INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Transcriptie

1 Want epilepsie heb je niet alleen! INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE voor ouders van kinderen met epilepsie Deel I Informatie Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum:

2 INLEIDING De behandelaar van uw zoon of dochter heeft u verteld dat uw kind (mogelijk) epilepsie heeft. Dit nieuws kan als een schok komen en u zult geconfronteerd worden met allerlei nieuwe zaken en beslissingen die u moet nemen. Om u daarin tot steun te zijn, ontvangt u dit Individueel Zorgplan Epilepsie (hierna Zorgplan genoemd). Inhoud Dit Zorgplan is een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij het leven van uw kind en dat van u. Het bestaat uit twee delen. Deel I geeft u informatie over uw behandelteam, de behandelroute en wat epilepsie kan betekenen in het leven van uw kind en van u. Niet alle informatie hoeft voor u van toepassing te zijn, maar met dit korte overzicht heeft u alles op een rij. U kunt wat wél belangrijk is voor u, snel vinden. Als u daarover meer wilt weten, kunt u gebruik maken van de verwijzingen naar méér informatie. Deel II het persoonlijk logboek, is een soort spoorboekje. Het bestaat uit formulieren die u helpen om overzicht te houden op de behandeling én om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor uw kind en voor u belangrijk is. Toen ik de diagnose kreeg was ik vooral bezig met de vragen: wat is het en wat betekent het voor mij? Hoe moet het verder? Waar kan ik er meer over lezen? Ik had behoefte aan kennis. Maar na een tijdje werd mij duidelijk: het is mijn eigen verhaal. Hoe het bij mij uitpakt, hoe ik er mee omga, wat voor mij belangrijk is... bepaal ik zelf. Deel 1: Informatie Deel 2: Persoonlijk logboek 1. Het behandelteam 2. Traject van zorg 3. Gespecialiseerde epilepsiezorg 4. Leven met epilepsie veiligheid in en om het huis medicijnen school en dagbesteding sporten en vakantie samen zorgen voor uw kind met epilepsie 5. Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) en het Epilepsiefonds 6. Verdieping / verder lezen 1. Persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Overzicht Persoonlijk behandeltraject A. overzicht onderzoeken en diagnose B. medicijnoverzicht C. overzicht uitkomsten Inventarisatielijst hoe is het nu met mij? D. overzicht afspraken en resultaten Hulpmiddelen om de behandeling af te stemmen op wat voor uw kind en u belangrijk is 1. inventarisatielijst hoe is het nu met mij? 2. voorbereiding controleafspraak 3. doelen voor het volgende controlemoment 4. aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender Formulieren die van belang zijn voor uw kind, uzelf en uw omgeving 5. aanvalssignaleringsplan 6. aanvalsprotocol wat te doen bij een aanval? IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 2

3 1. EPILEPSIE EN HET BEHANDELTEAM Wat is epilepsie? Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware kortsluiting in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar doordat iemand een aanval krijgt. Er is sprake van epilepsie als iemand met enige regelmaat aanvallen heeft. Epilepsie kan zich uiten in veel verschillende soorten epileptische aanvallen. Het behandelteam Als er een vermoeden is van epilepsie wordt u door uw huisarts of via de Spoed Eisende Hulp doorverwezen voor nader onderzoek. Een goede start van de zorg en behandeling is belangrijk. Als het ziekenhuis de epilepsiezorg goed georganiseerd heeft wordt u verwezen naar het zgn. basisteam epilepsiezorg in het ziekenhuis. Dit team bestaat uit een (kinder)neuroloog (of kinderarts) met epilepsie als aantoonbaar interessegebied én een epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, die ondersteuning biedt gericht op het dagelijks leven met epilepsie. TIP! kijk op voor een ziekenhuis in uw buurt dat werkt met een basisteam epilepsiezorg. Rolverdeling De kinderarts of kinderneuroloog is verantwoordelijk voor de inhoud van de zorg. Hij/zij: doet onderzoek: vraagt wat u als ouders over de aanvallen kunt vertellen en laat een elektro- encefalogram (EEG) maken; stelt de diagnose of kan aanvullende onderzoeken opstarten; bepaalt samen met u of er medicatie nodig is en welke medicatie het best bij uw kind past; controleert het verloop van de epilepsie (regelmatig controlebezoek); verwijst indien nodig naar andere zorgverleners. De epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige ondersteunt u tijdens het behandeltraject. Hij/zij biedt: ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen en de gevolgen in het dagelijks leven: gezin, relaties, school, sport, etc.; uitleg en advies over medicatie-inname en bijwerkingen; ondersteuning in uw contacten met derden en/of verwijst zo nodig door naar overige hulpinstanties; samen met u de bewaking van de continuïteit van de zorg. U als ouder(s) speelt ook een essentiële rol bij de behandeling. U heeft een eigen verantwoordelijkheid waar het gaat om: aanvallen bijhouden. Als uw kind nog (of weer) aanvallen heeft is het belangrijk om dat vast te leggen; informatie verstrekken. Bijvoorbeeld over de aanvallen van uw kind, over medicijnen die uw kind gebruikt, hoe uw kind zich voelt, over wat voor u en uw kind belangrijk is in uw leven; et cetera; meebeslissen. Op basis van uw informatie zal de neuroloog de meest geschikte behandeling voorstellen en u daarvoor uw instemming vragen. Er zullen zich regelmatig keuzemogelijkheden voordoen waarvoor uw inbreng en eventueel keuze belangrijk is; meewerken. Door u te houden aan de samen gemaakte afspraken, de controlebezoeken goed voor te bereiden, kritisch te volgen hoe de behandeling uitwerkt, vragen te stellen als iets niet duidelijk is, et cetera. Totdat uw kind 12 jaar is bent u voor de behandelaar het aanspreekpunt. In dit Zorgplan wordt daarvan uitgegaan. Na hun 12 e krijgen kinderen zelf steeds meer verantwoordelijkheid. Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) zijn kinderen tussen 12 en 16 jaar samen met de ouders verantwoordelijk voor de keuzes die gemaakt worden in de zorg. Het is goed dat u als ouder daarop anticipeert door daar waar mogelijk en haalbaar uw kind zoveel mogelijk bij de behandeling te betrekken, ook al voor zijn of haar 12 e. Kinderen van 16 jaar en ouder bepalen in principe zelf wat er aan behandelingen gebeurt. Voor deze (oudere) jongvolwassenen is een eigen Zorgplan gemaakt. Samenspel Een behandeling ingaan is een samenspel waarbij alle betrokkenen elkaar nodig hebben. U heeft de kinderneuroloog of kinderarts en de epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige nodig. Zij hebben u nodig om zo gezamenlijk te komen tot de beste zorg die bij uw kind past. En omdat u elkaar de komende tijd nodig zult hebben, verdient het voor allen aanbeveling om zorgvuldig en respectvol te communiceren en te investeren in een goede onderlinge relatie. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 3

