Neuromusculair behandelteam (NMA) Revalidatie

Transcriptie

1 Neuromusculair behandelteam (NMA) Revalidatie

2

3 In overleg met uw neuroloog bent u uitgenodigd voor het neuromusculaire aandoeningen (NMA) behandel team. Het team maakt deel uit van de afdeling Revalidatie binnen het Spierziekten Centrum Radboudumc. U kunt op deze polikliniek terecht voor behandeling, begeleiding en informatie. Het team richt zich vooral op patiënten met Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en andere neuromusculaire aandoeningen waarbij er een complex verloop optreedt. Wat zijn neuromusculaire aandoeningen De term neuromusculaire aandoeningen gebruiken we voor verschillende aandoeningen aan de zenuwen (neuro) en de spieren (musculair). Deze aandoeningen worden vaak spierziekten genoemd. Ons lichaam wordt bestuurd vanuit onze hersenen. De hersenen sturen signalen naar de spieren zodat deze in actie komen. Zo n signaal verplaatst zich via zenuwcellen (neuronen) door het lichaam. De zenuwcellen die de bewegingsspieren aansturen worden motorische neuronen genoemd. ALS, PLS en PSMA worden samen ook wel Motor Neuron Disease (MND) genoemd, in het Nederlands Motorneuronziekten. Er zijn twee soorten motorische neuronen: de centrale en perifere motorische neuronen. De centrale motorische neuronen zitten aan de bovenkant van de hersenen, in de hersenschors. De uitlopers ervan lopen door de hersenstam en het ruggenmerg. Zij vervoeren de signalen vanuit de hersenen tot in het ruggenmerg. Als deze zenuwen niet goed functioneren, worden de spieren stijf en spastisch. 1

4 De perifere motorische neuronen lopen vanaf de hersenstam en het ruggenmerg naar de verschillende spieren. Vanuit de hersenstam ontspringen de motorische neuronen naar de kauw- en slik-spieren. Vanuit het ruggenmerg ontspringen de neuronen die naar de arm-, been- en rompspieren gaan. Functioneren deze zenuwen niet goed, dan worden de spieren juist slap en dunner. Als de spieren zelf niet goed functioneren leidt dit vaak tot verlammingen. Daarnaast treden vaak andere problemen op zoals pijn, problemen met de spijsvertering en soms ademhalingsproblemen. Het verloop van deze spierziekten is over het algemeen langzaam progressief. ALS Bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) is er een probleem van beide motorische neuronen. ALS kan zowel beginnen in het ruggenmerg als in de hersenstam. Wanneer de ziekte begint in het ruggenmerg krijgen mensen klachten van de armen en/of benen. Men kan bijvoorbeeld een kraan minder makkelijk opendraaien of men struikelt over de eigen voeten. Wanneer de ziekte begint in de hersenstam krijgen mensen moeite met slikken of praten. Hoe snel de progressie is verschilt per persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een patiënt met ALS is drie tot vijf jaar. PSMA Bij progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) is er een probleem van de perifere motorische neuronen. Doordat deze zenuwcellen steeds minder prikkels doorgeven, worden de spieren slap en dun. PSMA kent een snel progressieve en een langzaam progressieve variant. Het onderscheid tussen de snelle en langzame vorm van de ziekte kan gemaakt worden door herhaald neurologisch onderzoek en regelmatige longfunctiemetingen. Als de longfunctie min of meer stabiel blijft is er sprake van de langzame variant. Dit neemt niet weg dat ook bij de langzame PSMA er op den duur aanzienlijke beperkingen kunnen ontstaan, in verband met de uitgebreidheid van het aantal aangedane spieren. 2

5 PLS Bij primaire laterale sclerose (PLS) zijn er problemen met de centrale motorische neuronen. PLS uit zich in stijfheid en een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen, meestal beginnend in beide benen. Men struikelt gemakkelijk, kan niet of moeilijk hardlopen en ervaart een vermindering van kracht in de benen. Later in het ziekteproces kan dan spierzwakte in de handen en de armen ontstaan, evenals kauw- en slikstoornissen en problemen met spreken. PLS heeft een langzamer beloop dan ALS. Mensen kunnen tientallen jaren leven met deze ziekte. Bij enkele patiënten kan PLS na jaren overgaan in ALS. De kans hierop is kleiner na een ziekteduur van vier jaar. Wat kan het NMA behandelteam voor u betekenen? Intake Behandeling door het NMA behandelteam begint met een intakegesprek met de revalidatiearts en/of zorgcoördinator. De revalidatiearts verzamelt met u gegevens over het verloop van de ziekte, kijkt naar het algemeen dagelijks functioneren en doet zo nodig een lichamelijk onderzoek. Samen met u formuleert hij de behandeldoelen en stelt een behandelplan op. De zorgcoördinator informeert u over de gevolgen van uw ziekte en de rol van het NMA-team. De zorgcoördinator bespreekt met u uw verwachtingen en behoeften over de behandeling en begeleiding door het team. Kennismaking Aan het begin van het behandeltraject bezoekt u alle leden van het NMA behandel-team om kennis te maken en uw klachten te analyseren. Hoe vaak? Hoe vaak u het NMA behandelteam bezoekt, hangt af van uw behoefte en het verloop van uw ziekte. Het is belangrijk om een aantal metingen periodiek te herhalen om u goed te kunnen adviseren en begeleiden (bijvoorbeeld de ademhalingsregistraties). De meeste mensen komen gemiddeld iedere zes tot twaalf weken. 3

