1825 RP Alkmaar Mw. J. van Duijnen. Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers LT Bocholtz (L) Vliegen

Transcriptie

1 CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer e Jaargang, nr. 9, maart 1997 Redactie Mw. Ida Hengst Mw. Inge van Leeuwen Mw. Priscilla Mook Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Kerkuilstraat KA Alkmaar Bestuursleden Public Relations Voorzitter a.i. Frans Dietvorst Frans Dietvorst Muntslagererf 5 Muntslagererf SM Roermond 6043 SM Roermond Tel./Fax: Tel./Fax: Secretaris Jannie den Engelsman Adviesraad Europaboulevard 473 Dr. A.B. Bijnen 1825 RP Alkmaar Mw. J. van Duijnen Tel./Fax: Dr. A. van Haeringen Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 Dr. J. Lens Mw.Prof.Dr. E.M.H. Mathus LT Bocholtz (L) Vliegen Tel./Fax: Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors 2e secretaris Priscilla Mook Mw. Dr. B.T. Taal Kerkuilstraat 7 Dr. H.F.A. Vasen 1826 KA Alkmaar Drs. J. Wouda Bestuurslid Ida Hengst Talmastraat GX Hoogezand Tel.:

2 VAN UW VICE-VOORZITTER In de vorige stukjes van mij stond er telkens voorzitter a.i. We moesten toen nog even afwachten of er bezwaren zouden zijn tegen een dubbelfunctie voorzitter/secretaris, omdat dat in de statuten niet als zodanig staat vermeld. Maar wat blijkt: De notaris zegde ons dat het zonder statuutwijziging toch wel was toegestaan mits er maar geen bezwaar vanuit de leden of vanuit de Medische Adviesraad zou zijn. Die laatste groep en het zittende bestuur hadden geen bezwaar, op de contactdag heb ik het ter sprake gebracht en ook daar was er geen bezwaar van de aanwezige leden en ook van de niet-aanwezige leden heeft niemand negatief gereageerd op mijn opmerkingen in het contactblad. Omdat Mw. Jannie den Engelsman deze dubbelfunctie graag op zich neemt en er ook door de jarenlange ervaring helemaal in doorkneed is gaan we dus ook met vertrouwen verder. Wij, als bestuur en ik denk ook namens alle leden, wensen haar veel succes. (En ik zal haar natuurlijk als vice-voorzitter ook altijd bijstaan of bepaalde taken overnemen). Bovendien zal ik als PR-functionaris toch ook regelmatig voor de PPC actief zijn. Bij Mw. Priscilla Mook zult u in de bestuurslijst en op de binnenkort te verschijnen nieuwe folder, geen telefoonnummer meer zien staan. U kunt alle telefoongesprekken en faxen voor het secretariaat of voor de redactie van het contactblad doorgeven op het telefoon/fax nummer van Mw. Jannie den Engelsman, zij zorgt dat het secretariaatswerk wordt verdeeld in de taken voor 1e en 2e secretaris. Op deze wijze blijft het allemaal over een schijf lopen wat de overzichtelijkheid ten goede komt. Post kunt u wel naar elks eigen adres sturen! Let u er op dat Mw. Jannie den Engelsman is verhuisd en dat het vertrouwde adres Looierij is gewijzigd in Europaboulevard. Verder kunnen wij u mededelen dat wij het verheugende bericht hebben gehad van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF dat onze budgetaanvraag is geaccepteerd en gehonoreerd, zodat onze penningmeester weer een stevige bodem in zijn schatkist heeft. Maar bovenop die bodem moeten uw contributies (en extra donaties mogen ook) de aanvulling zijn waarmee wij dan onze PPC-club, met de activiteiten zoals contactblad, bijwonen bijeenkomsten, lotgenoten contact, jaarlijkse contactdag en dergelijke kunnen bekostigen. Wij zijn de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF zeer erkentelijk voor de verstrekte subsidie en onze leden zijn wij dankbaar voor het op tijd betalen van

3 de contributie. Binnenkort krijgen we weer nieuwe folders van de Polyposis Contactgroep met vermelding van het nieuwe bestuur met adresgegevens. Als u folders wilt hebben om aan uw arts of aan het ziekenhuis te geven, dan kunt u die bij het secretariaat opvragen. Om ons adressenbestand te kunnen completeren zullen we u een vragenlijst toesturen waarin u ons, vrljblijvend, wat gegevens kunt verstrekken over de soort operatie die u, of uw naaste, heeft gehad en wanneer en ook welke en hoeveel mensen in uw familiekring u als lid van de PPC vertegenwoordigt. Wij hopen dat u daaraan wilt meewerken. Dat was het dan voor deze keer. Uw vice-voorzitter Frans C.W. Dietvorst

