Adviesraad Dr. A.B. Bijnen Penningmeester Wil Mofers Mw. J. van Duinen LT Bocholtz (L) Mw. I.S.J. van Leeuwen
|
|
- Dina van der Pol
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer e Jaargang, nr. 2, februari 1995 Redactie Mw. Lize Bruinsma Mw. Joke Hagen Mw. Inge van Leeuwen Mw. Ineke Schoffelmeer Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Onder de Linden KK Arnhemr Bestuursleden Public Relations Voorzitter Jan den Engelsman Ineke Schoffelmeer Looierij 31 Onder de Linden JN Alkmaar 6822 KK Arnhem Tel./Fax: Tel Secretaris Jannie den Engelsman Looierij JN Alkmaar Tel.Fax: Adviesraad Dr. A.B. Bijnen Penningmeester Wil Mofers Mw. J. van Duinen Dautzenbergstraat 25 Dr. A. van Haeringen 6351 LT Bocholtz (L) Mw. I.S.J. van Leeuwen Tel./Fax: Dr. J. Lens Dr. F. van de Linde Bestuurslid Lize Bruinsma Dr. P. de Ruiter Fie Carelsenlaan 41 Dr. B.G. Taal 1187 RV Amstelveen Dr. H.F.A. Vasen Tel Drs. J. Wouda
2 VAN DE BESTUURSTAFEL In dit contactblad treft u uitsluitend aan de verslagen van de lezingen gehouden door medici en para-medici, van onze landelijke bijeenkomst van 5 november 1994, gehouden in de Schakel te Nijkerk. Wij mogen ons gelukkig prijzen met de uitstekende opkomst van maar liefst 91 leden. Wij mochten na afloop de complimenten in ontvangst nemen voor deze perfect geregelde contactmiddag en onze dank in deze gaat nogmaals uit naar de medici en para-medici die belangeloos hier aan hebben meegewerkt. Mocht u alsnog vragen hebben over de verschillende behandelde thema's, kunt u deze vragen sturen naar onze redactie en dan zorgen wij er voor dat u antwoord krijgt van één van onze leden van de Medisch Adviesraad Polyposis.
3 Omdat het moeilijk is ieder jaar weer met andere belangrijke onderwerpen te komen, inhoudende ons ziektebeeld, hebben wij onder de leden, medio december j.l., een enquete gehouden. Het resultaat was uiterst magertjes te noemen, n.l. 35 % heeft netjes het formulier ingevuld en naar ons terug gestuurd. De rest van de leden liet het afweten, indien u nog in het bezit bent van uw enquete-formulier kunt u deze alsnog insturen, zodat wij over de verschillende gestelde vragen een beter beeld verkrijgen wat er zo al leeft onder onze leden en kunnen wij hier misschien ter uwer ondersteuning iets aan doen. De penningmeester, Wil Mofers, heeft in dit contactblad ingesloten een contributie accept-girokaart. Wij willen u vragen dit aan ons tijdig te willen overmaken, omreden dat wij deze comtributie-gelden hard nodig hebben, los van de verkregen subsidie van de Nederlandse Kankerbestrijding (K.W.F.) te Amsterdam. Wij hebben nog enkele activiteiten op stapel staan, zoals b.v. het realiseren van een uniform voorlichtingsboekje, over ons ziektebeeld, inhoudende de 4 verschillende operatie-technieken e.d. en zoals u begrijpt kost dit het nodige. Dan willen wij tevens langs deze weg onze donateurs bedanken voor hun financiële ondersteuning voor onze contactgroep. Jan den Engelsman, voorzitter, Wil Mofers, penningmeester.
4 VERSLAG LANDELIJKE BIJEENKOMST POLYPOSIS CON- TACTGROEP D.D. 5 NOVEMBER 1994 In totaal waren er bij deze bijeenkomst 106 personen aanwezig, te weten 4 vertegenwoordigers van de medische adviesraad, 5 genodigden en 6 bestuursleden (incl. notuliste) en 91 leden. Berichten van verhindering werden ontvangen van drs. M. Zoetewei (psychologe), mw. J. van Duynen (stomaverpleegkundige, lid medisch adviesraad), mw. C. Honing (Nederlandse Kankerbestrijding) en mw. H. Scheepstra- Timmer (Nederlandse Federatie van Kankerpatientenvereningen), hr. R.E. Zoetenbier (lid), mw. E. Dierckx-Antvelink (lid) en mw. P. Mook-den Engelsman (lid). Opening - J. den Engelsman, voorzitter contactgroep De voorzitter heet namens het bestuur alle aanwezigen hartelijk welkom op deze zesde landelijke contactmiddag. In het bijzonder richt hij zijn welkomstwoord tot de leden van de medische adviesraad en de sprekers van deze middag. Sinds 22 juni jl. is de Polyposis Contactgroep losgekoppeld van de Nederlandse Stomavereniging "Harry Bacon" en zelfstandig ondergebracht in een stichting. De voorzitter dankt met name de Nederlandse Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenverenigingen en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren die de contactgroep bij deze ingrijpende structuurwijziging met raad en daad terzijde hebben gestaan. Door de Nederlandse Kankerbestrijding werd recent de subsidie-aanvraag (voor de tweede helft van 1994) gehonoreerd en doordat de financien rond waren heeft het bestuur er met man en macht aan gewerkt om de uitnodigingen tezamen met het contactblad op tijd bij u in de bus te krijgen. Het is de bedoeling het contactblad ca. driemaal per jaar uit te geven en de voorzitter roept de leden op om kopy in tezenden of suggesties te doen m.b.t. vaste rubrieken. Het volgende contactblad, waarin een verslag van deze contactmiddag wordt opgenomen, zal de leden in de loop van februari 1995 worden toegezonden. Vervolgens wenst de voorzitter de aanwezigen een prettige en leerzame bijeenkomst toe.
5 DNA-diagnostiek polyposis coli - drs. R. v.d. Luijt en drs. C. Tops Mutatie-onderzoek (drs. R. v.d. Luijt) Iedere cel van het menselijk lichaam bevat 23 paar chromosomen (in totaal dus 46). Elk chromosoom bergt duizenden genen in zich. (Men schat dat mensen totaal ongeveer genen hebben). Ieder gen een boodschap voor een bepaalde erfelijke ei- Het materiaal waaruit genen zijn opge- (= desoxyribo nucleotide acid). DNA komt in lange ketens voor en is opgebouwd uit de vier stoffen - Guani- Adenine, Thymine en Cytosine, kortweg aangeduid in bevat genschap. bouwd heet DNA ne, als de letters: G A T C. De volgorde waarin deze letters voorkomen vormt een soort code. In de cel wordt deze code vertaald, waarna de cel een bepaalde opdracht kan uitvoeren, bijvoorbeeld zich delen of het aanmaken van een bepaalde stof. Schematische weergave van de opbouw van het erfelijke materaiaal. (A) Een menselijk chromosoom, waarop duidelijk een bandenpatroon zichtbaar is (dit ontstaat wanneer het chromosoom met een bepaalde kleurstof wordt behandeld). (B) Wanneer we een klein stukje van het chromosoom heel sterk uitvergroten, zien we dat een chromosoom bestaat uit een lange, opgerolde draad. Het materiaal waaruit deze draad is opgebouwd noemen wij DNA. (C) Wanneer de DNA-draad verder uitvergroot wordt, is de zgn. "dubbele helix"structuur te zien: twee DNAketens die spiraalgewijs om elkaar heen zijn gedraaid. Deze structuur kan men vergelijken met een wenteltrap. (D) De strengen van de dubbele helix zijn opgebouwd uit verschillende bouwstenen. Een suiker (S)- en een fosfaat (P)-groep vormen de ruggegraat, terwijl de "treden van de wenteltrap"gevormd worden dooer de bouwstenen G, A, T en C, die samen de genetische code vormen.