4 2. TRAJECT VAN ZORG 1. DIAGNOSE EN START BEHANDELING a. diagnostisch onderzoek en diagnose vaststellen b. Zorgplan en start van de behandeling 2. VERVOLG BEHANDELING a regelmatig controle > aanvalsvrij! > > b. regelmatig controle > niet aanvalsvrij (of twijfel aan diagnose) > verwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg 3. STABILITEIT BEHANDELING a stabiliseren van de behandeling: overdracht naar huisarts b. bij verandering: zorgen voor korte lijn naar basisteam TIP! Vraag al op het moment van doorverwijzing door de huisarts of Spoedeisende Hulp wat u moet doen als uw kind weer een aanval krijgt in de periode dat hij/zij nog niet gezien is door een kinderneuroloog of kinderarts. 1. Diagnose en start behandeling a. De kinderarts of (kinder)neuroloog doet onderzoek Hij/zij vraagt naar de voorgeschiedenis en het verhaal van uw kind en van u als ouder(s) en laat een elektro-encefalogram (EEG) maken. Vragen die aan de orde komen zijn: gaat het om epileptische aanvallen? wat voor soort aanvallen zijn het? is er een verklaring of oorzaak? is er sprake van een bepaalde soort epilepsie of epilepsiesyndroom? Omdat epilepsie zich kan uiten in veel verschillende vormen is het belangrijk dat u de aanvallen van uw kind nauwkeurig beschrijft. Nog beter is het om de aanval te filmen met een telefoon. Op basis van dit onderzoek en uw beschrijving van de aanvallen wordt de diagnose gesteld. b. Samen met het behandelteam wordt het Zorgplan vastgesteld In het Zorgplan staat: wat de klachten zijn, wat u de volgende keer bereikt wilt hebben, welke acties ondernomen worden om dat te bereiken, welke afspraken gemaakt worden en of en zo ja, welke medicijnen worden ingezet. Uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige zal u waar nodig ondersteunen en u uitleggen hoe u de formulieren uit deel 2 kunt gebruiken om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op de wensen van uw kind en van u. In overleg met de behandelaar wordt de behandeling gestart. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 4