4 Samenvatting voordracht landelijke bijeenkomst Polyposis Kontaktgroep. November 1996 Dr A van Haeringen, klinisch geneticus te Leiden. Is prenatale diagnostiek een optie bij polyposis coli? Prenataal onderzoek oftewel onderzoek tijdens de zwangerschap kan in het algemeen op verschillende manieren. Echo onderzoek. Dit onderzoek kan op elk moment van de zwangerschap. Het onderzoek is niet schadelijk voor moeder of kind. In Nederland komt in principe niet iedereen in aanmerking voor echo onderzoek. Alleen als er een reden is (bv de zwangerschapsduur is niet goed bekend of de buik groeit te snel of juist te langzaam) zal er onderzoek worden gedaan. Echo onderzoek bij polyposis coli heeft geen zin, omdat de poliepen bij polyposis pas vanaf jaar ontstaan. Vruchtwateronderzoek. Dit onderzoek wordt in de 16e week van de zwangerschap gedaan. Er wordt een klein beetje vruchtwater opgezogen. Daarin drijven cellen van het kind. Deze cellen worden opgekweekt in het laboratorium. Na 2 weken zijn er genoeg cellen om chromosomen onderzoek of DNA onderzoek te doen. Uiteindelijk is een uitslag dus op z n vroegst rond de 19e week bekend. Bij een ongunstige uitslag is het afbreken van de zwangerschap nog steeds mogelijk. Als ouders daartoe besluiten dan worden de weeen opgewekt en bevalt de moeder van een levenloos kindje. De kans op een miskraam is bij dit onderzoek ongeveer 1 op 200, dus veel kleiner dan bij de vlokkentest. Het nadeel is dat de uitslag zo laat bekend is. Daarom wordt dit onderzoek eigenlijk vooral gedaan als de kans op een slechte uitslag relatief klein is, bijvoorbeeld bij vrouwen van 36 jaar of ouder. Hun kans op een kind met het syndroom van Down is weliswaar iets verhoogd maar nog altijd erg klein. Voor polyposis zou dit onderzoek veel minder geschikt zijn en is de vlokkentest een beter alternatief. Vlokkentest. Dit is een onderzoek waarbij in de 10e-12e week van de zwangerschap enkele vlokjes worden weggezogen van de plaats waar zich uiteindelijk de placenta ontwikkelt. Vlokken bevatten cellen die afkomstig zijn van het kind. In cellen zit DNA. Dus door DNA onderzoek van vlokken komt men te weten hoe het DNA van het zich ontwikkelende kindje er uit ziet. Het nadeel van dit onderzoek is dat er een kans van 1-2% is op een miskraam door de ingreep zelf.

5 In theorie is een vlokkentest voor polyposis coli goed mogelijk. Als de mutatie in de familie bekend is dan wordt er simpelweg DNA onderzoek gedaan naar de mutatie in de vlokken. Als de mutatie niet bekend is in de familie dan wordt door middel van vergelijkend DNA onderzoek onderzocht of de vlokken het risico chromosoom nr 5 bevatten. De uitslag is na ongeveer 14 dagen bekend. Mocht er sprake zijn van een ongunstige uitslag dan kunnen de aanstaande ouders besluiten de zwangerschap af te breken. Het afbreken van de zwangerschap gaat door middel van een curettage. In de praktijk is het natuurlijk allemaal niet zo simpel. Om te beginnen is polyposis coli een aandoening waar, mits op tijd ontdekt en behandeld, zeer goed mee valt te leven. Natuurlijk zijn er de complicaties en is er de kans op kwaadaardige tumoren, maar in principe is het een aandoening waar men oud mee kan worden. Het is dan ook nogal wat om dan maar te besluiten om een kind met polyposis maar niet geboren te laten worden. In de praktijk blijkt er daarom maar zelden een vraag te zijn naar een vlokkentest. Meestal gaat het dan om mensen die buitengewoon slechte ervaringen of herinneringen hebben aan polyposis, bijvoorbeeld omdat ze zelf erg veel complicaties hebben of omdat er veel naaste familieleden op jonge leeftijd zijn overleden. Het besluit om een vlokkentest te laten doen is uiteindelijk altijd een afweging die de aanstaande ouders zelf maken. Bij die afweging spelen verstandelijke maar juist ook gevoelsmatige overwegingen een rol. Ook het geloof zal een beslissing sterk beinvloeden. Geeft de DNA uitslag informatie over de ernst van de polyposis? De erfelijke eigenschap (=het gen) die aanleiding geeft tot polyposis ligt op chromosoom nr 5. Het gen heeft als naam APC. Het bestaat uit 15 stukjes DNA code (=exonen) die tesamen coderen voor een eiwit. Dit eiwit heeft in de darm een bepaalde funktie. Bij mensen met polyposis is die funktie verstoord waardoor poliepen ontstaan. Die poliepen doen op zich geen kwaad maar ze hebben een verhoogde kans om kwaadaardig te ontaarden. Als er ergens in een van die 15 exonen een fout (=mutatie) in de DNA code optreedt, dan raakt de aanmaak van het eiwit verstoord. Als de mutatie in een van de eerste 4 exonen ontstaat heeft dit meestal tot gevolg dat er helemaal geen eiwit wordt gevormd. Over het algemeen geeft dit een iets mildere vorm van polyposis, waarbij er wat minder poliepen zijn en de poliepen mogelijk ook wat later ontstaan. Als de mutatie in een van de laatste exonen ontstaat dan wordt er een eiwit gemaakt wat mogelijk iets korter is maar wat nog wel enige funktie heeft. Over het algemeen geeft dit aanleiding tot de klassieke vorm van polyposis. Blijkbaar is een korter eiwit met enige funktie schadelijker dan een