6 Chromosomen kunnen alleen worden gezien op het moment dat een cel zich gaat delen. Ze kunnen dan worden gerangschikt naar hun grootte (chromosoom nr. 1 is de grootste). Tijdens de celdeling, als de chromosomen gecopieerd moeten worden, gaat er nogal eens iets mis. Meestal hebben deze kopieerfouten geen gevolgen, maar dat is niet altijd zo. Erfelijke ziekten zijn eigenlijk fouten in het DNA die overerven. Toen in 1986 een patient werd ontdekt met veel verschillende ziektes, waaronder polyposis, en toen bleek dat bij deze patient in de lichaamscellen een groot deel van chromosoom 5 weg was, leek het zeer waarschijnlijk dat ook de polyposis bij deze patient werd veroorzaakt door het ontbrekende chromosoomdeel. De jacht op het gen dat polyposis veroorzaakt werd geopend. In 1991 werd het zogenaamde APC-gen gevonden (APC = adenomatous polyposis coli). Deze vondst was van groot belang, omdat men immers in het APC-gen van een polyposis patient kan kijken of er een verandering in de code (mutatie) is opgetreden, waarna men in eerstegraads familieleden die de ziekte nog niet hebben ook kan kijken of ze het afwijkende gen hebben geerfd. Het APC-gen blijkt een zeer groot gen te zijn en om een mutatie te vinden moeten er wel letters van de code onderzocht worden. Gebleken is ook dat bij bijna elke familie de mutatie op een andere plaats in het gen zit en dat maakt het mutatie-onderzoek nogal lastig. Zo kan het dan ook voorkomen dat we in de ene familie al heel snel een mutatie vinden, terwijl het in een andere familie wel drie jaar kan duren. Koppelingsonderzoek (drs. C. Tops) Als het mutatie-onderzoek geen resultaat heeft, zou koppelingsonderzoek uitsluitsel kunnen geven over de overerving in een familie. In het DNA kunnen herkenbare stukjes codes (bijvoorbeeld een per persoon specifiek aantal herhalingen van CA) worden gevonden waarvan men weet dat ze het deel van het DNA flankeren waarin de afwijking zou kunnen zitten (=gekopelde markers). Door nu voor elk familielid te bekijken of ze dit aan die specifieke code gekoppelde stukje DNA hebben geerfd, kan worden bekeken of de afwijking meeërft met de gekoppelde marker. Voor koppelingsonderzoek moet bloed worden verzameld van een groot aantal familieleden en dit onderzoek is ook het
7 meest betrouwbaar en het eenvoudigst in een hele grote familie, waarin een duidelijk overervingspatroon te zien is als je naar de stamboom kijkt. Bij een hele kleine familie is het volgen van gekoppelde markers niet mogelijk.
8 Resultaten Er zijn op dit moment 111 polyposis-families onderzocht. Bij 24 families bleek koppelingsonderzoek mogelijk te zijn met betrouwbare resultaten. In nog eens12 families zou koppelingsonderzoek mogelijk zijn als elk lid van de familie mee zou doen. 75 van de families blijken te klein te zijn voor koppelingsonderzoek. In 33 van deze 75 families werd de mutatie gevonden, zodat er nog 42 overblijven waar DNA-onderzoek niet mogelijk is omdat ze te klein zijn voor koppelingsonderzoek en de mutatie nog niet werd gevonden. Een probleem wordt gevormd door het feit dat nog niet de hele code van het APC-gen gelezen kan worden (30% kan nog niet worden nagekeken). Bovendien zal in een klein aantal families polyposis niet veroorzaakt worden door een mutatie in het APC gen, maar door een mutatie in een ander, nog onbekend gen.het gekoppelde markeronderzoek toonde namelijk aan dat polyposis in 4 van de families niet veroorzaakt kan worden door een mutatie in het APC gen. Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren Het laboratorium voor anthropogenetica krijgt via mevrouw Van Leeuwen, die zowel bij het laboratorium voor Anthropogenetica als bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren werkzaam is, bloed binnen. Dit bloed wordt onderzocht voor onderzoeksdoeleinden. Voor de diagnostiek komt bloed binnen bij het diagnostisch laboratorium via de klinisch geneticus. De stichting kent de families waarbij al bloed is geprikt voor onderzoeksdoeleinden en kan een adviesvrager/vraagster aan een familie koppelen, zodat het diagnostisch laboratorium weet of er in die betreffende familie al een mutatie bekend is. Dit voorkomt uiteraard dubbel werk, t.w. onnodig zoeken naar een reeds bekende mutatie. Drs. Tops benadrukt dat samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren daarom zeer belangrijk is.
