YONET. Vereniging Spierziekten Nederland AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE. Nr. 6, oktober Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten
|
|
- Benjamin Moens
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 M Nr. 6, oktober 1997 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE L.J.M. de Groot, revalidatie-arts Afdeling Revalidatie, Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en Revalidatiecentrum De Trappenberg te Huizen E.S. Louwerse, neuroloog Afdeling Neurologie, Academisch Medisch Centrum te Amsterdam, thans werkzaam: St.Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een progressieve aandoening die leidt tot krachtsverlies van de extremiteiten, romp- en ademhalingsmusculatuur en van de slik-, kauw- en spraakspieren. Naast medicamenteuze behandeling met riluzole is de behandeling van ALS voornamelijk symptomatisch. Vanwege de diversiteit aan symptomen en het progressieve karakter van ALS is voor dit laatste specifieke kennis, ervaring en onderzoek vereist om tot een goede behandelingsstrategie te komen. Het doel van de behandeling is de kwaliteit van het leven van de patiënt en zijn directe omgeving te behouden. Goede afstemming tussen de betrokken hulpverleners en coördinatie van de gegeven zorg is hierbij essentieel. Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een ziekte van de motorische zenuwcellen en zenuwbanen in de hersenen en in het ruggemerg. De incidentie is 1-2 per per jaar. In ongeveer 5 tot 10 % van de gevallen is de ziekte erfelijk, meestal met een autosomaal dominant overervingspatroon. ALS is lang beschouwd als een ziekte met een debuut op hogere leeftijd, maar recentere studies laten een toenemende incidentie zien bij het stijgen van de leeftijd. De diagnose kan alleen worden gesteld nadat andere (soms behandelbare) neurologische ziekten zijn uitgesloten. Het verloop van de ziekte is progressief, maar de snelheid van achteruitgang varieert van persoon tot persoon. De overlevingsduur is gemiddeld 1 tot 3 jaar na het stellen van de diagnose en 2 tot 4 jaar na de eerste symptomen. Toch moet er met nadruk op gewezen worden dat ongeveer 20 % van de patiënten langer leeft dan 5 jaar. De belangrijkste doodsoorzaak is respiratoire insufficiëntie. Deze uitgave is financieel mede mogelijk gemaakt door Rhône Poulenc Rorer, fabrikant van onder meer Rilutek.
2 KLINISCH BEELD Bij ongeveer eenderde van de patiînten begint de ziekte met krachtsverlies van de armspieren, bij eenderde van de beenspieren en bij nog eens eenderde met spraak- of slikproblemen. Dit laatste wordt de bulbaire vorm van ALS genoemd.naast krachtsverlies en spieratrofie zijn soms spontane spiertrekkingen waarneembaar (fasciculaties). De peesreflexen zijn levendig of subclonisch en soms zijn er pathologische reflexen aanwezig. In het algemeen blijven gevoel, mictie (plassen) en defaecatie (ontlasting), bewustzijn en geheugen bij ALS ongestoord. Dit alles is niet uitsluitend kenmerkend voor ALS en er zijn verwante neuromusculaire aandoeningen met een soortgelijk begin, zoals Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), Progressieve Bulbaire Parese (PBP) en Focal Motor Neuron Disease (FMND), maar met een ander beloop (langzamer, alleen op spinaal of bulbair niveau of alleen in één ledemaat). PATHOGENESE EN ETIOLOGIE Er zijn verschillende theorieën over het proces van afsterven van de neuronen bij ALS, die niet bewezen zijn, maar ook nog niet ontkracht. Er is een breed scala aan gesuggereerde mechanismen. Momenteel vermoedt men bij het ontstaan van ALS een samenspel van meerdere factoren. Een belangrijke rol spelen waarschijnlijk vrije radicalen, de excitotoxische aminozuren en afwijkende neurofilamenten. De recente inzichten in het proces van afsterven van de zenuwen bij ALS openen mogelijkheden tot medicamenteuze therapieën. Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar geneesmiddelen die zenuwcellen beschermen tegen schade van buitenaf, de zogenoemde neuroprotectieve stoffen. BEHANDELING: ALGEMEEN Op dit moment is ALS een niet te genezen, maar daarmee nog geen onbehandelbare ziekte. Naast symptomatische behandeling is er nu een geneesmiddel ter beschikking, riluzole (Rilutek), dat het leven gemiddeld met enkele maanden verlengt. Bij de symptomatische behandeling, waaronder ook de (psycho)sociale begeleiding valt, zullen gedurende het gehele beloop vele disciplines betrokken zijn (zie ook myonet nr.1, op internet: In elke fase van de ziekte zullen afspraken moeten worden gemaakt over de coördinerende discipline en zal er afstemming nodig zijn tussen alle betrokken hulpverleners. Gezien de snelle progressie van de ziekte is een goede coördinatie en afstemming tussen hulpverleners uitermate belangrijk. Een richtlijn hiervoor staat beschreven in Samenwerkingsmodel ALS: multidisciplinaire samenwerking in de zorgverlening aan mensen met ALS (bestelwijze: zie laatste pagina). Voor de behandeling is geen standaardprotocol, omdat deze sterk individueel is bepaald. Er zijn wel richtlijnen te formuleren voor de strategie. De belangrijkste worden hieronder beschreven. Het beloop van de ziekte: in 5-10 % van de patiënten wordt de diagnose ALS ten onrechte gesteld. Dit blijkt vaak pas gedurende het beloop van de ziekte. In de helft van de gevallen betreft het een behandelbare ziekte. Dit betekent dat het beloop kritisch gevolgd moet worden en er dus regelmatige contacten nodig zijn. Bij twijfel dient de patiënt opnieuw naar de neuroloog verwezen te worden. Variabiliteit van de ziekte: de overlevingsduur en het beloop verschilt sterk tussen patiënten onderling, hetgeen zekere voorspellingen moeilijk maakt. Het is aan te bevelen om mensen met ALS in contact te brengen