6 ontbrekend eiwit. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat het goede eiwit van het gezonde chromosoom nr 5 beter kan werken als het eiwit met de verandering geheel ontbreekt. Dit alles is nog speculatie. Op basis van deze kleine verschillen in ernst in relatie tot de plaats van de mutatie heeft dr Vasen samen met andere chirurgen uit Nederland geconcludeerd dat de keuze voor een bepaalde operatie mede moet afhangen van de plaats van de mutatie. Hoewel dit alles veelbelovend en simpel klinkt is het natuurlijker veel ingewikkelder dan geschetst. Er zijn wel degelijk patienten met ernstige polyposis en een mutatie aan het begin, en andersom. Daarom mag uit de uitslag van het DNA onderzoek niet automatisch geconcludeerd worden dat het om een milde of ernstige vorm van polyposis gaat.

7 Helpt aspirine, zetmeel of sulindac tegen de ontwikkeling van poliepen? Prof.Dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, maag-darmarts, bijzonder hoogleraar Klinische Voeding Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Het groeiende besef dat poliepen ook buiten het colon (dikke darm) kunnen voorkomen heeft geleid tot een naamsverandering van familiale polyposis coli (FPC) naar familiale adenomateuze polyposis (FAP). Het woord adenoma is hierbij een Latijns woord voor poliep. Poliepen kunnen bij polyposis coli voorkomen in de maag, in de twaalfvingerige darm (duodenum) en vrij zelden in het hieronder gelegen resterende deel van de dunne darm (jejunum en ileum) en verder in de dikke darm (colon) en endeldarm (rectum). Poliepen in het bovenste deel van het maag-darmstelsel Aanvankelijk maakte men zich zeer druk over de gladde talrijke poliepen in het dak van de maag, uitgaande van de klierbuizen en daarom ook wel fundic (maagdak) gland (klier) polyposis genoemd. Het is nu duidelijk dat dit cysteuze verwijdingen zijn van klierbuizen, zonder enige neiging tot kwaadaardige ontaarding. Bij de maaguitgang, het zogenaamde antrum, kunnen wel poliepen voorkomen, die hier adenomen worden genoemd. Dit zijn poliepen die in principe kunnen ontaarden volgens de veronderstelde volgorde: adenoma - carcinoma. Toch is kwaadaardige ontaarding van poliepen hier veel minder vaak gezien dan bijvoorbeeld in Japan, waar maagkanker ook bij de gewone bevolking meer voorkomt. Poliepen in de twaalfvingerige darm (duodenum), het bovenste deel van de dunne darm, dat verder uit het jejunum en ileum bestaat, baren ons echter meer zorgen. In een overzicht van een 12-tal studies, waarin 753 patiënten werden beschreven, werd in 14% maagadenomen en 60% duodenumadenomen gemeld. Van deze duodenumadenomen ontaardden 2-4% in een kwaadaardige tumor, een carcinoom. In een grote serie uit Leeds met 1255 patiënten bleek in totaal 57x kanker van het bovenste deel van het maag-darmstelsel te zijn opgetreden, waarvan 7x in de maag en 39x in de twaalfvingerige darm. Tien van deze 39 kwamen voor rondom de papil van Vater, ook wel de ampulla genoemd, de plek waar de afvoergang van de alvlees-klier en de galwegen samen uitkomen in de twaalfvingerige darm. Sinds 1988 wordt dan ook steeds vaker de wens geuit om patienten met een polyposis te screenen voor het bovenste deel van het maag-darmstelsel d.m.v. een maag-darmspiegeling, dus d.m.v. een gastro-duodenoscopie. Japanse onderzoekers die dit bij 20 patiënten