9 Voeding, poliepen en dikke darmkanker - Mw. Anne Wipkink-Bakker De vraag die men zich vaak stelt is of kanker kan ontstaan door een verkeerd voedingspatroon. Mw. Wipkink denkt dat dat wel het geval zal zijn. Als voorbeeld vertelt ze dat bij Japanse vissers heel vaak maag kankervoorkwam totdat ze emigreerden naar Hawai. De incidentie van darm- en van maagkanker nam af, maar borstkanker nam het aantal vrouwelijke patiënten met toe. In het algemeen wordt aangenomen dat verse groenten en vitamines als beschermende stoffen kunnen worden beschouwd. Risicoverhogend zijn de consumptie van veel vet, veel alcohol, weinig groente en fruit, alsmede weinig vitamines en mineralen. Vragen die van belang zijn voor de aanwezigen: - Kan een voeding met weinig vet en veel vezels het ontstaan van poliepen in de dikke darm vertragen? - Is het waar dat veel vet in de voeding slecht is? De vetconsumptie door de Nederlandse bevolking is enorm toegenomen. Het gaat daarbij voornamelijk om verborgen vetten in luxe artikelen die wij ons thans kunnen veroorloven (zoutjes e.d.). Parallel aan de toename van de vetconsumptie is een trend te constateren naar een vermindering van de groente en fruitconsumptie. De consumptie van vezels is erg belangrijk omdat het een beschermende stof tegen darmkanker lijkt te zijn, waarschijnlijk omdat de passagetijd van de ontlasting hierdoor wordt verkort. De laatste jaren is bruin brood steeds populairder geworden en is ook de consumptie van broodprodukten gestegen en dat is een goede ontwikkeling. De vezelinname zou eigenlijk nog omhoog moeten tot ongeveer 30 gram per dag. Ook de dieetadviezen voor mensen met darmklachten zijn de laatste jaren ingrijpend gewijzigd. Vertelde men vroeger dat mensen met een hoge ontlastingsfrequentie witte produkten moesten consumeren, nu wordt ook aan patienten met darmklachten vezelrijke voeding voorgeschreven. De vraag of een bepaald voedingspatroon het ontstaan van poliepen kan vertragen is niet zo makkelijk te beantwoorden. Volgens mevrouw Wipkink ontstaan poliepen in de dikke darm in Finland op een later tijdstip dan in Nederland en vermoed wordt dat dit te danken is aan de verhoogde consumptie van kalkbevattende produkten (vooral zure melkprodukten lijken gunstig te werken). Ook in Japan ontwikkelen darmpoliepen zich op een hogere leeftijd,
10 misschien door de consumptie van veel vis. Het lijkt er in elk geval op dat het consumptiepatroon wel invloed kan hebben op het ontstaan van poliepen, terwijl het daarnaast ook zo is dat een goede voedingstoestand het risico op post-operatieve complicaties vermindert. Na een darmoperatie is goede voeding van groot belang. Mensen met een ileostoma moeten veel drinken en meer zout gebruiken dan voorheen (ca. 14 gram per dag). Het verdere voedingspatroon hoeft volgens mevrouw Wipkink niet aangepast te worden; wel moet men rustig eten en goed kauwen en voorzichtig gebruik maken van voedingsmiddelen die harde en/of langdradige vezels bevatten (grote stukken rauwkost, niet fijn gesneden zuurkool, asperges). De voedingsadviezen zijn vrijwel gelijk voor patienten met een ileoanale anastomose met reservoir, waarbij opgemerkt dient te worden dat er nog veel vragen zijn naar de rol van voedingsvezel bij bijvoorbeeld anale irritatie die veelvuldig optreedt. Video-film "Ileoanale anastomose" - dr. J.F.M. Slors Dr. Slors laat voorafgaande aan de pauze een videofilm zien van een operatie van een patient met colitis ulcerosa, waarbij na de colonresectie een ileoanale anastomose wordt aangelegd. Tijdens de operatie wordt veelvuldig gebruik gemaakt van de stapling techniek. Dr.Slors geeft commentaar bij alle stappen van de opera tie. Operatieve behandeling polyposis patienten in Nederland - dr. H.F.A. Vasen Bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren zijn gegevens voor handen van de operatieve behandeling van 312 polyposis patienten. Het tijdstip van operatie is afhankelijk van het aantal poliepen in de darm, de grootte van de poliepen en de onrust in de cellen (die men kan vaststellen door het nemen van biopten). Gebleken is dat 65 a 70% van de polyposis patienten voor het 25ste jaar wordt geopereerd. In ongeveer 10% van de families is er sprake van een "late onset", dat wil zeggen dat de polyposis pas op een hogere leeftijd tot uiting komt. Om in Nederland meer aandacht te geven aan de operatieve behandeling van polyposis patienten is recent een chirurgische werkgroep ingesteld, met als
11
12 doelstellingen: evaluatie resultaten operaties, opstellen uniforme beleidslijnen en wetenschappelijk onderzoek. De eerste studie die zal worden verricht is een vergelijking van de lange termijn resultaten van ileoanale en ileorectale anastomose. Gekeken zal o.a. worden naar de frequentie van de ontlasting, incontinentie en sexuele bijwerkingen. Chirurgische aspecten polyposis coli - drs. J.F.M. Slors Als bij een polyposis patient een operatie noodzakelijk blijkt te zijn dient te worden bepaald welk type operatie in aanmerking komt. Dr. Frieda den Hartog Jager, voorheen gastroenterologe in het Academisch Medisch Centrum (helaas overleden), heeft criteria voor de operatiekeuze opgesteld. De operatiekeuze is afhankelijk van de toestand van de endeldarm. Als er zich in het rectum slechts een paar kleine poliepjes bevinden, bedekt met normaal slijmvlies, kan het rectum worden gespaard. Als er zich echter in de endeldarm grotere poliepen bevinden en je ziet een anderssoortig slijmvlies, of als de endeldarm is bezaaid met een "tapijt" van poliepjes, zal ook de endeldarm verwijderd moeten worden. De voordelen van een ileorectale ten opzichte van een ileoanale anastomose zijn: - de operatie is eenvoudiger te verrichten, - geeft een functioneel beter resultaat, en - geeft een lagere ontlastingsfrequentie. Een nadeel van deze operatie is dat het rectum achterblijft en daarmee een potentieel risico dat kanker zich daar ontwikkelt. Intensieve controle van het rectum is dan ook noodzakelijk. 44 patienten met een ileorectale anastomose die in het Academisch Medisch Centrum (Amsterdam) zijn geopereerd zijn 10 jaar gevolgd. Drie van deze 44 patienten ontwikkelden een kwaadaardig gezwel in het rectum, dat gelukkig in een vroeg stadium werd ontdekt; bij 7 patienten werd later alsnog de endeldarm verwijderd vanwege toenemende poliepvorming. Als een van de voordelen van een ileoanale anastomose wordt veelvuldig genoemd dat controle niet meer nodig is (waarbij dr. Slors met klem benadrukt dat dit niet het geval is, omdat er een risico is dat een klein stukje slijmvlies achterblijft). Een nadeel is dat het een moeilijker techniek betreft waarbij meer complicaties kunnen optreden en het functionele resultaat minder goed is. De ileoanale anastomose wordt toch het meest veelvuldig toegepast. Deze operatie bestaat uit twee delen:
13 (1) verwijderen dikke darm en endeldarm, (2) reconstructie van het reservoir en verbinding hiervan met de anus. Ongeveer 10% van de patienten bij wie een ileoanale anastomose wordt uitgevoerd krijgt eerst een beschermend stoma. Het belangrijkste deel van de operatie is de verwijdering van de anus, waarbij niet alleen de sluitspier gespaard moet blijven, maar ook de zenuwen van de geslachtsorganen en blaas. Sexuele stoornissen die kunnen optreden na verwijdering van de endeldarm zijn: 1. impotentie (er treedt geen erectie meer op); 2. retrograde ejaculatie (het sperma komt niet meer via het normale kanaal naar buiten met als consequentie onvruchtbaarheid); 3. pijn bij de geslachtsgemeenschap (bij vrouwen). Door gebruik van de moderne nietapparatuur is het maken van een reservoir zeer vereenvoudigd. Nadeel van het gebruik van deze apparatuur is echter dat er een soort ezelsoortje ontstaat bestaande uit endeldarm slijmvlies, zodat jaarlijkse controle aangewezen blijft. Hij wijst er op dat jaarlijkse controle ook bij de meer ouderwetse handgeknoopte techniek nodig blijft. Volgens dr. Slors geven de verschillend gevormde reservoirs (J-pouch, W- pouch, L-L pouch) functioneel hetzelfde resultaat. De operatie-resultaten bezien over een 10-jarige periode worden steeds beter en het aantal complicaties minder. Naast de ileorectale anastomose en ileoanale anastomose kunnen nog als alternatieve operatietechnieken worden genoemd het eindstandig ileostoma en het continent ileostoma. Beide operatietechnieken hebben helaas ook een aantal nadelen c.q.complicaties. Dr. Slors benadrukt dat er na de operatie geen verboden voedsel is, de patienten moeten zelf bekijken van welke voedingsmiddelen zij dunne ontlasting krijgen en dit is per persoon verschillend. Te vezelrijke voeding is voor mensen zonder dikke darm in het algemeen niet goed.