6 Afhankelijk van uw behandelplan bezoekt u periodiek het NMA behandelteam voor therapie, begeleidingsgesprekken en het evalueren van de behandeleffecten op uw dagelijks functioneren. Als het nodig is stellen we de behandeldoelen en het behandelplan tussentijds bij. Wanneer u het NMA behandelteam niet meer wilt of kunt bezoeken worden behandeling en zorg overgedragen naar uw huisarts. Spreekuur Het NMA behandelteam heeft elke donderdag spreekuur. We proberen de afspraken met de verschillende teamleden zo te plannen dat het past bij uw mogelijkheden. U hebt op een dag dus meerdere afspraken bij verschillende disciplines. Het spreekuur is op de Polikliniek Revalidatie, routenummer 901. Het is belangrijk om u bij dit secretariaat aan te melden. Bereikbaarheid Het team is telefonisch bereikbaar voor overleg of vragen. Op de achterzijde van deze folder vindt u het telefoonnummer. Is telefoneren niet mogelijk? Vraag het secretariaat dan om het mailadres van uw behandelaar. Bij gebruik van de wijzen wij u erop dat uw privacy niet gegarandeerd is. Wel is er de mogelijkheid om veilig te communiceren via mijnradboud, het digitale patiëntendossier. Op leest u hoe u zich hiervoor kunt inschrijven. Wij streven ernaar binnen twee werkdagen te reageren. Inhoudelijke vragen behandelen wij bij voorkeur via de telefoon. Multidisciplinair overleg Om u optimale zorg te geven werken alle disciplines die bij u betrokken zijn nauw met elkaar samen. Er vindt iedere week een multidisciplinair overleg (MDO) plaats. Samenwerking Het NMA behandelteam werkt nauw samen met overige betrokken hulpverleners zoals het voedingsteam van de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten, Longziekten, het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), thuiszorg organisaties, 1 e 4

7 lijn paramedici (fysiotherapie, ergotherapie en logopedie) en de huisarts. Na een bezoek aan onze polikliniek wordt er een multidisciplinaire brief opgesteld voor uw huisarts, zodat uw huisarts goed geïnformeerd is en blijft. U krijgt zelf ook altijd een kopie van deze brief. ALS Centrum Nederland Veel mensen waarbij de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, PSMA of PLS gaan naar het ALS Centrum in Utrecht of Amsterdam. De uiteindelijke diagnose kan hier worden gesteld of bevestigd. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid tot een second opinion over de multidisciplinaire behandel mogelijkheden. Ook geeft het ALS Centrum u informatie over wetenschappelijk onderzoek en de mogelijkheden voor eventuele deelname hieraan. Tot slot kunt u bijvoorbeeld op terecht voor nieuws en informatie over uw ziekte. Ziekenhuisopname Wij vragen u het NMA behandelteam op de hoogte te brengen als u wordt opgenomen in een ziekenhuis. U kunt dit telefonisch doorgeven aan het secretariaat. Zo kunnen wij ervoor zorgen dat u de optimale behandeling en zorg krijgt. Wie zijn de leden van het NMA behandelteam en wat kunnen ze voor u doen? Hieronder leest u wie de leden van het NMA-team zijn en wat ze u en uw naasten kunnen bieden. Revalidatiearts dr. J.T. Groothuis De revalidatiearts is uw behandelend arts tijdens de behandeling. Hij bespreekt belangrijke vraagstukken, regelt in overleg met u een specifiek behandelplan en coördineert uw zorg. Neuroloog dr. J. Raaphorst De neuroloog van het Radboudumc of van het ziekenhuis in uw regio, blijft na de diagnose zijdelings betrokken bij de behandeling. Naast de revalidatiearts kan de 5