5 2. Vervolgbehandeling a. Als de aanvallen na behandeling verminderen of wegblijven Om vast te stellen of de behandeling goed verloopt zijn controle- of evaluatiemomenten belangrijk. Om u daarop goed voor te bereiden kunt u gebruik maken van de inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? en het formulier Voorbereiding controleafspraak (zie deel 2). Zolang de aanvallen niet (volledig) onder controle zijn, zult u regelmatig contact hebben met uw behandelteam. Maak samen met uw epilepsieconsulent of -verpleegkundige afspraken over: controlemomenten; een eventueel telefonisch consult; de manier waarop u, tussendoor, contact kunt opnemen als dat noodzakelijk is. Vijftig procent van de mensen met epilepsie is vrij kort na start van de behandeling aanvalsvrij. Bij twintig procent duurt dat langer, maar deze groep is dan binnen twee jaar aanvalsvrij. b. Als de aanvallen niet onder controle zijn Als twee jaar na de start van de epilepsie en/of voorschrijven van twee anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid, dient verwezen te worden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg (richtlijn Epilepsie (NVN)). Deze termijn van twee jaar kan korter zijn als de epilepsie voor het eerst optreedt in de eerste levensjaren en het kind door de aanvallen in zijn/haar ontwikkeling of leerproces wordt bedreigd (richtlijn Epilepsie (NVN)). TIP! Blijf niet te lang doormodderen als de behandeling onvoldoende oplevert. Overleg dan met uw behandelteam over verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg of welke andere alternatieven er nog zijn. 3. Stabiliteit behandeling a. Als de vervolgbehandeling tot gewenste resultaten heeft geleid en er geen noodzaak is voor uitgebreide controles, kan er sprake zijn van stabilisering van de behandeling. De behandeling kan dan aan de huisarts overgedragen worden die dan verder zorgt voor het contact met u en uw kind en het uitschrijven van anti-epileptica. Minimaal één keer per jaar moet een afspraak gemaakt worden met de neuroloog, waarin de aanvallen, bijwerkingen, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van epilepsie en de invloed van epilepsie op de naasten, besproken en vastgelegd worden (richtlijn Epilepsie (NVN)). TIP! Zorg dat u een kopie krijgt van het overdrachtsdocument. b. Als er sprake is van ontregeling Bij een negatieve ontwikkeling of als extra kennis nodig is, zijn korte lijnen van de huisarts naar de epilepsieconsulent en medisch behandelaar in het ziekenhuis van belang. TIP! Bespreek met uw behandelteam wanneer, hoe en bij wie u terecht kunt als wijziging in de behandeling wenselijk of noodzakelijk is. In het begin voelt het dramatisch, maar het wordt anders. Je leert er van en je vindt uiteindelijk manieren om er mee om te gaan. Het hielp mij echt om bij de EVN te zien dat anderen mij daarin voor zijn gegaan. Het heeft mij geholpen er opener over te zijn en dat scheelt enorm. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 5

6 3. GESPECIALISEERDE EPILEPSIEZORG Sommige kinderen blijven last houden van aanvallen. De epilepsie blijkt dan moeilijk instelbaar. Of uw kind kan een bepaald epilepsiesyndroom hebben. Bij sommige epilepsiesyndromen zijn de aanvallen goed te behandelen en is de toekomstverwachting goed, bij andere syndromen zijn de aanvallen lastiger of niet te behandelen en is de toekomstverwachting minder goed. In al die gevallen is het raadzaam om een doorverwijzing te vragen naar de gespecialiseerde epilepsiezorg. Die treft u o.a. aan in de epilepsiecentra en universitaire medische centra (academische ziekenhuizen). Er zijn twee epilepsiecentra: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Deze centra zijn gespecialiseerd in observatie, diagnose, behandeling en begeleiding van epilepsie. In de centra wordt met multidisciplinaire teams gewerkt. Dat wil zeggen dat een kinderneuroloog, verpleegkundig specialist, (neuro)psycholoog, pedagoog, maatschappelijk werker en vele anderen samenwerken om te komen tot een zo effectief mogelijke behandeling van iemand met epilepsie. Als het niet lukt om de epilepsie voldoende onder controle te krijgen, zoeken ze samen met u welke andere mogelijkheden er zijn, zoals: Epilepsiechirurgie Bij epilepsiechirurgie wordt een operatie aan de hersenen uitgevoerd in het gebied dat epilepsie veroorzaakt. Als er een bron van epilepsie in de hersenen gelokaliseerd kan worden en als dat gebied geen belangrijke functies ondersteunt, wordt dit gebied bij de operatie verwijderd of geïsoleerd. Operaties worden verricht in: Maastricht Universitair Medisch Centrum, het VU Medisch Centrum Amsterdam en UMC Utrecht Hersencentrum. In dat laatste ziekenhuis vinden de meeste operaties plaats en worden alle kinderen geopereerd. Nervus Vagus Stimulatie NVS is een aanvullende behandeling voor mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie. Onder de huid, onder het sleutelbeen wordt een soort pacemaker voor de hersenen aangebracht, die kan zorgen voor minder aanvallen, minder heftige en/of kortere aanvallen. Bij NVS krijgt een hersenzenuw (de linker nervus vagus) kleine stroomstootjes. Het ketogeen dieet Dit dieet is rijk is aan vetten en bevat zeer weinig koolhydraten en eiwitten. Het doel van het dieet is de vorming van ketonen in het lichaam. Deze ketonen ontstaan bij de afbraak van vetten en spelen een rol bij de vermindering van epileptische aanvallen. (Jonge) kinderen hebben het meeste baat bij het ketogeen dieet. Deep Brain Stimulation DBS is een voor epilepsie nieuwe behandelmethode in Nederland en is nog maar bij enkele mensen toegepast. Bij DBS wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die in het lichaam wordt ingebracht. De neurostimulator wordt met geleidingsdraadjes verbonden met de hersenen. Via die geleidingsdraadjes wordt zorgvuldig gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend aan een nauwkeurig bepaald doelgebied in de hersenen. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 6