8 stelselmatig hebben gedaan over een periode van 7 jaar hebben duidelijk gemaakt dat niet alleen moet worden gekeken, maar ook dat biopsieën moeten worden genomen, dus stukjes slijmvlies, ook als geen afwijkingen worden ge-zien, om deze naderhand te bekijken onder de microscoop. Zodoende kunnen patiënten met polyposis coli volgens de Spigelman classificatie worden ingedeeld naar ernst van de poliepen in de twaalfvingerige darm. Zo kan men een cijfer 1 tot en met 3 krijgen voor toenemend poliepaantal, toenemend poliepgrootte, toenemende afwijkend polieppatroon qua vorm en structuur onder microscoop en toenemende mate van onrust. Scoort men op alles 0 dan heeft men Spigelman classificatie 0, scoort men het allerhoogst, 9-12 punten, dan heeft men Spigelman stadium 4. Behandeling van poliepen in de dikke darm (colon) en endeldarm (rectum) Patienten met talrijke poliepen in de dikke darm worden geopereerd, waarbij de gehele dikke darm wordt weggehaald en de dunne darm hetzij via een (continent) ileostoma naar buiten komt, hetzij via een ileo-anale (dunne darm vastgehecht op anus) anastomose met een ileo-anale pouch wordt afgeleid. Ook kan de dikke darm worden verwijderd, met het achterlaten van een meestal 15 cm lang stukje endeldarm, waarop de dunne darm wordt ingehecht, een zogenaamde ileo-rectale anastomose. Bij de eerst genoemde ingrepen is geen tot 1-jaarlijkse controle noodzakelijk, bij een ileo-rectale anastomose vindt halfjaarlijkse controle plaats om poliepvorming hier tijdig op te sporen en te behandelen. Veel onderzoek heeft zich dan ook gericht op de poliepvorming in de ileo-rectale anastomose. Men meende dat de bevindingen bij poliepen in het colon en in het rectum toepasbaar zouden zijn op poliepen in de twaalfvingerige darm. Uit bevolkingsstudies was al naar voren gekomen dat dierlijk eiwit, vlees en vet een verhoogde kans gaven op kanker van de dikke darm, waarbij galzuren een bevorderende rol en calcium (kalk), anti-oxydanten, zoals vitamine C en E, en voedingsvezel een beschermende rol zouden spelen. Inderdaad bleek ook bij FAP graanvezel, vitamine C en vitamine E beschermend ten aanzien van colonpoliepen. Dit is belangrijk omdat colonpoliepen een voorstadium zijn van colonkanker. De beschermende werking ten aanzien van de ontwikkeling van darmkanker door de voedingsvezel wordt toegeschreven aan de volgende effecten: versnelling van de darmpassage, toename van de ontlastingshoeveelheid en daardoor verdunning van kankerverwekkende stoffen. Recent werd ook dezelfde rol toebedacht aan zetmeel. Belangrijk is hierbij dat zetmeel niet volledig verteerd wordt, terechtkomt in de dikke darm, waar darmbacteriën deze koolhydraten vergisten, ook wel fermenteren

9 genoemd, waarbij gassen maar ook korte- keten-vetzuren, zoals boterzuur ontstaan. Voorbeelden van dit zogenaamde onverteerbare zetmeel, ook wel resistent starch genoemd, zijn gekookte en afgekoelde aardappelen en onrijpe bananen. Behalve onverteerbaar zetmeel werd ook aspirine of sulindac heilzaam gevonden ten aanzien van het dikke darm kankerrisico. In 7 van de grote 8 studies, waarbij het beschermende effect van aspirine of soortgelijke produkten werd uitgezocht ten aanzien van darmkanker, werd dit heilzame effect gevonden. Weliswaar moet men hierbij rekening houden met het risico op een maagbloeding, omdat het maagslijmvlies minder bestand is tegen aspirine. Het merendeel van het onderzoek naar de invloed van sulindac of aspirine heeft plaatsgevonden bij poliepen in de dikke darm en in de endeldarm. Bij FAP heeft men zich na het verwijderen van de dikke darm beperkt tot het bestuderen van de poliepen in de endeldarm. Hierbij bleek dat het aantal en de grootte van de poliepen afnam, maar dat een compleet uitroeien van de poliepen niet gegarandeerd kon worden. Bovendien leek het, alsof met het verstrijken van de tijd de dosering moest worden opgehoogd. Twijfel bleef bestaan over de mogelijkheid de omzetting van poliepen in darmkanker te beinvloeden, en vandaar dat vele auteurs stelden dat bij mensen die ouder zijn dan 50 jaar, poliepen hebben groter dan 6 mm doorsnede en bij wie poliepen een bepaalde vingervormige vertakking onder de microscoop (villeuze adenomen) en meer onrust vertonen, deze therapie niet moet worden aanbevolen. Wel lijkt de combinatie van niet verteerbaar zetmeel met aspirine zinvol bij jonge personen die wel het gen voor FAP hebben, maar nog een dikke darm zonder enige poliep. Dit wordt nu onderzocht in de CAPP-studie, hetgeen een afkorting is voor Concerted Action on Polyposis Prevention, waarbij gendragers ouder dan 10 jaar worden behandeld met 30 mg onverteerbaar zetmeel en 600 mg aspirine. Behandelingen van poliepen in de twaalfvingerige darm Tot op heden is er nog weinig onderzoek gedaan naar poliepen in de twaalfvingerige darm. Een studie waarbij poliepen in de twaalfvingerige darm met een vrij ongunstige Spigelman classificatie, graad III-IV, met sulindac behandeld werden, toonde aan dat wel een verminderde delingsnelheid in deze poliepen optrad en daardoor de poliepen in grootte en in aantal zouden moeten verminderen, maar geen verbetering in de Spigelman classicifatie optrad. Ook werd een duidelijke teruggang in aantal en grootte niet gezien. Nadien bleek dat waarschijnlijk het stadium te ver voortgeschreden en de poliepen te groot waren om effect van sulindac te verwachten. Deze studie concludeert dan ook dat het liefst vroege en kleine twaalfvingerige