8 neuroloog u helpen met vragen die betrekking hebben op lichamelijke klachten en medicijngebruik. Zorgcoördinator mw. J. ten Broek - Pastoor De zorgcoördinator biedt advies en ondersteuning bij vragen over uw ziekte of behandeling, en geeft samen met maatschappelijk werk gerichte informatie over hulpverlenende instanties (bijvoorbeeld Spierziekten Nederland, thuiszorg). De zorgcoördinator overziet samen met het secretariaat afspraken en planning en is het centrale aanspreekpunt wat betreft planning en vragen. De zorgcoördinator coördineert de zorg voor u en het overleg met interne en externe hulpverleners. Fysiotherapeut mw. J. ten Broek - Pastoor De fysiotherapeut begeleidt u hoofdzakelijk op het gebied van ademhaling, bewegingssysteem en mobiliteit. Hiervoor worden tijdens het consult een aantal observaties en metingen verricht zoals lopen, traplopen en het meten van (adem) spierkracht. Ook krijgt u adviezen en oefeningen over het optimaliseren en behouden van uw fysieke fitheid, mobiliteit (waaronder lopen) en transfers, bedhoudingen en dergelijke. Tevens krijgt u adviezen welke oefeningen en technieken u kunt doen om uw longfunctie optimaal te behouden, zonodig wordt er regelmatig overlegd met een (betrokken) fysiotherapeut bij u in de buurt. Logopedist mw. J. Weikamp, mw. E. Kolvoort De logopedist begeleidt u op het gebied van speekselcontrole, eten, drinken en communicatie. U krijgt adviezen over de manier van slikken en aanpassingen om veilig en met de minste moeite te kunnen kauwen en slikken. Ook op het gebied van spreken krijgt u adviezen om de communicatie optimaal te houden. Wanneer mondeling communiceren te lastig wordt, kan de logopedist u begeleiden met de keuze van een ondersteunend communicatiehulpmiddel. 6

9 Ergotherapeut mw. Y. van den Elzen - Pijnenburg mw. M. van Asperen - van Delden De ergotherapeut zoekt samen met u naar oplossingen voor gewone dagelijkse zaken, zoals een jas aandoen, de computer gebruiken of uit bed komen. Ook uw naasten kunnen vragen hebben hoe zij u het beste kunnen helpen. Het adviseren en aanvragen van voorzieningen is een van de aandachtspunten. Medisch maatschappelijk werker dhr. H. Bos De medisch maatschappelijk werker ondersteunt u en uw naaste omgeving in de emotionele omgang met de ziekte. Daarnaast is hij een aanspreekpunt voor financiële en andere praktische maatschappelijk verwante problemen. Diëtist Mw. H. Dicke De begeleiding van de diëtist heeft als doel uw huidige voedingstoestand te handhaven of te verbeteren. De begeleiding kan bestaan uit een energieverrijkt dieet bij ongewenst gewichtsverlies, voedingsadviezen bij slik- en kauwproblemen (in overleg met de logopedist), adviezen bij aanvullende drinkvoedingen en eventuele sondevoeding. Enteraal verpleegkundige van het darmfalenteam Mw. K. de Wolff en Mw. C. van den Elzen, afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL). Indien er onvoldoende voedingsintake is door bijv. slikklachten, dan kan er een permanente voedingskatheter in de maag geplaatst worden. Via deze katheter kan dan sondevoeding worden gegeven. Er zijn 2 soorten voedingskatheters: PEG-katheter (met een plaatje) en PRG-katheter (met een ballonnetje). De enteraal verpleegkundige van het darmfalenteam geeft u informatie over deze voedingskatheters. Afhankelijk van uw longfunctie en uw wens wordt er bekeken welke voedingskatheter voor u geschikt is. 7

10 Psycholoog Mw dr. S Vos, gezondheidszorgpsycholoog. De neuropsycholoog richt zich op het onderzoeken van en begeleiden bij mogelijke cognitieve en emotionele problemen, en gedragsveranderingen ten gevolge van uw neuromusculaire aandoening. Tevens is er de mogelijkheid om naasten in dit proces te begeleiden. Geestelijk verzorger Mw. A. Bertens Voor begeleiding bij levensvragen. Secretariaat Patientenzorg Revalidatie Het secretariaat regelt de afspraken met u en de verschillende disciplines en is het aanspreekpunt voor het wijzigen of annuleren van een afspraak. Meer informatie

11

12 Adres Afdeling Revalidatie Ingang oost Reinier Postlaan 2, route 901 / huispost GC Nijmegen Contact Secretariaat patiëntenzorg Revalidatie Radboud universitair medisch centrum