7 4. LEVEN MET EPILEPSIE Het leven met epilepsie is niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen. Niet voor u en niet voor uw kind. In meer of mindere mate heeft u rekening te houden met de epilepsie, met de onzekerheid van mogelijke aanvallen, met de reacties van andere mensen, met risico s en beperkingen. Het is een hele kunst om daar mee om te gaan en tegelijkertijd het normale leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. En het is een opgave om uw kind daarin te begeleiden. In de volgende hoofdstukken worden enkele aspecten van het leven met epilepsie kort aangestipt. Het zijn zaken waar u waarschijnlijk mee te maken krijgt. Er is geen voorschrift of beste manier om daar mee om te gaan. Dat hangt af van uw persoonlijke situatie en van wat voor uzelf en voor uw kind het prettigst en beste is. In het algemeen geldt wel dat doen alsof er niets aan de hand is begrijpelijk als u uw normale leven zo veel mogelijk wilt voorzetten meestal niet werkt. Openheid over de epilepsie van uw kind, naar familie, leerkrachten, vriendjes en vriendinnetjes, leiders van verenigingen waar u kind lid van is enzovoort, kan veel misverstanden voorkomen. Uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, de maatschappelijk werker of een ervaringsdeskundige kunnen u daarover adviseren. Daarnaast kunt u altijd contact opnemen met de Epilepsie Advieslijn van de Epilepsie Vereniging Nederland ( ). En wellicht is deelname aan de cursus Epilepsie de Baas leven met epilepsie, voor ouders van kinderen met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen, iets voor u. Ik heb moeten leren om mijn dochter wat los te laten en vrijheden te geven. Ik besefte heel goed dat ze zelfstandig wilde worden en haar moeder niet steeds nodig had. Ik had wel zorgen, maar liet het nauwelijks aan haar merken. Haar zelfvertrouwen groeide hierdoor en dat werkte door op mij. Veiligheid in en om het huis Epileptische aanvallen kunnen risico s met zich meebrengen. Welke voorzorgsmaatregelen voor uw kind nodig zijn hangt van veel factoren af, bijvoorbeeld van het aanvalstype dat uw kind heeft en wanneer aanvallen plaatsvinden. Ook hangt het van uw en zijn/haar eigen afweging af welke risico s u wilt afdekken. De checklist wonen, epilepsie en risico van SEIN is hiervoor een handig hulpmiddel (zie pag. 11 verdieping). Als uw kind s nachts aanvallen heeft en alleen slaapt, kan het nodig zijn dat u gewaarschuwd wordt, bijvoorbeeld om noodmedicatie toe te dienen om de aanval te stoppen. Hiervoor zijn diverse detectie - en alarmeringssystemen. Goed zichtbare of vindbare medische en identiteitsgegevens (SOS-hulpmiddelen) kunnen er voor zorgen dat uw kind in geval van een aanval buitenshuis zo goed mogelijk wordt geholpen door omstanders. Bespreek met uw behandelteam welke voorzorgsmaatregelen zinvol kunnen zijn voor uw kind. Ook kunt u de advieslijn van de EVN bellen ( ) voor overleg en tips op basis van ervaringsdeskundigheid. We waren heel open over het feit dat ik epilepsie had. Iedereen met wie ik regelmatig te maken had wist het wel. De leidster van de sportclub was goed op de hoogte wat ze moest doen als ik een aanval kreeg. Op school werden leraren ook ingelicht en mijn vriendinnen wisten het ook. Medicijnen Als uw kind medicijnen gaat gebruiken bespreekt u dat met uw behandelteam. Hier kunt u ook terecht met vragen als: welk medicijn en waarom, wanneer uw kind de medicijnen moet innemen, mogelijke bijwerkingen en waar u op moet letten. Veel anti-epileptica zijn verkrijgbaar in verschillende toedieningsvormen, zoals poeders, pillen, capsules. Vraag na wat de mogelijkheden zijn, want dat voorkomt misschien veel gedoe bij de inname er van. Er zijn diverse hulpmiddelen om de medicijnen niet te vergeten en ze tijdig in te nemen, zoals medicijndozen met en zonder alarm, telefoonalarm en de epilepsie app Eppy. Heeft uw kind per ongeluk te veel geslikt of de medicijnen binnen een uur uitgebraakt, neem dan contact op met uw behandelteam. Vraag bij de apotheek een uitdraai van het medicijngebruik en neem die mee naar de controleafspraak. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 7