10 darmpoliepen zouden moeten worden behandeld met sulindac, of behandeling met sulindac zou moeten volgen op endoscopische of chirurgische opruiming van poliepen in de twaalfvingerige darm. Dit te meer daar poliepen in de twaalfvingerige darm geen duidelijke steel hebben, daardoor moeilijk te verwijderen zijn d.m.v. gastro-duodenoscopie en bovendien vaak rondom de papil van Vater zitten, hetgeen een moeilijke plek is voor de chirurg. Bij dit alles komt nog dat ze vaak terugkomen (recidiveren). Concluderend is het nog te vroeg om te stellen dat zetmeel, sulindac en aspirine de uitkomst zijn voor poliepen in de achtergebleven endeldarm na verwijdering van de dikke darm, of voor poliepen in de twaalfvingerige darm. Onderzoek naar de invloed van aspirine en sulindac zal op grotere schaal wat betreft de twaalfvingerige darm dienen te geschieden. Het zal echter niemand kwaad doen om elke dag koude gekookte aardappelen door de rauwkost te doen en/of een onrijpe banaan per dag te eten.

11 Pr

12 Profylactische chirurgische handeling bij polyposis coly Ileorectale of een ileoanale anastomose? Inleiding. Het is nog steeds niet geheel duidelijk welke van deze twee operaties voor patiënten met polyposis als de operatie van eerste keuze in aanmerking zou moeten komen. Tot op heden laten de meeste chirurgen deze beslissingen afhangen van de toestand van de endeldarm. Met andere woorden als de endeldarm veel en eventueel onrustige poliepen bevat dan zal een ileoanale procedure geadviseerd worden. Als er slechts een enkele poliepje gezien wordt die bovendien met de endoscoop makkelijk verwijderd kan worden dan heeft een ileorectale anastomose de voorkeur. Daarnaast hebben beide operaties hun specifieke voor- en nadelen. De ileorectale anastomose. In vergelijking met de ileoanale anastomose is dit een relatief eenvoudige ingreep met een laag percentage van complicaties. Met name is er geen risico van beschadiging van blaas en sexuele functies. De belangerijkste complicaties na de operatie zijn lekkage van de darmlas (kleine kans) en darmobstructie waarvoor soms operatieve correctie nodig is. Het functionele resultaat is in het algemeen goed, de conti-nentie is meestal goed en de frequentie van het toilet bezoek gemiddeld 3x per 24 uur. Het grote nadeel is echter het risico op het ontstaan van een kwaadaardig gezwel in de endeldarm. Om die reden is intensivie (endo-scopische) controle na deze ingreep van vitaal belang. Iemand die tevoren al weet dit niet te kunnen volbrengen kan veel beter primair een ileoanale operatie ondergaan. De ileoanale operatie. In vergelijking met de ileorectale operatie is dit een technisch ingewikkelder ingreep en gaat om die reden gespaard met meer complicaties. De belangrijkste verschillen zijn: de endeldarm wordt eveneens verwijderd met als gevolg daarvan een (kleine) kans op beschadiging van blaas- en sexuele functies. Daarnaast moet een reservoir geconstrueerd worden om de opslag functie van de endeldarm te imiteren. Dit reservoir moet vervolgens met de anus worden verbonden wat lastiger is dan een ileorectale verbinding. In

