Correctie Trechterborst bij kinderen en jongvolwassenen: Nuss-procedure

Transcriptie

1 Correctie Trechterborst bij kinderen en jongvolwassenen: Nuss-procedure

2

3 In deze folder vind je informatie over de trechterborst, de gang van zaken rondom de operatie voor een trechterborstcorrectie, - de zogenaamde Nussbaroperatie - en de revalidatie na de operatie. Algemene informatie over een operatie vind je in de folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie. Heb je na het lezen van deze folders nog vragen? Dan kun je daarmee altijd terecht bij je behandelend arts, fysiotherapeut of de verpleegkundige van de afdeling. Wat is een trechterborst (pectus excavatum)? Een trechterborst is een vervorming van de borstwand, waarbij aan de voorzijde een kuiltje is ontstaan. Deze vervorming komt waarschijnlijk door een te sterke groei van het ribkraakbeen, maar de oorzaak hiervan is nog onbekend. Deze bovenmatige groei veroorzaakt het uitzetten van de ribben en de kraakbeenderen. Hierdoor wordt het borstbeen naar binnen geduwd en ontstaat de kuil. De vervorming kan al zichtbaar zijn bij de geboorte, maar wordt duidelijker tijdens een periode van snelle groei, zoals in de vroege puberteit. De mate van vergroeiing kan sterk verschillen; bij sommigen is het duidelijk te zien, bij anderen nauwelijks. Ook kan de borstwand wat asymmetrisch zijn en kan het borstbeen enigszins scheef staan. Een trechterborst komt bij één op de 1000 kinderen voor. De vervorming komt vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. In 40 procent van de gevallen komt de trechterborst in de familie voor. Soms maakt de vervorming deel uit van een ziektebeeld, bijvoorbeeld het syndroom van Marfan of Ehlers-Danlos, maar dit hoeft dus niet. De aandoening komt vaker voor bij mensen met een lange, smalle lichaamsbouw met matig ontwikkelde spieren en bij kinderen met een aangeboren middenrifdefect (congenitale hernia diafragmatica). Klachten Door de trechterborst wordt de ruimte in de borstkas kleiner. Toch leidt dit niet altijd tot klachten. Hoe jonger de trechterborst ontstaat, hoe beter de organen zich aanpassen aan de veranderende vorm. Mogelijke klachten zijn: verminderde mogelijkheid tot inspanning, verminderd uithoudingsvermogen, steken op de borst 1

4 en kortademigheid. Ondanks dat het hart naar links verplaatst kan zijn, treden er over het algemeen geen hartklachten op. Wel ervaren sommige patiënten een onregelmatige hartslag. Andere - maar wel belangrijke - klachten bij een trechterborst zijn cosmetisch en psychisch van aard. Vaak speelt schaamte een grote rol. Patiënten schamen zich bijvoorbeeld bij het ontbloten van het bovenlijf tijdens sport en recreatie. Dit kan leiden tot een sociaal isolement. Behandeling Een trechterborst kan chirurgisch worden behandeld. Hoe dit gebeurt lees je verderop in de folder. Het besluit tot een operatie hangt sterk af van de ernst van de afwijking en de hinder die je als patiënt ervaart. Dit bespreek je met de arts tijdens het bezoek aan de polikliniek Thoraxwand-afwijkingen van de afdeling Cardio-thoracale Chirurgie. Na dit bezoek laat je aan ons weten of je geopereerd wilt worden of niet. Wachtlijst Als je geopereerd wilt worden, kom je op een wachtlijst. De chirurg vertelt je hoe lang de wachtlijst ongeveer is. Als het mogelijk is, houden we rekening met jouw wensen, bijvoorbeeld in verband met examens, vakanties en werk. Timing van de operatie Een trechterborstoperatie wordt niet uitgevoerd bij kinderen jonger dan acht jaar. In principe is er geen eindleeftijd voor deze operatie, maar bij voorkeur wordt de operatie gedaan aan het einde van of na de puberale groeispurt. Dat is dus vaak rond de leeftijd van zestien jaar. Dan is de borstkas nog flexibel en geeft de operatie een goed resultaat en herstel. Wanneer de operatie op een te jonge leeftijd plaatsvindt, kunnen groeistoornissen van de borstkas ontstaan met uiteindelijk een lelijk resultaat. Ook bestaat er dan een aanzienlijke kans op een overcorrectie, waardoor juist een kippenborst ontstaat (het borstbeen staat overdreven naar voren). Op hogere leeftijd wordt het kraakbeen van de ribben al harder en kan het moeilijker te corrigeren zijn. 2

