INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Transcriptie

1 Want epilepsie heb je niet alleen! INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE voor ouders van kinderen met epilepsie Deel II Persoonlijk logboek Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum:

2 Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen u om overzicht te houden op de behandeling van uw kind 1. Uw persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Met het overzicht van het persoonlijk behandeltraject volgt u het verloop van de behandeling. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen u om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor uw kind en voor u belangrijk is 1. de Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Deze lijst helpt u om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor uw kind en voor u belangrijk zijn om te bespreken met uw behandelteam en aan te pakken. 2. het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruikt u om u goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor uw kind en voor u belangrijk zijn te formuleren. 3. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment legt u de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. 4. Aanvalsbeschrijving en aanvalskalender van Tot slot formulieren die van belang zijn voor uw kind, uzelf en uw omgeving 5. Aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heb je Acrobat Reader XI nodig. Deze kun je GRATIS downloaden via: IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 1

3 1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam jongen meisje Adres Postcode/woonplaats Geboortedatum Gegevens ouders Telefoonnummers ouders adressen zorg- en hulpverleners naam contactgegevens opmerkingen Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/ epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg School Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend) IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 2

4 2. OVERZICHT: PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT VAN Onderzoeken: standaard EEG Datum: Uitslag: Slaap EEG Datum: Uitslag: EEG na slaaponthouding Datum: Uitslag: 24-uurs EEG Datum: Uitslag: MRI-scan Datum: Uitslag: Bloedonderzoek Datum: Uitslag: Datum: Datum: Datum: Uitslag: Uitslag: Uitslag: Diagnose: Epilepsie soort/syndroom: Aanvalstype: Bijkomende aandoeningen: Datum:... IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 3

5 B. Medicijnenoverzicht 1)Anti-epileptica Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 4

6 2) overige medicatie Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden 3) Allergieën, bijzonderheden 4) Andere behandelingen IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 5

7 C. Overzicht uitkomsten inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? ( zie hulpmiddel 1) Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 6

8 D. Overzicht afspraken en resultaten Afspraken gemaakt over (mijn persoonlijke doelen): startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 7

9 HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Datum: 1) vink aan waar u als ouder last van heeft 2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: voorbereiding controleafspraak Invloed of gevolgen van de aanvallen van mijn kind Ik heb vragen over de frequentie van de aanvallen de duur / intensiteit van de aanvallen het type aanvallen een verandering in de aard van de aanvallen aanvallen in het openbaar / op school thuisblijven uit angst voor een aanval Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval op het verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade) op het lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn) op de emoties ( depressief, angst, boosheid) op de ontwikkeling van mijn kind Veiligheid Ik maak mij zorgen over veiligheid van mijn kind op de fiets in het openbaar vervoer thuis overdag thuis s nachts op school bij het sporten op straat / in het openbaar bij vriendjes / vriendinnetjes Leven met epilepsie Ik heb moeite om mijn kind uit te leggen wat wel/niet kan met epilepsie om mijn kind alleen activiteiten te laten doen om een hobby te vinden voor mijn kind om een sport te vinden voor mijn kind om op vakantie te gaan om voldoende aandacht te hebben voor mijn andere kind(eren) om mijn kind los te laten om te praten met mijn partner over de epilepsie van ons kind met de (over)bezorgdheid van mijn partner Ik voel me onvoldoende in staat mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin een actieve rol te spelen bij de behandeling de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van de epilepsie van mijn kind om te gaan mijn eigen leven te leven IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 8

10 Lichamelijke veranderingen bij mijn kind de eetlust is veranderd gewicht is veranderd energieniveau is veranderd zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig stoelgang is veranderd voelt zich vaak misselijk of heeft braakneigingen Mijn kind heeft last van: vermoeidheid haaruitval ongewenste haargroei gezwollen tandvlees duizeligheid evenwichtsproblemen huiduitslag de hik vocht vasthouden trillende handen onhandigheid / regelmatig stoten veel speeksel hoofdpijn traagheid moeilijk uit zijn/haar woorden komen Aandacht / geheugen van mijn kind kan zich tijdens activiteiten moeilijk concentreren is vergeetachtig spreekt langzaam heeft moeite om woorden, namen of nummers te onthouden heeft moeite om gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren heeft moeite met leren Stemming / nachtrust van mijn kind voelt zich gelukkig / tevreden is neerslachtig, bang, angstig of paniekerig voelt zich ongelukkig voelt zich vermoeid is down, lusteloos wordt snel boos of geïrriteerd (kort lontje) heeft geen belangstelling voor zaken die hem/haar vroeger wel interesseerden heeft slaapproblemen voelt zich in de ochtend moe IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 9

11 2. Voorbereiding controleafspraak Datum: Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met behandelteam Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja Gedeeltelijk Nee Hoe is de situatie op dit moment? Zie uitkomsten inventarisatie Hoe is het nu met mij? We ervaren beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming / nachtrust nee beetje veel De belangrijkste vragen die we willen stellen aan ons behandelteam zijn: Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is de situatie: hetzelfde gebleven verbeterd verslechterd Dat betekent dat de behandeling van de epilepsie op dit moment: goed is voor verbetering vatbaar is niet goed genoeg is IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 10

12 3. Doelen voor het volgende controlemoment Datum: Samen bespreken en invullen met behandelteam Hoe willen we dat de situatie is de volgende keer? Wat betreft de klachten? Wat willen we de volgende keer hebben bereikt? We hebben afspraken gemaakt over: Volgende afspraak: Datum: Tijd: Met wie: Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met: IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 11

13 4. Aanvalsbeschrijving van Zelf invullen en bespreken met behandelteam Datum Persoonlijke aanvalsbeschrijving Eigen codering (Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Komt uw kind zelf uit de aanval? Zijn er verschijnselen na de aanval?) IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 12

14 Aanvalskalender van Zelf invullen en bespreken met behandelteam Datum Aanvalscode Tijd Tijdens slaap ja/nee Duur aanval Hersteltijd Ernst aanval Bijzonderheden IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 13

15 5. Aanvalssignaleringsplan van Datum: Bespreken met partner/ direct betrokkene, invullen en bespreken met behandelteam Als uw kind een aanval heeft gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken? Door uw kind of door een ander? Wat kan uw kind of u als ouder dan doen? 2. wat merkte uw kind zelf tijdens de aanval? En wat merkte u als ouder? Wat kan uw kind of u als ouder doen? 3. wat merkte uw kind zelf na de aanval? En u als ouder? En wat kan uw kind of u als ouder het beste doen? Door dit te bespreken én op te schrijven geeft dat uw kind en uzelf de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Eerste signalen van een mogelijke aanval Tijdens een aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Na een aanval Na een aanval Wat merkt uw kind zelf: Wat kan uw kind doen: Kan uw kind achteraf achterhalen wat Waar kan uw kind in het vervolg mogelijke aanleidingen waren voor de aanval? op letten? Wat merkt u als ouder: Wat kunt u doen: Aanleidingen / stressfactoren: Letten op: Belangrijke telefoonnummers Betrokkene 1: Betrokkene 2: Behandelend arts: Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige: Huisartsenpost: IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 14

16 6. Aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval? Naam: Geboortedatum Soort aanvallen Groep: Afspraken Gymnastiek Aanvalsverschijnselen Zwemmen Hoe te handelen bij een aanval Speciale activiteiten Medicatie Toedienen van noodmedicatie door: Hoe wordt noodmedicatie toegediend: Communicatie naar anderen (invallers) Plaats van bewaren noodmedicatie en naam medicijn: Waarschuwen Telefoonnummer ouders: Anderen: Datum Ondertekening IZE OUDERS PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 15