met een revalidatiecentrum of -afdeling, waar men ervaring en kennis over deze ziekte heeft (adressen zijn bekend bij de VSN). De behandeling behoeft niet altijd in dit centrum of in deze afdeling plaats te vinden, maar kan ook middels advisering en consultatie bijvoorbeeld aan de eerstelijnszorg worden overgedragen. Door kennis en ervaring is betere afstemming en planning (anticipatie) van de behandeling mogelijk. Anticipatie betekent dat men de toekomst in bevatbare gedeelten met een patiënt probeert door te spreken en de te verwachen hulp (-middelen) bespreekt en aanvraagt vóórdat ze werkelijk nodig zijn. Ook is hiervoor een regelmatig contact belangrijk. Symptomatische benadering: het is van belang om op de hoogte te zijn van het scala aan symptomen dat bij ALS mogelijk is. Er moet ook specifiek iedere keer naar gevraagd worden, zodat een adequate symptomatische behandeling ingezet kan worden. Er kunnen ook secundaire symptomen ontstaan, zoals drukplekken, capsulitiden (schouderkapselirritatie) met pijn, (sub)luxaties (-bijna-ontwrichting), die voorkomen kunnen worden. Het doel van de symptomatische behandeling is uiteindelijk de kwaliteit van het leven zolang mogelijk op een zo hoog mogelijk niveau te houden. Verwerking: Het leven met ALS betekent een enorme psychische belasting voor degene met de ziekte en zijn omgeving. Mensen met snel progressieve ALS krijgen vaak nauwelijks de tijd om de steeds afnemende lichamelijke conditie en toenemende beperkingen te verwerken. Om te kunnen leven met hun ziekte maken mensen dikwijls gebruik van afweermechanismen, als ontkenning. Het doorbreken kan leiden tot een sombere stemming en angst. Ook kan er een zogenaamd anticipatoir rouwproces zijn. Omdat ALS een progressieve ziekte is, beseffen de patiënten dat ze functies gaan verliezen. Het rouwen hierover blijkt al gaande te zijn voordat de functie daadwerkelijk verloren gaat. Ook gezinsleden maken een rouwproces door. Begeleiding hierbij door maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan als zinvol worden ervaren. 2 oktober 1997
3 Tabel KLACHT Pijn in en rondom de gewrichten, nek- en rugpijn Krachtsverlies armen Krachtsverlies benen Spasticiteit Spierkrampen ADVIES * goede zit/lighouding * ondersteuning ledematen * juiste transfertechniek * bij pijn in de nek: hoofdsteun en rugleuning iets naar achteren * warmte en massage van de spieren * aktief en passief doorbewegen van de gewrichten (tot aan de pijngrens) * houdingsadvies * transfer-techniek advies Indien pijn bij liggen: * wisselligging * zachte antidecubitusmatras * aktieve en passieve oefentherapie voor behoud van restfunctie * preventie contracturen * preventie en behandeling schouderklachten * oefentherapie voor behoud van de restfunctie * preventie contracturen * loop-, sta-, en balansoefeningen * advies opstaan uit een stoel * advies opkomen bij een val * bij ernstige parese: verzorgers leren een patiënt goed te tillen en te positioneren Zo spoedig mogelijk inschakelen van een revalidatie-team voor loophulpmiddelen en woningaanpassingen Bevorderen mobilisatie * actieve en passieve oefentherapie * rekoefeningen * massage * preventie contracturen Passieve en aktieve rekoefeningen MEDICAMENT, INGREEP, HULPMIDDEL Hulpmiddelen en aanpassingen, b.v.: * aangepaste stoel * hoofdsteun * halskraag (nek niet overstrekken bij bulbaire parese) * voorhoofdsband * (mobiele) armsteun * verstelbaar bed * anti-decubitus matras Zo nodig: * pijnmedicatie * intra-articulaire injectie met triamcinolon Ondersteuning van de gewrichten bij zwakte en pijn: * spalk * bandage ADL-aanpassingen, bv.: * hendelkranen * steunen * aangepast bestek, pen * (mobiele) armsteun * bladomslagapparaat * toilet met spoel-unit Hulpmiddelen, b.v.: * enkelvoetorthese of hoog lichtgewicht schoeisel * 4-puntsrollator * alarm bij frequent vallen * rolstoel * douchestoel * verhoogd toilet Woningaanpassingen b.v.: * steunbeugels * drempels verwijderen * anti-slip matten * lift Behandeling evt. infecties (blaas, long) Zo nodig: * spasmolytica (baclofen,tizanidine) Cave: spasme van de beenspieren kan een goede funktie zijn bij lopen, staan en transfers Medicamenteus: inhibin, fenytoine, carbamazepine oktober
4 Tabel KLACHT Verslikken Slaapstoornissen Problemen met het omdraaien in bed ADVIES * houding rechtop * bij slikken kin intrekken * geconcentreerd eten en drinken * rustige omgeving * vermijden van eten of drinken bij vermoeidheid * niet drinken direkt na het eten van vast voedsel * geconcentreerd kauwen, bewust en krachtig één of meerdere keren slikken, even wachten en dan pas de volgende hap * na het eten mond reinigen en krachtig hoesten * niet liggen binnen 30 min. na het eten * dieetadviezen (dik, homogeen voedsel) Bespreken psychische problemen Bij nachtelijke kortademigheid halfzittend slapen; overweeg niet-invasieve nachtelijke beademing Behandeling spasme Behandeling spierkrampen Geen of gladde nachtkleding MEDICAMENT, INGREEP, HULPMIDDEL Percutane endoscopische gastrotomie of neussonde Bij extreme pseudobulbaire problemen: * tricyclische antidepressiva * spasmolytica Uitzuigapparaat Bij pijn bij liggen: * wisselligging * anti-decubitus matras * pijnmedicatie voor nacht Bij spasticiteit: * oefentherapie * spasmolytica voor nacht Bij spierkrampen: * rekoefeningen voor nacht * inhibin * bed-hekken * verstelbaar bed * gladde lakens * papegaai Als zelfstandig omdraaien niet meer gaat: * anti-decubitus matras * electrisch draaimechanismen Veranderende rollenpatronen en kwaliteit van leven: niet alleen het lichamelijk functioneren verandert door ALS, ook de sociale rol en de sociale contacten ondergaan grote veranderingen, hetgeen niet zelden leidt tot een sociaal isolement. Bovendien zal