d & Gezondheid mijn DOKTER en ik september\oktober 2010

Transcriptie

1 d& Gezondheid mijn DOKTER en ik september\oktober 2010

2 16 september\oktober Interview Patiënt uit de kast Heel wat bekende en beroemde mensen praten en schrijven openlijk over hun ziekte. Maar wie heeft daar wat aan?

3 Interview september\oktober 17 Kylie Minogue (borstkanker), Michael Fox (ziekte van Parkinson), Lance Armstrong (teelbalkanker), Bob Dole (erectiestoornissen) beroemde patiënten dragen bij tot de percepties van het grote publiek van ziekte. Ze hebben een invloed op medisch onderzoek, op geldinzamelingscampagnes en ze kunnen vooroordelen uit de wereld helpen, zo stelt dokter en historicus Barron H Lerner (Columbia University, New York) in zijn boek When Illness Goes Public: Celebrity Patients and How We Look at Medicine. Anekdotische informatie van een of andere beroemdheid kan op de gemiddelde patiënt net zoveel invloed hebben als het advies van een medisch expert. Mensen luisteren nu eenmaal naar wat beroemdheden te vertellen hebben, en dankzij verhalen van filmen andere sterren komt het grote publiek heel wat te weten over verschillende aandoeningen en behandelingen, ethische vraagstukken en wetenschappelijk onderzoek. Maar de verhalen kunnen net zo goed voor misleiding en verwarring zorgen, aldus Lerner. Wat waar is voor de ene beroemde- patiënt is niet noodzakelijk waar voor een andere patiënt. Van Onbespreekbare DANKZIJ VERHALEN VAN FILM- EN ANDERE STERREN KOMT HET GROTE PUBLIEK HEEL WAT TE WETEN OVER VERSCHILLENDE AANDOENINGEN ziektes blijken beroemdheden geen last te hebben. Voormalig Brits vicepremier John Prescott gaf eerder dit jaar toe dat hij aan boulimie leed. Ik kwam als enige man in een wachtkamer vol vrouwen terecht. Ik voelde me een sul. Gelukkig is niemand van hen met mijn verhaal in de pers gaan leuren. Misschien dachten ze dat ik aan veldwerk deed en kwam het nooit in hen op dat een man van mijn leeftijd en met mijn lichaamsbouw aan bulemia nervosa leed, zo schrijft hij in zijn biografie. Maar de kans dat een beroemde politicus of filmster uitpakt met genitale wratten is klein. Feit is dat er op korte tijd heel wat veranderd is. Toen voormalig president Ronald Reagan darmkanker had, pleitte hij voor privacy. Toen hij later de ziekte van Alzheimer bleek te hebben schreef hij er een open brief over en richtte zijn vrouw een eigen stichting op. VALSE HOOP? Van elke patiënt beroemd of nietwordt verwacht dat hij in het openbaar optimistisch voor de dag komt, hoe slecht hij zich ook voelt, aldus dr. Lerner toen bekend werd dat senator Edward Kennedy een hersenkanker leed en hij bij het verlaten van het ziekenhuis zijn duim opstak. Het optimisme moet angstige familieleden, het publiek en de artsen geruststellen. Of die houding of dat gebaar weergeeft hoe de patiënt zich echt echt voelt blijkt geen belang te hebben. Kennedy had wellicht liever zijn middelvinger opgestoken, maar dat doet hij niet, hij doet keurig wat van hem verwacht wordt. Is het beeld van de optimistische patiënt een opsteker voor patiënten of zorgt het voor valse verwachtingen? Het is een open vraag. Voor heel wat patiënten zijn beroemde patiënten een inspiratie, maar andere patiënten voelen zich schuldig als ze in vergelijking met het bekende lotgenoten- niet zo vrolijk en dapper zijn. Als een patiënt de hele tijd moet horen dat hij het hoofd niet mag laten hangen, dan gaat hij denken dat zijn emotionele buien een negatief effect hebben op zijn ziekte, zo zegt Rachel M. Schneider van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

4 18 september\oktober Interview Miss???? Hoop is belangrijk, maar patiënten gaan denken dat ze een positieve ingesteld moéten hebben, dat ze niet mogen huilen en dat ze vooral niet mogen instorten en dat is een zware last. Niet elke kankerpatiënt wint de Ronde van Frankrijk of haalt goud op de Olympische Spelen Verder kunnen verhalen van beroemde patiënten voor onrealistische verwachtingen zorgen. Niet elke kankerpatiënt wint de Ronde van Frankrijk of haalt goud op de Olympische Spelen. Dat laatste was wel het geval voor Nederlander Maarten van der Wejden, een voormalige leukemiepatiënt die een gouden medaille won op de tien kilometer open water in Peking, een discipline die voor het eerst op het olympische programma stond. PATIËNT SCHRIJFT BOEK Heel wat beroemde patiënten schrijven hun belevenissen neer in een boek(je), een blog of een column. Vaak denken ze dat ze anderen kunnen helpen met hun verhaal. Of doen ze het uit ijdelheid? In augustus 2002 verneemt BBCwetenschapsjournalist Ivan Noble dat hij een hersentumor heeft en besluit hij een webcolumn te schrijven, ook al zijn er heel veel redenen om het niet te doen, zo zei hij. Ik ben niet de eerste journalist met kanker en ook niet de laatste. Misschien interesseert het niemand wat ik schrijf en misschien is het niet meer dan overgevoelige journalistiek, een genre waar ik helemaal niet van houd, zo zei Ivan Noble, maar samen

5 Interview september\oktober 19 Miserie verkoopt Miserie verkoopt, het is nu eenmaal niet anders zo zegt de hoofdredacteur van een heel erg populair blad dat het moet hebben van beroemdheden op de cover. Een beroemdheid die niets vertelt over zijn privéleven komt er niet in, en heel wat minder grote- beroemdheden moeten in de bladen komen om te verkopen. Dat is heus niet alleen zo in de roddelpers. met zijn hoofdredacteur besloot hij om het toch te doen. Als de column geen bijval zou hebben, gingen ze hem afvoeren, maar dat hoefde niet, de column werd een groot succes met soms meer dan lezers die overigens ook massaal reageerden. In 2002 krijgt Nobles webcolumn vier sterren van het artsenblad de Ten oorlog! De afgelopen veertig jaar is oorlog de meest gebruikte metafoor bij kankerpatiënten. De patiënten trekken ten strijde met de ziekte als vijand, de artsen als generaals en geneesmiddelen als wapens. Men verwacht van kankerpatiënten dat ze vechten, upbeat zijn en stoïcijns, maar de meeste patiënten zijn bang, verdrietig en depressief. En met reden. British Medical Journal. Voor artsen zijn de columns ietwat teleurstellend omdat Noble in (medische) algemeenheden praat. Je weet niet welke tumor hij heeft en welke behandeling hij krijgt. Ik doe het met opzet: vaag blijven. Ik wil niet dat mensen met dezelfde ziekte als ik depressief worden als het mij slecht gaat, zo zegt Noble. Het gebeurt niet vaak, aldus het artsenblad, dat iemand beseft welke impact medische verhalen op mensen kunnen hebben. Voor patiënten is deze column excellent. En voor artsen die willen weten wat er met een patiënt gebeurt na de consultatie is wat Noble schrijft van onschatbare waarde, zo besluit het artsenblad. When Thumbs Up Is No Comfort, The New York Times, june 1, 2008.