8 School en dagbesteding De meeste kinderen met epilepsie presteren normaal, maar het is wel vervelend om op school een aanval te krijgen. Angst en schaamte daarvoor of voor de reacties van klasgenootjes of docenten, kunnen hun weerslag hebben op de schoolprestaties en de deelname aan schoolactiviteiten. Het is dan ook belangrijk dat de docenten op de hoogte zijn van de epilepsie van uw kind en weten wat ze moeten doen als uw kind een aanval krijgt (zie Aanvalsprotocol in deel 2). Ook voor de andere leerlingen is voorlichting over epilepsie belangrijk. Wanneer naar school gaan (nog) niet mogelijk is, kan dagbesteding een goede uitkomst bieden. Er zijn diverse vormen van dagbesteding voor kinderen met een (ernstige) verstandelijke of meervoudige beperking. Bij kinderen met een actieve (gecompliceerde) epilepsie en eventuele andere beperkingen zal de keuze voor dagbesteding en locatie specifiekere eisen stellen. Extra ondersteuning Het kan voorkomen dat kinderen met epilepsie last hebben van concentratie- en leerproblemen. Ook op psychosociaal vlak kunnen kinderen minder of anders gaan functioneren. Deze leerlingen kunnen extra ondersteuning krijgen via onderwijskundig begeleiders die gespecialiseerd zijn in omgaan met onderwijsbelemmeringen in relatie tot epilepsie. Voor al uw vragen over onderwijs en epilepsie en eventuele extra ondersteuning op school kunt u terecht bij het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie(LWOE): Beroepskeuze Het is wijs om vroegtijdig rekening te houden met de beperkingen in beroepsmogelijkheden door epilepsie. Iemand met epilepsie kan geen piloot of brandweerman worden en ook beroepen als politieagent en vrachtwagenchauffeur zijn geen optie. Epilepsiescholen Leerlingen die niet in hun eigen omgeving naar school kunnen vanwege de complicaties rond de epilepsie kunnen in principe naar scholen voor Langdurig Zieke Kinderen, gespecialiseerd in epilepsie en andere medische/neurologische aandoeningen: De Berkenschutse (Heeze) of De Waterlelie (Cruquius) Sporten en vakantie De mogelijkheid dat uw kind tijdens het sporten een aanval krijgt, kan u doen besluiten uw kind niet te laten sporten. Hoewel het begrijpelijk is dat u hier bang voor bent, blijkt de kans op aanvallen tijdens het sporten in de praktijk klein te zijn. Wel komen er soms na het sporten aanvallen voor. Als uw kind niet aanvalsvrij is, neem dan bij zwemmen altijd de volgende maatregelen in acht: laat uw kind nooit in open water en nooit alleen zwemmen. Zorg dat er altijd iemand in het water of aan de kant is, die weet dat uw kind epilepsie heeft én die weet wat te doen als uw kind een aanval krijgt. Bespreek met uw behandelteam de mogelijkheden en maatregelen. Ook op vakantie, gaat de epilepsie met u mee. Het is wijs om daar bij de voorbereiding rekening mee te houden. Voor het meenemen van noodmedicatie naar het buitenland is een speciale verklaring nodig, zie farmatec.nl. Bespreek dit ruim van te voren met uw behandelteam. Ook organiseert het Epilepsiefonds vakantiereizen voor mensen met epilepsie. Meer dan 300 kinderen, jongeren en volwassenen met epilepsie maken hier jaarlijks gebruik van. Ze worden begeleid door 200 vrijwilligers. TIP! Het is handig om een medicijnpaspoort mee te nemen. Dat is een uitdraai van de apotheek met een overzicht van alle medicijnen die uw kind gebruikt, ook in het Engels. De apotheek maakt dit gratis. Een uitgebreidere variant is het Europees medisch paspoort, zie link bij hoofdstuk 6: Verdieping. Toen onze zoon klein was hebben we zo gewoon mogelijk gedaan: zwemmen, skiën, in de bergen wandelen. Dat kost wel meer energie en je moet meer plannen en regelen, maar het lukte wel. Samen zorgen voor een kind met epilepsie Ingrijpende gebeurtenissen zetten mensen onder druk en daarmee ook hun onderlinge relatie. Uw manier van omgaan met de epilepsie van uw kind, kan heel anders zijn dan die van uw partner. Misschien vult u elkaar aan, maar een verschillende kijk kan ook gaan wringen en tot irritaties leiden. Dat is niet vreemd of raar, dat gebeurt overal, er moet een nieuwe balans gevonden worden. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 8