14
15
16 Ervaringen bij het familie-onderzoek - mw. I. van Leeuwen Mw. Van Leeuwen feliciteert het bestuur van de polyposis contactgroep met hun "nieuwe jasje". Toen in 1985 de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren van start ging met als doelstellingen het bevorderen van familieonderzoek, bevorderen screening en meewerken aan wetenschappelijk onder zoek, was het uiteraard van belang dat dit bekend werd bij de betreffende specialisten. Daartoe werd een mailing gestuurd naar gas tro-enterologen en werden door dr. Vasen en mevr. van Leeuwen vele voordrachten gegeven in ziekenhuizen. Dr. Frieda den Hartog Jager, één van de bestuursleden van de stichting (inmiddels overleden), was in deze eerste jaren een stuwende kracht. Na de aanloopperiode wenden de meeste specialisten aan het systeem van de stichting. Als een familie bij de stichting wordt aangemeld door specialist, huisarts of soms door een familielid zelf, wordt een familie-onderzoek gestart. De contactpersoon in de familie wordt thuis bezocht en het is dan prettig als ook andere familieleden bij dit bezoek aanwezig zijn. Bij dit onderzoek wordt uitgelegd wat polyposis is en tevens wordt uitleg gegeven over de functie van de stichting. Gegevens van de familieleden worden genoteerd en verklaringen uitgereikt. Daarna komen de familieleden die een risico lopen in een remindersysteem en de stichting stuurt de betreffende specialisten tijdig een bericht wanneer hun patienten voor controle moeten worden opgeroepen. De laatste jaren konden door DNA-onderzoek een aantal familieleden uit de controle worden ontslagen omdat zij geen gendrager bleken te zijn. Een familie-onderzoek kan onrust en problemen in een familie geven. Oud zeer kan naar boven komen, soms zijn er moeilijke familierelaties en zijn er bepaalde takken niet te bereiken. Vaak komt het ook voor dat de contactpersoon zijn familieleden nauwelijks kent, daarnaast zie je vaak dat niet bekend is waaraan een familielid is overleden, omdat daarover vroeger nu eenmaal veel geheimzinniger werd gedaan. Vervolgens geeft mevrouw Van Leeuwen een aantal van haar ervaringen weer, waarbij wordt geillustreerd dat de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren van groot belang is voor het initieren en handhaven van de continuiteit van periodiek onderzoek.
17 Forum - mw. I. van Leeuwen, drs. R. v.d. Luijt, dr. P. de Ruiter, dr. J.F.M. Slors, drs. C. Tops, dr. H.F.A. Vasen, mw. A. Wipkink-Bakker Vraag aan mw. Van Leeuwen: Hoe is de reactie van een huisarts als je hem vertelt dat hij het fout heeft gedaan? Antwoord mw. Van Leeuwen: Wij tikken een huisarts niet op de vingers. Wij sturen hem een uitslag van het familie-onderzoek met het verzoek het betreffende familielid voor onderzoek te verwijzen naar een specialist. Vraag: Hoe ontstaat een mutatie? Antwoord R. v.d. Luijt: Bij celdelingen ontstaan er altijd mutaties in het DNA. Als zo een mutatie ontstaat in een geslachtscel dan wordt deze doorgegeven aan het nageslacht. Vraag: Kan het ontstaan van een dergelijke mutatie worden voorkomen? Antwoord R. v.d. Luijt: Nee, dit is niet te voorkomen. Men denkt dat bij 40% van alle FAP-patienten de aandoening wordt veroorzaakt door een nieuwe mutatie. Vraag: Zitten er in blikgroente ook vezels? Antwoord mw. A. Wipkink: In blikgroenten zitten evenveel vezels als in verse groenten. Vraag: Als 12 jaar geleden bij een patient de hele dikke darm is verwijderd en er een ileostoma is, kan dan alsnog een reservoir aangelegd worden? Antwoord dr. Slors: Als destijds zowel de dikke darm als de endeldarm is verwijderd dan kan dit niet meer omdat dan ook de sluitspier is verwijderd. Vraag: Heeft een darmoperatie ook consequenties voor een eventuele zwangerschap? Antwoord dr. Slors: Nee, er zijn geen gevolgen m.b.t. een zwanger schap of een bevalling. Vraag: Is het bij een geregelde controle toch mogelijk dat er uitzaaiingen ontstaan? Antwoord dr. P. de Ruiter: Men moet zich realiseren dat geen enkele controle 100% betrouwbaar is. Achter een darmplooi kan ook een ervaren scopist iets
18 over het hoofd zien. Vraag: Als een 6-jarig kind al 2,5 jaar last heeft van bloedverlies en er ook poliepjes zijn gevonden, kan dan al worden geopereerd. Antwoord dr. H. Vasen: Wij adviseren met periodiek onderzoek te beginnen op jarige leeftijd en ook een operatie wordt meestal niet geadviseerd op een dergelijk jonge leeftijd. Uiteraard kunnen er uitzonderingen zijn. Het tijdstip van operatie hangt primair af van het aantal en de grootte van de poliepen en de onrust in de cellen. Aanvulling dr. Slors: Een operatie wordt meestal uitgesteld tot de pubertijd omdat deze ingreep dan veel beter verwerkt lijkt te worden. Vraag: Waarom gaan poliepen kapot en krijgt men bloed bij de ontlasting? Antwoord P. de Ruiter: Bloedverlies kan talrijke oorzaken hebben, maar is in het algemeen wel een onrustbarend verschijnsel. Aanvulling dr. Slors: Een poliep gaat bloeden omdat de deze al niet meer bedekt is met normaal slijmvlies. Vraag: Wat zijn de mogelijkheden van gentherapie? Antwoord R. v.d. Luijt: De bedoeling van gentherapie is het afwijkende gen te herstellen. Het probleem is echter dat de afwijking in alle cellen zit en je dus elke lichaamscel moet veranderen. In praktische zin is dit zeker op dit moment nog zeer moeilijk. Vraag: Kunnen poliepen in de twaalfvingerige darm ook kwaadaardig worden? Antwoord dr. H. Vasen: Vorig jaar is tijdens de contactdag melding gemaakt van een grote internationale studie naar het voorkomen van poliepen in de maag en twaalfvingerige darm. De eerste resultaten van deze studie die 10 jaar zal duren toonden aan dat in 50% van de patienten poliepen in de maag werden vastgesteld, waarvan er geen kwaadaardig was; poliepen in de twaalfvingerige darm werden in 64% van de patienten gevonden. Slechts bij één patient was een poliep kwaadaardig geworden. Deze studie is nog lang niet afgerond, zodat verdere resultaten in de toekomst worden verwacht. Vraag: Wat is het advies t.a.v. het tijdstip van operatie van kinderen van een patient met een desmoid tumor? Antwoord dr. H. Vasen: Vroeger werd onderscheid gemaakt tussen polyposis en het syndroom van Gardner, waarbij desmoid tumoren voorkwamen. Tegenwoordig maakt men dit onderscheid niet meer en het beleid is dan ook hetzelfde als dat voor andere polyposis patienten. Vraag: Kan het reservoir bij een ileoanale anastomose op den duur de functie