een gedeelte van de patiënten in de WAO terecht komen waardoor hun inkomen daalt, terwijl hun kosten in levensonderhoud zullen stijgen. De afhankelijkheid neemt toe, zowel van de direkte omgeving als van professionele hulpverleners, waarmee de privacy afneemt. Partner en gezinsleden worden door de toenemende eisen die verzorging stelt steeds zwaarder onder druk gezet. Het is belangrijk dat hulpverleners hier oog voor hebben en praktische ondersteuning bieden. Toch betekent dit niet altijd dat het leven geen kwaliteit meer heeft. Mensen met ALS met een zinvolle dagbesteding beschrijven hun leven als kwalitatief hoog. SYMPTOMATISCHE BEHANDELING Bulbaire symptomen Spraakstoornissen: het merendeel (90%) van de patiënten zal gedurende het beloop van de ziekte spraakstoornissen krijgen en 80 % zal zich uiteindelijk niet meer verbaal kunnen uiten. In een vroeg stadium moet derhalve gezocht worden naar alternatieve communicatie-methoden. Logopedische behandeling is zinvol, zowel bij beginnende dysarthrie als in een later stadium, voor het verstrekken van adviezen aan de patiënt en zijn omgeving, bijvoorbeeld om belangrijke gesprekken te voeren wanneer de patiënt nog niet vermoeid is. Slik- en kauwstoornissen: verslikken veroorzaakt vaak grote paniek (bij zowel patiënt als zijn of haar omgeving) terwijl verslikken als doodsoorzaak bij ALS vrijwel nooit voorkomt. De kans op verslikken neemt toe bij vermoeidheid, emoties, spreken tijdens het 4 oktober 1997
5 eten, het drinken direct na het eten van vast voedsel en een slechte zithouding. De adviezen moeten hierop gericht zijn (zie tabel). Dun vloeibaar voedsel geeft de meeste problemen. Verdikking van dranken of gemalen voedsel kan worden geprobeerd. Dit is tevens nuttig bij kauwstoornissen. Advisering door een diëtiste is zinvol. Tevens is er de mogelijkheid van voeding via percutane endoscopische gastrotomie (PEG-sonde). Deze kan veilig worden aangelegd bij een vitale ademcapaciteit van 1 liter of meer en normale bloedgassen. Bij de ingreep mag geen gebruik worden gemaakt van narcose of sedativa. Dit betekent dat er in een vroeg stadium over gesproken moet worden. Speekselvloed: normaal produceren wij 1 tot 2 liter speeksel per dag. Iemand met ALS is niet meer in staat om dit automatisch weg te slikken. In een beginstadium is advisering van frequent wegslikken zinvol, in een later stadium kunnen medicamenten worden uitgeprobeerd ter vermindering van de speekselproductie of bestraling van de speekselklieren om de speekselproductie te verminderen. Dwangmatig huilen, -lachen en -geeuwen: uitleg hierover is van belang omdat men zich vaak schaamt en het tot sociale isolatie kan leiden. Medicamenteuze behandeling met tricyclische antidepressiva (amitriptyline) kan worden overwogen. Foetor ex ore: door verminderde motiliteit van de tong en het gehemelte wordt de mond minder goed gereinigd. Tandcaries en infecties kunnen het gevolg zijn. Goede hygiëne van het gebit en de mond verdient aandacht. Respiratoire problemen Respratoire insuffiëntie: de meest patiënten met ALS overlijden onder het beeld van een respiratoire insufficiëntie. Door een verminderde ventilatie, afgenomen hoestkracht en frequent verslikken neemt de kans op long-atelectasen en (aspiratie) pneumonieën toe. De grootste problemen treden s nachts op, omdat in liggende houding en tijdens de slaap de longfunctie afneemt. Half-zittend slapen kan dan ook worden geadviseerd. Longfysiotherapie met ademhalingsoefeningen en verbeterde hoesttechniek kan verlichting geven. In een eindstadium van de ziekte kan kortademigheid behandeld worden met zuurstof en lage doseringen morfine; het laatste vaak in combinatie met laxantia en anti-emetica (middelen tegen de misselijkheid/braakneigingen). Symptomen van respiratoire insufficiëntie: de behandelaar moet op de hoogte zijn van het scala aan symptomen en hier specifiek naar vragen. De symptomen zijn: ochtendhoofdpijn, nachtmerries, nachtelijke transpiratie, verminderde eetlust, verwardheid, moeheid en slaperigheid overdag. Slijmstase in de luchtwegen: verbetering van de hoesttechniek en houdingsdrainage kunnen vermindering van de klachten geven. Daarnaast bestaat er de mogelijkheid van uitzuigen en het verstrekken van mucolytica. Tevens wordt geadviseerd zoete melkprodukten te vermijden. Nachtelijke niet-invasieve beademing: het is mogelijk om via een neuskapje met positieve druk te beademen. Portable machines zijn voor thuisbeademing beschikbaar. Goede voorlichting en de uiteindelijke verstrekking is mogelijk via de Centra voor Thuisbeademing. Chronische beademing: de mogelijkheid hiervan moet tijdig worden besproken om beslissingen in noodsituaties te voorkomen. Chronische beademing vraag een sthenische en optimistische houding van de patiënt en een grote inzet van het gezin. De patiënt moet tevreden kunnen zijn met zijn bestaan ondanks uiteindelijk volledige verlamming, anarthrie, voeding via een sonde en een ernstige hulpbehoevendheid. In onze ervaring is chronische beademing alleen gewenst bij patiënten met een langzaam progressief beloop. Krachtsverlies Het verlies aan spierkracht en de verhoogde vermoeibaarheid geven een toenemend verlies van functies die nodig zijn in het dagelijks leven. Daarnaast kunnen ze leiden tot pijnklachten in en rondom de gewrichten, spieren, nek en rug. Een goede zit- en lighouding met adequate positionering en ondersteuning van de verlamde ledematen en een juiste transfer-techniek kunnen de klachten doen verminderen c.q. voorkomen. Hierbij wordt veelvuldig gebruik gemaakt van aanpassingen en hulpmiddelen, afhankelijk van de individuele behoefte en de wens van de patiënt. Verwijzing naar een revalidatie-team in een vroeg stadium is zinvol (zie