9 In eerste instantie had ik behoefte aan kennis. Maar daarna gaat het erom hoe je ermee moet leven en toen kwam de vraag: hoe doe ik dat met mijn partner? Want hij stond er anders in en het legt dus een enorme druk op de relatie. Ik voelde me vermoeid en opgejaagd en ik had behoefte aan structuur, maar mijn partner had dat helemaal niet. Dat is lastig. Bij de EVN ontmoette ik andere mensen en gelukkig merkte ik dat ik niet de enige ben die dat ingewikkeld vindt. Dat hielp mij enorm. Samen met anderen Familie, vrienden, de omgeving: iedereen dient op de hoogte gebracht te worden dat uw kind epilepsie heeft. Het is aan u om daar uitleg over te geven. Het is fijn als zij reageren zoals u hoopt, maar dat is niet altijd het geval. Ook zij moeten wennen aan de situatie. Mensen geven nogal eens ongevraagd adviezen omdat ze bezorgd zijn of niet weten hoe te reageren. Ervaring leert dat hoe makkelijker u er zelf over praat, hoe makkelijker u het voor de ander maakt om u en uw kind te steunen. Je verliest niet alleen de gezondheid van je kind, maar ook vrienden. Want zij snappen het niet of vinden het eng. Dat is dan heel verdrietig. Maar ik heb er andere vrienden voor teruggekregen en die zijn heel belangrijk voor mij. Naarmate mijn zoon ouder werd, moest ik daar toch anders mee omgaan. Ik moest hem loslaten en hem stimuleren om verantwoordelijkheid voor zichzelf te nemen. Dat vond ik moeilijk, want hij is vaak onverantwoordelijk bezig. Hij gedijt het beste in een strak patroon, maar daar blijft hij tegen aanschoppen. Dat loslaten is een heel proces en daar had ik ook de hulp van anderen bij nodig. Hij woont nu begeleid zelfstandig; ik heb een PGB geregeld en hij heeft een coach. Kortom, je hebt daar als ouder zelf stappen in te zetten en ik probeer mijn zoon daarin mee te krijgen. Een volgende stap is bijvoorbeeld dat ik niet meer altijd oproepbaar ben. De zorg voor uw kind Hoeveel zorg uw kind nodig heeft, zal afhangen van de diagnose en de effecten van de behandeling. De zorg en de bezorgdheid maken het soms lastig om te beseffen dat kinderen met epilepsie ook gewoon kinderen zijn, die soms kunnen zeuren om aandacht en boos worden bij een teleurstelling. Ook uw kind zal moeten leren omgaan met grenzen, aangepast aan zijn of haar mogelijkheden. Het kan soms ongemakkelijk voelen om regels te stellen, zeker als uw kind net een aanval heeft gehad. Toch heeft uw kind baat bij structuur en duidelijkheid. Transitie in zorg: voorbereiden en loslaten Als uw kind ouder wordt, is het belangrijk om hem/haar steeds meer te betrekken bij de zorg, want vanaf 18 jaar vindt de overstap van de kinderarts of kinderneuroloog naar de neuroloog plaats. 16 jarige: Ik overleg met mijn moeder, maar ik kies natuurlijk zelf. Onderzoek toont aan dat het gemakkelijker is om uw kind los te laten als u dat stap voor stap doet. Begin dus tijdig met overdragen van verantwoordelijkheden. Bereid samen met uw kind de controlebezoeken voor, formuleer gezamenlijk de vragen en laat uw kind zelf de vragen stellen aan de behandelaar. Zolang ouders aanwezig zijn in de spreekkamer laten jongeren nogal eens het woord over aan de ouders. Het kan wijs zijn om uw kind het laatste deel van de controle alleen te laten met de behandelaar. Het proces van voorbereiding op de overstap, het overstapmoment en de periode van gewenning daarna wordt transitie in de zorg genoemd. Maak samen met uw kind én vooral ook met een behandelteam afspraken om de transitie goed te laten verlopen. Delen en bespreken Leven met epilepsie is geen eenvoudige opdracht. Besef dat u niet de enige ouder bent van een kind met epilepsie en dat uw zorgen niet raar of bijzonder zijn. Het is goed om uw vragen en onzekerheden te bespreken met uw behandelteam. Zij kunnen u tot steun zijn en u voorzien van meer gerichte informatie. Ook kan het delen en bespreken van uw vragen en zorgen met mensen die dat snappen omdat ze zelf ervaringsdeskundig zijn houvast geven. Daarvoor kunt u terecht bij de EVN. Tot slot kunt u bij MEE ( terecht voor hulp en advies en de site wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning, helpt u om te achterhalen wat er zoal mogelijk is aan ondersteuning in uw omgeving. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 9

10 5. EPILEPSIE VERENIGING NEDERLAND (EVN) EN HET EPILEPSIEFONDS EVN De EVN is de belangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun naasten. Binnen deze vereniging zijn mensen actief die zelf ervaren hebben hoe het is om te leven met epilepsie. Daardoor weten zij als geen ander waar u in het dagelijks leven mee geconfronteerd wordt. Ook als u behoefte heeft om lotgenoten te spreken, biedt de EVN tal van mogelijkheden. Ouders kunnen via de EVN andere ouders van kinderen met epilepsie ontmoeten. Ik vind het jammer dat ik niet eerder wist van de EVN. Want toen ik de EVN ontdekte, was dat een verademing. Daar is heel veel informatie te krijgen, maar vooral ook ervaringskennis: hoe gaan anderen er mee om. Je bent niet de enige en er zijn veel manieren om ermee om te gaan. Het aanbod van de EVN: Informatie voor u en uw kind (brochures, folders, boeken, dvd s); Informatie, voorlichting en ervaringsuitwisseling via website, Facebook en fora; Advies, praktische tips en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen): de Epilepsie Advieslijn, T: op werkdagen van uur; Lotgenotencontact, informatiedagen, gespreksgroepen en familiebijeenkomsten: > voor ouders van kinderen waarbij de ontwikkeling (vrijwel) normaal verloopt. ouders@epilepsievereniging.nl > voor ouders van kinderen met een (dreigende) ontwikkelingsachterstand, een moeilijk instelbare epilepsie of een epilepsiesyndroom (EpilepsiePlus) met een eigen besloten forum voor laagdrempelig lotgenotencontact epilepsieplus@epilepsievereniging.nl ; Een zelfmanagementcursus voor ouders van kinderen met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen: Cursus Epilepsie de baas - leven met epilepsie. Belangenbehartiging: de EVN zet zich in voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief door in gesprek te gaan met zorgaanbieders, zorgverleners, zorgverzekeraars, zitting te nemen in organen en te participeren in projecten. Epilepsiefonds zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek over epilepsie; geeft voorlichting en hulp; organiseert aangepaste vakanties voor mensen met epilepsie; heeft veel informatief materiaal; organiseert de jaarlijkse landelijke collecte in de eerste week van juni. IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 10