13 sommige situaties is het dan ook nodig om een tijdelijk ileostoma aan te leggen. Ook kan een stoma nodig zijn als de las na de operatie gaat lekken. Het functionele resultaat is minder dan bij de ileorectale operatie dat wil zeggen dat men vaker naar het toilet moet, gemiddeld ongeveer 4-5x per 24 uur. Ook hebben een aantal mensen last van lekkage van slijm met bijmenging van een beetje ontlasting. Het grote voordeel van de ingreep is natuurlijk dat er geen risico meer is op het ontstaan van endeldarm kanker. Wel moet de verbinding tussen reservoir en anus gecontroleerd blijven worden omdat in dit gebied een enkele maal toch poliepjes kunnen ontstaan. Deze kunnen echter meestal relatief eenvoudig gesannerd worden. De rol van genetisch onderzoek bij de operatie keuze. Zoals gezegd wordt de operatie keuze tot op heden voornamelijk bepaald door de situatie van de endel darm. Er zijn echter nieuwe ontwik-kelingen op genetisch gebied die mogelijk in de toekomst een bijdrage tot deze beslissing kun-nen geven. Door de groep van Vasen in samen-werking met de afdeling Genetica van de Univer-siteit van Leiden is namelijk ontdekt dat het risico op ontwikkeling van endeldarm-kanker afhankelijk is van de plek waar het polyposis gen kapot is. Met andere woorden: op grond van genetisch onderzoek zou in de toekomst voor-speld kunnen worden wie een groot risico hebben om enderdarm-kanker te gaan ontwikkelen. Het is duidelijk dat voor die groep dan eerder voor een ileoanale operatie gekozen zal worden. De kwaliteit van leven na beide operaties. Hierover is vreemd genoeg nog erg weinig. Men kan zich voorstellen dat gegevens hierover ook een rol zouden moeten spelen bij de keuze van operatie. Stel bijvoorbeeld dat de kwaliteit van leven na beide procedures niet veel zou verschillen dan zou dat een reden kunnen zijn om eerder een ileoanale operatie te adviseren dan we tot op heden zouden doen. Om die reden is in samenwerking met de STOET een landelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven na de beide opeaties van start gegaan. Mogelijk heeft u de vragenlijsten al ontvangen en ingevuld.

14 Januari: 5. Mw. G. Mossel 6. Mw. C. Valk-de Bok 7. Dhr. B. Bruinsma 15 Mw. K. Oosterbroek 19 Mw. de Putter Mw. J.G. Peetoom-Scholten 20. Mw. M.C.P. Gramberg 24. Mw. Glasius 26. Dhr. M. v/d Hout Dhr. R.E. Zoutenbier 31. Mw. A.W.P. Brouwer-Strum Februari: 10. Dhr. H. Staverden 14. Mw. H.J.S. Klinkers-Damen 20. Mw. M.E.J.H. Teeuwen 24. Dhr. N.H.A. van Dijk 25. Mw. D. Simons-Mestron 26. Dhr. T.J.J. Gunter 27. Dhr. W.A. Vrouwenfelder Mw. I. Sondervan Maart: 13. Dhr. G. Westerveld Dhr. H.P. Konradt 14. Dhr. E.H. van Dijk 16. Mw. M. Schoffelmeer 18. Mw. J.J. Klok 23. Mw. J. de Beer-Kothuis 27. Mw. H. de Haan-Eleveld Dhr. L. Verzijl Dhr. J. Westerdijk Dhr. T. den Engelsman

15 Eigen verhaal. Hier heb ik voor u een eigen verhaal van Hanneke van Kruistum uit Veenendaal. Mijn man heeft Adenomateuze polyposis, dat is nu 4 jaar geleden ontdekt. Na de eerste klap en veel verdriet kwamen we er toch uit. Hij heeft 2 operaties gehad en het ging aardig goed. We kwamen ook allemaal er weer bovenop want ook voor onze kinderen en voor mij was het o zo moelijk, maar langzaam kropen we er weer uit. Maar dat is nu 4 jaar geleden. Maar nu is onze dochter 12 jaar, de magische pubertijd, het begin van de puberteit en de nukken en ook haar eerste lichamelijke veranderingen. Ze is nog zo klein en toch al zo groot, ze is nog een kind maar toch ook een kleine volwassenen. Op naar het V.B.O. wat lijkt dat nog ver weg. Maar wat is het toch weer dicht bij en zo zal het ook moeten zijn. Net als bij ieder kind maar voor haar is dat niet weggelegt. De leeftijd 12 jaar betekend ook haar het eerste onderzoek, die voor een volwassene iemand al zo moeilijk is. De dag ervoor, het vele drinken, er is waarschijnlijk maar weinig wat zo vies is als dat. Het drinken wat je moet drinken voor dat nare onderzoek. Gelukkig kreeg ze een slaap prikje en zal ze zich niets meer herinneren van het onderzoek. Daar lag ze dan, mijn kleine meisje van 12 en dan gaan ze naar binnen, je ziet haar dikke darm. Wat je dan hoopt te zien, zie je niet. Wat je wel ziet zijn bultjes maar het drong niet tot me door tot dat hij zegt tegen mijn man "zie jij wat ik zie". "Ja", hoor ik in de vertel, het is de stem van mijn man. Maar nog dringt het niet tot me door. Dan hoor ik de eerste stem weer "dit is een echt Ademomateuze polyposis kindje". Op dat moment stort je wereld in, je huilt, vindt het oneerlijk, denkt aan haar mooie buikje, wat over een paar jaar niet meer zo zal zijn. Van alles flitst door je heen. Hoe reageerd ze zelf, hoe vat ze dit op. Ze reageerd goed, ze lacht en zegt: "er is mee te leven, kijk maar naar pa". Ja, dat is haar voorbeeld, haar idool, maar ze reageerd naar mijn zin te koel en te makkelijk, ik denk bij mij zelf "meisje, schreeuw, huil, vloek een keer, al mag het eigenlijk niet". Maar dat alles doet ze niet, ze troost mij en is bezorgd om haar vader. Hoe zal dit verder gaan. Wanneer komt voor haar de klap. Morgen, overmorgen of volgende week. Ik weet het niet, dit gaat toch niet in je koude kleren zitten, dit moet er toch uit of heb ik het mis. Maar als het komt dan zal ik zorgen dat ik er ben samen met haar vader zodat, wij haar kunnen opvangen en haar kunnen helpen. Onze kleine, maar toch zo'n grote meid.