ook de tabel). Relevante literatuur 1. Louwerse ES, Sillevis Smit PAE, de Jong JMBV Differential diagnosis of sporadic amyotrofic lateral sclerosis, progressive spinai muscular atrophy and progressive bulbar palsy in adults Handbonk of Clinical Neurology vol 15, chapter Elsevier Science Publishers BV 2. Revalidatie bij ALS; reader bij Symposium Uit eigen beweging 1992, Vereniging Spierziekte Nederland, Baarn 3. Louwerse ES Amyotrophic lateral sclerosis, Clinical and methological studies, Proefschrift 1996 Amsterdam 4. Hunter MD, Robinson IC, Neilson S, The functional psychological status of patients with amyotrophic lateral sclerosis: some implications for rehabilitation Disability and Rehab 1993; 15: Cardol M.; Kruisselbrink, Zwet H van, ALS en kwaliteit van leven. Een aanzet tot discussie NtvErgoth 1994; 22: Cardol M Van zelfstandigheid als doel naar kwaliteit van leven als doel? Ergotherapie bij ALS NtvErgoth 1997; 25: ALS protocol. Ergotherapie protocol voor de behandeling van patiînten met amyotrophische lateraal sclerose NtvErgoth 1994; 22: Lange DL, Murphy PL, Maxfield RA, Skarvala A-M, Riedel G Management of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis J Neuro Rehab 1994; 8: Jennekens FGI, Jong JMBV de Behandeling en begeleiding van patiînten met amyotrofe laterale sclerose, Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge, 1997, ISBN oktober
6 Documentatie P016 Revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose. Verslag van het symposium Uit eigen beweging, f 17,50 (leden f 12,50). P017 Leven met ALS Medische, psychische en sociale gevolgen. Aldus, ISBN f 20,50. Bedoeld voor mensen met ALS en hun directe omgeving. M015/H015/T015 Informatiepakket ALS voor medici/fysiotherapeuten/verpleegkundigen. f 10, P002 Wegwijzer; adressen voor o.m. diagnostiek en revalidatie. f 2,50 (leden gratis). P015 Neuromusculaire aandoeningen. Checklist voor artsen/hulpverleners. Speciale uitgave Myonet, juni f 1,50 (1 ex. gratis). De wegwijzer en de checklist zijn opgenomen in de bovengenoemde informatiepakketten. Samenwerkingsmodel ALS Brochure speciaal voor hulpverleners. Multidisciplinaire samenwerking in de zorgverlening aan patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose. Bij een ziekte als ALS, waarbij zeer veel verschillende hulpverleners betrokken zijn, is onderlinge afstemming van de zorg van groot belang. De brochure is geschreven voor alle hulpverleners die een rol spelen: neurologen, wijkverpleegkundigen, fysiotherapeuten etc. Het model geeft aan hoe een goede samenwerking bevorderd kan worden en welke hulpverleners in de verschillende ziektestadia een coördinerende rol op zich kunnen nemen. Een onmisbaar naslagwerkje voor iedereen die iemand met ALS begeleidt! Het samenwerkingsmodel ALS is een uitgave van Synchron, Coördinatiecentrum Chronisch zieken Limburg. Te bestellen bij: Synchron (mevr. S. Benjaminsen, tel: ). VSN-leden kunnen het model bestellen bij de spierziekteninformatielijn (zie hieronder). Het boekje kost f 10,- Bestelwijze publicaties U kunt deze publikaties bestellen door overmaking van het totale bedrag op postbanknummer t.n.v. VSN documentatie Baarn o.v.v. de gewenste (vet aangegeven) bestelnummers en uw volledige adres in de rubriek mededelingen. Voor nadere informatie en het aanvragen van de VSN-publicatielijst (met een overzicht van alle VSNuitgaven) kunt u contact opnemen met de spierziekteninformatielijn: VSN op Internet Uitgebreide informatie over spierziekten vindt u op het adres Aanbod voor leden De VSN heeft een groot aanbod voor leden, voor hun huisgenoten en familie. Mondelinge en schriftelijke voorlichting en advisering. Ondersteuning bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Onderling contact. Op regionaal niveau worden bij voldoende belangstelling gespreksgroepen georganiseerd. De VSN heeft leden met de volgende diagnoses: Amyotrofische lateraal sclerose Arthrogryposis multiplex congenita Ataxie van Friedreich Becker spierdystrofie Carnitinedeficiëntie Central core disease Congenitale spierdystrofie Duchenne spierdystrofie Myotone dystrofie Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) Guillain-Barré Syndroom Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) Lateraal sclerose Limb Girdle spierdystrofie Metabole myopathieën Mitochondriële myopathie Myasthenia gravis Myositis Nemaline myopathie Oogspierziekten Postpoliosyndroom Spinale musculaire atrofie En vele andere ziektebeelden Ook familie en nabestaanden kunnen lid worden van de VSN Colofon Myonet is een uitgave van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Lt. Gen. Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn, tel , fax , vsn@vsn.nl Myonet verschijnt tweemaal per jaar en wordt gratis verspreid onder professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. De VSN wil via Myonet een bijdrage leveren aan de kennisuitwisseling over de behandeling van neuromusculaire ziekten. Overname van artikelen is slechts toegestaan na toestemming van de uitgever. Schriftelijke verzoeken om op de verzendlijst geplaatst te worden kunt u richten aan het bureau van de VSN, t.a.v. de afdeling communicatie. ISSN oktober 1997
Amyotrofische Laterale Sclerose. ALS Centrum Nederland
Amyotrofische Laterale Sclerose ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland Samenwerkingsverband op gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek 24/01/2014 2 ALS Stichting Nederland
Nadere informatieALS Centrum Nederland
ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire
Nadere informatieLibra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie
Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire
Nadere informatieALS, PSMA en PLS Afdeling revalidatie.