11 6. VERDIEPING / VERDER LEZEN Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App Epilepsie algemeen wat-is-epilepsie/ Alles over epilepsie Ons kind heeft epilepsie Zelfzorgboek Epilepsie Diagnose epilepsie, en dan.? Als je kind epilepsie heeft.. en nu? Epilepsie. Algemene informatie Epilepsie in beeld Geen bereik Gespecialiseerde epilepsiezorg syndromen/ Toevalstreffer, ervaringsverhaal epilepsie-chirurgie Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen Vet nodig? Epilepsiechirurgie Ketogeen dieet Nervus Vagus Stimulatie Nervus Vagus Stimulatie Operatieve behandeling bij epilepsie Gespecialiseerde epilepsiezorg Veiligheid omgaan-met-aanvallen/hulpmiddelen / Beslis bewust met epilepsie Epilepsie en medicijnen Epilepsie, zwemmen en andere sporten checklist Wonen, epilepsie en risico van SEIN Eppy, een app met een alarm-, een volg-mij functie en een instructie voor omstanders Medicijnen Epilepsie, zwemmen en andere sporten Eppy, met medicijnalarmfunctie Sporten en vakantie behandelingen/medicijnen/medicijnen-op-reis/ Beslis bewust met epilepsie Met epilepsie op reis IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 11

12 Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App School en dagbesteding dagelijks-leven/dagbesteding-en-werk/dagbesteding/ Spiedie (4-10 jaar) Beslis bewust met epilepsie Steek je licht op met Harrie (voor kinderen met een taal-probleem) Mijn hoofd is even weg (over een 8e groeper met epilepsie) Wat is epilepsie eigenlijk? (vanaf 6 jaar) Werkblad Kortsluiting in je hersenen (groep 5-6) Werkboek Kortsluiting in je hersenen (groep 7-8) Epilepsie, nou en!! (voortgezet onderwijs) Ik heb epilepsie. Wat is dat? (vanaf 4 jaar) Samen zorgen dagelijks-leven/zorgen-voor-een-kind-met-mie/ gedrag/ Transitie in zorg IZE OUDERS INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 12

13 Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen u om overzicht te houden op de behandeling van uw kind 1. Uw persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Met het overzicht van het persoonlijk behandeltraject volgt u het verloop van de behandeling. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen u om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor uw kind en voor u belangrijk is 1. de Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Deze lijst helpt u om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor uw kind en voor u belangrijk zijn om te bespreken met uw behandelteam en aan te pakken. 2. het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruikt u om u goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor uw kind en voor u belangrijk zijn te formuleren. 3. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment legt u de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. 4. Aanvalsbeschrijving en aanvalskalender van Tot slot formulieren die van belang zijn voor uw kind, uzelf en uw omgeving 5. Aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heb je Acrobat Reader XI nodig. Deze kun je GRATIS downloaden via: IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 13

14 1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam... jongen/meisje Adres... Postcode/woonplaats... Geboortedatum... Gegevens ouders... Telefoonnummers ouders... adressen... zorg- en hulpverleners naam contactgegevens opmerkingen Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg School Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend) IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 14

15 2. OVERZICHT: PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT VAN Onderzoeken: standaard EEG Datum:... Uitslag:... Slaap EEG Datum:... Uitslag:... EEG na slaaponthouding Datum:... Uitslag: uurs EEG Datum:... Uitslag:... MRI-scan Datum:... Uitslag:... Bloedonderzoek Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Diagnose: Epilepsie soort/syndroom:... Aanvalstype:... Bijkomende aandoeningen:... Datum:... IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 15

16 B. Medicijnenoverzicht 1)Anti-epileptica Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 16

17 2) overige medicatie Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden 3) Allergieën, bijzonderheden 4) Andere behandelingen IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 17

18 C. Overzicht uitkomsten inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? ( zie hulpmiddel 1) Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 18

19 D. Overzicht afspraken en resultaten Afspraken gemaakt over (persoonlijke doelen): startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 19

20 HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Datum:... 1) vink aan waar u als ouder last van heeft 2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: voorbereiding controleafspraak Invloed of gevolgen van de aanvallen van mijn kind Ik heb vragen over de frequentie van de aanvallen de duur / intensiteit van de aanvallen het type aanvallen een verandering in de aard van de aanvallen aanvallen in het openbaar / op school thuisblijven uit angst voor een aanval anders Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval op het verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade) op het lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn) op de emoties ( depressief, angst, boosheid) op de ontwikkeling van mijn kind anders Veiligheid Ik maak mij zorgen over veiligheid van mijn kind op de fiets in het openbaar vervoer thuis overdag thuis s nachts op school bij het sporten op straat / in het openbaar bij vriendjes / vriendinnetjes 0 anders Leven met epilepsie Ik heb moeite om mijn kind uit te leggen wat wel/niet kan met epilepsie om mijn kind alleen activiteiten te laten doen om een hobby te vinden voor mijn kind om een sport te vinden voor mijn kind om op vakantie te gaan om voldoende aandacht te hebben voor mijn andere kind(eren) om mijn kind los te laten om te praten met mijn partner over de epilepsie van ons kind met de (over)bezorgdheid van mijn partner anders Ik voel me onvoldoende in staat mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin een actieve rol te spelen bij de behandeling de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van de epilepsie van mijn kind om te gaan mijn eigen leven te leven anders IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 20