5 Voorbereiding op de operatie Voor de operatie krijg je een aantal onderzoeken: röntgenonderzoek, laboratoriumonderzoek en ECG (hartfilmpje). Je bezoekt ook de medisch fotograaf die gewone foto s van je borstkast maakt. Deze onderzoeken vinden plaats op de polikliniek van het Radboudumc tijdens de opnamedag. Ook word je gezien door de anesthesist en de fysiotherapeut. De fysiotherapeut neemt houdings- en ademhalingsoefeningen met je door die nodig zijn na de operatie. Daarnaast komt de familiebegeleider langs. De familiebegeleider geeft aanvullende informatie rondom de operatie en bespreekt de mogelijkheid voor jouw ouders om op de kamer te blijven slapen ( rooming in, dit kan tot en met 17 jaar). Ook geeft de familiebegeleider een rondleiding op de Intensive Care of Post Anesthesie Care Unit (PACU) en de familiekamer, en beantwoordt hij of zij (logistieke) vragen. De operatie zelf: de Nuss-procedure Voor de pijnstilling tijdens en na de operatie krijg je een ruggenprik (zie de folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie ). Hierna ga je liggen en worden je armen op armsteunen gelegd, zodat je comfortabel ligt. Daarna volgt de algehele narcose. Met een stift markeert de chirurg waar de beugel moet komen. Aan elke kant van de borst, in de flank, maakt de chirurg een wondje van 2 cm. Via deze wondjes wordt de van tevoren op maat gebogen beugel ingebracht. Afhankelijk van de soort trechterborst kan het zijn dat er twee beugels geplaatst worden. Dit maakt voor het herstel geen verschil. Aan de rechterzijde wordt nog een klein wondje gemaakt voor de camera. Hiermee kan de chirurg het verloop van de beugel volgen bij het inbrengen ervan. De beugel ligt gedeeltelijk onder de huid op de ribben en gaat voor een deel onder het borstbeen door. De beugel wordt op zijn kop ingebracht. Door de beugel om te draaien wordt het borstbeen naar buiten geduwd en is de kuil verdwenen. Als laatste sluit de chirurg de wondjes. Soms wordt er een drain (dun slangetje) achtergelaten om lucht en vocht te kunnen laten aflopen. De operatie duurt gemiddeld twee uur. Complicaties Geen enkele operatie is zonder risico. Ook deze operatie kent de gebruikelijke risico s, zoals een nabloeding of wondinfectie. Specifieke complicaties bij deze operatie zijn: 3

6 Klaplong (pneumothorax). In dat geval wordt een drain achtergelaten. De metalen staaf blijft niet goed op de plaats zitten. Wondinfectie. Na de operatie Na de operatie ga je naar de bewaakte uitslaapkamer (PACU) of intensive-care (afhankelijk van je leeftijd; t/m 16 jaar) tot je goed wakker bent. Een goede pijnbestrijding is belangrijk. In principe krijg je dit via de ruggenprik of anders via een morfine-infuus. Je mag na de operatie al snel weer eten en drinken. Vanaf de eerste dag na de operatie start je met bewegen onder begeleiding van de fysiotherapeut. De opnameduur is gemiddeld vier dagen. De daadwerkelijke opnameduur hangt af van de pijn, en hoe het gaat om weer in beweging te komen. Direct na de operatie is de grootste kuil verdwenen. Pas in de maanden daarna krijgt de borstkas zijn uiteindelijke vorm. Fysiotherapeutisch behandelschema Oefeningen voor de operatie De fysiotherapeut neemt voor de operatie de oefeningen met je door die je na de operatie gaat doen: -- Instructie ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken. (Hierbij lichte tegendruk geven met een kussentje op het borstbeen) -- Instructie komen tot zit met een recht bovenlichaam, via buikspieren. Je strekt je armen naar voren: geen steun nemen op de armen! -- Oefenen verplaatsen in en rond bed : lig zit rand van het bed, zit rand van het bed stoel. -- Doornemen leefregels: Zie Leefregels na een Nussbar-operatie. Dag 0 (dag van operatie) Je ligt na de operatie op je rug en mag nog niet uit bed. Voorkom draaien en/of buigen van de bovenste helft van je lichaam. Je mag tot maximaal 75 graden met de rugsteun omhoog komen (niet rollen, rug niet (laten) wassen, niet op je zij liggen). 4