ALS, PSMA en PLS Afdeling revalidatie www.nwz.nl Inhoud Wat is ALS, PSMA en PLS? 3 Het ALS-behandelteam 4 Uw vragen 8 Notities 9 2 U bent voor behandeling van ALS, PSMA of PLS verwezen naar de afdeling
Nadere informatieBehandeling bij ALS en PSMA
Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie
Nadere informatieALS team REVALIDATIE. Revalidatie bij ALS en PSMA. Inleiding
REVALIDATIE ALS team Revalidatie bij ALS en PSMA Inleiding ALS en PSMA zijn ziekten die niet vaak voorkomen. Het zijn spierziekten (neuromusculaire aandoeningen), die leiden tot het onvoldoende of niet
Nadere informatieVerpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten
Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Ineke Ras-van den Berg consulent Continentie/Wond/Pegsonde Polikliniek Sophia Revalidatie Den Haag Nienke de Goeijen nurse practitioner neuromusculaire
Nadere informatieAmyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt
Nadere informatieWelkom. Palliatieve zorg en ALS en MS 4 november 2014. Guus Meeuwis De weg
Palliatieve zorg en ALS en MS 4 november 2014 Welkom Lied Guus Meeuwis, De Weg Verschil tussen ALS en MS Door Nienke de Goeijen Wat is ALS en casus? Door Nienke de Goeijen PAUZE Wat is MS en casus? Door
Nadere informatieRichtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische lateraal Sclerose
Richtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische lateraal Sclerose Inhoudsopgave Inleiding 3 Indeling - geen klachten 4 - lichte klachten 4 - matige klachten 4 - ernstige klachten
Nadere informatieBehandelprogramma ALS en PSMA De Wielingen en Lindenhof
Behandelprogramma ALS en PSMA De Wielingen en Lindenhof BEHANDELPROGRAMMA ALS EN PSMA DE WIELINGEN EN LINDENHOF Visie Revant biedt revalidatie op specialistisch niveau voor kinderen en volwassenen. Het
Nadere informatieBehandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)
VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de fase van herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor
Nadere informatieRevant, de kracht tot ontwikkeling!
Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie
Nadere informatieREGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds
REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015 Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds Algemeen De scholarships zijn er op gericht om jonge onderzoekers-in-spe (studenten) te interesseren voor onderzoek dat onder de doelstellingen
Nadere informatieSpierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen
Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en
Nadere informatieLibra R&A locatie Leijpark. Neuromusculaire aandoeningen
Libra R&A locatie Leijpark Neuromusculaire aandoeningen Deze folder is bedoeld voor mensen met een neuromusculaire aandoening die daarvoor poliklinisch behandeld worden bij Libra Revalidatie & Audiologie
Nadere informatieAls slikken moeilijk gaat
Als slikken moeilijk gaat Informatie en algemene adviezen voor volwassenen met slikproblemen Logopedie Locatie Hoorn/Enkhuizen Slikken Eten en drinken (en daarmee kauwen en slikken) zijn van levensbelang
Nadere informatieNeuromusculair behandelteam (NMA) Revalidatie
Neuromusculair behandelteam (NMA) Revalidatie In overleg met uw neuroloog bent u uitgenodigd voor het neuromusculaire aandoeningen (NMA) behandel team. Het team maakt deel uit van de afdeling Revalidatie
Nadere informatieNederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose
Nederlandse samenvatting proefschrift Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Cerebral changes in Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5 september 2017, UMC Utrecht Inleiding Amyotrofische
Nadere informatieDoor onduidelijke oorzaken En onder ideale omstandigheden Had het Ideale Zijn opeens niet meer aan zichzelf genoeg.
Plato, oftewel waarom Door onduidelijke oorzaken En onder ideale omstandigheden Had het Ideale Zijn opeens niet meer aan zichzelf genoeg. Het had toch eindeloos kunnen voortbestaan, Gehakt uit het donker,
Nadere informatieNeuromusculaire zorg in Nederland
Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg
Nadere informatietelefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid.
Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3742 JN Baarn tel 035 5480480 e-mail erik.van.uden@vsn.nl Onderzoek indicatiestelling thuiszorg voor mensen met ALS en PSMA De Vereniging Spierziekten
Nadere informatieMultiple Sclerose. Poliklinische revalidatie
Multiple Sclerose Poliklinische revalidatie Voor wie is deze folder? Bij u is de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. De aandoening Multiple Sclerose kan beperkingen met zich meebrengen in uw dagelijks
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieParamedische begeleiding bij Multiple Sclerose. Neurologie
Paramedische begeleiding bij Multiple Sclerose Neurologie Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de MS-verpleegkundige in het MSbehandelcentrum. De ziekte MS is een chronische ziekte waarbij
Nadere informatieYONET. Vereniging Spierziekten Nederland REVALIDATIE BIJ KINDEREN. Nr. 5, juli 1997. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten
M Nr. 5, juli 1997 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland REVALIDATIE BIJ KINDEREN M.J. van Tol-de Jager, revalidatiearts, revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht
Nadere informatieErfelijke spastische paraparese
Erfelijke spastische paraparese He althy Ageing: moving to the next generation WAT IS EEN ERFELIJKE SPASTISCHE PARAPARESE? Erfelijke spastische paraparese is feitelijk een groep aandoeningen. Deze aandoeningen
Nadere informatieRevalidatie dagbehandeling. Revalidatie & Therapie
Revalidatie dagbehandeling Revalidatie & Therapie Wat is revalidatie? Als gevolg van een ziekte, een ongeval of een aangeboren aandoening kunnen er stoornissen ontstaan in het bewegingsapparaat of zenuwstelsel.