21 Lichamelijke veranderingen bij mijn kind de eetlust is veranderd gewicht is veranderd energieniveau is veranderd zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig stoelgang is veranderd voelt zich vaak misselijk of heeft braakneigingen anders Mijn kind heeft last van: vermoeidheid haaruitval ongewenste haargroei gezwollen tandvlees duizeligheid evenwichtsproblemen huiduitslag de hik vocht vasthouden trillende handen onhandigheid / regelmatig stoten veel speeksel hoofdpijn traagheid moeilijk uit zijn/haar woorden komen anders Aandacht / geheugen van mijn kind ian zich tijdens activiteiten moeilijk concentreren is vergeetachtig spreekt langzaam heeft moeite om woorden, namen of nummers te onthouden heeft moeite om gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren heeft moeite met leren anders Stemming / nachtrust van mijn kind voelt zich gelukkig / tevreden is neerslachtig, bang, angstig of paniekerig voelt zich ongelukkig voelt zich vermoeid is down, lusteloos wordt snel boos of geïrriteerd (kort lontje) heeft geen belangstelling voor zaken die hem/haar vroeger wel interesseerden heeft slaapproblemen voelt zich in de ochtend moe anders IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 21

22 2. Voorbereiding controleafspraak Datum:... Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met behandelteam Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja / gedeeltelijk / nee Hoe is de situatie op dit moment? Zie uitkomsten inventarisatie Hoe is het nu met mij? We ervaren beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming / nachtrust nee beetje veel De belangrijkste vragen die we willen stellen aan ons behandelteam zijn: Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is de situatie: hetzelfde gebleven verbeterd verslechterd Dat betekent dat de behandeling van de epilepsie op dit moment: goed is voor verbetering vatbaar is niet goed genoeg is IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 22

23 3. Doelen voor het volgende controlemoment Datum:... Samen bespreken en invullen met behandelteam Hoe willen we dat de situatie is de volgende keer? Wat betreft de klachten? Wat willen we de volgende keer hebben bereikt? We hebben afspraken gemaakt over: Volgende afspraak: Datum:... Tijd:... Met wie:... Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met:... IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 23

24 4. Aanvalsbeschrijving van Zelf invullen en bespreken met behandelteam Datum Persoonlijke aanvalsbeschrijving Eigen codering (Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Komt uw kind zelf uit de aanval? Zijn er verschijnselen na de aanval?) IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 24

25 Aanvalskalender van Zelf invullen en bespreken met behandelteam Datum Aanvalscode Tijd Tijdens slaap ja/nee Duur aanval Hersteltijd Ernst aanval Bijzonderheden IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 25

26 5. Aanvalssignaleringsplan Datum:... Bespreken met partner/ direct betrokkene, invullen en bespreken met behandelteam Als uw kind een aanval heeft gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken? Door uw kind of door een ander? Wat kan uw kind of u als ouder dan doen? 2. wat merkte uw kind zelf tijdens de aanval? En wat merkte u als ouder? Wat kan uw kind of u als ouder doen? 3. wat merkte uw kind zelf na de aanval? En u als ouder? En wat kan uw kind of u als ouder het beste doen? Door dit te bespreken én op te schrijven geeft dat uw kind en uzelf de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Eerste signalen van een mogelijke aanval Tijdens een aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Na een aanval Na een aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Kan uw kind achteraf achterhalen wat Waar kan uw kind in het vervolg mogelijke aanleidingen waren voor de aanval? op letten? Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Aanleidingen / stressfactoren: Letten op: Belangrijke telefoonnummers Betrokkene 1:... Behandelend arts:... Betrokkene 2:... Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige: Huisartsenpost:... IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 26

27 6. Aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval? Naam: Geboortedatum Groep: Soort aanvallen Afspraken Gymnastiek Aanvalsverschijnselen Zwemmen Hoe te handelen bij een aanval Speciale activiteiten Medicatie Toedienen van noodmedicatie door:... Hoe wordt noodmedicatie toegediend:... Communicatie naar anderen (invallers) Plaats van bewaren noodmedicatie en naam medicijn:... Waarschuwen Telefoonnummer ouders:... Datum... Anderen:... Ondertekening IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 27

28 Want epilepsie heb je niet alleen! EPILEPSIE ADVIESLIJN Epilepsie Vereniging Nederland Bezoekadres: De Molen 35, 3994 DA Houten Postadres: Postbus 258, 3990 GB Houten Telefoon: Epilepsie Advieslijn: (bereikbaar op werkdagen van uur) E.