19 van de dikke darm overnemen? Antwoord dr. Slors: Een à anderhalf jaar na de operatie gaat het slijmlvies van het reservoir steeds meer lijken op het slijmvlies van de dikke darm. Ook de bacterien in het reservoir lijken steeds meer op de bacterien die men normaal in de dikke darm vindt. Daarom leg ik altijd aan patienten met een ileoanale anastomose met pouch uit dat de functie gedurende ca. anderhalf jaar steeds meer zal verbeteren. Vraag: Moet een patient waarvan de dikke darm is verwijderd nu wel of niet veel vezels eten en hoe zit het met sterk gekruide spijzen en sambal? Antwoord mw. A. Wipkink: Waarschijnlijk kan men gewoon voedingsvezels eten, maar moet dit niet worden overdreven. Aanvulling dr. Slors: Luister naar je eigen lichaam. Niets is verboden. Aanvulling patiente: Mijn ervaring is dat je alles kunt eten als je maar goed kauwt. Vraag: Sinds mijn operatie voel ik wel eens wat trekken bij bepaalde gymnastiekoefeningen, kan dit kwaad? Antwoord dr. P. de Ruiter: Waarschijnlijk zijn er dan wat verklevingen, die geen kwaad kunnen. U kunt onbeperkt sporten.
20 Sluiting - J. den Engelsman De voorzitter dankt degenen die een voordracht hebben gehouden en in het forum zitting wilden nemen. Namens het bestuur wordt hen een bloemetje en een kadobon aangeboden. Hij memoreert nogmaals dat van de leden van de contactgroep een aktieve inbreng wordt verwacht bij de vulling van het contactblad en vervolgens sluit hij de bijeenkomst. De heer Dietvorst, lid van de contactgroep, dankt het bestuur voor alle aktiviteiten die de laatste tijd zijn ontplooid en krijgt veel bijval van de andere aanwezigen.
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien
Nadere informatie(MAP) Informatie over het ziektebeeld
MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is MAP? Polyposis coli is een erfelijke aandoening die wordt D gekenmerkt door de ontwikkeling van poliepen in de dikke darm. De
Nadere informatieDikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl
Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3
Nadere informatieFAP (Familiale adenomateuse polyposis)
FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste
Nadere informatiePlenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013
Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken
Nadere informatieSamenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra
Medische Publieksacademie UMCG Thema: Dikkedarmkanker Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra (moleculair geneticus). Dikkedarmkanker is één van de meest voorkomende
Nadere informatieEind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU
Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Darmkanker in de familie? familie anamnese negatief: 85% -sporadische vorm- familie anamnese positief:
Nadere informatieDeze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft:
Lynch-syndroom Deze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft: Wat Lynch-syndroom is. Hoe het Lynch-syndroom te herkennen is. Wat te doen als het Lynch-syndroom is vastgesteld. Wat
Nadere informatieDE DIKKE DARM DE DIKKE DARM
DE DIKKE DARM DE DIKKE DARM Om te begrijpen wat dikkedarmkanker is, wordt eerst het spijsverteringsstelsel en de werking van de spijsvertering uitgelegd. Om te begrijpen wat dikkedarmkanker is, wordt eerst
Nadere informatieFAMILIAIRE ADENOMATEUZE POLYPOSIS
FAMILIAIRE ADENOMATEUZE POLYPOSIS Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren Poortgebouw Zuid Rijnsburgerweg 10 2333 AA Leiden Telefoon 071-5261023 Inleiding Deze brochure gaat over familiaire adenomateuze
Nadere informatieMitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten Erfelijkheid NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële
Nadere informatieDikke darm kanker is een veelvoorkomende vorm van kanker. Enkele feiten op een rij:
COLOgen-Test Dikke darmkanker Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De COLOgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op dikke darmkanker te bepalen. In deze
Nadere informatieErfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016
Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,
Nadere informatieoperatie van de endeldarm
patiënteninformatie operatie van de endeldarm Uw arts heeft een afwijking aan uw endeldarm vastgesteld. Hoe stelt de arts de diagnose? Wat is de behandeling? Hoe gaat de operatie? Dat en meer leest in
Nadere informatieFAMILIAIRE ADENOMATEUZE POLYPOSIS
FAMILIAIRE ADENOMATEUZE POLYPOSIS Een uitgave van Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren Poortgebouw Zuid Rijnsburgerweg 10 2333 AA Leiden Telefoon 071-5261955 Leiden, juni 2006 Inleiding Deze brochure
Nadere informatieBorst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen
Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen In onze bevolking heeft iedere vrouw een risico van ongeveer 10% om in de loop van haar leven borstkanker te krijgen en 1,5% om eierstokkanker
Nadere informatieDarmkanker: Het openbaren van het onbekende. Vasilios Kousoulas MDL-arts ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten
Darmkanker: Het openbaren van het onbekende Vasilios Kousoulas MDL-arts ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten Wanneer kun je spreken van een normale dikke darm? (1) Wanneer kun je spreken van een normale
Nadere informatieErfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5
1/6 Chirurgie / mammacare Erfelijkheid Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en
Nadere informatieDarmstoma Een kunstmatige uitgang van de darm
Darmstoma Een kunstmatige uitgang van de darm U heeft van uw arts gehoord dat u een stoma krijgt of dat de kans op een stoma bij uw operatie aanwezig is. Het is een ingrijpende verandering in uw leven
Nadere informatie6.7. Werkstuk door een scholier 1654 woorden 17 april keer beoordeeld. Biologie voor jou. Erfelijkheidsmateriaal
Werkstuk door een scholier 1654 woorden 17 april 2006 6.7 33 keer beoordeeld Vak Methode Biologie Biologie voor jou Erfelijkheidsmateriaal Het menselijk lichaam bestaat uit een veel organen, deze organen
Nadere informatiePenningmeester Wil Mofers Adviesraad. Mw. I.S.J. van Leeuwen 2e Penn.mstr. Huub Simons Dr. J. Lens. 6074 EK Melick Vliegen
CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 4e Jaargang, nr. 13, april 1998 Redactie Mw. Ida Hengst Mw. Inge van Leeuwen Mw. Priscilla Mook Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Kerkuilstraat 7 1826 KA Alkmaar