Nadere informatieDe Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum
1 De Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum Nederland. 2 Het ALS Centrum Nederland is een samenwerkingsverband
Nadere informatieGezondheids centrum. advies, therapie en behandeling door onze experts. Gezondheidscentrum Valkenhof
Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts 1 Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde
Nadere informatieRichtlijn ALS scholing NPZR 8 december 2017 Wat is goede zorg bij ALS/ PSMA?
Richtlijn ALS scholing NPZR 8 december 2017 Wat is goede zorg bij ALS/ PSMA? Cisca Peters Verpleegkundi g consulent neuromusculai re ziekte met name ALS Werkzaam in het EMC sinds 1978 Interactief alles
Nadere informatieParamedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie
Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson.
Nadere informatieCentrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)
Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom
Nadere informatieLogopedie en Myotone Dystrofie de ziekte van Steinert
Logopedie en Myotone Dystrofie de ziekte van Steinert afdeling logopedie Deze folder is bedoeld voor mensen met de ziekte van Steinert (Myotone Dystrofie). In deze folder vindt u meer informatie over de
Nadere informatieYONET. Vereniging Spierziekten Nederland HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM. Nr. 2, oktober 1995. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten
M Nr. 2, oktober 1995 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland GUILLAIN-BARRE SYNDROOM VAN ACUTE FASE TOT HERSTEL P.A. van Doorn* en W.G.M. Janssen** afd. Neurologie*
Nadere informatieBehandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)
VOOR DE INTENSIVIST Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor
Nadere informatieBehandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)
VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011)
Nadere informatiePraktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgende
Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgende Wie in de thuiszorg werkt, krijgt hooguit een paar keer in zijn of haar loopbaan te maken met de ziekte amyotrofische
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu
Ataxia teleangiectasia Wat is ataxia teleangiectasia? Ataxia teleangiectasia is een erfelijke ziekte die gekenmerkt wordt door evenwichtsstoornissen, vaatafwijkingen op het oogbolwit en problemen met de
Nadere informatieWat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese?
Hereditaire spastische paraparese Wat is hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese is een erfelijke ziekte waarbij er in toenemende mate stijfheid en krachtverlies (spasticiteit)
Nadere informatie3. De aanzet tot de slikbeweging vindt plaats en het voedsel komt in de keel. 4. De slokdarm verplaatst het voedsel in de richting van de maag.
Slikproblemen SLIKPROBLEMEN Deze folder is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met mensen met slikstoornissen, maar ook voor patiënten die problemen hebben met slikken. In deze folder wordt uitgelegd
Nadere informatieMultiple sclerose (MS) Poli Neurologie
00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten
Nadere informatieNeurologie. Het ALS team
Neurologie Het ALS team Neurologie Inleiding In deze folder staat informatie over het ALS team van het UMCG. Dit team ziet patiënten met de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of de daarop gelijkende
Nadere informatieOncologische revalidatie
Oncologische revalidatie Inleiding Kanker verandert uw leven van de één op de andere dag. De afdeling Revalidatie van Zuyderland Medisch Centrum Heerlen heeft een gespecialiseerd behandelteam voor mensen
Nadere informatieGezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts
Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde
Nadere informatiePoliklinische medisch specialistische revalidatie
Poliklinische medisch specialistische revalidatie Revalidatie verbetert uw leefsituatie Door middel van deze informatiefolder informeren wij u over de poliklinische medisch specialistische revalidatiebehandeling.
Nadere informatieThuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist
Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing Situatie, waarin de patiënt chronisch of chronisch intermitterende ademhalingsondersteuning
Nadere informatieAmyotrofische Laterale Sclerose Wat is het en wat moet je ermee op de IC?
Amyotrofische Laterale Sclerose Wat is het en wat moet je ermee op de IC? Mathieu van der Jagt Neuroloog-intensivist IC volwassenen m.vanderjagt@erasmusmc.nl Amyotrofische lateraalsclerose (ALS) Presentatie
Nadere informatieEen lage bloeddruk bij het staan
Een lage bloeddruk bij het staan Orthostatische hypotensie Een lage bloeddruk bij het staan noemen we in medische termen orthostatische hypotensie. In deze folder vindt u informatie over de oorzaken en
Nadere informatieLumbosacraal pseudoradiculair syndroom
Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Neurologie Lumbosacraal pseudoradiculair syndroom 1 De neuroloog heeft geconstateerd dat er bij u sprake is van een lumbosacraal
Nadere informatieRevant, de kracht tot ontwikkeling!
Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie
Nadere informatieH.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft
H.307216.0714 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling
Nadere informatieDoor medicijnen Deze kunnen bijvoorbeeld sufheid, verminderde spierkracht of een droge mond veroorzaken.
Slikstoornissen 2 Deze folder is bedoeld voor patiënten met slikproblemen en hun omgeving. Er wordt uitleg gegeven over hoe het komt dat iemand zich verslikt. Ook wordt aangegeven wat de risico s zijn
Nadere informatie03 mei 2012. Indicatie gebruik PEG-sonde Evaluatie van het gebruik via neurologische ziektebeelden. Dienst neurologie AZ Groeninge
SYMPOSIUM GERIATRIE 03 mei 2012 Indicatie gebruik PEG-sonde Evaluatie van het gebruik via neurologische ziektebeelden Dr. Guy MEERSMAN Dr. Guy MEERSMAN Dienst neurologie AZ Groeninge NEUROLOGISCHE AANDOENINGEN
Nadere informatieBepalen van de zorgbehoefte bij amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Verpleging en verzorging bij ALS VOOR DE INDICATIESTELLER Bepalen van de zorgbehoefte bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) Met medeweking van het CIZ Informatie voor wijkverpleegkundigen en medewerkers
Nadere informatieVereniging Spierziekten Nederland
Vereniging Spierziekten Nederland Inhoud van de presentatie! VSN! Concept! Huisartsenbrochures! Thuiszorginformatiepakket! En verder VSN: zoeken naar oplossingen! Contact tussen lotgenoten! Effectief
Nadere informatieAlgemene informatie. Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis - Kom uit het bed -
Algemene informatie Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis - Kom uit het bed - 1 U zult misschien wel schrikken als u leest dat drie maanden na ontslag ongeveer 30% van de ouderen die behandeld
Nadere informatiePATIËNTENINFORMATIE. LOGOPEDIE BIJ SLIKPROBLEMEN Dysfagie en Aerofagie
PATIËNTENINFORMATIE LOGOPEDIE BIJ SLIKPROBLEMEN Dysfagie en Aerofagie 2 LOGOPEDIE BIJ SLIKPROBLEMEN Dysfagie en Aerofagie Algemeen Door middel van deze informatiefolder wil Maasstad Ziekenhuis u informeren
Nadere informatieVereniging Spierziekten Nederland
HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM Vereniging Spierziekten Nederland INLEIDING Deze folder bestaat uit twee delen. In het eerste deel vindt u beknopte informatie over het Guillain Barré Syndroom. In het tweede
Nadere informatieH Poliklinische Revalidatie Behandeling (PRB)
H.71889.0815 Poliklinische Revalidatie Behandeling (PRB) Inleiding De revalidatiearts heeft u aangemeld voor poliklinische revalidatie behandeling. Samen met u stelt de revalidatiearts een revalidatiebehandelplan
Nadere informatieParamedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie
Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson.