7 Dag 1 Onder begeleiding van de fysiotherapeut start je in de ochtend met de ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken. Het is de bedoeling dat je deze oefeningen elk uur waarin je wakker bent zelfstandig uitvoert. Onder begeleiding van de fysiotherapeut ga je in de middag uit bed naar een stoel met hoge rugleuning en weer terug in bed. Vanuit rugligging ga je zitten met een rechte rug, door gebruik te maken van je buikspieren. Als het mogelijk is, strek je de armen hierbij naar voren. Vervolgens schuif je je benen naar de rand van het bed en ga je, eveneens met rechte rug, staan. Daarna neem je plaats op de stoel. Dit zal een speciale stoel zijn, namelijk een relaxstoel. Het is de bedoeling dat je tot en met het avondeten in deze stoel zit. Dag 2 Hetzelfde als dag 1. Ademhalingsoefeningen blijven belangrijk, evenals zitten op de (relax)stoel. Probeer zelfstandig, op de manier zoals je geleerd hebt, uit bed te komen en plaats te nemen op een stoel. Het is de bedoeling zo min mogelijk in bed plaats te nemen. Bij voorkeur wordt het bed alleen gebruikt voor een kortdurend rustmoment overdag en tijdens de nacht. Onder begeleiding van de fysiotherapeut start je met lopen rond het bed op de kamer (en eventueel met wandelen buiten je kamer onder begeleiding). Dag 3 Je voert de ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken zelfstandig uit. Je mag uit bed, zitten op de (relax)stoel en met begeleiding wandelen. Het is de bedoeling zo min mogelijk in bed plaats te nemen. Bij voorkeur wordt het bed alleen gebruikt voor een kortdurend rustmoment overdag en tijdens de nacht. Het tempo van het in beweging komen is afhankelijk van jouw mogelijkheden. Dag 4 Je mag uit bed, zitten op de stoel en met begeleiding wandelen. Je gaat vaker en langer wandelen en onder begeleiding van de fysiotherapeut traplopen. Het is de 5

8 bedoeling dat je zo min mogelijk in bed plaatsneemt. Bij voorkeur wordt het bed alleen gebruikt voor een kortdurend rustmoment overdag en tijdens de nacht. Voor ontslag neemt de fysiotherapeut de leefregels voor thuis met je door. Je mag ook gaan douchen, eventueel onder begeleiding. Leefregels De eerste vier tot zes weken na de operatie: mag je de bovenste helft van je lichaam niet buigen of draaien; mag je niet op de zij rollen; kom je tot zit via je buikspieren en ga je staan door gebruik te maken van je beenspieren; slaap je de eerste vier weken op je rug (geen zijligging). Leg eventueel een kussen aan beide zijden van je lichaam, zodat je in je slaap niet naar je zij draait; raden we je aan om op een stoel met hoge rugleuning te zitten. Wat mag niet: zware voorwerpen tillen, bijvoorbeeld koffer, tas, e.d.; (eerste twee weken tot maximaal twee kilogram, daarna tot en met week vier: maximaal vijf kilogram) bewegingen forceren; met openbaar vervoer reizen, waarbij je in het gedrang komt; bromfiets- of motorrijden, paardrijden e.d.; cafébezoek en/of discotheek e.d.; zwemmen (dit om onverwachte bewegingen te voorkomen); zelf autorijden, ook als passagier altijd autogordel om!; (grote) aangelijnde hond uitlaten, dit in verband met onverwachte trekkrachten; fietsen. Wat mag wel: wandelen; douchen, een bad nemen; 6

9 naar school gaan vanaf twee weken na het ontslag (gebracht / gehaald worden). Na vier tot zes weken kun je je dagelijkse bezigheden weer oppakken. Je mag ook weer gaan fietsen. De eerste drie maanden na de operatie: Let op: Je mag geen zwaar lichamelijk werk uitvoeren en geen contactsporten (bv. voetbal ) beoefenen. Elk risico op vallen, stoten, plotselinge bewegingen en gedrang vermijden. Advies: geen vechtsporten zolang de beugel in de borstkas zit. Verder blijft het de eerste drie maanden belangrijk om: Te letten op de juiste houding: rechtop, overdreven gestrekt tijdens zitten en lopen. De beweeglijkheid van de schoudergewrichten te oefenen: armen langs de oren omhoog, armen gestrekt voorwaarts en zijwaarts. Poliklinische controles Na ongeveer zes weken krijg je een controleafspraak. Dan bekijkt de arts samen met jou hoe het gaat, worden de wondjes bekeken en worden je leefregels opnieuw besproken. Ook ga je dan weer naar de medisch fotograaf om het resultaat van de operatie vast te leggen. Als het nodig is, krijg je een verwijzing naar de fysiotherapeut. Daarna volgt er alleen controle op indicatie of als je zelf vragen, klachten of andere problemen ervaart. De beugel blijft gemiddeld drie jaar zitten. Je krijgt een oproep wanneer de beugel verwijderd moet worden. Uiteraard mag je dit zelf ook bijhouden. Meer informatie Als je na het lezen nog vragen hebt, stel deze dan gerust aan de verpleegkundige, afdelingsarts of fysiotherapeut. 7

10 Ruimte voor uw notities

11

12 Adres Polikliniek Cardio-thoracale chirurgie Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route 725, Poliplein C GA Nijmegen Contact Adres Verpleegafdeling Cardio-thoracale Chirurgie en Longziekten Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route 748, zone C GA Nijmegen Contact Radboud universitair medisch centrum