Nadere informatieZwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm
Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm Inleiding Zwanger worden als je een chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD = inflammatory Bowel disease) hebt zoals de ziekte van Crohn
Nadere informatieBorstkanker en Erfelijkheid
Borstkanker en Erfelijkheid Algemeen In Nederland wordt per ar bij ongeveer 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen: in Nederland krijgt 1 op de
Nadere informatieIleostoma. Ileostoma
Ileostoma Ileostoma Afdeling Afdeling algemene algemene chirurgie chirurgie Binnenkort wordt bij u (een gedeelte van) de dikke darm weggenomen. Dit kan het gevolg zijn van een chronische aandoening, een
Nadere informatieRetinoblastoom en oogheelkundige screening
Retinoblastoom en oogheelkundige screening 1. Wat is retinoblastoom? 3 2. Verschijningsvormen 4 3. Erfelijkheid 4 3.1 Familiair of niet-familiair 5 3.2 Eenzijdig, niet-familiair 5 4. Kinderwens 6 5. Navelstrengbloed
Nadere informatieKanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker
Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel
Nadere informatiePatiënten informatie ten behoeve van een wetenschappelijk onderzoek: De SHAPE studie
Patiënten informatie ten behoeve van een wetenschappelijk onderzoek: De SHAPE studie (een internationale gerandomiseerde non-inferiority trial (radicale baarmoederverwijdering met verwijderen lymfeklieren
Nadere informatieAls er bloed in uw ontlasting is gevonden
Als er bloed in uw ontlasting is gevonden januari 2014 2 3 Als er bloed in uw ontlasting is gevonden U heeft meegedaan aan het proefbevolkingsonderzoek darmkanker. De uitslag is dat er bloed in uw ontlasting
Nadere informatieZwangerschap bij een chronische darmziekte
Maag-, Darm- en Leverziekten Zwangerschap bij een chronische darmziekte www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Vruchtbaarheid... 3 Erfelijkheid... 4 Medicijnen... 4 Invloed chronische darmziekte op de zwangerschap...
Nadere informatieChirurgie / mammacare
1/6 Chirurgie / mammacare Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en gevolgen 6
Nadere informatieOnderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).
Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker
Nadere informatieEndeldarmoperatie. Poli Chirurgie
00 Endeldarmoperatie Poli Chirurgie Deze folder geeft u informatie over operaties aan de endeldarm vanwege een kwaadaardig gezwel. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders
Nadere informatieWerkstuk Biologie Hersenkanker/tumor
Werkstuk Biologie Hersenkanker/tumor Werkstuk door een scholier 1349 woorden 19 oktober 2003 6 70 keer beoordeeld Vak Biologie Inleiding: Mijn werkstuk gaat over hersentumoren. Ik heb het gekozen omdat
Nadere informatieEen pouch in plaats van de dikke darm (IPAA)
Afdeling: Onderwerp: Chirurgie Een pouch in plaats van de dikke darm () Inleiding Deze folder geeft u informatie over de ileo pouch anale anastomose (), die aangelegd kan worden na het verwijderen van
Nadere informatieBehandelwijzer kwaadaardige poliepen.
Behandelwijzer kwaadaardige poliepen www.nwz.nl Inhoud 1 Waarom deze behandelwijzer? 3 2 Het behandelteam 4 3 Een kwaadaardige poliep in de darmen 5 4 Controles 8 5 Registratie van kanker 9 6 Meer informatie,
Nadere informatie1825 JN Alkmaar Mw. J. van Duijnen. Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers
CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 2e Jaargang, nr. 6, juli 1996 Redactie Mw. Priscilla Mook Mw. Inge van Leeuwen Mw. Ineke Schoffelmeer Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Onder de Linden 119 6822
Nadere informatieRetinoblastoom en oogheelkundige screening
Retinoblastoom en oogheelkundige screening 1. Wat is retinoblastoom? 2 2. Verschijningsvormen 4 3. Erfelijkheid 5 3.1 Niet erfelijke vorm 5 3.2 Erfelijke vorm 6 3.3 Familiair of niet familiair 6 3.4 Eenzijdig,
Nadere informatieoperatie van de endeldarm
patiënteninformatie operatie van de endeldarm Uw arts heeft een afwijking aan uw endeldarm vastgesteld. Hoe stelt de arts de diagnose? Wat is de behandeling? Hoe gaat de operatie? Dat en meer leest in
Nadere informatieNederlandse samenvatting
136 Melanoom van de huid is kanker die uitgaat van de pigmentcellen in de huid. Melanoom bij twee of meer eerstegraads verwanten of drie tweedegraads verwanten noemen we erfelijk. Als deze vorm van kanker
Nadere informatieHemochromatose (ijzerstapeling) in de familie
Hemochromatose (ijzerstapeling) in de familie Deze brochure is bedoeld als aanvulling op de gesprekken op bij de genetisch consulent en kan hier dus niet voor in de plaats komen. Algemene informatie wordt
Nadere informatieMedische Publieksacademie
Medische Publiekacademie Medisch Centrum Leeuwarden Leeuwarder Courant Dinsdag 20 januari 2015 Welkom! #mclmpa 1 Programma 19:30 Welkom door moderator Hans Willems, redacteur gezondheidszorg Leeuwarder
Nadere informatieONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN
ONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN ONDERZOEK IN VLOKKEN E VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN Afdeling Genetica UMCG 2 Onderzoek in vlokken of in vruchtwater bij echoafwijkingen. U bent
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieBorst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen
Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen In onze bevolking heeft iedere vrouw een risico van ongeveer 10% om in de loop van haar leven borstkanker te krijgen en 1,5% om eierstokkanker
Nadere informatieSTICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES
STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES De StOEH heeft ten doel personen met deze Familiaire Hypercholesterolemie
Nadere informatieRichtlijnen voor screening en follow-up bij Familiale Adenomateuze Polyposis (FAP)
Richtlijnen voor screening en follow-up bij Familiale Adenomateuze Polyposis (FAP) 12/09/2007 Overzicht Patiënten met klassieke familiale adenomateuze polyposis (FAP) 1. Endoscopische follow-up na heelkunde
Nadere informatiechronische alvleesklierontsteking
patiënteninformatie chronische alvleesklierontsteking U heeft last van een terugkerende ontsteking van de alvleesklier. We noemen dit een chronische alvleesklierontsteking. Wat is een chronische alvleesklierontsteking?