Nadere informatiePOLIKLINISCHE REVALIDATIE BEHANDELING
POLIKLINISCHE REVALIDATIE BEHANDELING In deze folder geeft het Ruwaard van Putten Ziekenhuis u algemene informatie over de poliklinische revalidatie behandeling. Wij adviseren u deze informatie zorgvuldig
Nadere informatieMultiple sclerose (MS)
Multiple sclerose (MS) T +32(0)89 32 50 50 F +32(0)89 32 79 00 info@zol.be Campus Sint-Jan Schiepse bos 6 B 3600 Genk Campus Sint-Barbara Bessemerstraat 478 B 3620 Lanaken Medisch Centrum André Dumont
Nadere informatieENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen
ENERGIEK Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen Achtergrond Bewegen is goed, voor iedereen! Dat is wat u vaak hoort en ziet in de media. En het is waar, bewegen houdt ons fit en
Nadere informatie1 Wat is dysfagie?... 2. 2 Kenmerken van dysfagie... 3. 3 Gevolgen van dysfagie... 3. 4 Behandeling van dysfagie... 4
Dysfagie Logopedie Inhoudsopgave 1 Wat is dysfagie?... 2 2 Kenmerken van dysfagie... 3 3 Gevolgen van dysfagie... 3 4 Behandeling van dysfagie... 4 5 Tips tijdens het eten en drinken... 5 1 Wat is dysfagie?
Nadere informatieSLIKSTOORNISSEN DYSFAGIE. - Patiëntinformatie -
SLIKSTOORNISSEN DYSFAGIE - Patiëntinformatie - Inleiding Beste patiënt, beste familieleden, Deze brochure bieden we u aan omdat u of uw familielid problemen ondervindt bij het slikken. Deze brochure is
Nadere informatieZiekte van Parkinson. Patiënteninformatie
Patiënteninformatie Ziekte van Parkinson Informatie over (de oorzaken van) de ziekte van Parkinson, waar u dan last van kunt hebben, hoe we de diagnose stellen en wat u er zelf aan kunt doen Ziekte van
Nadere informatieMultiple Sclerose (MS) Informatie en behandeling
Multiple Sclerose (MS) Informatie en behandeling Multiple Sclerose (MS) De aandoening Multiple Sclerose (MS) kan beperkingen met zich meebrengen in uw dagelijkse leven. In deze folder leest u wat het behandelprogramma
Nadere informatieZiekte van Parkinson
Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.
Nadere informatieMarianne Zwolsman diëtist UMC-Groningen Coby Wijnen diëtist VSN
netwerk diëtisten voor spierziekten Marianne Zwolsman diëtist UMC-Groningen Coby Wijnen diëtist VSN voeding groei en onderhoud weerstand en conditie lekker en gezellig secundaire gevolgen spierziekten
Nadere informatie2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?
Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en
Nadere informatieAlgemeen Vallen bij ouderen
Algemeen Vallen bij ouderen Als u opgenomen wordt in ons ziekenhuis willen wij weten of u een verhoogde kans heeft om te vallen. Indien u al eens eerder bent gevallen, thuis of in het ziekenhuis, heeft
Nadere informatieRefaja Ziekenhuis Stadskanaal. Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis -Kom uit bed-
Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis -Kom uit bed- VOORKOM ONNODIGE ACHTERUITGANG IN HET ZIEKENHUIS -KOM UIT BED- INLEIDING U zult misschien wel schrikken als u leest dat drie maanden na ontslag
Nadere informatieUrologie Lastmeter Inleiding Hulpverleningsmogelijkheden
1/5 Urologie Lastmeter Inleiding Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling al langer geleden is. U kunt problemen ondervinden op
Nadere informatieVOORSTEL VAN RESOLUTIE. van de heer Jos Stassen
Zitting 2005-2006 10 april 2006 VOORSTEL VAN RESOLUTIE van de heer Jos Stassen betreffende de invoering van een voorrangsregeling voor ALS-patiënten bij de aanvragen voor een persoonlijke-assistentiebudget
Nadere informatieLibra R&A locatie Blixembosch. Multiple Sclerose
Libra R&A locatie Blixembosch MS Multiple Sclerose Deze folder is bedoeld voor mensen met multiple sclerose (MS) die worden behandeld bij Libra Revalidatie & Audiologie locatie Blixembosch. Tijdens uw
Nadere informatieH Waar kunt u terecht als u kanker heeft
H.307216.1217 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling
Nadere informatiePatiënteninformatie Lage luchtweginfecties
Patiënteninformatie Lage luchtweginfecties Een lage luchtweginfectie is een ontsteking van het onderste deel van de luchtwegen en kan u erg ziek maken. In deze folder vindt u informatie over de klachten,
Nadere informatieChronische beademing bij ALS Marijke Rutten Longarts
Chronische beademing bij ALS Marijke Rutten Longarts Maastricht UMC+ Centrum voor Thuisbeademing Maastricht (CTBM) Leerpunten De organisatie van chronische beademingszorg in Nederland Wat zijn de verwijscriteria
Nadere informatieSlikproblemen bij NMA/ALS. Nicole Frielink, logopedist
Slikproblemen bij NMA/ALS Nicole Frielink, logopedist Inhoud Normale slik Slikproblemen en beïnvloedende factoren Specifieke slikproblemen bij NMA/ALS Rol logopedist Slikken: Het geheel van gedrags-, sensorische
Nadere informatieDe ziekte van Werdnig-Hoffman
De ziekte van Werdnig-Hoffman Wat is de ziekte van Werdnig-Hoffman? De ziekte van Werdnig-Hoffman is een ziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aan kunnen sturen, waardoor
Nadere informatieDe behandelaren van Archipel
De behandelaren van Archipel Arts, psycholoog, fysio- en ergotherapeut, logopedist, diëtist, muziektherapeut, maatschappelijk werker het gevoel van samen 'Oók als u behandeling nodig heeft wilt u zelf
Nadere informatieInformatie over de lastmeter
Longgeneeskunde Informatie over de lastmeter www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud De lastmeter... 3 Waar kunt u terecht?... 4 Overzicht diverse hulpverleners binnen het ziekenhuis... 5 Vragen... 7 Contactgegevens...