16 Het opschrijven van dit verhaal heeft mij zelf ook geholpen. Het van je afschrijven helpt ook. Ook al stuur je het niet op en doe je er verder niets mee. Hanneke van Kruistum Staringlaan WG Veenendaal Hanneke, ik wens jou en je gezin heel veel sterkte met het verwerken van het één en ander. Ik zou het fijn vinden als je mij op de hoogte zou willen houden betreft je dochter. Hoeveel kinderen heb je, hebben je andere kinderen ook polyposis, hoe is het je man gegaan 4 jaar geleden met zijn operatie. Ik hoop dat ik van jou deze antwoorden nog krijg en als je mij hulp nodig hebt of je wilt gewoon even praten dan kan je me altijd bereiken of schrijven. Mijn adres vind je voorin het boekje. Allemaal heel veel sterkte toegewenst. Ik hoop, dat diegene die dit verhaal gelezen hebben, ook jullie eigen verhaal naar mijn willen opsturen. Het kan een ander heel goed helpen en we hebben elkaar nodig om elkaar te kunnen steunen want het feit is gewoon zo, dat als je polyposis hebt of een andere kanker soort, dat je wereld in één keer gewoon in elkaar klapt. Hanneke nogmaals bedankt voor je verhaal.

17 Van de redactie, Wat gaat de tijd snel hè! Hier is alweer mijn derde verhaal. Nou, ik denk dat ik jullie wel het èèn en ander te vertellen heb. Ten aller eerste wil ik de mensen bedanken die tot nu toe hun eigen verhaal hebben ingestuurt en jongens ga zo door. In december '96 ben ik gebeld door mw. I. van Leeuwen van de STOET in Leiden. Jullie kennen haar vast wel van onze landelijke contactdagen. Zij vroeg mij of ik eventueel bereid was om mee te helpen aan een reportage, wat te maken heeft met erfelijke kanker in de familie. Ik heb "ja" gezegd en zij vertelde mij dat er met mij contact op genomen zou worden door Ivo Niehe Productions zodat er een afspraak gemaakt kon worden voor een intake-gesprek. Er zouden ook nog met 2 andere families een intake-gesprek gehouden worden met een andere soort kanker. Dit betrof de borstkanker en huidkanker. Uit deze 3 soorten kanker (inclusief de dikke darm kanker) zou er 1 familie gekozen worden waar vervolgens een filmpje mee gemaakt zal worden en deze zou dan tijdens een uitzending met Ivo Niehe uitgezonden worden op televisie. Dit programma heet "kanker in de familie". Intussen had ik het intake-gesprek al gehad maar ik had al het gevoel van het wordt niks. De polyposis coly wordt niet gekozen wat ik wel jammer zou vinden. Tot aan donderdag 23 januari jl. De Ivo Niehe Productions belde mij op en ze vroegen mij of ik maandag-middag de 27e januari thuis was. Nou dat was ik wel. Er werd gevraagd of ik nog mee wilde werken aan de reportage want ze wilde mijn gezin wel filmen. Achteraf bleek dat alle 3 hun families op de film werden opgenomen omdat men alle 3 de soorten kanker uitgebreid wilde bepraten in het programma. Voor ik het wist had ik inderdaad maandagmiddag de camera-ploeg bij mij in huis. Een camera-man, een geluids-man, een regisseur en de interviewster. Ik heb voor de camera het woord gedaan en niet samen met Marc omdat Marc stottert. Ze hebben mij allerlei vragen gestelt waar ik ook uiteraard antwoord op heb gegeven en daarna hebben ze nog wat opnames gemaakt van ons totale gezin. Zo al en al heeft het toch zo'n 3 1/2 uur geduurd. Zij vertelde mij dat het programma in de studio op 6 februari zou worden opgenomen en dat de uitzending op 10 februari op Ned.2 om uur zou worden uitgezonden.