Nadere informatieChirurgie. Stoma. Een kunstmatige uitgang
Chirurgie Stoma Een kunstmatige uitgang 1 Inleiding Deze folder geeft enige informatie over de procedure rond het aanleggen van een stoma (een kunstmatige uitgang). Het is goed u te realiseren dat bij
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatieThe Symphony triple A study
Patiënten informatie en toestemmingsverklaring The Symphony triple A study USING SYMPHONY AS AN ADJUNCT TO HISTOPATHOLOGIC PARAMETERS WHEN THE DOCTOR IS AMBIVALENT ABOUT THE ADMINISTRATION AND TYPE OF
Nadere informatieaanleggen van een pouch (IPAA)
patiënteninformatie aanleggen van een pouch (IPAA) U heeft met uw arts gesproken over het maken van een verbinding tussen de dunne darm en de anus. Dit heet een Ileo Pouch Anale Anastomose (IPAA), in het
Nadere informatieRefaja Ziekenhuis Stadskanaal. TEM-operatie Operatie via de anus
TEM-operatie Operatie via de anus TEM-OPERATIE OPERATIE VIA DE ANUS INLEIDING Bij u is een gezwel in de endeldarm geconstateerd, dat door middel van een operatie moet worden verwijderd. De operatie die
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE AAMBEIEN. Of haemorrhoïden
PATIËNTEN INFORMATIE AAMBEIEN Of haemorrhoïden Mevrouw, mijnheer Binnenkort word je op de afdeling endoscopie verwacht voor de behandeling van inwendige aambeien. Aambeien zijn uitgezette bloedvaatjes
Nadere informatieWil ik het wel weten?
Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek
Nadere informatieCHIRURGIE. Operatie via de anus
TEM-operatie Operatie via de anus CHIRURGIE Bij u is een gezwel in de endeldarm geconstateerd, dat door middel van een operatie moet worden verwijderd. De operatie die bij u zal worden toegepast is een
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieOperatie dikke darm kanker
Operatie dikke darm kanker Inleiding Deze folder geeft u algemene informatie over diverse soorten operaties aan de dikke darm. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE COLOSCOPIE. Onderzoek van de binnenzijde van de darm
PATIËNTEN INFORMATIE COLOSCOPIE Onderzoek van de binnenzijde van de darm Mevrouw, mijnheer Binnenkort word je verwacht voor een coloscopie of sigmoïdoscopie op de afdeling endoscopie. Een coloscopie of
Nadere informatiePre-diabetes, wat is het en wat kan ik er zelf aan doen? In deze folder krijgt u hier meer informatie over.
Pre-diabetes Pre-diabetes, wat is het en wat kan ik er zelf aan doen? In deze folder krijgt u hier meer informatie over. Wat is pre-diabetes Pre-diabetes is het stadium vóór diabetes (suikerziekte). Het
Nadere informatieInformatie over de schildwachtklier. Afdeling Chirurgie
Informatie over de schildwachtklier Afdeling Chirurgie Inleiding Deze folder geeft u informatie over de procedure bij het verwijderen van een schildwachtklier. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk
Nadere informatieKlachten Meestal heeft de patiënt last van een veranderd ontlastingspatroon en/of bloed bij de ontlasting.
Endeldarmkanker De diagnose 2 Waarom een endeldarmoperatie? 3 Voorbereiding voor de operatie 3 De opname 3 De operatie 4 Na de operatie 5 Mogelijke complicaties 5 Gevolgen van de operatie 6 Na de behandeling
Nadere informatieAlgemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?
Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud
Nadere informatieDesmoïd-type fibromatose
Desmoïd-type fibromatose 25-05-2019 Patiëntendag Platform Sarcomen Milea J.M. Timbergen, arts onderzoeker Kees Verhoef (chirurg) Dirk Grünhagen (chirurg) Stefan Sleijfer (oncoloog) Erik Wiemer (bioloog)
Nadere informatieBevolkingsonderzoek darmkanker
Bevolkingsonderzoek darmkanker 2014 Bevolkingsonderzoek darmkanker In deze folder leest u meer over het bevolkingsonderzoek darmkanker en wat dit voor u kan betekenen. Waarom een bevolkingsonderzoek? Darmkanker
Nadere informatieErfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker
Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker informatie voor patiënten 2 Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker deze brochure is bedoeld voor wie meer wil weten over erfelijkheid bij borst-, eierstok-
Nadere informatieKanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?
Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk
Nadere informatieMARKEN, verhoogd risico op borstkanker
MARKEN, verhoogd risico op borstkanker Uitwerking van de voorlichtingsavond dd 5-10-2011 in de Patmoskerk, Marken Mw R. Kaas oud-screeningsarts en genealoog, Mw I Kluijt klinisch geneticus Bij de inwoners
Nadere informatieTEM Transanale Endoscopische Microchirurgie
TEM Transanale Endoscopische Microchirurgie In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten dat u binnenkort een Transanale Endoscopische Microchirurgie (TEM) ondergaat. Deze folder geeft u meer informatie
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieQuote gene. Quote Gene
Quote Gene 1 Wel of niet Niet iedereen denkt hetzelfde over de kwaliteit van erfelijkheidsonderzoek. Sommige mensen vinden het dat de adviesgever (klinisch geneticus, genetisch consulent) goed luistert.
Nadere informatieErfelijkheid van de ziekte van Huntington
Erfelijkheid van de ziekte van Huntington In de kern van iedere cel van het menselijk lichaam is uniek erfelijk materiaal opgeslagen. Dit erfelijk materiaal wordt ook wel DNA (Desoxyribonucleïnezuur) genoemd.
Nadere informatie4,4. Praktische-opdracht door een scholier 2016 woorden 4 november keer beoordeeld
Praktische-opdracht door een scholier 2016 woorden 4 november 2005 4,4 5 keer beoordeeld Vak ANW Voorwoord Het leven, wat heeft er allemaal met het leven te maken. Het leven is erg ingewikkeld, een goede
Nadere informatieHet bi-allelisch Lynch syndroom
Het bi-allelisch Lynch syndroom Wat is het bi-allelisch Lynch syndroom? Het biallelisch Lynch syndroom is een erfelijke ziekte veroorzaakt door twee foutjes in het erfelijk materiaal waardoor kinderen
Nadere informatieInleiding Ligging en functie van de maag Diagnose en onderzoek De operatie
Maagoperatie Inleiding Deze folder geeft u informatie over de gebruikelijke gang van zaken rond een maagoperatie. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan beschreven.