Nadere informatiemaakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis
>>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen
Nadere informatieCasus ALS workshop Emile P.F. Janssen, revalidatiearts ALS-team Het Roessingh, Enschede
Casus ALS workshop Emile P.F. Janssen, revalidatiearts ALS-team Het Roessingh, Enschede Inleiding. Else de Kort is in de zomer van 2003, 57 jaar als ze steeds vaker van haar man, haar beide dochters en
Nadere informatieMultiple Sclerose (MS) Orbis Revalidatie
Multiple Sclerose (MS) Orbis Revalidatie Bij u of een naaste is de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. Deze folder heeft als doel u te informeren welke mogelijkheden Orbis Revalidatie u te bieden
Nadere informatieGuillain- Barré syndroom
Guillain- Barré syndroom T +32(0)89 32 50 50 F +32(0)89 32 79 00 info@zol.be Campus Sint-Jan Schiepse bos 6 B 3600 Genk Campus Sint-Barbara Bessemerstraat 478 B 3620 Lanaken Medisch Centrum André Dumont
Nadere informatieMultidisciplinaire revalidatiegeneeskundige behandeling bij MS. Mw.dr. Jetty van Meeteren Revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam
Multidisciplinaire revalidatiegeneeskundige behandeling bij MS Mw.dr. Jetty van Meeteren Revalidatiearts Erasmus MC Rotterdam ICF MODEL International Classification of funtion, disability and health (WHO
Nadere informatiePoliklinische revalidatiebehandeling. beroerte
Poliklinische revalidatiebehandeling na een beroerte POLIKLINISCHE REVALIDATIEBEHANDELING NA EEN BEROERTE Wat is een beroerte Bij een beroerte of CVA (de medische term) is de bloedtoevoer in de hersenen
Nadere informatieRevalidatie bij spierziekten Uw behandelprogramma bij Adelante
Revalidatie bij spierziekten Uw behandelprogramma bij Adelante Er bestaan ruim 600 verschillende soorten spierziekten ook wel neuromusculaire aandoeningen (NMA) genoemd. Regelmatig gaat het om zeldzame
Nadere informatieWij hopen dat uw huisarts de nodige steun heeft aan dit informatiepakket.
Vereniging Spierziekten Nederland Geacht VSN-lid, Hierbij ontvangt u een informatiepakket voor uw huisarts. Het pakket bestaat uit twee brochures en een begeleidende brief. U kunt deze informatie overhandigen
Nadere informatieOngeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen
Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3
Nadere informatieRichtlijn palliatieve zorg bij COPD
Richtlijn palliatieve zorg bij COPD Heleen Nederveen: palliatief verpleegkundige Maasstadziekenhuis Lolkje Roos: palliatief verpleegkundige hospice Cadenza / Laurens Levina Oosterom: longverpleegkundige
Nadere informatieYONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE. Nr. 3, mei 1996. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten
M Nr. 3, mei 1996 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE BEGELEIDING IN DE VERSCHILLENDE LEEFTIJDSFASEN C. de Die-Smulders, klinisch geneticus en
Nadere informatieSpierziekten en arbeid
Spierziekten en arbeid Samenwerking patiënt - bedrijfsarts werkt! Raymond van Boven, bedrijfsarts Anja Horemans, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland Disclosure belangen Raymond van Boven en Anja
Nadere informatiegoede zorg voor mensen met ernstig hartfalen
IKNL, lid van coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen Informatie voor mensen met hartfalen die palliatieve zorg krijgen of daar binnenkort voor in aanmerking
Nadere informatieDiagnostische fase. ALS ALS patiënt verpleegkundige en familie. Huisarts VSN. Neuroloog
De Snelkookpan (1) Revalidatiegeneeskunde is het specialisme van de hoop, van de nieuwe start, van de vooruitgang, de afname van de beperkingen, de toename van de participatie,na de medische catastrofe.
Nadere informatieInformatie voor de huisarts over. Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie
Informatie voor de huisarts over Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten De aandachtspunten
Nadere informatieWat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts. Inhoud
Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts Inhoud Multipele sclerose Overzicht behandelmogelijkheden Multidisciplinair revalidatieplan Casus Conclusie 1 Wat is MS? Typen MS Relapsing-Remitting
Nadere informatieSympatische Reflex Dystrofie (SRD)
Sympatische Reflex Dystrofie (SRD) Elk jaar worden er in Nederland 8000 nieuwe gevallen gemeld van mensen die, nadat ze bijvoorbeeld hun arm of been hebben gestoten, plotseling last krijgen van iets wat
Nadere informatie