18 Aangezien ik niet voor een complete verrassing wou komen te staan (op 10 februari) had ik gevraagd of ik bij de opnames mocht zijn. Helaas er was geen openbaar publiek bij dus dat ging voor mij niet door. Tot dat het 3 februari is, de produktie belde mij op om te vragen of ik toch niet bij de opnames aanwezig wilde zijn. Heel graag zelfs, zei ik. Het was dan wel in Almere-haven maar dat had ik er wel voorover. Maar helaas mocht het toch niet doorgaan want, kort voor de opnames (ca. een dag of 5) werd bij bekend dat ik zwanger was. Ik was helemaal in de zevende hemel want dit wilde Marc en ik graag. Maar na een paar dagen begon ik te vloeien waardoor ik de opnames afgebeld heb want ik wilde toch geen risico's nemen. Ik heb het dus zelf ook pas de 10e februari gezien en ik vond het zelf fantastisch en ik heb tot nu alleen nog maar positieve reacties hierop gehad. Er is bekend gemaakt dat ca mensen er die avond naar het programma gekeken hebben en ik hoop dat jullie ook daaronder vallen. Mochten er van jullie die deze uitzending gezien hebben vragen of opmerkingen hebben mogen jullie die uiteraard naar mij toe sturen. Ik vond het leuk om dit te doen en ook wel spannend maar echt nerveus was ik niet tijdens de opnames. Dan wil ik hiermee het televisie-programma afronden en verder gaan met mijn zwangerschap. Zoals ik net al zei, ik ben zwanger. Vandaag (17 februari) ben ik bijna 7 1/2 week zwanger. Ik ben uitgerekend op 4 oktober en ik voel me prima. Ik vind het wel eng vanwege mijn operatie vorig jaar Juli, maar dat mag de pret niet drukken. Ik mag gewoon onder verloskundige hulp blijven en ik mag ook thuis bevallen. Het vloeien was met 6 dagen over en dat is wel een hele gerusstelling voor me. Als jullie het leuk vinden, dan wil ik jullie in elk boekje tot aan de geboorte van ons kind, op de hoogte houden van hoe en wat betreft de zwangerschap omdat, er denk ik wel, vrouwen zullen zijn die een dergelijke operatie hebben gehad en willen weten hoe het is en gaat, om na zo'n operatie toch een kindje willen. Ik kan jullie mijn ervaring dan op deze manier vertellen. Omdat dit jaar de contactdag op 1 november gehouden wordt weet ik niet of ik hier bij kan zijn, dat hangt ervan af wanneer ik beval. Is het begin Oktober dan denk ik wel dat ik erbij ben maar, wordt het midden Oktober dan zal dat al moeilijk worden. Ik geef in ieder geval aan via het boekje wanneer het geboren is en misschien is het zelfs mogelijk dat ik het geboorte-kaartje in het boekje kan laten drukken. Maar daar komen jullie vanzelf wel achter. Dan denk ik dat ik aan het einde ben gekomen van dit verhaal. Het verhaal wat ik in elk boekje schrijf zal voortaan "van de redactie" gaan heten. Tot de volgende editie.

19 Priscilla Mook-den Engelsman * * *SECRETARIAATSWIJZIGING* * * HET ADRES IS NU: EUROPABOULEVARD RPALKMAAR TELIFAX: UITERLIJKE INZENDDATUM COPY JUNI NUMMER MEl 1997

20 Voor mensen met gezondheidsproblemen HeIpdesk voor vragen over werk en verzekeringen Het Breed Platform Verzekerden en Werk heeft voor mensen met gezondheidsproblemen een Helpdesk opgezet waar zij terecht kunnen met vragen en problemen over werk en verzekeringen. Deze Helpdesk is vanaf 1 5 januari op werkdagen vanaf uur 'S middags tot uur 'S avonds telefonisch bereikbaar via telefoonnummer De officie~le opening vond in februari plaats. Deze Helpdesk is een verdere uitwerking van het al sinds bestaande Meldpunt Verzekerden, Werk en Gezondheid. Het initiatief voor deze Helpdesk is genomen door het Fonds voor Chronisch Zieken omdat blijkt dat mensen met gezonuneiuspro~iemen vaak hinder ondervinden bij het verkrijgen of behouden van werk of bij het afsluiten van een verzekering, zonder dat zij goed op de hoogte zun van de rechten en mogelijkheden die zij als (kandidaat) werknemer of verzekerdehebben. Het Fonds voor Chronisch Zieken maakt deze Helpdesk ook financieel mogeijik. Bij deze Helpdesk kan ledereen terecht met vragen over het verkrijgen of behouden van werk, over het terugkeren naar werk na een periode in de WAO of over verzekeringen. Hierbij kan gedacht worden aan vragen over sollicitaties, aanstellingskeuringen, keuringen voor verzekeringen; de Ziektewet, WAOherkeuringen, ontslagprocedures, re'integratiemaatregelen, aanpassingen van de werkplek, het afsiuiten van een verzekering. Het Breed Platform Verzekeringen en Werk is al geruime tud actief op dit gebied. Zo organiseerde het BPV 0-a. een aantal meidweken over de WAO, over de Ziektewet, over Werving en Selectie en over de Arbowet. De hierbij opgedane kennis en ervaring vormen een belangruke aanleiding en informatiebron voor de nieuwe Helpdesk.