rugleuning Dag 4 Zelfstandig uit bed komen en opstaan van je stoel. Onder begeleiding van de fysiotherapeut start je met lopen. Eerst op de kamer, daarna op de gang. Het tempo van de mobilisatie-opbouw is afhankelijk van jouw mogelijkheden. Dag 5 Je mag vaker en langer wandelen. Je mag ook gaan douchen, eventueel onder begeleiding. Dag 6 Voor ontslag gaat de fysiotherapeut met je traplopen en neemt de leefregels voor thuis met je door. Soms beperkt de aanwezigheid van een drain het mobiliseren. Het moment waarop deze drain wordt verwijderd, hangt af van de vochtproductie. De ver- 5

8 pleegkundige controleert dit dagelijks. Het is belangrijk dat je niet door pijn wordt belemmerd tijdens je herstelfase. Zie verder de folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie. Naar huis Je kunt naar huis, wanneer je zonder begeleiding van de fysiotherapeut kunt wandelen en de pijn beheersbaar is met pijnstillers in tabletvorm. Het is van belang dat je een goede lichaamshouding aanneemt. De fysiotherapeut gaat je hierbij begeleiden. Thuis moet je de ademhalings- en houdingsoefeningen zelf blijven doen. Leefregels Eerste vier tot zes weken na ontslag: De eerste vier weken na de operatie mag je de bovenste lichaamhelft niet buigen of draaien. Je gaat zitten en opstaan via je buikspieren en je slaapt op de rug. Wat mag niet: géén zware voorwerpen tillen, bijvoorbeeld koffer, tas, etc. (eerste twee weken tot twee kilogram, daarna, tot week vier, vijf kilogram) géén bewegingen forceren; met openbaar vervoer reizen, waarbij je in het gedrang komt; bromfiets- of motorrijden, paardrijden e.d; cafébezoek en/of discotheek e.d. niet zwemmen (dit om onverwachte bewegingen te voorkomen). niet zelf auto rijden Wat mag wel: wandelen, rustig fietsen; douchen, een bad nemen; naar school gaan vanaf twee weken na het ontslag (gebracht / gehaald worden; vermijd veel lichamelijk contact op de borstwand; 6

9 Week vier tot zes Na vier tot zes weken kun je je dagelijkse bezigheden weer oppakken. De eerste drie maanden na de operatie mag je geen zwaar lichamelijk werk uitvoeren en niet sporten. Je moet elk risico op vallen, stoten, plotselinge bewegingen en gedrang vermijden. Wij adviseren om contactsporten te vermijden zolang je de beugel nog in de borstkas hebt zitten. Verder blijft het belangrijk om: Te letten op de juiste houding: rechtop, overdreven gestrekt tijdens zitten en lopen. De beweeglijkheid van de schoudergewrichten te oefenen tot verticaal (langs de oren) voorwaarts en zijwaarts. Poliklinische controles Na ongeveer zes weken krijg je een controleafspraak. Dan bekijkt de arts samen met jou hoe het gaat, worden de wondjes bekeken en worden je leefregels opnieuw besproken. Indien nodig krijg je een verwijzing naar de fysiotherapeut. Daarna volgt er alleen controle op indicatie of als je zelf vragen, klachten of andere problemen ervaart. De beugel blijft gemiddeld drie jaar zitten. Je krijgt een oproep wanneer de beugel weer verwijderd moet worden. Uiteraard mag je dit zelf ook bijhouden. Meer informatie Als je na het lezen nog vragen hebt, stel deze dan gerust aan de verpleegkundige op de afdeling of de afdelingsarts. Via MijnZorgnet.nl kun je lid worden van de Community Thoraxwandcorrectie Dit is een beveiligde website voor patiënten, familie en zorgverleners met als doel informatie en ervaringen delen over de thoraxwandafwijkingen, zorg, problemen waar je tegen aanloopt, etc. (zie folder Community Thoraxwandcorrectie) 7

10 8

11

12 Adres Polikliniek Cardio-thoracale chirurgie Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Volg route 725, Poliplein C0 Contact Adres Verpleegafdeling Cardio-thoracale Chirurgie en Longziekten Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Volg route 748, zone C4 Contact Radboud universitair medisch centrum