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatieHoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker
Lynchsyndroom Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Alhoewel er ieder jaar 12.000 mensen te horen krijgen dat ze dikke darmkanker hebben, is de kans op het ontwikkelen van deze ziekte voor de meesten
Nadere informatieZwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darmen
Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darmen Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zwangerschap 2 Erfelijkheid 2 Vruchtbaarheid 2 Invloed chronische darmziekte op de zwangerschap
Nadere informatiebehandelingen-bij-borstkanker/
https://www.isala.nl/patientenfolders/6682-borstkanker-pid-h3- behandelingen-bij-borstkanker/ Borstkanker (PID): H3 Behandelingen bij borstkanker Als borstkanker is vastgesteld, bespreekt een team van
Nadere informatieChemotherapie voorafgaand aan de borstoperatie
Chemotherapie voorafgaand aan de borstoperatie Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding U heeft samen met de chirurg of verpleegkundig specialist gekozen om de behandeling
Nadere informatieKlinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van
Nadere informatie2. Erfelijkheid en de ziekte van Huntington
2. Erfelijkheid en de ziekte van Huntington Erfelijkheid Erfelijk materiaal in de 46 chromosomen De mens heeft in de kern van elke lichaamscel 46 chromosomen: het gaat om 22 paar lichaamsbepalende chromosomen
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieBorstkanker. Borstcentrum Máxima is gevestigd op locatie Eindhoven
Borstkanker Borstcentrum Máxima is gevestigd op locatie Eindhoven Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Vóór het dertigste jaar is borstkanker zeldzaam, maar met het stijgen
Nadere informatieDarmkanker, achtergrondinformatie
Supplement informatiewijzer oncologie Darmkanker, achtergrondinformatie Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Wat is vooraf gegaan 3. Bespreken van de bevindingen 3.1 Kanker 3.2 Dikkedarmkanker 4. Oorzaken van
Nadere informatieKanker. Inleiding. Wat is kanker. Hoe ontstaat kanker
Kanker Inleiding Ik heb dit onderwerp gekozen omdat veel mensen niet weten wat kanker precies inhoud en ik zelf er ook meer van wil weten omdat mijn oma er in de zomervakantie aan gestorven is. Dat je
Nadere informatieIPAA, Ileo Pouch Anale Anastomose (plaatsen inwendige opvang ontlasting)
IPAA, Ileo Pouch Anale Anastomose (plaatsen inwendige opvang ontlasting) Uw specialist stelt voor van een deel van uw dunne darm een nieuwe opvang voor uw ontlasting te maken (Ileo Pouch Anale Anastomose).
Nadere informatieDialogen voor conceptcartoons. Verband genotype/fenotype, dominant/recessief
Dialogen voor conceptcartoons Verband genotype/fenotype, dominant/recessief 1 Is dit ons kind? (Zie conceptcartoon Horst Wolter op deze site.) Leermoeilijkheid (misconcept): Uiterlijke eigenschappen weerspiegelen
Nadere informatieInformatiebrief GRAFITI-studie
Informatiebrief GRAFITI-studie Titel van het onderzoek GRAFITI-studie: onderzoek naar de groei van agressieve fibromatose. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieScreenende coloscopie MDL
Screenende coloscopie MDL Inhoudsopgave Inleiding 4 Erfelijke of familiaire aanleg? 5 Gang van zaken onderzoekstraject 13 Bezoek I, MDL-verpleegkundige 13 Bezoek II, Coloscopie 13 Bezoek III, Uitslag
Nadere informatiePreventie en vroegtijdige opsporing van darmkanker
Preventie en vroegtijdige opsporing van darmkanker Oncologisch centrum Preventie en vroegtijdige opsporing van darmkanker Inhoud Screening...4 Wie heeft een verhoogd risico?...5 Is dikkedarmkanker erfelijk?...5
Nadere informatie1825 RP Alkmaar Mw. J. van Duijnen. Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers. 6351 LT Bocholtz (L) Vliegen
CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 3e Jaargang, nr. 9, maart 1997 Redactie Mw. Ida Hengst Mw. Inge van Leeuwen Mw. Priscilla Mook Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Kerkuilstraat 7 1826 KA Alkmaar
Nadere informatieBevolkingsonderzoek darmkanker
Dokter op Dinsdag Bevolkingsonderzoek darmkanker Dr. Anneke De Schryver, MDL arts 25 maart 2014 Het slijmvlies van de dikke darm Het ontstaan van poliepen Poliepen + Goedaardig + Maar: kunnen kwaadaardig
Nadere informatieHet is een ziekte die jarenlang door verschillende factoren zich ontwikkeld. Sommige factoren kun je zelf voorkomen, een paar niet.
Werkstuk door een scholier 1583 woorden 23 april 2011 4,9 12 keer beoordeeld Vak Zorg en welzijn KANKER: Ik ga vandaag mijn spreekbeurt houden over kanker om twee redenen. De eerste is dat iedereen kanker
Nadere informatieVerkorte titel: de effecten van budesonide op de bijwerkingen van cabazitaxel bij patiënten met prostaatkanker
PATIËNTENINFORMATIE EN TOESTEMMINGSVERKLARING SUBSTUDIE BEHOREND BIJ HET ONDERZOEK: Fase II onderzoek bij patiënten met prostaatkanker naar de effecten van budesonide op cabazitaxel (Jevatana ): een gerandomiseerd,
Nadere informatieVOEDING BIJ CHRONISCHE DARMONTSTEKINGEN FRANCISCUS GASTHUIS
VOEDING BIJ CHRONISCHE DARMONTSTEKINGEN FRANCISCUS GASTHUIS Inleiding Deze informatie is bestemd voor patiënten die bekend zijn met chronische darmontstekingen. De meest bekende zijn: de ziekte van Crohn
Nadere informatieAambeien. Bloedverlies. Jeuk. Zwelling aan de aars. Soms pijn. Aambeien (hemorroiden) veroorzaken een variërend aantal klachten zoals:
Aambeien Aambeien (hemorroiden) veroorzaken een variërend aantal klachten zoals: Bloedverlies Jeuk Zwelling aan de aars Soms pijn Wat zijn aambeien? Hoe stelt de arts zijn diagnose? Hoe behandel je aambeien?
Nadere informatieFiguur 1: illustratie slokdarm
Slokdarmkanker U bent naar VU medisch centrum (VUmc) verwezen voor een operatie omdat er slokdarmkanker is geconstateerd. In deze folder vindt u informatie over slokdarmkanker, de oorzaken en risicofactoren
Nadere informatieDIKKEDARMOPERATIE voor beeldverslagen, zie ingrepen in beeld
DIKKEDARMOPERATIE voor beeldverslagen, zie ingrepen in beeld Inleiding Deze folder geeft u informatie over operaties aan de dikke darm. Informatie over aandoeningen, waarvoor een dikke darm operatie als
Nadere informatie